辭職照顧母親,媽媽卻把親手燉的雞湯留給手足 她感慨:難道您覺得我不累嗎?

撰文 :吳若權 日期:2020年05月04日 分類:最新文章 圖檔來源:達志(示意圖,非當事人。)
示意圖,非當事人。圖/達志
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適時對外舉手求援,並非懦弱的行為,而是開放機會,讓大家可以一起參與照護長輩,並在這個經驗中學習。

兩個人在一起,若不能同心協力,比一個人單槍匹馬奮鬥,還來得更孤單。

 

這道理不只適用於同學在班上為團隊準備比賽、情侶在戀愛為未來婚姻生活規劃、同事在辦公室為達成公司目標而努力,同樣適用於中年子女在照顧日漸衰老的父母過程中的甘苦。

 

如果家中只有一位獨生子女,或許還能因為責無旁貸、義無反顧而任勞任怨;當家中有兩位以上的子女,其中一個人自私自利,逍遙於自己的天地,或以忙碌為藉口,不能均等地扛起照顧父母的責任,另一個獨挑大樑的子女,就算再怎麼心甘情願,也難免會有心生委屈的時候。

 

尤其在病榻之前,照顧者與被照顧者的心理矛盾與日常衝突很多,彼此都會面臨情緒管理的嚴酷挑戰,反而是那些沒有負責家計與照顧的子女,能夠和父母維持平和或是親密的關係,對苦守病床前的照顧者而言,真是情何以堪?

 

當我們年紀還很小時,偶爾感覺父母偏心,大多數時候並不敢質疑,偶爾吵架時忍不住情緒大暴走,才會氣極敗壞對父母哭嚷著:「你偏心!

 

這時父母的回應通常是鎮定地維持中立:「哪有!」然後以心疼或辯駁的語氣說:「手心、手背都是肉。」

 

中年子女陪父母病老,努力把辛苦活成自己想要的幸福

 

直到我們長大,或為人父母後,才知道:父母要把愛平分給每個子女,讓家中手足之間獲得全然的公平,並不是一件容易的事。

 

的確啊,「手心、手背都是肉」,但畢竟是不一樣的肉。

 

等到父母老了,守在病榻前的你,是不敢也不要多想什麼?很多人說你孝順,很多人說你有福報。你覺得眼前遭遇的這一切,是「既然碰到了,就做吧」,或是「既然沒人要做,就我來吧」。

 

有的人說你來還債,有的人說你來報恩。你只知道自己和父母緣分很深;相對於那些背離親緣的孩子,已近中年的你還能陪在父母身邊,不論是幸福或是辛苦,必定有些靈性學習的意義啊。

 

我看過許許多多跟我一樣負責照顧父母的中年子女,大部分的朋友雖然百般珍惜這段時光,其實心中百味雜陳,很努力把別人眼中的辛苦,活成自己想要的幸福。

 

有的人甚至辭去還不錯的工作回到故鄉,或放棄外派升官的機會留守家庭,就是為了陪在年邁的爸媽身邊,爭取最後幾年倒數計時的日子。一方面是因為我們從小都被父母疼過、愛過,而今他們已病、已老,理當回報親恩;一方面是想把握這個盡孝的機會,不想讓自己將來有任何遺憾。

 

把內在最深刻的恐懼,鍛鍊成最難得的勇敢

 

但還是有例外的中年子女,他們從小並不特別被父母疼愛,甚至曾在家暴中受虐,在成長歲月中,因為感覺不被愛,極度缺乏安全感,經歷很多崎嶇,換得滿身滄桑,當父母病老體衰時,其他手足棄之不顧,只有他不遠千里回去隨侍在側。

 

委屈再多、內心再苦,都忍下來了,宿命般地重返那個不被愛的童年境遇,繼續他受苦受難的人生,非要把自己內在最深刻的恐懼,鍛鍊成最難得的勇敢,才能昇華成最美麗的靈魂。

 

我們和父母的這段親子關係,都是前世約定。靈魂透過此生的肉身所期待修練的,無非就是愛與寬恕。在陪伴父母終老的時光中,過往的人生如走馬燈一遍又一遍,好的、壞的,快樂的、痛苦的,喜悅的、感傷的,所有的經歷雖都是過眼雲煙,卻也都深深刻鏤在心底。

 

守在父母病榻前的中年子女,在日復一日的端水送藥、翻身搥背、淚眼相對裡,最懇盼的不也就是當旅程走到最後一站時,那一點點最卑微的無憾無悔。

 

典型的案例是,從小並不受寵的女性,最後成為兄弟姊妹中唯一必須要寵愛父母的人。不論時代科技發展得多麼先進,表面上對於性別平等的觀念多麼接納,東方社會依然難免受到重男輕女的傳統制約。

 

尤其這一代的中年子女,還是有很多女性在成長過程中是被壓抑的。當她奮鬥半生,好不容易靠自己在工作中撐起半邊天之後,卻因為心疼父母的病苦,決定回到原生家庭擔任家庭照護者的責任,過往的委屈很容易又在眼前的是非中一一浮現。

 

 

單純盡孝,不去計較公平不公平

 

好友珍妮在金融界叱吒風雲,從台灣一路衝鋒到香港,做到銀行高階主管,某天接到媽媽突然病倒癱瘓的消息,毅然辭去工作回鄉。

 

在母親病榻前看盡的人情冷暖,比她在股市盤勢的起落,更震盪辛酸。從小最得寵愛的弟弟和結婚十年的弟媳,對母親的病苦袖手旁觀。

 

而身體微弱的媽媽,到這一刻依然護子心切,經常叮嚀正忙著把屎把尿的珍妮說:「你弟弟和弟媳,工作都很忙,別讓他們太累。你煮的雞湯,我吃不下,留半鍋給他們帶回家。」

 

珍妮內心的對話很多,說不出口的感慨更多。「媽,難道您覺得我不累嗎?」「媽,雞湯是我特別為您燉煮的耶!」「媽,我都捨不得多喝,為什麼要給他們?」而無論是哪一句話,講不盡的都是自己的委屈,想不通的都是媽媽為什麼如此偏心。

 

此外,另一位朋友巧萍的婆家算是非典型的個案,女兒被驕縱得比兒子更寶貝。她是家中長媳,除了工作還要操持家務。自從公公去世,丈夫把婆婆接來同住,兩個小姑就像民間說的「女兒賊」,經常上門光顧。

 

小姑知道婆婆過去對這位媳婦始終有點成見,擔心大嫂會欺負婆婆,還不斷見縫插針,搬弄是非。丈夫只能要她多忍耐,讓她感到很無奈。

 

她很用心對待婆婆,也很努力討好小姑,但就是無法取悅她們。兩個小姑是公主,婆婆是體弱病危的母后,她成了永遠的白頭宮女,只能在睡不著的深夜,細數前朝天寶遺事。

 

