文/ 吳錫昌正念照護講師
老王是一個位輕度帕金森氏症,一開始習慣的改變感受最深是王太太。
老王年輕時是一位攝影師,幫忙電影拍片和剪輯。在近七十歲退休之後,成為全職的志工,幫忙宗教團體拍攝記錄片或平面攝影。
一開始,很愛乾淨的老王,一連幾天不洗澡,衣服也不會換,接著大小便失禁,尿在褲子裡。原本多才多藝的老王,攝影的熱情漸漸消失,認知和脾氣也改變了。以往是溫和個性,變得易怒而多疑,買東西都覺得別人故意為難他,或想騙他。
老王對自己身體的變化並非一無所悉,起初他對自己記不得東西感到沮喪,也希望能夠有治療或延緩方式,但越是焦慮,卻使他病情惡化更快。最後老王瑟縮在家中,自理生活功能日漸失去。
老王夫婦很恩愛,王太太想要改善先生退化的願望是如此地強烈,她用盡方法,帶他去看醫生、陪他做訓練、鼓勵他參加活動、或者上課。竟管太太連哄帶騙,老王對一切總是興趣缺缺。而王太太自己也積極地參加各種心靈課程、接觸宗教,試圖調整心態,接受這種改變。
當王太太出現在我面前時,她顯得很無助,但仍然渴望地問我,有什麼好的方法能夠把那造成痛苦的原因拿開。
當我告訴她說,老王的身心狀況無法逆轉,只能延緩它的失智速度時,她一副很能理解的態度。我想信她一定詢問很多人和試過任何可能的方法了。她說:「我告訴自己,他是生病了,他會這麼麻煩,也是身不由己」。
但我知:王太太內心深處在吶喊著:我不能接受這樣,心中有一幅她所熟悉的老王感覺,想要回到原本無憂無慮的生活方式。
老王出現了,他在隔壁另一個教室,接受失智團體的認知課程。課程結束了,老王探頭找太太,看大家仍在上課,又縮頭回去了。我招招手請他過來,也示意王太太去帶他進來。
老王穿著潔淨白衫黑褲,帶著害羞表情但乖乖地接受太太的牽手,來到大家面前。老王雖然滿頭的白髮,臉上輪廓依稀可感受到年輕時的英俊神采。
現在老王微駝著背,看起來只是一位普通的老先生,很難想像他在運用鏡頭拍攝時的專業與專注神情。他順從地聽太太的話,用微笑和我與班上同學們打招呼。
王太太先行帶著老王離開教室。看著他們一路相扶持的背影,我心想著,這堂課程可以幫助老王夫婦什麼呢? 面對未知的老化,害怕失去所擁有的幸福,這是所有照顧家庭面臨的深深恐懼。
有人問我:對於照顧者和被照顧者,所謂的「正念」可以幫到什麼忙?
我們都害怕一切威脅幸福的可能性,那是潛藏在意識表面之下的東西。對於一位長期處在照顧壓力下的家庭,那是一種恐懼感。對於變化和擁有的失去的恐懼。
正念教給照護者的第一件事,是去明辨我們的內心與情緒不能明白的真理:我們總以為現在擁有的一切都是理所當然,當它們要消失時,心中產生很多不捨,甚或憤怒感,自己的東西被偷走了。
殊不知改變是一種常態,那是老化的本質。無法看到真實的變化,就會產生很多的恐懼。
(本文獲「正念照護:照顧別人更關愛自己」授權轉載,原文刊載於此)