不忍家人受折磨,她跪求醫師幫父親拔管…善終,是給家人和自己最好的禮物

撰文 :林芷揚 日期:2019年07月15日 分類:美好告別 圖檔來源:達志
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放手,需要智慧;善終,是自己的責任。

長期在國外工作的林小姐,曾有親自照顧重症婆婆、母親、父親的經驗,當年她親眼看到呼吸器、氣切、鼻胃管是如何增加摯愛家人的負擔,甚至還有抗生素、輸血等各種急救與醫療,親人就在沒有尊嚴的情況下延長了多年的痛苦,林小姐當時萬分不捨,常常淚流滿面、非常無助,甚至曾經跪求醫師,拜託醫師幫父親拔管…。

 

因為有切身經驗,林小姐多年前就與先生一起簽署不急救安寧緩和意願書(DNR),今年初當她知道《病人自主權利法》正式實施後,立刻預約諮商門診,上月回國時於成大醫院斗六分院進行預立醫療照護諮商(ACP),在先生、小孩的見證下完成預立醫療決定(AD),決定自己的善終!

 

做彼此的見證人

一家四口完成簽署

 

家住台北的吳小姐11年前開始洗腎至今,由於擔心洗腎病友的平均預期壽命比一般人短,加上身體狀況較不穩定,未來也不想增加家人負擔,因此她接受洗腎後不久就簽署放棄急救(DNR),今年初在媒體上得知病主法即將上路的消息,立刻整理相關資訊傳到家族群組,邀請家人共同前往醫院諮商。

 

吳小姐分享,整個過程包含諮商與行政作業約一小時,諮商現場有一位醫師、一位護理師、一位社工師協助,解說疾病類別、末期照護方式等,最後一家四口做彼此的見證人,一起完成預立醫療決定的簽署,心中的大石頭總算放下了!

 

善終觀念愈來愈普及,但仍有不少長輩對生死議題相當忌諱,一部分民眾則是不敢面對。吳小姐認為,提前做好安排是給家人和自己最好的禮物,如果家中長輩有所顧忌,建議可藉由討論新聞時事開始溝通。

 

簽署預立醫療決定

全國逾五千人完成

 

根據統計,目前全國已有60多萬人簽署放棄急救的意願書,而今年初病主法通過到現在,已有5,000多人完成預立醫療決定,社會大眾對生死問題愈來愈重視。

 

其中,台北市立聯合醫院就已累計超過1,000位民眾透過門診預約、住院期間安排諮商、在宅諮商等方式完成預立醫療照護諮商,實際簽署預立醫療決定者目前有927位。

 

諮商民眾當中,6成是女性,7成年齡介於50~79歲之間,指定的醫療委任代理人以配偶居多(29.11%),手足(16.46%)和子女(13.92%)次之。

 

台北市立聯合醫院總院長黃勝堅表示,在醫療照顧意願與決定上,超過85%的意願人支持在符合5種特定條件下,選擇「不希望接受維持生命治療」及「不希望接受人工營養及流體餵養」,顯示尊嚴善終的觀念已逐漸被民眾接受。

 

提前與家人溝通

不讓遺憾再次重演

 

不少民眾都曾面臨親人進入緊急狀態,卻不知道該不該急救的困境,也因此衍生出家庭紛爭與遺憾。事實上,這樣的情況往往源自於家人之間並不清楚彼此的想法和意願,隨著病主法上路,及早與家人討論、進行預立醫療照護諮商,了解彼此希望的臨終照護方式,將能避免遺憾再次上演。

 

提醒民眾,前往醫院諮商前先做好下列準備,可讓諮商過程更順利。

 

1. 想清楚面臨意外或疾病發生時,自己想要什麼樣的醫療照護模式。

 

2. 邀請二等親家屬及身邊親近的人一起參加諮商,讓親友了解自己的想法,在生命最後關頭捨得放手。

 

3. 選擇1位或多位了解自己意願的人擔任「醫療委任代理人」,在自己無法表達意願時,由他們代替自己表達決定。

 

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「你們不要再救他了...拜託!」林醫師的太太跪著哭求...一位急重症醫師最痛心的急救

撰文 :黃軒 日期:2019年07月08日 分類:美好告別
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忽然,一個很尖銳的哭聲響起,說:「不要救、你們不要再救他了……拜託……嗚嗚……」

台灣的冬天,不一定天天都很冷,但是只要有寒流從北方南下,尤其通常都在聖誕節前後,那時,可能連說話時,都可以看到自己的嘴在吐「煙霧」。

 

記得那一天,我在大夜班守急診的重病區。冷到要用圍巾繞脖子,冷到即使戴了手套,指尖仍感到陣陣寒意。

 

