在傷痛中把孩子「生回來」,也把自己種回來...八八風災小林村倖存者的故事

撰文 :udn聯合新聞網 日期:2019年08月08日 分類:美好告別
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今年是莫拉克颱風十周年,近日因小林村國賠案高雄市府不上訴確定,讓社會再度聚焦小林村。十年光陰流轉,高雄、屏東、嘉義當年歷經風雨的原住民,有的住進永久屋組成新部落安身立命,也有村民不適應山下生活、找不到適合工作,重返山上務農,期待找回有歸屬感的部落生活。

上工前…看一眼山上的家

 

大清早,屏東縣長治鄉永久屋部落的小朋友集合排隊上學去,多位村民整裝準備上工,這裡距市區不遠,但看得到家鄉的山,有些人會看一眼山那邊的家,再開始每一天。

 

當年帶著村民一起下山的「佳暮英雄」柯信雄,如今和哥哥一起住在長治鄉的百合永久屋部落,提起莫拉克風災,他忍不住嘆了口氣:「一晃眼十年了,永久屋旁的小樹都長成大樹」。

 

二○○九年的莫拉克颱風造成全台至少六百八十一人死亡、十八人失蹤,農損超過二百億元,是台灣傷亡最慘重的侵台颱風。

 

高雄甲仙小林村慘遭土石流掩埋滅村,全村一夕間深埋地表十餘公尺下方,三百八十一人死亡、十六人失蹤。倖存者災後分居甲仙五里埔與杉林區,在傷痛中努力尋求生命出口,有人把孩子「生回來」,有人積極復振產業文化。

 

 

2011年5月,小林村遺址上向日葵綻放。 圖/聯合報系資料照片

 

2011年5月,小林村遺址上向日葵綻放。 圖/聯合報系資料照片

 

永久屋…凝聚族人向心力

 

屏東縣霧台鄉原有六個村,阿禮等四村被迫遷下山,魯凱族人憂心霧台鄉從此支離破碎,歷經十年曲折,很多人在永久屋找到新的寄託,這裡有教會、族人,有些遊子也回來居住,幾年凝聚,現在的永久屋生氣蓬勃。

 

高雄大愛永久屋共有六座教堂,原民長輩聚在文化健康站上課。 記者徐白櫻/翻攝

 

高雄大愛永久屋共有六座教堂,原民長輩聚在文化健康站上課。 記者徐白櫻/翻攝

 

回山上…找回與土地連結

 

如今柯信雄成了鄉民代表,另位英雄徐仁輝當選佳暮村長;下山後,他們向縣府爭取承租台糖土地,在平地種紅藜、小米。柯信雄還帶村民回山上原鄉成立「魯凱特有作物學院」,重新找回與土地的連結。

 

另外,嘉義縣阿里山鄉的樂野、山美和來吉等鄒族部落,有一百五十六戶離鄉遷居山下的番路鄉逐鹿社區永久屋,以樹枝、茅草和文化圖騰裝飾住家;社區開辦文化共學教室,延續傳統。

 

逐鹿社區人士興建鄒族家屋,讓部落文化在山下也能繼續傳承。 記者謝恩得/攝影

 

逐鹿社區人士興建鄒族家屋,讓部落文化在山下也能繼續傳承。 記者謝恩得/攝影

 

位於來吉村優美山林間的莫拉克永久屋「得恩亞納」社區。 記者謝恩得/攝影

 

位於來吉村優美山林間的莫拉克永久屋「得恩亞納」社區。 記者謝恩得/攝影

 

但十年來不少村民生活不適應、找不到適合工作,又回山上務農。

 

不適應…沒有山林不像家

 

逐鹿部落的逐鹿合作社執行長鄭信得說,族人離開阿里山,生活不自在,夏天太熱,無法隨時接近山林,遠離大社KUBA(庫巴,鄒族政經文化中心),少了「家」的感覺。理事長莊莫俄感嘆,族人習慣山上務農,住在逐鹿的族人從八百多人減到四、五百人。

 

