腦傷病患救成植物人,死亡後家屬磕頭謝謝…安寧醫:我放該放的手,但心底,為何無盡哀傷?

撰文 :黃勝堅 日期:2019年08月12日 分類:熱門文章
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這個病人,四十四歲,體格很好,腦外傷住院。這個病人,我們從鬼門關前搶救回來了,可是根據經驗法則判斷,以他的腦傷狀態,病人不會再醒過來,他將會變成植物人,因為他兩邊的額葉都壞掉了。

病人進來的前兩天,碰到的都是他太太,第三天我告訴她:「必須要做氣管切開術!因為妳先生雖然活下來了,卻將變成植物人,接下來,你們要有長期照護的心理準備。」

 

第五天,來了一位蒼老的阿公找我,在家屬會談的小會議室,他冷不防地跪了下來,我趕忙扶他起來。

 

「我今年都八十八歲了。」老阿公抹著流不停的眼淚:「我老來得子,我老伴也八十六歲了,如果我的獨子成為植物人,要叫他們怎麼辦?」老阿公打開會議室的門,門外,老阿嬤帶著三個孩子,兩個是唐氏症,一個是紅斑性狼瘡,三個不到十歲的小小孩,怯生生的縮在一起。

 

「沒出事前,我兒子媳婦在台北做工賺錢,一個月兒子賺兩萬八、媳婦賺兩萬四,三個孩子我們兩個老的帶,現在要是賺兩萬八的成了植物人,那我們要怎麼辦?怎麼活得下去?我和老伴都是快要走的人了,剩下一個月賺兩萬四的媳婦,一個人要帶三個這樣的小孩子,我們真的沒辦法、沒有多餘的能力來照顧一個植物人了。」

 

阿公哭得老淚縱橫:「你是醫生,你一定知道,一個沒辦法被好好照顧的植物人,全身這裡爛一塊、那裡爛一塊,身上長著蛆,痛苦不堪地拖著,與其讓我兒子活著受這樣的折磨,求求你高抬貴手,放我兒子走吧,也等於救救這三個可憐的孩子,求求醫生,你同情同情我這一家,真的無能為力了……老的老、小的小啊!」

 

這下子換我心裡糾結百感交集了,以我們現在的能力,讓他成為植物人繼續活著,是絕對沒問題的,問題是面對這樣一家人,面對兩個哭得肝腸寸斷的白髮老人家,三個驚嚇到擠成一團的小孩,我救是不救?要堅持救下去,會害苦活著的人,往後的日子怎麼過下去?要是放棄不救,我將如何對自己的良心交代?

 

看我沉思不語,老阿嬤步履蹣跚走到我面前,她枯槁的雙手一拳拳搥向胸前:「在這個房間裡,沒有任何人比我更有資格做決定,因為囝仔,是我的心頭肉,我們如果還有辦法可想,我怎麼割捨得下?怎麼放落?」阿嬤的聲音,嘶啞悲切;阿嬷的淚,在滿臉皺紋間潰堤,成串滴濕在衣襟上,卻也滴滴燒進我心頭。

 

從醫以來最痛苦的天人交戰,讓我呼吸困難。幾番深思後,我選擇只要俯仰無愧於天地、於良知,選擇尊重老人家的意見,讓他們簽了DNR

 

病人要臨終了,我陪著這家人老老小小一起圍繞在病人床邊,老阿嬤全身颤抖,卻用雙手緊緊摀住嘴,不敢讓自己放聲哭出來。我心裡的難過,不亞於他們的生離死別,這是我第一次放手讓病人走,看著心電圖,慢慢地、慢慢地變成一直線,在心臟完全停止跳動時,老阿公拉著阿嬤,帶著媳婦和三個孫子,向醫護人員磕頭:「謝謝,謝謝你們,肯救我全家!」

 

扶起老人家的同時,一旁的護士也忍不住偷偷擦眼淚。有說不出的矛盾掙扎,纏繞在我腦海,不知道要怎樣來形容這樣複雜的思緒?我放手了,第一次;我努力的說服自己,我放了該放病人的手,可是心底,為什麼還是有說不出的苦澀與無盡的哀傷呢?

 

在腦神經外科,我們成功地救回很多生命,其中也包含了植物人。

 

可是當面臨醫學與人力有所不能的極限,把腦傷病人救成了植物人,真的很讓醫師不知道該如何去面對家屬?有時候連自己都不免困惑:是在積陰德?還是在作孽?

