想要善終,還是一路救到掛?自主「預立醫療決定」,我們可以5步驟這樣做

想要善終,還是一路救到掛?自主「預立醫療決定」,我們可以5步驟這樣做

示意圖,非當事人。圖/達志

靠窗的那張床,陽光靜靜的灑落,映在老爺爺的身上。江老爺爺今年75歲,江奶奶一邊幫老爺爺按摩雙腳,一邊心疼地說:「我的老伴已經這樣躺了20年了!他是一位大學教授,20年前在課堂上突然倒下,台下的學生見狀立刻衝到講台上幫忙急救送醫,命被救回來了,卻也因為腦出血嚴重,開刀預後不佳,就這樣成了植物人,一躺就是20年。」

2019年的春天,江老爺爺因為反覆性的肺炎引起多重器官衰竭,奶奶不捨老伴再受苦,簽署了不施行心肺復甦術同意書,讓爺爺安詳的離開人世。

 

在辦完江爺爺的喪禮後,老奶奶在兒子的陪伴下,回到護理之家,感謝團隊20年來的照顧。奶奶看著牆上衛福部對於《病人自主權利法》的文宣海報,若有所思。她感嘆地說:「如果生命可以自己做決定,爺爺就不用受這麼多年的苦了。」

 

像這樣的故事,總是不停的在醫療場景中上演。也許你會問:「人生的最後一哩路,我想要怎麼過?想要善終,還是一路救到掛?」

 

「為什麼人不能活得更有尊嚴一點?」

 

「如果我老了,萬一失智,或者再也走不動了,甚至躺在病床上,是不是也要插著鼻胃管餵食,直到生命的最後一刻?」

 

「萬一我發生意外,成了植物人,或者再也醒不來,是不是就這樣躺在床上一輩子?」

 

2019年1月6日《病人自主權利法》正式施行,這些問題也許能從中找到答案與出口。

 

預立醫療決定必須在「預立醫療照護諮商(Advance care planning,簡稱ACP)」程序完成後簽訂,依照《病主法》的定義,預立醫療照護諮商是指病人與醫護人員、親屬或其他相關人士所進行之溝通過程,商討當病人處於特定臨床條件、意識昏迷或無法清楚表達意願時,對病人應提供之適當照護方式,以及病人得接受或拒絕之維持生命治療與人工營養及流體餵養。

 

第一步:到指定醫療機構進行預立醫療照護諮商

 

預立醫療照護諮商目前是由符合條件的醫療機構提供,條件包括:

 

1.直轄市、縣(市)衛生局指定200床以上且通過醫院評鑑的醫院,或2.偏遠地區(包括離島、山地)或具特殊專長的醫院、診所向衛生局申請通過者。

 

提供諮商服務的團隊至少要包括三位醫事專業人員:醫師、護理人員,以及社會工作人員或心理師其中一種。

 

每次諮商門診收費新台幣300至3500元不等(包含諮商、核章與預立醫療決定書掃描上傳等行政費用),由於鼓勵家屬一起簽署預立醫療決定,同一個時段第二個人次可減免「預立醫療照護諮商」費用,減輕民眾的負擔 ,每一家庭一次以六人為上限。

 

此外,台北市立聯合醫院也特別擴大免費補助對象,包括:末期病人、重大傷病患者、臨床失智症評估(CDR)0.5分以上者、身心障礙者、低收入戶、中低收入戶、台北市列冊獨居長者及街友,都可以至台北市立聯合醫院免費接受預立醫療照護諮商。

 

其他外縣市之中、低收入戶則可於各縣市指定之「預立醫療照護諮商推廣獎勵計畫」機構,免費接受預立醫療照護諮商服務。

 

第二步:身體健康時就可以諮商

 

預立醫療照護諮商不限定為病人,一般健康的人也能參加。根據《病主法》規定,具完全行為能力之人,得為預立醫療決定,其中完全行為能力者的條件包括:1. 年滿20 歲的成年人、2. 未成年但已合法結婚者。

 

所謂天有不測風雲,人有旦夕禍福,鼓勵大家在健康、可以自主表達意願時,帶著家人、醫療委任代理人一起參加預立醫療諮商照護諮詢。在與家人及醫療委任代理人充分溝通後,預先做好預立醫療決定,以避免突發狀況來臨時措手不及,也就是俗稱的「未雨綢繆型」。

 

另一種情況則是「重大傷病型」,例如,「我媽媽目前雖然失智了,但是生活功能都還能自理,能夠自己洗澡、吃飯,這樣可以帶她來做預立醫療照護諮商嗎?」

 

依照《病主法》規定,若有事實足以認定意願人心智缺陷或非自願時,無法進行預立醫療照護諮商程序。由於失智症於不同時期表現症狀不一樣,心智缺損狀態也會因人而異,因此可以帶失智的家人至醫院,由醫師評估是否能符合簽署預立醫療決定。

