照護失智父母不嫌累!唐從聖:他們把你拉拔到大,現在折騰一下算什麼?

撰文 :林芷揚 日期:2018年10月31日 分類:醫療照護 圖檔來源:唐紹航攝影
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「我沒有神經病,看醫生幹什麼!」唐從聖(從從)的父親81歲確診失智時,全家都不敢相信。沒幾年,失禁、記憶衰退的症狀也找上母親;這次,從從及時帶媽媽就醫,在掙扎的心情中,接受母親也失智的事實。

 

雙親接連失智,爸爸3年前離世,唐從聖挫折過、傷心過、崩潰過,但樂觀的他總能在辛苦中發現「樂趣」,更擅長用機智化解與病人之間的溝通困境。

 

唐從聖回憶,十多年前,父親常常半夜一兩點不睡覺,堅持出門運動,還會在不適當的場合說出不合宜的話。面對異樣,「一開始是有一點逃避,有一點不願意面對,那當然病人本身也是很抗拒。」

 

一年多後,爸爸開始尿失禁,但面子掛不住的他,怎麼說都不肯包尿布,更遑論看醫生,「尿布包了還是會拿掉,還會跟你翻臉。」好不容易,終於把父親帶到神經內科,醫師宣布,已經是輕度接近中度的失智症。

 

「我覺得我們白走了一年半的時間,就是因為我們抗拒跟逃避。如果早一點去看的話,也許爸爸不會那麼快進入到這個階段。」

 

唐從聖

▲初聞父親失智時,從從難以置信。

 

一夕之間變成照護新手,從從買了穿脫式的紙尿褲,半哄半騙告訴爸爸:「這不是尿布喔!這叫『復健褲』,讓你做復健。那它偶爾還有個功能,你如果來不及的話,就尿在裡面,它也可以幫你解決。」

 

拉鋸了三個月,父親終於肯穿上紙尿褲,但不是任何時刻都願意。

 

晚上睡覺時,唐爸爸常起身如廁,「他一定要坐馬桶,不給你包尿布、不給你插尿管或在床上用尿盆,他就要坐馬桶!一坐又半個小時,你也不能睡,怕他跌倒。」

 

「他11點睡,早上7點起床,他最高紀錄,在這8個鐘頭裡頭起來13次,你受得了嗎?」每當爸爸起身,睡在旁邊的從從立刻跟著起床,父親直說「我要大便、我要大便」,坐上馬桶卻沒有任何動靜。

 

從從像哄孩子一樣把父親哄回床上睡覺,棉被才剛蓋好2分鐘,父親又起來說:「我要大便。」

 

儘管一個晚上總得折騰好幾次,白天還要處理各種照護問題,唐從聖卻突然眼睛一亮,笑著說:「但我爸得了失智症以後,變成一個很可愛的老頭子!」

 

唐爸爸是軍人出身,年輕時對孩子非常嚴厲,不苟言笑,失智以後卻開始會說笑。別人問起他的姓名,他會故意回答「我叫唐明皇」,簽名時還作勢這麼寫。「他平常講的冷笑話也很多,還會虧妹、撩妹。」

 

就醫時看見護理師,唐爸爸馬上開玩笑:「好漂亮啊!可不可以帶回去作紀念品?要不我們結婚吧!」護理師也很配合演出,「不行啦!爺爺,上禮拜你在病房才娶了另外一個。」「沒關係嘛!不差你這個。」

 

唐從聖

▲從從手中拿的是與媽媽一起動手做的陶杯。

 

為了避免久坐的父親肌肉痠痛,唐從聖常常故意拍打爸爸的屁股,唐爸爸便會故作生氣的說:「你好大的膽子啊!你敢打你老子。」

 

從從回答:「怎麼樣,小時候你打我,我現在讓你知道我是會還手的,該是我報仇的時候了!」「你這個...通通給你抓起來!」

 

父子之間血濃於水的真摯情感,在一陣笑鬧聲中展露無遺。

 

父親失智後不只可以開玩笑,「也可以捏他的臉、親他了,也讓他親我,可是這些事情我想一想,是在沒有得病的爸爸身上我得不到的。」唐從聖認真地說。

 

上帝給他得失智症之後,我少了一個健康的爸爸,但是得到一個會逗我們開心的爸爸。他變我們家的開心果,他的搞笑功力當時是超過我的!」

 

當然,身為十多年經驗的資深照顧者,從從很清楚,陪伴失智患者並不是每天都這麼有趣。

 

「辛苦的時候,想一想他白天逗你開心,那如果不像我爸這麼好玩的話,你想想跟他小時候的回憶。」「你不是三更半夜一整晚也是在那邊哭鬧,他幫你換尿布、幫你餵奶,想一想這樣也就過了。」

 

唐從聖

▲從從拿著媽媽的畫作,展現母親腦海中的台南安平海邊,想起兒時全家出遊的回憶。

 