 

以前年輕的時候,對預後的判斷較無經驗,面對困難嚴重的案例,總是先保命再說;等到變成植物人了,整個家庭陷入困境,家屬往往抱怨:「早知道不會醒,會這樣拖磨著,就不該硬要救下來受苦了!」。

 

多年後的我,累積許多經驗,對於不好的預後,至少能夠給家屬較正確的訊息,讓家屬在醫療資訊對等的情況之下,做出最適當的決策。

 

逝者已矣,活著的家屬,還有好長的路要走,尤其是頓失經濟支柱的弱勢家庭,問題不是唱唱高調之後,就能解決的,生活真的很現實;不論是社會福利制度或來自民間的救助,伸手能幫的忙,到底還是有限度的!

 

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(本文摘自《生死謎藏:善終,和大家想的不一樣》,大塊出版,黃勝堅著)

 

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每人必有一死,坦然面對!四種常見死亡原因...告訴你應該準備的2件事

撰文 :愛長照 日期:2019年08月05日 分類:熱門文章
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因為疾病或是超高齡,活動力降低,造成越來越虛弱的狀況,終致臥床,到底臥床多久會死亡,難以準確預測,有時長達數年。 臥床是一件非常辛苦的事情,家人/照顧者也跟著辛苦。 失智症確定診斷時或是中風突然發生時,可能要談身後事的規劃和安排都比較晚了。

很多爺爺奶奶最大的心願就是,如果有一天時間到了,要往生了,最好就是睡夢中乾脆的走,不要拖拖拉拉,但是,這其實不容易。

 

有研究者收集美國保險資料,將高齡者死亡分成四類。1. 突然死亡,2. 疾病末期死亡,3. 器官衰竭死亡,4. 年紀大,衰弱。

 

突然死亡

 

最常見的原因是:意外。

 

 

這組人比較年輕,死亡前一年總醫療費用較低。雖然走的乾脆,但是家人往往沒有任何準備,情感上打擊很大,生活上的衝擊也很大。

 

疾病末期死亡

 

最常見的原因是:癌症

 

 

存活期限較易預測,末期時通常只剩幾個月的壽命。有機會將身後事做好安排。

 

器官衰竭死亡

 

常見的原因包括:心臟衰竭、慢性阻塞性肺病……。

 

 

病程較長,急性發作時,病人會因為極度不舒服症狀,需要住院,改善時再出院。

 

在反覆發作、改善、再發作之間,體況越來越差,漸漸失去生活自主性,日常生活需人照顧,最終常是臥病在床。

 

雖然有時間做好身後事的安排,但是,因為避諱談死,所以常常是沒有安排的。

 

年紀大,衰弱

 

常見的原因包括:失智症、中風、髖骨骨折、失禁……。

 

 

因為疾病或是超高齡,活動力降低,造成越來越虛弱的狀況,終致臥床,到底臥床多久會死亡,難以準確預測,有時長達數年。

 

臥床是一件非常辛苦的事情,家人/照顧者也跟著辛苦。

 

失智症確定診斷時或是中風突然發生時,可能要談身後事的規劃和安排都比較晚了。

 

其他的例如髖骨骨折、失禁、肌肉無力,有機會將身後事做好安排。但是因為時間長達數年,難以準確預測死亡,加上避諱談死,所以常常還是沒有安排的。

 

每人必有一死,坦然面對

 

人生沒什麼事情是公平的,除了

 

每個人每天都是24小時

 

每人必有一死

 

如果,坦然面對生死,即早做規劃,可以避免很多無謂的折磨。

 

認識了這四種常見的死亡原因之後,大家可以想想,如果可以選擇,您想選哪一種?

 

而您準備什麼時候和您的家人談談,在生命最後一哩路

 

您希望做哪些事?

 

更重要的是"不要做哪些事"?

 

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(本文獲「愛長照」授權轉載,原文刊載於此

 

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死亡並不可怕,不能好好活著才是!一個故事告訴我們:在死亡面前,要學會說愛

撰文 :醫病平台 日期:2019年06月04日 分類:熱門文章
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山本小姐是我的臉友,有一陣子我們常在網路上聊天,到後來我們在民宿見了幾次面,她有三個孩子,老大患有妥瑞氏症。

文/主動脈(麻醉科醫師)

 

妥瑞氏症的孩子常常會不自主的發出一些聲音,或是難以控制的肢體抽蓄的動作,這其實也不完全算是一種疾病,只是腦部的荷爾蒙多巴胺分泌不平衡所導致,症狀一般在青春期之後就會慢慢緩解。

 

但是在求學的過程中,常常因為不被瞭解,遭到異樣的眼光或是同儕團體的排斥,老師也會誤以為是小孩子故意調皮搗蛋,甚至給予體罰。

 

她有一次跟我說,她知道她的小孩沒有什麼問題,她只是一個特別的孩子...她說這句話的時候,閃爍的眼神,讓人知道她是一個多麽勇敢而堅毅的母親。

 

這一次她說她需要幫忙,有幾張健康檢查的報告要我幫忙判讀一下,於是寄了幾張報告給我。

 

