雙親接連失智,爸爸3年前離世,唐從聖挫折過、傷心過、崩潰過,但樂觀的他總能在辛苦中發現「樂趣」,更擅長用機智化解與病人之間的溝通困境。
唐從聖回憶,十多年前,父親常常半夜一兩點不睡覺,堅持出門運動,還會在不適當的場合說出不合宜的話。面對異樣,「一開始是有一點逃避,有一點不願意面對,那當然病人本身也是很抗拒。」
一年多後,爸爸開始尿失禁,但面子掛不住的他,怎麼說都不肯包尿布,更遑論看醫生,「尿布包了還是會拿掉,還會跟你翻臉。」好不容易,終於把父親帶到神經內科,醫師宣布,已經是輕度接近中度的失智症。
「我覺得我們白走了一年半的時間,就是因為我們抗拒跟逃避。如果早一點去看的話,也許爸爸不會那麼快進入到這個階段。」
▲初聞父親失智時,從從難以置信。
一夕之間變成照護新手,從從買了穿脫式的紙尿褲,半哄半騙告訴爸爸:「這不是尿布喔!這叫『復健褲』,讓你做復健。那它偶爾還有個功能,你如果來不及的話,就尿在裡面,它也可以幫你解決。」
拉鋸了三個月,父親終於肯穿上紙尿褲,但不是任何時刻都願意。
晚上睡覺時,唐爸爸常起身如廁,「他一定要坐馬桶,不給你包尿布、不給你插尿管或在床上用尿盆,他就要坐馬桶!一坐又半個小時,你也不能睡,怕他跌倒。」
「他11點睡,早上7點起床,他最高紀錄,在這8個鐘頭裡頭起來13次,你受得了嗎?」每當爸爸起身,睡在旁邊的從從立刻跟著起床,父親直說「我要大便、我要大便」,坐上馬桶卻沒有任何動靜。
從從像哄孩子一樣把父親哄回床上睡覺,棉被才剛蓋好2分鐘,父親又起來說:「我要大便。」
儘管一個晚上總得折騰好幾次,白天還要處理各種照護問題,唐從聖卻突然眼睛一亮,笑著說:「但我爸得了失智症以後,變成一個很可愛的老頭子!」
唐爸爸是軍人出身,年輕時對孩子非常嚴厲,不苟言笑,失智以後卻開始會說笑。別人問起他的姓名,他會故意回答「我叫唐明皇」,簽名時還作勢這麼寫。「他平常講的冷笑話也很多,還會虧妹、撩妹。」
就醫時看見護理師,唐爸爸馬上開玩笑:「好漂亮啊!可不可以帶回去作紀念品?要不我們結婚吧!」護理師也很配合演出,「不行啦!爺爺,上禮拜你在病房才娶了另外一個。」「沒關係嘛!不差你這個。」
▲從從手中拿的是與媽媽一起動手做的陶杯。
為了避免久坐的父親肌肉痠痛,唐從聖常常故意拍打爸爸的屁股,唐爸爸便會故作生氣的說:「你好大的膽子啊!你敢打你老子。」
從從回答:「怎麼樣,小時候你打我,我現在讓你知道我是會還手的,該是我報仇的時候了!」「你這個...通通給你抓起來!」
父子之間血濃於水的真摯情感,在一陣笑鬧聲中展露無遺。
父親失智後不只可以開玩笑,「也可以捏他的臉、親他了,也讓他親我,可是這些事情我想一想,是在沒有得病的爸爸身上我得不到的。」唐從聖認真地說。
「上帝給他得失智症之後,我少了一個健康的爸爸,但是得到一個會逗我們開心的爸爸。他變我們家的開心果,他的搞笑功力當時是超過我的!」
當然,身為十多年經驗的資深照顧者,從從很清楚,陪伴失智患者並不是每天都這麼有趣。
「辛苦的時候,想一想他白天逗你開心,那如果不像我爸這麼好玩的話,你想想跟他小時候的回憶。」「你不是三更半夜一整晚也是在那邊哭鬧,他幫你換尿布、幫你餵奶,想一想這樣也就過了。」
唐爸爸的失智病程走了11年,92歲時人生謝幕。父親生病後過了幾年,唐從聖注意到母親開始會把東西藏起來,也有尿失禁的情況,有時會突然把自己鎖在浴室裡清洗內褲,就怕被人發現。
有了父親的經驗,機警的唐從聖趕緊帶母親就醫,唐媽媽起初也十分抗拒,「不要啦!我不是神經病啦!」最後,檢查結果出爐,幸好只是輕度失智。
