暫別演藝圈只為照顧中風母!楊貴媚:期待媽媽有站起來的一天

撰文 :伊甸園月刊 日期:2019年04月15日 分類:醫療照護 圖檔來源:何維綱拍攝
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詮釋長照角色,楊貴媚演起來感觸特別深刻。戲外的她,要照顧中風的媽媽,當中的挫折、辛勞她一一體會過。身為照顧者,她深知箇中的壓力,六年來,她最大的期望,就是媽媽能夠有好轉的一天,站在她的面前。

文/蘇麗華

 

去年12月從新加坡稍來喜訊,國際巨星楊貴媚以《媽媽不見了》一舉拿下「2017年亞洲電視大獎」最佳女配角獎。

 

該劇描述長期照顧,楊貴媚在戲中詮釋媽媽角色一職;對照現實,和她的生活如出一轍。六年前,母親突然中風,她成為照顧者,戲裡猶如現實的縮影,投射她一路走來的心情寫照。

 

「照顧媽媽的那段時間精神壓力很大,我從來沒有長時間照顧過重症者。」楊貴媚回想媽媽倒下的那一天,手足無措的心境。

 

以前爺爺奶奶生病,都有父母親和大伯、阿姨們頂著,但是輪到媽媽生病時,「沒辦法你要去面對,她不能上廁所、不能吃飯、甚至心情不好,當時很慌張,不知道該怎麼弄?」求助無門是她遇到的第一個難題。

 

不懂照顧技巧 就地取材

 

媽媽中風後,造成半邊癱瘓,生活無法自理。身為長女的楊貴媚,由於工作時間較彈性,於是扛下照顧重擔,她理所當然的認為,「自己的媽媽當然要自己照顧。」

 

凡事自己來,什麼都不懂只好求助網路影片學習照顧技巧。問她學到哪些撇步?她說:「網路教的所有基本動作,如果欠缺那樣的環境和條件,依然無法達成。」

 

光是要帶媽媽如廁,一個人無法搬動,她便就地取材將媽媽抱到附有輪子的電腦椅上移動;洗澡時,沒有輔具,找了兩張防水沙灘椅,一張放在浴室,讓媽媽躺在上面盥洗,洗完再搬到門外的另一張椅子上擦乾、穿衣。

 

「給她吃什麼也是一個問題。」媽媽咀嚼功能不佳,無法吃一般食物,「那太硬了!」楊貴媚弄軟質食物,如:豆腐等,方便媽媽進食。(編輯精選:照護失智父母不嫌累!唐從聖:他們把你拉拔到大,現在折騰一下算什麼?

 

楊貴媚分享著自己的故事。▲楊貴媚分享著自己的故事

 

卸下手邊工作 全力照顧

 

暫停演藝工作,楊貴媚全心全意照顧媽媽,半夜每兩個小時扶媽媽起床上廁所,喝水、換尿布等,搞得精疲力竭,睡都睡不好。

 

朋友不忍心看她如此憔悴,說道:「你這樣什麼事都做不好,自己累倒了,那媽媽怎麼辦?」一語中的,但此時的楊貴媚考量的不是自己,她擔心如果弟弟和妹妹都拉進來輪班照顧,那不就不用上班了嗎?

 

折衷辦法只好申請外傭,分擔她的照顧壓力。長期臥床,時間久了連自信也跟著喪失。

 

媽媽上了年紀,有時一點狀況,或者天氣一變化,心情也會累,而懶得復健;電視看著看著忘了吃飯。楊貴媚板起臉孔對媽媽說:「不可以這樣。」

 

弟弟妹妹沒有人敢糾正媽媽的舉止,「她以為這是正常行為,但是不正常,所以我要提醒她。」當媽媽吃飯不專心時,她當下就關掉電視。

 

有時媽媽感冒,或是沒能好好吃飯,她難過又自責的說:「擔心自己是不是哪裡環節出錯了。」(編輯精選:照顧者也需要喘息!張曼娟:越有責任感,其實越不容易

 

對於中風的人來說,要保持運動,能動的地方都要稍微動一下,如:手。還有發音練習也是復健的一環,楊貴媚要求媽媽發出「ㄚㄧㄨㄟㄛ」的音,人一走,聲音就沒了;她又大聲喊:「我沒聽見。」

 

媽媽便乖乖照做,「所以人家說我是她的警察。」說到此,楊貴媚笑了出來。

 

病況一度好轉 再度惡化

 

母女感情融洽,有時媽媽因為病情,很多事情做不到而沮喪,她會鼓勵媽媽:「你要勇敢一點,接受這個事實。但是同時你也是一位幸福的人,因為你的孩子和先生沒有一個人離開你。」

 

在申請外勞的空窗期,家中至少有三個人輪番照顧媽媽。復健時,老人家上醫院血壓就飆高,家人不放心她獨自就醫,六位家人全員到場,家庭凝聚力可見一斑。

 

常言「3~6個月是復健黃金期」,生病前半年,媽媽求好心切,一心想恢復行走能力,常常到戶外練習。勤走下來,反而加重病情。

 

楊貴媚表示,早年媽媽就拿掉子宮和卵巢,所以骨頭缺乏荷爾蒙和黃體素,加上長期操勞,腰椎骨頭都空了。過度走路動到脊椎,「她現在癱掉不能動,其實是脊椎不行。」

 

楊貴媚深深體會,「人家說3~6個月是復健黃金期,其實是一個迷思,要因人而異。」

 

照顧近一年時間,媽媽病況一度好轉,可以起身走路。每進階一點,輔具就跟著替換。「剛開始拿ㄇ字形助行器,後來換成三角拐,再換成有輪子和前面有小坐椅的助行器,走累了媽媽就可以休息。」

 

