罹帕金森症15年,他從「不會死、不好活」到完成環球一周夢想:就算得病,也要當第1名的病人

罹帕金森症15年,他從「不會死、不好活」到完成環球一周夢想:就算得病,也要當第1名的病人

▲程忠平罹患帕金森氏症15年,一路上愛妻Chu不離不棄,夫妻倆更在去年完成郵輪環球一周的夢想。(圖/蕭芃凱攝)

與程忠平約在商場裡的咖啡館見面,72歲的他雖然腳步略微細碎,步伐卻很堅定,看不出已與帕金森氏症共處15年。「這個病不會死,但也讓你不好活!不過就算得病,我也要當第1名的病人!」他笑呵呵地說。

從57歲確診至今,他始終沒向病魔屈服,靠著運動與家人支持,並配合積極治療,不僅保持生活如常,去年更與妻子完成環球一周之旅。他說,即使得了帕金森氏症,依舊能找到生活的目的與意義,「不是為了苟延殘喘活著,而是有目標、有被需求的活下去!」

 

據2021年健保資料統計,全台有7.7萬人罹患帕金森氏症(又稱巴金森氏症),大多於55至60歲之間發病。「其實我發病前起碼10年就有徵兆了,頭痛…從肩膀痛到頸椎、頭部,要用拳頭敲打太陽穴才能緩解…但怎麼都不會想到是帕金森!」

 

程忠平確診前一年開始出現駝背、右腳拖行、小碎步等狀況,習慣隨手筆記的他,有一次還被理髮店老闆娘嫌棄,「說我的字像螞蟻一樣,看都看不懂,我還覺得是她老了、眼力差!」

 

直到有次跟朋友練「笑笑功」,被同行一位醫師懷疑有中風、腦溢血可能,才急著去就醫。「檢查說疑似帕金森,我就很高興,因為不是腦中風;結果太太一聽臉都綠了!」程忠平苦笑:「誰知道帕金森這麼難纏,一輩子跟著你,而且不可逆!」

 

57歲發病晴天霹靂,不放棄開腦求生

 

「我們很晚才有小孩,那時老大也才唸國一,對家庭來說是晴天霹靂!」程太太Chu用「害怕、驚慌」來形容當時心情。尤其10多年前大眾對帕金森氏症認知不多,連求醫都是靠朋友輾轉介紹,「聽到哪裡有在看就去掛號,醫師開什麼藥,就吃什麼。」

 

初期藥物不見成效,甚至身體越來越無力,不斷加藥的狀態下,造成他出現猝睡症,常走路到一半就睡著、甚至撞牆。之後又有強迫症,「瘋狂的購物,只要看到網路在賣藥,就幾打幾打的買。」他瞞著太太到處買藥,現金花光就刷信用卡,甚至貸款、動用循環利息,直到銀行打電話來催繳,太太才知不對勁,當時他已花掉逾百萬元。

 

 

「換了醫院後,醫生一看驚呼:你怎麼吃到這個藥量!」程忠平坦言,由於先前藥量太重,換藥過程出現「戒斷」症狀,被送進精神病房住了18天。「少吃2顆(藥)就垮掉了,走路走不穩;少吃4顆時,直接躺床,想爬也爬不起來。」

 

「我個性樂觀,覺得這(得病)有什麼了不起,以為可以勝過,沒想到這麼難纏,有時候一天就要吃30幾顆藥,藥吃越多…」在醫師建議下,他決定接受「腦深層電刺激術」(Deep Brain Stimulation; DBS),在腦部植入電極,「就像在腦部裝了一個發電機,刺激你的多巴胺。」

 

這項手術,讓他得以減少三分之二的藥量,但仍花了整整3年調適與復健,才讓身體各方面的動作協調逐漸恢復。

 

曾凡事求完美,壓力埋下病因

 

程忠平說,很多人得了帕金森氏症,害怕跌倒就不出門,「身體沒力,意志力也沒有了!」其實他與帕金森氏症共處15年,爬山、游泳、跳舞樣樣來,只有騎單車因曾嚴重摔傷,太太也不讓他開車,才撇除這兩項,「喜歡、可以做得到、安全的事,就鼓勵去做!」

