陳乃綾諮商心理師:給照顧者的7個安心語

撰文 :愛長照 日期:2019年04月17日 分類:醫療照護 圖檔來源:達志影像
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這份禮物就這麼地來到了你的面前,打開後,將會豐富你的人生閱歷與淬鍊;過程中,一定有很多的艱辛,所以一定要不斷地肯定自己,為自己打氣鼓勵。

文/陳乃綾

 

根據世界衛生組織推估,長期照護潛在需求為7~9年,而國內研究中,根據平均壽命與疾病型態變數推估,國人一生中需要長期照護的時間約為7.3年,而且是24小時的照顧工作,這對照顧者身心來說,想必都是不小的負荷。

 

每天日復一日的照顧工作,如果沒有其他家人的協助,也許哪一天就換自己倒下來,這是許多照顧者日夜擔心的問題。

 

在此,我要給所有的照顧者大大的肯定與鼓勵,上天真的給了你一份好大的禮物,雖然這份禮物看起來不怎麼賞心悅目。

 

但這份禮物就這麼地來到了你的面前,打開後,將會豐富你的人生閱歷與淬鍊;過程中,一定有很多的艱辛,所以一定要不斷地肯定自己,為自己打氣鼓勵。

 

以下是我給偉大照顧者的七個安心語,希望能讓照顧者在路途上,減少自我懷疑與不安,安了心,才能夠繼續踏上這條不容易的照顧路途:

 

踏上這條不容易的照顧路途。

 

1. 退化是正常的現象-其實你已經照顧得很好了

 

大家都知道,沒有在活動的器官退化得特別快,所以照顧者需要幫被照顧者復健,或者做些被動關節運動,來預防身體機能衰退,降低失能程度。

 

但其實,退化本來就是一種身體現象,我們不要給自己太大的壓力,適時地肯定自己-「其實你已經照顧得很好了」。

 

2. 你正在做一件很有意義,而且珍貴的陪伴

 

你是家人的天使,因為你,分擔、減輕了家庭的重擔;因為你,讓被照顧的家人有了依靠,且更有尊嚴地活著,也讓其他家人能安心地處理其他事情,你正在做一件,對被照顧者來說,很有意義並珍貴的陪伴。

 

3. 邀請其他家人一起來,共渡與被照顧者相處的時光

 

即使如此,照顧工作本來就不是任何一個人應該獨自承擔的,可以適時地邀請其他家人一起來,共渡與被照顧者相處的時光。

 

儘管有時候這個邀請對其他家人來說,可能不是那麼備受歡迎,但也給他們一個機會,共渡與被照顧者相處的時光,畢竟這難得的時光,可能不像我們想的那麼多,珍惜當下,減少遺憾。

 

4. 累了!就好好疼惜自己的身心,哭一哭,又是一個新的開始

 

有時候難免會感到身心俱疲,聽聽自己內在的聲音,試著與自己(內心、身體、腳部、背部)對話:

 

「今天,辛苦你了!對不起都沒有好好照顧你,請原諒我有時會忘了你,謝謝你為我的付出,我愛你。」

 

如果想哭,就讓情緒自然地釋放吧!哭一哭,又是一個新的開始。



5. 休息,是為了能夠提供更好的照顧

 

許多人只要沒有在工作、沒有在付出,就很容易感到不自在、有罪惡感,不太敢讓自己休息與享樂,更不敢讓自己多睡一點。

 

但是身體不是機器,累了就是需要休息,漫長的照顧之路,休息不只是為了自己,更是為了能夠提供有品質的照顧。

 

6. 試著讓自己偶爾可以和以前一樣,和朋友聚聚,或獨自享受和自己在一起的靜謐時刻

 

在照顧的路上,會不知不覺地忘了自己的需要,漸漸地減少和朋友的聚會、從事自己喜愛的活動。

 

久而久之,內在的小孩會抗議,內在小孩(需求)會說:「怎麼都沒有關心我」。

 

所以,聆聽自己內在的聲音(內在小孩)是很重要的,試著讓自己偶爾可以和以前一樣,和朋友聚聚,或者讓一個人好好地靜一靜,一個人看本書,獨自享受這靜謐時刻。

 

7. 盡量認識其他資源,接著就會認識更多資源可運用,讓其他資源一起分擔照顧的負荷

 

盡可能走出去多認識相關單位與資源,只要先認識一個,就更容易接觸其他資源網絡,讓其他資源一起分擔照顧的負荷。

 

例如:中華民國家庭照顧者關懷總會專門提供家庭照顧者資源轉介、喘息服務、心理協談等服務……並設立了全國照顧者免付費關懷專線 0800-507272 (台語:有你真好真好) ,希望可以提升照顧者與家人的生活品質。

 

(本文獲「愛長照」授權轉載,原文刊載於此

 

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照顧患巴金森症的母親,才驚覺,她已變成另一個人,不是我記憶中的媽媽了...