一天,和外傭走太久,傷到脊椎而不自知。工作返家的楊貴媚只知道媽媽頻頻喊累、不舒服,卻不敢說她在外走太久,「第二天媽媽爬不起來,一直持續到現在。」言語間滿是無奈和惆悵,「我媽媽很可惜的。」(編輯精選:黃嘉千:學會和父母和好,彼此都舒服就是孝順

 

楊貴媚談起母親,臉上滿是愛。▲楊貴媚談起母親,臉上滿是愛。

 

父母有好人緣 眼中的寶

 

過去那個堅強勇敢的媽媽一夕間病倒,讓楊貴媚非常不捨。從小對媽媽的印象,她是一個很有智慧的人。「嫁給父親,來到台灣人的大家族,每個人的心思和處事態度不同,她有本事讓大家幸福、服氣,很不容易。」

 

媽媽幫忙持家,在果菜市場作批發,她的做事原則就是「寧願你負我,我不願負你的那一種。」楊貴媚聊起媽媽,有說不完的地方,她對客戶非常扶持。遇到南部來台北打拚的麵攤老闆周轉不靈,或是緬甸來台開業的人,她二話說讓對方賒帳。

 

颱風天菜價飆漲,例如香菜一斤漲到兩百元,媽媽也只是象徵性的漲個五元,好貼給搬運工人。我氣媽媽做虧本生意,但是媽媽回說:「吃一點虧有什麼關係,大家互相幫忙嘛!生意好時就補回來了。」這一點令楊貴媚份外尊敬。

 

父母的為人,鄰居都看在眼裡,在他們的生活圈裡他們是個寶。例如大家爭相要和兩位老人家同坐一台遊覽車出遊;也有人想出錢帶他們出去玩,還規定要同車;有人要嫁娶,特地前來徵詢楊貴媚的父母同意後才首肯,「他們相處模式就像家人般。」

 

媽媽生病後很多人來看她,也有人打電話來慰問;還有餐廳老闆做了菜,託他人送過來,點點滴滴都可以看出他們的好人緣。媽媽在楊貴媚心裡扮演了舉足輕重的地位,「我拍戲以後,所有詮釋母親的角色和心理、態度,其實都是我媽媽的影子。」

 

一開始和媽媽學習,時間久了,才從朋友的媽媽、綜合很多女性身上,習得母性的光輝。(編輯精選:談起失智母親不禁落淚!謝祖武鼓勵家屬:打這支電話我們支持你

 

以母親為榮 感情甚篤

 

成為巨星,媽媽沒有在人前享受星媽的光環,反倒變得極為低調。鄰人問她楊貴媚是她女兒嗎?她總是低頭否認。

 

楊貴媚生氣不解的問:「媽媽我以你為榮,為什麼說我是別人家的女兒?我的出生是你們用一斤菜,一塊、兩塊賺的扶養我長大,有什麼好丟臉的,既不偷又不搶。」聽完這一席話,後來媽媽遇到有人提起,才用台語回話:「對啦,那是我女兒啦!」

 

「媽媽做為一個女人沒有愧對自己,很努力的生活。」自楊貴媚懂事出社會以後,她不願媽媽如此辛苦,勸媽媽退休,換來的是,「我還能動,我為什麼要讓我小孩有負擔?」兩人爭執不下,講到老人家翻臉。

 

過去,媽媽幫女兒管帳,氣頭上,將楊貴媚的存摺和印章丟在她面前,揚言:「你長大了,錢自己管。」楊貴媚改口說,「如果不願意退休,那就少做一點。」老人家聽不進去,「哪有人站在你面前說要買,卻不賣東西給人家的道理。」

 

父母親剛正不阿的負責態度,深深的影響著為人子女們。

 

如今媽媽中風不良於行,楊貴媚最牽掛的還是她的健康,期待有好轉的一天。請外傭後,問她擔子是否有輕省一些?

 

她回答,晚上由她接手照顧工作,讓外傭休息,隔天才有精神和體力照顧媽媽。她用體恤的心,和外傭分擔辛勞。長照這條路,楊貴媚一路走來百感交集,她最深的期盼就是,「哪天眼睛睜開,媽媽就站在我面前。」

 

(本文獲「伊甸園月刊」授權轉載,原文刊載於此)

 

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照護的辛苦就像坐牢一樣,能撐過每次的掙扎、矛盾和懷疑,都是因為...

撰文 :新自然主義 日期:2019年02月14日 圖檔來源:達志
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關於媽媽的照護,我和妹妹的目標都希望是「朗朗照護」,而不是「老老照護」,但現實豈能如此理想。

像是「勞勞照護」、「牢牢照護」這樣的字眼,也曾掠過我的腦際。首先,照護的「勞苦」是不可勝計的。不只是狀況頻生,而且在此之前的人生經驗幾乎派不上用場。

 

再者,照護的人彷彿是「坐牢」的囚徒一樣,時間和空間都受到約束。我的朋友就說,人類可以分為「正從事照護的人(或是有過照護經驗的人)」與「不曾有過照護經驗的人」。

 

我也深有同感。再多的言語解釋和筆墨形容,也無法將照護的辛勞傳達給不曾有過照護經驗的人。

 

 

而就算能夠精確傳達,那又如何呢?但是,為了敦促政府將解決照護問題納入政策,身在其中的人唯有不斷發聲才行。

 

二○○九年九月,《朝日新聞》的讀書專欄介紹了高山文彥先生的著作《葬父》。作者以自己的親身經驗,完成這本描寫遠距離照護父親的小說。讀書專欄的介紹文筆秀逸,對本書作者有如下的描述:

 

「主角是一名為了照護父親而往返東京與老家(高崎高千穗),把金錢、時間、體力都耗盡,卻還是想著盡孝道而苦惱不已的兒子。」多麼恰如其分的描寫。所謂照護,正是「毫不留情的把金錢、時間、體力都剝奪殆盡」。

 