我注意到這報告的最上頭的病人資料,是一個38歲的女性,我心裡納悶了一下,覺得這個年紀的年輕人,正常狀況下不會特地去做身體檢查。

 

果然如我所預期的,第一篇的抽血報告,沒有B肝、沒有C肝,肝功能、腎功能指數一切都正常,第二篇是核磁共振的報告,寫說肝臟裡有兩顆腫瘤,focal nodular hyperplasia,這是一種良性腫瘤,也不會怎麼樣,但是我心裡開始覺得怪怪的。

 

一般懷疑肝臟有問題都是用超音波檢查或是電腦斷層,很少用核磁共振,對肝臟而言核磁共振是一種比較不準確的檢查,果然第三篇是超音波的報告,但是也只寫有發現幾顆異質性的腫瘤陰影,沒寫什麼,最後一篇是腫瘤切片的病理報告,寫著肝癌。

 

我嚇死了,我完全沒有預料到切片的報告是肝癌,一般而言,病理切片是最終、最精密的檢查報告,當然在很少數的狀況下也有可能因為人為疏失看錯報告,但是只要切片說是肝癌,幾乎就八九不離十了。

 

在電話的那頭,山本小姐已經開始哽咽,心大概都亂了,說那是她的妹妹,才38歲,還有一個兩歲多的孩子,平常看起來人也好好的,就突然被診斷出是肝癌...我介紹了幾個業界有名的外科醫師給她,請她趕快帶妹妹去處理。

 

外科醫師說腫瘤太大顆了,手術切除腫瘤的話,剩下的肝臟太小,病人會因肝臟衰竭而死亡,只能做肝臟移植或是栓塞,他們問外科醫師,這樣是不是算癌症末期?外科醫師低頭不語。

 

她叫我告訴她實話,她想要知道實話...其實我那時候看到報告就已經知道不妙了,我本來要給她一些暗示,但是覺得我只是一個麻醉科醫師,對這種疾病其實不若外科醫師了解。

 

而且我也沒看到病人,要憑幾頁書面報告下診斷實在太過武斷,萬一說錯了讓病人徒增擔心,於是覺得這種事情還是由外科醫師解釋比較好,單一顆的肝臟腫瘤還可以手術切除,兩顆以上的肝臟腫瘤其實表示整個肝臟已經都是瀰漫性的肝癌細胞了。

 

甚至可能有遠端的轉移,這種狀況若要手術,只有肝臟移植一個方法,但是要在這麼短的時間找到一個適合移植的肝臟幾乎是不可能的事,大多數的病人都在等待的過程中死亡。

 

而且移植成功的機率極低,癒後非常不好,而血管栓塞一般只能控制腫瘤的大小,只是延長壽命的一種方式,根本無法痊癒,在這樣的狀況下,就算不是癌症末期,也離癌症末期不遠。

 

她說她的妹妹一直全身顫抖,她們兩個抱在一起哭泣,妹妹說要回家看爸媽,說以前應該更常回家看爸媽才對,也要姐姐以後要常常回家看爸媽,就算沒有事情回去走走也好。

 

她問我假如捐肝給她的妹妹,會有什麼影響?捐肝的人大概會有百分之一的死亡率,最主要的原因是捐出一半的肝臟後,假如剩下的肝臟太小,不足以負荷原本身體的代謝,捐贈者也會產生肝衰竭而死亡,但是肝臟本身會慢慢長大,只要撐過急性期,並沒有長遠的後遺症,她說那又要引起另一場家庭革命。

 

我說過她是一個堅毅的母親,我知道只要有一點點的機會,就算是那個機會再怎麼渺茫,她也會想要試試看,但是她也有自己的先生,她有三個孩子,她想要用自己的命跟自己的家庭去賭另一條命跟家庭,這需要多大的勇氣。

 

我曾經有一個病人需要肝臟移植,他有兩個小孩也配對都成功,於是小兒子決定要捐肝救他的爸爸,本來一切都已經安排妥當,就在手術的前一天晚上,小兒子的太太跪在我們的面前,請我們不要開刀,不要取走她先生部分的肝臟去救她的公公,她也有自己的小孩,她不能冒著失去先生的風險,也不能讓自己的小孩沒有爸爸。

 

後來那個病人肝臟衰竭死亡,有時候我覺得人生是一件很殘忍很疑惑的事情,假如你知道你的肝臟是你父親存活下來唯一的一個方式,但是因為某些因素你卻沒有作為。

 

然後父親死了,你會後悔沒有捐肝嗎?會不會有道德上的譴責?接下來的人生到底要怎麼才過的下去?有些事不知道也罷了,但是知道了又要怎麼假裝不知道?沒有十足的把握,千萬不要接受基因檢測配對肝臟移植。

