想起婆婆住院、全家每天跑醫院的日子,我承諾家人一定要健康變老

撰文 :博思智庫 日期:2018年11月27日 分類:醫療照護 圖檔來源:達志
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家庭背景 主要照顧家屬:黃太太,三十五歲,家庭主婦 病人:婆婆,八十三歲 疾病狀態:中風(輪椅代步) 家屬照顧歷程:二年四個月

文/蔣曉文(關渡醫院長期照護科主任)

 

婆婆今年八十三歲,​​中風至今已經二年四個月,我自己是家庭主婦,全職在家裡照顧孩子和婆婆,另外也有請一位​看護,共同參與照顧婆婆的工作。

 

婆婆本身就有長期性​​失眠高血壓的問題,是中風的高危險群。特別喜歡醃漬的食物,每次勸她多攝取水分和​纖維質,她都嫌我們太會碎念,自己的身體還很硬朗,沒想到這樣的她,有一天卻突然倒下了。

 

還記得事發當下,婆婆被緊急送往振興醫院急診室,醫生診斷之後,確認是血管栓篩型的中風。剛開始住進醫院的幾個月,婆婆的左半邊幾乎全部不能動,醫生告訴我們這是黃金復原期,因此我們一直寄予厚望的幫婆婆頻繁復健,希望讓她恢復到至少能夠倚靠拐杖行走。

 

婆婆本來就是個很好配合和相處的人,只要家人哄她,即使她不願意,也會配合復健。

 

 

一開始成效真的很好,我們甚至被醫院推薦進入健保的特殊方案,容許她能住院三個月接受復健治療(一般健保只能住一個月)。由於她的復健進展很快,神經內科的主任認為她是模範生,推薦她進入政府補助的特別方案。

 

有了這件事,全家人都覺得士氣大增,公公除了每天在醫院陪伴婆婆外,我們下班也會立刻趕到醫院,陪著她、哄著她一起做復健。

 

全家一條心,陪伴復健的那段失序日子

 

婆婆剛中風的那段時間,我和丈夫都覺得, 只要這陣子忙完之後,婆婆就會好起來, 我們就能鬆一口氣。

 

於是小孩的才藝課停掉了,每天都去醫院陪伴他的阿嬤,給婆婆加油和鼓勵;先生的工作也離職了。先生和我一個是獨子、一個是獨媳婦,就這樣輪流陪伴婆婆在第一陣線,希望讓她有動力繼續走下去。

 

由於婆婆的左半邊無法活動,不管是站或坐都有問題,因此一開始進行復健訓練時, 是從床邊罰坐開始,後方有一個人撐著她的身體避免婆婆不穩摔倒,等到婆婆的坐姿訓練得十分穩定時,才讓她開始貼著牆練習站立。

 

醫院牆邊都有桿子可以讓病人綁住包巾,訓練站立,復健一次要站半小時,站立的過程中,婆婆常常會忍不住喊累,想要放棄,我們只能在旁邊陪伴她,給她鼓勵。

 

 

然而,婆婆本來就是長期​​氣喘的病人,肺功能相比一般人更為低落,在訓練婆婆吃東西的過程中,往往會因為不小心嗆到食物,導致反覆的肺部發炎情形。

 

每次只要肺部一發炎,施打抗生素就會影響所有的復健活動,結果復健停擺的結果,就是本來的進展又慢慢打回一開始的原狀。

 

那陣子,家人之間的生活秩序一直都處在很混亂的狀態,每天醒來的第一件工作, 就是全家到醫院集合,待到半夜再回家休息。

 

先生離職之後,一度因為經濟考量,想把唯一的房子處理掉,因為光是醫療器 材、復健用具、牛奶、尿布等各種耗材, 每日每夜都在燒錢,還好當時婆婆自己也 有一些老本,不然,當下排山倒海的壓力, 完全壓得自己喘不過氣。

 

 

「答應你,要努力健康的老下去。」

 

我的小孩當時才剛讀國小一年級,我們一 家三口搬出去沒多久,婆婆就病倒了,因為忙著陪婆婆復健,孩子放學也沒有多餘的心力照顧,不是叫他去護理站寫作業, 就是請他先到同學家,拜託同學的媽媽幫忙張羅晚餐,等我們從醫院回來,再過去把孩子接回家。

 

長久下來,小孩自己也產生了一些情緒反應,常常會對著我抗議:為什麼每天都要來醫院?為什麼不能出去玩?我只能無奈地嘗試讓他換個角度思考:

 

如果今天換成是我倒下去,你是不是也會想要每天來醫院看我呢?那麼,我們是不是要祈禱阿嬤早點康復,就能一起回家去?