撰文 :職場戳戳樂-洪雪珍專欄 日期:2019年02月19日 分類:醫療照護 圖檔來源:達志
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嗨,你一定注意到,我最近很少寫文章…難道洪老師怠惰了嗎?當然不是,2019年剛起了個頭,我才不好意思就變懶,原因是媽媽住院開刀,我是主要的照顧者,忙得坐不下來;就算坐下來稍喘口氣,馬上又得站起來忙這忙那,所以完全無法靜下來思考與寫作。

媽媽今年87歲,罹患巴金森症,走路碎步,容易摔倒;摔了之後又全身鬆軟無力,無法靠自己起身,兩個成年男子也未必抬得動她,照顧上非常麻煩,她自己對於造成負擔也感到不好意思。

 

再加上膝關節退化,更是不良於行,三不五時就打電話給我,說她想置換人工關節,等到我們決定去開刀時,她卻因為害怕而退縮﹑取消不去,醫生也頭疼。

 

這一次她終於下定決心開了,說好先開左腳,再開右腳;等到左腳開了之後,發現復健要使力費勁,又反悔說不開另一隻腳,輪到我束手無策。

 

 

到了這時候,我才驚覺到媽媽已經不是我記憶中的媽媽,在她漸漸老去時,由於無力且無助,變成另一個人,喔,應該說變成一個孩子,任性不聽話。

 

今天大陸冷氣壓來襲,淡水氣溫低,她不著下衣,理由是會熱。我本來不信,幫她蓋毯子,半夜被叫起來,居然發了一身大汗,不得不將毯子撤掉。

 

但是看她光著兩條腿,每個人都直打哆嗦,我趁著她沈沈睡去時,悄悄地蓋上一條薄薄的床單,嘿嘿,她還是驚醒,連被單都嫌熱…

 

原來,這世界上有一種冷,叫作「女兒的冷」。

 

 

而且我真的被打敗了,蓋床單不只是熱,也嫌它重!媽媽兩條腿被繃帶綑得動彈不得,再蓋上床單,等於是壓垮她的最後一根稻草,一絲一毫都難以忍受。

 

復健時,要做兩個動作,抬腿與彎腿各30下,媽媽會偷吃步,不僅兩個動作合併做,沒做完的次數也謊稱已經做完,並辯說是護理師來的時候,我忙著去廁所倒尿袋,以致沒看到她在做。

 

照顧多天以後,我承認自己瀕臨崩潰,不只是體力耗盡,還要諜對諜,腦子一刻沒閒著,脾氣也壞到極點。

 

 

媽媽有幾次被我念到緊抿著嘴巴再也不說話,護理師每次來量血壓都說,不行啦,血壓太高了,要降下來才行。我知道這惡果是我造成的,可是我也生氣媽媽不聽話,兩人就這樣僵持著。

 

直到弟弟來探視,要我去無人的病房睡一下。

 

平常日子,晚上都睡不好,哪裡還有大白天睡覺的﹖豈知一躺下去就睡著,足足三個小時,醒來時神清氣爽,精神好得不得了,終於睡了一個好香好甜的覺,人生再滿足也不過如此。

 

至此,完全可以了解長期照護者的辛苦,就是一種耗盡的感覺,而且沒有停止的一天。

 

本文摘自「洪雪珍粉絲專頁」

 

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照顧心聲》照顧者也需要喘息!張曼娟:越有責任感,其實越不容易

撰文 :林芷揚 日期:2018年10月23日 分類:醫療照護 圖檔來源:吳東岳攝影
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「我現在有一個很重要的工作─我是年老父母親的照顧者。」57歲的張曼娟,對外是小朋友崇拜的老師,是眾人欽羨的暢銷作家,但回到家裡,她是一名平凡如你我,偶爾也需要遠離長照現場的家庭照顧者。