 

她說她還有一個弟弟,但是弟弟已經離家很多年了,都不跟家裡聯絡,原因是跟父母處得不好,她說她的父母也是撈叨了一點,但是這一切也都是出自於愛,弟弟受不了父母念,就離家出走了。

 

她也不明白,為什麼明明彼此相愛的人不能好好相處,她的母親跟她要弟弟的聯絡電話,好幾年沒聯絡,接到媽媽的第一通電話是要弟弟回家看能不能捐肝給妹妹,她的弟弟應該會瘋掉。

 

我暗示她不要這麼做,因為手術成功的機率應該很低,再來是因為我是一個疼痛科醫師,但是當然也因為我是一個疼痛科醫師所以我的意見非常偏頗,我看過很多癌症末期的病人,所以在疾病的末期我傾向放棄延長生命。

 

我一直以為死亡並不是最可怕的,不能好好的活著才是,死亡令人不捨,但是不能好好的活著所承受的苦難,遠遠超過生命所能承受的於是我發現要「成為一個醫者」跟同時「成為一個溫暖的人」彼此就是一件互相違背的事。

 

我期許自己是一個溫暖的人,永遠給人希望、愛還有陽光,但是真正實情是我常常讓人哭泣,對著病人說這手術的死亡率很高,讓他們失去希望,對著癌末的病人說,我們已經沒有辦法治癒你的疾病,只能給你止痛。

 

我知道人有一天都必須面對這種處境,只是或早或晚,但不管是早還是晚,都還是快到讓人措手不及。她問我說她還能做什麼?我說你已經做得很好了,你只需要陪伴,給妹妹一些擁抱,然後說愛。在死亡的面前,教我們如何說愛。

 

(本文獲「醫病平台」授權轉載,原文刊載於此)

 

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死亡教我的事:生前心存善念,多做好事,隧道的盡頭就是光明

撰文 :莊聰吉 日期:2019年05月09日 分類:熱門文章 圖檔來源:達志
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多年前移民紐西蘭,在那遙遠國度,老天讓我遇見兩位朋友,親眼經歷他們罹癌後的正向態度——無懼、自在與從容。在此,我樂於分享他倆的生命故事。

首先是位徐教授。

 

他早年因主張台獨而流亡日本,拿到博士後和妻移居紐西蘭,他家位於青青河畔之上,可眺望整片出海口。

 

我喜歡拜訪他,除了可由落地窗欣賞絕妙的美景外,還可邊品嚐他親調溫熱直入人心的咖啡,邊和他暢談各自的精彩人生

 

一個晴朗的清晨,他指著退潮後顯露出的潔白沙丘,問我可曾去過?

 

我搖頭,他即略帶惋惜的口吻說:「我常利用日落前寧靜時分,輕挽妻的手,緩緩漫步沙洲之上,四周微風徐來,青山綠水美景環繞,那幸福滋味筆墨難以形容,有空我一定帶你去走一趟」。

 

無奈天不從人願,過了不久,他因開過刀感染C型肝炎,進而惡化為肝癌,而我因事飛回台灣,不能在旁陪伴照料,心中倍感歉疚。

 

從來得知,他曾當面詢問主治醫師,了解從確診肝癌到死亡,平均可存活六個月的殘酷事實後,即充分利用生命最後時光。

 

隨身攜帶醫療用緩解疼痛的嗎啡,開車陪伴其妻遊遍紐西蘭各地好山好水,而不願將自己禁錮在蒼涼落寞的病房。

 

當我再次返回紐國,一進家門,就這麼湊巧接到其妻來電:「莊醫師,徐教授今午出殯,你要不要送他最後一程?」

 

匆忙換裝後,我急駛赴約,只見一群親朋好友安靜尾隨捧著骨灰甕的徐太太,一路走向生前許教授允諾帶我去的沙洲,然後遵照遺願,面對夕陽西沈之際,將骨灰輕灑向寬闊深藍的大海。

 

那時的我,淚已滿面,心中吶喊:「徐教授,您真是守信用的好友,天國再見,一路好走!」

 

另一位則是黃船長,年輕時嚮往海上生活,從基層幹起,奮鬥多年,終於升為船長,五大洲各大港口皆有他的足跡。

 

退休後,選擇人間最後一塊樂土——紐西蘭安享餘年,有錢有閒,過著神仙般的日子。

 

沒想到一場車禍意外,改變他的一生,急診照X光,懷疑他為末期肺癌轉移大腦,導致開車時精神恍惚撞上電線桿。

 

為了確定診斷,也為了落葉歸根,他偕妻回台就診,當醫師請他出去,並吩咐其妻進診間時,他不想迴避,央求和他的妻子共同討論病情,充分了解後,他向院方請假,返家誠實面對一對兒女。

