他昏迷前囑咐要善終,兒子卻堅持:「不急救,大家會說我不孝」有多少長輩,被「孝順」兩字無盡折磨中

撰文 :陳秀丹 日期:2019年11月06日
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臨床上我們也看到很多黑暗面,例如,健保規定病人使用呼吸器就可以長期住院,有惡劣的家屬會利用這項規定,明明病人已經可以不用呼吸器,必須出院了,卻強烈要求醫師不准拿掉呼吸器,有些醫生為了增加業績或其他考量,竟然也配合;因為病人在醫院,家屬每個月只需要付二、三萬元,比在家裡請看護照顧病人還便宜、還省事啊!

父母對子女的恩情有如天高地厚,孝經曰:「天地之性,人為貴。人之行,莫大於孝。」我們的民族思想,自遠古時代就注重孝道,這是傳統美德。孝順父母除了奉養、不要忤逆之外,在父母人生最後一程,減輕及不延長他們的疼痛,同樣是很重要的。

 

有一位大腸癌末期的老先生,昏迷時被家屬送來醫院,他的大兒子告訴醫生,父親之前交代,臨終時要好好地走,不要急救、不要插管;但他的小兒子表示,老先生一生努力賺錢、省吃儉用,送他出國唸書,如今事業有成才剛剛歸國,以前不能好好孝順他,現在當然要好好照顧他、報答他,不能讓他這麼快死,一定要盡最大的努力搶救。

 

大、小兒子意見不同,家族氣氛很差,連會客時間都常為了病人的問題爭吵,後來護理長為了防止爭端,只好另闢一個時段,請他們錯開會客時間,避免兩人在病房相見。

 

這個病人終究沒有清醒過,因為呼吸衰竭,做了氣管內管插管、還做氣切,呼吸器持續用了好幾個月,後來腎臟也衰竭了,因為血壓過低,一般的洗腎設備無法使用,還得使用較複雜的洗腎設備。

 

老先生的老朋友來看他,看到他身上插滿了大大小小的管子,這麼折磨一定很痛苦,老朋友很氣憤地說:「這個不孝子,真是可惡,如果知道他的小兒子會這麼不孝,當初就不該送他出國唸書。」

 

老先生的大兒子也很無奈,他想要遵從父親的意願,但他的弟弟卻不願意,而他年紀也大了,實在鬥不過年輕、學歷高的弟弟;老父親就這樣躺在病床,身體腫脹得非常嚴重,每天被打針,躺了十個月後,才因敗血性休克死亡,終於結束了他的苦難。

 

有一位學者說:「生命的意義,是用思想和行動來衡量,而不是用生命的長短。」當一個人躺在病床,插滿管子,靠維生設備維持生命,無法行動、無法言語,甚至因躺太久而引起褥瘡、深可見骨,沒有生活品質,只能維持著所謂的「生物式的生命」。

 

這麼痛苦地活著,只因為我們想滿足:「我們的長輩還活著,我們還擁有他。」這樣的愛實在太自私了!

 

也有一個類似的案例,一位老先生年輕時很努力地工作、很辛苦地賺錢,後來他賣了好幾甲土地,供大兒子、二兒子出國唸書,他們在美國也有很好的成就,一個當了律師、一個當了會計師,可是這二十幾年來,一直都住在美國,從來不曾回臺灣,只有小兒子留在臺灣照顧他,也就是老先生眼中,沒有出國唸書,最沒出息的兒子。

 

老先生晚年得了老年失智症,人事不清,因中風昏迷入院,在這次的住院中,又發現他罹患了肝癌。他的小兒子知道了以後,請醫師讓老先生一路好走,不要氣管插管,同時聯絡遠在美國的兩位哥哥,並告訴他們,希望能讓爸爸善終,也請他們能回來送老爸爸最後一程。

 

不料老先生在美國的兩個兒子,知道父親的病情及弟弟的想法後,竟然遠從美國寄存證信函到醫院,要求醫師無論如何,一定要盡一切可能,全力醫治他的父親,讓他的父親維持生命跡象,否則要告醫師妄顧人命,沒有善盡醫師的職責。

 

臺灣的小兒子真是莫可奈何,院方也不想節外生枝,只好為病人插管急救,老先生就這樣一路從加護病房(住二十一天)、呼吸加護病房(住四十二天),再轉到呼吸照護病房,整個人腫脹得很厲害。拖了半年多,美國的兩個兒子,雖然極力主張救治父親,卻自始至終都沒有回來過臺灣,甚至連父親死了,也沒有回來,倒是臺灣的小兒子一直陪伴著他。

 

平時沒有在父母身邊的子女,他們的表現相當兩極化,有一派是贊成善終,讓病患好好地走;另一派卻是覺得自己長年在外,一直沒有好好孝順父母,內心愧疚有罪惡感,想要把握最後機會好好報答彌補,所以要拖延病人死亡的時間,也不管病人有多痛苦。幸好這兩極化的思想當中,還是主張善終的居多。

 

其實,維持這類假象的生命是要花錢的。例如一個缺氧性腦病變使用呼吸器和洗腎的病人,每個月除了家屬支付少數的二、三萬元以外,其餘都是健保給付,也就是全民買單,以此來滿足家屬虛假的孝順,這樣合理嗎?