逐鹿社區是鄒族唯一離開阿里山鄉的永久屋社區。 記者謝恩得/攝影

 

逐鹿社區是鄒族唯一離開阿里山鄉的永久屋社區。 記者謝恩得/攝影

 

逐鹿社區目前只有簡易又悶熱的表演和用餐區。 記者謝恩得/攝影

 

逐鹿社區目前只有簡易又悶熱的表演和用餐區。 記者謝恩得/攝影

 

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(本文獲「udn聯合新聞網」授權轉載,原文刊載於此)

 

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他在死前擔任志工,財產全捐贈…卻沒有任何家人出席他的葬禮!醫嘆:親情薄如一張紙

撰文 :黃軒 日期:2019年07月08日 分類:熱門文章
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伯伯是一位大地主,他有三個老婆,所以我每天得安排三組人馬,為伯伯的家人們解釋病情。

在伯伯的病床邊,始終很熱鬧,有好多家人關心,完全是大家族的氣氛。

 

但好景不常,當伯伯腎衰竭,尿液變少,需要家人簽署做血液透析(俗稱洗腎),以搶救生命時,來的家人逐漸變少了。

 

當我們的醫療團隊請他們來簽同意書時,儘管伯伯有三個老婆,卻都在迴避著。

 

護士對我說:「我算過了,他們的家人共有10名,但沒有人敢同意。」

 

我反問:「為什麼妳們都不叫伯伯自己簽?」

 

護士回應:「黃醫師,伯伯早期受日本教育,所以他對客人很有禮貌,但對家人很嚴厲。」

 

我不懂,連忙問:「這有何關係?」 

 

「你出現時,他對你很有禮貌,因為你是醫師;你不在的時候,他還會對我們說女人家要端莊……」

 

伯伯的生命都快不行了,還能說教?

 

我對護士說:「好,我來找他說說看。」

 

眼淚掉落在簽名處

 

在我跟伯伯說完為什麼要做血液透析,以及併發症和預後情況後。

 

伯伯沈默了好久好久。

 

那其實只有大約一分鐘,但卻是凝固的一分鐘,猶如好幾個鐘頭。

 

我們周邊除了儀器偶爾咚咚叫外,完全寂靜無聲,但我們整個醫療團隊都正等待他的回應。

 

伯伯眼眶泛紅,看著我說:「他們沒有一個人願承擔?」

 

我點頭:「他們也許覺得壓力太大……」

 

他說:「當他們從小到大,從白天到半夜,只要有人生大病,我都親侍在旁,還隨時配合簽各種醫療同意書,唉!」

 

伯伯在簽下同意書時,老淚剛好掉落在簽名處,他的名字暈開、模糊。

 

伯伯抬頭。他說:「我活了那麼久,才知道自己的生命也是如此暈開、模糊。」

 

我輕拍伯伯的肩膀,對他說:「伯伯,不會的。過幾天,等你恢復尿量,我就會停止洗腎,而如果能夠,我也不會讓你一輩子洗腎,因為我們沒有人想失去你,你是這樣熱心助人的人呀!」

 

他擦了淚水,苦笑著輕拍我肩膀:「年輕人,OK,just do it……」

 

護士脫口而出:「伯伯,說英文呢。」

 

一陣笑聲,稀釋了不少剛剛悲傷的氣氛。

 

我們都是從家人身上學習死亡

 

我還記得當伯伯成功離開加護病房時,他問了我關於生死的三大問題。

 

他說:「我有份計劃書,但是仍然有三大疑問,我不知如何解。」

 

伯伯拿出他寫好的計劃書。

 

我一看,原來他連計劃書主題都擬好了,是「走向死亡的準備書」。

 

伯伯指出三大問題給我看。第一:如何平靜、安詳地離開人世?