張曼娟

▲這幾年,張曼娟多了「照顧者」的身分。

 

曾經,張曼娟很喜歡旅行,喜歡流連在不同語言、不同氣味、不同色彩的異國城市間,豐富的感官刺激,總讓她輕而易舉地充飽電。

 

「可是,50歲以後,可能因為家庭的狀況吧!我變成沒有辦法這樣子,到處走來走去。」

 

92歲的父親兩年前罹患思覺失調症,不久後,83歲的母親失智。

 

張曼娟與父母同住了數十年,但直到她對父親無力招架,直到她心力交瘁、徹夜難眠,她才突然從年老的父母身上,開始理解什麼是人生。

 

張曼娟

▲照顧年老的父母之後,張曼娟才開始理解人生。

 

理解後,學著積極面對。

 

現在,照顧父母是每天的固定行程,她不再遠渡重洋去旅行,在花花世界中翩翩起舞,但是她也沒有將「照顧者」的身分作為自己生命裡的唯一標記。

 

「一旦你如此做了,你會發現有很多負面情緒,還有無止盡的疲憊接踵而來,那可能是你沒辦法承擔的。」

 

張曼娟強調,照顧者應該在照顧任務之外,「保持一點點享受生活的快樂」,否則,「這樣漫長的人生真的是很難熬的。」

 

不再四處旅行,但她會在適當的時候放自己幾天假,飛往鄰近的香港或是日本,過幾天自己的小日子,品嚐照護以外的生命滋味。

 

張曼娟

▲擁有自己的喘息時光,照顧者的身分才能長久維持。

 

「這就是一種喘息。」「我覺得離開現場是一個最好的喘息方式,只要能夠離開現場,你就會發覺自己一直非常緊繃的那個狀態就會放鬆。」張曼娟說。

 

不過,她也聽聞不少照顧者,人已經離開現場,心卻無時無刻懸在那裡,每隔一個小時就打電話回家詢問:「現在狀況還好嗎?」「有沒有什麼事?」

 

放下,其實需要練習,從來都不容易。

 

「越有責任感的人,其實是越不容易的,但你越是這樣,你自己內在就耗損得越厲害。」張曼娟一再叮嚀。

 

照顧他人之前,永遠都要先照顧自己,否則「你可以持續照顧的時間就會變短,因為你沒有那麼強大的耐力可以撐那麼久,所以我覺得學會喘息是很重要的。」

 

暫時離開現場之外,張曼娟在家的時候,也透過閱讀經典作品、逗弄寵物貓咪等方式,把自己從緊張的現實中解放出來。

 

張曼娟

▲張曼娟從愛貓身上獲得滿滿慰藉。(圖/張曼娟提供)

 

「養貓是幸福的來源。」張曼娟笑著說,本來沒有飼養寵物的想法,但父母生病後,發現他們「除了『老』跟『病』以外,還有一個很大的問題就是空虛。」

 

「我認為一個人不管到什麼年齡,都應該要有很多情感的交流和互動。」帶著這樣的念頭,張曼娟領養了兩隻親人但不黏人的貓,時不時溜到家人身邊蹭一蹭,喵嗚喵嗚,療癒異常。

 

張曼娟

▲貓咪有神奇的療癒效果,也能為老人家帶來快樂。(圖/張曼娟提供)

 

「我爸爸、媽媽因為貓咪來了以後,就真的是笑口常開。」滿足的不只是老人家,張曼娟自己也說:「我只要幫貓咪梳毛呀,或是貓咪蹭蹭我的時候,我去抓抓牠的頭,牠的頭就一直仰起來,讓你一直摸,你就會覺得牠好愛我,然後就覺得很開心。」

 

日復一日守護老去的父母,張曼娟從貓咪身上獲得慰藉,沉澱之後,也開始思索「老」的生命練習題。

 

看著父母,她很清楚,老了以後走不遠、睡不著、咬不動,擁有一台輪椅、一顆安眠藥或是一副堅固耐用的假牙,就是老人家最需要的「大確幸」。年輕時追逐的名利、糾結的慾望都不再重要。

 