我這樣說的時候,其實不知道孩子能夠理解到什麼程度,看到婆婆這樣,我也曾經堅定地對孩子說:我願意給你承諾,我會努力健康的老去,因為我不希望你變得像爸爸、媽媽一樣,過得那麼辛苦。幸好, 當我跟小孩溝通過幾次之後,小孩對於到醫院的反應,就不再那麼大了。

 

 

照顧好自己,才能繼續走下去

 

在醫院復健到最後,婆婆其實有些乏力, 偶爾也會有不想配合的時候,加上婆婆常常抱怨自己喘得要命,這時,復健老師可能會比較求好心切地說:你們乾脆不要來好了。因而冷落了婆婆。

 

現在,我們決定把所有的復健器材都買來,回家自己做復健。除了復健以外,也會固定在星期一、四帶著婆婆一起去針灸,轉移一下生活重心,讓婆婆有點事做,不要每天都過著一成不變的生活。

 

每個星期一和星期四的早上, 婆婆就會在家裡等著說:「我下午要去​​針灸。」有了一些事情期待,也讓每日陪伴 在旁的公公有點喘息空間,將注意力轉到 其他事情身上。

 

 

我公公是個很體貼的丈夫,每天始終如一 的哄著婆婆說:「妳趕快好啊!我帶妳去 吃那間很好吃的牛肉麵店,或是我們一起 去哪裡玩,也可以啊!」我常常覺得公公 是靠著意志力在撐著,需要一個抒發管道,

 

他比婆婆大上兩歲,自己也是高血壓和​​高血脂的病患,關節和膝蓋也不太好,但他 什麼事情都盡量不想去麻煩別人。

 

以前在醫院,我們的注意力全部都放在婆婆身上,常常忽略了公公和小孩,後來發現不能這樣,必須調整好自己和家人的心態和生活,把自己照顧好,才能有更多的能量陪伴婆婆繼續走下去。

 

我同樣會擔心丈夫的壓力太大,因此時常鼓勵他發展一些自己的興趣,他現在每個禮拜,都和同事們一起學習打高爾夫球; 我自己也在學小提琴,把音樂當作紓壓的管道。

 

現在的我,已經能夠獨立拉起一首簡單的曲子了。每當家人不在時,我就會把房門、窗戶關緊,自己一個人獨自練習, 透過找到自己的興趣重心,當作一種紓壓和調劑,如此,才有力量繼續向前邁進, 面對未來的生活。

 

 

(本文節錄自,《在宅安心顧,圖解長期照護指南​》博思智庫,蔣曉文著)

 

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照顧心聲》照顧者也需要喘息!張曼娟:越有責任感,其實越不容易

撰文 :林芷揚 日期:2018年10月23日 分類:醫療照護 圖檔來源:吳東岳攝影
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「我現在有一個很重要的工作─我是年老父母親的照顧者。」57歲的張曼娟,對外是小朋友崇拜的老師,是眾人欽羨的暢銷作家,但回到家裡,她是一名平凡如你我,偶爾也需要遠離長照現場的家庭照顧者。

張曼娟

▲這幾年,張曼娟多了「照顧者」的身分。

 

曾經,張曼娟很喜歡旅行,喜歡流連在不同語言、不同氣味、不同色彩的異國城市間,豐富的感官刺激,總讓她輕而易舉地充飽電。

 

「可是,50歲以後,可能因為家庭的狀況吧!我變成沒有辦法這樣子,到處走來走去。」

 

92歲的父親兩年前罹患思覺失調症,不久後,83歲的母親失智。

 

張曼娟與父母同住了數十年,但直到她對父親無力招架,直到她心力交瘁、徹夜難眠,她才突然從年老的父母身上,開始理解什麼是人生。

 

張曼娟

▲照顧年老的父母之後,張曼娟才開始理解人生。

 

理解後,學著積極面對。

 

現在,照顧父母是每天的固定行程,她不再遠渡重洋去旅行,在花花世界中翩翩起舞,但是她也沒有將「照顧者」的身分作為自己生命裡的唯一標記。

 

「一旦你如此做了,你會發現有很多負面情緒,還有無止盡的疲憊接踵而來,那可能是你沒辦法承擔的。」

 