 

全家難得聚在一起,開了個家庭會議,他先對於跑船生涯疏於顧家,未盡父親職責致上誠摯歉意。

 

席間並點出兒女個性上的缺失,希望他們注意改進,然後用毛筆在訃文上一字一句工整寫下告別式想邀約親朋好友的名字,最後從容不迫住進安寧病房。

 

據其妻事後描述,黃船長不曾呻吟自己痛楚,反而時時提醒她幫忙照顧隔壁床哀嚎的孤獨老人,臨死不忘助人,令人感佩。

 

我何其有幸成為一位醫師,能看盡醫院每日上演生老病死的劇碼。「人生上台容易下台難」,希望每個人都能抽空去急診室走一回,在短時間內就能體驗人世間的滄桑與無常。

 

有人說:「每個人的墓誌銘都是個0字。」,它依生前所作所為可解釋成「無」、「虛空」、「圓滿」或「句點」。

 

因為好友的往生,對我而言,是個難得的生命教育,除了懷念,更讓我深深體悟當下活著的可貴,死亡只是帶走身體,並沒帶走生命。

 

我很贊同影后柯淑勤所言:「當那天來臨,請好好的跟我說再見。你們可以含淚,但請微笑。含淚,是我活著帶給你們感動。微笑,是祝福我到另一個未知。」

 

祈盼老天在我走之前,給我些時間學徐教授,答應人家的事盡早完成;學黃船長,和家人促膝懇談,跟因誤解而疏離好朋友道歉;跟幫助過我的貴人道謝,跟摯愛的妻子與女兒道愛;最後和他們一一珍重道別。

 

我願逝如秋葉之靜美,所以準備好兩首喜歡的歌——「bridge over the trouble waters」和「瀟灑的走一回」。

 

其優美旋律與感人歌詞將陪我走向陰暗後的光明,因為恩師前框機主教單國璽曾跟我說:「死亡猶如通過一條曲折隧道,只要生前心存善念,多做好事,隧道的盡頭就是光明。」

 

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(本文獲「醫病平台」授權轉載,原文刊載於此)

 

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郭慧娟/走進死亡咖啡館後才明白,最溫馨的事是談死

撰文 :王君瑭 日期:2019年04月18日 分類:熱門文章 圖檔來源:今周刊
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「我們都會死,那為什麼我們不談死?」她是郭慧娟,身兼內政部「現代國民喪禮」編撰委員、殯喪業「禮儀師證照考試」教科書編撰,和「台灣殯喪業資訊網」的總編輯,被稱為台灣的「禮俗女王」,但她,同時也是台灣「死亡咖啡館」的創辦人。

死,難以啟齒嗎?

 

當了十三年記者,看遍人世百態,離職後又攻讀南華大學生死學系的碩士。

 

郭慧娟談起死亡,不禁納悶「我們有戀愛學程,但有些人可能一輩子不曾失戀過、我們有失婚諮詢,但有些人可能一輩子不曾失婚過、我們有就業輔導,但有些人可能一輩子不曾失業過,但每的人都一定會面臨死亡,那為什麼我們從不談死呢?」

 

「曾經我父親試著想跟家裡的人交代身後事,但爸爸才一開口,就立刻被家人打斷,大家都說:『你身體還這麼勇健,會呷百二啦,說這個幹嘛!』那一刻我覺得爸爸的話沒講完,也不知道該怎麼再講,為什麼我們總是打斷別人談論死亡呢?」

 

對於父親沒能說出口的話,郭慧娟始終放不下,「如果我們不談論死亡,我們只會更害怕,並留下更多遺憾。」於是想了半年,郭慧娟決定聽從朋友的建議,在2014年,開辦了台灣第一場的死亡咖啡館。

 

「死亡咖啡館的概念緣起於英國,其實說穿了,就是一群人聚在一起,喝喝咖啡,暢談彼此對生死的想法。但是我們也怕年輕人沒興趣,老人家覺得不吉利,誰知道,第一場活動才貼上網路三天,25個名額就大爆滿。原來,死亡在台灣是可以談的嘛!」

 

四年多的時間,她已經在全台舉辦了超過300場的「死亡座談會」,和上萬人聊過死亡。

 

死亡咖啡館成立四年來,已經舉辦超過300場,超過上萬民眾參與。▲死亡咖啡館成立四年來,已經舉辦超過300場,超過上萬民眾參與。(郭慧娟提供)

 

談死亡,其實也可以很溫馨

 

談死亡,乍聽之下似乎是件很暗黑的事,但郭慧娟卻說這麼多年辦下來,這些聊死亡的時刻,反而異常溫馨。

 

「你不會想得到,最小的參加者從九歲,到年紀最大的九十三歲都有。每次活動完結束,都能看到每個人對自己或是對生命感受更圓滿的那種神情,非常感人。」

 

感人?聽到的當下讓人一頭霧水,死亡怎麼會感人呢?

