照護失智父母不嫌累!唐從聖:他們把你拉拔到大,現在折騰一下算什麼?

撰文 :林芷揚 日期:2018年10月31日 分類:醫療照護 圖檔來源:唐紹航攝影
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「我沒有神經病,看醫生幹什麼!」唐從聖(從從)的父親81歲確診失智時,全家都不敢相信。沒幾年,失禁、記憶衰退的症狀也找上母親;這次,從從及時帶媽媽就醫,在掙扎的心情中,接受母親也失智的事實。

 

雙親接連失智,爸爸3年前離世,唐從聖挫折過、傷心過、崩潰過,但樂觀的他總能在辛苦中發現「樂趣」,更擅長用機智化解與病人之間的溝通困境。

 

唐從聖回憶,十多年前,父親常常半夜一兩點不睡覺,堅持出門運動,還會在不適當的場合說出不合宜的話。面對異樣,「一開始是有一點逃避,有一點不願意面對,那當然病人本身也是很抗拒。」

 

一年多後,爸爸開始尿失禁,但面子掛不住的他,怎麼說都不肯包尿布,更遑論看醫生,「尿布包了還是會拿掉,還會跟你翻臉。」好不容易,終於把父親帶到神經內科,醫師宣布,已經是輕度接近中度的失智症。

 

「我覺得我們白走了一年半的時間,就是因為我們抗拒跟逃避。如果早一點去看的話,也許爸爸不會那麼快進入到這個階段。」

 

唐從聖

▲初聞父親失智時,從從難以置信。

 

一夕之間變成照護新手,從從買了穿脫式的紙尿褲,半哄半騙告訴爸爸:「這不是尿布喔!這叫『復健褲』,讓你做復健。那它偶爾還有個功能,你如果來不及的話,就尿在裡面,它也可以幫你解決。」

 

拉鋸了三個月,父親終於肯穿上紙尿褲,但不是任何時刻都願意。

 

晚上睡覺時,唐爸爸常起身如廁,「他一定要坐馬桶,不給你包尿布、不給你插尿管或在床上用尿盆,他就要坐馬桶!一坐又半個小時,你也不能睡,怕他跌倒。」

 

「他11點睡,早上7點起床,他最高紀錄,在這8個鐘頭裡頭起來13次,你受得了嗎?」每當爸爸起身,睡在旁邊的從從立刻跟著起床,父親直說「我要大便、我要大便」,坐上馬桶卻沒有任何動靜。

 

從從像哄孩子一樣把父親哄回床上睡覺,棉被才剛蓋好2分鐘,父親又起來說:「我要大便。」

 

儘管一個晚上總得折騰好幾次,白天還要處理各種照護問題,唐從聖卻突然眼睛一亮,笑著說:「但我爸得了失智症以後,變成一個很可愛的老頭子!」

 

唐爸爸是軍人出身,年輕時對孩子非常嚴厲,不苟言笑,失智以後卻開始會說笑。別人問起他的姓名,他會故意回答「我叫唐明皇」,簽名時還作勢這麼寫。「他平常講的冷笑話也很多,還會虧妹、撩妹。」

 

就醫時看見護理師,唐爸爸馬上開玩笑:「好漂亮啊!可不可以帶回去作紀念品?要不我們結婚吧!」護理師也很配合演出,「不行啦!爺爺,上禮拜你在病房才娶了另外一個。」「沒關係嘛!不差你這個。」

 

唐從聖

▲從從手中拿的是與媽媽一起動手做的陶杯。

 

為了避免久坐的父親肌肉痠痛,唐從聖常常故意拍打爸爸的屁股,唐爸爸便會故作生氣的說:「你好大的膽子啊!你敢打你老子。」

 

從從回答:「怎麼樣,小時候你打我,我現在讓你知道我是會還手的,該是我報仇的時候了!」「你這個...通通給你抓起來!」

 

父子之間血濃於水的真摯情感,在一陣笑鬧聲中展露無遺。

 

父親失智後不只可以開玩笑,「也可以捏他的臉、親他了,也讓他親我,可是這些事情我想一想,是在沒有得病的爸爸身上我得不到的。」唐從聖認真地說。

 

上帝給他得失智症之後,我少了一個健康的爸爸,但是得到一個會逗我們開心的爸爸。他變我們家的開心果,他的搞笑功力當時是超過我的!」

 

當然,身為十多年經驗的資深照顧者,從從很清楚,陪伴失智患者並不是每天都這麼有趣。

 

「辛苦的時候,想一想他白天逗你開心,那如果不像我爸這麼好玩的話,你想想跟他小時候的回憶。」「你不是三更半夜一整晚也是在那邊哭鬧,他幫你換尿布、幫你餵奶,想一想這樣也就過了。」

 

唐從聖

▲從從拿著媽媽的畫作,展現母親腦海中的台南安平海邊,想起兒時全家出遊的回憶。

 