護士說:「又寒、又冷,又下大雨。黃醫師,我們大夜可以提早打烊了,因為不會有人敢半夜出來看診的。」

 

我說:「大好大壞呀!」

 

護士看著我,我解釋:「大好就如妳所說,沒人會來急診;大壞是那種已經很嚴重的病人啊!」

 

我的話還沒說完,隱約,就聽到一陣救護車的警示聲。

 

我看了一旁的護士說:「希望只是經過的救護車而已。」

 

但那聲音,是往醫院靠近,而且愈來愈大聲了。由於當晚我負責重病急救區,到目前為止,急救室的門都還沒打開過。

 

我也不希望打開,因為只要一打開,來者個個都是奄奄一息。

 

最心痛的急救

 

可惜我的希望從這一刻被迫幻滅了。

 

救護車的警示燈停了,隨即而來的是嘈雜、紛亂的聲音,一直喊著:「CPR、CPR……」

 

當門一打開,果然看見一群人,而且是一群急診護理師們,也不管推床還在晃動,大家就齊心輪流跳到床上急救,每個人的臉色是如此驚慌,甚至已有人在流淚,一直喊:「林醫師!林醫師!」

 

我看呆了兩秒,就回神到自己的急重症專業,因為躺在床上的病患,不是別人,是我自己的學長。

 

在一小時前,他還在急診室,跟我交班說話;而一小時後,他躺平,成為昏迷、不說話的病人。

 

原本冰冷的急救室,突然間熱度往上升。我感覺到全身開始冒汗。

 

這是很殘酷的戰鬥。一邊壓胸,那血就從鼻腔、嘴巴、耳孔噴出。血腥之味,即使戴上口罩,也聞得到。

 

我的護目鏡、手套、隔離衣褲,一開始就沾滿了血。

 

我急救的指令呢?其實,當下也不用說出太多指令,大家都已經同心協力,一起在急救了,因為所有的急診醫護人員都知道,只要多一分鐘延誤,我們就可能會失去一位優秀的急重症人才。

 

快把林醫師搶救回來

 

耳邊除了急救的嘈雜聲,同時也聽到護士一邊寫,一邊跟大家報告病情:「林先生,男性,三十歲,無過去病史。剛才在等紅燈時,被一輛車子從後直接撞擊,人飛了起來,再重跌到地面。到院時已昏迷,無生命徵象……」

 

與其說是報告,其實應該說是哭訴。

 

忽然有資深護理師說:「不准哭,快把林醫師搶救回來……」

 

我插好管子,抬頭一看,怎麼每個人都在流淚。

 

但此情此景,怎麼能不讓人掉淚呢?因為反覆胸壓急救、電擊下的那名病人,是大家一起工作、再熟悉不過的同事啊。想一想,大約在三、四小時前,他也才在急救室,搶救其他病患。

 

而我呢?我不允許自己有太多情感流露,所以我不會流淚,但說真的,當下有點悲憤:「遵守交通規則的人,怎麼會被不遵守交通規則的人撞死呢?」

 

突然,我看到他的監視器正在恢復心跳,哇……大家也發現了。頓時好安靜,大家都在聽那心跳的聲音。

 

身為急重症的醫護人員,我們在急救時,這聲音最能鼓舞人了,那也是全世界最美妙的聲音了。

 

我馬上回神,下指令量血壓。

 

當血壓開始出現數據(之前由於無生命徵象,儀器顯示不出有心跳或血壓數字),有如在大家身上同時打入強心劑。

 

接下來,我趕緊為他在右側胸口,插了根胸管,引流出大量的鮮血和氣泡。

 

在大量輸血下,同時也聯絡開刀房,做緊急胸腔手術的止血。

 

妻子的不忍與哭泣

 

但當我要把林醫師親自送進開刀房時,在電梯裡,沒想到,林醫師的心跳竟又停止。

 

護士早已尖叫,馬上跳上床,胸壓急救。

 

所有的急救步驟,再次啟動。

 

只是地點不一樣,剛才是在急救室,現在,就直接在走廊上。其實,就只差幾步,就可以到開刀房了。

 

「怎麼就差那幾步?怎麼就差那幾步?」我心裡一直在尖叫。

 

可是我急救的雙手沒有停止,依然在他胸前壓迫急救。

 

忽然之間,一個很尖銳的叫聲在我耳邊響起,說:「不要救、你們不要再救他了……拜託……嗚嗚……」

 

我們大家往聲音的方向看去,原來是林醫師的太太。

 

她本身是護理師。由於她也穿著白色制服,大家正專注在急救上,所以不知道什麼時候,她已出現在現場。

 

只見她在床邊跪下,哭泣著說:「他有交待,有一天,若是救不回來,或救回來也是躺在床上不能上班,就不要再急救、不要再急救了!」

 

