我和丈夫40多年感情,無話不談、不怕空巢期!直到他失智,我們不再交談、關上了心靈的窗戶

我和丈夫40多年感情,無話不談、不怕空巢期!直到他失智,我們不再交談、關上了心靈的窗戶

沒有文獻、書籍告訴我,怎樣照顧一個心智漸失、不發一語的親人,不再言語的伏波,關上了心靈的窗戶。

 

怎麼也沒有想到,有一天伏波會聽不懂我說的話,也不再開口說話!我們從無話不談的伴侶變成無法交談的夫妻。

 

我與伏波一九七八年在美結褵,四十多年來感情很好,無話不談。我們的相遇及成婚是當時留學生之間很平常的模式:大家都是單槍匹馬地獨自到海外求學奮鬥的青年男女,靠著有限的獎學金用功讀書,勤儉度日,沒有來自家鄉的金援,也沒有返鄉探親的餘錢。在異鄉,如果遇到從台灣來的,個性相投、談得來的異性,很自然地就從談戀愛到互許終身,結成伴侶後相依為命。

 

我們在戀愛時便已無話不談,婚後,更開始了每日回家後,互相報告一天大事的習慣,交談和討論是我們家庭生活非常重要的一部分。

 

伏波比較內向,總是言簡意賅,職場上從不巧言令色,私下裡也從不甜言蜜語,唯獨回到家裡身心放鬆時,對我或女兒嵐嵐會打開話匣子暢所欲言。嵐嵐從開始上學到出了社會也一樣,會和我們分享求學、就業的點點滴滴。我們三人分享各自讀過的書、經歷的事,課業上遇到的困難、職場上遇到的瓶頸,克服了困境的歡喜、有選擇便有放棄的無奈……我們知道每個人經歷的大事、小事和心情,熟悉每個人面對的樂事、難事和同儕。

 

一家三口無話不談的基礎,建築在回家後就可以完全放鬆,說話、交談就可以肆無忌憚。

 

我們回家後除了暢所欲言,也是聽眾。三人的共同興趣其實並不多,但兩兩的熱烈討論卻是常事,此時,在場的第三人就是最忠實的聽眾。

 

尤其是在嵐嵐的成長過程中,她喜愛的讀物成為我們談話內容的主要來源。例如她小時候喜歡布萊恩.傑克斯創作的兒童奇幻小說《紅牆》系列,會唱作俱佳地為我們朗誦。年歲漸長後,她和伏波的閱讀興趣比較相似,一樣喜歡武俠、奇幻和科幻小說,他們會鉅細靡遺地一起討論金庸的《射鵰英雄傳》和《天龍八部》,一起用英文讀托爾金的《魔戒》和羅琳的《哈利波特》系列。

 

此外,他們父女倆還會討論物理(如光速及黑洞)、數學(如指數及離散),我的程度只有簡單的或然率概念和統計應用,當然就只能是聽眾;而在討論人文、風土、文化時,發言權就很自然地歸我。

 

嵐嵐長大,離家求學後,每逢週六、週日,必打電話回家詳述一週的大小事,後來漸漸地變成我們母女長談,伏波在一旁滿面笑容地聆聽。

 

我們夫婦雖然空巢,卻並不寂寞,兩人生活簡單,反而多了相伴的時間。嵐嵐知道我們夫婦的共同興趣不多,專長又有數理與社會科學之別,她便建議我倆每晚睡前一起追劇一小時;我出差時,伏波盡量同行。如此一來,確實提供了我們聊天、討論的內容。

 

觀劇的類型,像是描寫帝王將相的歷史古裝劇或描寫日本幕府時代的大河劇。一方面我們對其歷史背景都有興趣瞭解,網路上隨手可得的訊息也極多,我便隨時查證、補充背景資料。另一方面,中、外的宮鬥都免不了有父子反目、兄弟鬩牆、勾心鬥角的情節。伏波長我六歲,擔任學術行政工作的經驗非常豐富,人在江湖,誰又能避免因招忌而被坑、被唬,甚至被同僚從背後捅一刀的慘痛歷練。

 

我們這兩個做事認真、個性淡泊,不擅也不願算計的人,各自有了這類經驗,事過境遷而一笑置之之餘,再一起觀看歷史宮鬥劇時,更能身歷其境地衝口而出「要是我早知道……」、「我怎麼也沒想到……」這類的體會,一起莞爾。也因此,我倆總能有談不完的話和說不完的笑話。

 

一九九五年,我們搬到汐止山居時,伏波便在後院搭了花房,養了千盆的蝴蝶蘭。二○一○年他屆齡退休後,開始了教科書般的健康生活,每日除了蒔花、閱讀,還舉重、散步。

 

蒔花是他多年的興趣,閱讀則是專攻英文。先讓我列出大學讀英文系時修習小說、戲劇課程的讀物,把蕭伯納、王爾德、康德、勞倫斯全部讀了一遍;又買了許多英文科幻小說,繼續每日閱讀不輟。

 

伏波和我也愛旅行。到世界各地旅行,參觀不同的景觀、博物館、劇院,體驗不同的風土人情與飲食,再再提供我們新的體驗、新的領會和新的話題。我倆也都愛在行前旅後隨著興趣做功課,他在退休後更加努力。最有趣的例子是二○一二年,我們去了土耳其,二○一三年,我們去了印度,從此,這兩個歷史悠久並具文化特色的古國成了伏波的最愛,也開啟了他閱讀相關歷史、宗教的興趣。

