什麼是預立醫療決定? 與安寧療護差在哪
預立醫療決定涵蓋的臨床適用條件更廣,可接受或拒絕的醫療行為更多,因此簽署前,必須先參加「預立醫療照護諮商」。楊玉欣說明,簽署前得確認意願人成年且意識清楚,因此建議民眾提早簽署。
預立醫療決定註記人數少 僅安寧療護的1/3
2024年安寧緩和醫療條例的不急救同意書(DNR)截至10月14日止,累計註記人數已達6.5萬人,預立同意安寧意願註記總計人數已超過100萬人次。相較之下,今年簽署預立醫療決定的人,卻僅有1.9萬人,僅有DNR的三分之一,歷年累計人數也僅8.7萬人,兩者數字天差地遠。
關鍵除人們避諱談生死、不了解病主法等。另一個因素是預立醫療決定得先經過法定流程「預立醫療照護諮商(ACP)」,必須有醫師、護理師、社工等人在場,且民眾得自費付出2,500到3,500元不等的價格。
醫護、社工人力不足 民團:應提供醫院獎勵措施
預立醫療照護諮商,醫院須安排醫師、護理師、社工師或心理師來為民眾諮商,每次過程都平均花費1至2小時,除說明病主法之外、協助家庭進行溝通外,也需確認簽署人的簽署資格。
楊玉欣認為,每次的諮詢費用對多數家庭仍是筆不小負擔,加上是多數人對新法不熟,常常與安寧緩和醫療條例的不急救同意書(DNR)搞混。第三,國人因為受文化影響,多會避談生死議題,導致預立醫療難以推動的困境。
邱宇晨也點出,其實簽署前的諮商,對醫院來說同樣是不容易的工作,且目前醫護人力緊繃,願意配合開設預立醫療照護諮商門診的醫院量能相當有限。因此,她建議政府也應針對願意提供諮商服務的醫院,給予更多獎勵措施,才能增加諮商量能。
何時該簽預立醫療決定? 前立委楊玉欣:就是現在
《病主法》上路5年,許多人仍會問,我何時該簽署預立醫療決定書?「就是現在。」前立委楊玉欣果斷地說,不是身體衰老、病痛纏身時才開始思考,當你健康,還能自主思考時,就要先做好決定。
「人生充滿無常,當意外、病痛突然降臨時,病主法保障病人的自主。」楊玉欣19歲被診斷出罹患罕見疾病,身體逐漸癱瘓。她表示,「每一次病況惡化,我都像又死了一次。」隨時可能會喪失身體機能,這讓楊玉欣體認到,病患對醫療的知情、選擇、決定權,都應該獲得法律保護。病痛對人權、尊嚴的影響,她深有感觸。
生病不只奪走健康,也會奪去自主權
「當你成為病人,就很難維持對等的權利」,諷刺的是,這往往是因為家人太愛你。楊玉欣舉例,如果民眾得了癌症,即便他極力替自己辯解「我很好」,足以做重大醫療決定。但醫生、家屬仍會擔心你因憂鬱、哀傷,無法做理性判斷。
如何與家人開口談論生死議題
簽署預立醫療決定書,除了意願人本人外,還得帶上一名二等親或指定醫療代理人陪同,這代表必須先與親近的人談論生死議題。
楊玉欣建議,晚輩如果真的不知道怎麼開口,有機會可以陪著長輩去探病,到了一定年齡,長輩自然會感嘆生死議題與醫療決定。長輩若想主動和晚輩聊這些事,也可趁著看社會新聞時,主動提及你的想法。
談論生死、知難行易 預立醫療決定是好起頭
邱宇晨補充,基金會定期舉辦說明會,會在第一線和考慮溝通的民眾接觸。實際上最容易引發爭吵、造成溝通卡關的問題,往往都是親情因素、財產分配等外在因素。反而「預立醫療決定」比起討論財產與身後事,更很容易被人們接納。
「預立醫療決定,反而是談論生死議題的第一步。」邱宇晨說,愈早面對生死議題,愈能提早讓這些身後事,浮出檯面。