關於「金錢」的消耗,前面已經說了很多。至於「時間」的消耗,以「老老照護」來說,「照護者本人的人生時間也所剩有限」是其一大特徵,但是無論你願不願意,就連這點有限的時間它也要一併奪走。

 

 

我有個書寫生涯專書的計畫,要將自己至今為止在物理學上的研究成果做一個總回顧與統整。

 

但是這個計畫的進度,因為照顧媽媽而大幅落後,只能眼看著自己的人生時光分秒流逝,時鐘的滴答聲總是在耳邊不停催促。而「體力」上的要求自不待言。

 

但其實本質上的問題並不在於「金錢、時間、體力」,最消耗人的,是精神上的疲勞。

 

一般而言,當人們面對嚴酷的考驗時,總會安慰自己:「只要撐到那一天就好」。可是對高齡者的照護來說,「考驗結束的那一天」就是與被照護者「天人永隔之日」。

 

照護者身心俱疲的時候,心中都不免掠過「這樣的日子到底還要多久?」的念頭。

 

可是只要一想到「這樣的日子結束時」,就意味著「那一刻的到來」,內心又不免萌生罪惡感,因此遭受自我嫌惡的攻擊,感到萬分沮喪,這會把人心撕裂成兩半。

 

 

生命有限,這是人生在世必然的命運與救贖,也是無人不知的事實。然而,如果太執著於這一事實,每天就會變得過於沉重;但若是完全不把它當一回事,到頭來又注定後悔。

 

照顧老邁的媽媽以後,我發覺自己似乎每天都在面對「什麼是活著?」的大哉問。

 

也不知媽媽是否洞悉了我和妹妹的苦惱,她曾經語氣輕鬆的對我們說:「老媽自己也會加油,好為妳們打氣。」長臥病榻並非媽媽的錯,變成這樣,最痛苦的應該就是她自己。

 

支持著照護的唯有「愛」,我現在只能這樣想。

 

 

(本文節錄自《親愛的老媽,照顧妳我們很快樂!》,新自然主義出版, 米澤富美子著)

 

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照護失智父母不嫌累!唐從聖:他們把你拉拔到大,現在折騰一下算什麼?

撰文 :林芷揚 日期:2018年10月31日 分類:醫療照護 圖檔來源:唐紹航攝影
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「我沒有神經病,看醫生幹什麼!」唐從聖(從從)的父親81歲確診失智時,全家都不敢相信。沒幾年,失禁、記憶衰退的症狀也找上母親;這次,從從及時帶媽媽就醫,在掙扎的心情中,接受母親也失智的事實。

 

雙親接連失智,爸爸3年前離世,唐從聖挫折過、傷心過、崩潰過,但樂觀的他總能在辛苦中發現「樂趣」,更擅長用機智化解與病人之間的溝通困境。

 

唐從聖回憶,十多年前,父親常常半夜一兩點不睡覺,堅持出門運動,還會在不適當的場合說出不合宜的話。面對異樣,「一開始是有一點逃避,有一點不願意面對,那當然病人本身也是很抗拒。」

 

一年多後,爸爸開始尿失禁,但面子掛不住的他,怎麼說都不肯包尿布,更遑論看醫生,「尿布包了還是會拿掉,還會跟你翻臉。」好不容易,終於把父親帶到神經內科,醫師宣布,已經是輕度接近中度的失智症。

 

「我覺得我們白走了一年半的時間,就是因為我們抗拒跟逃避。如果早一點去看的話,也許爸爸不會那麼快進入到這個階段。」

 

唐從聖

▲初聞父親失智時,從從難以置信。

 

一夕之間變成照護新手,從從買了穿脫式的紙尿褲,半哄半騙告訴爸爸:「這不是尿布喔!這叫『復健褲』,讓你做復健。那它偶爾還有個功能,你如果來不及的話,就尿在裡面,它也可以幫你解決。」

 

拉鋸了三個月,父親終於肯穿上紙尿褲,但不是任何時刻都願意。

 

晚上睡覺時,唐爸爸常起身如廁,「他一定要坐馬桶,不給你包尿布、不給你插尿管或在床上用尿盆,他就要坐馬桶!一坐又半個小時,你也不能睡,怕他跌倒。」

 

「他11點睡,早上7點起床,他最高紀錄,在這8個鐘頭裡頭起來13次,你受得了嗎?」每當爸爸起身,睡在旁邊的從從立刻跟著起床,父親直說「我要大便、我要大便」,坐上馬桶卻沒有任何動靜。

 

從從像哄孩子一樣把父親哄回床上睡覺,棉被才剛蓋好2分鐘,父親又起來說:「我要大便。」

 

儘管一個晚上總得折騰好幾次,白天還要處理各種照護問題,唐從聖卻突然眼睛一亮,笑著說:「但我爸得了失智症以後,變成一個很可愛的老頭子!」

 

唐爸爸是軍人出身,年輕時對孩子非常嚴厲,不苟言笑,失智以後卻開始會說笑。別人問起他的姓名,他會故意回答「我叫唐明皇」,簽名時還作勢這麼寫。「他平常講的冷笑話也很多,還會虧妹、撩妹。」

 

就醫時看見護理師,唐爸爸馬上開玩笑:「好漂亮啊!可不可以帶回去作紀念品?要不我們結婚吧!」護理師也很配合演出,「不行啦!爺爺,上禮拜你在病房才娶了另外一個。」「沒關係嘛!不差你這個。」

 

唐從聖

▲從從手中拿的是與媽媽一起動手做的陶杯。

 

為了避免久坐的父親肌肉痠痛,唐從聖常常故意拍打爸爸的屁股,唐爸爸便會故作生氣的說:「你好大的膽子啊!你敢打你老子。」

 

從從回答:「怎麼樣,小時候你打我,我現在讓你知道我是會還手的,該是我報仇的時候了!」「你這個...通通給你抓起來!」

 

父子之間血濃於水的真摯情感,在一陣笑鬧聲中展露無遺。

 

