文／主動脈（麻醉科醫師）
妥瑞氏症的孩子常常會不自主的發出一些聲音，或是難以控制的肢體抽蓄的動作，這其實也不完全算是一種疾病，只是腦部的荷爾蒙多巴胺分泌不平衡所導致，症狀一般在青春期之後就會慢慢緩解。
但是在求學的過程中，常常因為不被瞭解，遭到異樣的眼光或是同儕團體的排斥，老師也會誤以為是小孩子故意調皮搗蛋，甚至給予體罰。
她有一次跟我說，她知道她的小孩沒有什麼問題，她只是一個特別的孩子...她說這句話的時候，閃爍的眼神，讓人知道她是一個多麽勇敢而堅毅的母親。
這一次她說她需要幫忙，有幾張健康檢查的報告要我幫忙判讀一下，於是寄了幾張報告給我。
我注意到這報告的最上頭的病人資料，是一個38歲的女性，我心裡納悶了一下，覺得這個年紀的年輕人，正常狀況下不會特地去做身體檢查。
果然如我所預期的，第一篇的抽血報告，沒有B肝、沒有C肝，肝功能、腎功能指數一切都正常，第二篇是核磁共振的報告，寫說肝臟裡有兩顆腫瘤，focal nodular hyperplasia，這是一種良性腫瘤，也不會怎麼樣，但是我心裡開始覺得怪怪的。
一般懷疑肝臟有問題都是用超音波檢查或是電腦斷層，很少用核磁共振，對肝臟而言核磁共振是一種比較不準確的檢查，果然第三篇是超音波的報告，但是也只寫有發現幾顆異質性的腫瘤陰影，沒寫什麼，最後一篇是腫瘤切片的病理報告，寫著肝癌。
我嚇死了，我完全沒有預料到切片的報告是肝癌，一般而言，病理切片是最終、最精密的檢查報告，當然在很少數的狀況下也有可能因為人為疏失看錯報告，但是只要切片說是肝癌，幾乎就八九不離十了。
在電話的那頭，山本小姐已經開始哽咽，心大概都亂了，說那是她的妹妹，才38歲，還有一個兩歲多的孩子，平常看起來人也好好的，就突然被診斷出是肝癌...我介紹了幾個業界有名的外科醫師給她，請她趕快帶妹妹去處理。
外科醫師說腫瘤太大顆了，手術切除腫瘤的話，剩下的肝臟太小，病人會因肝臟衰竭而死亡，只能做肝臟移植或是栓塞，他們問外科醫師，這樣是不是算癌症末期？外科醫師低頭不語。
她叫我告訴她實話，她想要知道實話...其實我那時候看到報告就已經知道不妙了，我本來要給她一些暗示，但是覺得我只是一個麻醉科醫師，對這種疾病其實不若外科醫師了解。
而且我也沒看到病人，要憑幾頁書面報告下診斷實在太過武斷，萬一說錯了讓病人徒增擔心，於是覺得這種事情還是由外科醫師解釋比較好，單一顆的肝臟腫瘤還可以手術切除，兩顆以上的肝臟腫瘤其實表示整個肝臟已經都是瀰漫性的肝癌細胞了。
甚至可能有遠端的轉移，這種狀況若要手術，只有肝臟移植一個方法，但是要在這麼短的時間找到一個適合移植的肝臟幾乎是不可能的事，大多數的病人都在等待的過程中死亡。
而且移植成功的機率極低，癒後非常不好，而血管栓塞一般只能控制腫瘤的大小，只是延長壽命的一種方式，根本無法痊癒，在這樣的狀況下，就算不是癌症末期，也離癌症末期不遠。
她說她的妹妹一直全身顫抖，她們兩個抱在一起哭泣，妹妹說要回家看爸媽，說以前應該更常回家看爸媽才對，也要姐姐以後要常常回家看爸媽，就算沒有事情回去走走也好。
她問我假如捐肝給她的妹妹，會有什麼影響？捐肝的人大概會有百分之一的死亡率，最主要的原因是捐出一半的肝臟後，假如剩下的肝臟太小，不足以負荷原本身體的代謝，捐贈者也會產生肝衰竭而死亡，但是肝臟本身會慢慢長大，只要撐過急性期，並沒有長遠的後遺症，她說那又要引起另一場家庭革命。
我說過她是一個堅毅的母親，我知道只要有一點點的機會，就算是那個機會再怎麼渺茫，她也會想要試試看，但是她也有自己的先生，她有三個孩子，她想要用自己的命跟自己的家庭去賭另一條命跟家庭，這需要多大的勇氣。
我曾經有一個病人需要肝臟移植，他有兩個小孩也配對都成功，於是小兒子決定要捐肝救他的爸爸，本來一切都已經安排妥當，就在手術的前一天晚上，小兒子的太太跪在我們的面前，請我們不要開刀，不要取走她先生部分的肝臟去救她的公公，她也有自己的小孩，她不能冒著失去先生的風險，也不能讓自己的小孩沒有爸爸。
後來那個病人肝臟衰竭死亡，有時候我覺得人生是一件很殘忍很疑惑的事情，假如你知道你的肝臟是你父親存活下來唯一的一個方式，但是因為某些因素你卻沒有作為。
然後父親死了，你會後悔沒有捐肝嗎？會不會有道德上的譴責？接下來的人生到底要怎麼才過的下去？有些事不知道也罷了，但是知道了又要怎麼假裝不知道？沒有十足的把握，千萬不要接受基因檢測配對肝臟移植。
她說她還有一個弟弟，但是弟弟已經離家很多年了，都不跟家裡聯絡，原因是跟父母處得不好，她說她的父母也是撈叨了一點，但是這一切也都是出自於愛，弟弟受不了父母念，就離家出走了。
她也不明白，為什麼明明彼此相愛的人不能好好相處，她的母親跟她要弟弟的聯絡電話，好幾年沒聯絡，接到媽媽的第一通電話是要弟弟回家看能不能捐肝給妹妹，她的弟弟應該會瘋掉。
我暗示她不要這麼做，因為手術成功的機率應該很低，再來是因為我是一個疼痛科醫師，但是當然也因為我是一個疼痛科醫師所以我的意見非常偏頗，我看過很多癌症末期的病人，所以在疾病的末期我傾向放棄延長生命。
我一直以為死亡並不是最可怕的，不能好好的活著才是，死亡令人不捨，但是不能好好的活著所承受的苦難，遠遠超過生命所能承受的於是我發現要「成為一個醫者」跟同時「成為一個溫暖的人」彼此就是一件互相違背的事。
我期許自己是一個溫暖的人，永遠給人希望、愛還有陽光，但是真正實情是我常常讓人哭泣，對著病人說這手術的死亡率很高，讓他們失去希望，對著癌末的病人說，我們已經沒有辦法治癒你的疾病，只能給你止痛。
我知道人有一天都必須面對這種處境，只是或早或晚，但不管是早還是晚，都還是快到讓人措手不及。她問我說她還能做什麼？我說你已經做得很好了，你只需要陪伴，給妹妹一些擁抱，然後說愛。在死亡的面前，教我們如何說愛。
(本文獲「醫病平台」授權轉載，原文刊載於此)