 

此外,他每天必上網讀新聞或搜尋些訊息,也做數獨(Sudoku)遊戲,百戰百勝。

 

二○一三年間,他開始出現失智症的症狀。我明顯地感覺到,他一方面拒絕面對罹患心智疾病的可能,一方面非常努力地維持正常生活。而我也默默地開始閱讀失智症的種種訊息,把餐食調整為地中海飲食。

 

但即便如此,也沒能阻擋阿茲海默病症的來襲。二○一四年後,症狀越來越明顯,短程記憶開始衰減,經常忘東忘西;一向邏輯清晰的他,寫的字越來越凌亂,說話也越來越簡短。原本他方向感絕佳,認路、找路一流,定向感也開始變差後,開始時常走錯方向,開車回家也過門不入。

 

二○一五年五月,我們把他單身的失智兄長送進了長照機構,次年應機構的要求,由我擔任他兄長的監護人。那時我尚未退休,全時工作,還有兩個失智的親人要照顧與安排。我在心理上當然做了要照顧伏波的準備,卻因他不能再照顧兄長而必須接手。我的焦慮,大約從那個時候就開始了。

 

我認為伏波早該藉助藥物延緩心智的退化,但他拒絕面對,以致我努力了很久,直到二○一六年,才終於說動他去向熟識多年的醫師老友求診就醫。各項生理、心智的檢查結果,證實他的確是患了初期的阿茲海默症,他終於開始定期就醫,服用藥物。

 

醫師問他每日做些什麼活動,他回答「看書」,醫師就說:「請你太太給你準備一本筆記本,你每天把讀過的內容,用一句話簡述出來。」但這件事,他一次也不肯做。量血壓、服藥,也必須由我執行。

 

從二○一七年起,伏波的症狀日益明顯。原本每日早餐後,他會去書房把電腦打開,但漸漸地,他坐在電腦前的時間越來越少……終於變成再也不進入書房,也不再打開電腦了。原本經常手持一卷,但漸漸地,英文科幻小說、中文武俠小說都不再能引起他的注意。

 

這一年,除了症狀更加明顯,他也開始事事依賴我,在我工作時,不停地打電話,想知道我為什麼不在家、什麼時候才能回家。我也在二○一八年的年底退休,開始全時照顧伏波。

 

二○二一年新冠疫情嚴重、不能出門期間,伏波的病況加劇。他除了不再閱讀、上網、做數獨遊戲,也不再用手機,語言溝通也有了明顯的轉變。他先是變得越來越少主動說話,說的話日益更加簡短,話語的內容也越來越貧乏,更逐漸地從有問必答變成只做選擇性的回答。

 

因為在家無聊,他喜歡出門。疫情三級警戒期間,因不能出門,病況惡化及退化急速了許多。疫情稍緩後,我盡量讓他出門散步。如果我對他說:「今天天氣很好,我們出去走走好不好?」他一般會說:「好!」但如果我繼續問他:「你想去哪裡?」那麼他多半已不再回答,最多只會說:「妳走前面!」到最後,變成不再回覆。

 

如果早飯後,我提醒不再記得盥洗的他說:「來,我們刷牙、刮鬍子。」他的回答則從「好!」漸漸變成「我刷過了。」到後來變成不回答、也不行動,最終變成不發一語,再也沒有對談了。也就是說與此同時,他在生活上越來越無法自理,需要的協助也與日俱增。

 

原本我以為曾有照顧婆婆失智的經驗,照顧伏波應較為容易。但後來發現,過去主要負責照顧婆婆的是伏波,我雖然在那段期間協助照顧、採買衣物和食物、做菜及送飯、安排送婆婆進照顧機構,接到電話時先叫救護車,然後再從實驗室奪門而出,但我終究只是配合,只需不怕辛苦,勤快、機靈地配合跑腿。有伏波頂著,做什麼選擇或決定是輪不到我的。

 

 

等到伏波也開始失智,即使我再怎麼做心理準備,卻總感到計畫趕不上變化。

 

直到退休的前一刻,一方面我雖然收拾實驗室、造清冊準備交出,另一方面在工作上,卻因為研究的結果源源不斷,我仍專心投入,在心情上無法想像一夕之間從實驗室回歸家庭,變成老人照顧老人後,必須面對的窘境與困難。

 

尤有甚者,身為語音學專家,對口語韻律現象有自己的說法、有量化的證據如我,卻不記得有任何文獻強調或提醒在照顧病患時,語言溝通有多麼重要。沒有文獻、書籍告訴我,怎樣照顧一個心智漸失、不發一語的親人。不再能交談後,溝通只剩下每日最基本的吃喝拉撒盥洗就寢的詢問與回答,回答則從一、兩個字的簡答變成用肢體語言表達,肯定與否定從點頭、搖頭、搖手變成用手推開,拒絕從別過臉去、輕輕推開變成用力地推走……

 

當代語言學大師杭士基(Naom Chomsky,亦譯作喬姆斯基)曾說過,語言是通往人類心靈的那扇窗戶。不再言語的伏波就此關上了他心靈的窗戶,離人群越來越遠。我和女兒再也無從得知他的內心世界,只剩下面對他或思念他時,無盡的孤寂。

 

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(本文摘自《你忘了全世界,但我記得你:一位語言學學者與她失智、失語的摯愛丈夫》,寶瓶文化出版,鄭秋豫著)