既然如此,張曼娟提醒和自己年齡相仿的中年人,「因為已經看到未來了,你就知道那些東西對未來是一點意義都沒有的。」

 

照顧者

▲張曼娟認為,放下過去的執念,才能擁有美好的老後。

 

過去放不下的,都該放下了。

 

當務之急,是發掘自己生命的可貴之處,從容迎接老年,不再徬徨。

 

即使經歷了照護父母的辛苦,張曼娟對自己的老年時光仍有美好嚮往。

 

「理想中的老年生活呢,就是在一個有很多帥哥跟辣妹的海邊,可以看著年輕人跑來跑去,然後身邊有自己很喜歡的寵物,也可以跟比較好的朋友住得比較近,一起在沙灘上面野餐。」張曼娟笑著想像,看得出來她對生命仍充滿熱情。

 

照顧者

▲張曼娟提醒,「愛自己」是重要的人生課題。

 

喜歡小朋友的她,也想繼續為孩子們講故事,「因為這個是我的天命嘛!」當然,「還有繼續寫作,這也是我的期望。」

 

呵護衰老的父母,同時準備自己的老後,「照顧者」的意義其實超乎想像。

 

張曼娟更深信,成為父母的照顧者,是她今生最榮耀的身分。

 

照顧者

▲「父母的照顧者」對張曼娟而言是榮耀的身分。

 

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【系列一】79歲丈夫照顧80歲妻子:與失智、帕金森共處的安靜日常

撰文 :林芷揚 日期:2018年10月17日 分類:醫療照護 圖檔來源:林芷揚攝影
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踏出高鐵嘉義站,艷陽熱情迎接。驅車40分鐘,來到嘉義縣梅山鄉一處山坡,車子在附近拐了幾個彎,終於找到一條有點偏僻的靜巷。陽光輕輕灑落,這裡安靜得好似與世無爭。

記者走進巷裡的一戶人家,跟79歲的羅阿公打招呼,他靦腆笑了笑,身體看上去尚稱康健。坐在茶几旁的羅阿嬤,則像個乖巧、溫順的孩子,右手不停微微顫抖,純粹的雙眼轉啊轉,不怕生的看著屋子裡的人們。

 

一旁的社工熱情地對阿嬤說「這是台北來的小姐,有漂亮沒有?」阿嬤看了記者一眼,用閩南話答腔「有啦!」說完,又回到自己的靜謐世界中。

 

80歲的阿嬤患有失智症、帕金森氏症,孩子們因工作繁忙,無法隨時照顧,但每週會返家協助分藥與就醫。

 

平常的日子,是阿公與阿嬤兩人相守的寧靜時光,也是丈夫細心呵護太太的瑣碎日常。煮飯、洗衣、叮嚀吃藥都由阿公一手包辦。

 

「她不吃藥,我就給她騙東騙西。」阿公繼續說:「她喜歡吃葡萄,我就跟她說,妳把藥吃完,我等下就買葡萄給妳吃。結果去到市場,發現那天沒人賣,哈哈!」阿公用流利的閩南語說著,配上呵呵笑聲。

 

因為失智的關係,阿嬤曾經在床上便溺,所幸有阿公認真督促妻子服藥,阿嬤現在的病情相當穩定,可以自行如廁,只是步履有點蹣跚,需要手扶牆壁以防跌倒。

 

聊著聊著,阿公拿出一個橘色塑膠袋,裡頭大包小包,裝的全是阿嬤的慢性病用藥。原來,阿嬤還有糖尿病、心臟病、甲狀腺機能不全,每天該吃哪些藥,吃一顆還是半顆,都靠阿公分裝打理。

 

▲塑膠袋內裝著阿嬤的多種慢性病藥物,由阿公負責分裝放進藥盒裡,方便三餐服藥。(攝影/林芷揚)

 

「今天吃這個,然後中午、晚上,這裡有寫晚上,一天三次。」阿公喃喃唸著,旁人稱讚他好厲害,這麼多藥都搞得清楚,羅阿公習以為常地說:「不然誰弄給她吃,靠自己啊!她要是沒吃藥就會趴趴走啊!」

 

說著說著,突然話鋒一轉,「我自己的藥也很多,糖尿病啊!七年了。」阿公指著身旁的藥品一一介紹,「這個橘子色的是胰島素。」「這個昨天剛剛拿回來的。」

 