 

我們全國的人民,有必要為這樣的家屬而持續傷害老人家,讓他日夜折磨,不能早日脫離病苦嗎?如果這個家屬真的捨不得老人家離去,那就將老人家和呼吸器帶回家,真正在家裏好好照顧他、陪伴他,不要叫全民花錢去做不人道的事。

 

很多先進的國家,遇到這類的病人是不會醫治的,如果家屬執意要醫治,醫生也會拒絕,因為醫生不能傷害病人。臺灣的健保制度給付太浮濫了,雖然幫助了許多貧困的家庭,但也造就了許多苦難的病人。

 

如果健保不給付不當的無效醫療,那麼很多的家屬就會選擇讓病人好好地走。

 

臨床上我們也看到很多黑暗面,例如,健保規定病人使用呼吸器就可以長期住院,有惡劣的家屬會利用這項規定,明明病人已經可以不用呼吸器,必須出院了,卻強烈要求醫師不准拿掉呼吸器,有些醫生為了增加業績或其他考量,竟然也配合;因為病人在醫院,家屬每個月只需要付二、三萬元,比在家裡請看護照顧病人還便宜、還省事啊!

 

姊姊朋友的父親,去年因為身體不舒服進入某醫學中心檢查,得知是肺癌末期,癌細胞已轉移,醫師估計約還有半年的存活時間;他的家屬要求醫師不能告知病人實情,更忌諱談生死話題,總是告訴父親,只要配合醫師的治療,身體就會好起來,並且積極做一連串的檢查、吃藥、抽血及化療,後來也插了氣管內管,也急救過數次。

 

老人家原本開朗健談的個性,被折騰得精疲力盡、全身病痛、苦到極點,甚至用僅剩微弱的氣息,數度要求:「讓我死!讓我死!」姊姊也曾多次勸朋友,讓老人家好好地走,不要再折磨他、不要再急救了,但都勸說無效。

 

他說:「我也不想看爸爸這樣受苦,但是如果不急救,親戚和家人都會怪我不孝。」十個月後姊姊朋友的父親,肺癌加上多重器官衰竭,拖著滿身的病痛,在醫院過世了,自始至終都不知道自己是得了什麼病,更別提交代後事了。


聽姊姊的訴說,實在百感交集,看到父親的苦難、父親的哀求,卻不願及早讓父親脫離苦海,只因擔心親戚、家人質疑自己的不孝,難道這麼做就是所謂的孝順嗎?是親友鄰居的議論重要?還是父親真實的感受重要?

 

我也遇到不少這類的家屬,我不禁要反問:什麼叫做孝順?孝順就是要讓父母過得好,不要忤逆父母,不做讓父母蒙羞擔憂的事,真正設身處地為他們著想,不要讓他們受到傷害。

 

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本文摘自《向殘酷的仁慈說再見:一位加護病房醫師的善終宣言》,三采出版,陳秀丹著。

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DNR/他執意搶救,揚言要告醫院...讓原本已簽「放棄急救」的叔叔痛苦往生!醫療價值觀到底是什麼?

撰文 :黃勝堅 日期:2019年10月28日
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曾老先生,是等待心肺移植的肺動脈高壓病人,他知道以國內捐贈器官的風氣來說,機會很低,所以事先自己簽了DNR意願書。曾老先生特別交代妻兒:「如果等不到,病情變壞要插管了,就放棄、算了、不再等了。」

一段時間等待後,狀況果然惡化到要插管的程度,因為曾老先生事先簽過DNR意願書,家屬和醫療團隊覺得應該遵照老先生的意思,讓他在普通病房順其自然,接受安寧緩和照護

 

曾老先生哥哥的兒子,是家族中學歷最高的、又是知名大學教授,他講話不但份量舉足輕重,連長輩也都以他的意見馬首是瞻。在探望過曾老先生後,發表高論:「阿叔久病下簽的DNR意願書,你們也當真?如果這家醫院,不給阿叔插管、氣切、裝葉克膜搶救,就告他們!」

 

主治醫師正想解釋病人自己的選擇應該被尊重,這位名教授蠻橫揮著手:「葉克膜不裝百分之百會死,裝了不管會活的機率是多少?就是該試。這是身為病人的權利,你們給我裝就是了。」然後高抬四十五度下巴,揚長而去。

 

護士長問主治醫師:「病人都簽DNR了,家屬也同意他做安寧照護,不是應該尊重病人的意志嗎?插管都不要了,為什麼還要氣切?還要裝葉克膜?」

 