另一個真實故事,來自我出版界的單身女性朋友美心,從大學畢業後靠自己勞力賺的錢,三分之二都拿去幫爸媽還清債務,其他手足都棄家於不顧,只因為她願意付出,兄弟姊妹就理所當然地認為,她該對父母的晚年負責。

 

美心雖是不負眾望地扛起責任,盡量說服自己這是此生最甜蜜的負擔,以為自己已經心甘情願為原生家庭犧牲青春與愛情,但午夜夢迴時,看到自己的熟年人生,隨著爸媽的晚年一起褪成慘澹灰白,就止不住感傷哀怨的淚水,浸濕枕邊。

 

放下對愛的渴求,完全付出,回到生命最初的美好

 

所有在病床前盡孝的真實故事,未必都被俗話「久病床前無孝子(女)」說中,很多中年子女就算再不快樂,也還繼續撐在老父老母身邊。身心俱疲的他們,更是從來沒有想過,盡孝能給自己什麼樣的福德福報。

 

或許,只能從親情人倫的角度,來解釋他們對父母的不捨;但是,從靈性的功課看來,從小不受疼愛的中年子女陪父母終老,就是要把握最後的時間,好好把此生的作業完成。

 

「不被愛」,是一種「了解愛」的方式。透過「不被愛」,進而「了解愛」,固然非常痛苦殘酷,但最終對於愛的了解,將會非常深刻。

 

從「不被愛」到「了解愛」,是一段漫長的路途,有些人走了一輩子、用盡一切氣力,千山萬水、千迴百折,還是找不到那條在靈性上引導自己回家的路。

 

此時,年邁的父母捨身,以病苦的磨難,開啟那扇門、透出那道光,領著從小「不被愛」的中年子女回來,終於發現原來「付出愛」才是療癒的唯一方式。我們療癒父母,也療癒自己。

 

不再對外乞討愛,不再可憐自己不被愛,放下對愛的渴求,對愛完全的付出。讓成長中的缺憾,被自己付出的愛完全填滿。

 

於是,我們回到生命最初的美好。

 

照顧父母,手足之間要各憑良心、各盡本分、各展所長

 

身邊有很多三十來歲的朋友,本來只打算生一個小孩。他們忖度目前的社會狀況與自己的經濟壓力,知道養育子女需要有心、有力,還得花錢、花時間。所以,婚後就謹慎規劃,希望在自己體能尚可而財富基礎具備時,把握時間好好生養一個小孩。

 

等到這張生命藍圖具體實現,小孩成長到兩、三歲,這對年輕夫妻的想法,很容易會因為一個念頭而改變,便積極地想多生一個。這個念頭是:看他一個人玩,好孤單!多生一個陪他玩,等我老了,要養我時,負擔也比較不會那麼重。幾乎所有認真聽完解釋的朋友,都會陪著大笑三聲。

 

這究竟是「養兒『防』老」或是「養兒『妨』老」的時代,相信大家都心知肚明。但是,多生一個小孩,似乎多一點勝算,期盼在人生的終點前,有子女照料送行,也是很實際的盤算。儘管嘴上都說:「我不敢有此指望。」若最後功德圓滿,此生含著微笑以終,確實是一件幸福的事情。

 

就怕兩個小孩,將來互相卸責,甚至爭奪遺產,才叫兩老悔不當初。而通常這問題,錯不在生育,而在於教養。

 

許多活到中年的子女,看盡人海浮沉,體驗人間冷暖,對於手足親情間很多無法解釋清楚的事情,都以「這一切都是命吧!」潦草帶過。其實未必真的認命,只是不想去拆解,維持一個表面上過得去的樣子,彼此都好過。

 

在手足之間懂得不計較,是陪伴父母歡喜過晚年,最重要的生活美學之一。否則,任何形式的秤斤論兩,都很容易導致難堪,甚至反目。

 

至於照顧父母,就各憑良心、各盡本分、各展所長吧。往往能力最多的,卻是付出最少的;真正有意願的,才是付出最多的。然而,很弔詭的是:做得最多,也未必最得父母歡心,反而常因日常摩擦頻繁,彼此關係最壞。所以,陪伴父母,除了意願、能力,還要學習付出的技巧。

 

懂得適時求援,不讓自己處於孤立無援的狀態

 

在可能的狀況下,兄弟姊妹之間彼此不計較,又能合作無間,是最幸福的事。只要彼此關係沒有搞壞,主要負責照顧父母的子女,適時向其他手足求助,也是必要的。

 

我們可以為家庭和諧忍氣吞聲,但不要讓自己處於孤立無援的狀態。若是刻意咬牙硬撐,別人不知道你的苦,也就不知道如何提供幫助。撐不下去時才開始抱怨,反而糟蹋了自己之前的付出。

 

我家長期聘用的外籍看護曾經回印尼省親,整整休假一個月。

 

剛開始我以為可以靠自己的力量照顧媽媽,決定回到最初的狀況,不假外人之手,獨自扛起照護與家務的工作,從清晨五點半忙到晚上十一點,點眼藥水、中藥、西藥,早餐、午餐、晚餐,洗碗、洗衣、拖地,門診、拿藥、復健,再加上電台主持節目與寫作,團團轉了半個多月,很快把自己搞到心力交瘁。

 

第三個星期開始,覺得自己快要熬不下去,我主動向兩位姊姊求助,開列具體清單,希望她們可以提供我哪些協助。雖然只有少少一兩個項目,像是「星期六傍晚,請幫我準備兩個便當」、「星期一下午三點到六點,請姊夫來家裡幫忙看顧媽」,對我來說,都是很必要的援手。

 

起初我不想麻煩她們,即使有點想,也開不了口,但後來因為時間壓力把自己搞到快要崩潰,我還是勇敢提出請求,事後發現她們有求必應的程度,比我預期中的還要好。而且,在她們眼裡只是舉手之勞的幫助,對我來說卻是莫大助益。

 

在這次經驗中,我發現自己從前不願求助、或不接受援助,其實是既悲觀又不近人情的表現。

 

適時對兄弟姊妹舉手求援,並非懦弱的行為,而是開放機會,讓他們可以共盡孝道。

 

將所有辛酸的淚水,轉化為溫柔的慈悲

 

當然,我也知道像我這樣的案例,算是非常幸運。不可否認,有很多照顧者從頭到尾都是孤軍奮戰,奔波於親友之間,不但求助無門,甚至被斷然拒絕,遭到冷嘲熱諷。在長期無法喘息的壓力下,導致悲劇發生。

 

台中曾發生一起不幸事件,一位三十歲的林姓女子,本身罹患憂鬱症,照顧久病五十歲母親,疑似因為身心無法負擔過勞的壓力,先對母親潑汽油引火焚燒,再將她推落溝圳溺死。

 