張曼娟強調,照顧者應該在照顧任務之外,「保持一點點享受生活的快樂」,否則,「這樣漫長的人生真的是很難熬的。」

 

不再四處旅行,但她會在適當的時候放自己幾天假,飛往鄰近的香港或是日本,過幾天自己的小日子,品嚐照護以外的生命滋味。

 

張曼娟

▲擁有自己的喘息時光,照顧者的身分才能長久維持。

 

「這就是一種喘息。」「我覺得離開現場是一個最好的喘息方式,只要能夠離開現場,你就會發覺自己一直非常緊繃的那個狀態就會放鬆。」張曼娟說。

 

不過,她也聽聞不少照顧者,人已經離開現場,心卻無時無刻懸在那裡,每隔一個小時就打電話回家詢問:「現在狀況還好嗎?」「有沒有什麼事?」

 

放下,其實需要練習,從來都不容易。

 

「越有責任感的人,其實是越不容易的,但你越是這樣,你自己內在就耗損得越厲害。」張曼娟一再叮嚀。

 

照顧他人之前,永遠都要先照顧自己,否則「你可以持續照顧的時間就會變短,因為你沒有那麼強大的耐力可以撐那麼久,所以我覺得學會喘息是很重要的。」

 

暫時離開現場之外,張曼娟在家的時候,也透過閱讀經典作品、逗弄寵物貓咪等方式,把自己從緊張的現實中解放出來。

 

張曼娟

▲張曼娟從愛貓身上獲得滿滿慰藉。(圖/張曼娟提供)

 

「養貓是幸福的來源。」張曼娟笑著說,本來沒有飼養寵物的想法,但父母生病後,發現他們「除了『老』跟『病』以外,還有一個很大的問題就是空虛。」

 

「我認為一個人不管到什麼年齡,都應該要有很多情感的交流和互動。」帶著這樣的念頭,張曼娟領養了兩隻親人但不黏人的貓,時不時溜到家人身邊蹭一蹭,喵嗚喵嗚,療癒異常。

 

張曼娟

▲貓咪有神奇的療癒效果,也能為老人家帶來快樂。(圖/張曼娟提供)

 

「我爸爸、媽媽因為貓咪來了以後,就真的是笑口常開。」滿足的不只是老人家,張曼娟自己也說:「我只要幫貓咪梳毛呀,或是貓咪蹭蹭我的時候,我去抓抓牠的頭,牠的頭就一直仰起來,讓你一直摸,你就會覺得牠好愛我,然後就覺得很開心。」

 

日復一日守護老去的父母,張曼娟從貓咪身上獲得慰藉,沉澱之後,也開始思索「老」的生命練習題。

 

看著父母,她很清楚,老了以後走不遠、睡不著、咬不動,擁有一台輪椅、一顆安眠藥或是一副堅固耐用的假牙,就是老人家最需要的「大確幸」。年輕時追逐的名利、糾結的慾望都不再重要。

 

既然如此,張曼娟提醒和自己年齡相仿的中年人,「因為已經看到未來了,你就知道那些東西對未來是一點意義都沒有的。」

 

照顧者

▲張曼娟認為,放下過去的執念,才能擁有美好的老後。

 

過去放不下的,都該放下了。

 

當務之急,是發掘自己生命的可貴之處,從容迎接老年,不再徬徨。

 

即使經歷了照護父母的辛苦,張曼娟對自己的老年時光仍有美好嚮往。

 

「理想中的老年生活呢,就是在一個有很多帥哥跟辣妹的海邊,可以看著年輕人跑來跑去,然後身邊有自己很喜歡的寵物,也可以跟比較好的朋友住得比較近,一起在沙灘上面野餐。」張曼娟笑著想像,看得出來她對生命仍充滿熱情。

 

照顧者

▲張曼娟提醒,「愛自己」是重要的人生課題。

 

喜歡小朋友的她,也想繼續為孩子們講故事,「因為這個是我的天命嘛!」當然,「還有繼續寫作,這也是我的期望。」

 

呵護衰老的父母,同時準備自己的老後,「照顧者」的意義其實超乎想像。

 

張曼娟更深信,成為父母的照顧者,是她今生最榮耀的身分。

 

照顧者

▲「父母的照顧者」對張曼娟而言是榮耀的身分。

 

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【系列四】35歲么兒照護早發性失智母:那段失去夢想的辭職人生