主治醫師苦惱了半天,想了又想:「算了,沒看見人家大教授多趾高氣昂下指導棋嗎?就做吧!」

 

眼看病人插管後,血壓仍然繼續下降,病人已經陷入昏迷,主治醫師最後還是決定要幫曾老先生裝上葉克膜。住院醫師和護理人員,個個大眼瞪小眼,主治醫師語重心長歎著氣:「活人才會告我們、死人不會告;家屬喜歡就好,只要不被健保核扣,做就是了!」

 

有個白目實習醫師,跑去問曾老先生的兒媳婦:「不是都決定好了嗎?怎麼會變這樣?」

 

曾老先生兒媳婦很理直氣壯回答:「堂哥說得對,用葉克膜很貴,如果要我們自己出錢,那當然就省了,可是阿爸現在病情,跟符合裝葉克膜的條件,有一點點搭上邊,雖然裝葉克膜存活機會不大,可是又不要我們自己出錢,不裝白不裝,總是要拚一下。說不定這樣親戚朋友還會說,孝順喔,連葉克膜都拿來拚了!這樣也比較好交代,不是嗎?要不是堂哥是有名大教授,懂得說要用告的,你們也不會幫我們裝葉克膜對不對?」

 

實習醫師還想再說,被匆匆趕來的護理長拉走。回到護理站,實習醫師不懂:「如果有檢察官因此提起公訴的話,醫師違反醫病之間的委託關係,病人都已事先寫好DNR意願書,而醫師卻違反他的意志,醫師難道不會被告嗎?」

 

曾老先生被強迫裝上葉克膜之後甦醒過來,非常激動,即使被牢牢約束綁在床上,還是用力拍打床鋪,不斷掙扎。只是嘴巴被插了管子,無法說話,但是憤恨的眼神,卻讓照護他的醫護人員非常不自在。

 

幾天後曾老先生開始四肢一截一截的發黑,管子不斷冒出血來,家屬每進一次加護病房,就離病床越站越遠。雖然沒說什麼,該也後悔聽信了那位大教授的高論吧?把老先生折騰成這樣,於心何忍?兩星期後曾老先生還是往生了,死的時候不但四肢、連胸腹部,全都一起黑掉了。

 

「基本上—」實習醫師無限感慨:「弱勢註定會被人欺,當一個人變成雙重弱勢的時候—」

 

「弱勢已經滿可憐了,還有什麼雙重弱勢?」一旁護士小姐聽不懂。

 

「臨終的末期病人,弱不弱勢?」護士點頭同意。

 

「病人之前都預立的醫囑,不要插管,也簽好了DNR意願書,可是當他病重垂危,連捍衛自己意願的力氣都沒時,誰還尊重?還鳥他的意願是什麼啊?活人愛面子、貪名聲,會動輒威脅要告人;可是臨終病人死就死了,死前儘管被折磨,既不會喊冤也沒法告你,這樣不是雙重弱勢嗎?」實習醫師好感慨。

 

護理長想到氣也上來:「普通家屬對葉克膜不了解而過度期待,還情有可原,可是這教授太過分了,台灣一年有一千多人使用葉克膜,健保花費近十億,他明知裝也白搭,還來裝腔作勢,亂什麼亂啊!」

 

到護理站櫃台辦事的歐里桑,忍不住搭腔:「可是只要不出我的錢,健保要付,管它有沒有用,當然也要拿來拚個機會看看呀,這也算繳健保費的繳費千日、當用一時吧!」

 

實習醫師想到:「以病人為中心」、「以病人利益為最大考量」……等等老師們在醫學倫理的叮嚀與告誡,言猶在耳,可是面對緊張的醫病關係與現實壓力,心裡覺得頂頂悲哀:「醫療的價值觀,到底是什麼?」

 

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本文摘自《夕陽山外山(生死謎藏2)》,大塊出版,黃勝堅著。

 

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放棄急救吧,我們在救媽媽,還是讓她不得善終?

撰文 :黃勝堅 日期:2019年10月28日
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錢大元看著手上這張依民國100年1月26日,安寧緩和醫療條例新修規定,錢家祖孫已成年的人,三代十八個人共同簽署的「放棄急救同意書(DNR)」心中百感交集。

操勞了一輩子,乾瘦的母親,在物資匱乏的年代,任何她認為是營養的、好吃的,都先餵給八個孩子。這一生從來沒有胖過,可是這次病危轉進加護病房後,點滴加各種輸液,日以繼夜的打,腎衰竭不能排尿了,讓錢媽媽看似發胖的越來越腫。

 

守在加護病房外,聽到別床家屬哭訴,越接近臨終,病人各種慘不忍睹。錢大元很掙扎,媽媽六年前已經中風臥床不起,神智不是很清楚,但八個兒女和外傭,一起把她照顧得很好。

 

這回再次顱內出血,雖然出血量不大,對整個大腦功能來說,是雪上加霜。隔沒幾天,錢媽媽併發肺炎和多重器官衰竭,身上插的管子更多了。么妹進加護病房探望時,錢媽緩緩睜開眼睛,痛苦不堪的搖著手,老淚滾滾。