唐爸爸的失智病程走了11年,92歲時人生謝幕。父親生病後過了幾年,唐從聖注意到母親開始會把東西藏起來,也有尿失禁的情況,有時會突然把自己鎖在浴室裡清洗內褲,就怕被人發現。

 

有了父親的經驗,機警的唐從聖趕緊帶母親就醫,唐媽媽起初也十分抗拒,「不要啦!我不是神經病啦!」最後,檢查結果出爐,幸好只是輕度失智。

 

不過,媽媽的失智表現與爸爸不同,有較多的猜忌、懷疑、憂鬱,有一段時間還常喊「我要回台南!」每天上演的衝突一點兒不比唐爸爸少。

 

為了讓家人全天候都能得到最好的照顧,家中請了好幾名台籍、外籍看護輪班,同一時間曾經有多達6位看護在場,協助父母飲食與料理家務。

 

特別疼愛從從的唐媽媽一看,不得了,家裡竟然有這麼多口人吃飯,花的都是兒子的辛苦錢,筷子往桌上一放,「不吃了!」氣呼呼地離開飯廳。

 

唐從聖的腦筋動得快,先將看護人數減少,再使出渾身解數,想了一個法子請看護配合。「拜託你跟我媽說,你是社會局派的志工,你來這邊要湊時數,來服侍媽媽,之後可以拿到獎狀,啊我們這邊就是得到一個照顧陪伴。」

 

沒想到,「我媽還真信了!你知道嗎?」

 

唐從聖

▲唐媽媽與她的插花作品合照。(圖/唐從聖提供)

 

半哄半騙之外,從從和姊姊也開始尋找外部資源,善用台灣失智症協會、地區性日照中心、基督教會、救國團等單位的活動,帶著母親參加插花課、畫畫課、體育課、寵物治療等課程,只要是車程30分鐘內能到的地方,「有好玩的課我們都去!」

 

唐從聖

▲參加寵物治療,唐媽媽與狗兒互動好開心。(圖/唐從聖提供)

 

▲在專業人員帶領下活動身體,是延緩失智退化的方法。(圖/唐從聖提供)

 

此後,唐媽媽的生活變得多采多姿,家裡好幾本畫冊、燈籠、陶杯都是她的作品。除了每週上課三天,週六固定上美容院洗頭,週日還有教會活動。由於有大量人際互動的機會,唐媽媽延緩失智病程的效果很好,目前仍停留在輕度失智階段。

 

▲從從帶母親參加捏陶活動,一起製作陶杯,共享天倫之樂。(圖/唐從聖提供)

 

唐從聖

▲上美容院整理頭髮,也是與外界互動的一種方式。(圖/唐從聖提供)

 

不過,唐媽媽也有不願意配合上課的時候,每每考驗唐從聖的機智反應。從從善用母親疼愛孩子的心理,媽媽不想插花時,他就說:「我好喜歡花喔!可是我又不會插,你去幫我插一盆花回來好不好?」

 

如果唐媽媽捨不得兒子花錢,「不要啦!那個要花錢,你賺錢那麼辛苦。」唐從聖就回:「那不要錢啊!你不去白不去,那一次價值1000塊耶!」母親一聽,換好衣服立刻出發。

 

週日早上賴床,不想上教會時,從從則是說:「妳答應要跟耶穌約會的喔!啊妳不去,這樣耶穌會生氣喔!祂對妳這麼好,給妳這個家,生四個小孩子,妳不去這樣沒道理吧?」語畢,果然奏效。

 

近年,失智症逐漸成為社會焦點,人人都害怕罹病,卻對疾病本身的了解仍然不足。唐從聖曾親眼見過失智患者指責他人偷錢,對方破口大罵,家屬只能低著頭不斷道歉。

 

唐從聖

▲從從呼籲民眾友善對待失智患者。

 

「我們社會要多去理解這個東西。你我都會老,不知道誰會失智症,將來你爸可能也會失智症啊!現在你對人家尊重一點、客氣一點、包容一點、友善一點,把這個環境建立好,我們大家以後老了也都好。」身為台灣失智症協會今年度的失智友善大使,從從特別強調打造友善環境的重要性。

 

父母都是失智病友,會不會擔心自己未來也失智?「會啊!想說是不是高危險群。」詢問醫師,得到的答案是,機率可能比一般人稍高,但並沒有絕對關係。

 

「我想還是跟個人的生活作息、體質還有工作狀態有關。我最近一直在創作,有點操過頭,就會開始注重睡眠這件事情。」於是,從從試著放慢腳步,照顧自己的身體,也用滿滿的愛,繼續陪伴母親漫步在失智的道路上。時光流逝中,同時懷念在天堂的父親。

 

「小時候他們把你拉拔到大,那現在他折騰你一下算什麼,對不對?」走過徬徨,堅定守護年老的父母,從從相信,失智是充滿考驗的人生課題,也是上帝給的禮物。

 

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【系列二】60歲女兒獨守82歲母親:24小時不停歇的照護馬拉松