 

又或者也有人問,「我爸中風十年了,左側偏癱,行動不易,現在住在養護中心,這樣還可以簽署預立醫療決定嗎?」原則上只要爸爸意識清楚且可以表達意願,也沒有心智缺陷或非出於自願的疑慮,就可以邀請二親等內的家屬或醫療委任代理人,共同參與諮商及簽署預立醫療決定。

 

第三步:最好有親屬一同參與

 

根據《病主法》規定,預立醫療照護諮商應有二親等內之親屬至少一人參加,但考量到社會現況,家庭疏離、久未聯繫、遠居國外者眾多,為了不因此限縮了個人參與諮商及簽署預立醫療決定的機會,衛生福利部已經在2019年6月14日函示,二親等家屬有特殊事由時,可使用「視訊」 方式參與諮商。

 

如果沒有二親等內的親屬,或是親屬已經死亡、失蹤或有特殊事由,也可以不參與預立醫療照護諮商,只需要意願人用書面說明無法參與的原因即可。如果過去有恩怨情仇難以化解,使得意願人不希望親屬出席,也可以書面表達不需要讓他們參與。

 

除了親屬之外,意願人可以再找「醫療委任代理人」一同參與諮商。醫療委任代理人是在關鍵時刻代替意願人表達決定的人,意願人可以自行決定是否需要代理人,但一旦指定了人選,對方就必須參加諮商。

 

醫療委任代理人有資格限制:

 

1.必須年滿20歲。

 

2.具完全行為能力,並經他書面同意,不可只有口頭同意。

 

此外,有三種身分不可擔任醫療委任代理人:

 

1.意願人之受遺贈人。

 

2.意願人遺體或器官指定之受贈人。

 

3.其他因意願人死亡而獲得利益之人。

 

第四步:簽署預立醫療決定

 

簽署與執行預立醫療決定,關係到特殊拒絕權的行使,也就是關係到病人的生與死,因此《病主法》中對於預立醫療決定之內容、範圍、格式與程序均有詳細的規定,簽署時有三項法定程序要件:

 

1.經醫療機構提供預立醫療照護諮商,並經其預立醫療決定上核章證明。

 

2.經公證人公證或有具完全行為能力之人二人以上在場公證。

 

3.經註記於全民健康保險憑證。

 

第一個程序是必須前往有提供預立醫療照護諮商資格之醫療機構參與諮商。

 

第二個程序為見證或公證,見證人的資格限制除了應為具完全行為能力的人之外,受委託的醫療委任代理人,及病人的主責照護醫療團隊成員(只限於住院中病人主責照顧團隊),都不可擔任見證人。

 

第三個程序是健保卡註記。完成簽署及公證的預立醫療決定書必須由醫療機構掃描存記在中央主管機關(衛福部的雲端資料庫裡),中央主管機關再註記在意願人的健保卡上,這樣預立醫療決定才能算是完成生效。

 

意願人在接受諮商後,如果立刻就與家人、醫療委任代理人達成共識做出決定,可以直接在醫療機構簽署預立醫療決定,並掃描上傳中央主管機關註記。如果當下還沒有共識,則可以將預立醫療決定帶回家簽署,待與家人及醫療委任代理人有了共識與決定後,自行完成見證或公證程序,再交回醫院掃描上傳註記。

 

第五步:萬一後悔,預立醫療決定仍可改

 

隨著人生的轉折與心情的轉換而有不同的思維,對於自己的醫療決定或許也會不同。即使已經簽訂了預立醫療決定,還是可以變更。

 

意願人可以隨時以書面撤回預立醫療決定,並向衛生福利部申請更新註記。因意願人進行諮商與第一次簽署預立醫療決定都是掃描存記在醫療機構,因此,可以委請醫療機構將撤回之書面意願掃描上傳到中央主管機關資料庫,中央主管機關資料庫再憑據撤除健保卡上的註記。

 

變更則可以分為兩種,第一種為意願人符合五款臨床條件時,臨床醫療過程之變更;第二種為其他情形之變更。兩種情形的變更程序均需以書面為之,並透過醫療機構向中央主管機關申請更新註記。

 

諮商前先思考自己想要的醫療照護

 

 

「預立醫療決定」是預設當自己處於生命末期、不可逆轉的昏迷狀態、永久植物人、極重度失智……等五款特定臨床條件時,選擇接受或拒絕維持生命治療及照護的意願,因此,在前往醫院諮商前必須先思考,當面臨意外或疾病的發生,自己想要什麼樣醫療照護模式?

 

並且請二親等家屬及身邊親近的人一起參與,讓他們了解並尊重自己的決定,在生命最後的關頭捨得放手。

 

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(本文摘自《好活與安老:從病人自主權到安寧緩和,「全人善終」完全指南》,發光體出版,蔡宏斌著)