要搶救還是放手?看親人受苦,是世上最難受的事,只要帶著善意做決定,他們都能理解

撰文 :愛長照 日期:2018年11月13日 分類:最新文章 圖檔來源:達志
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突然的被推到前線去面對家人的死亡,不是一件你曾經預想過的事。當下情況那麼混亂,你卻必須做出立即的反應與決定,急救與否、插管與否?你不是醫療人員,只能憑著僅有的訊息做出判斷,你同意讓家人插管治療,已經是你當下能做出的最好決定。

文/諮商心理師 艾彼

 

三年半前,凱沁的母親因為半夜心悸、氣喘嚴重,緊急送往急診室。

 

「到醫院時,我的心情實在很慌亂。我媽媽之前也曾到醫院急診......但從來沒有一次嚴重到急診醫師建議插管.....」

 

凱沁說,她當下完全失去思考能力,認為自己該相信醫師的建議。

 

「醫師都已經建議插管,家屬能說什麼?我想我們就配合吧。只要她能出院,就好了,我當下真是這麼想,以為媽媽之後還會出院,沒想到後來就沒辦法了。」

 

凱沁口中說的沒辦法,指的是媽媽無法自主呼吸,只能以插管的方式延續生命。

 

「幾個月後,媽媽一直沒清醒。醫生那時候建議拔管,但我實在做不到,實在做不到!」父親早逝的凱沁與母親相互之間是對方的支柱。凱沁6歲時,曾有一次溺水昏迷被送到醫院,媽媽下跪哭求醫師一定把自己從鬼門關救回來,「那時我依稀聽到媽媽哭得好慘,媽媽只有我,如果同意拔管.,我就太不孝了啊!」

 

凱沁回憶,站在急診室要決定的那一刻,雖然只有短短的幾分鐘,他腦中卻閃過好幾個念頭。

 

「媽媽因為過程太痛苦,會去推醫師、護理師的手,為了怕媽媽危險,還把媽媽的手腳綁住。」說到這裡凱沁已經哽咽的泣不成聲:「那時候我想......媽媽你忍耐點,會好的!你還這麼年輕,可以的!」

 

剛過70歲生日的母親,以現代醫學來看,的確還很年輕啊。

 

只是,凱沁真沒想到,媽媽後來就沒醒過來了。

 

「上個月某天我到醫院去看媽媽,我看到她腳都變形了,我想著,以前媽媽最愛踩腳踏車載我......現在她躺在床上什麼都不能做,不能吃飯不能說話,這樣媽媽真的會喜歡嗎?還是只是我不願意放手?」

 

拔管時,醫師要我在媽媽耳邊說:「媽媽你辛苦了,現在身體已經不需要管子了,放心走吧。」

 

凱沁說,那一刻住院以來沒有睜開眼睛的母親,打開了雙眼安祥和藹地看著凱沁,又慢慢闔上。「我永遠無法忘記媽媽拔管那一刻,躺在病床上看我的眼神......好像她終於解脫了。」

 

像凱沁一樣以為家人能夠順利出院,插管只是暫時、不想放棄急救,卻沒想到後來無法順利出院的家屬還有許多。

 

凱沁的案例還算是平靜,有些家屬在病床前關注的不是親人,而是親人還沒來得及分財產,非得留家人一口氣,等待奇蹟發生,把財產分個明白。而兄弟姊妹多的家庭,對「放手」讓長輩走,有不一樣的意見,有人覺得放手就是不孝,應該救到底、等到底;有些覺得拖著才是讓長輩受苦,應該早點讓長輩解脫。甚至有些家庭裡,沒有人敢承擔做決定的責任,深怕做了決定以後,所有的指責都會落到自己頭上來,沒有人願意做出結束醫療的決定。

 

和臥病在床的病人關係密切的家中成員,看見家人無法自主呼吸的那一幕,或多或少都會出現責怪自己、後悔讓家人插管治療、心疼家人受苦的情緒感受。同時也會掙扎在拔管與否的決定中間,困惑到底怎樣才是最好的決定。

