2024-08-26
黃靖文
「多數病患恐懼的不是死亡,是未來會怎麼活著!」全台首位罕病立委、現任基隆市社會處處長楊玉欣,她同時也是亞洲首部病人自主權利法的推手。19歲那年楊玉欣突然跌倒爬不起來,緊急就醫才發現罹患罕見疾病「三好氏遠端肌肉無力症」,身體的癱瘓處會逐漸從遠端肌肉向內擴散,且無藥可醫。罹患罕病,讓楊玉欣比一般人更早體悟到生死,她說:「我們每個人都是潛在的病人」,無常隨時會降臨。
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2024-02-17
NOW健康
民進黨15日表示,不分區立委被提名人、身障律師陳俊翰,疑似因感冒引起併發症,不幸於2月11日逝世,享年40歲。消息傳出,引起各界震驚,事實上,上個月底,陳俊翰律師才出席SMA罕病活動,為SMA罕病病友爭取醫療權益,沒想到不到半個月,竟與世長辭。
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2023-12-05
劉秀枝
醫師在討論會上報告病例時,通常會以一個精簡句子開頭,例如「一位四十歲女士突發性右側肢體無力已三小時」,提供重要的醫療訊息,包括年齡、性別、病症的急性和持續多久,引領與會醫師正確的診斷方向。其中,「性別」近年來逐漸受到重視。
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2023-11-03
聯合報/ 記者 沈能元 /台北即時報導
今周刊編按:國內神經醫學與罕見疾病權威、台北榮總周邊神經科主治醫師兼科主任宋秉文11月1日離世,享壽70歲。台灣神經罕見疾病學會證實,「宋秉文醫師在臺北榮民總醫院走完人生最後一段路,過程平靜安詳」。據了解,宋秉文一生致力於推動台灣神經 遺傳疾病 的學術研究與國際交流,為該領域學術巨擘,即使在病中仍心心念念學術,主持編纂「小腦萎縮症的臨床試驗」專書,彙集當代學者研究精華並於今年付梓出版。台北榮總副院長王署君表示,宋秉文堪稱醫師科學家典範,即便在人生最後這3年身體不舒服,仍致力編纂專書,用一根手指,一字一字打出來。
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2022-02-09
《好健康》雜誌 / 陳詩婷
52歲導演明金成驚傳週二(2/8)晚間心肌梗塞,送至國泰醫院搶救不治,他在20天前(1/20)才喜獲龍鳳雙胞胎,沒想到竟天人永隔。根據蘋果新聞網報導,明金成是昨晚10點半在產後護理之家感到身體不舒服,打119由救護車送往國泰醫院,急救至深夜23點44分宣告不治,初步了解是身體方面疾病導致心肌梗塞,妻子已在醫院製作完筆錄,待檢察官相驗。明金成與小6歲的老婆林沛締結婚5年,期間為了求得一子,積極進行人工試管不下10次,花費百萬都沒消息,直到去年才美夢成真。他喜為人父在臉書頻頻分享喜悅,卻在坐月子中心發生憾事。在演藝圈擁有極佳人緣的他,傳出驟逝消息後,讓演藝圈好友們悲痛不已,擁有超過20年交情的老友庹宗康、屈中恆第一時間就趕往醫院幫忙處理後事。
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2022-01-14
《好健康》雜誌 / 陳詩婷
更新時間:20220114編按:台大經濟學系教授張清溪、也是經濟學「台大四人幫」成員之一,週四(1/13)搭乘捷運時,因心肌梗塞忽然失去意識昏倒,警消到場時心肺功能已停止,緊急送往國泰醫院仍宣告不治,享壽74歲。張清溪過去曾與吳聰敏、許嘉棟、劉鶯釧,共同出版《經濟學:理論與實際》,4人合稱「台大四人幫」,這本書被譽為是經濟學「入門聖經」。說到心肌梗塞,通常一般人都直覺是「胸悶、胸痛」,這是「急性心肌梗塞」,就是血管中斑塊突然剝落,導致血栓。而有些人在心肌梗塞前,並沒有胸悶胸痛等症狀,反而是之前可能出現胃痛、肩膀痛等間接症狀,或呼吸變急促、噁心想吐、頭昏昏的冒冷汗、臉色蒼白。只要這些症狀持續5分鐘以上,就有可能是心肌梗塞正在發生中,如果可以早點發現這些前兆,就要趕快進行自救!
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2021-11-29
照護線上
多囊腎是一個自體顯性的遺傳性的疾病,既然是顯性遺傳,就表示說如果父親或母親,一個人有這個多囊腎的基因突變,大概會有百分之五十的機會,會遺傳給下一代。它剛開始其實是沒有什麼症狀,等到30-40歲之後開始,腎臟就會慢慢長出很多的水泡或是囊腫,因此叫做多囊腎或是泡泡腎,等到泡泡越來越多之後,可能就會影響到腎臟的功能,腎臟會慢慢的惡化。一般多囊腎的患者,在50-60歲甚至70-80歲的時候,可能就會走到末期的腎衰竭期,洗腎的這一條路。
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2021-11-02
照護線上
「醫師,我先生很會打呼,不過最近他的打呼聲都會中斷,停頓好幾秒才又開始呼吸。」陳女士仔細描述先生睡覺的狀況,「早上起床的時候,他都會抱怨頭痛,而且很容易打瞌睡。」「還有其他不舒服嗎?」醫師問。「他的體力也有變差,走路、爬樓梯都比較慢,經常肌肉痠痛,偶而還會跌倒。」陳女士說,「有醫師覺得不對勁,請我們進一步檢查。」
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2021-04-29
照護線上
台灣洗腎人口龐大且逐年增加,據健康保險署最新統計,我國洗腎人口已超過9.2萬人,更是被冠上「洗腎王國」的稱號。民眾們普遍將洗腎的元凶歸咎於飲食習慣或糖尿病,然而卻有很多人不知道,約有10%接受透析治療(即洗腎)的患者,是因 遺傳疾病 —自體顯性多囊性腎臟病(Autosomal Dominant. Polycystic Kidney Disease,ADPKD),導致腎功能快速下降而洗腎。
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