林禹宏的女兒透露,父親四年前接手弟弟的骨髓移植後,雖然康復、恢復上班,但一年多後,疑似出現不好的細胞,再次輸入幹細胞後造成多重器官排斥,全身皮膚長黑斑、手腳嚴重脫皮、指甲斷裂脫落、腹瀉、沒有食慾,體重在兩週內掉 14 公斤,甚至出現目前醫學無法治療的肺部反排斥,必須 24 小時仰賴呼吸器維生。
林禹宏的女兒表示,停診後爸爸都待在家裡休養,活動範圍就是製氧機三公尺管線內,而父親過去一年多最放不下的就是向他求助的病人,臉書雖然有貼文,多都是戴著呼吸器在家慢慢打字。
直到2個月前,林禹宏病情突然惡化送醫,搶救後目前在台大醫院等待肺臟移植,昨天醫師說要裝葉克膜。
她說,這一路上甚至有安寧照護團隊介入,爸爸始終沒有放棄:「我每天起床都喘不過氣,但我依然告訴自己再撐一天就有機會了,可是一天一天過去,我的期待和失落卻跟著每天太陽的日升和日落。」。一開始我們以為努力就能脫離呼吸器,但這一年來,爸爸的肺功能並沒有和他的努力一起進步,看著他在醫院治療忍耐痛苦的樣子,我覺得好心疼,不敢在他面前流淚,就像他飽受折磨,仍努力的呼吸,不曾和我們抱怨自己承受的痛苦。
上週爸爸被轉回加護病房時,媽媽問爸爸:「萬一要裝葉克膜,你願意嗎?不用管我們,只要你做出你最想要的決定就好了。」爸爸點點頭,手指比了「一點點」的手勢,嘴唇說著:「就差一點點了。」
最後,林禹宏的女兒期待社會能支持器官捐贈,也讓父親順利等到那顆讓他重生的A型肺臟。她寫下:「我們每個人生下來都有改變世界的能力,邀請你分享給更多人,也許就剛好成就了那個差一點點的關鍵—— 拯救一個人的生命,就是拯救他的全世界。」