家系圖是一種很方便快速記錄的工具,能在最精實的時間呈現家庭動力脈絡,所以通常在進行深入的會談之前,盡量用各種方法,去理解每棵家族樹的獨特樣貌。是綠葉成蔭,還是盤根錯節?是稀疏凋零,還是枝繁葉茂?
每一棵樹,仔細聆聽,都有一個自己專屬的生命音符。
照護的時間,也是交流的時機
下午五點到床邊訪視阿明伯的時候,見到地上隨手丟棄的衛生紙團數量,有點嚇到我,床底下一團一團用過的衛生紙,已經推成一座小山了,但就是沒有人把垃圾收集起來丟掉,正當我狐疑的時候,阿明伯不好意思的說:「每次我把衛生紙丟進塑膠袋,我女兒又會把垃圾袋倒出來,她怎麼講都講不聽,最後就隨便她去了,實在是對妳們很抱歉,我女兒她也不是故意的。」
我坐在床邊,徵得長輩的同意之下,幫阿明伯把身上的皮屑用冷壓初榨橄欖油加紗布慢慢一圈一圈擦乾淨,感覺長輩應該很多天沒有好好洗澡,因為身上油垢味有點重。我沒多問,但阿明伯顯露出欲言又止的樣子,於是我說:「阿明伯,你想講什麼就講什麼,不想講話也沒關係,我來探視你本來就規劃有半小時的時間,我現在幫你做的事情,我也會幫其他人做,你不用不好意思喔!」
女兒的狀況,父母勞心勞力
阿明伯這才慢慢地說,女兒從小就是個自律性很強的人,一直都沒談戀愛,在各方面的表現都不用父母操心。誰知道一出社會沒多久,就認識在當汽車業務的先生,兩個人個性完全不同,卻互相吸引,認識不到一個月就奉子成婚了,這件事當時兩家人都很不看好。
果不其然,婚後跟婆婆同住,和婆家、丈夫都相處得不好,產後也出現憂鬱傾向,孩子雖然平安生下來,但吵吵鬧鬧了六、七年,一直到丈夫有了外遇才訴請離婚。
雖然女兒也積極想爭取孩子的監護權,但不知是否因打擊太大,離婚後的女兒先是去前夫的公司大吵大鬧,還擅自去幼稚園帶走念小班的兒子,種種失控的行為,最後導致自己失去孩子的監護權。女兒不放棄,整天往前夫家跑,守在家門口等著看孩子,最後前夫因不堪其擾,連夜帶孩子搬走,女兒見不到孩子後,精神狀況急速惡化。
接下來的日子,女兒開始封閉自己,沒能力出去工作,乾脆躲回娘家住,整天關在房間喃喃自語,家人經不起折騰,勉強帶她就醫,才發現一連串的打擊,讓她精神狀況出了問題,連身體清潔都無法自理,要靠兩老幫忙。
照顧女兒的過程中,阿明嫂也因為壓力大,吃睡都不正常,在一次出門幫家人買早餐的路途中,不確定是不是因為精神不濟,竟然發生車禍自撞身亡,這事件讓這個家從此烏雲罩頂。
每個人的內心,自有答案
當時兒子剛要從專科畢業,為了減少家裡的負擔,選擇留在軍中服自願役,主要也是考量薪水穩定,這個家總得要有人可以當支柱撐下去,對於兒子的貼心,阿明伯心懷感激。
阿明伯的診斷是胰臟癌末期,早期的胰臟癌幾乎沒有症狀,因此很容易延誤就醫。阿明伯是一直到發現自己食慾不佳、體重減輕、上腹部也出現悶痛的感覺,忍不住才勉強就醫檢查。談話過程中,阿明伯提到:「自從太太過世之後我就開始吃素,想幫身邊所有的人祈福,我沒有很怕死,我比較怕的是,女兒的事情會影響到兒子的幸福,還好我這個兒子很懂事,從來沒有在我面前抱怨過。」
這次照會安寧共照,為的就是要先幫阿明伯調整止痛藥。負責的住院醫師很認真、也很用心說明病人的狀況,再加上一位豐富經驗的護理師和身經百戰的個案管理師,四個臭皮匠早就勝過諸葛亮。我們一起討論戰略,除了調整止痛藥之外,也共同擬定後續照顧模式,最終希望趕在病人意識清醒,且女兒強烈反對安寧的狀況下,問出阿明伯自己對善終的規劃。
根據經驗,多數長輩會陳述一種接近「不怕死只怕拖」的概念,要怎麼在感覺像是拖磨的過程中,找到可以讓病人和家屬同時理解「生病其實是一連串探索生命意義的問號」,若能在尚有餘力的時候不斷自問自答,每個人內在最終的答案,便呼之欲出。
其實阿明伯的女兒自從生病之後,就忘記自己有結婚生子過這件事,雖然已經三十多歲,仍然把自己打扮得如同少女,喜歡穿有蕾絲的衣服,但衣服的樣式早就不是這個年代該出現的樣子。
女兒之所以反對阿明伯進行安寧,也因為她腦海中停留的年代,安寧照護還不是很健全,所以不管誰跟她提到「安寧」,女兒都會很戲劇化地大叫說:「這麼不孝的事情我做不出來,走走走,妳們可以走了。」
自己的善終,自己規劃
這次選擇解釋病情和簽署「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」的時間,特別請兒子跟部隊請假,也事先支開女兒,怕的就是場面會失控。
當阿明伯聽完醫師說明之後,很自在地就拿起紙筆完成簽名,剩下其它個人基本資料的欄位,如地址、身分證字號,本擔心阿明伯若無力全部完成,就由兒子來代勞。結果,阿明伯很有氣魄地說:「我自己的事,我自己來完成就好。」剩下兩個見證人的位置,一欄是請好友幫忙,一欄是請鄰居幫忙。兒子沒有當見證人的原因,也是因為女兒的記憶中,弟弟還在念五專,沒有滿二十歲。
還好女兒從小就很護著相差五歲的弟弟,這印象也牢牢地刻在核心記憶中,當簽署完成,兒子用自己的方式來跟姊姊溝通,也特別強調,雖然簽了不急救意願書,但不代表醫療團隊什麼都不做,也不是家人無情的棄守,反而是積極地依照長輩的需求,爭取最大的努力空間,這個做法,是尊重長輩能勇敢決定的溫柔。
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安寧共同照顧收案是由原照護團隊成員照會各醫院的「安寧共同照護小組」後,評估病人是否符合條件,且病人或家屬同意接受安寧共同照護服務並簽署服務說明書。有關收案對象、收案流程原則可參閱「全民健康保險安寧共同照護試辦方案」。
(本文摘自《生命中遺憾的美好:珍惜有你的陪伴》,四塊玉文創出版,李春杏著)