從鼓山這裡出發，要騎五十分鐘才會到的老舊國宅，因每棟房子外觀都長得很像，第二次服務時還差點找不到地方。對於這戶住家的第一印象，是門口擺放著雜亂無章、卻發得綠意盎然的盆栽，跟屋內的陰暗霉味有著強烈對比，一入門就感受到氣味和髒亂帶來的壓迫感。
眼見之處全堆滿雜物只留下可步行的通道，牆壁四周長滿一塊塊大小不一的壁癌，斑駁脫落的屋角掛滿蜘蛛多年來的織網作品，因格局的關係，戶外溫暖的陽光無法透進屋內，並不覺得恐怖或噁心，只是心疼住在屋裡的人。
長期照顧者的掙扎
平日就只有母子兩人相依為命生活在一起，但其實黃奶奶還有三個兒子也住在同縣市，只是平日大家都是各忙各的，來往並不密切，只剩沒有結婚也沒有工作的小兒子同住照顧。
奶奶失智前身體狀況和自理功能都還不錯，但自三、四年前兒子發現奶奶老忘東忘西，出門常常忘記帶鑰匙，回家又常常找不到路，家人以為這只是一般的老化症狀而已，直到後來連去買菜都忘了該怎麼回家，小兒子帶奶奶就醫才發現得了失智症。
診斷出來後家人更不敢讓奶奶自己出門，待在家裡的時間變長又沒有任何活動安排，奶奶的狀況退化得很快，好像不到半年的時間奶奶就幾乎全臥床，家人討論後決定由失業的小兒子來照顧，至於照顧支出與日常費用由彼此平均分攤。
因為黃奶奶發病的時候已經八十多歲。
兒子認為這樣的情況應該也撐不了多久，沒想到一年一年地過居然也快要五年了。
兒子申請長照居家服務來幫忙身體照顧事宜，因插著鼻胃管、尿管，所以也會有居家護理師來換管，雖偶有幾次因呼吸道或泌尿道感染送醫住院，經過抗生素治療後也平平安安出院回家，只是每次奶奶不舒服時兒子們都很掙扎還要不要送醫，因為不知道這會不會是最後一次。
溫柔陪伴無需太多言語
這樣的心理壓力需要清楚的衛教來做支撐，讓家屬明白慢慢老衰可能會出現哪些症狀，究竟何時才不需送醫讓長輩在家平安善終。看見小兒子雜亂地在筆記本寫下注意事項，令人不捨地思考他的老後有誰會來照顧？
後來因長照專員說還有足部護理可以申請，總算解決老花的小兒子無法幫老人家剪趾甲，只好任由奶奶雙腳蓋滿皮屑趾甲增厚過長。
今天完成了長照核定足部護理服務第四次，小兒子靦腆地問我：「可以固定時間來嗎？」
政策面的服務就是要照著政府的規定來走，家屬可以提出申請但能不能核定要照規矩來。小兒子說從沒想過自己會成為長期照顧者，這幾年深居簡出的日子身邊漸漸沒了朋友，生活只繞著「照顧好媽媽」這件事情在打轉。
一開始四個兒子大家都願意分攤出錢出力，但時間拖太久家家都有各自的辛苦難以周全，或是因為責任分不平導致手足感情的質變。小兒子很多苦說不出口，也不知道能找誰說找誰聽，還好養了一隻老狗在身邊陪伴著不無聊。
與小兒子聊天時我突然有很深的感觸──人生哪，沒有遇過的事情千萬別說我也懂，即便苦難是化了妝的祝福也要當事人體會。
萬萬別覺得我就是好意，才會給人提點建議和想法，沒有經過學習思考的溝通，有時比利刃刺心還要疼痛。
若想要給予有溫度的陪伴其實話不用太多，通常一句就很夠力，否則多說也只是自我感覺良好而已。
我們可以提醒對方有哪些能幫忙做到的事，一旦需要千萬就別再客氣，讓對方能安心地傾心吐意，等培養足夠的信任感後再深聊也來得及。
阿杏小語
嘴巴的功能很神奇，一句話說好說壞，結果會完全不同。特別是有信仰的 人，更要好好學習溝通和說話的技巧，否則隨性出口也很容易砸了自己信仰的招牌。最好的陪伴就是要多傾聽、少說話，再寶貴的意見都不急著一下子說出口。
(本文摘自《陪你到最後，安寧護理師的生命教育課：春落下的幸福時光》，四塊玉文創出版，李春杏著)
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