父親失智後不只可以開玩笑,「也可以捏他的臉、親他了,也讓他親我,可是這些事情我想一想,是在沒有得病的爸爸身上我得不到的。」唐從聖認真地說。

 

上帝給他得失智症之後,我少了一個健康的爸爸,但是得到一個會逗我們開心的爸爸。他變我們家的開心果,他的搞笑功力當時是超過我的!」

 

當然,身為十多年經驗的資深照顧者,從從很清楚,陪伴失智患者並不是每天都這麼有趣。

 

「辛苦的時候,想一想他白天逗你開心,那如果不像我爸這麼好玩的話,你想想跟他小時候的回憶。」「你不是三更半夜一整晚也是在那邊哭鬧,他幫你換尿布、幫你餵奶,想一想這樣也就過了。」

 

唐從聖

▲從從拿著媽媽的畫作,展現母親腦海中的台南安平海邊,想起兒時全家出遊的回憶。

 

唐爸爸的失智病程走了11年,92歲時人生謝幕。父親生病後過了幾年,唐從聖注意到母親開始會把東西藏起來,也有尿失禁的情況,有時會突然把自己鎖在浴室裡清洗內褲,就怕被人發現。

 

有了父親的經驗,機警的唐從聖趕緊帶母親就醫,唐媽媽起初也十分抗拒,「不要啦!我不是神經病啦!」最後,檢查結果出爐,幸好只是輕度失智。

 

不過,媽媽的失智表現與爸爸不同,有較多的猜忌、懷疑、憂鬱,有一段時間還常喊「我要回台南!」每天上演的衝突一點兒不比唐爸爸少。

 

為了讓家人全天候都能得到最好的照顧,家中請了好幾名台籍、外籍看護輪班,同一時間曾經有多達6位看護在場,協助父母飲食與料理家務。

 

特別疼愛從從的唐媽媽一看,不得了,家裡竟然有這麼多口人吃飯,花的都是兒子的辛苦錢,筷子往桌上一放,「不吃了!」氣呼呼地離開飯廳。

 

唐從聖的腦筋動得快,先將看護人數減少,再使出渾身解數,想了一個法子請看護配合。「拜託你跟我媽說,你是社會局派的志工,你來這邊要湊時數,來服侍媽媽,之後可以拿到獎狀,啊我們這邊就是得到一個照顧陪伴。」

 

沒想到,「我媽還真信了!你知道嗎?」

 

唐從聖

▲唐媽媽與她的插花作品合照。(圖/唐從聖提供)

 

半哄半騙之外,從從和姊姊也開始尋找外部資源,善用台灣失智症協會、地區性日照中心、基督教會、救國團等單位的活動,帶著母親參加插花課、畫畫課、體育課、寵物治療等課程,只要是車程30分鐘內能到的地方,「有好玩的課我們都去!」

 

唐從聖

▲參加寵物治療,唐媽媽與狗兒互動好開心。(圖/唐從聖提供)

 

▲在專業人員帶領下活動身體,是延緩失智退化的方法。(圖/唐從聖提供)

 

此後,唐媽媽的生活變得多采多姿,家裡好幾本畫冊、燈籠、陶杯都是她的作品。除了每週上課三天,週六固定上美容院洗頭,週日還有教會活動。由於有大量人際互動的機會,唐媽媽延緩失智病程的效果很好,目前仍停留在輕度失智階段。

 

▲從從帶母親參加捏陶活動,一起製作陶杯,共享天倫之樂。(圖/唐從聖提供)

 

唐從聖

▲上美容院整理頭髮,也是與外界互動的一種方式。(圖/唐從聖提供)

 

不過,唐媽媽也有不願意配合上課的時候,每每考驗唐從聖的機智反應。從從善用母親疼愛孩子的心理,媽媽不想插花時,他就說:「我好喜歡花喔!可是我又不會插,你去幫我插一盆花回來好不好?」

 

如果唐媽媽捨不得兒子花錢,「不要啦!那個要花錢,你賺錢那麼辛苦。」唐從聖就回:「那不要錢啊!你不去白不去,那一次價值1000塊耶!」母親一聽,換好衣服立刻出發。

 

週日早上賴床,不想上教會時,從從則是說:「妳答應要跟耶穌約會的喔!啊妳不去,這樣耶穌會生氣喔!祂對妳這麼好,給妳這個家,生四個小孩子,妳不去這樣沒道理吧?」語畢,果然奏效。

 

近年,失智症逐漸成為社會焦點,人人都害怕罹病,卻對疾病本身的了解仍然不足。唐從聖曾親眼見過失智患者指責他人偷錢,對方破口大罵,家屬只能低著頭不斷道歉。

 

唐從聖

▲從從呼籲民眾友善對待失智患者。

 

「我們社會要多去理解這個東西。你我都會老,不知道誰會失智症,將來你爸可能也會失智症啊!現在你對人家尊重一點、客氣一點、包容一點、友善一點,把這個環境建立好,我們大家以後老了也都好。」身為台灣失智症協會今年度的失智友善大使,從從特別強調打造友善環境的重要性。

 

父母都是失智病友,會不會擔心自己未來也失智?「會啊!想說是不是高危險群。」詢問醫師,得到的答案是,機率可能比一般人稍高,但並沒有絕對關係。

 

「我想還是跟個人的生活作息、體質還有工作狀態有關。我最近一直在創作,有點操過頭,就會開始注重睡眠這件事情。」於是,從從試著放慢腳步,照顧自己的身體,也用滿滿的愛,繼續陪伴母親漫步在失智的道路上。時光流逝中,同時懷念在天堂的父親。

 

「小時候他們把你拉拔到大,那現在他折騰你一下算什麼,對不對?」走過徬徨,堅定守護年老的父母,從從相信,失智是充滿考驗的人生課題,也是上帝給的禮物。

 