 

我告訴伯伯:「伯伯,沒有錯,當面臨無數的死別,大家都想要平靜地結束生命。但是也不能說想要平靜地離開人世間,就真的可以平靜、安詳地離開。」

 

「為什麼?大家不是都在宣導不要痛苦死亡,那麼為何不能安詳離開人世?」

 

「伯伯,一個人要善終,平靜地離開人世間,至少要三組人馬有共識才行。第一:自己心靈上的準備。對於死亡,如果自己沒有準備好隨時會死,那麼,他身邊的人,就更無法準備好了,所以我們會常常看到當臨終者焦慮,也會使身邊的人焦慮、有壓力。

 

「這時你身邊的人,恐怕會想盡辦法讓你存活下去,即使大家都知道,二十四小時躺在床上看天花板是痛苦的、不舒適的。臨床上,我們也常常看到病患一旦在醫院躺久了,來看的家人也會愈來愈少,家人也會愈來愈無感,但矛盾的是,也不能請醫師給予病患安樂死,那麼就只好過一天算一天。上週,我還看到只送成人紙尿布到門口,也不進來看病患的家人。

 

「可想而知,這些家人的心情有多複雜。這時候,若病患的意識是清醒的,他必定活得相當痛苦,而病患的家人也會心裡很不好受。

 

「第二組人馬:家人或親朋好友。病患能不能得到好的善終,病人的家人或親朋好友似乎占據滿重要的角色,因為當你失去意識時,他們可以有權要求醫護人員繼續急救、電擊、壓胸和插管。
「臨床上,我們常常看到臨終患者和旁邊家人想法上的落差。雖然病患本身已有死亡的心理準備,但卻難以要求每個家人或親朋好友也有相同的想法,所以在日常生活裡,家人之間的溝通就很重要了。

 

「可惜在我們的文化裡,我們並不習慣與家人談論死亡或談論如何準備、面對死亡。我們大部分的人都會迴避有關死亡的話題,一直到死亡殘酷地降臨在自己或家人身上,才從受盡摧殘、苦痛的家人身上,稍微學習到什麼是善終,而望著家人身上滿滿插入的管子,也才知道為時已晚了,偏偏懊悔又只能放在心底,且難以說出口,所以家人心情的複雜與糾葛,並不亞於病患本身呀!

 

「第三組人馬:醫療人員。醫療人員要了解,人的身體有可逆轉的病情,要治癒、恢復,但也有不可逆轉的病情,那麼就要減緩病患身上不舒服的症狀,並且維持病患的尊嚴、舒適感,讓病患有生活品質,能善終。

 

「所以一個人要善終,就是要練習面對死亡,並做好死亡的心理準備,也要記得安頓好家人,並與醫療人員妥善溝通。當這三組人馬彼此有共識,且準備好了,才能協助病患,平靜、安詳的離開人世間。可見善終,不是一個人的事,而是多人共同參與的結果。」

 

伯伯繼續問:「那麼,我第二個問題是如何選擇善終地點。」

 

在家善終,需要多方條件配合

 

我微皺眉,告訴伯伯:「啊,伯伯,這有點難回答。原則上,一個人若生病到了最後階段,可能無法自理自己的生活起居,包括大小便、飲食和洗澡等。善終的地點選擇在哪裡,是決定在當你臨終時,誰在你身旁,那麼,這就牽涉到病患的支持系統、和家人的親密程度,以及大家對善終的態度。

 

「大部分的家人會把臨終病患送到醫院,是因為由醫療人員以技術和儀器處理,對於多數家人來說,認為可以免去直接面對臨終的恐懼,會比較有心理安全感,但是醫療人員的標準作業流程,往往把我們摯愛的家人隔離在陌生空間,甚至剝奪了臨終者和家人、親友的互動、交流時間。

 

「例如,在加護病房每次的會客時間,只有三十分鐘,你可以想像,如果是自己的生命要結束時,卻是建立在如此限制時間和隔離的狀態裡,那麼,對臨終者及家人來說,心理會友多麼難受與遺憾?我想,也是一般人都不會願意接受的。

 

「如果,你愛你自己或家人,怎麼會願意在一生的最後一段路,接受如此的待遇?我想,你一定會說『不要』,但這不是很矛盾嗎?你不想要,卻讓臨終的家人去承受,這於心何忍呢?因為那是壓制人類最原始和最自然的情感宣洩,人的真情都被隔離掉了,這是多不幸的行為。不是嗎?」