 

拔管吧!我受不了媽媽的眼神,她都病成這樣了,兩手都在打針,連抬都抬不起來,她還使勁拚命搖、眼淚一直流,氣切的嗚嗚聲,母女連心,我好痛啊,別再凌遲媽媽了,她用盡一輩子的愛保護照顧我們,我們怎麼可以在她最後的日子,這樣報答她?」一出病房,么妹就哭求哥哥姊姊們。

 

「大哥你做決定吧,我也不忍心媽變成這樣,我們到底是在救她?還是在讓她不得善終?」

 

「別想我會簽字,救不活媽媽,責任在醫師,是醫師無能、我幹嘛要替醫師擔這個罪?簽字拔管等於要自己動手害死媽媽,休想!」二哥搥著牆反對。

 

「我也不要親筆簽字拔管。」錢家三姊掩面哭泣:「我會一輩子對媽媽愧疚悔恨、良心不安!」

 

見過最疼最寵的小老么後,不管哪個兒女或孫子輩,進去加護病房看錢媽媽,她都不開眼、不回應、不理睬。問護士小姐:「我媽不認人了嗎?」

 

護士小姐欲言又止:「我們去照顧她時,叫她,她是有反應的。」

 

「我知道你們很兩難。」主治醫師跟錢大元談:「一方面擔心媽媽受苦、一方面又怕錯失救治的機會;實話說,錢媽媽的狀況,已經是極限了。」

 

錢大元兩手搓個不停,主治醫師拍拍他,邊勸:「你們放不下,我們自然是不會放手,錢媽媽,難好走。」

 

「以前家屬是不能要求撤除呼吸器的,所以不會有這樣的困境。」主治醫師語氣誠懇:「但是2010年1月修法後,經三代家屬共同簽署撤除心肺復甦術同意書、加兩位專業醫師背書、再經過醫院倫理委員會審核同意,撤除呼吸器是合法的。雖然過程繁複,你們要不要試試?」

 

「媽媽已經苦了一輩子,我怎麼可以讓她真的一路苦到底?我是大哥,我決定放手,投降了,不跟天爭了。」在護理站,錢大元想了好一會,痛下決定。

 

新法條規定,要病人三代成人子女、孫子女共同簽字;錢家算算共有十八個人。錢大元南來北往奔波,軟硬兼施、好話狠話說盡,花了一個禮拜,總算湊齊人數,趕在周五下午交給主治醫師。

 

終止或撤除心肺復甦術,按照規定,也得由二位醫師,診斷確定為「末期病人」,不論是實務或學理上,兩位專科醫師都同意錢奶奶是末期病人。接下來還得再等「該醫療機構之醫學倫理委員會審查通過後,予以終止或撤除心肺復甦術。」

 

錢家兒孫度分如年,都決定放手了,巴望著媽媽早日脫離苦海,當錢大元泣不成聲的告訴媽媽,兒孫簽字讓媽媽順其自然好走,兩三個禮拜以來,錢媽媽才又開眼看著兒子。

 

可是問題來了,醫院的倫理委員會,常規三個月才開一次會,什麼是安寧緩和醫療條例新修規定?沒人搞得清楚,為了幫這個CASE解套,一再聯絡、拜託倫理委員會委員們,請在下周一或二,懇請務必「機動性」要來開會。

 

好不容易敲定委員們,下周一下午開會的不流會人數,周一清晨,錢媽媽走了。

 

「明明是我家的事,是我媽媽的生死大事,為什麼要耗時間,等一群不相干的陌生人來做最後決定?通過這法條的人,既不將心比心、又不切實際,一條連醫界都有認為有待商榷的條款,憑什麼就這樣片面的自以為是立法、修法?」錢家兒女和親友恨透了這窒礙難行、裝模作樣的法條,算是立法委員「趕業績」的傑作之一嗎?

 

錢大元念小一的孫子,拉著披麻帶孝的爺爺問:「可是這種立法委員,不是你們大人自己選出來的嗎?」

 

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本文摘自《夕陽山外山(生死謎藏2)》,大塊出版,黃勝堅著。

 

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人生一瞬,後悔不能重來!楊玉欣:快樂是一種選擇,願美麗人生的最後一站,是善終

撰文 :小虎文 日期:2019年10月23日 圖檔來源:楊玉欣提供
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「20年前我就訂定我的志向,讓沒有死去的人,能活得好一點。」說話的楊玉欣笑容甜美,氣質優雅地和餐廳每個人打招呼,一點都看不出已經年過40歲,而在她輕盈溫柔的言語下,是清晰的思路與堅定的信心。

人稱「罕病天使」的楊玉欣,年紀輕輕時就罹患「三好氏遠端肌肉無力症」,生命的脆弱、人生的無常,她看得比誰都透徹。

 

曾訪問過數百個罕病家庭的她,了解那無法與外人言喻的痛,因此她製作節目、邀請產官學合作,甚至曾擔任不分區立委,進入立法殿堂推動法案,為弱勢爭取權益、為公眾爭取福利。

 

同時,現任台灣生命教育學會病人自主研究中心執行長的她,也大力提倡病人自主的善終理念;今年初正式上路的《病人自主權利法》,背後就有她的數十年堅持不懈的力量。

 

可是驅使她一路為他人謀福利的有情動機,一切卻起始於「無情」......