撰文 :林芷揚 日期:2018年08月16日 分類:醫療照護 圖檔來源:林芷揚攝影
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35歲的黃先生是家中老么,曾擔任餐飲業店長,薪水不錯,也有交往多年的女友,生活自由又快樂。沒想到,原本身體健康,還是馬拉松常勝軍的黃媽媽,64歲就被診斷罹患失智症,而且是退化速度極快的早發性失智。

現年66歲的黃媽媽,60歲時迷上馬拉松,非常喜歡運動,練就一身好體力。不過,大約3年前,她開始會記錯跑馬拉松的時間,出門前常找不到鑰匙,翻箱倒櫃找了2小時,才發現鑰匙就在自己身上。

 

當時,沒有人想到可能是失智症,畢竟黃媽媽還十分年輕。

 

後來,黃先生的姊姊即將臨盆,黃媽媽反覆詢問女兒「在哪裡生?」「在哪裡坐月子?」明明已經提筆記下,還是不斷重複相同問題,加上脾氣沒來由的焦躁易怒,姊姊發覺不對勁,趕緊請黃先生帶媽媽就醫。

 

檢查結果,醫師宣判是失智症,但當時以為是常見的阿茲海默症,直到隔年發現黃媽媽退化速度太快,才驚覺是「額顳葉型失智症」,屬於早發性失智。

 

退化速度之快,使得黃媽媽在短短2年內,就從活動力旺盛、拼命想出門,到現在已經無法回應家人問話,呈現「放空」狀態。

 

失智初期,黃媽媽情緒暴躁、行為脫序,常常突然走失,有時是騎機車上高速公路被開罰單,有時是半夜拿著大袋子從中和走到土城撿資源回收,還有一次穿著拖鞋一路走到三峽,回家時雙腳都起了水泡。

 

當時,黃先生是餐廳店長,每天工作12小時,假日更是忙得不可開交,但因為媽媽「動不動就走失,突然哪個分局又打電話給你,只好請假。」

 

有時,下班回家也找不到媽媽,只好沿著黃媽媽可能會去的地點,一個一個尋找,常常等到天亮都不見人影。「媽媽走失的時候,真的會很焦慮。」即使折騰了整個晚上,黃先生隔天還得照常上班,身心壓力可想而知。

 

「後來只好換鎖,但她還是想出門,把門都快拆了!」黃媽媽的情緒非常不穩定,看到小朋友和小動物會有攻擊性的行為,隨後也出現大小便失禁的情況,卻不願意包尿布。

 

後來,黃媽媽跌倒、摔斷腿,短暫住進安養院,黃先生決定跟公司申請留職停薪,當了2個月的全職照顧者。

 

那段時間,黃先生24小時都處於緊繃狀態,因為黃媽媽一下子在陽台摔東西,一下子拿打火機要燒化妝台,「眼睛一閉上,又聽到開瓦斯的聲音,好怕失火喔!」

 

豪雨來襲,黃媽媽堅持要出門,黃先生只好穿著短褲、雨衣,陪媽媽在滂沱大雨中走啊走,走到媽媽想回家為止。

 

回憶那段日子,「你說累嗎?真的快崩潰了!你說不好嗎?那時候她還可以溝通,但現在不能了,內心是滿難過的。」

 

後來,家裡請了外籍看護,黃先生得以回到工作崗位,但考量家庭狀況,他轉任內勤,與歐巴桑一起在冷凍庫整理貨品、包裝水果,薪水硬生生少了一萬五千元。

 

「就沒有夢想了。」黃先生說:「薪資突然減少,家裡負擔又增加,我要一直工作,那我要怎麼結婚?我也沒辦法存錢。」所幸,現在黃先生與朋友合資創業,開了一間火鍋店,工時仍然很長,但至少能在經濟與圓夢之間試圖取得平衡。

 

長期關注照顧者議題的中華民國家庭照顧者關懷總會(家總)呼籲政府,仿效日本研擬93天照顧安排假,幫助在職照顧者有時間選擇及熟悉長照資源,達到「照顧不離職」的目標。

 

家總秘書長陳景寧分析,上班族為照顧失能家人,需花時間申請政府補助、拜訪服務機構、帶長輩熟悉服務人員等,但向公司請假時難免有所顧慮。若有93天顧老假,可減輕在職照顧者的負擔。

 

台灣進入高齡社會已是不爭的事實,每個人都有可能成為照顧者,相關議題急需社會關注。

 