事後林女向警方供稱,不忍母親長期遭病痛折磨,加上自己長期失業又失眠,本想先讓媽媽解脫病痛,自己再上吊。但發現鑄成大錯後,立刻投案自首,實在令人感到同情。

 

除了上述特殊極端的個案之外,大多數無法負擔長期照護的隱形弱勢高風險家庭,一直存在於社會幽暗的角落,照顧者長期抑鬱寡歡,身心都承受相當大的折磨,很容易有憂鬱的傾向。他們不知道如何對外求助,也不清楚或不相信有哪些資源可以幫上忙。

 

即使沒有任何親友可以依靠,還是不要放棄一線希望,透過當地社會福利機構申請,就能獲得適當的幫助。目前,各縣市政府的社會局,都能提供部分諮詢或協助,可以多加利用。

 

台灣急速邁向人口高齡化的社會,許多積極的民間組織,早已經開始推動長期照護計畫,並和政府單位合作,著手研究如何因應快速高齡化的趨勢,讓所有長輩在晚年承受病痛之苦時,能夠透過保險與福利制度,獲得妥善的照顧。

 

或許這些計畫的進度緩不濟急,但至少是一個可以期待的未來。而我們照護自家長輩的經驗,將來也可以貢獻出來,提供給公務部門參考,讓更多人知道如何照顧其他更多的長輩。

 

透過專業的傳承,所有的照護經驗,都會累積成寶貴的智慧,所有辛酸的淚水,都會轉化為溫柔的慈悲。

 

照顧者也需要紓壓喘息

 

1.正視自己的感受,若發現自己容易煩躁、沮喪、負面情緒,感到痛苦時,一定要尋求協助,讓自己的身心恢復到心甘情願,才能繼續照顧長輩。

 

2.適時與家人分攤照顧的責任,不要把照顧的責任都攬在自己身上,以免成為「壓力鍋」,而發生悲劇。

 

3.利用政府提供的相關喘息服務,可向各縣市長照中心申請使用喘息服務,政府會根據被照顧者失能或失智狀況,提供家庭照顧者一年十四天到二十一天的「喘息服務」,

 

可請居家照護員到家幫忙,或把被照顧者暫時送到合法安養機構。若經濟能力許可,也可找合法的看護來當幫手。照顧者可充分運用這些時間,去做一些自己很喜歡或是能真正放鬆的活動。

 

4.尋找支持團體,很多醫療機構或是民間團體都有開辦「病友與家屬支持團體」,可選擇適合的團體,透過成員間的相互理解、資訊交流分享與情感慰藉,不但可以擴展新的社交圈,也能以較正面的心態面對照護的壓力。

 

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(本文摘自《換我照顧您:陪伴爸媽老後的12堂課》,遠流出版,吳若權著)

 

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撰文 :張曼娟 日期:2020年04月21日 分類:最新文章 圖檔來源:達志(示意圖非當事人)
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「為什麼在我做了這麼多事之後,得到的不是感激,而是責怪?」

「為什麼其他的手足可以完全置身事外,只有我孤軍奮戰?」

「為什麼成為照顧者之後,忽然變成家中等級最低下的那個人了?」

到底是什麼情況,讓不能休息的捕手成為如此孤獨、等級低下的人呢?

當然是坐在高台上的「觀眾」。

他們可以衣著整潔、纖塵不染的旁觀激烈球賽,還可以指手畫腳、任意批評,忘記了自己原本也應該是場上的打者或捕手。那位暴投不斷的投手,其實也是他們的家人或父母。

 

急診室的醫師朋友對我說:「被送進來的老人身邊會有一位形容憔悴、意志消沉的人,一看就是主要照顧者,他的臉上甚至沒什麼表情,只有疲憊。接著來的是其他家人,精神飽滿、情感豐沛,一聲聲的問:『怎麼會這樣?前幾天不是還好好的?怎麼搞的?』」

 

朋友說,他真的很同情那個照顧者,很想對其他人說:「你們如果天天在照顧,就會知道怎麼搞的了。」

 

演講時遇見一個四十幾歲的單身女子思瑜,因為她的工作不穩定,其他兄姐經濟狀況好得多,便請她先辭職,由兄姐們支付生活費,讓她專職照顧臥床插管的母親。

 

思瑜搬回家與母親同住,原本以為不過是一年半載的權宜之計,沒想到已過了三年,一年三百六十五天沒有一天可以鬆懈休息,更不要說是出外旅行了。

 

照顧者症候群一一來報到,醫生說她的內分泌失常,必須調整生活型態。她和兄姐們商量,是否可以請專業看護?

 

姐姐問她:「那你的生活怎麼辦?要出去找工作嗎?你已經快五十歲了。」

 

她告訴姐姐,她不是為了不想工作才照顧母親的。

 

只是她現在已經達到極限了,想要休息一個月。

 

過兩天,大哥打電話來了,義正辭嚴的對她說:「有錢的出錢,有力的出力。你有你該做的,我們也有我們自己的事情要做,每個人都把事情做好,就沒有問題了。你現在這樣擺個爛攤子,是想要誰幫你收拾呢?」

 

思瑜說,過去三年,那些難熬的夜晚,都是她獨自在撐。

 

等到母親狀況平穩時,兄姐回來探望,似笑非笑的說:「情況還好嘛,哪有你說的那麼糟?你自己要放輕鬆。待在家比上班好太多了,沒有那些明爭暗鬥,想休息隨時可以休息,多輕鬆。」

 

他們是談笑用兵型的觀眾,看不見場上的塵土飛揚。

 

兄姐們一、兩個月才回來探望一次。

 

他們不知道照顧到底是怎麼回事。

 

思瑜講述這件事時,還是忍不住掩面痛哭。她哭的是家人如此冷酷,無處可以求援,彷彿成為獨力照顧者,是他們給她的恩賜。

 

「我當初就不該辭職;不該成為媽媽的照顧者;不該拿他們的錢;我也很想成為只出錢不出力的孝順女兒啊。」她哭著說。

 

* * *

 

若蔓和先生經營連鎖店的生意,為了拓點,經常國內外到處奔波。

 

母親急症過世,她沒來得及盡照顧之責;父親生病時,她便扛下照顧的責任。

 

父親是重男輕女的老派人,一直希望兒子能隨侍在側,但是弟弟總是有千百種不出現的理由。

 

「我要照顧孩子啊,你知道單親爸爸是很辛苦的。」其實,他最小的兒子都已經上大學了。

 

「距離那麼遠,我又沒有車,很麻煩。」從苗栗到台中應該不算太遠,有火車和巴士可搭。

 

