幸福熟齡 - 從今開始，勾勒美好第二人生

我國《病人自主權利法》於2019年1月上路，是亞洲第一部以病人為主體的法律，5年多來累積8萬多人簽署預立醫療決定書。只是，若以我國成年人數來推算，簽署比率還不到1%。《病主法》最大推手、前立委楊玉欣，本身受罕病所苦。她說明，人生充滿無常，我們都會無法預期何時遭逢意外，在意識清楚時簽署預立醫療決定，「是立刻要做的事」。她認為，接受、拒絕醫療行為是基本人權，政府應全額補助預立醫療決定的諮商費用。前身為病人自主研究中心，現在於第一線推廣預立醫療決定的為愛前行基金會副執行長邱宇晨坦言：「在台灣，即便是年過六旬的退休族，都認為自己離生死議題還很遠，更遑論年輕族群。」（原文刊載於2024/8/20，數據更新時間為2024/10/14）

想像中，出家人的修行不沾凡塵，大林慈濟醫院臨床宗教師顧問釋普安卻「入世」得很。安寧病房的工作，讓她經常需要握著臨終病人的手，或試圖平靜面對至親即將離世而歇斯底里的家屬。她照顧的也不只是佛道教徒，更多是其他信仰或無神論者，甚至打破戒律，陪著病人一起翻聖經、唱詩歌。18年來她如同擺渡人，為上萬名病患送行，有市值逾百億的企業總經理、不識字的童養媳阿嬤、也有大半輩子關在監獄裡的黑道流氓，甚至是出生僅48天的新生兒。她說，來到臨床後，對「苦難眾生」4個字有了更深刻的感受，「安寧病房，是最好的修行道場。」

據健保署統計，台灣2022年使用 安寧療護 服務者已達6萬7千多人，癌症病人過世前一年接受過各種形式的 安寧療護 者，比例也超過61%。安寧病人身體的病痛，能透過先進醫療獲得一定程度的緩解，但身心靈性的困頓，該從何處得到撫慰？所謂「靈性關懷照顧」，便是由此應運而生。一般以為「靈性關懷」與宗教信仰相關，事實上它更著重引導末期病人找到生命價值與意義、圓滿心願，學習因應即將發生的事。「目的就是生死兩相安，讓離開的人放鬆、沒有遺憾地往前走，而活著的人可以帶著祝福、思念，走他該走的人生。」

「多數病患恐懼的不是死亡，是未來會怎麼活著！」全台首位罕病立委、現任基隆市社會處處長楊玉欣，她同時也是亞洲首部病人自主權利法的推手。19歲那年楊玉欣突然跌倒爬不起來，緊急就醫才發現罹患罕見疾病「三好氏遠端肌肉無力症」，身體的癱瘓處會逐漸從遠端肌肉向內擴散，且無藥可醫。罹患罕病，讓楊玉欣比一般人更早體悟到生死，她說：「我們每個人都是潛在的病人」，無常隨時會降臨。

台灣推動 安寧療護 多年，儘管國人多數認可這個觀念，但對於安寧仍存在許多迷思，認為 安寧療護 就是等死、放棄治療，甚至跟「安樂死」劃上等號。事實上， 安寧療護 有多種形式，也不是只有住在醫院才能接受治療，能依病人心願選擇居家或在社區，在生命最後階段得到妥適安心的照顧。

空中英語雜誌創辦人彭蒙惠(Doris Brougham)在8/5生日過後的隔天傍晚去世，享耆壽98歲。她出生於美國，1962年創辦「空中英語教室」，是許多台灣人學習英文的共同記憶，早年民眾得守在收音機旁聽彭蒙惠上課，教導台灣3代人學習英語，彭蒙惠已跟英語學習密不可分。2023年，前總統蔡英文參訪空中英語教室，將台灣護照交給彭蒙惠，歡迎她正式成為台灣人，並感謝她對台灣的貢獻。為台灣奉獻73年的彭蒙惠，在遺囑中特別交代「把所有一切全捐出」。前總統蔡英文也在臉書悼念，她表示，彭蒙惠老師在台灣，一待就是超過70年。她不只看見台灣人的需要，也在這裡落地生根，奉獻她的一生，幫助台灣人學習英語，為台灣帶來福音。蔡英文表示，今年4月，是最後一次與彭蒙惠老師見面。每一次見面，她都會說：「我常常都為你祈禱」。謝謝彭蒙惠老師，總是在她遇到困難與挑戰時，為她帶來許多溫暖以及鼓勵。彭蒙惠老師曾經說過：「心在哪裡，家就在哪裡，而我的心在這，台灣就是我的家」。「彭蒙惠老師，台灣永遠都會是你的家。雖然你離開了我們，離開了心愛的台灣，但是我相信，那美好的仗你已經打過了，當跑的路你已經跑盡了，所信的道你已經守住了。從此以後，有公義的冠冕都為你存留。」其實，彭蒙惠的兩個弟弟已先她而去，然而她並不擔心那一天什麼時候到來。「就像你想出國，要先辦護照，不能直接跑到機場說『我要出國』」彭蒙惠比喻。她說的準備「護照」就是指信仰。「萬一遇到車禍、地震這些意外，最後一秒才說『我想上天堂』，恐怕來不及。如果準備好，任何時間去都沒有問題。」

四年前台灣制定亞洲第一部「病人自主權利法」（病主法），衛福部最新統計，迄今僅有六點二萬人簽署「預立醫療決定意願書」，三點九萬人願意安寧。為提高民眾意願，衛福部長薛瑞元昨公布三大措施，其中最快明年起，由健保支付每小時二千至三千多元諮詢費。

進入安寧場域工作後，我常思考：在生命的最後一段日子裡，除了打針、吃藥、好好休息以外，有沒有可能再創造一些可能性，讓末期病人的生活不只是過一天、算一天，而是仍能對每一天、對所重視的人事物，保有期待與動力。

在安寧病房工作時，護理站常接到民眾來電請教關於 安寧療護 的疑難雜症。有一次，護理師接到安寧門診病人的太太打電話來，表示對於醫師在看診過程中，沒有將病人腫瘤傷口處的包紮拆開來檢查感到很不滿。在電話中，她怒氣沖沖地質問：「就算你們認為我先生是末期，也應該要看看還有沒有什麼辦法幫他把傷口顧得更好吧？」儘管醫師已向太太解釋將包紮好的腫瘤傷口拆開檢查並非必要，她仍無法接受這樣的說法。

「人生最大的遺憾就是後悔！我沒辦法叫癌細胞消失，但我希望可以跟我愛的人好好說再見。」28歲的癌末患者陳雅君，歷經5年多的抗癌治療，最終仍無法阻止癌細胞擴散。在得知藥物治療已到達限度，她決定為自己辦一場「生前告別式」，邀集至親好友齊聚，一起聊從前、好好說再見。