 

19歲還愛做夢的年紀,一念之間便是天堂與地獄

 

「你不用再來了,做自己想做的事就好。」肌肉無力的楊玉欣,在19歲那年聽到這個訊息,徹底地改變了她的人生;殘酷的消息,蛻變出一個「新的楊玉欣」,也進而像漣漪一般,蝴蝶效應地改變了其他人的人生。

 

「你以後會癱瘓。」楊玉欣說,醫師以這句話作為給她19歲尋病的句號。她知道罕見疾病無藥可醫、且會持續惡化,但人生就只能這樣了嗎?她立即選擇了另一條路,毫無猶豫地「豁然開朗」。

 

「聽完醫師的宣判,一開始我的腦海浮現的是我父母,他們的3個孩子都發病了,我是最後一個被確診。我想,他們會有多難過?我要怎麼安慰他們?我一定要做個獨立自主的人,經濟獨立、情感獨立,不要讓他們為我煩惱。我接著想,父母、我,還有其他弱勢的人怎麼生存?」

 

楊玉欣說,他們家自小家境困苦,有了這一餐,不知道下一餐會在哪。好不容易長大成人,父母與自己的期待都希望光明遠大,可是成年的她,立刻要迎接生命這一份「意外的禮物」,她說,「我的現實感十足」。

 

「一般人不知道自己什麼時候死,但我已經知道了,死亡靠得我非常近。我思考的是,如果我癱瘓了,在癱瘓之前我要做怎樣的人;而在癱瘓之後,我又該怎麼辦?」她立下了志向後,在罕病基金會籌備時就加入志工的行列,積極地理解與投入生命議題。

 

她提起推動《病人自主權利法》的初衷,「那是在我發病之初,就已經下的決心:我要幫助貧病交錯的人,那也是幫助我自己,幫助生育我的父母,幫助台灣所有弱勢。生病像是置身在茫茫然的汪洋大海中,但我們能找到方向,在人生的最後一刻,仍能尊嚴離開。」

 

病是我的,命也是我的!我有知情權與決定權

 

全新的楊玉欣,謀的不是少數人的福利,她的「現實感」驅動她的每一項法案推動,是以你我的權利為核心,謀的是每個人的福利。沒有人希望意外降臨,可是當命運又驟降大雨,《病人自主權利法》會為你撐起大傘。

 

「目前的醫療法、醫師法、刑法的規定,醫師遇到病人一定要急救,這是法律要求醫師要保障人民生命,沒有例外;而《病人自主權利法》這個法案,就是在這個前提下,仍能為我們生命末期做出最安心的選擇。」

 

「醫師不會成為殺人犯,家屬不會內疚一輩子,而病人更不會因無效醫療,延遲痛苦的生命。」

 

楊玉欣說,每個人隨時都在為自己做大小決定,那是因為我們有「自主權」,可是身份變成病人後,病人陷入最卑微的狀態,大小決定經常是家屬與醫師說的算,甚至會對病人隱瞞病情。

 

「我看到不少年過五十、六十的大哥大姐悔恨著,為何當初不讓父母知道病情?至少可以讓他們做他們想做的事、說想說的話。」人生一瞬,多少的後悔與來不及,我們不需一錯再錯。

 

《病人自主權利法》主張病人的自主權,而簽署「預立醫療決定」(AD)之前,必須先進行「預立醫療照護諮商」(ACP),拉近知識落差,詳盡地讓每個人了解《病人自主權利法》是什麼,在意識清楚時,就能為將來若發生不可逆轉昏迷、植物人等狀態時,為自己的生命最後一哩路做決定。

 

快樂是選擇,生命美麗自然閃動魅力

 

在楊玉欣立下志願的20年中,她訪談過無數在生死邊緣掙扎的人。「病人的悲傷是非常多層次的,而且很難說出口。」不只是末期或罕病病人,照顧的家屬經常也是飽受煎熬,「在延遲痛苦的世界裡,即使現在好過一些了,但明天還會再來,這些反覆地歷程,沒有經過的人很難明白。」

 

可以平安地死去,不就是眾人最想要的福氣?但其實這份權利,是眾人一起努力而來的。

 

她為弱勢謀福利,見過數以百計困苦的靈魂,再加上自己也有罕見疾病,她卻總是能保持著從容愉快的樣子。問她是怎麼做到的呢?