 

艾彼心理師想告訴你,有這些情緒,都是很能理解的,請你不要太苛責自己,或覺得自己很奇怪。

 

這麼突然的被推到前線去面對家人的死亡,不是一件你曾經預想過的事。當下情況那麼混亂,你卻必須做出立即的反應與決定,急救與否、插管與否?你不是醫療人員,只能憑著僅有的訊息做出判斷,你同意讓家人插管治療,已經是你當下能做出的最好決定。

 

如果你是帶著善意,決定讓家人插管治療。我相信,插管的家人,雖然無法出院,也一定能理解你當下如此選擇的原因。正因為你們的關係與其他人不同,你才會如此想挽回他的氣息,留住他在你身邊,不是嗎?

 

親愛的,看見親人受苦,是世界上最難受的事,你當下做的決定沒有所謂對錯,你只是想舒緩他的痛苦罷了。你已經做了當下,能夠做的最好決定。

 

而如果,你還願意為自己、為自己的孩子或親人多做一點,我鼓勵你,不要讓決定在現場才發生。你可以透過預立醫療照護諮商,為自己預立醫療決定。

 

那麼,你的孩子、親人就能夠少經驗一些目前你承受的掙扎、悔恨與痛苦了。

 

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(本文獲「愛長照」授權轉載,原文刊載於此

 

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長照走到最後,奶奶的笑容中含著淚水,能否善終、心安,其實過程更甚結局

撰文 :李春杏 日期:2020年09月25日 分類:長期照護 圖檔來源:達志(示意圖,非當事人。)
示意圖,非當事人。圖/達志
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長照是漫長歲月堆疊出來的心路歷程,每家都很像,但每家故事一定都不一樣。

某天和社工一起進一樓透天厝屋內探視,迎我們進屋的主要照顧者是已經高齡七十多歲的妻子。映入眼簾的是一張單人床,一張電動病床,沒有裝冷氣,放了三架大小不同的電風扇,牆上還貼著幾張靜思語,屋內整理得井然有序。

 

剛走進去時還不覺得悶,當開始動作起來,就覺得身體有些熱了,看著睡在氣墊床上的爺爺,我想他應該也是。

 

奶奶很客氣地說他們不習慣吹冷氣,都吹電風扇。我其實還算耐熱,比較擔心的是,長輩隨著年紀增長,感覺神經慢慢退化,大腦中樞調節能力也變差,尤其是終日臥床時間變多,若又需要用大量枕頭來支撐身體擺放位子,就會在皮膚悶熱和舒適臥姿之間形成兩難。

 

讓家屬體會舒適照顧

 

爺爺的關節和皮膚摸起來有些僵硬,奶奶臉上疲憊的神情也藏不太住。不過今天來的目的就是要先帶著奶奶體會輕鬆的舒適照顧,希望學會以後,可以多少減輕一些照顧負擔。我慣例拿出橄欖油、蘆薈凝膠,搭配上開水、紗布、棉棒就是很棒的清潔保養用品。

 

從頭皮到鼻腔、嘴唇到牙齦、舌頭到黏膜、上肢到下肢、趾甲到腳底、會陰到鼠蹊、臀部到肛門,皮屑厚的地方,就先濕敷軟化,皮屑薄的地方就直接用橄欖油沾紗布環狀按摩輕柔去除。包含每週一、三、五的洗澡,還有平日的擦澡,橄欖油都是非常容易取得又方便的清潔保養用品。

 

早年的示範我都是直接在病人的身上操作,讓家屬在一旁觀看學習。現在,除了同樣做法,我也喜歡在家屬身上示範,一來讓家屬感受我的力道,再來也帶著家屬去體會緩慢的動作,間接帶給身體的放鬆和舒適。

 

撫觸肌膚舒緩心理壓力

 