唐爸爸的失智病程走了11年,92歲時人生謝幕。父親生病後過了幾年,唐從聖注意到母親開始會把東西藏起來,也有尿失禁的情況,有時會突然把自己鎖在浴室裡清洗內褲,就怕被人發現。

 

有了父親的經驗,機警的唐從聖趕緊帶母親就醫,唐媽媽起初也十分抗拒,「不要啦!我不是神經病啦!」最後,檢查結果出爐,幸好只是輕度失智。

 

不過,媽媽的失智表現與爸爸不同,有較多的猜忌、懷疑、憂鬱,有一段時間還常喊「我要回台南!」每天上演的衝突一點兒不比唐爸爸少。

 

為了讓家人全天候都能得到最好的照顧,家中請了好幾名台籍、外籍看護輪班,同一時間曾經有多達6位看護在場,協助父母飲食與料理家務。

 

特別疼愛從從的唐媽媽一看,不得了,家裡竟然有這麼多口人吃飯,花的都是兒子的辛苦錢,筷子往桌上一放,「不吃了!」氣呼呼地離開飯廳。

 

唐從聖的腦筋動得快,先將看護人數減少,再使出渾身解數,想了一個法子請看護配合。「拜託你跟我媽說,你是社會局派的志工,你來這邊要湊時數,來服侍媽媽,之後可以拿到獎狀,啊我們這邊就是得到一個照顧陪伴。」

 

沒想到,「我媽還真信了!你知道嗎?」

 

唐從聖

▲唐媽媽與她的插花作品合照。(圖/唐從聖提供)

 

半哄半騙之外,從從和姊姊也開始尋找外部資源,善用台灣失智症協會、地區性日照中心、基督教會、救國團等單位的活動,帶著母親參加插花課、畫畫課、體育課、寵物治療等課程,只要是車程30分鐘內能到的地方,「有好玩的課我們都去!」

 

唐從聖

▲參加寵物治療,唐媽媽與狗兒互動好開心。(圖/唐從聖提供)

 

▲在專業人員帶領下活動身體,是延緩失智退化的方法。(圖/唐從聖提供)

 

此後,唐媽媽的生活變得多采多姿,家裡好幾本畫冊、燈籠、陶杯都是她的作品。除了每週上課三天,週六固定上美容院洗頭,週日還有教會活動。由於有大量人際互動的機會,唐媽媽延緩失智病程的效果很好,目前仍停留在輕度失智階段。

 

▲從從帶母親參加捏陶活動,一起製作陶杯,共享天倫之樂。(圖/唐從聖提供)

 

唐從聖

▲上美容院整理頭髮,也是與外界互動的一種方式。(圖/唐從聖提供)

 

不過,唐媽媽也有不願意配合上課的時候,每每考驗唐從聖的機智反應。從從善用母親疼愛孩子的心理,媽媽不想插花時,他就說:「我好喜歡花喔!可是我又不會插,你去幫我插一盆花回來好不好?」

 

如果唐媽媽捨不得兒子花錢,「不要啦!那個要花錢,你賺錢那麼辛苦。」唐從聖就回:「那不要錢啊!你不去白不去,那一次價值1000塊耶!」母親一聽,換好衣服立刻出發。

 

週日早上賴床,不想上教會時,從從則是說:「妳答應要跟耶穌約會的喔!啊妳不去,這樣耶穌會生氣喔!祂對妳這麼好,給妳這個家,生四個小孩子,妳不去這樣沒道理吧?」語畢,果然奏效。

 

近年,失智症逐漸成為社會焦點,人人都害怕罹病,卻對疾病本身的了解仍然不足。唐從聖曾親眼見過失智患者指責他人偷錢,對方破口大罵,家屬只能低著頭不斷道歉。

 

唐從聖

▲從從呼籲民眾友善對待失智患者。

 

「我們社會要多去理解這個東西。你我都會老,不知道誰會失智症,將來你爸可能也會失智症啊!現在你對人家尊重一點、客氣一點、包容一點、友善一點,把這個環境建立好,我們大家以後老了也都好。」身為台灣失智症協會今年度的失智友善大使,從從特別強調打造友善環境的重要性。

 

父母都是失智病友,會不會擔心自己未來也失智?「會啊!想說是不是高危險群。」詢問醫師,得到的答案是,機率可能比一般人稍高,但並沒有絕對關係。

 

「我想還是跟個人的生活作息、體質還有工作狀態有關。我最近一直在創作,有點操過頭,就會開始注重睡眠這件事情。」於是,從從試著放慢腳步,照顧自己的身體,也用滿滿的愛,繼續陪伴母親漫步在失智的道路上。時光流逝中,同時懷念在天堂的父親。

 

「小時候他們把你拉拔到大,那現在他折騰你一下算什麼,對不對?」走過徬徨,堅定守護年老的父母,從從相信,失智是充滿考驗的人生課題,也是上帝給的禮物。

 

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盧建彰/成為照顧者後才明白,陪伴不是一味的付出

撰文 :我們都有病 日期:2019年05月21日 圖檔來源:達志
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他是盧建彰,知名廣告導演,曾執導過柯文哲和蔡英文的競選廣告。但鮮為人知的,是他自年少時,就是位資深的癌症、失智症病人家屬陪伴者。

