72歲的張奶奶,因為先生心肌梗塞突然過世,深深感到自責,覺得是因為自己沒有好好照顧先生、監控血壓,所以他才會生病過世。
這使得張奶奶出現憂鬱、失眠、焦慮。她從先生過世後每天要量十幾次血壓,只要數字異常就十分緊張。她的獨子帶奶奶來看診時,心力交瘁地問:「醫師,有沒有家屬支持團體或是課程,可以教教我怎麼跟憂鬱症的病人相處?」
他說:「媽媽年輕時也曾有憂鬱症,一直都是爸爸照顧她,他們會一起參加活動或團體,媽媽的憂鬱症也逐漸痊癒,爸爸突然過世對媽媽來說真的打擊很大。」
「我成年後就不曾像現在這樣長時間與媽媽相處,只要出門上班,她就會緊張問什麼時候下班?上班時常會打電話來,問我吃飯了沒、什麼時候下班、要吃什麼等等。我實在是很怕回家,也很怕接到媽媽的電話,雖然知道這是她生病的緣故,但真的不知道該怎麼跟她相處。」
放不下失智妻拒出遊,「去玩誰照顧她?」
74歲的周奶奶是輕度失智症患者,先生是主要照顧者,對於太太這一年來的退化失智,還是不太能接受,每每講起太太現況,總是難過得紅了眼眶。
先生熱愛旅遊,在疫情之前,太太身體還健康時,夫妻兩人會一起去旅遊,一年至少出國兩次。他本盤算著疫情漸緩後,要帶著太太再去旅遊,然而太太卻逐漸退化,即使在國內玩,常常出了門就想回家,而且出了門就緊張頻尿,常常要找廁所。
他問我:「醫師,這樣還適合帶她出國旅遊嗎?」我轉頭問奶奶:「你想出國玩嗎?」奶奶回我:「以前我跟先生去過很多地方啊,還有將照片做成影片呢,現在我不想坐那麼久的飛機了,好累啊!」
我跟先生說:「爺爺,看來奶奶不想去呢,您喜歡旅遊的話,可以自己去啊!」兒子也在一旁附和:「對啊,趁爸現在身體狀況還不錯,想去玩可以自己跟團去啊。」爺爺卻有點生氣:「不可能的,我去玩你媽誰照顧?我自己去玩就沒有意思了,就是要帶她去走走,創造共同回憶。」
不管是憂鬱症還是失智症,照顧者的身心負荷都是很高的。研究顯示,失智症的照顧者有50~85%會罹患憂鬱症,身心負荷有幾種來源:
第一是病人本身的病情。有些疾病如中風,病患因為無力、臥床,行住坐臥都需要照顧,對照顧者而言是體力上的負擔。而有些疾病,如憂鬱、失智,患者可能會有很多情緒與行為上的混亂,讓照顧者感到憂鬱、挫折,甚至想要逃避,於是在與患者相處時無法心平氣和、好好溝通,就又進一步加重了患者的情緒行爲問題,形成惡性循環,整個家烏煙瘴氣。
要打破這樣的循環,照顧者要能先照顧好自己的身心。我常常跟照顧者說,你如果狀況好,病人狀況就會好;你如果狀況不好,病人的狀況就不會好。把自己照顧好,才能好好照顧家(病)人,是照顧者的第一個功課。
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照顧沒有過去與未來,現在「這樣」就好了
照顧者的心理負擔還常來自於照顧者對患者病況與自己角色的認知,包括對於病患的期待與現況的落差,以及視自己為「全知全能」的照顧者,無人可取代。
周奶奶的先生,想著太太過去會自己整理行李,但現在即使要出門,她總不在乎穿著,不知該準備什麼衣物。對於奶奶的變化感到挫折,言語中便會不耐煩起來,「這你以前不是會嗎?現在怎麼不會了?」這樣的言語常會讓失智者感覺自己沒用、是家人的負擔,而有了憂鬱、惱怒的情緒。
我很喜歡張曼娟老師書中的一段話:
「照顧者不用回顧過往,總想著被照顧者以前不是這樣的,以前已經過去了;也不用期待將來,被照顧者也許會有進步,變得更健康,這是個微乎其微的美夢,與其醒來後覺得失望痛苦,還不如一開始就不要入夢。…照顧是最現實的一件事,沒有過去,也沒有未來,所以我們才說『這樣』就好了。不管是怎樣的現在,都是好的,因為之後可能變得不好,甚至更壞。」
照顧者怎麼調整自己的心態與對被照顧者現況的認知與同理,是照顧者的第二個重要課題。
最後,因為「照顧」的新角色,打亂了照顧者的生活步調、計畫,也是造成照顧者身心負擔的另一重要因素。呼應照顧者的第一個功課—「照顧好自己」,照顧者能在照顧之餘,盡量的保有自己的生活,做一些自己想做的事,也是照顧自己的一種方式。
需要喘息時,尋求其他家人甚至是外來的協助,都是需要的,不是只有自己才能照顧好病患,也不需要因為把病患交給別人照顧而感到自責。能讓病患適應與其他家人或是外人的相處,大家一起來分擔照顧的責任,才能在「照顧」這個長期抗戰的過程中,達到一個平衡與自在。