照顧是日復一日的工作,照顧者的心情隨著受照顧對象的狀況每況愈下,身心所承受的壓力折騰,不是外人可以想像的。加上這時期的子女,也為了三餐與家計,在外忙碌奔波著。奶奶自己是從年輕時苦過來的,非常能體會,以致於照顧上體力的消耗和心情疲憊從不說出口,她對子女也從來都是報喜不報憂。

 

這一兩個月,奶奶發現爺爺退化得有些快,本來問話還能簡單回應,但不知從何時開始,爺爺連回應都變的困難了,奶奶有些心慌,不知該如何是好,有時情緒一上來,忍不住要拍打爺爺的身體,問著:「為什麼你都不說話,你到底是怎麼了?」話說到這裡,奶奶忍不住哭了,總覺得那哭泣的背後含有太多情緒,有不捨、有委屈、以及更多的害怕……。

 

長照走到這一步,不會不曉得最後的結局為何,只是一步步慢慢愈來愈靠近時,內心的壓力還是容易潰堤。如何轉換這樣的心理壓力呢?可以藉由簡易的舒適照顧來調節,時間充分可以分階段學,時間若有限只要十分鐘也能看到基本的效果。無論如何,只要是貼近肌膚的清潔、撫觸、按壓,都是情感交流的一部分。

 

 

愛不只是語言,愛也是一種觸摸、一種溫度、一種祝福。

 

服務結束,我和社工討論了一下接下來可能的照顧安排,期待奶奶能在更多長照和醫療資源介入後,得到些許喘息。也在婉轉的互動應答中,得知奶奶是捨不得子女多花錢,才拒絕裝冷氣,我提醒奶奶如何權衡其中輕重,畢竟爺爺現在的皮膚狀況真的不太好,這件事可以再想一想,不要那麼快否決。

 

送我們出門時候,奶奶的笑容中還是含著淚水。長照者經由漫長歲月堆疊出來的心路歷程,或許都很像,但每家的故事一定都不一樣,最後是否善終、是否心安,我們看重過程更甚結局。

 

阿杏小語

 

就算只有十分鐘的閒,每個人只要在這十分鐘裡,盡自己一份小小心意來善待他人,這社會就有機會變得愈來愈可愛,愈來愈溫暖。

 

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(本文摘自《陪你到最後,安寧護理師的生命教育課:春落下的幸福時光》,四塊玉文創出版,李春杏著)

 

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預先準備,才能不遺憾!善終的4個錦囊,為家人留下愛的禮物,人生留下最美身影

撰文 :今周特刊 日期:2020年08月17日 分類:美好告別 圖檔來源:達志(示意圖,非當事人。)
示意圖,非當事人。圖/達志
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人生旅程總有數不盡的岔路,科系、謀職、婚姻、生兒育女⋯⋯各自通往截然不同的風景。為了不後悔、不遺憾,我們總會預先準備,並在反覆思考後謹慎做出決定。面對生命最後一個岔路,豈能不做好準備?讓我們一起打開善終的四個錦囊,為人生留下最美的身影,也為家人留下愛的禮物。

您是否曾想過,當生命終點就在眼前,無論那時還有沒有意識,您期待獲得什麼樣的照護呢?您又是否曾閃過下列幾個念頭,卻不知道有哪些答案可選擇?

 

如果罹患重症,我想知道自己的病情嗎?

即使生命即將結束,我希望至少還能保有怎樣的生活?

我希望讓誰照顧我?誰又能照顧我到最後一刻?

我想跟誰討論我的醫療照顧方式?

倘若我已經沒有意識,誰能替我做決定?

 

讓我們打開善終的第一個錦囊─思考,看看預約善終不能逃避的重要面向。

 

如果有一天⋯⋯生活將變什麼樣?