 

郭慧娟沒有直接回答,反到接著說起了與爸爸的回憶,「後來有一次,我找到機會問了我爸爸『上次你想說什麼呢?』,沒想到他一口氣說了很多我從來不知道的事情,像是他的身後事想要怎麼辦,他甚至還幫自己準備了壽衣。」

 

「他也告訴我為什麼他想這麼做的原因,那一刻,我突然覺得和爸爸好親近,從來沒有這麼貼近過爸爸的人生,儘管他是我這麼重要的人,但我卻是第一次深刻的了解他的想法和人生觀,那是一種深入彼此人生的一種傾聽。」

 

「常常在活動結束時,你也可以看到每個人臉上釋懷的表情。有些人終於正視並克服了死亡的恐懼、有些人終於說出了對於自己身後的願望,有些家庭終於敞開心胸聽見彼此的聲音,總之,談論死亡,反而讓我們更了解,並珍惜彼此,而這就是我們人生中最重要的一門功課。」

 

救,還是不救? 孝,還是不孝?

 

當然在面對死亡之前的溝通,還有另一個重要的意義。

 

「走向死亡的這段路,是我們最後能為自己做決定的時候,該怎麼走、想怎麼走,這是我們最後的尊嚴,也是對親人最後的尊重。」

 

郭慧娟就拿爸爸過世時的情況舉例,當時爸爸以為只是住院檢查,沒想到突然的肝指數上升,造成嚴重昏迷,當郭慧娟第一個趕到醫院時,醫護人員全都為在父親的病床邊,劈頭就問:「要不要插管,再不插管就會有危險,現在!立刻!請決定要不要插管!」

 

「當下只有我一個人,如果我不幫爸爸插管,會不會有些家人認為我不孝,或是是我害了爸爸?」她坦言,在父親突然陷入昏迷又病況不明的狀況下,她只好做了答應插管的決定。

 

沒想到就在插管下去的那瞬間,陷入昏迷的父親竟然大叫了一聲:「欸死啦!」但,沒想到這竟然是父親最後的遺言。「在我爸的喪禮上,我還聽到我媽對我弟弟說,如果那個時候不插管,爸爸會不會比較好。」

 

「那個插管的當下,有時候不是在病床上的人可以自己決定的,你只有可能不到幾分鐘的時間就必須決定,如果家人的意見都不同,有些人就是堅持要急救到底,有些人會怕不急救被指責不孝,各種狀況都有可能會發生,那如果我們平時不願意談,那我們怎麼知道該怎麼做才是病人最想要的呢?」

 

「所以一定要談,好好跟所有家人談,對家人是種尊重,對病患而言也是最後的尊嚴。」她眼神堅定的這樣告訴我們。

 

死亡也需要修學分

 

面對死亡,我們也是需要學習的,為什麼以前從沒人教我們該怎麼面對呢?

 

「我常常在很多喪葬場合看見許多的家屬不停的在擲筊,為什麼我們有這個習俗呢?

 

因為我們從來沒有跟家人好好談過啊!所以我們不懂,只能不停的擲筊去揣測亡者的心意,不只留下滿滿的遺憾,也因為在一無所知的情況下面對死亡,所以讓悲傷更加的擴大,往往讓人很難走得出來。」

 

郭慧娟接著說,「像後來我爸爸走的時候,當然我還是很難過,但我真的慶幸我們好好的談過,我知道爸爸的心願,我也知道我為他做到了他希望的事情,這讓我和爸爸之間沒有留下太多遺憾,一想到這點,我就覺得不這麼痛了,也比較心安。」

 

郭慧娟老師一說完,臉上就浮起了滿滿的笑意,完成父親的交代,讓她每次想起父親時都只有滿滿的愛和回憶,沒有悔恨和遺憾,她認為這才面對死亡正確的態度。

 

好好跟家人談論死亡,對郭慧娟來說反而更深入了解家人的生命歷程,是件格外溫馨的事情。▲好好跟家人談論死亡,對郭慧娟來說反而更深入了解家人的生命歷程,是件格外溫馨的事情。

 

拒談死亡反而留下陰影

 

十八歲的女孩郭宇汶,是死亡咖啡館裡少數的年輕面孔,她回憶她第一次參加死亡咖啡館,她說:「曾經在國中時,我們有一位受全班深深喜愛的老師生了重病,學校當時全面封鎖了老師的消息,不管我們如何詢問,學校總是不願意讓我們得知『這種晦氣的事情』,總以沒事來帶過。」

 