撰文 :林芷揚 日期:2018年10月30日 分類:醫療照護 圖檔來源:林芷揚攝影
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嘉義的中午艷陽高照,午後忽然雷聲一響,老天爺迅速變臉,瞬間就落下滂沱大雨,讓人躲避不及。車子在淹水的柏油路面行進,一陣陣雨水毫不留情地打在車窗上,好似在督促我們快一點抵達新港鄉的莊家。

照顧者

▲驅車前往受訪者家中,遇上嘉義夏日常見的午後雷陣雨。

 

30分鐘後,雨勢稍歇,車子停在一棟民宅前,身穿鮮黃色上衣的莊女士笑臉迎接,說起話來聲音宏亮,就像她的衣著那般熱情。

 

其實,採訪的前一個晚上,莊女士為了照顧82歲的母親,徹夜未眠。

 

莊媽媽除了和許多老人家一樣有中風、糖尿病、心臟病,她的左眼失明、右眼看出去模模糊糊,而且有失智症狀,意識相當混亂,作息也不正常,要麼連續兩天不睡,要麼一睡就是整整兩天。

 

「她有一次去住院,三天兩夜都沒睡!有厲害沒有?我怎麼撐得住,我一個人啊!她不睡我也不能睡耶!」平日餵食、換尿布都算小事,莊女士說,媽媽不肯睡覺就是她最辛苦的時候。

 

「昨天就沒睡啊!我每一兩個小時起床看她一次,我也沒睡啊!」尤其前些日子,莊媽媽感染疥瘡,雖有擦藥,皮膚還是癢得不得了,忍不住伸手往尿布裡一抓,手上就沾滿糞便,莊女士趕緊起床清理。

 

照顧者

▲莊媽媽前一晚失眠,莊女士也跟著無法安睡。

 

一般來說,莊女士晚上8點就會帶媽媽上床睡覺,只要當天母親順利入睡,她就可以上樓回房休息。可是,她沒辦法倒頭就睡,心裡總惦記著樓下的母親,長期的照護壓力讓她翻來覆去,輾轉難眠。

 

「我很淺眠,整晚都在翻。眼睛閉上,但是腦子還在動,我也不想去想事情啊!但就是會一直想。」「很累、很累,想睡了,但是又整晚沒睡著,我就唸『阿彌陀佛、阿彌陀佛』,還是睡不著!」

 

莊女士曾服用安眠藥改善睡眠問題,但「吃一段時間以後,我覺得不能靠這個,我要靠自己的意志力。」

 

照護母親最辛苦的,不只是睡不飽。受到失智影響,莊媽媽常常對女兒和來家裡協助沐浴的居服員口出惡言,一罵起來就是連珠炮似的三字經,甚至夾帶幾句詛咒的話語。

 

「人家十字經,她不是,她大概一千字經!」「她罵人的時候都很難聽啦!要講嗎?有一次住院人家聽到,還跟她說『阿婆,妳不能把人家罵成這樣啦!』」

 

照顧者

▲莊女士是家人的長期照顧者,喘息空間不多。

 

言語失控之外,莊媽媽的力氣很大,不願配合照護時,常出手打人或捏人,莊女士曾經閃避不及,手臂被母親捏到瘀青。

 

某次,莊女士正在餵媽媽吃飯,母親拿起杯子喝水時,突然將水直接吐到女兒臉上,又拿水杯打女兒的頭。

 

莊女士心裡很清楚,媽媽是因為生病才會有這些攻擊行為,但長年的身心俱疲,終於在此刻強力反撲,她的情緒瞬間潰堤!

 

「我想過最壞的就是,因為顧到很累,想說大家都死一死好了!後來冷靜以後想想不能這樣,只是有時候真的好氣、好氣,快抓狂。」

 

照顧者

▲嘉義有許多交通不便的地區,就醫不如台北市區便利。

 

60歲的莊女士是唯一能照顧媽媽的家人,而她還有一位智能障礙的弟弟,今年56歲,也需要姊姊的關照。

 

幾年前,莊爸爸還在世,是莊媽媽的主要照顧者,莊女士則住在高雄照顧自己的兒女。

 

8年前,莊爸爸罹患大腸癌,莊女士回娘家幫忙,父親病情穩定後她回到高雄,不料又傳出爸爸罹患食道癌的消息,「天公伯都給我算超準的,不能讓我閒著。」她只好再次返家,開始一個人照顧三個人的長照人生。

 

莊女士指著客廳裡三張不同的椅子,說:「以前有一次,看到爸爸坐這裡、媽媽坐這裡、弟弟坐那裡…我這日子要怎麼過?」

 

「那時候家裡沒有居服員啊!喔,真的好累!腳痛,全身什麼都痛。」莊女士哽咽地說:「以前都想說,我要盡我的能力顧好,到後來,一個一個來…我就覺得我好累,都會亂想,睡不著、壓力很大。」

 

父親病逝後,莊女士的照護重擔並沒有減輕。隨著時間推移,母親的病情越趨嚴重,莊女士的年紀也從50出頭來到60歲,從中年人逐漸逼近老年人,照顧工作變得越來越吃力。

 