另一方面,民眾對失智症的了解普遍不足,比如許多人嘲諷騎車上高速公路的長者是「馬路三寶」,殊不知可能是失智引起的行為,我們應該用更多同理心看待,才能創造友善失智的社會環境。

 

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45歲上班族獨力照顧臥床母親:工作家庭兩頭燒的滋味

撰文 :林芷揚 日期:2018年08月02日 分類:醫療照護 圖檔來源:林芷揚攝影
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45歲的阿龍是金融業上班族,母親原本身體硬朗,七十幾歲的時候連高血壓都沒有。不料,2010年某一天,阿龍突然接到母親的求救電話,他立刻衝回家把頭暈、胸悶的媽媽送急診……

隔天,本已返家休息的母親卻因為相同情況再度送醫,但這次出院之後,就是阿龍長照人生的開始。

 

醫師診斷,阿龍母親罹患了帕金森氏症,出院後必須臥床、包尿布,而阿龍也在短短一星期內,瞬間從一名普通上班族變成媽媽的長期照顧者,「都是一夕之間突然發生,那是完全措手不及的!」

 

返家之後,阿龍母親剛開始還能自己吃飯、在他人攙扶下走路,但隨著病情急轉直下,後期又合併極重度失智症,因此只能長期臥床,目前阿龍母親已經手腳攣縮,並需使用鼻胃管和尿管。

 

當年母親二度就醫時,醫師建議住院做詳細檢查,阿龍不知道媽媽需要住院多久,本想先向公司請假幾天,沒想到「主管說那你就離職,處理好家裡面的事情再回來。」

 

沒有任何緩衝,忽然失業的阿龍也只能趕緊打電話連絡社會局,等到居服員正式上線,周一至周五的白天會來家裡照顧母親約4小時,他才能回到工作崗位,但累積的年資全部歸零。

 

沒有居服員的平日晚上和周末兩天,照顧工作全落到阿龍一個人身上。初期,阿龍必須每2個小時幫母親換一次尿布,等於半夜都無法闔眼,「我隔天早上騎車還會打瞌睡。」

 

▲阿龍出門在外時會使用手機APP輔助,方便掌握母親在家的情況。(攝影/林芷揚)

 

幾年下來,阿龍換過兩三次工作,每次都必須先向公司表明無法配合加班。

 

現在的阿龍,晚上6點下班,7點多到家,立刻著手準備8點要幫母親管灌的餐食,另外還要翻身、換尿布、料理家務,一回神,午夜12點的餵餐時間又快到了!「我時間就變得很零散,都卡在上面。」

 

下班回家後,不但沒有餘力處理公務,私人時間更是奢侈,就連偶爾想看一場電影抒解壓力,都只能挑午夜場。「社交圈也受局限啊!這幾年社交圈變得比較小,尤其假日都是自己顧,出門也要抓時間。」

 

白天頂著工作壓力,晚上回家也不能鬆懈,只能獨自面對重病臥床的老母親,度過一個又一個漫漫長夜。

 

別人的周休二日,依然是照顧者的上班日。

 

阿龍也曾考慮聘請外籍看護或是將母親送往養護機構,讓自己稍微喘口氣,但考量經濟壓力以及對母親的不捨,「你不知道你不在的時候會是什麼狀況,還是不太放心啦!所以我還是先自己來吧!」

 

「自己來」一過就是8年,身為一名在職照顧者,阿龍坦言,想要兼顧工作與家庭確實有難度。

 

「因為我這幾年壓力很大,自己身體也不是很好,我有很嚴重的偏頭痛。」「其實我中間很多次該住院,包括最近發作很嚴重,我一直撐著沒有去,其實也是擔心媽媽在家。」

 

▲擔任在職照顧者8年的阿龍壓力很大,幸好2015年偶然接觸家總,獲得彈性喘息、心理諮商等協助。(攝影/林芷揚)

 

事實上,像阿龍這樣辛苦的在職照顧者並非少數。

 

勞動部推估,全台約231萬的勞動人口受到照顧失能家人的問題所苦,每5位上班族就有1人受到影響,每年約18.7萬人「因照顧減少工時、請假或轉換工作」,甚至約13.3萬人「因照顧離職」。

 

中華民國家庭照顧者關懷總會(家總)調查發現,超過四成的在職照顧者目前是以「聘請外籍看護」作為主要照顧方式,但他們心中最理想的是「有彈性的居家服務」(52%)。

 

