「爸的最後一刻身上好乾淨,沒有鼻胃管、沒有尿管…」安寧醫師的人生課程

「爸的最後一刻身上好乾淨,沒有鼻胃管、沒有尿管…」安寧醫師的人生課程

走到生命盡頭的時候,想跟親愛的家人說些什麼?(複選)

A. 道謝:謝謝你照顧我,陪伴我走這一生。

B. 道歉:如果之前有對不起你的地方,請你原諒。

C. 道愛:這一路你辛苦了,我真的好愛你。

D. 道別:有一天,我們都會在另一個世界再見面。

E. 其他(請說明)

文/朱為民(安寧緩和/老人醫學專科醫師)

 

走到生命的盡頭時,想跟親愛的家人說些什麼?——我的故事

 

二〇一七年底,天氣變化特別大,忽冷忽熱,八十五歲的父親因為肺炎合併菌血症在嘉義住院治療。

 

在他跌倒後失能的這四年間,母親和家裡的外籍看護妮亞把爸照顧得很好。四年間只有一次因為泌尿道感染住院。這次,是第二次。

 

肺炎對醫師來說是再常見不過的疾病。以前在我畢業後第一年住院醫師(PGY)訓練輪訓到內科的時候,最常給我照顧的就是肺炎和泌尿道感染的病人。這些病人好照顧,病程單純,治療單一,是最適合讓新手醫師照護的對象。

 

我原本以為這次爸得到肺炎也是一樣,打打抗生素就可以出院了,繼續我們平靜的照顧生活。

 

沒想到,結局卻和我想像的不同。

 

住院躺了兩周後,事情不同了。他的肌力快速下降,從原本可以爬樓梯到連站著都有困難,不過是短短的兩周。老人家只要躺在床上的時間增加,沒有復健或運動,就容易產生「廢用症候群」(Disuse syndrome),肌肉快速萎縮。

 

最直接而煩惱的就是出院後的環境問題。連站都有困難,怎麼爬樓梯?

 

十二月,天氣變冷了,我和媽媽一邊照顧父親,一邊在網路上搜尋租屋的資訊。我要上班,媽和阿姨一間一間去看房子,希望找到一個可以很快入住有電梯的地方,但是,要在兩週內找到一個可以馬上入住的地方談何容易。

 

時間緊迫,我們討論出很多可能選項,甚至連護理之家都考慮進去,但是,每一個選項似乎都沒有家來的好。

 

正當我跟媽苦惱著這道考題該如何答,父親給了我們答案。

 

十二月,一個星期六的早晨,我跟媽回台中照顧我那剛滿月的兒子,順便收拾東西。那陣子剛好是我兒子學會笑的時候,好可愛。正在逗弄兒子,媽的手機響了,她在廚房接起來,講了幾句,突然「啊」了一聲。

 

媽把手機拿給我,慌張地說:「醫院護理師打來,說什麼你爸心跳只剩三十幾下,我聽不懂。」

 

「三十幾下,怎麼可能!」心裡一個不好的念頭閃過。我接過手機,護理師說剛剛發現爸爸的心跳變慢,於是趕緊通知我們。

 

「好,我們馬上過去。」我試圖冷靜地說。

 

於是趕緊換衣服,開車載著媽,從台中趕到嘉義。才剛上台中交流道,我的手機響了。

 

電話那一頭是內科黃醫師的聲音:「朱醫師好,我是值班黃醫師,您父親剛剛被我們發現心跳變慢,後來過一陣子就沒有心跳了……」

 

我深吸一口氣。

 

「現在他身上還接著心電圖,因為他之前有在健保卡上註記在生命末期時拒絕急救……您需要我們做些什麼嗎?」黃醫師語氣很委婉,我可以感受到她面對同事家人的難為。

 

我淡淡地說:「黃醫師,不用了,我們會盡快趕過去。」電話掛掉後,我用力了眨了一下眼睛。

 

坐在副駕駛座的媽趕緊問我,怎麼了?我跟她搖搖頭,說:「醫院說爸不好了……」媽把頭轉過去另一側,「怎麼會……」她的鼻頭泛紅,眼淚掉下來。

 

我用左手握住方向盤,右手緊緊握住媽的手,就這樣一路開到嘉義。

 

走進爸的病房,單人房的窗簾拉上了,空間很昏暗,一點聲音都沒有,只有從病房角落傳來輕輕的啜泣聲。妮亞身體縮在椅子上,一直哭泣。

 

爸躺在床上,就像是睡著了一樣。媽走到他旁邊坐下,摸著爸的臉,邊流淚邊說:「不是就像睡著一樣嗎?你怎麼這麼突然就走了……」我坐在床的另一側,握住爸的手。心裡面很難接受,從小帶我長大的巨人,就這樣一動也不動地,離開我們了。

 

在安寧病房照顧病人和演講的時候,我常常勸病人和家屬要「四道人生」,也就是在有機會的時候,對彼此說出四句很重要的話:道謝、道歉、道愛、道別。

 

謝謝你照顧我,陪伴我走這一生。

 

如果之前有對不起你的地方,請你原諒。

 

這一路你辛苦了,我真的好愛你。

 

有一天,我們都會在另一個世界再見面。

 

我很努力地,也想要在這個最後道別的時刻說出這四句話,但我卻說不出口,總覺得有點難為情。

 

再不說,就沒機會說了,我心裡知道。

 

終於,趁著媽去上廁所的空檔,我將身子貼近爸爸,臉湊到他旁邊,一邊握著他的手,一邊在他耳邊,用幾乎聽不見的聲音說:

 

「爸,謝謝你。謝謝你養育我長大;謝謝你總是在晚餐的時候,跟我說很多很多做人處事的道理,讓我成為一個堂堂正正的人;謝謝你在我小時候要上學前,總是會先到樓下幫我把書包和單車準備好;謝謝你在我要上大學前陪我去學校註冊,那是我印象最深刻的一個父親節;謝謝你照顧媽媽,你們是最棒的父母;謝謝你在生病之後,留給我的記憶依然是笑容;謝謝你跟我的兒子乖寶,留下了唯一的一張合照……爸,對不起,我總是因為工作和演講,疏忽了陪你的時間……我愛你,我們有一天再一起去打籃球,好不好?」

 

說到這裡,我的淚水滴在爸的枕頭上,留下一點一點的痕跡。

 

 

我們跟爸道別之後,便請護理師進來協助,一起將爸清潔乾淨。

 

這時我才發現,爸的最後一刻身上好乾淨。沒有鼻胃管,沒有尿管,當然也沒有氣管內管。全身上下只有一條點滴。護理師拔除點滴之後,我們開始替爸擦身體,換衣服。

 

我知道,這是爸用他的生命教我的最後一課。

 

 

(本文節錄自《人生的最後期末考——生命自主,為自己預立醫療決定》,商周出版,朱為民著)