照顧者

▲莊女士長期照顧母親,經常肌肉痠痛,需要止痛藥幫助舒緩。

 

莊女士拿出她的各種藥品,指著其中一包藥說:「這是我上次回高雄拿的藥,就職業病啊!剛開始照顧的時候,出力都不對,就拉傷啊!」莊女士常常需要將臥床的母親扶起,也需要將她從床上移動到輪椅上,大多是一個人獨力完成,吃力程度可想而知。

 

「醫生跟我說,妳這個不會好!妳有在做,手就是不會好。」「我這隻手痛的時候就換用這隻手啊!這邊痛了又換回來啊!就這樣。」

 

腰痛、手痛早就是家常便飯,吞顆止痛藥,日子照樣過下去。

 

身體疼痛可以吃藥緩解,心理承受不住時又該怎麼辦?

 

「你說要跟朋友講嗎?也怕人家笑,講不出口,對不對?」「現在就是認了,我也調整心態,想說欠人家的就是要還,我是來報恩的,也不是來討債的啊!」

 

轉換念頭,用「報恩」的心情面對24小時待命、幾乎沒有睡眠品質可言的照護日常,是莊女士讓自己舒坦一點的方式。壓力沉重時,她就走到家門口,看看那兩缸優游自在的孔雀魚,「我都養漂亮的魚,看著牠們游來游去,不然就手機拿著滑滑滑。」

 

照顧者

▲壓力太大的時候,莊女士會來欣賞水缸中的孔雀魚,轉移注意力。

 

其實,她最需要的是喘息服務。雖然,每週三天有居服員來替莊媽媽洗澡,減輕照顧者的負擔,但責任感很重的莊女士總會在一旁協助,很少有喘口氣的機會。

 

照護人生沒有週休二日,想要完全放鬆、睡個安穩覺,暫時「遠離現場」還是必要的。

 

日前,感染疥瘡的莊媽媽在天主教中華聖母基金會的經費補助之下,住進養護機構接受專業照護一個月。莊女士難得有喘息時間,趕緊去做了乳房攝影、子宮頸抹片等健康檢查,也做了大腸息肉和良性皮膚瘤的切除手術,「啊不然我平常也沒時間去看醫生。」

 

這一個月,莊女士的手比較不痛了,她也把握時間回高雄散散心,終於可以好好睡上一覺!「這次有休息到,喔,真好!真的太好了!」

 

嘉義縣高居全台老年人口比率第一位,「老老照顧」可說是稀鬆平常,而在高齡台灣的其他角落,同樣有許多這樣的家庭,照顧者的需要卻少被看見。想要營造友善長照、杜絕長照悲劇,「照顧者」絕對是政府與社會必須關注的焦點。

 

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客人超多,為什麼空服員都能照顧好每個人?長照也能這樣學習!

撰文 :新高齡社會 日期:2018年10月25日 分類:醫療照護 圖檔來源:達志
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許多照顧服務行業的從業人員,工作上用於溝通的時間往往不亞於執行工作的時間,或者可以說,溝通就是工作的一部分。但是,因為我們國民基礎教育養成方式,以及個人成長經驗不同的關係,我們不一定很重視溝通。

文/周傳久

 

然而,溝通品質可以影響被照顧者的心情甚至病情,所以應該要更重視。而且,照顧服務的工作可能很忙碌,所以如何在忙碌中有效回應客戶需要,就得找出好方法。

 

前一陣子我在比利時的老人照顧倫理尊嚴實驗室學習,這個地方的訓練方式是讓長照從業人員,根據照顧過的客戶特性來扮演一天的失能客戶,再由護理學生擔任照顧角色。

 

照顧者透過被照顧者的角度,省思自己過去服務時的作為,進而改善未來的作為,希望藉此降低雙方衝突,對照顧者與被照顧者都好。

 

 

我看到有位職能治療師參加這種訓練,印象最深的是她扮演老人時,那些忙碌的護理學生來來去去,要應付假扮失智的專業照顧者,還要幫人洗澡,還要備餐。結果,她提出的需要好幾次被忽視。

 

所謂「忽視」就是照顧者來來去去,好忙,每次聽到她的要求都說「好、好」、「等一下來」,但是結果都沒下文。這讓她很不滿意,也體會到被忽視是什麼滋味─一種表面回應但是實際上「打發打發」的照顧。

 

 

這種情況其實在機構並不少見,該怎麼改善?當老人行動不便時,最常互動的對象可能是照服員或身邊的護理師,以及其他治療師等等,這些人的應對就構成生活品質,很值得照顧者想一想該怎樣維持好的互動。

 

航空公司空服員也有類似的處境。我向座艙長請教,她說以前在經濟艙服務時,要面對兩百多位顧客,這位要這個,那位要那個,同時背後傳來聲音說要這個,真的很忙。

 

要短時間記得很不容易,為了服務品質,她會隨身攜帶紙筆,記得座位第幾號的人要什麼,然後一一提供。

 

 