若蔓為父親請了外籍看護,可是,父親沒有安全感,一定要有自己人陪在身邊才放心。先生和她約好一起去法蘭克福參展,她拜託弟弟回家陪父親幾天,弟弟又是各種推託藉口。

 

若蔓忍不住說:「照顧是很累的事,你就不能分擔一點嗎?爸爸不是我一個人的,他當年還賣掉房子供你出國念書呢。」

 

「你累什麼?你不是有錢又有名,很有成就、很有辦法嗎?」

 

若蔓瞬間說不出話來,她明白,弟弟對她的人生非常不滿。從小優秀的弟弟一直覺得有錢、有名又有成就的人應該是他。

 

「你現在知道人生的真實面了吧?世界本來就是不公平的。」

 

若蔓沒有再跟弟弟求援,她懂得了一種幽微的心態,這個觀眾是來看她心力交瘁、看她出紕漏了,才能求取優越感,覺得自己終於凌駕於上了。

 

 

很多時候,照顧者的等級是低下的,不管曾經是弱勢或強勢的那一個。

 

在照顧現場,照顧者感受到自己心中的曲折,也看清了高台上觀眾的樣貌。

 

那些願意走進場中、為照顧者遞一杯水或是送上一個擁抱的人,都是品格高尚的貴人。

 

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(本文摘自《以我之名:寫給獨一無二的自己》,天下文化出版,張曼娟著)

 

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撰文 :李春杏 日期:2020年04月15日 分類:最新文章 圖檔來源:達志
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接納需要學習需要勇氣,更需要時間來好好消化,儘管將心裡的猶豫先全部擱著,好好告訴父親自己心裡的糾結,好好跟父親說說從小到大的感謝與道歉,好好的告別,把愛說出口,讓父親有機會安息,讓自己有機會釋懷。

在身分證上他還是我的丈夫,該做的事情我不會逃避, 夫妻一場,我希望他走得圓滿。

 

關於「家」,我以為是念茲在茲想回的才叫「家」,裡面住著想見的人、有共同感興趣的話題、有共同的生活目標、可以互相依靠、互相陪伴、互相支持,一種只要這個人在,你就會產生很安心很安心的感覺。

 

然而在民風未開觀念保守的年代,有一種辛苦的婚姻是,有些人在結婚後,才發現自己愛的不是枕邊人。說不出口的苦衷,內心經過無數次的掙扎、深刻的覺察和一再的抗拒,才發現讓自己更自在、更快樂的是同性伴侶。

 

隱藏多年的性向與病情

 

收到照會單的對象,是一位六十歲肺癌已經腦轉移的病人,主要是希望能在原科病房協助家屬善終事宜準備,見到這位病友時狀況已非常孱弱,陪在身邊的是分居許久的妻子和女兒。

 

病歷上清楚記載著病人是軍公教背景,民國九十五年確診陽性HIV感染者,除了固定在門診追蹤用藥,病人當下也做了一個很明智的決定:完成「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」的簽署,並註記在健保 IC 卡上。

 

一家之主的內心有一個家人完全陌生的世界,礙於職業、礙於長輩、礙於世俗、礙於種種大大小小的考量,自己的性向和疾病都無法公開,只能默默承擔,我光想像都覺得在這大半輩子裡,病人和太太應該都過得很痛苦。

 

家人至今都不知道病人當年是因為哪一場大病入院,原因究竟為何?我想,這個秘密將會隨著病人的離世帶進棺材裡去。

 

依依不捨的男子

 

常來探視病人的是一位打扮時尚的中年男子,他常提著大包小包來到病房,家屬都跟我介紹那是病人的好朋友,病人生病之前就是和朋友同住的。

 

男子來到病房會把病人髒掉的衣物帶回家洗,也會準備病人愛吃的點心,當然面對病人的親友,男子也會有禮貌地一一招呼。每每男子短暫停留病房要離開前,都會依依不捨地摸著病人的頭髮,將頭輕輕靠近病人的耳朵,小小聲地說著話。

 

我看到男子和病人之間的依戀,也看到坐在一旁太太無奈的嘆息。在這個家,

 

每個人的心中都藏有太多秘密,難見天日。

 

如常做完自我介紹,見病人呼吸困難、口乾先幫忙作口腔護理,讓病人可以舒服一點,再利用枕頭做支撐,翻身擺位安頓好骨瘦如柴的身體,接下來才好將母女領到病房外頭聊聊。

 

病人有些瀕死症狀已經出現了,家屬對於後事準備還不怎麼有具體概念,我先從大範圍的喪葬事宜開始提醒,也嘗試用語言引導緩緩漸入核心,並了解這些年家人的互動情形。

 

給予先生最後的祝福

 

太太說兩人從孩提時就在山上同個部落長大,雙方在村落都算是有名望的家庭,長大後兩家人覺得門當戶對就將兩人送作堆。

 

起初丈夫跟她的互動都是以禮相待,但妻子卻可以明顯感受到丈夫的冷漠,尤其在兩人單獨相處的時候更是明顯,丈夫要嘛就是常常累到睡在客廳,要嘛就是因為工作因素常常不歸,兩人同床共眠的頻率非常有限。

 

原以為生孩子之後兩人的相處模式會有所改變,沒想到當她愈對丈夫獻殷勤,丈夫的躲避就愈明顯。

 

那天下午太太哭著跟我說:「我們雖然從來都沒有把話說開,但所有的一切我都心知肚明。別人的情敵是女人,而我要面對的是,我先生根本不愛女人,這更殘忍。我不知道我這輩子做錯什麼事情,要忍受這樣的對待和屈辱,要不是他對女兒非常照顧,我這一段婚姻算是白過了,我從來不知道女人被一個男人疼愛和呵護,是什麼感覺?在身分證上他還是我的丈夫,該做的事情我不會逃避,很多事我就睜一隻眼閉一隻眼,夫妻一場,我希望他走得圓滿。」

 

她說話時的語氣輕,我倒是聽得心很沉重,也佩服她的智慧。

 

同樣身為女人,我真誠地回應病人妻子:「我在妳的故事中,聽見了堅強、勇敢和包容,對於妳無法理解的部分,妳並沒有吵鬧,反而顧全大局,仍把家裡的老小都顧得好好的,這真的是非常不容易的一件事。尤其是妳最後對先生的祝福,也就是『圓滿』,這必須要很有智慧才能說的出口啊!」

 

好好道出心中的感謝

 

病人後來選擇的生活方式,是跟妻女分開住,約莫一個月回家探視一次。好在他還有一份穩定的工作,仍把母女日常的生活開銷安排妥當,這應該也是病人臨終前,母女仍願意悉心在病床旁陪伴、料理一切的原因吧?服務過程中我常看到女兒眼眶含著淚,坐在床邊握著病人的手。

 