除了醫院處方藥物,桌上還擺滿了感冒膠囊、胃腸藥粉等各種成藥,另一頭還有奶粉、麵茶、芝麻糊、罐頭等食物,以備不時之需,也是阿公照顧自己的方式。

 

畢竟是老年人,身體雖說沒有大問題,小毛病還是不少。身為老人,還得照顧另一個老人,羅阿公無怨無悔,嘴上不說,但心裡壓力很大,有時血壓會偏高,偶爾會頭暈。

 

阿公總是笑著說:「不會辛苦啦,呵呵!就是會操煩啦!」「辛苦也沒辦法,自己的某啊!要是沒有這樣顧,早就沒有了。」

 

嘉義的社福團體為阿嬤申請了居家服務,每週三天有居服員替阿嬤洗澡、整理家務,也有社工人員定期訪視。

 

只是,多數時間,「老老照顧」的家庭還是只有兩老。羅阿嬤除了吃飯,大多在睡覺休息,羅阿公沒有特別的嗜好,每天就是泡泡茶、看看電視、聽收音機。

 

兩人相伴的日子孤單嗎?阿公呵呵笑著,「沒法度,兩個人而已,習慣了。」

 

雖有阿嬤作伴,卻無法談心聊天,「要說什麼?說了她也聽不懂,叫她吃飯她會啦!」

 

▲平日家中只有兩老,吃得簡單也清淡。阿公擔心吃太多肉對血管不好,三餐以白飯拌肉汁,搭配茄子、筍子、高麗菜等蔬菜為主,常常煮一頓就吃一整天。(攝影/林芷揚)

 

每天,阿公煮地瓜稀飯當早餐,配上竹筍、蔭瓜等小菜。如果當天的白飯不夠兩人份,「飯我都給她吃,她比較喜歡吃飯,我就吃麥片。」身為傳統男性,阿公對太太的愛不會掛在嘴上,卻處處細心呵護。

 

阿公總是擔心,如果自己先離開,阿嬤該怎麼辦。「我是怕萬一怎麼樣,都沒人知道。」

 

時間靜悄悄流逝,日復一日照顧太太,偶爾心情鬱卒時能對誰說?「自己啊,呵呵!講給自己聽而已。」阿公笑了笑。

 

台灣進入高齡社會,像羅阿公、羅阿嬤這樣的「老老照顧」家庭只會越來越多。尤其在全台老年人口比率最高的嘉義縣,老人照顧老人的現象相當普遍,孤獨感、照顧壓力、用藥安全、居家安全、營養不均衡等問題也隨之而來。

 

服務嘉義地區的天主教中華聖母基金會執行長黎世宏指出,嘉義有將近一半的家庭照顧者超過65歲,但長照政策有城鄉差距,嘉義分配到的資源還是相對較少,期盼民眾與企業共同關注「老老照顧」,讓高齡的台灣也能多一點友善。

 

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累了,就來喝杯咖啡吧!「照顧咖啡館」溫馨登場!

撰文 :林芷揚 日期:2018年08月15日 分類:醫療照護 圖檔來源:林芷揚攝影
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全台約有76萬失智、失能、身心障礙家庭,家中的主要照顧者須承擔照護、經濟、婚姻等各方面壓力,身心俱疲!好消息是,台北市推出全國第一家結合「照顧咖啡館」的日照中心,提供辛苦的照顧者一個溫馨、舒適的喘息空間。

長照議題發燒,照顧者的身心健康問題也浮上檯面。

 

家庭照顧者關懷總會(家總)與台北市政府社會局委託健順養護中心承辦的「台北市復華長青多元服務中心」合作,在中心的一樓設置「照顧咖啡館」,空間明亮、寬敞,提供照顧者一個溫馨的避風港,可以暫時放下照護壓力,在這裡喝咖啡、吃蛋糕,每份餐點只收取清潔費50元,輕鬆享受喘息時光。

 

▲照顧咖啡館空間寬敞、明亮。(攝影/林芷揚)

 

▲照顧咖啡館的服務人員認真準備餐點。(攝影/林芷揚)

 

台北市復華長青多元服務中心位於市區,距離捷運南京復興站步行只要5分鐘。一樓除了設置照顧者咖啡館,也是長者共餐的空間,因此空間設計皆考量長輩需求。

 