 

「快樂,其實是理性的選擇,我不斷地在調適,把自己放在快樂的頻率裡,現在已經練就可以很快地就迎向正向、陽光。」楊玉欣解釋,在一個生病的身體裡,就像是靈修般需要學會忍耐;身體受限了,卻能成就其他的無限。

 

「我經常思考,對我而言最好的選擇是什麼;不能靠外在給你什麼,因為誰也給不了你。我只能思考自己要怎麼安排人生,思考『我是誰?我為何而活?我又為何而戰?』我先生說過一句話:『苦難,不值得追求,但因為愛,我們必須承擔。』我覺得很有道理。」

 

「接下來的日子,我仍希望能做更多的事,協助社會每一個人都能身心安頓,推動更多法案修正與制定。當每個人都能盡量照顧自己,不需要依賴他人,青壯年能專心投入工作發展,勞動力投入市場,國家才有競爭力。」

 

曾聽人說過,女人最好的化妝品來自「內涵」,女人隨著年紀更加充滿魅力,靠的是這樣的化妝品:真誠是粉底,無私的愛像是腮紅。楊玉欣神采奕奕的美麗秘方,其實就是這麼單純,只是真的得來不易。

 

罕病天使楊玉欣
 

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附註:



《病人自主權利法》是台灣、也是全亞洲第一部以病人為主體,完整保障病人自主權利的專法,保障病人享有知情、選擇、決定的權利,在特定條件下,可以選擇不施加維持生命治療(LST)與人工營養及流體餵養(ANH)。

 

《病人自主權利法》適用對象包含:末期病人、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智、其他經主管機關公告的重症。

 

具完全行為能力者,可以透過預立醫療照護諮商(ACP)的程序,與親友和醫護人員溝通自己的善終意願,並簽署預立醫療決定(AD),選擇在以上五種臨床條件下,接受或拒絕何種治療。

 

此外,為了確保自己的意願,在意識不清時仍會被妥善執行,可選擇指定信任的人擔任醫療委任代理人,安心走過生命最後一哩路。

 

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臨終才發現,最對不起的是自己!送走癌末婆婆,德國媳婦吳品瑜體悟:善終就從現在開始

撰文 :林芷揚 日期:2019年10月13日 圖檔來源:吳品瑜提供
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時光回到2014年,德國媳婦吳品瑜隨著在世界各地派駐的丈夫,舉家剛移居到吉隆坡。那是個百花齊放的春日,夫妻倆卻在視訊的電腦螢幕前,收到獨居的德國婆婆罹患膀胱癌的消息─醫生判斷只剩下三個月的生命,已經沒有積極治療的必要。

丈夫安靜地闔上筆記型電腦,難過得不能自已;下一秒,自詡為「台灣好媳婦」的吳品瑜,立刻翻起螢幕、火速訂了機票,隔周就帶著兩個青春期的孩子和1歲半小女兒直奔德國老家,一肩扛起照顧婆婆的重任!

 

其實,吳品瑜和她那性格強勢的婆婆,關係並不好,甚至就在婆婆生病前一年、吳品瑜懷著七月身孕時,兩人還大吵一架,「那時候我氣到跟我先生說,我回德國再也不要住在你家!」

 

總和婆婆不對盤,照顧工作異常艱辛

 

受訪時,今年51歲的吳品瑜笑著說,「當時是直覺反應,甚至還有一點自我道德神聖感,覺得真是個台灣好媳婦呀!我把她照顧好了,我老公還會覺得我很棒。結果,事情並沒有按照我的『別有所圖』發展,一切都失控了,肉體敗壞得太快了...。」

 

病榻上的婆婆,拖著孱弱的身軀,唇間發出的德語虛無破碎。一輩子好強、安全感極度匱乏的她,仍然慣性拒絕所有人的幫助,緩慢伸手也要阻止照護人員替她梳髮、堅持不讓家人協助如廁,直到最終向尿布投降。

 

但她照樣發號施令,每天換穿的衣物,包含內衣內褲,「她全部都有指定要『哪一件』,床單、被套都是。我德文又沒有那麼好,每次找那些東西,我都緊張到快哭出來。」

 

「有一次她的腳失溫,都要坐救護車去醫院了,她還叫我回家,去把她的床單拉平、床鋪整理好!」霎時,沒有任何親戚願意幫忙、獨自一人面對死神相逼的吳品瑜,幾近崩潰。

 

「後來我才明白,我公公為她蓋的那棟房子,那個『家』,對她來說意義非常重大。」失溫那次,婆婆驚險過關,但返家後,病情急轉直下。一行人返回德國,僅短短兩周,婆婆就在睡夢中默然離世,留下空蕩蕩的老宅和悵然若失的母女四人。

 

無助卻從不求助,病榻上仍自我折磨

 