與死亡形影不離的青壯年華

 

17歲,盧導的媽媽因為意外,而腦傷失智,常常會昏迷,甚至到指數三,經常緊急送醫。

 

出社會後,爸爸則是罹患了肝癌。導演回憶,他曾經目睹父親在家裡浴室狂咳,吐了滿浴缸的血——那個畫面,他到現在都還深刻地記得。

 

導演說,當時他的生活,有一半的時間都在跑急診室,更收過無數次來自醫院的病危通知。

 

同年紀的朋友,大部分的人都還在思考如何賺更多錢、如何在事業上突破——唯有導演,正值青壯年華,就已和死亡多次交手。

 

照護病人要有同理心 但別讓心靈失衡

 

當年爸爸因為肝癌惡化,後來轉進安寧病房。

 

那段期間,盧導每天24小時都擔任看護照顧爸爸,精神上承受了相當大的壓力。

 

「我曾經也以為,一昧的付出就是愛。」

 

「但那時候最大的慰藉,就是離開病房去附近的咖啡廳,和朋友聊聊天。」

 

「咖啡廳離醫院不到10分鐘步行的距離——但卻因為這個適切的距離,才讓我可以定時放鬆,覺得更有能量去照顧我爸爸。」

 

導演認為,照護者這個角色,不應該是全力毫無保留的付出。

 

照護時,也要經常評量自己的狀況。留時間讓自己喘息,也給病人保留空間——不把自己過度的擔心加諸在病人身上,會讓彼此都好過一些。

 

讓每個離開都有意義

 

除了父母相繼離開之外,最近幾個好友離去,也讓導演有很多感觸。

 

2017年,一架直升機在花蓮墜機,機上乘客包含紀錄片《看見台灣》導演齊柏林、助理攝影陳冠齊、機師張志光三人,全部罹難。

 

齊柏林導演,是盧導的摯友。面對好友驟逝,除了感傷之外,盧導更多的思考是——「如果你身邊所摯愛的人的離開是一堂課,那我們應該從裡面學到什麼?」

 

「如果就忘懷了,什麼也沒留下,那這些離開算什麼?」

 

「我們應該去在乎這個人曾經在乎的事,並且去延續,這個人才有意義。否則他的存在是否就如一場煙火秀,璀璨之後,什麼都沒有留下?」

 

做自己不是傲慢 而是更熱切的愛你所愛

 

或許是因爲提早接觸到死亡議題,導演比誰都更加珍惜「做自己」的每一天。

 

「你喜歡你自己現在的樣子嗎?這件事才是重大的。」導演堅定地說著。

 

現在的盧導,不只是一位廣告導演,他還是一位品味人生的詩人、小說家、作詞者、學學文創講師和跑者。

 

每一個斜槓,都是導演貫徹「做自己」信念的人生態度。

 

死之前 你喜歡自己嗎

 

盧導曾寫過一本書,叫做:《跑在去死的路上,我們真的活著嗎?》

 

在經歷了父母的疾病、摯友的早逝——盧導明白,在生命結束前,即便平常覺得安全或穩固的事情,都有可能在瞬間破碎消滅。我們往往沒有能力阻止「它」,只能在發生後想辦法接受「它」。

 

確實啊,我們從出生落地的那一刻開始,就已經「跑在去死的路上」了。

 

既然每個人都在跑向消逝的終點,那何不把握每個當下,用全力跑出自己的樣子呢?

 

(本文獲「我們都有病」授權轉載,原文刊載於此)

 

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郎祖筠/成為照顧者後才明白,最好的孝順就是不孝

撰文 :伊甸園月刊 日期:2019年04月19日 分類:醫療照護 圖檔來源:伊甸園月刊
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「失智的長者就像孩子,當我們還是孩子時,總是問父母相同問題不下數十遍,他們的眼中沒有透露不耐,那為什麼我們做不到呢?」郎祖筠談起失智、已逝的父親沒有一絲迴避或保留,侃侃而談的她只盼大眾能夠更重視老人議題。

「人最怕孤單寂寞,一旦孤單寂寞,就會了無生趣,人就會開始萎了,萎了之後什麼功能就開始退化,脾氣就開始古怪,所以一定要做一個快活的長者。」郎祖筠面對老後的心態相當明朗。

 

回憶起父親,郎祖筠第一個想到的便是父女倆的槓子頭故事。

 

黃昏時節,夕陽將天空染成金黃色,母親懷著弟弟,因為身體不好,總是臥床等待丈夫回家煮飯、做家務,女孩在門口等待著還沒回家的那個人,遠遠看見肩膀寬闊的高大男子走來,夕陽將他的影子拖得長長的,停在一棟違章建築前,女孩一瞧,是爸爸回來了!

