幸福熟齡 - 從今開始，勾勒美好第二人生

「多數病患恐懼的不是死亡，是未來會怎麼活著！」全台首位罕病立委、現任基隆市社會處處長楊玉欣，她同時也是亞洲首部病人自主權利法的推手。19歲那年楊玉欣突然跌倒爬不起來，緊急就醫才發現罹患 罕見疾病 「三好氏遠端肌肉無力症」，身體的癱瘓處會逐漸從遠端肌肉向內擴散，且無藥可醫。罹患罕病，讓楊玉欣比一般人更早體悟到生死，她說：「我們每個人都是潛在的病人」，無常隨時會降臨。

我國《病人自主權利法》於2019年1月上路，是亞洲第一部以病人為主體的法律，5年多來累積8萬多人簽署預立醫療決定書。只是，若以我國成年人數來推算，簽署比率還不到1%。《病主法》最大推手、前立委楊玉欣，本身受罕病所苦。她說明，人生充滿無常，我們都會無法預期何時遭逢意外，在意識清楚時簽署預立醫療決定，「是立刻要做的事」。她認為，接受、拒絕醫療行為是基本人權，政府應全額補助預立醫療決定的諮商費用。前身為病人自主研究中心，現在於第一線推廣預立醫療決定的為愛前行基金會副執行長邱宇晨坦言：「在台灣，即便是年過六旬的退休族，都認為自己離生死議題還很遠，更遑論年輕族群。」

脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy）簡稱SMA，台灣SMA發生率約為1.7萬分之1。SMA是一種體隱性遺傳退化性的 罕見疾病 ，起因於第五對染色體的SMN1（Survival motor neuron 1）基因變異，無法製造完整SMN蛋白，導致脊髓運動神經元退化，造成患者全身肌肉無力及萎縮，且漸進性失去全身自主運動、咳嗽、吞嚥等功能。SMA患者常合併四肢關節攣縮或脊柱側彎等併發症，大都是重度或極重度肢體障礙患者。SMA患者智力正常，自民國90年設立總統教育獎以來，共有33人次獲獎，表彰他們於逆境中仍能奮發向上、樂觀進取的毅力和精神。

癌症是目前全球死因首位，每年導致逾880萬人死亡，且人數逐年成長；而在台灣，癌症自1982年起即盤據國人死因第1名，僅2022年就有近5.2萬人癌逝，平均每4分19秒就有1位國人罹癌。儘管生醫技術日新月異，癌症已非不治之症，但在醫療生技的開發上，卻因高風險而往往面臨資金斷炊的窘境，也延緩癌症醫療的相關進程。中央研究院院士、世界知名金融工程學者及生物金融學創始人羅聞全（Andrew Wen-Chuan Lo）日前受邀來台，他以「金融科技如何幫助癌症醫療」為題發表演說，分享如何運用金融工程與數據分析，提出創新的生物製藥商業模式，突破醫藥科研界的資金瓶頸，也為資金投資尋找新出路，讓更多新藥有機會問世。

今周刊編按：國內神經醫學與 罕見疾病 權威、台北榮總周邊神經科主治醫師兼科主任宋秉文11月1日離世，享壽70歲。台灣神經 罕見疾病 學會證實，「宋秉文醫師在臺北榮民總醫院走完人生最後一段路，過程平靜安詳」。據了解，宋秉文一生致力於推動台灣神經遺傳疾病的學術研究與國際交流，為該領域學術巨擘，即使在病中仍心心念念學術，主持編纂「小腦萎縮症的臨床試驗」專書，彙集當代學者研究精華並於今年付梓出版。台北榮總副院長王署君表示，宋秉文堪稱醫師科學家典範，即便在人生最後這3年身體不舒服，仍致力編纂專書，用一根手指，一字一字打出來。

如果你出生就被判定只能活21歲，會怎麼面對人生？患有先天性成骨不全症的陳靜琪並未放棄人生，藉著父親說的「一句話」，克服了50多回的傷病折磨，找到了摯愛，在面對多次的生死考驗，生命教會了她什麼？

「可能睡一覺醒來，就突然變得視力模糊、肢體無力、手腳發麻，讓人沒辦法正常上班、上課，生活大受影響。你可以想像，多發性硬化症會對患者造成多麼大的心理壓力！」林口長庚紀念醫院神經內科張國軒醫師指出，「幸好現在已有多種藥物可以使用，能夠減少復發的機會，將病情控制得很穩定。只要和醫師好好配合，便能維持良好的生活品質！」

女性約於40歲過後，「更年期問題」會逐漸找上門，不只熱潮紅、盜汗、心悸、陰道乾澀和心情低落等症狀，醫師更提醒要注意「骨質疏鬆」問題。研究顯示，每2個停經婦女，就有近1位罹患骨質疏鬆症，，如果置之不理，日後一旦演變成骨質疏鬆性骨折，死亡率相當於乳癌第3期。

編按：擔任國小教師二十多年，從學校孩子身上，神老師體會到每個困苦的家庭都有可能讓孩子走偏。她開始匯集多人的力量，偕同眾人之力注入資源，給予這些孩子適當的幫助。也因為陪伴發展遲緩的女兒一路學習成長，理解到遇到學習障礙的孩子需要什麼幫助。她開始成為有需求者與提供資源者中間那座橋梁。在這條行來不易的助人之路，她有一群和她有著相同信念的朋友，總是在有需要的時候一呼百諾、挺身而出。即使遭遇網路批評與霸凌，她也努力轉念，重新站穩腳步，相信自己所做的是有意義的事。堅持自己想做的事，堅持多幫助他人一點點，就有機會成為一縷讓人感到溫暖的光。

不害怕傳統葬儀禮俗，誤打誤撞進而踏入殯葬業的許伊妃，是台灣第一位獲得日本認證的納棺師，回國後創辦「和光里」推動「終活服務」，透過生前的死亡學習活動，讓大家可以在終點發現起點，學習好好生活著。「 人不怕死，只怕沒有好好活過。」—和光里hekali創辦人 許伊妃