多年前的「放手」畫面

 

護理師在旁看著監視器螢幕,說:「心跳四十、血壓量不到……」

 

我知道她正在等下一個指令,但我眼前竟出現林醫師以前和我說話的畫面。

 

有一次,我無法救回手上的病人,他過來拍我肩膀,說:「學弟,醫師要放手,家人要放下,病人才能放心走。這人生,若能及時放下一切,都是好人生。」

 

想起這段往事,我紅了眼眶。

 

只見林醫師的太太回頭以哀泣的眼神看著我。

 

我想我知道了,我知道林醫師要什麼了。

 

他要我放手,只有我放手,他才能放心走。可是我們的責任是搶救生命,而且要我們放棄林醫師,我們真的好不捨、好不捨,那是一個多麼年輕的生命啊!

 

但心想,若希望林醫師能善終,我就得忍痛把急救的雙手鬆開。

 

我第一次了解到,要醫師放手,不去急救,比用盡力氣,去搶救,更難。

 

我忍著悲痛,走過去扶起林太太。對她說:「來,我們陪著林醫師,回急診室。」

 

我示意護理師把急救的監視螢幕關上。

 

一路上,我們沒有人出聲,只有寒冷的風跟隨,冷冰冰地把我們吹回急診室。

 

我們關上了門,替林醫師清洗乾淨身體上所有的血跡,直到林醫師蒼白的臉出現。

 

我們知道真的失去了一位急重症的專科醫師,而我也學到了,以前急重症教科書上沒有寫的:適時放開急救的雙手,善待生命的脆弱。

 

在無常中,學習善待生命

 

只是一位急重症專科醫師培養真的不易,這要經歷多少艱苦的訓練,才能培養出一位如此專業的醫師。

 

可惜無常是無情的,可以在瞬間摧毀一條年輕的生命;死神是無理的,可以迅速奪走我昔日並肩作戰的同袍,而我又很矛盾地必須向這些無理、無情、無常,學習如何溫柔的善待生命。這真是一生要修的課題。

 

那天,演講後和兩個資深護理人員談起林醫師。彷彿大家都還記得當時心中的悲痛,每個人眼眶都紅了,也包括我,但護理師卻說:「你那時的表現好冷靜,怎麼現在和我們一樣這麼感傷呢?」

 

我只是苦笑著,另一個護理師說:「在台灣醫療糾紛太多了,好多急重症專科都轉行了。如果林醫師還在,他還會走這科嗎?」

 

我心想:「是呀!上個月又有兩名急診醫師因懼怕病人的暴力相向和醫療糾紛,改走其他科了。」

 

但我回應:「會的。林醫師若在,他一定會回到我們的崗位來。」

 

這兩個資深護理師以狐疑的眼神看我,我忍不住回應:「憑直覺呀!」

 

我只是沒告訴她們,有一天,我夢到林醫師,當時,我問他去哪裡。他竟回答:「去急診室上班呀!」

 

我只對兩個資深護理師輕輕說:「讓我們也持續走下去,好嗎?」

 

她們毫不猶豫、不約而同的點頭。

 

我知道在這急重症的路上,要有大家熱血的陪伴,我才不會感到寂寞。即使年輕的林醫師,到現在都還沒回來上班,而我急救的雙手,也還在疼痛呢!

 

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(本文摘自《因為愛,讓他好好走:一位重症醫學主任醫師的善終叮嚀》,寶瓶文化出版,黃軒著)

 

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「請幫我拔管,因為,我愛你……」安寧病房教我的事

撰文 :愛長照 日期:2019年06月26日 分類:美好告別
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「無論如何,我都不想氣切。」,或是「如果有一天我沒有意識,只能依靠呼吸器,請幫我拔管……」是不是周爺爺最後的生命可以保有比較多的生活品質?是不是他的兒女們就不會這麼受苦?是不是……?

今年年初,一個來自呼吸照護病房的會診,讓我到現在都不斷會想起。

 

呼吸照護病房(RCW),是專門收治無法自主呼吸,必須要使用呼吸器的病人。通常住在那裏的病人,多半都要臥床,做了氣切。

 

有的可能還有意識,會點頭、搖頭,聽你說話;但絕大多數可能早已失去了意識,只有一個軀體,憑藉著呼吸器,一呼一吸之間在生命的大海中浮沉。

 

周爺爺,75歲,半年前因為一次大中風,被插了氣管內管之後就再也沒有醒過來了。起初,家人覺得還有機會,再等等看。

 

但一天一天的等待帶來的只是更深更深的失望。

 

