年關將至，長年在美國洛杉磯工作的淑芬，接到哥哥打電話來說，媽媽最近狀況不太好，媽媽的主治醫師建議，可以轉換成居家安寧模式了。淑芬聽了滿頭問號，居家安寧是什麼？
淑芬回想，自從幾年前媽媽右側中大腦中風，雖然左半身癱瘓，平時大多臥床，但意識清楚，日常生活還是能下指導棋，哥哥要換工作、姊姊投資買房，媽媽的意見還是整個家庭的核心。
半年前，媽媽得肺炎住院返家，情況有了改變。剛開始，主要照顧的哥哥察覺到媽媽變得嗜睡，接著注意到她喘息不太對勁，趕緊送急診才發現已經低燒。打了兩周抗生素外加抽痰，才控制住感染狀況，又住了一周，確保血氧和呼吸穩定才出院。
回家後，媽媽明顯變得比以前虛弱，直說不要再進醫院，哥哥於是找上陳醫師的居家醫療診所，詢問接下來該怎麼照顧才好。
陳醫師馬上開了線上群組，淑芬和兄弟姊妹、嫂嫂、姊夫、姪子，甚至是外籍看護都邀入群組，再加上陳醫師診所的護理師等人，陣仗多達十七人。在台灣和洛杉磯都方便的時間，陳醫師召開第一次線上家庭會議。
會議一開始，淑芬就急切地發問：「居家安寧是什麼都不能做，只能在家等死嗎？」
陳醫師給出一個簡潔的解釋：「居家安寧的目標，就是確保病人的舒適與尊嚴。」
淑芬的疑問反映了一般患者家屬最容易產生的焦慮感。不妨這麼想像，一列火車要駛入終點站，開始緩慢減速，絕對是讓乘客最沒有負擔的方式。居家安寧就是用緩和的醫療模式處理生命末期的病痛。然而，「怎麼判斷這列火車已經要走到終點？」對應到緩和醫療的執行面，就是「居家安寧啟動的時機點應該是什麼時候？」
通常，當原來的主治醫師判斷，患者的病況已不可逆、不會再改善，而且「一年之內死亡不會讓人訝異（surprise question）」。這時家屬可尋求第二名醫師的意見（second opinion），即使是來自不同醫療機構，但只要有兩名醫師都認定，患者已在生命末期，就可以啟動居家安寧。
進入緩和醫療階段 減少藥物與攝食
減少醫療舉措，也包含整合患者平常要服用的藥物。陳醫師在群組裡提到，其實不光是安寧緩和的患者，所有高齡人士都會面臨吞嚥功能退化，每一次吞嚥都伴隨風險。所以居家醫療的首要任務，就是整合患者需要服用的藥物，最好能濃縮在一天三次以內，「愈簡單愈好、吞藥次數愈少愈好。」
淑芬聽了追問：「一天簡化到三次，要是還忘記吃怎麼辦？」陳醫師笑答：「偶爾漏掉一餐也不必太緊張，這時候讓媽媽服用的藥物都是支持性用藥，少吃一次，下一次再接上也不會有太大影響。」
同樣的道理，一天也不一定非得吃滿「三餐」。一般人每天有熱量攝取的基本需求，但對安寧患者而言，熱量不是這時最重要的任務，當吞嚥功能不佳時，嗆到一次就可能造成吸入式肺炎，當身體機能漸漸進入休眠的非常時期，一感染幾乎無法扭轉乾坤。
不過，只要患者本人有食欲、願意進食，代表消化系統還能刺激吞嚥功能。進食也可參考食物質地分級，從○至七，最稀薄的開水是○，稀飯約為一至二，布丁大約是二至三，數字愈大，質地硬度愈高，原形肉塊或餅乾就屬最高的七級，不易吞嚥，最低則容易嗆到，最適宜吞嚥的質地大概介於三至五。所以像開水或牛奶等液體可以適度加入食物增稠劑，增加濃稠度，以防吞嚥嗆傷。
非必要不送醫 諮詢簽署預立醫療決定
因為媽媽交代不想再進醫院了，所以陳醫師協助全家人進行ACP（預立醫療照護諮商），並簽訂AD（預立醫療決定），確立媽媽不插鼻胃管、不再打抗生素，也不再接受輸血等決定。
討論到這裡，哥哥忍不住發問：「那在什麼情況下才需要送醫？」陳醫師說，其實在未啟動執行AD前，有較嚴重的感染症，也可以居家住院模式（HaH）治療。進入居家安寧後，比較需要醫療介入的是疼痛管理。比如患者在家中跌倒骨折，唯有透過手術才能緩解斷部造成的疼痛，就必須在告知家屬麻醉風險的前提下，動手術排除疼痛，否則安寧的疼痛管理大多採嗎啡止痛。
但這些都還是「邁向終點站」前的過程。淑芬按捺著心中的忐忑問道：「我們要怎麼準備那一天的到來呢？」
陳醫師說，在最後的日子裡，出現明顯血壓下降、食欲下降，甚至幾乎不喝水，都是自然的過程，可以用棉棒潤溼嘴唇，讓媽媽舒服。偶爾協助翻身或擦澡，以避免褥瘡，衣服可以先換好，尿布、護理墊備妥。
除了這些護理準備，更重要的是心理上的預備。陳醫師建議，這時可以通知遠地的家人回來陪伴。假使媽媽進入彌留，可以依照她生前期待的宗教儀式，助念或禱告；當那一刻到來，不必慌忙，記下離開的時間，通知醫師前來開立死亡證明。圓滿離開，就是讓往生者所愛的人，都能在這段過程後活得更好。
視訊會議結束後，淑芬篤定地訂了回台的機票，因為她意識到，能陪伴媽媽的時日無多，及早踏上歸途，內心會更釋然。
（黃勝堅口述、古古整理，專欄每月刊出一次）