桌椅與地板分別採用淺色系與深色系,藉此產生明顯對比,有利長者視覺辨識;桌腳都採用鈍角設計,保護長輩安全。就連牆上的時鐘與數字也特別放大,方便老人家識別。

 

中心的二樓和三樓是日照中心,提供輕中度失智、失能的長輩使用,白天可以來此參加活動,促進認知功能與人際互動,延緩退化。

 

 

▲台北市復華長青多元服務中心設有日照中心,提供失智、失能長輩活動與課程。(攝影/林芷揚)

 

台北市復華長青多元服務中心副主任黃冠評表示,本棟建築以前是公務員宿舍,改為日照中心後,特別把「家」的感覺融入室內設計,設有書房、客廳、泡茶空間,也有日式風格的小包廂。

 

 

 

▲日照中心的室內陳設有「家」的溫馨感,沙發的椅背和扶手也有加高設計,方便長輩使用。(攝影/林芷揚)

 

長輩來此可以看報、下棋、唱歌、做復健等等,接下來也會開辦更多課程,結合一樓咖啡館開設「復能咖啡課」,透過煮咖啡、送餐、烘焙等活動加強復建。

 

 

▲日照中心每個空間的風格稍有不同,亦設有日式小包廂供長輩放鬆聊天。(攝影/林芷揚)

 

為了保障長輩的安全,整棟四層樓的每扇窗戶都設有門窗警示器,萬一長輩自行開啟窗戶,就會啟動警鈴,提醒工作人員注意。

 

▲走廊設有扶手,窗戶皆加裝白色的門窗警示器。(攝影/林芷揚)

 

另外,失智長輩還能配戴藍芽定位器,工作人員從平板電腦上就能追蹤每位長輩的位置與移動軌跡,便於掌握長者的即時狀況。比如,有時長輩在廁所待太久,可能是肚子痛但不會表達,也有可能是忘記如何使用衛生紙,工作人員發現後就能盡快提供協助。

 

▲藍芽定位器就像識別證一樣,配戴之後,工作人員就能透過平板電腦追蹤長輩的位置。(攝影/林芷揚)

 

中心也提供夜間住宿的服務,一個晚上可以同時留宿4位長輩,每人皆享有單人房。房內的床墊設有離床感應器,一旦長輩從床上起身,房間外的工作人員馬上就會收到警示,及時查看長輩的安全狀況。

 

▲夜宿的房間內設有離床感應器,長輩半夜起床就會啟動自動照明與警示音,保障安全。(攝影/林芷揚)

 

▲離床感應器在床單下方。(攝影/林芷揚)

 

考量到長輩半夜起床通常是為了上廁所,起身的同時還會啟動房內與通往廁所走廊的自動照明,長輩就不必摸黑找電燈開燈,避免危險發生。

 

中心四樓為社區關懷據點,設有講座教室、韻律教室、廚房等空間,頂樓則是魚菜共生的菜園,根據不同季節種植不同蔬果,目前種了蔥、玉米、香蕉、空心菜,未來可提供長輩進行園藝活動。

 

▲四樓設有廚房可供簡單烹調。(攝影/林芷揚)

 

▲頂樓特別設置魚菜共生的菜園,種植各類蔬果。(攝影/林芷揚)

 

事實上,台北市復華長青多元服務中心不僅是日照中心與小規模多機能的場所,家總希望將這裡打造為社區的長照情報站與服務基地,歡迎居民來此討論、凝聚共識,實踐鄰里互助。

 

另一方面,台灣今年實施長照2.0支付新制,採用「點餐式服務」設計,可根據長照需求混搭142項服務組合,但民眾普遍不知道如何運用,因此照顧者咖啡館規劃「長照教練60分鐘課程」、預約諮詢服務等,協助民眾善用長照資源,歡迎有需求的民眾洽詢。

 

▲照顧咖啡館提供長照教練60分鐘課程,指導民眾善用長照資源。(攝影/林芷揚)

 

▲台北市復華長青多元服務中心外觀的美麗牆面。(攝影/林芷揚)

 

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照顧失智母辭工作、耗盡積蓄 善用喘息補助找回人生

撰文 :邱璟綾 日期:2018年07月09日 分類:醫療照護 圖檔來源:邱璟綾
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「我需要協助……」105年8月週五的傍晚,55歲的張瑋庭因為長期照顧失智症的母親身心俱疲,連續好幾個夜晚都沒辦法入眠,疲倦、難過甚至憤怒的情緒揉雜成一股重量,狠狠地把她壓倒在地。

