尊重病人 即使失能也非廢人

尊重病人  即使失能也非廢人

十五年,足以讓嬰兒長成翩翩少年,但對於創辦桃園市失智症關懷協會、桃園市前社會局長古梓龍來說,這是他陪伴失智母親徐冠妹,一場中年人學習做照護者的時間。

二○○四年,在古梓龍眼中一向和藹可親的母親,頓時變成疑神疑鬼的「老小孩」。母親的病情不僅波及家人,連帶周遭的人也受牽連。當母親產生幻覺或妄想時,會半夜打電話給親戚,或認為每個人都想偷她的東西,怪異行為難免引來臆測,也讓古家人因為造成他人困擾而感到內疚。

 

因為母親懷疑有人要偷她的金錢、衣服,常常請鎖匠來換門鎖,甚至連家人也在她的疑心中度日。「那五年,母親疑神疑鬼的日子,(整個家族)真的很辛苦。」古梓龍說得沉重。

 

「久了,看到是媽媽打來的電話,太太怕到不敢接,或是回家探望老人家,連門都不敢踏進去……。」古梓龍坦言照護深淵的黑暗,讓照顧者比被照顧者還要累,那種無形的疲累不堪與恐懼,與生病的人同樣折磨。

 

子女的共識

主動參與、共同討論  減輕照護壓力

 

也正因為經歷過這段陣痛期,在母親確診失智症時,古梓龍決定不再當一個被動、生活節奏被母親拖著跑的照顧者,而是將彼此角色調整為相互尊重的狀態。

 

古梓龍以過來人經驗特別提醒,即使是同一家人,但大家經濟條件不一、對照護方式的看法也不同。「要趕快召開家庭會議,讓當事者參與,形成共識。這個比藥物治療更艱辛,沒做好,以後照護起來,壓力非常沉重。」

 

在安排父母老後生活,很多人往往秉持「我是為你好」的想法,就自行決定被照護者的安排。古梓龍認為,即使長輩漸漸失去許多能力,「但他們不是廢人,他們的意見要尊重。不要只看見『病』,而沒有看見『人』。」

而身為晚輩,到底能做什麼?「把她最需要的服務帶到她身邊。」古梓龍說,原本母親每月輪流在七個兄弟姊妹家居住,雖說大家照顧母親都是盡心盡力,但母親仍不斷表達渴望能回到自己熟悉的家裡,只有那裡,她才感覺到自己是生活的主人。

 

古梓龍表示,當時已經中度失智的母親,生理部分無法自理,於是他們聘請外傭看護協助洗澡或換尿布等事情。再配合兄弟姊妹分工陪伴,每天都有人輪流回家。

 

老人照護

 

病患的安全感

多聊天、常陪伴  勝過買山買海

 

分工照護,看似沒什麼問題,但對於當時出任桃園市社會局長的古梓龍來說,一周抽出一天回家陪母親,實在很勉強。不過即使有家人補位幫忙,他也堅持至少一周一次,回去陪媽媽吃頓飯。「但總有一種『過客』的感覺。」古梓龍表達他曾有的遺憾。

 

直到去年底,這樣的心情才稍稍有了改變。當時六十五歲的他,屆齡申請退休,能陪伴母親的時間變多了。

 

過去兩人鮮少有肢體接觸,也因為要抱母親上下床,一個安靜的擁抱勝過千言萬語。「她從原本的五十公斤、四十公斤,瘦到臨終前僅剩三十九公斤,心中的感覺是:她怎麼變得這麼輕?」

 

昔日是母親抱著尚在襁褓中的古梓龍,如今換成他抱起病痛中的媽媽,心中湧上的是五味雜陳的痛感。

 

多數時候的陪伴,就是日常生活。有時,古梓龍只是靜靜拉著胡琴,母親在一旁聽著,那瞬間,彷彿回到從前,大家在家中各據一角,做著自己事情的靜好歲月。

 

「照顧生病的人,總是想為他做什麼,但其實跟他一起做什麼才更重要。」古梓龍說。

 

今年八月上旬,古媽媽在九十大壽後的第四天,往生了。「母親的示範教學結束了,她已經在天堂裡過著幸福快樂的日子。但自己的功課還沒有修完,媽媽有七個子女,我只有兩個,當我失智,肯定待遇不會比媽媽好。」換句話說,時代不斷變遷,照護關係也要與時俱進。

 

「我只能跟子女說:會盡量提高警覺、早點診斷,然後請耐心跟我一起規畫我的醫療照顧及財務,甚至安寧和上天堂的儀式等,請相信我不會很自私(要子女照顧我),因為你我的生活品質都要顧好!」這是古梓龍從照護母親中得到的體悟,是否能形成智慧,就是個人的考驗功課了!

 

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桃園市社會局長

古梓龍

出生:1953年

現職:桃園市失智症關懷協會執行長、顧問

經歷:桃園市政府社會局長、桃園縣八德社區大學社長

學歷:美國密蘇里大學老人學研究所研究進修、政治大學東亞研究所