 

手上提著一包槓子頭,父女二人坐在廊下,默默的啃著硬硬的槓子頭,嘴裡漫出的香氣在廊下環繞,沉默無語卻是心靈上的溝通,片刻父親起身說到:「進屋吃飯吧!」

 

女孩跟隨其後,父女倆一起在廚房完成今日晚餐。再平常不過的日常,卻成了郎祖筠最懷念的時刻。

 

郎祖筠在大眾面前的形象就是一位爽朗、大姐風範的舞台劇演員。2010年郎祖筠的父親郎承林去世,照顧老父6年的失智歷程,讓郎祖筠對於老人議題更加關切,成為了中華民國老人福利推動聯盟的終身志工。

 

郎祖筠表示,「越及早規劃,養老基金越豐厚,就不用太擔心老後的生活基金,在未來什麼都漲的社會環境,房租、物價、水電費年年漲,尤其在都會地區的房租更是漲得比電梯還快。」

 

郎祖筠提起一個建議:由於現今社會有太多房東限制房客的房租報稅,因此法律應該要有更完善的配套措施,用來規範房東與房客之間租賃的規章,否則光是存錢就相當辛苦的這一代,要如何攢錢來面對老後生活呢?

 

面對自己老後的問題,郎祖筠毫不猶豫地說:「不要因為年齡而向人生說不!」應該打破對「老」一詞的觀念,如果認為因為老了而什麼事都做不成,那就真的什麼都做不好了,「千萬不要放棄,如果你還想活著,不想成為需要成天呼喊別人幫你做事的話。」

 

不要放棄任何學習的機會,現在有許多老人的社區大學或是活動,多多參加還可以交朋友,讓自己的生活豐富起來;另外她提到,時代一直在變,必須與時俱進,警惕自己不要成為倚老賣老的年長者。

 

郎祖筠的母親說過:「四十歲以後的身體是自己的。」這句話潛移默化的長存在她心中。身體老化後該注意養身,要開始注重飲食問題。

 

再者,運動也是不可或缺的一環,俗話說「要活就要動」,不常運動的話,腰跟腿就會沒力,很快就退化,不是沒有道理的,要善用飲食與運動來延緩老化。

 

郎祖筠舉了父親郎承林的例子,父親輪椅一坐上就不下來,後來就真的不良於行了。

 

談起父親,郎祖筠的臉上滿是幸福的紅暈,父親的失智儘管讓她感傷,但是她仍然正向積極的面對:「我爸的個性本來就溫和、可愛,失智後仍然常逗得我們哈哈大笑,就像有天我弟指著台北101問他知不知道是哪裡呀?

 

結果他回答:『誰的墓碑那麼大啊?』真的是笑死我們了!」

 

開放大陸探親後,咀嚼檳榔多年的郎父特地洗白了牙口要回雲南家鄉與老母親相見。一見到母親,雙膝跪下,淚水在兩頰猖狂的放肆,一瞬屋內充滿著眼淚與親情的溫度,暖的門外都感受得到。

 

老母親一句:「你買了什麼好東西啊!去了那麼長的時間!」當年只留下「我出門買個東西!」就一別四十年,如今相見更是心中有滿滿的話語想傾訴。

 

一行人坐下開始敘舊,郎祖筠的母親向從未謀面的婆婆打起了先生的小報告,像是住在隔壁的關係般親密,感覺不出疏離感,她告訴老母親:「您兒子總是嚼檳榔,弄得一口咖啡色漬,要回家才特別洗白了牙齒呢!」

 

幽默的郎父則回應:如果我牙齒不好看,當有人問我,「你今年幾歲啊?」我就回他,「55~」

 

「你來自哪裡呀?」

 

「蒙古~」嘟嘟嘴的說。

 

「你喜歡吃什麼啊?」

 

「吃豬~」郎祖筠嘟起嘴模仿。

 

如果我牙齒乾乾淨淨,人家問我,「你今年幾歲啊?」我就回他,「67~」

 

「你來自哪裡呀?」

 

「山西~」笑嘻嘻。

 

「你喜歡吃什麼啊?」

 

「吃雞~」

 

老母親不明白什麼是「檳榔」,但是仍被郎父生動的臉部表情逗得呵呵直笑。

 

從郎祖筠模仿父親唱作俱佳的這段,可以感受到她與父親之間深深的羈絆,思念父親的心從未消失。

 

從郎祖筠模仿父親唱作俱佳的這段,可以感受到她與父親之間深深的羈絆,思念父親的心從未消失。▲郎祖筠拿著與父親的合照。

 

郎祖筠表示:「我爸是個著重外表的人。」

 

曾經不容許髮絲間有任何一根白髮的父親,某天滿頭白髮地映入眼簾,突然接收到父親年邁的事實,使得她流下眼淚,「原來爸爸老了啊!」

 

接著父親的失智日益嚴重,「善忘的他們,就算在照顧上辛苦了點,但是也請不要罵他們。」郎祖筠語重心長的說到。他們就像回到孩子的模樣,只是拖著年老軀殼罷了。

 