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【系列二】60歲女兒獨守82歲母親:24小時不停歇的照護馬拉松

撰文 :林芷揚 日期:2018年10月30日 分類:醫療照護 圖檔來源:林芷揚攝影
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嘉義的中午艷陽高照,午後忽然雷聲一響,老天爺迅速變臉,瞬間就落下滂沱大雨,讓人躲避不及。車子在淹水的柏油路面行進,一陣陣雨水毫不留情地打在車窗上,好似在督促我們快一點抵達新港鄉的莊家。

照顧者

▲驅車前往受訪者家中,遇上嘉義夏日常見的午後雷陣雨。

 

30分鐘後,雨勢稍歇,車子停在一棟民宅前,身穿鮮黃色上衣的莊女士笑臉迎接,說起話來聲音宏亮,就像她的衣著那般熱情。

 

其實,採訪的前一個晚上,莊女士為了照顧82歲的母親,徹夜未眠。

 

莊媽媽除了和許多老人家一樣有中風、糖尿病、心臟病,她的左眼失明、右眼看出去模模糊糊,而且有失智症狀,意識相當混亂,作息也不正常,要麼連續兩天不睡,要麼一睡就是整整兩天。

 

「她有一次去住院,三天兩夜都沒睡!有厲害沒有?我怎麼撐得住,我一個人啊!她不睡我也不能睡耶!」平日餵食、換尿布都算小事,莊女士說,媽媽不肯睡覺就是她最辛苦的時候。

 

「昨天就沒睡啊!我每一兩個小時起床看她一次,我也沒睡啊!」尤其前些日子,莊媽媽感染疥瘡,雖有擦藥,皮膚還是癢得不得了,忍不住伸手往尿布裡一抓,手上就沾滿糞便,莊女士趕緊起床清理。

 

照顧者

▲莊媽媽前一晚失眠,莊女士也跟著無法安睡。

 

一般來說,莊女士晚上8點就會帶媽媽上床睡覺,只要當天母親順利入睡,她就可以上樓回房休息。可是,她沒辦法倒頭就睡,心裡總惦記著樓下的母親,長期的照護壓力讓她翻來覆去,輾轉難眠。

 

「我很淺眠,整晚都在翻。眼睛閉上,但是腦子還在動,我也不想去想事情啊!但就是會一直想。」「很累、很累,想睡了,但是又整晚沒睡著,我就唸『阿彌陀佛、阿彌陀佛』,還是睡不著!」

 

莊女士曾服用安眠藥改善睡眠問題,但「吃一段時間以後,我覺得不能靠這個,我要靠自己的意志力。」

 

照護母親最辛苦的,不只是睡不飽。受到失智影響,莊媽媽常常對女兒和來家裡協助沐浴的居服員口出惡言,一罵起來就是連珠炮似的三字經,甚至夾帶幾句詛咒的話語。

 

「人家十字經,她不是,她大概一千字經!」「她罵人的時候都很難聽啦!要講嗎?有一次住院人家聽到,還跟她說『阿婆,妳不能把人家罵成這樣啦!』」

 

照顧者

▲莊女士是家人的長期照顧者,喘息空間不多。

 

言語失控之外,莊媽媽的力氣很大,不願配合照護時,常出手打人或捏人,莊女士曾經閃避不及,手臂被母親捏到瘀青。

 

某次,莊女士正在餵媽媽吃飯,母親拿起杯子喝水時,突然將水直接吐到女兒臉上,又拿水杯打女兒的頭。

 

莊女士心裡很清楚,媽媽是因為生病才會有這些攻擊行為,但長年的身心俱疲,終於在此刻強力反撲,她的情緒瞬間潰堤!

 

「我想過最壞的就是,因為顧到很累,想說大家都死一死好了!後來冷靜以後想想不能這樣,只是有時候真的好氣、好氣,快抓狂。」

 

照顧者

▲嘉義有許多交通不便的地區,就醫不如台北市區便利。

 

60歲的莊女士是唯一能照顧媽媽的家人,而她還有一位智能障礙的弟弟,今年56歲,也需要姊姊的關照。

 

幾年前,莊爸爸還在世,是莊媽媽的主要照顧者,莊女士則住在高雄照顧自己的兒女。

 

8年前,莊爸爸罹患大腸癌,莊女士回娘家幫忙,父親病情穩定後她回到高雄,不料又傳出爸爸罹患食道癌的消息,「天公伯都給我算超準的,不能讓我閒著。」她只好再次返家,開始一個人照顧三個人的長照人生。

 

莊女士指著客廳裡三張不同的椅子,說:「以前有一次,看到爸爸坐這裡、媽媽坐這裡、弟弟坐那裡…我這日子要怎麼過?」

 

「那時候家裡沒有居服員啊!喔,真的好累!腳痛,全身什麼都痛。」莊女士哽咽地說:「以前都想說,我要盡我的能力顧好,到後來,一個一個來…我就覺得我好累,都會亂想,睡不著、壓力很大。」

 

父親病逝後,莊女士的照護重擔並沒有減輕。隨著時間推移,母親的病情越趨嚴重,莊女士的年紀也從50出頭來到60歲,從中年人逐漸逼近老年人,照顧工作變得越來越吃力。

 

照顧者

▲莊女士長期照顧母親,經常肌肉痠痛,需要止痛藥幫助舒緩。

 

莊女士拿出她的各種藥品,指著其中一包藥說:「這是我上次回高雄拿的藥,就職業病啊!剛開始照顧的時候,出力都不對,就拉傷啊!」莊女士常常需要將臥床的母親扶起,也需要將她從床上移動到輪椅上,大多是一個人獨力完成,吃力程度可想而知。

 

「醫生跟我說,妳這個不會好!妳有在做,手就是不會好。」「我這隻手痛的時候就換用這隻手啊!這邊痛了又換回來啊!就這樣。」

 

腰痛、手痛早就是家常便飯,吞顆止痛藥,日子照樣過下去。

 

身體疼痛可以吃藥緩解,心理承受不住時又該怎麼辦?