 

隨著醫療科技的不斷進步,延緩死亡的方法也不斷推陳出新,然而這些新的方法與科技所帶來的生命延伸,是旁人眼中的期待,還是我們自身的意願使然。

 

生命的稻草是否應該燃燒到最後一刻,還是能在長度與品質中找到最合適的平衡點。什麼狀況下我願意忍耐辛苦的治療以延長生命?到了什麼階段,我又願意讓生命的長度回歸自然,轉為追求更好的生命品質?這些問題,在面對不同的臨床情境時,或許您會有不同的想法。

 

因此,善終的第一步應該先思考,當您面臨不同的情境時,您想要的醫療照護是什麼?請先想像一下自己倘若進入這些狀態,生活會變成什麼模樣?

 

如果病程進展到末期,已無法治癒。
如果陷入不可逆轉的昏迷。
如果我成了永久植物人。
如果罹患極重度失智症。
如果罹患其他重症。

 

倘若成了這個樣⋯⋯

 

此時我最擔心和恐懼的事為⋯⋯

 

身體的疼痛難耐。
身後世界的未知。
家裡的經濟。
想做的事未完成。
捨不得家人。
外貌變醜。
其他。

 

關於善終我想要⋯⋯

 

生命終將結束,但所謂的「善終」卻沒有標準答案,您想像的善終是什麼樣貌呢?

 

在家人陪伴下道別人世。
回家才叫壽終正寢。
拚到最後一刻,人生字典沒有放棄。
不想那麼多,將決定權交給家人。
其他。

 

第一個錦囊所模擬的情境下,需要同時考量醫療選擇、照護方式、家庭結構、財務能力甚至後事規畫等面向,此時,我們要打開第二個錦囊—選擇,告訴您在醫療及照護層面有哪些選擇。

 

小提醒:

 

任何選擇都沒有對或錯,請依循自己的生命價值觀,勇敢聆聽內心的聲音吧!

 

 

我的選擇是什麼?

 

醫療照護在每個情境中都能以不同的比重存在,以滿足您所期待的生活品質,在前往終點的最後一條岔路上,您會做出什麼選擇?這些可能性包括了下列三種可能,哪一種最符合您想像中的善終呢?

 

1 嘗試治療,評估無效後停止。

 

2 接受舒適治療,容許自然死亡。

 

3 用盡所有的方法延長生命。

 

醫療選擇有哪些?

 

選定了想要的善終結果後,讓我們來看一看要達到這個結果,又有哪些醫療處置?您是否願意接受這些照護?

 

安寧緩和醫療:

 

指為減輕或免除末期病人之生理、心理及靈性痛苦,施予緩解性、支持性之醫療照護,以增進其生活品質。

 

維持生命治療:

 

指心肺復甦術、機械式維生系統、血液製品、為特定疾病而設之專門治療、重度感染時所給予之抗生素等任何有可能延長病人生命之必要醫療措施。

 

人工營養及流體餵養:

 

指透過導管或其他侵入性措施餵養食物與水分。

 

還有誰能為我做決定?

 

除了為自己做好決定,您也可以委託「醫療委任代理人」在您沒有意識的情況下為您發聲。

 

如何選擇醫療委任代理人?

 

是我能夠信任的人。

勇於與我討論生老病死等敏感話題。

當我有需要時能即時陪伴在我身邊。

十分了解我的性格及想法,明白什麼事情對我是重要的。

能和我的家人、朋友及醫護人員有良好且理性的溝通互動。

不害怕衝突,能勇敢捍衛我的想法。

 

「善終」常常不僅是自己的事,要達到善終的目標,需要自己、醫療團隊、家人三方合作。因此錦囊三要提醒您,將您的思考與選擇,和您最親愛的家人以及醫療團隊溝通討論,評估可能性也彼此包容,是善終與否的關鍵。

 

什麼時候可以開口談?