醫師說:「長期插管很不舒服,幫爸爸做氣切好嗎?」於是,4個月前,周爺爺接受氣切的手術,仍然躺在那裏。2個月前,周爺爺又經歷的一次肺炎,發燒、全身冒冷汗,差點就走了,但他的身體依然撐了下來。

 

1個月前,周爺爺的臀部出現了一個小傷口,後來愈來愈大,「褥瘡,在長期臥床的病人,很常見。」醫師又說。

 

看著腐爛的傷口,周爺爺的兒女們再也忍受不了,他們不希望爸爸的生活是這個樣子,於是提出了要撤除維生醫療的要求,也就是要拔除氣管內管並脫離呼吸器。這樣的結果,就是病人可能在脫離呼吸器後數小時到數天內死亡。

 

因此,我接到會診,並召開了家庭會議,和周爺爺的5個兒女們確認他們的想法。那天,家族成員幾乎都到了,我們圍成一圈坐著,我先開口:「大家好,我是安寧朱醫師,今天找大家來,是想跟大家確認,關於要撤除爸爸呼吸器這個問題,大家的想法是不是一致......」

 

互相折磨的家人們

 

大哥先開口:「醫師,我們幾個都覺得爸爸這樣活著很辛苦,決定要讓他拔管。我們都討論好了……」

 

「嗯,如果大家都有共識,那我們接下來討論拔管的時候一些可能會面臨到的情形……」不料我話還沒說完,二哥的太太說話了:

 

「唉呦,真的要拔嗎?我剛剛去看爸爸,他的呼吸、心跳都很好,面容也很安詳,看起來沒有什麼痛苦,真的不給他一個機會嗎?醫師,如果不拔管,他有一天還是有可能會醒過來,是不是?而且,我們又不是他,說不定他想活下來……」

 

二嫂一說完,有一種瞬間會議室的氣溫下降10度的感覺,大家都低著頭看著地上,不說一句話。我回答:「不是說完全沒有機會,只是依照目前看來,機會不大。」

 

小女兒終於忍不住了,眼眶含著淚水,說:「我們不要再折磨爸爸了!他不會想要這樣的……」

 

四哥聽到妹妹這麼說,忍不住補一句:「唉,小妹,那個時候在急診室我不是說嗎,不要幫爸爸插管,妳看看,現在變成這樣!」

 

小妹情緒爆發了,聲淚俱下:「那個時候很緊張,我也不知道阿!醫生說不插管就有生命危險,你要我怎麼辦!我……」她說不下去,一直掉淚。

 

如果周爺爺有「預立醫療決定」的話……

 

這樣的故事,在醫院的各個角落,每天都在上演。

 

聽著他們的對話,我不禁想,是什麼造成摯愛的家人需要彼此折磨?如果周爺爺在健康的時候有預立醫療自主決定,跟他的兒女說:「有一天如果我病得很嚴重,生命末期,請不要幫我插管。」

 

或是「無論如何,我都不想氣切。」,或是「如果有一天我沒有意識,只能依靠呼吸器,請幫我拔管……」是不是周爺爺最後的生命可以保有比較多的生活品質?是不是他的兒女們就不會這麼受苦?是不是……?

 

如果周爺爺有「預立醫療決定」的話,也許很多人的生命因而改變。

 

而我們呢?

 

生命,因愛而生;醫囑,為愛而立。

 

(本文獲「愛長照」授權轉載,原文刊載於此

 

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我是醫師,我不要被插鼻胃管...期待十年後的台灣,沒有被捆綁的老人!

撰文 :醫病平台 日期:2019年06月21日
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一位九十歲的老太太三度中風,無法行走,終日臥床,這半年來插著鼻胃管灌食,老太太前不久因肺炎住院兩週,出院不到三天就又因發燒被送到急診室,胸部X光片呈現肺炎,開始她最近四個月來的第三次入院。

文/陳秀丹(陽明大學附設醫院醫師──善生善終理念的推廣者)

 

第一次看到這位病人,只見她的雙手被綁著,很激動一直要去扯鼻胃管,甚至連腳都扭動起來。老太太的兒子對我說,她在家裏就是這樣,一不小心,鼻胃管就會被扯掉,把手綁起來是不得已的。

 

我試探性的問了這個兒子,「如果是您自己,您要這樣插著鼻胃管,然後被綁手嗎?如果是我,當我吞不下,我就要死了,我不要被插鼻胃管。」

 

兒子說:「最好不要插,但這也是沒辦法的事呀!一個人不能吃,就沒有營養,沒有營養會死吔,總不能看著媽媽活活被餓死吧?醫師,沒有鼻胃管,怎麼可以呢?」

 

結果,這個病人住院三天中自拔二次鼻胃管,就在第二次自拔管路當下,我剛好走進病房,我說:「鼻胃管不見了!」,只見媳婦冷眼的對著外籍看護說:「妳是怎麼顧的?」,可憐的看護說:「我就要翻身,才鬆綁,她就自拔了。」

 

好令人心酸的場景,但這樣的場景、類似的對話,每日不斷地在臺灣各地上演著,這是一個講究孝順的國度嗎?