等到好不容易再一次有了老師的消息,全班得到的卻是一道死訊,全班去參加老師葬禮時,當她看到老師蒼白的大體躺在棺木中時,第一次突然的直視死亡,讓她幼小的心靈留下極大的陰影。

 

「我們沒有人能接受,因為一切都很不真實。如果我能早點知道,是不是我們可以多為老師做一點事情?是不是能把還沒跟他說的謝謝都說出?而不是直接被迫接受老師死了的事實。」

 

將第一次面對死亡的經驗娓娓道出,女大生留下了眼淚,彷彿終於得到釋放,「那時候我才驚覺,原來一直避談死亡,並不會比較好,突如其來的時候,對死亡的不了解和未能完成的遺憾,反而會留下巨大的陰影和恐懼。」

 

談死,也是一種愛的方式

 

而另一位曾參加過死亡咖啡館的蓓蓓也和我們分享她的故事:「我從來沒想過我會這麼年輕就成了寡婦,我先生走的很突然,他走後那三個月,我都跟人家說『我就像少了一半。』我走不出來,每天都不知道自己在幹嘛。」

 

「參加了死亡咖啡館,聽了這麼多人面對死亡的故事後,我慢慢釋懷了丈夫的離開,但我學到一件更重要的事,我開始常常跟我的孩子們討論死亡,也常常告訴他們『媽媽以後希望你們怎麼做、你們可以怎麼紀念媽媽……。』等等很多的問題。

 

「我覺得這是我愛孩子的一種方式,我要陪他們一起修這一門學分,我不希望在我哪天離開後,他們手足無措,像我失去我丈夫一樣走不出來。我們先聊聊,等那一天到了,我們會知道該怎麼做最好,也會知道家人會以什麼樣的連結存在我們的心中,這一切,就不會這麼難了。」

 

死亡咖啡館有很多種形式,主要就是希望大家好好面對自己,面對家人,面對生命。▲死亡咖啡館有很多種形式,主要就是希望大家好好面對自己,面對家人,面對生命。

 

死亡不可怕,可怕的是…

 

面對家人的死亡是一回事,但面對自己的死亡,可能又是另一項功課。「你覺得比死亡更可怕的是什麼?」郭慧娟老師笑笑的問我。

 

「曾經我遇過一個媽媽,她告訴我她確診得了乳癌,很嚴重。但是她不怕死亡,她怕的是沒有人照顧她的家庭,她的丈夫、她的孩子,因為她一直覺得自己是這個家最重要的角色。但她在幾次化療後發現了一件事,每當她去化療時,她的家人彷彿都鬆了一口氣,沒有她,大家都鬆了一口氣。」

 

「她的家人一直都活在她的掌控和計畫之中,她用盡了全心全意為家人安排好一切,但卻壓得家人喘不過氣,當她發現家人少了她卻得到解放時,她的世界就像崩塌了一樣。

 

她跟我說:『當我突然發現我可能要死了,我付出大半輩子為了這個家庭,卻對他們是種壓力;而我若是沒有了她們,我什麼都沒有,因為我從來沒有為自己活過!』面對死亡的時候,我們才能真正看清楚最重要的事。」

 

郭慧娟說,後來病情好轉後,那位媽媽開始學習多為自己活一點,也會自己出去旅行,對家人也學會了溝通和適時的放手,一場死亡經歷,讓她懂得去思考,把自己的人生過得更好。

 

好好談死,是為了好好活著

 

「我常聽到很多年輕人總是很灑脫的說:『死就死啦,不然呢?有什麼好怕的!』那是因為我們都覺得死亡還很遙遠,死亡是別人的事情。

 

所以後來的分享會,我都很喜歡丟出這樣的議題,『如果你的生命只剩三個月,你會怎麼辦?』也許當你真的意識到,你要面臨死亡時,你才能真的找到自己最該重視的事。」

 

十八歲的郭宇汶說她第一次聽到這問題時,整個人是直接嚇傻的,「我從沒想過這個問題,認真想過後才發現自己竟然有這麼多還沒做的事,如果突然就要死了,我該有多後悔我沒有好好活一次!」

 

「我本來是個很內向的人,但老師的問題點醒了我,現在我想見一個人就會馬上去見,想跟家人在一起時,就會馬上到他們身邊,想讀的書,想做的事,都趁著自己還能做的時候,盡力去做,因為我意識到,意外跟明天,你永遠不知道哪個會先到。」

 

只見郭慧娟輕輕的握住女孩的手,並說道:「死亡就是這樣,死亡不可怕,最怕的是我們沒有及時道愛、沒有及時道謝、沒有及時道歉、忘了看清和珍惜最重要的事情,忘了,好好的活在當下。』我想這才是我們談死亡的最大意義。」

 

「我們談死亡,是為了讓你活得更精彩,走的更有尊嚴。」

 