我們照服員如果在日間照顧中心和安養機構是否也可以如此做來減少衝突呢?否則,後續常常發生的衝突甚至攻擊行為,可能就是來自老人得不到回應而發怒,照服員也因此感到錯愕或受到打擊。

 

座艙長後來到商務艙服務,個別化服務更多,但是空服員人數沒有經濟艙多。她說,如果在經濟艙能應對很多人的要求,到商務艙就問題不大了。但是,這時要花更多心思記得客人的特性,根據特性主動詢問或者掌握需要,避免忘記。

 

這位服務年資已十七年,有五年教官資歷的座艙長說,其實在新人養成時會有相關的訓練,方式是由同期同學扮演顧客,教官私下告知扮演顧客的學員要對實習空服員提出哪些要求。

 

教官會考核這些實習者忙得過來否、記得住否,而且怎麼和客人溝通。她記得有些新進人員在這種考核中,會因為頭腦要記,又要趕著安排服務,一下子當場變成手腳不協調,好像卡住了。

 

 

上線工作,慢慢累積經驗後,有助改善這種情況,不只知道怎麼記得,也能自己結構化整個流程有哪些SOP以外的需求可能發生,就更不慌亂。另外,就是要靠互相幫忙,大家一起維繫這種工作文化。

 

例如,商務艙兩區,第一區一人服務十一人,另一區達二十人,航空公司的明文規範並沒有寫到互相支援,但實際上要這樣做,才能因應需要。不過,這裡面還有小細節,例如跨區來支援的空服員,必須先記得另一區的客戶姓氏,然後才出手支援,以確保服務品質相同。

 

座艙長說,二十年前的空服員有許多習於文字記憶和口語溝通,現在新一代的比較習於圖像溝通,所以教導時也可考慮用圖像記錄和思考,達到不要忘掉顧客要求的目的。

 

可是,應對顧客的個別需求和臨時需求,不是只用SOP就可以應對得好。有的空服員可能因為家庭教育和個人特質,讓顧客覺得不受重視,這都要看客人的狀況彈性處理。

 

 

從空服員的方法與養成可見,為了能夠應對實際工作,需要找出方法並確保服務品質,這是必須考慮的問題。現在長照服務者的養成,多半是技術性課程,但除了照顧植物人,其實照服員天天都需要溝通。

 

如果照服員的養成,也能多考量實際工作中的各種互動,提早幫助照服員找到溝通方法,避免老人覺得被忽略或被打發,肯定有助照顧品質。

 

至於跨區服務,其實在日間照顧中心和安養機構不也有需要嗎?我在芬蘭觀察長照教練法時,教練就很強調照顧者要想一想,照顧者彼此跨區支援、互相合作,比起大家堅守自己的工作、不管別人,兩者有多大差別。

 

日本的小規模多機能安養機構甚至刻意將空間動線設計成讓照顧者更容易跨區支援。

 

 

 

空服和照服當然工作內容很多不同,但是如何在忙碌中同時應對很多人的要求,以及溝通過程中如何處理可能產生的摩擦,這些部分有相似之處。只有不斷省思,不斷根據實際狀況找更多好方法來確保服務的穩定與可預測性,才能帶給客戶最大的安全感和互動品質。

 

或許有一天,照服員素質提升,可考慮讓空服與照服(居服)來對話,跳出只有護理醫療的思維,讓老人待遇「升等」,看看有哪些可以轉化運用的知識和方法。

 

如此一來,長照越來越被強調的「生活照顧」可以突破現狀,照服員的專業自我價值(professional pride)也會更好。

 

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照顧心聲/照顧者也需要喘息!張曼娟:越有責任感,其實越不容易

撰文 :林芷揚 日期:2018年10月23日 分類:醫療照護 圖檔來源:吳東岳攝影
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「我現在有一個很重要的工作─我是年老父母親的照顧者。」57歲的張曼娟,對外是小朋友崇拜的老師,是眾人欽羨的暢銷作家,但回到家裡,她是一名平凡如你我,偶爾也需要遠離長照現場的家庭照顧者。

張曼娟

▲這幾年,張曼娟多了「照顧者」的身分。

 

曾經,張曼娟很喜歡旅行,喜歡流連在不同語言、不同氣味、不同色彩的異國城市間,豐富的感官刺激,總讓她輕而易舉地充飽電。

 

「可是,50歲以後,可能因為家庭的狀況吧!我變成沒有辦法這樣子,到處走來走去。」

 

92歲的父親兩年前罹患思覺失調症,不久後,83歲的母親失智。

 

張曼娟與父母同住了數十年,但直到她對父親無力招架,直到她心力交瘁、徹夜難眠,她才突然從年老的父母身上,開始理解什麼是人生。

 

張曼娟

▲照顧年老的父母之後,張曼娟才開始理解人生。

 

理解後,學著積極面對。

 

現在,照顧父母是每天的固定行程,她不再遠渡重洋去旅行,在花花世界中翩翩起舞,但是她也沒有將「照顧者」的身分作為自己生命裡的唯一標記。

 