失智後的父親,心肺功能漸差,因此飲食變得較為清淡養身,本身口味就重的父親會像孩子般拒絕、生氣,但是郎祖筠善用身為女兒的柔情攻勢。

 

加上父親失智後對於時間失去現實感,「爸爸,你剛剛答應我要再吃一口的耶~」,每十分鐘重複這個循環,一碗飯就這樣讓哄著吃完了。

 

對於失智家人的世界,日本作家右馬埜節子〈うまの せつこ〉曾在書中表示:最初的一步是最重要的,必須思考「什麼才是進入當事人世界的那把鑰匙」。

 

面對失智者,郎祖筠有一套,與失智長者溝通時,善用失智症狀的健忘、轉移注意力、先順從他們再用另一種說法來說服並完成目的。

 

作家荷妲‧桑德斯〈Gerda Saunders〉形容失智者的世界:「我日復一日的往那個『奇怪國度』踉蹌前進,經歷『全新未知的一切』。這個國度,是由我的過往自我、現在自我與未來自我之間的交錯線所界定出來的。」

 

剛開始發現父親失智時,是某天父親發現太太不在家,便問郎祖筠:「妳媽去哪了?」

 

她回:「澎湖。」

 

父親再問:「去幹嘛了?」

 

她回:「放生。」

 

父親便戲謔地說:「她怎麼不把自己給放了?」,這段同樣的對話重複了七、八回,弟弟在旁說:「爸今天已經問我五、六次了。」

 

但是郎祖筠總是耐心地回答父親,儘管答案一模一樣。

 

父親就像是在一個「奇怪的國度」般,頻率總是對不上,會將幾十年前的事當成現在進行式,或是扭曲了原本的事實成為「自己認知的事實」。

 

▲郎祖筠為老盟終身志工,代言愛的手鍊。

 

郎祖筠分享自己失智的老父也曾經有走失經驗,好險父親會寫自己的名字才不致走丟,當他在社區打轉時,被社區管理員「領」回家。

 

「失智長者找回的機率不高,所以我爸真的很幸運。」

 

因此她也積極地倡導老盟─愛的手鍊,它可以協助找回走失的失智老人、智能或精神障礙有走失之虞的家人,「帶著這條手鍊的家人找回機率幾乎是百分之百。」郎祖筠強調不要讓自己發生會後悔的事,所以一定要防患於未然。

 

郎祖筠相當感謝請來照顧父親的外籍看護Amy,「她把我爸照顧得很好,他的皮膚總是潤潤的,身上也都沒有不好的味道,也從不便秘,我們真的很感謝Amy。」

 

「她兒子需要一台電腦,我就買給她;她需要一支手機,我也買給她;她想要回家看家人,我們也買機票給她飛回家。」

 

郎祖筠表示人與人之間的相處就是互相,自己最後悔的就是因為工作因素,陪伴父親的時間少,還好Amy把父親照顧得很好,才讓她不致後悔莫及。

 

岸見一郎說過:「最好的孝順就是不孝。」郎祖筠表示贊同,「父親喜歡吃重油鹽的食物,但是身體警訊告訴我他不能吃,那我要因為孝順他而讓他吃嗎?所以我勢必要忤逆他,那怎麼做才是孝順呢?我想答案一目了然。」

 

幸好郎父本身個性就溫和,要哄也比較容易,問她對於面對家中有失智長輩的朋友,是否有建議要分享。

 

郎祖筠表示:「唐從聖家中也是有家人需要照顧,只是每個家庭面臨的狀況不同,我只能寄些可能對他有用的書籍,供他參考罷了。」

 

她拿出五本書出來,細細地說每本書的好,可見她對於這類的議題是相當充滿熱忱。

 

最後郎祖筠提到,家人的情緒也相當重要,不只要顧好失智長輩,還要顧及到照顧者的身心狀態,否則照顧者在身心俱疲的情況下,對於被照顧者來說也是沉重的負擔。

 

訪問結束了,郎祖筠辦公室充滿著關懷,在那氛圍下,任誰都會被她的用心給打動,郎祖筠說:「想到伊甸第一個想到的就是杏林子老師〈創辦人劉俠女士筆名〉,是許多身障朋友的好朋友,伊甸也很善於利用大眾資源。」

 

如今大眾對老人議題的關注度,不論是在社會的角落,還是檯面上的聚光燈,大家都在努力為它發聲,期望大眾能更加的關注老人議題!