以阿龍的例子來說,母親已經屬於極重度失智症,但每月能獲得政府補助的居家服務資源相較之下仍顯不足,加上夜間和周末沒有居服員服務,阿龍還是得一肩扛起照顧重擔。

 

而且,現實情況中,並不是每一位在職照顧者都能做到完全不加班,難免還是有突發狀況需要處理,此時有彈性的居家服務就顯得十分重要。

 

在經濟壓力之下,照顧者也需要一份工作,如何減輕照顧負擔、達到「照顧不離職」的目標,是政府與企業可以思考的方向。

 

家總已推出「友善照顧職場」計畫,並公開徵求更多企業加入,未來員工若有長照需求,家總可協助加速安排。

 

另外,阿龍以過來人的身分提醒,民眾平時就應接觸長照資訊,「不要覺得事不關己,因為你不曉得下一秒會不會就變成照顧者。」

 

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張曼娟/成為照顧者後才明白,人生不是戰場

撰文 :天下文化 日期:2018年06月11日 圖檔來源:吳東岳
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年輕時候,因為單身的緣故,父母擔了許多心,常常對我說:「現在有爸媽陪著妳,將來我們都走了,妳一個人孤伶伶的,怎麼辦呢?」那時候我就有預感,覺得爸媽和我相伴的時間會很長,因為他們是很自律的晨運者,吃食比較清淡,生活習慣良好,又沒什麼疾病。

文/張曼娟

 

當老父母發生狀況的時候,兒女的反應各有不同。

有人總是站在第一線,有人便站在第二線,

有人根本不出現。

這些情況好像不能那麼果斷的用「孝順」或「不孝」來判定。

每個孩子的成長過程,都與父母有千迴百轉的糾結,

不足為外人道的種種。

於是,到了最後,有人選擇了承擔,有人選擇了逃避。

愛,是幸福的,

愛,也是艱辛的。

 

如今,父母年紀大了,毛病也多了,反而不再問我,他們走了之後,我要怎麼過生活?也或許是他們看見了我的生存能力,覺得沒什麼好擔心的吧。

 

經過了兩年的磨練,我已經成為一個合格的照顧者。這是我引以為榮的事,並沒有人教導我該怎麼做,一切都是在混亂、艱困、捉襟見肘的情況下,摸索著走過來的。

 

一個照顧者的日常是怎樣的呢?

 

在二○一七年十二月六日這一天,我把鬧鐘設在清晨五點五十五分,醒來後,在網路上為母親掛好了神經內科門診,接著再躺下讓眼睛休息。因為母親之前住院的焦慮感,我的針眼又腫了起來,眼科醫生只叮嚀:「要放輕鬆,多休息。」七點之前振作起床,在十四度的低溫中穿好外套,裹緊圍巾,戴上帽子,喝完一杯溫熱開水,就拉著菜籃車買菜去了。

 

七點鐘的菜市場很冷清,彷彿才剛剛甦醒,菜販忙著搬貨,排列菜蔬,於是,我可以在買雞的時候,和老闆娘聊上幾句,一點都不被時間催趕。蔬菜和肉類買齊了,回到家立刻為熬湯做準備,雞骨架和雞腳用壓力鍋燉煮起來,吃完早餐,摘掉黃豆芽的根,特意看了時間,耗時四十五分鐘,這是為雞高湯煮番茄黃豆芽準備的。

 

九點鐘準時出門,陪媽媽去萬芳醫院,等候門診、批價、領藥,回到家已經十點半了,我和印籍家務助理阿妮一起下廚,趁著午餐前陪伴父母逗弄兩隻貓咪,牠們已經跑了一個上午,懨懨的睏倦了,縮著身子睡覺,實在可愛。

 

吃完午餐交代過阿妮,便來到辦公室,專注打稿,今天的進度是三千字。黃昏時完成了,一時興起,和工作夥伴們相約上山泡溫泉吃砂鍋魚頭,沿路淒風冷雨,可是在溫暖的車上感覺非常安全。

 

到了中年,成為照顧者才明白,人生不是戰場,不必追求勝利,也沒有勝利可以追求,最重要的其實是經歷。照顧者的經歷,讓我成為更成熟、更完整的人,也讓我更加認識到自由與快樂的可貴。

 

 

 

(本文節錄自《我輩中人:寫給中年人的情書》,天下文化,張曼娟著)

 