 

死亡議題在許多家庭中仍被視為禁忌,建議可透過新聞報導、社會重大事件、電視電影劇情⋯⋯等話題,試著在聊天中找到與家人(包括醫療委任代理人)討論的時機,或透過其他人的案例來表達自己的想法。以下推薦幾個開啟對話的好時機:

 

1.生命出現重大轉變,如遭遇喪親或喪偶。

 

2.診斷發現罹患癌症或其他重大疾病。

 

3.病情出現重大轉變。

 

4.多次住院或剛出院。

 

5.病人談起親友或鄰居生重病或過世的消息。

 

6.任何願意與他人討論的時機。

 

7.最好的時機是病人還未危急之前。

 

沒有家屬,善終就無望了嗎?

 

如果是單身或獨居者,久未與親友聯絡,找不到或沒有家屬怎麼辦?

 

這也是多元社會中很常見的家庭情況,此時除了與親近朋友或關係人討論外,還可以透過「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」及「預立醫療決定書」,提早規畫自己期待的善終,還能將意願註記在健保卡中,一旦失去意識,醫療團隊也可以參考這些文件,做出最符合您期待的醫療決策喔!

 

為何預作決定這麼重要?

 

最好的醫療並非最高科技的醫療,也非最強大的醫療重裝備,而是最符合病人期待的照護。

 

因此讓醫療團隊、當事人、家屬三方了解彼此的意願及想法,甚者可拉近當事人與家屬之間的關係,幫助當事人的親友減輕為當事人做決定時的痛苦、疑惑與焦慮,醫療團隊也能依循病人的照顧意向設計照護方針,以有效提升照護品質,避免當事人的受苦,還能減少無效益醫療的使用。

 

有了以上的想法,也做好決定了,距離善終只剩下最後一步啦!讓我們打開最後一個錦囊—寫下與修改,看看法律怎麼保障我們的醫療決策吧!

 

法律保障的善終有哪些方式

 

台灣現行與善終相關的法規,有民國89年6月7日施行,歷經三次修法的《安寧緩和醫療條例》,以及在民國108年1月6日正式施行的《病人自主權利法》。

 

完成後還有機會更改嗎?

 

別擔心!無論是《安寧緩和醫療條例》或是《病人自主權利法》,都為您保留了更改或撤回的機會,不但如此,我們也要鼓勵您,即使完成簽署或註記,也要常常評估思索,這些選擇是否符合您現階段的生命價值?

 

醫療委任代理人是否還適切?如果有變動,一定要記得以書面方式做更改喔!

 

 

 

本文摘自今周刊特刊<留下愛,好好說再見>

 

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「自己決定」才是最好的告別!《病人自主權利法》善終4步驟,不讓家人慌亂做決策

撰文 :今周特刊 日期:2020年07月20日 分類:最新文章 圖檔來源:達志
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當醫療科技愈來愈進步,法規愈來愈專精,死亡就會變得愈來愈不自然了。我們都知道,科技過度傲慢崛起,我們人類卻誤會了,以為新科技醫療就可以阻止人類死亡,殊不知「壽終正寢」,才是真正的自然死亡。

台灣長期依賴呼吸器維生人數是美國的5.8倍,而美國的人口是我們的十幾倍。台灣每年總數2、3萬靠呼吸器維生的病人中,絕大多數是意識不清、超過70歲的長者,甚至有人用到100多歲,所以我們急需要抗阻太多科技醫療,繼續讓人類傲慢的死亡。

 

知道事實、聆聽互動都是心理照顧阻抗醫療傲慢死亡的好工具就是:善終立法。其中兩大工具的有利武器:2000年立法執行的「安寧緩和醫療條例」,以及2019年立法執行的「病人自主權利法」。

 

安寧緩和醫師

 

末期患者,導向自然死亡的《安寧緩和醫療條例》

 

在台灣要善終,大家都會知道「安寧緩和照顧」。這「安寧緩和醫療」立法,就是為了尊重「末期病人」的醫療意願,並保障其善終的權益。當疾病進程已到末期時,醫療人員依法可以減輕病人生理和心理的痛苦,包括給予疼痛控制、善別與哀傷輔導等。

 

一般人所預立的安寧緩和醫療意願書,只有在「罹患嚴重傷病,經醫師診斷認為不可治癒,且有醫學上之證據,近期內病程進行至死亡已不可避免」時,才會發生效力。

 