 

「你說要跟朋友講嗎?也怕人家笑,講不出口,對不對?」「現在就是認了,我也調整心態,想說欠人家的就是要還,我是來報恩的,也不是來討債的啊!」

 

轉換念頭,用「報恩」的心情面對24小時待命、幾乎沒有睡眠品質可言的照護日常,是莊女士讓自己舒坦一點的方式。壓力沉重時,她就走到家門口,看看那兩缸優游自在的孔雀魚,「我都養漂亮的魚,看著牠們游來游去,不然就手機拿著滑滑滑。」

 

照顧者

▲壓力太大的時候,莊女士會來欣賞水缸中的孔雀魚,轉移注意力。

 

其實,她最需要的是喘息服務。雖然,每週三天有居服員來替莊媽媽洗澡,減輕照顧者的負擔,但責任感很重的莊女士總會在一旁協助,很少有喘口氣的機會。

 

照護人生沒有週休二日,想要完全放鬆、睡個安穩覺,暫時「遠離現場」還是必要的。

 

日前,感染疥瘡的莊媽媽在天主教中華聖母基金會的經費補助之下,住進養護機構接受專業照護一個月。莊女士難得有喘息時間,趕緊去做了乳房攝影、子宮頸抹片等健康檢查,也做了大腸息肉和良性皮膚瘤的切除手術,「啊不然我平常也沒時間去看醫生。」

 

這一個月,莊女士的手比較不痛了,她也把握時間回高雄散散心,終於可以好好睡上一覺!「這次有休息到,喔,真好!真的太好了!」

 

嘉義縣高居全台老年人口比率第一位,「老老照顧」可說是稀鬆平常,而在高齡台灣的其他角落,同樣有許多這樣的家庭,照顧者的需要卻少被看見。想要營造友善長照、杜絕長照悲劇,「照顧者」絕對是政府與社會必須關注的焦點。

 

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安心長照指南:如何判斷家人適不適合居家照護?

撰文 :博思智庫 日期:2018年09月18日
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評估是否要將病患接回家居家照護時,有幾項重點需要審慎考量。

文/蔣曉文(關渡醫院長期照護科主任)

 

出院前,先評估是否轉入機構或居家照顧

 

1. 自己家庭的人力與能力是否足夠?

 

如果家庭成員只有一、兩名,也不符外籍看護申請條件,而其中一名又需要出外工作,剩下的另名成員是否願意肩負起全天照料的責任,又是否能承擔大量、迎面而來的壓力?

 

相反的,如果家庭成員人數眾多,彼此能夠分擔協調照料責任,同時又能互相給予支持,那麼對於病患跟家屬都會是一個比較良好的照顧環境。

 

2. 家庭及社區的支持系統好不好?

 

家庭或社區是否擁有良好的支持系統,也是評估是否適合居家照顧的其中一項重點。

 

家庭的支持系統包含了經濟狀況、親友支援以及照護者和病患彼此間相互適應的情形;而社區是否擁有良好的長照資源可供申請,有無課程可以使病人在平日學習中,互相參與交流,都是考量重點之一。

 

 

3. 環境適不適合居家護理?

 

住宅的環境合不合宜,是照顧過程是否安全最關鍵的因素。

 

如果是行動不便的長者,住宅有沒有電梯能夠讓他往來室內外,不用花費太多精力;居家環境能不能設置扶手,建立基本的無障礙空間;雜物是否太多,會阻礙進出和有絆倒危機,考量完這些才能讓病人放心入住。 

 

4. 病患失能的程度跟狀態?

 

如果病患尚能維持一定的自立能力及安穩情緒,在照料上會相對輕鬆;而如果病患處於失能程度很高,幾乎無法行動的臥床狀況,雖然需要專人隨時左右陪侍,擁有固定照顧步驟,但也較不會耗費心神跟壓力。

 

相比之下,意識界於清楚到不清楚、行為舉止時常躁動的病人,則會帶給家屬相對大的壓力,因病人雖然有自主能力,卻處在認知功能不全的狀況,因此更容易產生危險。

 

 

居家照護必知的食、衣、住、行四件事!

 

當進行居家照護前,必須要理解最重要的一件事:「生活行為比復健更有效」,出院到回家,正好是病患建立生活的最好時機一旦拖延,對於生活積極的企圖也可能變得低落,導致原本能自主進行的日常行為,反而再也學習不起來。

 

同時, 重建日常行為流程,也能幫助病人與照顧家屬之間早點習慣彼此的「新生活模式」。

 

1. 食:營養與用藥安全

 

失能、失智的病患依據疾病類型不同,會有不同種需忌口的食物,假如有缺乏鈣和鎂的問題,可以透過多吃蔬菜和小魚乾都能解決鈣質不足的情況;老年性貧血的病患,則可以透過一些營養豐富的高湯燉品或紅棗、白木耳等中藥材,來增加蛋白質和鐵質的攝取。

 

不管是全穀雜糧類、奶豆魚蛋肉類、蔬菜水果類或油脂及堅果種子類,都要好好確實地進行分配,均衡的分入正餐之間,才能避免營養失衡。

 

有些病患的病況十分複雜,失能的情況可能還包含了許多併發症或特殊疾病,往往一個疾病後面還伴隨著許多併發症,出院前需事先跟醫院確認,住院前、出院後的用藥是否有特別需要注意跟禁口的部份,正確的依照醫囑使用藥劑,不亂服藥,才不會造成用藥重複和互斥的問題。

 

2. 衣:身體衛生與併發症的預防

 

居家照護的病人由於行動不便,回歸日常生活的第一步,可能就會遭遇到更衣、沐浴的困難,家屬從旁協助,選擇正確、方便的衣物,才能順利完成穿換過程。

 

一般常見的衣著選項,大多為開襟式的上衣或寬鬆、有彈性的褲子,方便家屬一人換穿。

 

另外,身體的衛生清潔部分,患者的口腔清潔時常是照顧家屬忽略的地方。固定的翻身、尿布時常更換,在清潔上要加倍注意,才能避免褥瘡和濕疹的發生。

 

3. 住: 確認家裡環境有無障礙物或雜物出現?