想起婆婆生前最愛乾淨,吳品瑜強打起精神,起身清潔她在家裡的專用廁所。一開門,赫然發現馬桶周圍、洗手台竟全沾滿了早就乾掉的糞便...原來,婆婆曾在這窄小的空間如此奮力掙扎,用盡全力捍衛她僅存的一絲絲尊嚴。想到婆婆的無助,吳品瑜放聲大哭。

 

「都是乾掉的大便,我刷得多用力,她的掙扎就有多深。同時我也反問自己,等我失能或臨終時,我想留給子女的是一堆糞便汙漬,還是我在病榻旁願意給他們機會,讓他們可以好好愛我?」

 

婆婆需要幫忙,卻始終沒有開口。「我打掃完以後充滿罪疚,為什麼我這麼不理解她?婆婆當初那些看似不合理的要求,其實沒有不對,但這些很重要的事情,能不能在生前就讓別人知道?」

 

其實,婆婆強烈的自我防衛,源自於她困苦的童年及夫家的欺凌;長期的低自尊與缺乏安全感,讓她無法輕易表達愛與接受愛,這些未曾被療癒的情緒,最終在病榻上形成了自我折磨,與家人的不知所措。

 

回應自我需求!臨終就是日常生活

 

成長於家暴家庭的吳品瑜,也有著相近的生命軌跡。過去,她習慣以犧牲、奉獻換取旁人肯定,直到十多年前,檢查出體內有顆腫瘤,醫生宣判可能是惡性時,她才痛哭失聲,驚覺生命不該如此。

 

「我這輩子努力做個好孩子、好太太,卻從來沒有好好為自己活一天,從來沒有好好陪伴過自己。臨終的時候你就會覺得,你最對不起的是自己。」

 

自身經驗加上病榻旁的經歷,促使她花了五年時間,細細回顧和婆婆相處的生命歷程,最後集結為《許我一個夠好的陪伴─臺灣女兒、德國媳婦的生命照顧現場》一書,並在一次次的自省中,把自己的身分逐漸從「照顧者」翻轉為「被照顧者」,思考方式從「在世者」換位為「臨終者」,體悟生命將盡時,病榻上真正需要的是什麼。

 

吳品瑜認為,平時大家喜歡掛在嘴邊的「愛自己」、「不留遺憾」,不能只是口號,而應該落實在日常生活中的每一天,學會表達自己的需求、願意面對真實的自己,不再一味犧牲、忍耐。

 

臨終時,才能擁有生命的滿足。

 

▲吳品瑜純真可愛的小女兒,為癌末奶奶帶來無限慰藉。

 

療癒內在小孩,善終從當下開始

 

「以前每次點餐,我都跟女兒說『妳們喜歡吃什麼就吃什麼,我隨便都可以』,但現在我不會了,我會表達我喜歡吃什麼、我喜歡的顏色是什麼。」

 

「我也會主動跟大女兒說,媽媽以後不想在德國走完最後一哩路,也不要在醫院,我要回到台南家裡,因為台南的家陪我走過生命每個階段,這對我很重要。」

 

學會表達需求,也坦然面對曾經受創的自己。

 

例如,親子衝突時,吳品瑜試著拋下台灣母親慣有的「受害者」思維,她不再說「為了照顧你們,我20年沒去工作!」或「以後你自己當媽媽就知道了!」,而是思考「為什麼女兒的行為會讓我受傷?是否跟我過去經驗有關?接著我就去陪伴我的『內在小孩』,療癒最初受傷的自我。」

 

能夠真實面對自己、陪伴自己、療癒自己,臨終時才能以最舒坦的姿態,敞開心房,接受家人的體貼,不剝奪子女愛的權利,讓彼此愛的力量,循環共生。

 

陪伴無可取代,台灣長照有優勢

 

走過照顧現場,問起德國與台灣長照的異同,吳品瑜說,「德國有很好的長照系統,但他們缺乏的卻是台灣的強項─親人陪伴。送餐的便當,婆婆都沒有吃,但我煮了她最愛的牛肉湯,我們圍著她一起吃飯,她胃口好得很!」

 

「德國的親屬連結沒有台灣強,這沒有對錯,但台灣人很願意親自照顧,所以政府推動長照,應該加強把資源投注在照顧者、居家醫療人員身上,讓每個人都能在家善終,讓照顧者也有好的陪伴,這樣才是生命自主。」

 

善終,必須沒有遺憾,而沒有遺憾,必須從每天聆聽自己的聲音、滿足自己內心的渴求做起。這些,都是吳品瑜從癌末婆婆身上最真切的體悟,也是這位總是跟她不對盤的老奶奶,送給台灣媳婦最深的祝福!

 

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看遍生死後的真情告白!急診室醫師白永嘉:疾病,其實是化了妝的祝福!

撰文 :郭依瑄 日期:2019年10月13日 圖檔來源:白永嘉醫師提供
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罹患重病,是頓刀子割肉的無盡折磨,還是向死而生的重生機會?