 

當一個人退化到吞嚥有困難時,液體(水)是最容易嗆到的,當情況退化更嚴重,口水也會嗆到,而口水二十四小時都在分泌,如何去防止病人嗆到?

 

這已經不是鼻胃管或經皮胃造瘻所能預防的,因此即便有了鼻胃管或胃造瘻,吸入性肺炎還是無法避免。這就是這類病人會反覆肺炎入院的原因。

 

如果病人是暫時無法經口進食,短暫的使用鼻胃管灌食是可行的,但如果是退化中的老人,那就得仔細想一想,如果病人自己願意插管,那沒話說,如果他(她)不願意,我們麼可以強迫他們被插管,甚至將他們的手綁起來呢?

 

加護病房裏,曾經有一位九十多歲的老先生向我哭訴:「醫師,我又沒有做壞事,為什麼把我綁起來?」被插鼻胃管的病人吃下的食物,沒有經過味蕾的品嚐,無法感受到食物的酸甜苦辣,他們常說:「醫師,我都沒吃。」

 

尊重生活品質與生命尊嚴的國家,退化的老人不會被插鼻胃管,照顧者會細心地、慢慢地進行餵食,如果真的不行了,不會強迫灌食,然後老人就順著生命自然的軌道,離開人間,展開另一段靈性之旅。

 

歐洲有一個國家花了二十年的時間去扭轉該國插鼻胃管、或臨終打點滴的習慣,他們主張──「無久病臥床的老人!」。

 

芬蘭的國家政策是希望國人死前二個禮拜才臥床,國家花了很多錢在做預防保健,在做預防骨質疏鬆、預防跌倒,期望其國人有健康的老人生活。

 

臺灣剛好相反,花了很多的錢在已經倒地的病人身上。在歐美澳等國,他們不會為無法自然進食的臥床老人插鼻胃管,或採取經腸道營養等延命措施,他們認為,人終有一死,如果讓老人家這樣延長死亡的時間,反而讓其人權與尊嚴受損,是倫理不容的壞事。

 

老天讓我們生下來,老天也給了我們很好的退場機制。

 

當人老到不能吃、病到不能吃,此時身體呈現相對脫水狀態,腦內嗎啡的生成量會增加;心、肺衰竭,二氧化碳無法排出,這也會造成所謂的二氧化碳昏迷;肝衰竭時,阿摩尼亞的代謝出問題,會產生肝性腦昏迷;這些都能讓人們可以較舒服地離開人世間。

 

這是老天的恩賜,只是現在的醫療卻忘了老天給我們人類最好的退場機制。

 

天下雜誌曾經與393公民平台合作,調查臺灣臨終前的醫療現況,結果發現許多「另類的臺灣第一」,無效醫療非常的氾濫。

 

臺灣有超過5成的醫師為了避免醫療糾紛而實施無效醫療。什麼叫「無效醫療」?也就是這個醫療再也沒有辦法達到醫療「增進病人健康或減少傷害」的目的。無效的醫療分「質的無效」與「量的無效」。

 

「質的無效」是再繼續處置下去,病人仍然處在一種無意識狀態,或是再繼續處置下去,病人仍然會死亡,這是所謂「質的無效」。

 

「量的無效」是假設過去的案例有100個,我們用這個方式繼續救治,病人仍然會死,這就是所謂「量的無效」。

 

事實上,臺灣加護病房的密度全世界第一,這並不是臺灣人的驕傲,臺灣很多人要死之前,會被送到加護病房走一遭,這是非常突兀的事。

 

臺灣長期依靠呼吸器維生人數是美國的5.8倍,美國的人口數是我們的十幾倍,可是我們呼吸器依賴的人數竟然這麼多,這令我非常憂心。

 

現代的社會,孩子生的少,年輕人生活壓力很大,試想,一對中年夫妻,當他們面對雙方家長的老病,以及自己所要撫養的子女,所要付的房貸,如果財力不夠雄厚,你叫他們如何過活?