 

 

原本的住家畢竟不是為了長照需求而打造,因此當迎接患者回來家裡時,也要特別注意到家裡的一些小細節,營造出安穩、健康的居家環境空間。

 

失能或是半失能狀態的長者,回到住家中,最容易碰到的就是絆倒危機。因此,居家生活中的任何障礙物、會導致滑倒的浴室地板,都要仔細的改造成適合的無障礙空間。

 

延長線、電線應該收拾整齊並固定在牆角;若有輪椅或行動馬桶等輔具,收拾時也應擺在靠進牆邊的位置,避免患者絆倒。

 

家具則是避免使用有輪子、移動式的櫥櫃;而溼滑的浴室地板則可以加上防滑地墊,增加抓力。

 

乾淨、明亮、清潔的住家環境也是很重要的一環,病患長期居住在家中,居家環境的好壞,等於是他漫長生命中十分重要的一部份,因此照護住宅的環境,比起一般住家更應打造的明亮清潔。

 

除此之外,如果是患有失智症的病人,對於空間感和色彩較有辨識障礙,避免使用複雜的裝潢和色彩,才不會造成失智症患者的焦慮不安,而適當的接觸陽光和照明,也能減少落日症候群、減少憂鬱和增加鈣質吸收。

 

另外,行有餘力也可加強門窗隔音設備,減少室外或大馬路上的噪音出現,提供一些鳥鳴或復古輕音樂於房間,都有助於臥病在床的患者穩定情緒。

 

4. 行: 確認需要哪些輔具? 要買、還是要租?

 

身體的照顧完善外,心靈的照顧也要完善,盡量鼓勵病患維持正常的社交生活和自立能力,有助於增強身心的活躍。

 

然而,外出的安全也需要特別注意,行動不便的病人外出時要特別防範腳步不穩、跌倒的危險;而失智症長者則一定要戴上姓名手環或GPS定位系統,避免走失;也可額外輔以輔具協助行動。

 

輔具的購買可與醫護人員進行討論, 各縣市政府依患者狀況也有輔具補助申請。如果考量到日後失能恢復的機率高;已經決定選擇居家安寧;甚至是還在等申請補助下來等幾種狀況出現時, 可以考慮暫時租用輔具,等到有需求時再行添購。

 

如何申請輔具?身心障礙手冊是關鍵!

 

申請輔具補助,首先必須先領有身心障礙手冊,這部分可以請復健科醫師協助開證明,床跟輪椅目前都可申請補助,每兩年可申請三種器材,至於適合什麼樣的床、什麼樣的輪椅,挑選的過程都會有社會局派人評估跟建議。

 

由於補助的申請流程比較長,往往都會拖上兩、三個月,建議家屬先購買好輔具之後,再請廠商開立收據,等到社會局核發通過,補助才會入帳。

 

由於政府的補助金額有限,因此如果購買價位較高的行動輔具時,沒有辦法全額補助,有些家屬喜歡一次買就到位,購買品質好一點點的設備;而有些家屬考慮到照護金額的龐大,在挑選上則是以補助金額為主,這些在購買和申請時,都是需要詳加考量的喔!
 

 

(本文節錄自《在宅安心顧,圖解長期照護指南》,博思智庫,蔣曉文著)

 

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壞情緒不帶到下一家 45歲單身女子的照護人生

撰文 :戚海倫 日期:2018年03月19日 分類:醫療照護 圖檔來源:陳若瑀提供
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「心態如果不調整,這工作是做不久的。」才45歲的陳若瑀,投入不同型態的照顧服務工作已達10年,在圈子中相當少見。單身的她,當年想進入這個行業,曾遭到母親反對,「妳還沒結婚,就要去幫人家把屎把尿?」不過,陳若瑀認為,現在「居家服務員」的工作性質多樣化又具挑戰性,很適合自己的個性,從中能得到不少成就感!

幾年前、陳若瑀在朋友介紹下,進入天主教耕莘醫療財團法人耕莘醫院,轉作居家服務員。

 

十年前她原本從事美髮業,從行政櫃台、因緣際會成為「半個老闆」,「當時算是錢多事少離家近,每天也打扮得漂漂亮亮的。」但後來因故決定把店賣掉、思考轉行。

 

一開始,陳若瑀自費去上了半年保母課程,想幫自己尋找第二專長,沒想到,課上完了,卻被告知「妳沒生過孩子,不能幫人家坐月子」。一度也經過媒合,她有機會到台北市幫人帶兩個孩子,月薪可收三萬台幣,但後來也因故沒能做成。

 

上了保母課,卻苦無保母經驗,當時陳若瑀邊找工作,在報紙廣告上看到,做「看護」能有每月四萬台幣的「天價」待遇,頗為心動,只是自己不懂管灌等、也沒有證照。她請教過保母課同學後,打電話到新北市社會局,希望能拿到證照、找到工作。

 

從美髮老闆到看護 初體驗震撼教育

 

「10年前那證照班,可說是班班爆滿啊!」陳若瑀家住板橋,板橋的證照班已沒有名額,但土城的班有名額,待業中的她在上課同時,剛好近三峽土城一帶的養護中心也有工作需求,她就一腳踏進了這個行業。

 

「當時都沒有台籍的看護,在那裏都是大陸和印尼的看護。」陳若瑀回憶,才上工,當時工作的樓層,就有阿嬤感染了疥瘡,疥螨寄生在人的皮膚表層,具有傳染性,染上疥瘡,皮膚會劇癢難耐。