 

伯伯回應我:「可是,基於傳統,我們都會希望在家中斷氣呀!」

 

「伯伯,你?對了。家,對於每個人,不僅是想善終的人而言,那都是最熟悉、最有情感歸屬的地方。每個人都想回家,但是那要看有沒有家人如此支持善終,而且有能力在家照顧病患,一直到過世。

 

「每個人都有家,但不見得每個家庭,都有這樣的能力與共識。有時候,家人想要在家好好善終,卻往往突然跑來一群親朋好友,每一個人,你一句,我一句地說:『啊!你們怎麼不送醫院?』甚至還懷疑:『你們怎麼這麼不孝?還不趕快去處理?』

 

「可以想像,若家人之間的支持系統薄弱,那麼,很快的,病患被送到急診,醫院也馬上依標準作業流程,開始展開一切積極的治療,這不是和原先病患想在家善終的想法背道而馳嗎?不過,若家人之間的支持系統完整且彼此有共識,那麼當然還可以透過專業人員的協助,在家裡獲得有關善終的照顧與諮詢。」

 

死亡,能事先規劃

 

伯伯問:「那麼,若沒有足夠的人力或獨居的人,豈不是就找不到善終的地點了?」

 

我說:「伯伯,倒不用如此悲觀,我們針對那些家庭中沒有足夠人力或單身獨居的人,仍可以在家人或朋友、社工人員的協助下,找到一個合適的療養機構,這樣也可以有機會安度生命最後的一段時光。

 

「目前的安寧療護人員,也可以安排到療養機構訪視病患,然而療養機構的服務品質與收費差異大,仍需留意費用、服務品質,以及親朋好友探視的方便性。當然,最重要的是,可以事先討論有關善終的安排等。」

 

伯伯問:「那我們是不是最後都住到安寧病房,就一切方便了?」

 

我告訴伯伯:「不是住到安寧病房,才可以接受安寧療護。一般病房、加護病房、家庭或機構,也可以接受安寧緩和照顧,更何況並沒有那麼多的安寧病房呀!

 

「想要善終的病患,如果基於個人及家人的需求,想要選擇適合過世的地方,就必須先清楚了解醫院、家裡或療養院,這些地方的優、缺點,不過,想要有好的善終,是態度的問題,比較不是地點選擇的問題。」

 

「好,我明白了,黃醫師,但是要如何從容準備好自己的喪禮呢?」

 

我苦笑著看伯伯說:「很少人談善終,會談到這裡來。難得伯伯會考慮到這些。死亡和許多事一樣,最好事先規劃,這樣,才會更從容,也才更能讓親朋好友留下完整、美麗的回憶。
「所以,一個人如果生前準備好個人簡介、選好個人照片、確定過世時要穿的衣物、交代好處理方式,這些其實都能幫助親人在面臨喪親之際,有個可依?的方向,不至於屆時在太傷心的情況下手足無措,這可是往生者,對親朋好友的另一種善終對待喔!」

 

十年後的葬禮

 

多年後,當我再提起這一夫多妻的大家族的真實故事時,眾人關心的竟不是伯伯最後活下來了嗎?而是伯伯的大家族後來怎麼樣了。

 

伯伯那時候真的在大家搶救下,成功出院了。

 

他有次回門診,對我說:「經過這次的鬼門關,我再也不覺得齊人之福是種福氣。」

 

我問:「那麼,什麼是福氣?」

 

他說:「慾望少一點,財富少一點。」

 

我問:「伯伯,在社會上,貪瞋癡欲多的是,而且財富很多人都覺得太少呀!」

 

忽然間,伯伯輕輕在我耳邊說:「我已把我所有名下的財產都捐贈給慈善團體了。目前我完全是志工。我要走入群眾,服務和教育,直到我不能夠動為止。」

 

我開心地看著伯伯。

 