 

臺灣的健保給付無效益的醫療,這助長了許多的老人被現代化的醫療無情的殘害。

 

在臺灣,您可以見到許多的臥床老人,全身攣縮、多處壓傷,插著鼻胃管、氣切管、導尿管,甚至意識昏迷還在使用呼吸器、還在洗腎的癌末病人…。這些對外國人而言,簡直是無法理解。

 

亞里布維曾說:「生命的意義不在於時間的長短,而在思想行動力的衡量。」,人活著不只是為了維持一口氣, 能感受生命的美好才是真正的活著。放下心中的執念,讓生命回歸正常的軌道,不做生命的延畢生,人生大戲才精彩。

 

真正的愛是「給愛的人沒煩惱,被愛的人沒痛苦」; 孝順兩個字,「順」沒做到,怎能說是孝順?因此,如果老人家不願意被插鼻胃管,那就順他的意思吧!沒有鼻胃管,當然可以,因為沒有一個人帶著鼻胃管來到人世間。

 

我是醫師,我向大眾宣誓,我不要被插鼻胃管,我要美美地死去;期待十年後的臺灣沒有被捆綁的老人,我衷心的期盼。

 

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(本文獲「醫病平台」授權轉載,原文刊載於此)

 

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放棄無效醫療,讓病人走得安心!黃勝堅:唯有認識死亡,才懂得如何善終

撰文 :林芷揚 日期:2019年04月22日 分類:美好告別 圖檔來源:達志
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「醫師是你的職業,但你還是一個『人』。如果不會做人,怎麼做醫生?」台北市立聯合醫院總院長黃勝堅近年大力推行善終觀念和居家醫療,強調醫師和病人之間的互信關係,以及醫師如何以病人與照顧者為中心,不只治病,更要懂得「死亡」,協助病人和家屬做出適當的照護決策、維護臨終尊嚴。

黃勝堅今(22)日出席全球品牌管理協會主辦的茶敘活動,分享他多年的行醫經驗,指出台灣社會從醫師到家屬都很害怕面對死亡,因此當病人送到加護病房、性命垂危時,許多醫師不知道該如何開口,向家屬傳達「壞消息」。

 

過去,他發現當醫師委婉向重症病人的家屬表達「這很嚴重,死亡率很高」時,家屬往往以為「還有得救」,因此要求醫師盡力搶救;但若醫師直接向家屬坦白病人已經「沒救」,許多家屬又無法接受,認為醫師見死不救,因而引起醫療糾紛,或是造成病人承受更多無效醫療的痛苦。

 

全人醫療才有高價值

 

黃勝堅表示,許多醫師不懂得如何處理「生命末期」,也認為那是安寧專科醫師的專業。曾經有一名腎臟醫師告訴他,「我們腎臟科沒有生命末期啦!腎臟壞掉了可以洗腎,真的過世都是在其他科。」但黃勝堅認為,「如果你沒有全人概念,那醫療還有什麼希望?」

 

過去,當病人走進診間,醫師問的是「你怎麼了?」(What is matter with you?),但具備人文素養的醫師應該要問的是「你需要什麼?」(What matters to you?)前者可能造成過度檢查、過度治療、無效醫療,屬於低價值的醫療,後者則是以人為本、高度整合、促進和諧,是高價值的醫療,也能為社會帶來正能量。

 

「現在都靠低價值的東西在賺錢,便宜大碗,卻浪費太多東西,如果把高價值的東西做起來,給病人和照顧者多一點時間,協助他們做出正確的決策,健保其實就夠用。」

 

鼻胃管,真的有必要嗎?

 

另一方面,鼻胃管的使用在台灣相當普遍,許多末期病人如癌症、失智症的患者,醫療人員為了維持其生命,通常都會建議使用鼻胃管提供營養,但對患者來說不但不舒服,對自尊也是一種傷害。

 

事實上,現在國際上的最新觀念是,不推薦末期失智病人使用任何管路,建議經口餵食,以細心的手工餵食方式,為病人保留尊嚴,並把時間留給患者和家屬。

 

黃勝堅舉例,曾經有一位腦部受傷的96歲老先生被送到急診,老先生的兒子主動告訴主治醫師:「拜託不要幫我爸爸插鼻胃管。」醫師回答:「可是不放鼻胃管就沒有營養,而且有用鼻胃管比較不會吸入性肺炎。」

 

兒子反問:「難道用了鼻胃管,就一定不會肺炎嗎?我爸爸都96歲了,他需要的不是再活那麼久,應該是尊嚴擺第一!」於是,老先生轉出加護病房,在子孫環繞、手中抱著愛貓的情況下安然辭世,了無遺憾又保有尊嚴。

 

「時間到了,該怎樣就怎樣。」黃勝堅表示,死亡是生命的最高境界,完整的死亡才會讓生命更圓滿,無論醫師或民眾都必須了解死亡,唯有認識死亡,才懂得如何善終。當醫病雙方都具備「死亡識能」(Death Literacy),理解醫療也有極限,彼此才能互相尊重,成為生命共同體,一起幫助病人走向美好的善終,而不是強制施以插管、電擊、心肺復甦術(CPR)等急救。