女兒眼底的哀傷看起來也是無窮無盡,聽說她也是病人最疼愛、最牽掛的。我想要趁著病人意識還清醒的時候,有機會可以讓家人好好的和解,並且道愛、道歉、道謝,還有道別,我覺得這會是這個家庭最需要的禮物。

 

我輕輕問了女兒:「對於父親在生命中的缺席,有沒有什麼遺憾想好好和父親說的?」

 

她從眼鏡後落下豆大的眼淚,不停滑下的淚水浸濕了蓋住半邊臉的口罩,我看不到她的表情但可以感受到悲傷的重量,隨著淚珠一顆一顆傾瀉而出。

 

我慢慢地告訴她:「接納需要學習需要勇氣,更需要時間來好好消化,儘管將心裡的猶豫先全部擱著,好好告訴父親自己心裡的糾結,好好跟父親說說從小到大的感謝與道歉,好好的告別,把愛說出口,讓父親有機會安息,讓自己有機會釋懷。」

 

我給了女兒一個扎實的擁抱,並感受到她的淚水滴落在我肩膀上的餘溫,浸濕了我的衣服,漸漸由熱轉涼。

 

我不急著聽到答案,就在下午快六點的時候,我們約好明天再見……。

 

對我而言,從事安寧工作得到最大的能量,就是有機會在悲傷的故事中埋下希望,讓要遠行的人有機會將內心的擔憂交託,讓要送行的人有機會將內心的祝福說出口。感謝生命中能遇見安寧療護,並且一路跟著很多好夥伴一同學習、一同成長,在安寧的故事中得到滋養,看見溫暖。

 

阿杏小語

 

有些悲傷是因為立場不同,難以互相理解,若分開時沒有辦法好好說再見,也不要介懷,正因為經歷過痛苦的經驗,靈性才得以顯現;就算不能好好相愛,也要給得起祝福,當自己夠坦然,整個宇宙都會來幫忙你的。

 

(本文摘自《陪你到最後,安寧護理師的生命教育課:春落下的幸福時光》,四塊玉文創出版,李春杏著)

 

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丈夫失智情緒不穩,她仍陪伴至最後一刻...一句「不後悔」就是照顧者最貴重的話語

撰文 :右馬埜節子 日期:2020年02月07日 分類:最新文章
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失智症是一種進行式疾病。很遺憾地,目前尚未有絕對見效的治療方法,所以失智的年長者們不會做的、不懂的事便會隨著時間的流逝逐漸增加。當然這個過程很痛苦,照護者在認知到這個事實的條件下,必須藉由減法運算,針對各個階段改變與其應對的減法話術。

接下來我將介紹一個略長但易懂的案例,這是在我曾經負責照護的個案之中時間最久的浩一先生。

從發病到最初期

 

浩一先生以前是一位吉他老師。過去曾在音樂學校接受過正規的訓練,甚至也有出國深造,研習吉他的經驗。直到60歲為止,教過的學生為數眾多。

 

自從他辭去吉他教室的教師一職後,整個家庭的生計便由上班族的妻子所支撐。在妻子上班時,他會在家中彈吉他、下廚做拿手菜,後來妻子也退休,倆人便會一起去買晚餐的食材,回家後由浩一先生負責料理。他們當時可是過著非常少見的歐美夫婦生活型態。

 

然而,到了浩一先生75歲時,因為手受傷而吉他再也無法彈出以前的水準。這對他來說似乎是莫大的打擊,從此變得老是關在家裡不願意出門。或許是因為足不出戶的狀態,使得失智症的病情加劇也說不定。

 

據說他本人也曾認為「自己哪裡怪怪的」。當他到78歲時,由於不希望被其他人認為自己很奇怪,因此更不願意在白天外出。每次都刻意選在清晨或夜晚出門散步,但是返家似乎需花不少時間,推測應該是迷了路。到了80歲時,便遭治療失智症的專門醫師診斷為「阿茲海默症」。

 

罹患失智症前的浩一先生是一位沉穩有禮的紳士,然而在診斷結果出爐前,已性格大變,一有看不順眼的事就會勃然大怒。變成一個對妻子總是惡言相向,甚至還會動手打人的「暴君」。不過若是在外頭,行為舉止仍然保持沉穩,也就是說,他只對家人不好。

 

我和浩一先生第一次見面時,在他身旁的妻子看起來相當小心翼翼,她應該是覺得要是惹他生氣會很麻煩,因此刻意避免去刺激他。

 

而他本人在一旁倒是裝作一副笑臉迎人的模樣,他頭上那頂為了隱藏髮量稀少的假髮,令人印象深刻。據他的妻子所說,平時他在家裡會把小毛巾綁在頭上掩蓋,只有外出或家裡有訪客時才會戴上假髮。他除了失智症以外並未患有其它疾病,儘管身材短小,但看起來腰腿健壯、身體硬朗。

 

初期 拜託他來當吉他老師

 

浩一先生是個對於自己身為吉他手的生涯經歷相當自豪的人。如此高自尊的人,通常不太願意到日間照護機構,然而,考慮到妻子的負擔,家人還是決定讓他前往。

 

至於該怎麼邀請他,導入的第一步是重點。由於浩一先生還處於失智症的初期,因此如果失敗,讓他認定「我才不要去」的話,等到他忘記這整件事,勢必要耗費更多時間。

 

浩一先生的人生關鍵字是「吉他」。因此我們針對這一點,使用了減法運算,我們請他前來擔任音樂療法的老師,對他說:

 

「我們(日間照護機構)這裡有很多因交通事故導致頭部受傷、罹患腦梗塞,歷經手術正在復健的患者。聽說音樂療法頗有效果,想要拜託您前來協助。」

 

為了讓浩一先生能夠完全相信,為他準備的名牌、鞋櫃等也和一般年長者不同,全部讓他使用工作人員的東西。

 

當然,就連座位也特別準備了「教師席」,所有的工作人員也都以「老師」稱呼他。因此浩一先生對於自己的身分是老師這點深信不疑(當然我們得配合他努力地演戲)。

 

浩一先生即使來到日間照護機構,中午以前都是一個人練習吉他。雖然其他年長者也在同一層樓,可是因為他是「老師」,所以大家不能進去他那個房間。中午過後便開始進行音樂療法,即使是這個時段,他也不彈年長者喜歡的演歌等歌曲,主要彈的是古典曲風。

 

如果對他說:「老師,大家想聽民謠、演歌,或是美空雲雀的歌,能不能麻煩您彈奏?」有時候他願意彈奏,不過途中就會擅自變奏,搞得連我們也不知道是在彈什麼。

 

若是有人提出:「老師,請演奏大家都知道的歌。」他甚至會露出生氣的表情。像這樣,我們每週讓他以「音樂療法老師」的名義來日間照護機構兩、三次。

 

中期 假裝發「薪水」

 