全民導向自然的死亡工具《病人自主權利法》

 

《病人自主權利法》(簡稱《病主法》),適用對象不再僅限於末期病人,而是擴大為5款臨床條件,包括:讓我們可以事先決定,當未來病況經醫師確診後,處於末期病人、不可逆轉的昏迷情況、永久植物人狀態、極重度失智或是其他經政府公告之重症,屆時可以按照我們先前的書面文件(預立醫療決定書),去表達接受、拒絕或撤除維持生命治療,給自己一個自然善終的機會。

 

最後一段路 照自己意思

 

 

選擇自己要死在哪裡?埋葬方式?

 

自己的一切,自己的一生,自己決定,而不是推給家屬做抉擇。

 

我在加護病房看太多了:有些病人把生命決定權交給了家人,也一直給家人慌亂做決策,家人們合法的淩遲病人到死,當然更永遠不能會有回家的心願實現。

 

衛福部其實把「其他照護與善終選項」也納入「預立醫療決定書」表格中,包括是否願意捐贈器官、遺體,以及希望在哪裡臨終往生、希望的葬禮儀式(如土葬、樹葬、海葬等)、喪禮儀式(如告別式、追思會)。

 

甚至希望如何處理網路社群帳號及數位個人資訊、是否依據個人宗教信仰安排照護細節等。

 

病人自主權利法

 

拒當下流老人

 

本文摘自今周刊特刊<拒當下流老人>

 

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經歷人生起落,已看開生死 老夫妻:簽預立醫療決定書,自主善終,是留給孩子的愛

撰文 :魏怡嘉, 黃子明等 日期:2020年05月22日 分類:最新文章 圖檔來源:黃子明攝
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《病人自主權利法》2019年1月6日上路,花蓮洪清海、林瓊雲夫妻檔,是花蓮慈濟醫院第一批「預立醫療決定書」簽署者。經歷人生起起落落,老夫妻倆已看開生死,開心且果斷地簽下同意書,希望為11名子女減輕壓力,更為自己爭取善終權利。

82歲洪清海與80歲林瓊雲結婚近一甲子,兩人育有10個女兒、1個兒子。為了養家,夫妻倆努力工作,種菜、養雞、養豬,在菜市場裡穿梭做生意,也曾有大片魚塭養殖黃金蜆。然而2001年桃芝颱風重創花蓮,土石流摧毀他們20甲的土地,損失2000多萬元,洪清海一度想不開、罹患憂鬱症,2年不願踏出家門。

 

第一時間簽下預立醫療決定書

 

「現在看開了!」夫妻倆20多年前加入慈濟,由於重視環境議題,時常到環保站做垃圾分類,過去是每周一到五報到,隨著年紀增長,兩人出現輕微失智症,現在每周挑2個早上到環保站報到,下午有空則巡視菜園和魚塭。

 

洪清海自豪消息靈通,一聽說慈濟醫院開始推動簽署預立醫療同意書,第一時間就前往諮詢。他認為,病人自主是「非常好的事情」,不用麻煩子女、身體免受罪,又能幫國家省下醫療資源,與其多活10年、20年卻拖著病體,不如好好地離去。

 

鼓勵朋友一起簽,女兒也跟進

 

洪清海感嘆,看過太多人晚年因為身體不好,生活非常痛苦,這也堅定他簽署同意書的想法。最近他與許多朋友聊到預立醫療決定書,有人贊同、有人不敢講,也有人委婉地說「慢一點再簽」,一旁的林瓊雲忍不住吐槽:「80歲了還慢一點?」

 

兩人簽署同意書之後,11個小孩都支持父母的決定,四女兒更是跟隨爸媽腳步,一起簽下去。

 

洪的子女們一致認為,

 

身在台灣應該感到幸福,不要浪費醫療資源,避免過度醫療而生不如死,

 