 

另外,醫師的責任不只是看見病人的需要,也要看見照顧者的需求,這才是以人為本的醫療照護。

 

黃勝堅早年在台大醫院金山分院擔任院長時推動居家醫療,帶著醫護團隊走進當地長輩的家中,除了幫助末期病人在家善終,也替照顧者進行悲傷輔導,「我們那時候輔導的很多是外籍看護,因為都是他們在照顧的。我是神經外科,但我的專業是關懷。」

 

善終,是權利也是責任

 

他提醒,台灣已通過《病人自主權利法》,民眾都有「自然死」的權利,但為什麼很多台灣人還是無法善終,「是因為你沒有發動你的善終權,你有簽有機會,但你不簽就沒有。」黃勝堅分享,他們全家都已經簽好放棄急救,彼此提醒「死的時候要漂漂亮亮哦!不可以急救,不可以把我肋骨壓斷喔!」

 

他說,技術上要維持瀕死病人的心跳並不難,但「如果這是醫學,大概兩個禮拜加護病房就滿了,就變成『植物園』!加護病房變成沒有救命的能力,健保倒得更快。」生前做好決定,不只是權利,「善終也是你的責任,就是讓活著的人活得更好,不要把決定權丟給他們,讓他們一輩子痛苦。」

 

黃勝堅分享,以前曾經有名病人已經走到生命最後,主治醫師不敢對家屬說實話,只好委婉地說「還有三到六個月」,但黃勝堅看過以後,直接說「大概只有三到四個禮拜,不要把你的時間花在醫院陪醫生和護理師了,趕快回家過年,要處理的趕快處理。」還開玩笑地說:「小三、小四也要處理哦!」

 

病人返家後三周,真的往生了,病人的兒子告訴黃勝堅:「你嘴巴算毒的,講得很準,但是謝謝你, 我爸爸走的時候真的在笑,是因為你讓他知道他快死了,他才願意把心裡話講出來,這三個禮拜是我們一輩子講最多話的時候。」「他死的樣子很漂亮,已經在天堂的媽媽一定認得他。」

 

人文關懷之外,在高科技的時代,黃勝堅表示,透過智慧科技,居家醫療可升級為行動醫療,目前就已發展出眼科可攜式裝備、遠距皮膚科會診、行動超音波、智能影像判讀、糖尿病/失智症雲端醫院系統等,期盼在智慧醫療的引導下可以讓照護更進步,也讓居家醫療有更多可能,讓每個人都能在最舒適、安心的情況下走完生命最後一程。

 

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「爸的最後一刻身上好乾淨,沒有鼻胃管、沒有尿管…」安寧醫師的人生課程

撰文 :商周出版 日期:2018年09月07日 分類:美好告別
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走到生命盡頭的時候,想跟親愛的家人說些什麼?(複選)

A. 道謝:謝謝你照顧我,陪伴我走這一生。
B. 道歉:如果之前有對不起你的地方,請你原諒。
C. 道愛:這一路你辛苦了,我真的好愛你。
D. 道別:有一天,我們都會在另一個世界再見面。
E. 其他(請說明)

文/朱為民(安寧緩和/老人醫學專科醫師)

 

走到生命的盡頭時,想跟親愛的家人說些什麼?——我的故事

 

二〇一七年底,天氣變化特別大,忽冷忽熱,八十五歲的父親因為肺炎合併菌血症在嘉義住院治療。

 

在他跌倒後失能的這四年間,母親和家裡的外籍看護妮亞把爸照顧得很好。四年間只有一次因為泌尿道感染住院。這次,是第二次。

 

肺炎對醫師來說是再常見不過的疾病。以前在我畢業後第一年住院醫師(PGY)訓練輪訓到內科的時候,最常給我照顧的就是肺炎和泌尿道感染的病人。這些病人好照顧,病程單純,治療單一,是最適合讓新手醫師照護的對象。

 

我原本以為這次爸得到肺炎也是一樣,打打抗生素就可以出院了,繼續我們平靜的照顧生活。

 

沒想到,結局卻和我想像的不同。

 

住院躺了兩周後,事情不同了。他的肌力快速下降,從原本可以爬樓梯到連站著都有困難,不過是短短的兩周。老人家只要躺在床上的時間增加,沒有復健或運動,就容易產生「廢用症候群」(Disuse syndrome),肌肉快速萎縮。

 

最直接而煩惱的就是出院後的環境問題。連站都有困難,怎麼爬樓梯?