開始往返於日間照護機構後,過了大約快一年,浩一先生表示:「沒有拿到薪水」。

 

我萬萬沒想到會牽扯到金錢的問題。雖然我和其他工作人員們為了說服浩一先生來,已經使用了各種必要的減法運算,每次也都會提到是請他以「志工」的身分前來,並且還會加上一句「如果什麼都沒給也不太好意思,請讓我們接送和為您準備午餐吧。」讓他順理成章地使用日間照護機構的其它服務。

 

然而,由於浩一先生罹患的是失智症,因此會忘記自己只是志工。有一次,從日間照護機構回家後,他甚至說:「那裡都不給我薪水!」並把氣出在妻子身上。於是,我們便決定要付薪水給浩一先生,當然這也是「減法運算」的一部分。

 

首先,我們為浩一先生製作了他專用的印有姓名、領取證明蓋章欄的「薪水袋」。

 

不過,如果裡面裝的是一疊報紙的話,浩一先生可能會生氣。因此我們便向他的妻子說明原委,每個月由她支付一萬五千日幣,放進信封中,再交給浩一先生。

 

如此一來便形成了像這樣的流程

 

1.工作人員先從妻子那裡拿取費用。

 

2.把那筆款項裝入薪水袋裡交給浩一先生。

 

3.浩一先生把薪水袋帶回家,交給妻子。

 

4.妻子拿出薪水,確認後蓋章,並把薪水袋還給浩一先生。

 

5.浩一先生把薪水袋帶回日間照護機構。

 

6.工作人員預先向妻子拿一筆費用。

 

(再度重複整個流程)

 

後來,由於浩一先生脫口說出:「薪水好少」,我們又再向其妻子說明,把金額提高到兩萬日幣。這個狀態維持了將近一年半,漸漸地他本人很少再提起薪水多還少或有沒有了。

 

偶爾他還是會冒出一句:「完了,連續三個月都忘了蓋上領取的章,怎麼辦?」但是到了最後,再也沒有提起薪水的話題。失智症會隨著病情的發展,而產生這樣的變化。

 

從中期邁向後期 即使假髮歪了也不會注意到

 

浩一先生剛開始到日間照護機構時,完全不願意在這裡洗澡。因為要洗澡的話,就不得不把假髮拿掉,對他而言,這可是個天大的問題。然而,曾幾何時,浩一先生就算假髮歪了也渾然不知。

 

某一天,浩一先生參加機構的餘興節目時,由於玩得太起勁,身體的動作使得假髮偏到另一邊去。看到這一幕的工作人員擔心浩一先生會不會因此失去控制(這裡指的是失智症患者會失去沉穩、情緒不穩定),然而他本人倒是老神在在。由此可見他的失智症病況已逐漸惡化。

 

後來終於連在自己家也不太願意洗澡,因此我便放手一搏,建議浩一先生在日間照護機構洗澡。想不到「做比想得還簡單」,對他說了聲:「幫您把帽子拿下來」,然後替他取下假髮,他便很順從地洗了澡。

 

有時候,他還是會戴假髮,不過當他洗完澡後,即使沒有戴上假髮,他也不會在意。從這裡可以推測出,他大概處於失智症的中期後半左右。

 

這個階段的浩一先生,似乎已經忘記了「總覺得哪裡怪怪的」不安感覺。在家裡的話,變得不分白天晚上,都會一個人出門散步。

 

由於他無法靠自己的能力回家,使得他的妻子必須盯著他不可。一旦察覺到他似乎想外出的樣子,就得躲在後頭尾隨他出門,因為要是被他發現自己被跟蹤的話,他會生氣地說:「不要把我當小孩!」

 

無法獨自上廁所的狀況也越來越明顯,有時候是些微失禁、或者尿在褲子上,有一次,他進去廁所很久都沒有出來,工作人員前去察看時,發現他竟然尿在自己的杯子裡。也就是開始無法正確地使用物品的症狀(醫學上稱為「失認」)。

 

即便如此,他的食欲還算是不錯,不需要旁人協助就可以自己吃飯,不過拿別人的東西來吃的情形卻屢次發生。這樣的舉動在失智症患者身上相當常見,對當事人來說,位在自己眼前或旁邊等所有在視野裡的東西,通通都是「自己的」。

 

後期到臨終 日間照護的極限

 

先前提過浩一先生自從罹患失智症後變得易怒,隨著病情的演變,他的情緒起伏越來越激烈,行為舉止也越來越偏離正軌。在家裡時,人明明在二樓,竟然會說「我要回家了」,然後就打開窗戶想要出去,似乎是妄想的頻率增加。

 

有一次在日間照護機構時,一位罹患「早老型失智症」的女性,在聽了浩一先生的吉他演奏後,罵他「彈得真爛!」雖然當時還好有工作人員介入緩頰,不過浩一先生似乎對這件事耿耿於懷。事後專車送他回家時,據說他一下車就衝到派出所,向警方報案:「有奇怪的女人毆打我」、「被她踹」等等。

 

從這個階段起,他衰弱的情形已經相當明顯。他甚至會做出從家裡二樓的窗戶小便、在樓梯上排便等行為,而他的妻子不得不忙著幫他善後。

 

就連在日間照護機構也會因為一點小事就情緒激動,還會因此搖動桌子、揮舞椅子等。一旦他開始大亂,無論什麼話都聽不進去,就連工作人員要阻止他都很困難。

 

當浩一先生無法平息怒氣時,我們只好請他的妻子過來,想說是不是看到自己的妻子,就會恢復自我。不過他有時能認得出是自己的妻子,有時卻又認不出來。

 

由於日間照護機構裡還有其他的年長者,一方面擔心浩一先生大鬧時受傷,另一方面也必須避免讓他傷害到其他年長者,煩惱了很久,我只得告訴他的妻子,浩一先生的狀況已經不是日間照護機構所能應付的,而且就算待在家裡也不會好轉,建議讓他逐漸減少使用日間照護的服務,轉而住進特殊機構會比較好。

 

他的妻子似乎打算由自己照顧到最後,即使一直幫丈夫的言行舉止善後已讓她疲憊不堪,但仍舊心繫著「只要度過這個困難,就還能再去日間照護機構」的想法,因此努力地在自家照護他的生活起居。

 

然而在與主治醫師討論後,她終於心不甘情不願地選擇「放手」。之後,浩一先生歷經了住療養病房,最終被送進專門醫院。

 

一開始,這位妻子花了很多精力和時間去和他會面,打算彌補不是由自己照護的缺憾,頻繁地往返於醫院。

 

儘管浩一先生變得稍微消瘦,不過看起來恢復到以前沉穩的樣子,據說妻子對正在睡覺的他說話時,他聽到聲音醒來就會很開心地回應:「來了啊!」但漸漸地,他卻表現出一副「知道是認識的人但不知道是誰」的態度,也越來越無法言語。