 

「當時什麼都不懂,哪知道該怎麼防範,下班前就趕快洗澡,全身都塗藥,身上穿的衣服也都煮沸殺菌。」陳若瑀說,當時服務的以中風老人居多,要幫皮屑多的老人家移位,免不了貼身的工作,但養護中心規定,換尿布時、照服員只能戴薄薄易破的「手扒雞手套」,只有幫長輩洗澡時才能帶較厚的手套,「老實說我不喜歡這樣的環境,覺得不太乾淨,加上舊腰傷有點復發,還是決定離職了。」

 

在養護中心的工作期雖短,但上課後已取得證照的陳若瑀,很快獲得了另一個工作機會,那是在台北市一家醫院的呼吸照護中心。

 

一聽說工作時可以穿著隔離衣,她覺得乾淨許多,「比較起來、那兒的環境真是高規格。」於是她欣然接受。

 

學習各種專業 累積照護技能

 

在呼吸照護中心的同事幾乎都是越南籍,只是她們對台籍的陳若瑀,態度並不友善。

 

陳若瑀花了點時間,將相關工作學會,像是挖大便、抽痰、翻身、換尿布等等。

 

當時一層樓有40至50幾床的病人要服務,工作相當吃重。原本一天工作12小時,每月可領三萬六千台幣,她累到經常抽筋,經過溝通,改成一天工作10小時,月薪減為三萬,但久站的結果,雙腳和腰的負擔都重,而其他越南籍同事更因她工時減少吃味、覺得她有特權;後來,陳若瑀還是決定離開這個環境。

 

之後陳若瑀曾透過仲介,到醫院擔任24小時的一對一看護,時薪75元、一天可拿1800元。

 

依據服務對象的需求,進行管灌或陪同復健等工作、也從旁協助護理師,學會了察言觀色。

 

比起前兩個工作經驗,這份工作對陳若瑀來說「太閒了」、也很容易。在醫院,她不到其他病房串門子,就是守著病人、做著該做的工作,只是時間久了,她發現成天待在醫院,感覺生活沒目標、也沒有交際可言,不但免疫力變差、也產生了倦怠感,「覺得自己不快樂」,陳若瑀回憶說。

 

「我曾經以為『居家照護』要到處跑,錢又不多;後來發現,我錯了!」陳若瑀從朋友那兒得知,新店的居家照護待遇比較高,於是她從醫院一對一、轉作居家服務員。

 

她的交通工具是機車,一天可服務六、七個案家,對象男女不拘,對陳若瑀來說,只要安排好路線,不會浪費太多時間在交通上,每月的收入也相當不錯。「但這份工作就是有做才有收入,老人家的狀況多,如果遇到案家住院,就可能造成收入不穩定。」

 

陳若瑀喜好戶外活動,也相當注重自身健康。(圖片來源/陳若瑀提供)

 

 

一句「阿姨、我來了!」 老人家心花開

 

從事居家服務員超過五年半,工作內容包括身體清潔、關節活動、備餐等等。

 

由於她在看護工作上資歷豐富,養護中心、呼吸照護中心、醫院一對一都做過,相關的照護技能都熟練,專業度夠、加上個性熱心,也常給案家家屬許多實用的建議。

 

居家服務時,她曾看到老人家躺著讓家屬餵食,但這非常容易嗆到;她也曾建議家屬為老人家補充營養,避免營養不足。

 

對陳若瑀來說,「做居服員不需要委曲求全,不適合、我可以換案子。一個案家、每周或每次做一、兩個小時,我的包容度可以很高,因為我很清楚、我就是來照顧你的!」

 

她曾見過家屬幾乎不理睬長輩的、也有家屬從來不幫長輩洗澡,長輩一週唯一一次洗澡,就是陳若瑀去居家服務的時候。

 

這些年來服務眾多案家,陳若瑀看過太多不同家庭,也遇過被刁難的情況。

 

她認為,每個家庭都有自己的個性和故事。「這就是一份『人』的工作,沒有什麼死板的規則可循,對居服員來說,最大前提是讓服務對象『安全』,我的經驗告訴我,什麼對你好;長輩能站、能動最好,有時候該兇、該罵人、我也兇,但我不是亂罵,家屬後來也都能理解。

 

能讓案家出現好的改變,是陳若瑀最有成就感的時候,「無論怎樣的心情,都不帶到下一家。」是陳若瑀對自己的專業要求,到案家服務時,一句「阿姨、我來了!」有時就讓老人家覺得心花朵朵開。

 

如今政府推動長照2.0,陳若瑀認為,長照政策應該還會改變,「過去因為居家服務工作,有太多『順便』的要求,才會改成『論工作計酬』,但人是活的,需要更體貼照服員的政策。

 

像是居服員沒有年終、農曆春節通常休息,單月收入就可能銳減。陳若瑀說,「其實照服員也有一些群組、社團,但我不愛看那些抱怨,對工作和心情沒有幫助。」

 

學習烘焙 尋求幸福人生

 

▲從事居服員多年,陳若瑀現在努力尋求工作與生活平衡。(圖片來源/戚海倫)

 

45歲、單身的陳若瑀,有兄弟姊妹,上有70歲的母親要照顧。

 

如今除了居服員工作,她找時間運動,為自己存健康、存體力;她也開始學烘焙,希望讓自己有更多專長,期許自己能常親近戶外、有餘暇到處走走看看。「居服員工作適合我的個性,但如果有機會,我也還是會想換工作。」她笑說。

 

問陳若瑀,可曾想過「等自己老時、怎麼辦?」

 

她想了一下說,「這個社會,你要是窮到極致,政府就會照顧你。」

 

但她也說,其實幾年前,已幫自己買了長照險,提早為老後生活做準備。

 

對她來說,人生還有很多可能,無論怎麼轉彎,陳若瑀希望自己能快快樂樂、活在當下。

 

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