「阿文伯，你不要下床啦，等一下又要跌倒了……。」
「我不要用便盆椅！」
阿文伯，六十歲的老菸槍，罹患慢性呼吸阻塞，病情起起伏伏，但還算在控制中；一年半前腹痛，就醫後發現胃癌，並且有肝轉移，已經無法手術了。阿文伯這一年半來每隔十天就住院四天做化療，來來回回共做了三十多次的化療。
前幾天，家人發現阿文伯在家裡很喘，把他送進了急診。主治醫師收住院後發現，病人除了喘也開始出現認知混亂，又轉進加護病房，一度還插管治療，後來順利地移除氣管內管，再轉回普通病房。
這是阿文伯第一次病情嚴重到住加護病房還插管，讓他非常地焦慮。住院期間，家人很少來探望，讓阿文伯更生氣，他也擔心在病房沒人照顧，所以出加護病房的時候，特別叮囑護理師幫他請看護。
病房裡，麻煩的頭號人物
轉到普通病房後，因為阿文伯付不出看護費用，兩天後，看護氣得收拾行囊離開，當時嘴上還一直嚷嚷著被積欠的那些錢。
阿文伯還是很明顯地發喘，氧氣鼻導管二十四小時使用，離開氧氣上洗手間也會喘起來，一度還跌倒。
因此，護理師把便盆椅推到床邊，還做了各種預防跌倒措施，加裝離床警報器，一旦病人擅自離開病床便會警報提醒。
但對阿文伯來說，在床邊上廁所實在很痛苦，常常不理會警報就擅自行動，這讓照顧他的主責護理師非常緊張，再加上阿文伯的脾氣也不小，病房就常常就聽到焦慮的護理師和不聽話的阿文伯高分貝的對話。
安寧共照護理師和主責護理師分別因為家庭支持不佳及照顧問題，把阿文伯轉介給我，看來，阿文伯在病房裡真的是個麻煩的頭號人物。進了病房，發現阿文伯的病床非常髒，床上滿是餅乾屑，頭低低地縮坐在床上，因為急喘，大半時間都是坐著睡，已經好幾天沒躺下睡覺。
阿文伯抬起頭來看我一眼，隨即低下頭了努力吸口氣，開口第一句話竟是：「護理師說，妳會幫我付錢請看護！」
什麼？社工師又不會印鈔票，要申請補助，也得經過經濟評估吧，耐心跟他澄清後，阿文伯的第二句話是：「所以妳是要幫，還是不幫？」感覺衝突一觸即發！
「阿文伯，我知道你現在急著需要幫忙，可是你可以給我一點時間嗎？讓我瞭解你的狀況，我才知道你的難處在哪？我才知道我可以幫什麼忙。」阿文伯這才沒那麼嗆。
總算，我們可以好好對話了。
離婚前妻，同住一個屋簷下
阿文伯是水電師傅，開始化療後就無法工作了。他和前妻有一兒一女，目前與兒子同住，女兒出嫁沒多久。雖然和前妻已經離婚十多年了，仍同住一個屋簷下，但是兩人不太講話，各自吃喝。女兒在工廠工作，還算蠻常回家，兒子在水電行工作。
因為阿文伯離婚、女兒也嫁了，所有事情都要由兒子一肩扛起，要負擔家裡的房租，以及阿文伯的生活開銷。阿文伯前妻幫他買了一個保險，預防他以後要依賴家人，所以目前他就是依賴保險金，以及偶爾兒子會給他的生活費過日子。
我希望再找其他的家人瞭解，打電話到他家，恰巧是前妻接的電話。前妻氣他都沒養家，很沒責任感，和他結婚以來，他賺的錢都沒拿回家，也不知道花在哪，他基本上是一個人吃、一個人飽。
阿文伯脾氣也不好，前妻抱怨著：「你知道他對我有多壞嗎？」兩人爭執不斷，阿文伯也曾動手打過她，而且前妻要到處打工來維持家計，養活小孩。倆人早已離婚，但因為住外面還要花錢，所以就一起住，但前妻擺明「我和他已經離婚了，他的事情我不管。」甚至慶幸還好有幫他買保險，以免什麼都賴在她身上。
「所以你會幫我請看護嗎？」和阿文伯協商後，因家庭關係緊張，阿文伯的保險金不夠支付看護費用，所以使用醫院的社服基金幫他補上差額，可以順利請看護照顧。但是阿文伯本來就不是個會配合的人，和看護也是爭執不斷。換了好幾個看護，直到阿文伯開始喘到不太能動了，衝突才停止。
當日來回，出院多波折