不過,媽媽的失智表現與爸爸不同,有較多的猜忌、懷疑、憂鬱,有一段時間還常喊「我要回台南!」每天上演的衝突一點兒不比唐爸爸少。
為了讓家人全天候都能得到最好的照顧,家中請了好幾名台籍、外籍看護輪班,同一時間曾經有多達6位看護在場,協助父母飲食與料理家務。
特別疼愛從從的唐媽媽一看,不得了,家裡竟然有這麼多口人吃飯,花的都是兒子的辛苦錢,筷子往桌上一放,「不吃了!」氣呼呼地離開飯廳。
唐從聖的腦筋動得快,先將看護人數減少,再使出渾身解數,想了一個法子請看護配合。「拜託你跟我媽說,你是社會局派的志工,你來這邊要湊時數,來服侍媽媽,之後可以拿到獎狀,啊我們這邊就是得到一個照顧陪伴。」
沒想到,「我媽還真信了!你知道嗎?」
▲唐媽媽與她的插花作品合照。(圖/唐從聖提供)
半哄半騙之外,從從和姊姊也開始尋找外部資源,善用台灣失智症協會、地區性日照中心、基督教會、救國團等單位的活動,帶著母親參加插花課、畫畫課、體育課、寵物治療等課程,只要是車程30分鐘內能到的地方,「有好玩的課我們都去!」
▲參加寵物治療,唐媽媽與狗兒互動好開心。(圖/唐從聖提供)
▲在專業人員帶領下活動身體,是延緩失智退化的方法。(圖/唐從聖提供)
此後,唐媽媽的生活變得多采多姿,家裡好幾本畫冊、燈籠、陶杯都是她的作品。
除了每週上課三天,週六固定上美容院洗頭,週日還有教會活動。由於有大量人際互動的機會,唐媽媽延緩失智病程的效果很好,目前仍停留在輕度失智階段。
▲從從帶母親參加捏陶活動,一起製作陶杯,共享天倫之樂。(圖/唐從聖提供)
▲上美容院整理頭髮,也是與外界互動的一種方式。(圖/唐從聖提供)
不過,唐媽媽也有不願意配合上課的時候,每每考驗唐從聖的機智反應。從從善用母親疼愛孩子的心理,媽媽不想插花時,他就說:「我好喜歡花喔!可是我又不會插,你去幫我插一盆花回來好不好?」
如果唐媽媽捨不得兒子花錢,「不要啦!那個要花錢,你賺錢那麼辛苦。」唐從聖就回:「那不要錢啊!你不去白不去,那一次價值1000塊耶!」母親一聽,換好衣服立刻出發。
週日早上賴床,不想上教會時,從從則是說:「妳答應要跟耶穌約會的喔!啊妳不去,這樣耶穌會生氣喔!祂對妳這麼好,給妳這個家,生四個小孩子,妳不去這樣沒道理吧?」語畢,果然奏效。
近年,失智症逐漸成為社會焦點,人人都害怕罹病,卻對疾病本身的了解仍然不足。唐從聖曾親眼見過失智患者指責他人偷錢,對方破口大罵,家屬只能低著頭不斷道歉。
▲從從呼籲民眾友善對待失智患者。
「我們社會要多去理解這個東西。你我都會老,不知道誰會失智症,將來你爸可能也會失智症啊!現在你對人家尊重一點、客氣一點、包容一點、友善一點,把這個環境建立好,我們大家以後老了也都好。」身為台灣失智症協會今年度的失智友善大使,從從特別強調打造友善環境的重要性。
父母都是失智病友,會不會擔心自己未來也失智?「會啊!想說是不是高危險群。」詢問醫師,得到的答案是,機率可能比一般人稍高,但並沒有絕對關係。
「我想還是跟個人的生活作息、體質還有工作狀態有關。我最近一直在創作,有點操過頭,就會開始注重睡眠這件事情。」於是,從從試著放慢腳步,照顧自己的身體,也用滿滿的愛,繼續陪伴母親漫步在失智的道路上。時光流逝中,同時懷念在天堂的父親。
「小時候他們把你拉拔到大,那現在他折騰你一下算什麼,對不對?」走過徬徨,堅定守護年老的父母,從從相信,失智是充滿考驗的人生課題,也是上帝給的禮物。