53歲的郭小姐就罹患「公主病」—纖維肌痛症,加上長年受慢性蕁麻疹所苦,經常因急性發作造成皮膚紅腫、喉嚨腫大、喘不過氣,伴隨睡眠不良、記憶及憂鬱症等情緒問題,四處求醫仍無法改善,痛苦到一度想結束生命。
她回憶10年前發病時,1週可以掛5次急診,但有些醫師把皮膚紅腫判定是過敏,打完抗組織胺、類固醇就回家,狀況卻越來越嚴重。有的醫師則是在治療3個月後直接放棄,要她另請高明。
「那時候每天都很不開心,憂愁著臉躲在家裡,晚上不開燈,講出來的話都是不好聽的話,甚至一度想自殺。」
直到2013年某天急性期發作,她來到大林慈濟醫院急診室,巧遇風濕免疫科許寶寶醫師。許醫師告訴她:「你現在狀況很危急,好好休息,把問題交給我,我來查原因。」才讓她安下心,「終於有醫師願意幫助自己!」
許寶寶表示,郭小姐的慢性蕁麻疹經常急性發作,主要在皮膚上會出現紅、腫、癢的症狀,合併血管性水腫,造成臉、眼睛周圍、喉嚨、嘴唇、四肢腫脹,有時會過敏性休克,嚴重可引起窒息。
偏偏她又伴隨俗稱公主病的纖維肌痛症,造成全身痠痛,疲憊與睡眠不良、記憶不好、憂鬱症等情緒問題,但最嚴重的還是心理問題,進而影響了身體。許寶寶指出,10個患者中有7、8成都伴隨心理疾病,身體疾病可以用藥物慢慢治療,但心理的疾病要靠改變自己才能得解脫。
纖維肌痛症盛行率約2~6%,以女性患者居多,確切致病原因仍不明,一般認為可能與中樞神經系統失調、神經傳導物質有關。近來在《村裡來了個暴走女外科》演活偏鄉醫師的女星蔡淑臻,也曾自述罹患此病,甚至擔心要永遠坐輪椅、一度寫下遺書。
▲名模出身的蔡淑臻演活爆走女醫,卻罹患俗稱「公主病」的纖維肌痛症,一度痛到寫遺書。(圖/取自「村裡來了個暴走女外科」粉專)
纖維肌痛症主要特徵包括:
1、超過3個月以上的慢性廣泛性疼痛,包括身體左側、右側、腰部以上、腰部以下、及中軸部位(顱骨、脊柱和肋骨)疼痛;
2、合併有疲倦及睡眠障礙;
3、其他常見臨床表徵,包括肌肉僵硬、頭痛、關節疼痛、憂鬱或焦慮等情緒障礙,及認知功能障礙等。
由於纖維肌痛症的臨床症狀,與甲狀腺功能低下、風濕性多發性肌痛症、多發性肌炎、類風濕性關節炎或全身性紅斑性狼瘡等疾病相似,最好排除這些疾病的可能性,再來進行治療。
目前纖維肌痛症可以透過藥物與非藥物兩種方式緩解,如服用肌肉鬆弛劑、止痛藥、抗憂鬱劑、抗癲癇藥、增加血清素活性的藥物來做治療;或是配合運動、物理治療、脊椎矯正、按摩放鬆、飲食及心理諮詢等方式來治療。
但醫師強調,患者若能調整心態「轉念」,治療會更有效果。像過去郭小姐常常跑急診,現在去除心中陰暗面,病痛雖仍存在,但狀況跟生活品質改善很多,1個月頂多發作2次。她更走出來鼓勵其他病患,選擇歡喜與疾病共存,「心理改變了,治療的效果會加倍。」