「一旦你如此做了,你會發現有很多負面情緒,還有無止盡的疲憊接踵而來,那可能是你沒辦法承擔的。」

 

張曼娟強調,照顧者應該在照顧任務之外,「保持一點點享受生活的快樂」,否則,「這樣漫長的人生真的是很難熬的。」

 

不再四處旅行,但她會在適當的時候放自己幾天假,飛往鄰近的香港或是日本,過幾天自己的小日子,品嚐照護以外的生命滋味。

 

張曼娟

▲擁有自己的喘息時光,照顧者的身分才能長久維持。

 

「這就是一種喘息。」「我覺得離開現場是一個最好的喘息方式,只要能夠離開現場,你就會發覺自己一直非常緊繃的那個狀態就會放鬆。」張曼娟說。

 

不過,她也聽聞不少照顧者,人已經離開現場,心卻無時無刻懸在那裡,每隔一個小時就打電話回家詢問:「現在狀況還好嗎?」「有沒有什麼事?」

 

放下,其實需要練習,從來都不容易。

 

「越有責任感的人,其實是越不容易的,但你越是這樣,你自己內在就耗損得越厲害。」張曼娟一再叮嚀。

 

照顧他人之前,永遠都要先照顧自己,否則「你可以持續照顧的時間就會變短,因為你沒有那麼強大的耐力可以撐那麼久,所以我覺得學會喘息是很重要的。」

 

暫時離開現場之外,張曼娟在家的時候,也透過閱讀經典作品、逗弄寵物貓咪等方式,把自己從緊張的現實中解放出來。

 

張曼娟

▲張曼娟從愛貓身上獲得滿滿慰藉。(圖/張曼娟提供)

 

「養貓是幸福的來源。」張曼娟笑著說,本來沒有飼養寵物的想法,但父母生病後,發現他們「除了『老』跟『病』以外,還有一個很大的問題就是空虛。」

 

「我認為一個人不管到什麼年齡,都應該要有很多情感的交流和互動。」帶著這樣的念頭,張曼娟領養了兩隻親人但不黏人的貓,時不時溜到家人身邊蹭一蹭,喵嗚喵嗚,療癒異常。

 

張曼娟

▲貓咪有神奇的療癒效果,也能為老人家帶來快樂。(圖/張曼娟提供)

 

「我爸爸、媽媽因為貓咪來了以後,就真的是笑口常開。」滿足的不只是老人家,張曼娟自己也說:「我只要幫貓咪梳毛呀,或是貓咪蹭蹭我的時候,我去抓抓牠的頭,牠的頭就一直仰起來,讓你一直摸,你就會覺得牠好愛我,然後就覺得很開心。」

 

日復一日守護老去的父母,張曼娟從貓咪身上獲得慰藉,沉澱之後,也開始思索「老」的生命練習題。

 

看著父母,她很清楚,老了以後走不遠、睡不著、咬不動,擁有一台輪椅、一顆安眠藥或是一副堅固耐用的假牙,就是老人家最需要的「大確幸」。年輕時追逐的名利、糾結的慾望都不再重要。

 

既然如此,張曼娟提醒和自己年齡相仿的中年人,「因為已經看到未來了,你就知道那些東西對未來是一點意義都沒有的。」

 

照顧者

▲張曼娟認為,放下過去的執念,才能擁有美好的老後。

 

過去放不下的,都該放下了。

 

當務之急,是發掘自己生命的可貴之處,從容迎接老年,不再徬徨。

 

即使經歷了照護父母的辛苦,張曼娟對自己的老年時光仍有美好嚮往。

 

「理想中的老年生活呢,就是在一個有很多帥哥跟辣妹的海邊,可以看著年輕人跑來跑去,然後身邊有自己很喜歡的寵物,也可以跟比較好的朋友住得比較近,一起在沙灘上面野餐。」張曼娟笑著想像,看得出來她對生命仍充滿熱情。

 

照顧者

▲張曼娟提醒,「愛自己」是重要的人生課題。

 

喜歡小朋友的她,也想繼續為孩子們講故事,「因為這個是我的天命嘛!」當然,「還有繼續寫作,這也是我的期望。」

 

呵護衰老的父母,同時準備自己的老後,「照顧者」的意義其實超乎想像。

 

張曼娟更深信,成為父母的照顧者,是她今生最榮耀的身分。

 

照顧者

▲「父母的照顧者」對張曼娟而言是榮耀的身分。

 

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【系列一】79歲丈夫照顧80歲妻子:與失智、帕金森共處的安靜日常

撰文 :林芷揚 日期:2018年10月17日 分類:醫療照護 圖檔來源:林芷揚攝影
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踏出高鐵嘉義站,艷陽熱情迎接。驅車40分鐘,來到嘉義縣梅山鄉一處山坡,車子在附近拐了幾個彎,終於找到一條有點偏僻的靜巷。陽光輕輕灑落,這裡安靜得好似與世無爭。