人應帶著尊嚴離開,善終是自己的責任,也是留給家人的愛。

 

花蓮慈濟醫院心蓮(安寧)病房設有不同宗教祈禱室,可讓安寧病患尋求心靈慰藉。(黃子明攝)▲花蓮慈濟醫院心蓮(安寧)病房設有不同宗教祈禱室,可讓安寧病患尋求心靈慰藉。(黃子明攝)

 

在花蓮慈濟醫院與回收站擔任志工的洪清海、林瓊雲夫婦已經簽署預立醫療決定,他們都不希望帶給孩子困擾,兩老每天仍然樂觀種菜或到醫院、環保回收站做志工。(黃子明攝)▲在花蓮慈濟醫院與回收站擔任志工的洪清海、林瓊雲夫婦已經簽署預立醫療決定,他們都不希望帶給孩子困擾,兩老每天仍然樂觀種菜或到醫院、環保回收站做志工。(黃子明攝)

 

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(本文摘自《樂活一生:有尊嚴又快樂的活一輩子》,時報出版出版,魏怡嘉, 黃子明等著)

 

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她讓善終不斷發生!李春杏:相愛更要準備別離,我告訴孩子,媽媽不會永遠都在

撰文 :小虎文 日期:2020年05月01日 分類:最新文章 圖檔來源:李春杏提供
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李春杏說所謂的善終或是舒適照顧,都是「你要做,好事才會發生」,要接地氣、動手做;而當好事發生,就像是善的循環,病人用生命教她人生功課,她又轉而將愛繼續傳遞。

「現在的我,跟過去真的差別很多,現在的我內心充滿平安自在,深刻地了解到什麼叫做『幫助別人就是幫助自己』,看起來再不堪的事物,也有美好的價值。當我真正愛自己,愛就會自然流出給別人。」

 

擁有超過20年以上的護理、照顧經驗,安寧護理師李春杏,笑容就像春暖花開的杏花;她協助末期病人能夠舒適且有尊嚴地走完最後一程,讓每個被她握過手的人明白,幸福從不在遙遠的彼此,幸福是倘佯在此刻當下。

 

若非走進人間深巷裡,怎能懂得他人的淚與苦

 

「我從小與父母親之間有很多衝突,家人間都用情緒在溝通,我像是多出來、不小心生出來的小孩。高中時我就做24小時的看護,任勞任怨拼命做,那時有位恩師和我說,我可以把所見所聞記錄下來,將來會成為我重要的資糧。因為這份資資糧,我看見自己一路來的變化。」

 

李春杏的每一篇照顧故事、在安寧病房照會的每個家庭,都像是一齣齣人間悲喜劇,但都在她巧手護理與暖心安慰下,除卻了遺憾,留下了圓滿。溫暖熱情又爽快的她,卻說自己曾經怕黑又怕死,能變成今天的溫柔堅定,一路以來的點點滴滴,都是在照顧病人時,被這些老師們教會的。

 

「護理工作愈做愈熟練,凡事都照著『SOP』走,就像是冷漠的機器人,看不見家屬的需要,也看不見自己的匱乏。直到病人與家屬一起教會我什麼是共感,什麼又是服務。」

 

李春杏回憶,有一年她去偏鄉服務時,照本宣科地寫了一張紙條,要家屬照著清單購買用品,以便展開之後的長期照顧。只見家屬促狹地說,「護士小姐,你沒有窮過吧?」李春杏才猛然驚醒,自己看不見別人的困境。

 

「我當下立刻跟家屬說對不起,也感到很難過,我都已經到他們家了,卻搬來醫院那一套。同感跟共感,不是說感人的話,而是為他人設想的服務。你先得覺察自己,學習該講再講,把舒適照顧帶進去。

 

所以她後來整合最簡單、有效率且便宜的照顧方法:一瓶橄欖油用到底。讓家屬好照顧、病人好舒適,皆大歡喜。

 

一瓶橄欖油用到底,舒適照顧很簡單

 