 

無論是哪一種失智症,最後都會臥病不起。先前的狂風暴雨過去後,浩一先生也在醫院裡安穩地度過最後一刻。

 

妻子自從陪伴他這麼長時間以來,留下了一些習慣,其中一個是「真拿他沒辦法」的口頭禪,指的是對於「說什麼道理都不會懂的人」無論說什麼也沒用。聽說她花了相當久的時間,才調整成這樣的心境。

 

另一個習慣是「大聲笑」。對於容易做出各種粗暴舉動的浩一先生(這也是失智症的症狀之一),只要聽到妻子的笑聲,情緒就能夠平穩下來。

 

但若光只是臉上有笑容,可能會因為兩人所在的場所不同,而無法傳達給浩一先生,因此她會刻意發出聲音大笑。

 

送走浩一先生後,妻子最終說出:「我已經照顧夠了,所以一點也不後悔。」對於照護者來說,這一句「不後悔」是相當貴重的話語,就連陪伴在一旁的我來說,也是比什麼都還要值得高興的評價。

 

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(本文摘自《面對失智者的零距離溝通術:第一本專為照護失智症所寫的減法話術!(安心長照必備‧全新封面版)》,蘋果屋出版,右馬埜節子著)

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親自照顧癌父一年,仍留下無限遺憾!急診室醫師田知學:親身經歷過,才知道放手有多難

撰文 :小虎文 日期:2020年01月23日 圖檔來源:田知學
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田知學身為急診室醫師,看盡不知多少生死離別,可是唯有自己親自經歷,才知道放手有多難,把握當下又有多重要,所謂的「珍惜所愛」,沒有痛過,很難體會愛的可貴。

去年藝人高以翔猝死的新聞令人惋惜,同時有部急救教學影片(註)在網路上瘋傳,一位五官深邃的急診室醫師示範如何在黃金急救4分鐘內,利用CPR(心肺復甦術)和AED(自動體外心臟除顫器)急救的4步驟。

 

她是田知學,來自南投縣信義鄉布農族,搶救生命是她的工作,愛護生命則是她的使命。

 

「我的專長就是『拆炸彈』!在急診室裡,有時候一個危機解除了,另一個危機馬上就響起警報。我能判斷的時間不多,快速地為患者做緊急處置,我就像是在生死線上工作的人。」

 

急診室彷彿地雷區,專長就是拆炸彈

 

「我記得有位年輕人說胸痛,沒多久就倒地昏倒。我們馬上撕開衣服,立刻用電擊、上點滴就救回來了。猝死都是在不知道的情況下發生,只有黃金4分鐘的急救時間,拖延太久會造成腦部缺氧。」

 

「而且年紀愈大,猝死的機會愈高,因為過了45歲的三高、肥胖多,但現在三高與肥胖問題的年紀又不斷提早,如果人人都知道怎麼判斷與急救,而且身邊就有AED設備,你可能救人一命,或是被人救你一命。」

 

在振興醫院急診室裡,忙進忙出的田知學,每分每秒都與時間賽跑,她還上節目、寫專欄,進衛福部協助推行原住民健康政策,到偏鄉宣導衛教知識;這麼奔波的她,同時是一位職業婦女,再忙都要為孩子準備便當。

 

她不只是位醫師,她相信這幾年陸續埋下關懷的種子,總有一天會成為護蔭眾人健康的巍巍大樹。

 

小朋友把她當偶像,再辛苦也會挺下去

 

「我很愛小孩子,本來我的第一志願是小兒科,但去了小兒癌症病房、加護病房後,我真的太不忍心,我會把情緒帶回家。」但在她開始上節目後,有原住民小朋友寫信給她,跟她說:「謝謝你,你是我們的偶像,你做得到,我們也做得到。」

 

孩子能受到鼓舞,給她前行莫大的動力,也讓她不停止前進偏鄉,用各種方式宣導衛教與急救觀念,即使路途有些阻礙,她也始終相信,「路,是人走出來的」。

 

「我認為我的抗壓性夠高,因此選擇急診醫學。每當心情低落時,我的紓壓方式就是『放空』,一個人在外面晃一晃、走一走,老公看我晚回家,就知道我在急診室遇到一些狀況。」

 

「有些病人進院時還有心跳,但很快地就可能病情急轉直下,離開了,家屬經常無法接受死亡的結局,我也必須去承接家屬的情緒,以及接受醫師仍可能救不回病人的事實。但即使如此,我能夠堅持下去,也是因為這裡(醫院)充滿令人感動的故事,我的人生意義,就在這裡。」

 

父親上的一堂生死課:眼淚因為愛而存在

 

「過去我在安寧病房工作時,有位長輩的家人彼此間在『演戲』,不想讓長輩知道他快往生。但有天,我跟病人聊天發現,其實他早就知道了。他說:『我知道我快離開了,我也知道他們在演戲,但因為我愛他們,我要假裝不知道。』」

 

「他是一位很有智慧的長輩,我很不忍心。我跟他說,我要調去其他單位,因為我不要跟你說再見。我邊說,邊哭得稀裡嘩啦。」

 

「他只是很慈愛地對我說:『有一天,你會是一位成熟的醫師,你就不會輕易地為病人掉淚。』他的話深深影響了我,這麼多年過去,我時常想起他。」

 

田知學感性地提到,面對親人過世,從來不是一件容易的事。當她的父親也罹患癌症時,了解膽囊癌嚴重性的她,再愛、再想讓父親留下,仍在一年多後就「送走」了父親、告別最愛的父親,她的這堂生命課,深刻地印記在她的生命裡,因愛而哭泣,也因愛而重生。

 

「過去我覺得很重要的,其實不重要;再重要的,我們可能抓不住。父親罹癌一年,父親說他並不怕死,我還是很煎熬。他離開後我很遺憾、自責,我不停想,我要學習原諒我自己嗎?我做不到,但我到底在害怕什麼?」

 

身為急診室醫師,看盡不知多少生死離別,可是唯有自己親自經歷,才知道放手有多難,把握當下又有多重要,所謂的「珍惜所愛」,沒有痛過,很難體會愛的可貴。

 

急診工作操勞,養生秘訣在於「一把穀物」

 

工作日夜奔波的她,有一個經得起時間考驗的養生秘訣,她剛上小學的孩子就是最好的驗證。

 

「我在他嬰兒的時候,就只給他吃『全食物』,副食品一定是親自製作,開始吃飯後,就天天吃纖維高的全穀類(像是糙米、燕麥等)。」

 

「現在我為他帶便當,也會幫自己帶一個全穀便當,只要一手掌穀類,營養比一盤蔬果還多,裡面有礦物質、維生素B、抗氧化劑等等,讓身體減少發炎,不容易中風、心肌梗塞,延長我們健康的壽命。」

 

「現在我的孩子反而不習慣吃加工食品,喝不慣濃縮果汁或其他加工品的味道。我也靠這長久的飲食習慣,維持自己健康的身體。」

 

我有一個夢:人人都會CPR,處處都有AED

 

工作繁重,如此拼命的田知學,給自己的一句名言是「你若想自己做不到,你就會做不到!」在她的努力之下,現在衛福部已經增設部落的AED設備,而她的口號「人人都會CPR,處處都有AED」,也藉著網路傳播給更多人;很愛小孩的她,還出了本童書繪本《為什麼不能去打獵》。

 

接下來,她仍會肩扛著使命,繼續往前行。這是她的女人40,美麗、自信,還有責任!