記者走進巷裡的一戶人家,跟79歲的羅阿公打招呼,他靦腆笑了笑,身體看上去尚稱康健。坐在茶几旁的羅阿嬤,則像個乖巧、溫順的孩子,右手不停微微顫抖,純粹的雙眼轉啊轉,不怕生的看著屋子裡的人們。

 

一旁的社工熱情地對阿嬤說「這是台北來的小姐,有漂亮沒有?」阿嬤看了記者一眼,用閩南話答腔「有啦!」說完,又回到自己的靜謐世界中。

 

80歲的阿嬤患有失智症、帕金森氏症,孩子們因工作繁忙,無法隨時照顧,但每週會返家協助分藥與就醫。

 

平常的日子,是阿公與阿嬤兩人相守的寧靜時光,也是丈夫細心呵護太太的瑣碎日常。煮飯、洗衣、叮嚀吃藥都由阿公一手包辦。

 

「她不吃藥,我就給她騙東騙西。」阿公繼續說:「她喜歡吃葡萄,我就跟她說,妳把藥吃完,我等下就買葡萄給妳吃。結果去到市場,發現那天沒人賣,哈哈!」阿公用流利的閩南語說著,配上呵呵笑聲。

 

因為失智的關係,阿嬤曾經在床上便溺,所幸有阿公認真督促妻子服藥,阿嬤現在的病情相當穩定,可以自行如廁,只是步履有點蹣跚,需要手扶牆壁以防跌倒。

 

聊著聊著,阿公拿出一個橘色塑膠袋,裡頭大包小包,裝的全是阿嬤的慢性病用藥。原來,阿嬤還有糖尿病、心臟病、甲狀腺機能不全,每天該吃哪些藥,吃一顆還是半顆,都靠阿公分裝打理。

 

▲塑膠袋內裝著阿嬤的多種慢性病藥物,由阿公負責分裝放進藥盒裡,方便三餐服藥。(攝影/林芷揚)

 

「今天吃這個,然後中午、晚上,這裡有寫晚上,一天三次。」阿公喃喃唸著,旁人稱讚他好厲害,這麼多藥都搞得清楚,羅阿公習以為常地說:「不然誰弄給她吃,靠自己啊!她要是沒吃藥就會趴趴走啊!」

 

說著說著,突然話鋒一轉,「我自己的藥也很多,糖尿病啊!七年了。」阿公指著身旁的藥品一一介紹,「這個橘子色的是胰島素。」「這個昨天剛剛拿回來的。」

 

除了醫院處方藥物,桌上還擺滿了感冒膠囊、胃腸藥粉等各種成藥,另一頭還有奶粉、麵茶、芝麻糊、罐頭等食物,以備不時之需,也是阿公照顧自己的方式。

 

畢竟是老年人,身體雖說沒有大問題,小毛病還是不少。身為老人,還得照顧另一個老人,羅阿公無怨無悔,嘴上不說,但心裡壓力很大,有時血壓會偏高,偶爾會頭暈。

 

阿公總是笑著說:「不會辛苦啦,呵呵!就是會操煩啦!」「辛苦也沒辦法,自己的某啊!要是沒有這樣顧,早就沒有了。」

 

嘉義的社福團體為阿嬤申請了居家服務,每週三天有居服員替阿嬤洗澡、整理家務,也有社工人員定期訪視。

 

只是,多數時間,「老老照顧」的家庭還是只有兩老。羅阿嬤除了吃飯,大多在睡覺休息,羅阿公沒有特別的嗜好,每天就是泡泡茶、看看電視、聽收音機。

 

兩人相伴的日子孤單嗎?阿公呵呵笑著,「沒法度,兩個人而已,習慣了。」

 

雖有阿嬤作伴,卻無法談心聊天,「要說什麼?說了她也聽不懂,叫她吃飯她會啦!」

 

▲平日家中只有兩老,吃得簡單也清淡。阿公擔心吃太多肉對血管不好,三餐以白飯拌肉汁,搭配茄子、筍子、高麗菜等蔬菜為主,常常煮一頓就吃一整天。(攝影/林芷揚)

 

每天,阿公煮地瓜稀飯當早餐,配上竹筍、蔭瓜等小菜。如果當天的白飯不夠兩人份,「飯我都給她吃,她比較喜歡吃飯,我就吃麥片。」身為傳統男性,阿公對太太的愛不會掛在嘴上,卻處處細心呵護。

 

阿公總是擔心,如果自己先離開,阿嬤該怎麼辦。「我是怕萬一怎麼樣,都沒人知道。」

 

時間靜悄悄流逝,日復一日照顧太太,偶爾心情鬱卒時能對誰說?「自己啊,呵呵!講給自己聽而已。」阿公笑了笑。

 

台灣進入高齡社會,像羅阿公、羅阿嬤這樣的「老老照顧」家庭只會越來越多。尤其在全台老年人口比率最高的嘉義縣,老人照顧老人的現象相當普遍,孤獨感、照顧壓力、用藥安全、居家安全、營養不均衡等問題也隨之而來。

 