 

Chu則苦笑:「他自己沒有病識感,好處是不會怕,缺點是不知道他的底線。」像程忠平曾練瑜珈練到受傷開刀,「就很ㄍㄧㄥ,什麼事都要辦得到,連生病都要第1名!」

 

事實上,這也可能是他罹病的原因,「要求完美,做不到偏偏要做,什麼都要轟轟烈烈!」他從小學業拔尖,高中第一志願、大學最佳成績畢業,之後頂大拿碩士,再出國取得博士學位。擔任公職時為了完成任務,往往一天只睡3~4個鐘頭,也曾因職場競爭與同事爭鋒相對,在心裡留下「苦毒」,那些壓力、不滿與恨意,或許都是病因!

 

 

▲程忠平每個週末固定跟登山隊一起爬山,隊友溫情接納、也會提醒他服藥時間,對於病情有正面影響。(圖/程忠平提供)

 

得病後,他透過信仰得到力量,也學著寬宥他人與自己。「帕金森是『心理病』重於『生理病』。生理病是慢慢出現,可能一拖幾十年;但心理病是你隨時想垮掉就垮掉,這是沒法醫的。」

 

程忠平解釋,一旦藥效退去,帕金森患者就會「斷電」,別說走路,連自己穿衣服、吃飯都做不到,但外表如常,因此容易被誤解,脾氣會暴躁。家人心理上的接納也需要時間 還要隨著病程發展去學習、瞭解如何對待。

 

「因為跟他過去反差太多了!」Chu補充說,以前丈夫總是雄赳赳、氣昂昂,罹病後卻都變了。而且15%~25%的患者有家族史,「孩子也會擔心:未來的自己會不會變成父親這個樣子?也需要心理建設。」

 

程忠平發病時孩子還小,妻子不但要照顧丈夫、孩子,同時還要兼顧全職工作,一路煎熬。程忠平感性說,自己進出醫院7次,甚至開了腦部手術,「幸好我娶了個強人,她很獨立,也很堅強!」

 

對此,Chu回應:「因為帕金森沒辦法好,那就面對它吧!與它共處,在最好的情況下,能有一天算一天,所以去年才會想趁著還能走的時候,拉著他一起去圓夢!」

 

▲去年程忠平與太太以120天完成環球一周夢想,在郵輪上以毛筆字會友,共同慶祝生日。(圖/程忠平提供)

 

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120天郵輪環球一周,圓夢後更有活力

 

去年,他們飛到歐洲參加120天的環球一周郵輪之旅,「當時不覺得害怕,現在回想是自不量力!」儘管如此,能親腳走過約旦佩特拉古城、親見紐西蘭米佛峽灣的冰河瀑布,加上天天晨跑、散步,航海日就跟太太跳國標舞,讓他更覺得有活力、病況也改善,「下船後心情更好、更有精神,走路、吃飯沒人知道你是帕金森!」

 

他笑言,很多人說玩郵輪1週、2週很好,但待上3週就發瘋了,所以「有事情做」很重要。他預先學了書法、簡筆畫、摺紙等10種才藝,想藉此打發沒靠港的日子,沒想到他在郵輪上以毛筆字會友,為同船遊客將中文譯名寫成卡片,「最後大家都認識Mr. Chen!」

 

「對病人來講,找到生活的目的與意義很重要,不是苟延殘喘活著,而是覺得被需要。」Chu舉例,像先生婚前連電鍋都不會用,這幾年會煮飯給她吃;程忠平則調侃自己:「沒力氣也要做!」

 

「知道他是病人,但不當他是病人。」程忠平建議,即使罹病也要走出門,就算在家也可以分攤家務,提升活動量與自我價值。也別把生病視為藉口或羞恥,「不要因為生病而需要獲取同情或特權」。最後,是要相信帕金森氏症是可以治療的,千萬別否認病情,而延誤了及早治療的黃金時間。

 

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