 

註:影片請搜尋「必學CPR+AED急救4步驟」

 

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孝順外包?照顧父母出錢也要出力!這個故事點出:對只出嘴的人,不用太客氣

撰文 :林靜君談心室 日期:2019年06月04日 分類:最新文章
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「媽媽的身體愈來愈不好,我哥說怕妳忙不過來,要不要乾脆把工作辭了,專心在家照顧老人家,他比較安心。」H的先生常年派駐中國,小姑回娘家探視時,對嫂嫂這樣說。

文/諮商心理師林靜君

 

H聽到小姑這樣說之後氣炸了,心想「她是妳媽,不是我媽,這算是哪門子的孝順外包?」小姑走後,H和先生在電話裡大吵一架,H說:「要乾脆,離婚最乾脆,沒有你,妳媽對我只不過是個路人。」

 

父母年老後的照顧問題是許多中年人沉重負荷,感性上認為父母撫育我們成長,照顧父母到終老,反饋養育之恩是天經地義之事。現實上,照顧之路漫長,台灣長照平均照顧時間超過10年,病人肉身衰頹的過程讓人難以承受。

 

日本醫師石藏文信觀察糾葛親子關係寫了《好想殺死父母……》一書,他提到日本家庭對父母照顧期間平均5年,最長可達10年以上。但他認為照顧父母3個月,很夠了!

 

照顧者第一順位:女人

 

「照顧父母3個月,很夠了!」在台灣大概很難有人有膽提出這樣的主張。

 

在台灣,傳統照顧者通常是女人,女兒或媳婦,也常是家庭權力結構較為弱勢的人。有些人為了照護不得不放棄工作,還有些人甚至沒有選擇權,只能工作、照顧兩頭燒。

 

女人的照護困境,除了傳統觀念外,也與女人在家庭中習慣成為配合角色有關,當雙薪夫妻的職業發展與家庭衝突時,女人絕大多數選擇「讓位」,讓先生衝刺事業。

 

H的例子就是典型的讓位,當初她的條件與先生相當,為了子女教育及雙方家庭需要有人照應,H放棄了外派機會,升遷也因此受阻。看著先生事業發展順利,H高興之餘,偶而也會想:若當初不放棄,不知道現在會是什麼光景?

 

此次的衝突,讓H大為光火的是,先生真的認為要她辭職照顧婆婆是「體貼」,H說,因為我賺得比較少,所以付出被視為理所當然,由我來辭職是損失最小的選擇,多自私的想法。

 

照顧到命都快沒了,卻被視為理所當然

 

H的遭遇也是諸多女人面臨到的狀況,「當人家媳婦本來就應該這樣做」、「妳又沒有在上班,不過是照顧個老人有那麼難嗎?」、「反正妳沒結婚沒家累,妳不顧誰顧?」、「妳離婚回家住,回報父母也是剛好」,這些是我與照顧者接觸過程中,不約而同聽到的聲音。

 

手足之間照顧分工不均,則是另一個常見的現象。40出頭歲的 K 在母親罹癌時,手足情商未婚的她返鄉照料。

 

沒想到,母親離開後接著父親失智,眾人順理成章要她照顧,隨著父親病情惡化,脾氣暴躁,惡意攻擊,她疲於應付。兄姊每個月1人1萬元入帳,就不管事。

 

某天,K提出要將父親送到安養機構,親戚長輩紛紛出面阻止,指責她「不孝」。看著面色紅潤的父親,K覺得父親還沒倒,她可能就先垮了,而且這幾年自己沒有收入、存款微薄,對於以後的生活,她連想都不敢想。

 

女兒扛起照顧責任,結果父母偏心的還是兒子,這樣的案例並不罕見。例如,民法遺產繼承權女兒與兒子相同,但是女兒「被自願拋棄繼承」比比皆是。

 

6個小秘訣,避免陷入照護者危境

 

照顧者在長期無支援的情況下,容易產生沮喪、憂鬱、絕望等情緒,甚至累積成疾病。長照家屬患有憂鬱症的比例不低,要避免形成照顧者危境,需要注意這些事項:

 

1. 不要貿然辭掉工作,把精力用在有品質的陪伴

 

辭去工作常是照顧者悲劇序曲,留住工作用賺來的錢請專業的照顧者,把時間用在當個有品質的陪伴者,對彼此都好。不要被親戚的「不孝」評論綁架,照護這件事就是出錢、出力,對於只出嘴的人,不用太客氣。

 

2. 照護是團隊工作,不要一個人扛

 

要屏除犧牲情結,長照路漫漫,自願扛起所有責任,往往毀掉自己的生活,讓他人樂得輕鬆。如果真的沒有幫手,長照2.0已經上路,不要忘記還有社會資源可以運用。

 

3. 親情無價勞務有價,親兄弟也要明算帳

 

父母親是手足所共有,有錢出錢,有力出力是理想,但要記得勞務有價,把自己的薪資算進去,未來還有自己的日子要過。

 

4. 留給自己喘息時間

 

照護是高密度消耗心神的工作,把自己照顧好,才能照顧好病人。要有意識的留給自己喘息時間,一周做一次瑜珈,或是一天快走3000步,吹風發呆也很好,就是要留給自己一段時間。

 

5. 有意識的與社會連結

 

不要和朋友斷了聯繫,自絕於社交網路之外,朋友也許無法完全同理自己的心情,但是人際的互動會讓人較健康;醫療院所、照顧者支持據點、老人服務中心等地方會有病友團體、家屬支持團體,還會有長照、樂齡等課程,有些甚至有「臨托」服務,盡量讓自己走出門,透過網路社群為自己找到盟友,讓自己不孤單。

 

6.  在父母健康時討論具體的照護策略

 

人都會老,衰退是正常的現象。趁著父母身體還健康時,思考、討論萬一有天需要照護時,如何分工?有什麼具體的應付對策?全家動起來,蒐集在宅安養資訊或參訪養生村,扭轉對專業照護機構的刻板印象印象,動手打造高齡友善環境。

 

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