 

十二月,天氣變冷了,我和媽媽一邊照顧父親,一邊在網路上搜尋租屋的資訊。我要上班,媽和阿姨一間一間去看房子,希望找到一個可以很快入住有電梯的地方,但是,要在兩週內找到一個可以馬上入住的地方談何容易。

 

時間緊迫,我們討論出很多可能選項,甚至連護理之家都考慮進去,但是,每一個選項似乎都沒有家來的好。

 

正當我跟媽苦惱著這道考題該如何答,父親給了我們答案。

 

十二月,一個星期六的早晨,我跟媽回台中照顧我那剛滿月的兒子,順便收拾東西。那陣子剛好是我兒子學會笑的時候,好可愛。正在逗弄兒子,媽的手機響了,她在廚房接起來,講了幾句,突然「啊」了一聲。

 

媽把手機拿給我,慌張地說:「醫院護理師打來,說什麼你爸心跳只剩三十幾下,我聽不懂。」

 

「三十幾下,怎麼可能!」心裡一個不好的念頭閃過。我接過手機,護理師說剛剛發現爸爸的心跳變慢,於是趕緊通知我們。

 

「好,我們馬上過去。」我試圖冷靜地說。

 

於是趕緊換衣服,開車載著媽,從台中趕到嘉義。才剛上台中交流道,我的手機響了。

 

電話那一頭是內科黃醫師的聲音:「朱醫師好,我是值班黃醫師,您父親剛剛被我們發現心跳變慢,後來過一陣子就沒有心跳了……」

 

我深吸一口氣。

 

「現在他身上還接著心電圖,因為他之前有在健保卡上註記在生命末期時拒絕急救……您需要我們做些什麼嗎?」黃醫師語氣很委婉,我可以感受到她面對同事家人的難為。

 

我淡淡地說:「黃醫師,不用了,我們會盡快趕過去。」電話掛掉後,我用力了眨了一下眼睛。

 

坐在副駕駛座的媽趕緊問我,怎麼了?我跟她搖搖頭,說:「醫院說爸不好了……」媽把頭轉過去另一側,「怎麼會……」她的鼻頭泛紅,眼淚掉下來。

 

我用左手握住方向盤,右手緊緊握住媽的手,就這樣一路開到嘉義。

 

走進爸的病房,單人房的窗簾拉上了,空間很昏暗,一點聲音都沒有,只有從病房角落傳來輕輕的啜泣聲。妮亞身體縮在椅子上,一直哭泣。

 

爸躺在床上,就像是睡著了一樣。媽走到他旁邊坐下,摸著爸的臉,邊流淚邊說:「不是就像睡著一樣嗎?你怎麼這麼突然就走了……」我坐在床的另一側,握住爸的手。心裡面很難接受,從小帶我長大的巨人,就這樣一動也不動地,離開我們了。

 

在安寧病房照顧病人和演講的時候,我常常勸病人和家屬要「四道人生」,也就是在有機會的時候,對彼此說出四句很重要的話:道謝、道歉、道愛、道別。

 

謝謝你照顧我,陪伴我走這一生。

 

如果之前有對不起你的地方,請你原諒。

 

這一路你辛苦了,我真的好愛你。

 

有一天,我們都會在另一個世界再見面。

 

我很努力地,也想要在這個最後道別的時刻說出這四句話,但我卻說不出口,總覺得有點難為情。

 

再不說,就沒機會說了,我心裡知道。

 

終於,趁著媽去上廁所的空檔,我將身子貼近爸爸,臉湊到他旁邊,一邊握著他的手,一邊在他耳邊,用幾乎聽不見的聲音說:

 

「爸,謝謝你。謝謝你養育我長大;謝謝你總是在晚餐的時候,跟我說很多很多做人處事的道理,讓我成為一個堂堂正正的人;謝謝你在我小時候要上學前,總是會先到樓下幫我把書包和單車準備好;謝謝你在我要上大學前陪我去學校註冊,那是我印象最深刻的一個父親節;謝謝你照顧媽媽,你們是最棒的父母;謝謝你在生病之後,留給我的記憶依然是笑容;謝謝你跟我的兒子乖寶,留下了唯一的一張合照……爸,對不起,我總是因為工作和演講,疏忽了陪你的時間……我愛你,我們有一天再一起去打籃球,好不好?」

 

說到這裡,我的淚水滴在爸的枕頭上,留下一點一點的痕跡。

 

 

我們跟爸道別之後,便請護理師進來協助,一起將爸清潔乾淨。

 

這時我才發現,爸的最後一刻身上好乾淨。沒有鼻胃管,沒有尿管,當然也沒有氣管內管。全身上下只有一條點滴。護理師拔除點滴之後,我們開始替爸擦身體,換衣服。

 

我知道,這是爸用他的生命教我的最後一課。

 

 

(本文節錄自《人生的最後期末考——生命自主,為自己預立醫療決定》,商周出版,朱為民著)

 

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