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跟著中風父親在各醫院流浪 照顧者的真情告白

撰文 :戚海倫 日期:2018年04月09日 分類:醫療照護 圖檔來源:達志
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「快來啊,你爸出事了!」凌晨三點,媽媽突然叫了起來,小西(化名)與哥哥嫂嫂從睡夢中驚醒,急忙趕到爸媽房間,看見媽媽正試著為73歲的父親放血,哥哥趕忙叫救護車,將已經失去意識的父親緊急送往醫院。

即使已經是7年前的往事、但這驚恐的一幕,仍深深印在小西腦海裡。

 

母親半夜發現床褥濕了一片,赫然發現是先生失禁了,想要叫醒他,卻怎麼都搖不醒。一家人在凌晨時分緊急將父親送醫,急診室醫師判斷是栓塞,馬上送往加護病房。

 

「腦幹中間已經腫脹變形,不能開刀。」醫師的每句話對家人來說都是晴天霹靂,父親在加護病房至少待了一星期。想起親戚當年同樣是中風、送醫急救,卻成了植物人,一家人心情雖然慌張,但誠心盼望這樣的情況,不會重演在自己父親身上……。

 

回想那天,小西與家人在醫院簽了許多讓人似懂非懂的文件,家人無法離開醫院,也不知該如何將父親的狀況告訴大家族的其他成員。後來,父親是被救活了、恢復了意識,但身體右邊癱瘓,無法講話,也不能寫字。

 

一家人這也才發現,年輕時貪杯的父親,其實中風前早有徵兆和症狀:父親藏著高血壓藥物、也患有輕微糖尿病,但父親不但沒吃藥,也一直沒讓家人知道、自己的健康已經出了狀況。

 

28天內換一次醫院

家人毫無生活品質

 

接下來半年,小西與家人的生活,幾乎都在各大醫院轉換著。遵循健保規定,每28天就得為父親換一家醫院,「真的是疲於奔命,那時不斷在設法幫父親掛號找醫院病床、有的醫院會告訴你,現在有病床,你不來就取消。」被迫換醫院的狀況,每隔10幾天、家人就得面對一次,「可想而知,在那樣的情況下,我們怎可能有生活品質可言。」小西每天下了班就去醫院看爸爸、同時處理找看護、神經內科與復健科掛號等大大小小的事,而且每換一家醫院,父親得做的檢查、就必須重複一次。

 

「我們已經做好長期抗戰的心理準備。」數不清換了幾家醫院,出於一片孝心,小西與哥哥即使身心俱疲,還是只得互相打氣,一起面對父親中風帶來的衝擊。經過半年,得以有巴氏量表為依據,決定是否可以聘請外籍看護。

 

資格符合、申請外籍看護,也需要約半年時間。家人討論,由於白天都得上班、小父親四歲的母親也不適合擔任照顧工作,加上家住舊公寓四樓,父親要上下樓並不方便,在等待外籍看護的這段過渡期,決定先將父親送去安養中心。

 

送安養機構一年

再遠都要見爸爸

 

透過別人介紹,家人選定了一家位於新北市新店山邊的一家私立安養機構。即使那兒離家遠、想去看父親,單程得搭巴士花上一小時車程,但因為那裏環境好,家人還是通過,將父親送往那裏,每星期小西至少去看父親三四次,「一有時間就去,做子女應該的啊,就是想看看爸爸,陪陪他。」

 

小西記得,和家人將父親送去安養中心的那天,父親哭了、覺得家人不要他了。這也讓小西和家人更覺得、即使路程再遠,也得盡所有可能、經常來探視陪伴父親。當時小西父親到安養中心住的是三人房,每月費用約3萬5千元,離開醫院的父親,可以站立,但不太能行走,大多時候坐在輪椅上。後來親戚說,宜蘭有間安養院,各方面也都很好,家人就將父親送去宜蘭,父親一度大哭,但家人無論再遠,都無怨言、盡量抽時間去陪伴他。

 

小西坦言,看到父親病苦,家人身心也都煎熬,「就算哭,我們也躲起來哭,不讓爸媽知道。」這期間,家人經常討論如何處理面對。就以請外勞這件事來說,有個外人進到家裡來,家人總是難免感到彆扭不習慣,但是家人都覺得「還是希望爸爸在家裡。在家裡,他最熟悉,我們能經常看到爸爸也很好。」

 

▲將生病的爸爸暫時送往安養院後,家人還是常來探望。(此為情境示意圖,非當事人)