頻繁接觸死亡、每天被「無常感」圍繞的急診室醫師白永嘉,心中除了有篤定的答案,還有無盡的憐憫…他發現,許多人在死神接近時,才發現人生完全走錯了路,原本在意的金錢、地位根本不值得一提。

新竹馬偕醫院急診室醫師白永嘉,是許多人口中的「暖醫」,有著一雙大手的他,笑著把手掌攤開說:「你看,我沒有生命線。」但這雙沒有生命線的手,卻挽救了無數條生命。

 

與生、與死為伍的白永嘉在急診室裡,早已看透了疾病蘊含的意義,尤其是現代人聞之色變的癌症。

 

罹病後看清生命,學習和好不留遺憾

 

「疾病,其實就是化了妝的祝福。」白永嘉篤定地說,罹患癌症,就是一個改過自新、重新開始的機會,當死神靠近,「以後再說」的萬用藉口失效,反而能把人生看得更清楚透徹。

 

「疾病一來,瞬間就會知道什麼人、什麼事是真正重要的,不只是病患,連家屬都是。只要開始改變,一切都來得及。」

 

他分享,曾經照顧過一位長期酗酒的50歲病患,他在住院期間整天愁眉苦臉,除了擔心自己肝硬化末期,合併腹水、黃疸,更讓他挫敗的是,事業有成的他,卻買不到冰冷病床前的溫暖陪伴。

 

對比隔壁床的病人有親友簇擁、承歡膝下,一群人熱鬧滾滾,更顯得他床前冷清寂靜。

 

好不容易,這位病患盼到家人出現,對方卻在病房待不到幾分鐘,就丟下一句:「好了,我先走,有事call我。」

 

原來,他雖然事業上有所成就,卻與家人之間有些不愉快,得不到家人諒解。躺在病床上,他深深覺得過去的忙碌與付出,到頭來全是一場空。

 

白永嘉看了,也只能盡力安慰他,「不要灰心,現在改變還來得及。」

 

「我希望他最後能真心悔改,與家人重修舊好,讓人生沒有遺憾。」

 

疾病雖然帶來身體上的苦痛,卻也讓我們的人生得以重整,讓原本的遺憾,有了圓滿的機會。

 

因此,白永嘉始終深信,疾病就是化了妝的祝福!

 

面對疾病打擊,喜樂的心就是良藥

 

面對疾病,除了與身邊的人重新修復關係、積極接受治療,坦然面對且正向的心態也很重要。

 

白永嘉分享,多年前,他姊夫的姐夫罹患血癌末期,主治醫師看了也搖頭。

 

家人問他,「有沒有想吃什麼?」寧靜的病房內,只聽見病人說:「我想吃鹽水雞加一杯酒。」

 

頃刻間,珍藏的茅台酒斟滿杯子,香氣也充滿整間病房,主治醫師進來看到,不但沒開罵,還對他說:「你想吃什麼、想喝什麼都可以。」

 

沒想到,過了幾年,罹患血癌的他還活在這世上,而且每天都開開心心的。

 

雖然癌症還在,但是身體各方面卻愈來愈健康,連主治醫師都很訝異地說:「快樂的病人真的可以活得比較久!」

 

白永嘉認為,生了病,即使是癌末,也千萬不要整天沉浸在悲傷與憂鬱中,反而更要打起精神,和心愛的人好好吃一頓飯、聊聊天,多看看周遭美景,因為喜樂的心乃是良藥!

 

「只要活著,更好的路就在後頭」,要這麼相信著!

 

人生了無遺憾,才是真正的善終

 

不過,人生旅途總有接近尾聲的那一天,該如何走得好、走得圓滿,白永嘉也有自己的看法。

 

許多人認為不要過度急救,就是善終,白永嘉雖能理解此想法,但在他的理想中,善終,並非以病患死前所受的痛苦程度界定,而是以病人本身的意志決定

 

他認為,若病人自己還有與疾病拚搏的希望,還想活下來、還有想做的事情,就算插管急救,都該尊重他們、陪伴他們。

 

關鍵在於,病人與家人應事先溝通,理解彼此的想法,並尊重病人的選擇,雙方才能沒有遺憾。

 

「讓生命沒有任何遺憾,就是善終。」這就是一個天天與死神奮力拔河的急診室醫師,心中對「善終」的最佳詮釋。

 

急診室醫師

快樂健康7秘訣

 

1. 遠離有害癮頭:酒精、菸癮等。

 

2. 練習快樂、正向,每天進步一點點也OK!

 

3. 記錄每日時間流向,審視自己是否過著想要的生活。

 

4. 飲食是健康活力的來源,少油清淡之外,有意識選擇吃下肚的每一樣食物。

 

5. 運動是遠離疾病的好幫手,規律運動很重要。

 

6. 一年一次健康檢查不可少(尤其是胸部低劑量電腦斷層、胃鏡、大腸鏡檢查別忘記)。

 

7. 騎車、開車千萬小心!否則再怎麼養生,很有可能在車禍瞬間,功虧一簣。

 

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