 

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(本文獲「伊甸園月刊」授權轉載,原文刊載於此)

 

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照顧心聲》照顧者也需要喘息!張曼娟:越有責任感,其實越不容易

撰文 :林芷揚 日期:2018年10月23日 分類:醫療照護 圖檔來源:吳東岳攝影
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「我現在有一個很重要的工作─我是年老父母親的照顧者。」57歲的張曼娟,對外是小朋友崇拜的老師,是眾人欽羨的暢銷作家,但回到家裡,她是一名平凡如你我,偶爾也需要遠離長照現場的家庭照顧者。

張曼娟

▲這幾年,張曼娟多了「照顧者」的身分。

 

曾經,張曼娟很喜歡旅行,喜歡流連在不同語言、不同氣味、不同色彩的異國城市間,豐富的感官刺激,總讓她輕而易舉地充飽電。

 

「可是,50歲以後,可能因為家庭的狀況吧!我變成沒有辦法這樣子,到處走來走去。」

 

92歲的父親兩年前罹患思覺失調症,不久後,83歲的母親失智。

 

張曼娟與父母同住了數十年,但直到她對父親無力招架,直到她心力交瘁、徹夜難眠,她才突然從年老的父母身上,開始理解什麼是人生。

 

張曼娟

▲照顧年老的父母之後,張曼娟才開始理解人生。

 

理解後,學著積極面對。

 

現在,照顧父母是每天的固定行程,她不再遠渡重洋去旅行,在花花世界中翩翩起舞,但是她也沒有將「照顧者」的身分作為自己生命裡的唯一標記。

 

「一旦你如此做了,你會發現有很多負面情緒,還有無止盡的疲憊接踵而來,那可能是你沒辦法承擔的。」

 

張曼娟強調,照顧者應該在照顧任務之外,「保持一點點享受生活的快樂」,否則,「這樣漫長的人生真的是很難熬的。」

 

不再四處旅行,但她會在適當的時候放自己幾天假,飛往鄰近的香港或是日本,過幾天自己的小日子,品嚐照護以外的生命滋味。

 

張曼娟

▲擁有自己的喘息時光,照顧者的身分才能長久維持。

 

「這就是一種喘息。」「我覺得離開現場是一個最好的喘息方式,只要能夠離開現場,你就會發覺自己一直非常緊繃的那個狀態就會放鬆。」張曼娟說。

 

不過,她也聽聞不少照顧者,人已經離開現場,心卻無時無刻懸在那裡,每隔一個小時就打電話回家詢問:「現在狀況還好嗎?」「有沒有什麼事?」

 

放下,其實需要練習,從來都不容易。

 

「越有責任感的人,其實是越不容易的,但你越是這樣,你自己內在就耗損得越厲害。」張曼娟一再叮嚀。

 

照顧他人之前,永遠都要先照顧自己,否則「你可以持續照顧的時間就會變短,因為你沒有那麼強大的耐力可以撐那麼久,所以我覺得學會喘息是很重要的。」

 

暫時離開現場之外,張曼娟在家的時候,也透過閱讀經典作品、逗弄寵物貓咪等方式,把自己從緊張的現實中解放出來。

 

張曼娟

▲張曼娟從愛貓身上獲得滿滿慰藉。(圖/張曼娟提供)

 

「養貓是幸福的來源。」張曼娟笑著說,本來沒有飼養寵物的想法,但父母生病後,發現他們「除了『老』跟『病』以外,還有一個很大的問題就是空虛。」

 

「我認為一個人不管到什麼年齡,都應該要有很多情感的交流和互動。」帶著這樣的念頭,張曼娟領養了兩隻親人但不黏人的貓,時不時溜到家人身邊蹭一蹭,喵嗚喵嗚,療癒異常。

 

張曼娟

▲貓咪有神奇的療癒效果,也能為老人家帶來快樂。(圖/張曼娟提供)

 

「我爸爸、媽媽因為貓咪來了以後,就真的是笑口常開。」滿足的不只是老人家,張曼娟自己也說:「我只要幫貓咪梳毛呀,或是貓咪蹭蹭我的時候,我去抓抓牠的頭,牠的頭就一直仰起來,讓你一直摸,你就會覺得牠好愛我,然後就覺得很開心。」

 

日復一日守護老去的父母,張曼娟從貓咪身上獲得慰藉,沉澱之後,也開始思索「老」的生命練習題。

 

看著父母,她很清楚,老了以後走不遠、睡不著、咬不動,擁有一台輪椅、一顆安眠藥或是一副堅固耐用的假牙,就是老人家最需要的「大確幸」。年輕時追逐的名利、糾結的慾望都不再重要。

 

既然如此,張曼娟提醒和自己年齡相仿的中年人,「因為已經看到未來了,你就知道那些東西對未來是一點意義都沒有的。」

 

照顧者

▲張曼娟認為,放下過去的執念,才能擁有美好的老後。

 

過去放不下的,都該放下了。

 

當務之急,是發掘自己生命的可貴之處,從容迎接老年,不再徬徨。

 

即使經歷了照護父母的辛苦,張曼娟對自己的老年時光仍有美好嚮往。

 

「理想中的老年生活呢,就是在一個有很多帥哥跟辣妹的海邊,可以看著年輕人跑來跑去,然後身邊有自己很喜歡的寵物,也可以跟比較好的朋友住得比較近,一起在沙灘上面野餐。」張曼娟笑著想像,看得出來她對生命仍充滿熱情。

 

照顧者

▲張曼娟提醒,「愛自己」是重要的人生課題。

 