服務嘉義地區的天主教中華聖母基金會執行長黎世宏指出,嘉義有將近一半的家庭照顧者超過65歲,但長照政策有城鄉差距,嘉義分配到的資源還是相對較少,期盼民眾與企業共同關注「老老照顧」,讓高齡的台灣也能多一點友善。

 

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【系列四】35歲么兒照護早發性失智母:那段失去夢想的辭職人生

撰文 :林芷揚 日期:2018年08月16日 分類:醫療照護 圖檔來源:林芷揚攝影
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35歲的黃先生是家中老么,曾擔任餐飲業店長,薪水不錯,也有交往多年的女友,生活自由又快樂。沒想到,原本身體健康,還是馬拉松常勝軍的黃媽媽,64歲就被診斷罹患失智症,而且是退化速度極快的早發性失智。

現年66歲的黃媽媽,60歲時迷上馬拉松,非常喜歡運動,練就一身好體力。不過,大約3年前,她開始會記錯跑馬拉松的時間,出門前常找不到鑰匙,翻箱倒櫃找了2小時,才發現鑰匙就在自己身上。

 

當時,沒有人想到可能是失智症,畢竟黃媽媽還十分年輕。

 

後來,黃先生的姊姊即將臨盆,黃媽媽反覆詢問女兒「在哪裡生?」「在哪裡坐月子?」明明已經提筆記下,還是不斷重複相同問題,加上脾氣沒來由的焦躁易怒,姊姊發覺不對勁,趕緊請黃先生帶媽媽就醫。

 

檢查結果,醫師宣判是失智症,但當時以為是常見的阿茲海默症,直到隔年發現黃媽媽退化速度太快,才驚覺是「額顳葉型失智症」,屬於早發性失智。

 

退化速度之快,使得黃媽媽在短短2年內,就從活動力旺盛、拼命想出門,到現在已經無法回應家人問話,呈現「放空」狀態。

 

失智初期,黃媽媽情緒暴躁、行為脫序,常常突然走失,有時是騎機車上高速公路被開罰單,有時是半夜拿著大袋子從中和走到土城撿資源回收,還有一次穿著拖鞋一路走到三峽,回家時雙腳都起了水泡。

 

當時,黃先生是餐廳店長,每天工作12小時,假日更是忙得不可開交,但因為媽媽「動不動就走失,突然哪個分局又打電話給你,只好請假。」

 

有時,下班回家也找不到媽媽,只好沿著黃媽媽可能會去的地點,一個一個尋找,常常等到天亮都不見人影。「媽媽走失的時候,真的會很焦慮。」即使折騰了整個晚上,黃先生隔天還得照常上班,身心壓力可想而知。

 

「後來只好換鎖,但她還是想出門,把門都快拆了!」黃媽媽的情緒非常不穩定,看到小朋友和小動物會有攻擊性的行為,隨後也出現大小便失禁的情況,卻不願意包尿布。

 

後來,黃媽媽跌倒、摔斷腿,短暫住進安養院,黃先生決定跟公司申請留職停薪,當了2個月的全職照顧者。

 

那段時間,黃先生24小時都處於緊繃狀態,因為黃媽媽一下子在陽台摔東西,一下子拿打火機要燒化妝台,「眼睛一閉上,又聽到開瓦斯的聲音,好怕失火喔!」

 

豪雨來襲,黃媽媽堅持要出門,黃先生只好穿著短褲、雨衣,陪媽媽在滂沱大雨中走啊走,走到媽媽想回家為止。

 

回憶那段日子,「你說累嗎?真的快崩潰了!你說不好嗎?那時候她還可以溝通,但現在不能了,內心是滿難過的。」

 

後來,家裡請了外籍看護,黃先生得以回到工作崗位,但考量家庭狀況,他轉任內勤,與歐巴桑一起在冷凍庫整理貨品、包裝水果,薪水硬生生少了一萬五千元。

 

「就沒有夢想了。」黃先生說:「薪資突然減少,家裡負擔又增加,我要一直工作,那我要怎麼結婚?我也沒辦法存錢。」所幸,現在黃先生與朋友合資創業,開了一間火鍋店,工時仍然很長,但至少能在經濟與圓夢之間試圖取得平衡。

 

長期關注照顧者議題的中華民國家庭照顧者關懷總會(家總)呼籲政府,仿效日本研擬93天照顧安排假,幫助在職照顧者有時間選擇及熟悉長照資源,達到「照顧不離職」的目標。

 

家總秘書長陳景寧分析,上班族為照顧失能家人,需花時間申請政府補助、拜訪服務機構、帶長輩熟悉服務人員等,但向公司請假時難免有所顧慮。若有93天顧老假,可減輕在職照顧者的負擔。

 

台灣進入高齡社會已是不爭的事實,每個人都有可能成為照顧者,相關議題急需社會關注。

 

另一方面,民眾對失智症的了解普遍不足,比如許多人嘲諷騎車上高速公路的長者是「馬路三寶」,殊不知可能是失智引起的行為,我們應該用更多同理心看待,才能創造友善失智的社會環境。

 

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