住院期間快一個月，阿文伯家人一直都沒有來醫院看他，只有一天兒子拿錢來，還擺個臉色，讓阿文伯從生氣轉為沮喪。
「再不來，我就要死在醫院！」阿文伯甚至威脅兒子，他打了電話給兒子。
「要死，你死呀，不必特別打電話給我！」兒子被逼急了，竟然衝到醫院來罵他。
兒子把錢丟在床上，阿文伯還來不及回嘴，兒子轉頭就走。
「為何要用這種方式叫兒子過來呢？」我問他。
「因為他是我兒子呀，老子住院都不用來看嗎？」阿文伯儘管很喘，仍然怒氣沖沖。
其實阿文伯只是希望家人能來看他，但他的方式卻往往把家人推得更遠了。阿文伯的家人不是一開始就是這樣的，阿文伯個性很孩子氣，一個不如意便會破口大罵，再加上以前並不是個顧家的男人，前妻越來越不能忍受他的頤指氣使，兩人衝突不斷。
住院期間，主治醫師希望召開家庭會議，但阿文伯的兒子要嘛拒絕、要嘛前妻就是說自己跟他沒有關係了，阿文伯他自己決定就好了、我們要工作很忙之類。醫療團隊實在無法評估家人對阿文伯疾病的認知。
阿文伯住了快兩個月後，雖然還是會喘，但病情穩定了，所以醫院協助提供特殊的高劑量氧氣製造機，讓他帶回家使用，並且也轉介了安寧居家護理師儘快家訪。
打電話給前妻，詢問回家後的照顧，前妻說回到家就自然有人會顧他，會幫他料理三餐，詢問是否可以到醫院辦理出院手續，前妻拒絕，她只願意在家等前夫，會幫他搬東西進家門，但這樣的出院返家準備讓團隊不免擔心。
果不其然，早上回家，因為阿文伯沒有教前妻，前妻不知道怎麼使用氧氣製造機，潮濕瓶的水加得過多，導致機器受潮故障，當晚，阿文伯就自己叫計程車回醫院。
我不要再被插管了！
經過這樣一折騰，阿文伯又回到了病房，急喘狀況越來越明顯，上去看阿文伯時，阿文伯孤坐在病床上，主治醫師來看他，也在討論剩下的化療是否要再繼續。
因為喘，阿文伯已經好久沒有離開病房了，其實這也讓阿文伯的情緒變得更不好，和主責護理師講好後，準備好氧氣鋼瓶和輪椅，我問阿文伯想不想要去外面走走，阿文伯眼睛一亮好像有些期待，只得趕緊補充：「我們不能走遠，去病房的日光室吧，可以看夕陽。」
離開病房阿文伯的情緒好多了，夕陽餘暉依然刺得讓人無法直視，阿文伯想多待些時間，讓夕陽溫暖冷氣房中的冰冷手腳。我問阿文伯：「到底發生什麼事情，讓家人這麼生氣？」他搖搖頭，沒正面回應。
阿文伯說：「我有打電話回家，說對不起，但是她說我是虛情假意。」阿文伯想彌補道歉，但是似乎還沒取得信任……。我鼓勵他：「總是要有人跨出第一步，你盡力了，或許哪天她會想起，改變都是從小地方開始。」
「我這病最後還是會死吧，不管是癌症還是我的肺（阻塞）。」話鋒一轉，他說：「隔壁床的人走了，我應該遲早有一天也會是一樣的吧……。」幾天前，隔壁床的病人走了，孩子在床邊哭，我想這幕應該震驚了阿文伯，這幾天大概都在思考這件事吧。
「你知道吧，我之前被插管過，我不想要再一次了！」
回到病床，阿文伯馬上就跟我要了「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」，立刻就簽署，他問一定要有見證人嗎？因為一直沒有家人來，我建議還是要讓家人簽，他撥了個電話給兒子，兒子找了女兒來簽，女兒簽完以後，還是要兒子來簽，兒子晚上只好來簽了。
危急之刻，還是被急救了！
阿文伯呼吸越來越費力了，主治醫師跟病人討論轉心蓮病房，病人同意。但前妻透過看護向病房表示拒絕轉到心蓮病房，「因為孩子還小！」但明明孩子都已經成年甚至嫁人了。剎那間，我似乎有點懂了。
前妻回到了十多年前，辛苦地維持整個家，即便阿文伯不顧家，即便她生氣委屈，她還是拉著阿文伯，不讓這個家散掉，她還是住在這個家裡維繫著家人，假設「家」的樣貌。