喜歡小朋友的她,也想繼續為孩子們講故事,「因為這個是我的天命嘛!」當然,「還有繼續寫作,這也是我的期望。」

 

呵護衰老的父母,同時準備自己的老後,「照顧者」的意義其實超乎想像。

 

張曼娟更深信,成為父母的照顧者,是她今生最榮耀的身分。

 

照顧者

▲「父母的照顧者」對張曼娟而言是榮耀的身分。

 

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龍應台/成為照顧者後才明白,生命從不等候,能給的只有陪伴

撰文 :天下雜誌出版 日期:2018年07月27日 圖檔來源:天下雜誌提供
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我們是在山河破碎的時代裡出生的一代,
可是讓我們從滿目荒涼、一地碎片裡站起來,
抬頭挺胸、志氣滿懷走出去的人,卻不是我們……

文/龍應台

 

回家

 

很多朋友問我是什麼讓我下了決心離開台北,搬到鄉間。他們知道我在過去的十五年裡,不論是在香港還是在台北工作,每兩個星期我都會到潮州去陪伴你,不曾中斷。

 

但是你無法言語,在一旁聊盡心意的我,不知道你心裡明不明白我是誰;不知道當我握著你的手時,你是否知道那傳過來的體溫來自你的女兒;不知道我的聲音對你有沒有任何意義?我的親吻和擁抱是不是等同於職業看護那生硬的、不得已的碰觸? 你是否能感受到我的柔軟,和別人不一樣?

 

十五年了,我不知道。

 

四月初,生平第一次參加了一個禁語的禪修。在鳥鳴聲中學習「行禪」,山徑上一朵一朵墜落的木棉花, 錯錯落落在因風搖晃的樹影之間。木棉花雖已凋零,花瓣卻仍然肥美紅豔;生命的凋零是一寸一寸漸進的。 

 

眼眉低垂,一呼吸一落步,花影間,我做了一個決定。

 

一回到台北就南下潮州,開始找房子想租。很快就發現,鄉間的住宅大多窗戶很小,但是寫作的人內心有黑室,需要明亮開敞的大窗,讓日光穿透進來。被仲介帶著看這看那,一個半月之後,決定放棄。

 

還是找塊地自己建個小木屋吧。我跟仲介說,幫我找這樣一塊農地:開門就見大武山,每天看見台東的太陽翻過山來照我;要不然,開門就見大草原,那塊每天都有軍機跳傘的綠油油大草坪就很好;要不然,開門就見「白鷺下秋水,孤飛如墜霜」,就是李白見到的那塊地啦,也可以接受。

 

一個半月之後,放棄農地了。因為,當我終於看中了一塊「西塞山前白鷺飛」的美麗農地時,仲介說,「建小木屋只能非法的,你是知道的,對吧?」

 

我說,「我不知道。但是非法的我不能做。」

 

他很驚訝,「人人都做,為什麼你不能做?」

 

我把運動帽簷再壓低一點,現在連鼻子都遮住了,想跟他開個玩笑說,「蘇嘉全偷偷告訴我的……」轉念覺得,別淘氣,於是就只對他說,「唉,就是不能違法啊。」

 

從行禪動念到此刻,三個月過去了。能再等嗎?美君能等嗎?

 

我當天就央求哥哥把他倉庫出讓,一週內全部清空。再懇求好友三週內完成所有整修工程。第四週,捲起台北的細軟——包括兩隻都市貓咪和沉重無比的幾箱書以及電腦的硬的軟的,在大雨滂沱中飛車離開了台北。從動念到入住,一分鐘都沒有浪費。

 

在你身旁

 

不再是匆匆來,匆匆一瞥,匆匆走;不再是虛晃一招的「媽你好嗎」然後就坐到一旁低頭看手機;不再是一個月打一兩次淺淺的照面;真正兩腳著地,留在你身旁,我才認識了九十三歲的你,失智的你。

 

我無法讓你重生力氣走路,無法讓你突然開口跟我說話,無法判知當我說「我很愛你媽媽」時你是否聽懂,但是我發現有很多事情可以做,而且只有留在你身旁時才做得到。

 

因為在你身旁,我可以用棉花擦拭你積了黏液的眼角,可以用可可脂按摩你佈滿黑斑的手臂,可以掀開你的內衣檢查為什麼你一直抓癢,可以挑選適合的剪刀去修剪那石灰般的老人腳趾甲,可以發現讓你聽什麼音樂使你露出開心的神情。

 

我可以用輪椅推著你上菜市場;我會注意到,在熙熙攘攘的菜市場裡,野薑花和綠檸檬的氣味相混、虱目魚和新切雞肉的腥氣激盪、賣內衣束褲的女人透過喇叭熱切的呼喚聲,都使你側耳傾聽。

 

我可以讓你坐在我書桌旁的沙發上,埋頭寫稿時,你就在我的視線內,如同安德烈和飛力普小時候,把他們放在書桌旁視線之內一樣。打電腦太久而肩頸僵硬時,就拿著筆記本到沙發跟你擠一起,讓你的身體靠著我的身體。

 

因為留在你身旁,我終於第一次得知,你完全感受我的溫暖和情感汨汨地流向你。

 

我們是在山河破碎的時代裡出生的一代,可是讓我們從滿目荒涼、一地碎片裡站起來,抬頭挺胸、志氣滿懷走出去的人,卻不是我們,而是美君你,和那一生艱辛奮鬥的你的同代人。現在你們成了步履蹣跚、眼神黯淡、不言不語的人了,我們可以給你們什麼呢?