 

三名外籍看護接棒照顧

雇主管理傷腦筋

 

小西的父親中風後約一年,外籍看護來了,而父親也終於回到家裡。哥哥花了20多萬元,為父親買了爬梯機,只是父親已不愛出門。

 

來到小西家的,是從印尼峇里島小島來的Anna。那是Anna人生第一次到台灣,30多歲的她有165公分高,算是高大,適合照顧壯碩的父親。不過溝通上,Anna的語言不是太通,家人安排Anna就住在父親旁邊,方便就近照顧。當時小西的父親可以進食,在Anna的幫忙下,每個晚上,父親都拿著拐杖,在家裡走一圈,保持活動。

 

請外勞的費用大約是每月兩萬多元,小西每月出5千元,哥哥阿莎力、主動提出,願意出兩份。家人當然也感受到與外籍看護文化、生活習慣的不同,需要對彼此更多的了解。

 

Anna在小西家待了三年後離開,期間吃得很不錯,胖了10公斤。但是第二位外籍看護,就讓小西與家人頗傷腦筋。她不是第一次來台灣,語言溝通也比Anna好些,但她的精神狀況有些問題,甚至不吃飯、還出現了些幻聽、幻覺的狀況,後來甚至常說「我帶阿公回印尼」、「全家福照片有多一個人」等等。

 

當時小西的母親懷疑,家裡有些東西好像不見了,小西與哥哥也不確定到底是母親記不清楚,還是真的東西不見了,只是這位外勞的精神狀態不太對,讓家人開始擔心「不知平常她是怎樣對待爸爸」,決定輪流在家,不讓父親與外勞獨自相處。

 

才一年,小西與家人最後還是只得請仲介將她帶走。但她離開,下一位接替人選還沒來,大約一個多月的空窗期,只得從「黑市」找臨時看護,費用是一天1200元,臨時看護很精明,堅持「只照顧阿公」,其他一概不管。

 

一個多月後,第三位外籍看護瓦娣來了。因為瓦娣前一位雇主往生,仲介代她接下照顧小西父親的工作。只是瓦娣的工作態度並不好,無論餵食、按摩等都頗隨便,到後來,小西的父親身上出現了些皮膚病問題,皮膚長了許多小水泡,甚至潰爛,每晚得花上兩小時換敷片,這與照顧品質好壞,實在脫不了關係。

 

父親病苦走完人生路

家人凝聚相扶持

 

當時小西的父親已經裝了鼻胃管,心情上,父親厭世,看在家人眼裡,更是五味雜陳、百感交集。家人都看得出父親的不快樂、幾乎沉浸在沮喪的情緒中,加上無法表達,家人只能從父親嗯嗯阿阿的聲音中去猜測意思。

 

從2011年父親中風,到2017年4月底父親過世,這期間對小西與家人來說,「急診室人生」經常上演,但也因為父親的病苦,兄弟姊妹感情變得更融洽,經常討論父親的事,幾乎所有的考量,都以感謝父親為家庭付出,而做出一致的決定。小西的母親,也曾擔心,無論是父親送安養院、或是經常需要回診、復健等等,會讓子女太累,怕父親的狀態拖累了大家。但終究,一家人在這七年間,「感情更深了。」小西回憶這一路走來、想到家人的互相扶持、加上思念父親,還是掉下了眼淚。

 

2017年四月底,醫師說「差不多了」,小西的父親自加護病房轉往單人房,這兩天,全家人都不曾闔眼,父親疼痛不已,家人也曾為了要不要急救,感到萬般煎熬。最後家人請求醫院只為父親打嗎啡、減輕疼痛,順其自然地送走了80歲的父親。

 

對家人來說,雖然萬般不捨,但也告訴自己,父親終於解脫。「真的很感謝家人一起,我們無法預期父親的狀況會如何,但我們很清楚,不論多久,兄弟姐妹都會一起扛起來。」小西再次紅了眼眶,「是父親讓我們與家有了更深的連結,讓我們想回家,家人有更深的凝聚力。」

 

回憶過往,以中風病患家屬過來人的身分,小西誠心期盼,醫療規劃能更體貼,「每 28天就要換醫院的掛號人生,真的像夢魘一樣。」她也說,「我知道在許多家庭,照顧長輩或病人的責任常落在一個人身上,但是,『還是得適時示弱吧』,長期照顧,真的不是一個人扛得下來的。」

 

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