她看著原先慈藹的母親因為失智症變得焦躁、失控,甚至口出穢言,長期累積的壓力讓她崩潰又無助地哭泣著,最後她鼓起勇氣撥打家庭照顧總會的關懷專線,讓自己的壓力有了出口。

 

勇敢向外求助

長照路途不孤單

 

像張瑋庭這樣的故事,在照顧者之間並不陌生。她回憶,大約在五年前,母親診斷出輕微失智症,擔任社區清潔管理人員的她,初期還能把母親帶在身邊,一邊工作一邊照顧,但隨著病情惡化,她在兩年半前辭去工作,靠著存款全職照顧母親。

 

張瑋庭說,剛辭掉工作時還能說服自己稍微放鬆一下,少去工作的壓力可以專心陪伴母親,沒想到有一天母親醒來,在房間裡驚呼「這裡是哪裡?」她才意識到失智症病況惡化之快。

 

隨著病情加劇,母親在夜間遊走、躁症、日夜作息顛倒等問題愈來愈嚴重,她坦言,因為生病母親時常脫口說出很多惡毒的話,「忍久了也會回嗆、會反擊」,反擊之後帶來的反而是更深的無力與悲傷。

 

在一次與母親從口角演變到肢體衝突後,張瑋庭終於覺得自己再也撐不住了。她撥打關懷專線,想要有個人聽她說說話,沒想到話筒那一端的志工溫柔且堅定地告訴她「妳需要申請居服員的協助」。

 

張瑋庭的母親不是重症也沒臥床,她原本以為自己的狀況與政府補助無緣,但志工告訴她,「就算只有三個小時也好,讓母親接受外界刺激,照顧者也可以稍微喘息」。

 

於是在各方資源幫助下,張瑋庭將母親送去日照中心,她回憶「剛送去的第一天,我走在路上,才驚覺這個季節是一片藍天,好久沒有擁有自己的時間了。」

 

現在的她重新回到職場,每天上午連絡復康巴士接送母親去日照中心「上課」,下班後再去接母親回家,每周三若母親沒有回診,她會有一小段屬於自己的時間,可以在陽光灑落的人行道上散步,也可以和朋友聊聊天。

 

雖然工作與母親讓她回到忙碌的生活,但她找回自己的生活,「從那通電話之後,我再也沒打過任何一支喘息專線」,說到這裡,她有些緊皺的眉頭頓時舒展開來。

 

▲張瑋庭訂定長照計畫,並善用資源,讓自己在照顧母親的同時不至於倒下。(攝影/邱璟綾)

 

善用長照四包錢

政府陪你解決資金缺口

 

家總理事長郭慈安表示,許多照顧者不清楚如何善用政府資源,最後也累垮自己,根據家總調查,長照是一條將近十年的漫漫長路,被照顧者從輕度、中度到最後臥床,讓照顧者不斷陷入「混亂→適應→穩定→下一次病情變化」的循環中。

 

照顧病患每個月需要三萬至七萬不等的費用,建議照顧者可以訂定中長期的照顧計畫,因為隨著病況加劇會越燒錢,例如輕中度失能階段就很適合搭配政府的長照四包錢服務,每個月花數千元,一來降低失能者依賴程度,還能增加自理生活的能力,並在這段時間多存點錢,準備未來到重症階段的醫療照顧費用。

 

長照新制上路後,每個月最高有3萬6千元的照顧與專業補助額度,但很多民眾不知道如何運用。

 

家總也在網路上公布最新的試算程式(http://www.familycares.com.tw/),幫助民眾秒懂政府的補助計畫,只要輸入身分別、失能等級、是否聘請外籍看護工,以及居住地點等條件,就能推估政府可以補助的額度。

 

郭慈安呼籲照顧者不要獨自承受龐大的壓力,適時撥打免費關懷專線(0800-50-7272)或上網諮詢,與個案管理員討論出最適合的服務組合,減輕照顧壓力。

 

▲中華民國家庭照顧者關懷總會舉辦記者會,介紹政府提供的四種經費資源。(攝影/邱璟綾)

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