 

我們能夠給的,多半是比你們破碎時代好一百倍的房子、車子、吃不完的、丟不完的衣服,喔,或許還有二十四小時的外傭和看護。但是,為什麼我們仍然覺得那麼不安呢?

 

那是因為我們每一個在假裝正常過日子的中年兒女其實都知道,我們所給的這一切,恰恰是你們最不在乎的,而你們真正在乎和渴望的,卻又是我們最難給出的。

 

我們有千萬個原因蹉跎,我們有千萬個理由不給,一直到你們突然轉身、無語離去,我們就帶著那不知怎麼訴說的心靈深處的悔欠和疼痛,默默走向自己的最後。

 

你們走後,輪到的就是我們。

 

在木棉道上行禪時,我對自己說,不要騙自己了。此生唯一能給的,只有陪伴。而且,就在當下,因為,人走,茶涼,緣滅,生命從不等候。

 

 

(本文節錄自《天長地久:給美君的信》,天下雜誌,龍應台著)

 

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張曼娟/成為照顧者後才明白,人生不是戰場

撰文 :天下文化 日期:2018年06月11日 圖檔來源:吳東岳
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年輕時候,因為單身的緣故,父母擔了許多心,常常對我說:「現在有爸媽陪著妳,將來我們都走了,妳一個人孤伶伶的,怎麼辦呢?」那時候我就有預感,覺得爸媽和我相伴的時間會很長,因為他們是很自律的晨運者,吃食比較清淡,生活習慣良好,又沒什麼疾病。

文/張曼娟

 

當老父母發生狀況的時候,兒女的反應各有不同。

有人總是站在第一線,有人便站在第二線,

有人根本不出現。

這些情況好像不能那麼果斷的用「孝順」或「不孝」來判定。

每個孩子的成長過程,都與父母有千迴百轉的糾結,

不足為外人道的種種。

於是,到了最後,有人選擇了承擔,有人選擇了逃避。

愛,是幸福的,

愛,也是艱辛的。

 

如今,父母年紀大了,毛病也多了,反而不再問我,他們走了之後,我要怎麼過生活?也或許是他們看見了我的生存能力,覺得沒什麼好擔心的吧。

 

經過了兩年的磨練,我已經成為一個合格的照顧者。這是我引以為榮的事,並沒有人教導我該怎麼做,一切都是在混亂、艱困、捉襟見肘的情況下,摸索著走過來的。

 

一個照顧者的日常是怎樣的呢?

 

在二○一七年十二月六日這一天,我把鬧鐘設在清晨五點五十五分,醒來後,在網路上為母親掛好了神經內科門診,接著再躺下讓眼睛休息。因為母親之前住院的焦慮感,我的針眼又腫了起來,眼科醫生只叮嚀:「要放輕鬆,多休息。」七點之前振作起床,在十四度的低溫中穿好外套,裹緊圍巾,戴上帽子,喝完一杯溫熱開水,就拉著菜籃車買菜去了。

 

七點鐘的菜市場很冷清,彷彿才剛剛甦醒,菜販忙著搬貨,排列菜蔬,於是,我可以在買雞的時候,和老闆娘聊上幾句,一點都不被時間催趕。蔬菜和肉類買齊了,回到家立刻為熬湯做準備,雞骨架和雞腳用壓力鍋燉煮起來,吃完早餐,摘掉黃豆芽的根,特意看了時間,耗時四十五分鐘,這是為雞高湯煮番茄黃豆芽準備的。

 

九點鐘準時出門,陪媽媽去萬芳醫院,等候門診、批價、領藥,回到家已經十點半了,我和印籍家務助理阿妮一起下廚,趁著午餐前陪伴父母逗弄兩隻貓咪,牠們已經跑了一個上午,懨懨的睏倦了,縮著身子睡覺,實在可愛。

 

吃完午餐交代過阿妮,便來到辦公室,專注打稿,今天的進度是三千字。黃昏時完成了,一時興起,和工作夥伴們相約上山泡溫泉吃砂鍋魚頭,沿路淒風冷雨,可是在溫暖的車上感覺非常安全。

 

到了中年,成為照顧者才明白,人生不是戰場,不必追求勝利,也沒有勝利可以追求,最重要的其實是經歷。照顧者的經歷,讓我成為更成熟、更完整的人,也讓我更加認識到自由與快樂的可貴。

 

 

 

(本文節錄自《我輩中人:寫給中年人的情書》,天下文化,張曼娟著)

 

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