還在想要怎麼跟前妻溝通，隔天，接到安寧共照師打電話來說，阿文伯在急救！我嚇了一跳，怎麼可能，趕緊到病房了解，才知道，今天突然血氧開始掉，病房打電話回家，是前妻接的，前妻被嚇到了，和女兒一起衝到醫院，女兒不要急救，前妻突然情緒失控不能接受，就跟女兒說要急救，女兒猶豫但配合了。
雖然簽了意願書，但阿文伯還是被急救了！
團隊決定要好好跟前妻聊一下，主治醫師、安寧共照師和我，趁阿文伯在急救時和前妻及女兒談一下目前的狀況，前妻直言：「怎麼可以放棄！」、「放棄他就死了！」、「他如果死了我怎麼辦？」前妻的反應和之前冷淡不理，完全不同。
主治醫師解釋了一下阿文伯的病情，他有慢性肺阻塞，胃癌肝轉移，病情是持續惡化，前妻說：「我知道，但是怎麼會這麼快死？」主治醫師再度解釋，其實病人入院肺炎感染嚴重，且從原本左下肺浸潤發展至雙肺，他已經撐了一段時間了。
我再補充：「其實他自己知道狀況不好了，所以他打了電話給妳，跟妳說對不起。」前妻很驚訝地看著我怎麼會知道，本來我想特別再多說一些阿文伯的心情，但此刻最重要的是，希望趕緊讓家人達成共識，不要再繼續急救了。
「阿文伯知道自己的病情，所以幫自己做了安排，並不是你們不救他，而是他的急喘及癌症，即便救起來，還是會有再急救的可能。」前妻和女兒最後同意不再急救了。
但也因為已經急救了，阿文伯再度被插管送加護病房！
阿文伯的嘴巴含著氣管內管，醒來時非常地躁動，馬上被約束在床上，也無從得知他對於急救的反應了。好消息是，相較於之前住院的冷淡，前妻和女兒現在常來加護病房探視，恨有多少，愛就有多少，或許這是阿文伯要付出的代價吧！不過家人常來，多少可以安撫阿文伯的躁動吧！
最終，阿文伯心臟功能越來越差，最後，在睡夢中走了，這一次沒有再被急救了。
人間安寧 陪愛無悔 善終的功課
常有病人或家屬來社會服務室，便說：「我要簽拒絕急救的文件」，其實這份文件的全名是「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」。
文件裡有四個選項，依序為：
□接受 安寧緩和醫療
□接受 不施行心肺復甦術
□接受 不施行維生醫療
□同意 將上述意願加註於本人之全民健保憑證（健保IC卡）內
從疾病歷程來看，意願書文件涵蓋了始於醫師宣判末期，到瀕死時的急救措施，前三項是可單選或複選，最後一個選項是我們希望能加註在健保卡上，讓醫療人員可以方便讀取意願。
我們應檢視自己，期待一個怎樣的善終過程，絕非僅限於瀕死階段，而是從末期開始，既已無可治癒，若能經由安寧緩和醫療協助減緩因為症狀所帶來的不舒服，例如疼痛、急喘、腸阻塞等末期症狀，讓自己保有基本的生活品質，應視為一個連續的過程，才能讓病人安適，家屬放心。
特別強調的是，依《安寧緩和醫療條例》第七條的規定，須為末期病人，且有本人的意願書或最近親屬的同意書，才可以不被急救。換句話說，非末期的病人還是要急救！
常有民眾覺得「我就是不要急救！」其實，法律保障生命權，讓醫療人員依法必須好好地救治，非末期疾病可藉由急救挽回生命，是我們身為國民所享的基本權益，急救不應被汙名。但急救如果是放在末期病人，只是延長瀕死歷程，才被視為無效醫療。
當我們在意識清楚時，就該跟家人討論自己對於末期的想法。有些人會認為，我的小孩很難溝通，反正我簽了醫院就依法配合，但實際臨床狀況，就如同個案的阿文伯，醫療團隊面對緊急狀態，馬上遭遇的反應往往會是「活的人會告，但死的人不會告！」其實這不能怪醫院，而是大環境下醫療人員的無奈。
想善終，你也得做點事！
(本文摘自《慈悲善終：社工師的臨床陪伴日誌》，博思智庫出版，林怡嘉, 吳宛育, 蔡靜宜, 郭哲延, 賴佩妤, 劉佳宜, 許秀瑜著)