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安寧緩和醫療的生命智慧:學會面對死亡、平和接受

撰文 :安寧照顧基金會 日期:2019年03月19日 分類:熱門文章 圖檔來源:達志影像
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面對生命的終點,不管你曾經是誰,每個人都一樣會軟弱和無助,有著相同靈性困擾的問題。過程中要用何種心情來走這條回家的路,端視你如何看待生命的課題。

文/楊明傑(高雄榮總崇德病房宗教師)

 

當朋友知道我在醫院的安寧病房服務時,常會聽到「那裡的病人是不是都是老人啊?」「都是快要走的人嗎?」「你好勇敢,你會不會常常看到死去的人?」「常常面對重病的人,心情會不會沉重?」等好奇的問題。

 

其實在剛進病房服務時,我真的沒想過這些問題,記得任職第一天探訪的病人,下週再去探望時已辭世,當時才驚覺訪視時間的寶貴!

 

原來能不能見到每一位病人都是緣分,能不能交談,有沒有機會成為病人或家屬生命中的陪伴者,更要尊重病人或家屬是否願意。

 

 

以大智慧面對生死議題

 

聖經中清楚地記載生命的由來與歸途,每個人從出生來到這世上,無論是何種身分、地位,富有、貧窮及健康與否,大家都是同路人,有些人早一點離開,有些人慢一點,同樣會面對「死亡」議題,但要如何走向生命的最後,則需要有大智慧。

 

我曾在病房遇過一對老夫婦,先生是頭頸癌患者,由太太親自陪伴照護,由於阿公無法進食,阿嬤常常問我:「他都不能吃東西,會不會餓?」。

 

老夫婦是隔壁村的鄰居,經人介紹結婚後,阿嬤就跟著先生一起打拼,日子又窮又苦,還有小孩要顧。

 

兩人一起在鄉村務農,經營蔬果批發;他們工作勤快,阿公負責業務推廣,阿嬤在家顧田。

 

 

阿嬤說阿公人很好,是個顧家、負責任的先生,他給三個兒子每個人都有一棟房子,還有他們倆自己住的屋子,阿嬤很肯定老伴對家的付出,讓每位家人都有屋可住。

 

我鼓勵阿嬤有時候出來走走,不要窩在病房,她都不願意;我想她是不放心阿公一個人,而且不想讓別人看到阿公的樣子。

 

後來,阿公頸部的腫瘤更大,每天昏睡的時間更多,阿嬤也變得更沉默,似乎她也了解到老伴的時間有限。

 

後來阿嬤開始走出病房,每天早上她會把阿公的病床推到病房外走道末端的窗邊,避免打擾別人,也會顧念阿公的尊嚴,陪著阿公看看外面的風景、曬曬太陽;她也會默默坐在床旁,有時拉著阿公的手,累了就趴在床邊休息。

 

 

有一次我從走道的另一端走過來,看見阿嬤正趴在阿公床上睡覺,我很感動,站在那裡看了好久。

 

沒有華麗的言語,只有默默的在旁陪伴,從年輕到老的牽手,曾經共苦過、快樂過,彼此相守到最後,這一刻,阿公是幸福的,因為有阿嬤在這裡陪著他。

 

學習面對 平和接受

 

華人社會十分忌諱談論死亡,在習俗中這也是不受歡迎的議題,但死亡卻時時與我們同在,我們是否能對它保持開放的態度,把它當作朋友來對待,面對死亡就像是在預備接納一個新生命時那樣的專注,而不是害怕或忽略它,期望它永遠都不存在或是不會發生。

 

在基督信仰裡,死亡就是歸家,回到上帝為我們所預備的天上之家,並且與祂同住,是美好、快樂的事,所以在基督徒舉行追思禮拜(天國歡送會)時,我們會唱詩歌,讚美神來歡送家人離開。

 

 

我們會傷心,同時感恩與家人相聚的美好歲月;但我們知道這是暫時的分離,未來,我們仍會在天上的家再度相見。

 

5年臨床的照顧經驗,我發現對末期病人的靈性陪伴是很特別的服務,因為這不單單與信仰有關,更是對一個生命的尊重,無論你的信仰為何,有信仰的人離世時,真的會心靈平靜安穩地走,就像是睡著了一般。

 

基督信仰強調Shalom(平安)的全人健康,包含人跟自然、人跟人、人跟神、人跟環境,回到整全和諧的關係,心靈就能有真正的平安。

 

把握僅有的時刻,抓住機會,如果得罪了人,要向人道歉和好;得罪了神,要向神認罪悔改,與神和好,才能放下心中的重擔,無所遺憾的離開,這是十字架的涵義,同時也是Hospice安寧緩和醫療照顧的理念。

 

(本文獲「安寧照顧基金會」授權轉載,原文刊載於此)

 

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