「我主打一瓶橄欖油用到底,因為便宜又容易購買,只要將5 ml橄欖油加上1、2滴檸檬精油,就可以滋潤長輩乾裂的嘴唇、清除身體的皮屑、按摩水腫的四肢......我會用用動作來教導外籍看護或是家庭照顧者,最重要的是要緩慢與輕柔,用觸覺跟病人打招呼,『我要來了』,照顧長輩的身體,要像對待小嬰兒一樣溫柔。」

 

「病人的狀況是不斷變化的,所以我們就不能再標準化,我們要願意改變。」

 

能這樣設身處地為他人著想,李春杏說,她並不是無謂的付出,而是當她愈懂得照顧自己時,她就愈懂得照顧別人;當她愈懂得愛自己時,愛別人便是再自然不過的事。

 

「過去我很在乎以和為貴,沒有探索內在;只有外圍安頓好,內在卻不斷地消耗。我一直在想,人生難道不能量身訂作嗎?我不想要人生只是如此,我想要有所改變,我會變成自己喜歡的樣子。」

 

病房裡都是人生功課,「人性」的美就在這裡

 

李春杏說所謂的善終或是舒適照顧,都是「你要做,好事才會發生」,要接地氣、動手做;而當好事發生,就像是善的循環,病人用生命教她人生功課,她又轉而將愛繼續傳遞。

 

「我也是一般人,也跟大家一樣會經歷人生低潮、載浮載沉,我也曾找不到人生方向。可是當我很哀傷時,病人的故事會跳出來幫助我;像是在安寧病房內謙卑的阿嬤,自願做大體老師,她說『我沒有讀書,卻可以讓醫學院的人叫我老師,我覺得很光榮。』」

 

「或是在37、38度的鐵皮屋裡,我用蘆薈凝膠為阿伯冰敷,阿伯滿足和感動的表情,我永遠不會忘;還有因為電療而脖子結痂的阿公,我一樣用橄欖油護理,讓他終於『脖子可以動了』,他的老婆想辦法去買兩碗綠豆湯給我吃......這些故事,每一個都是人性的單純美好,永遠會烙印在我心裡。」

 

「我每一次護理,都當是最後一次,如此我們才不會有遺憾。我會摸摸病人、親親病人,即便再有感情,也不會忘記說謝謝,這些都是我的核心價值。或許有一天,我也需要別人照顧我,人不會一直都在高山,我在做我自己都會期待的服務。」
 

與孩子討論生死,不要以為媽媽永遠都在
 

「相愛若沒有做好死別的準備,無論何時發生,都會有遺憾。」

 

李春杏談起孩子滿是愛憐,但又同時理性堅強,總是「做好準備」的她,也讓孩子從小能獨立自主,「因為我認為,我們一家四口,無論是誰沒有回到家,其他人都要有活下來的本事。」她與青少年的孩子經常討論生死,帶領孩子懂得珍惜,活出自己獨一無二的人生。

了悟生死,讓李春杏活得更加樂觀與積極。

「我有時和別人說,不用再停留在遺憾裡,讓我們為遺憾做些什麼吧!當悲劇已成事實,我們就想想,接下來該怎麼做,才可以讓彼此都好過一些。人生出生就在邁向死亡,我們應該藉此了解自己想要過什麼樣的人生。這些道理不是安寧領域要懂,而是每個人都要懂。」
 

「當你抱怨生活時,另一個角度來看自己,其實你很平安,我們要不要把這份力氣,用在更有意義的事物上。知道我們會死,就要知道我們想怎麼活。」

 

李春杏說,每個人都可能會老、會病,除非你提早從人生列車下車。老病時,只要好好配合治療計畫、補充身體營養、了解疾病知識,還有好好安頓我們的心,人生活著就會有希望。

但最後李春杏仍提醒,「希望不只是方向,不只是說出感動的話,而是要像握在手裡的踏實感,我們一定要為『希望』做些什麼。」

 

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