只見伯伯瞬間眼神閃爍了一下,我以為他後悔了。

 

伯伯說:「我所有的家人都不知道,其實我已改了遺囑。他們一分錢都分不到。」

 

我馬上接著說:「那以後……」

 

他知道我要問身後的事。

 

伯伯對我說:「不用擔心,沒有人葬我、火化我,我已找好生前契約公司,辦妥一切。」

 

十年後,我應邀出席一場葬禮,主角就是伯伯。

 

這十年裡,伯伯確實投入很多志工慈善活動,也結交了好多朋友,所以出席葬禮的人好多,所有的儀式在好友相助下也順利進行。

 

只是在葬禮上,我忽然感覺心好冷,因為我竟然沒有看到伯伯有任何一個家人出席。

 

唉,難道親情薄如一張紙嗎?可真是讓人不勝唏噓。

 

但是,伯伯,是我第一位把自己的善終準備得如此完整的病患,這包括了把自己的骨灰火化、灑入大海。

 

伯伯讓自己有了美好的善終。

 

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(本文摘自《因為愛,讓他好好走:一位重症醫學主任醫師的善終叮嚀》,寶瓶文化出版,黃軒著)

 

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兩人深愛彼此,卻得不到家長的許可…她和癌夫在死前完成婚禮:「我下輩子還要嫁你!」

撰文 :高醫安寧團隊、劉盈慧 日期:2019年06月12日 分類:熱門文章 圖檔來源:高醫安寧團隊、劉盈慧
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2017年的農曆年,故年將盡、新年將至,在這年節轉換之時,一位即將離世的病人與他深愛的家人,於高雄醫學大學附設醫院肝膽內科病房內,迎來了人生最難忘的一場婚禮。

劉宜學醫師記得那是一個星期五的傍晚,眼看就要下班,但他接手了一個住院的病人,厚厚一疊病歷顯示,這位喉癌病人已經歷經多次出入院的折磨,病情變化極快,病人甚至出現了血壓不穩、意識不清的狀況。看著陪在病人身邊的太太,劉醫師小心的說:「妳先生的狀況不太好喔!」

 

做太太的心裡有數,勇敢的問:「他還有少時間?我們要救到底!」

 

劉醫師在心底默默抽了一口氣,因為他知道如果病人狀況已經不可挽回,若真的救到底只會給病人帶來更大折磨。

 

但他對太太「救到底」的決定也不是不能理解,因為誰都看得出來這對夫妻感情深厚,先生捨不得太太受苦,太太想給先生最多和最好的,在她的認知裡,救到底就是把所有醫療給先生。

 

當然劉醫師知道不是這樣的,到了生命盡頭,過多的醫療對病人與家屬都是傷害,當下做的決定,回憶起來可能是更大的傷痛,因此他委婉的說明所剩時間不多。

 

「啊!時間剩這麼少?」太太很吃驚。

 

「所以,」劉醫師說:「我們要不要在剩下不多的時間裡,看他有什麼心願想完成的,我們來幫他完成?」

 

遲疑了一會兒,太太囁嚅的說:「他想幫兒子辦婚禮。」

 

劉醫師發現病人的兒子已經和新婚妻子辦理了登記,但遲遲沒舉辦婚禮,只停留在規畫階段,原來是想等父親狀況好一點再讓他來主持。為什麼為兒子辦婚禮這件事對病人來說這麼重要呢?

 

細問之下,劉醫師發現原來病人與太太雖然鶼鰈情深,但兩人也是只辦登記、沒有婚禮,因為在早年那媒妁之言、父母為尊的年代,病人與太太兩人深愛彼此,卻未能得到家長的許可,因此算是為愛走天涯,最初幾年經濟狀況又不好,一拖延就沒舉辦婚禮,成為一生的遺憾。

 

這幾年來夫妻兩個都是國標舞老師,有共同的興趣,也把孩子養大,但沒穿過白紗總是一個遺憾,到了兒子要結婚時,他更是知道沒有家人祝福的婚禮會是多麼的遺憾。

 

因此長年來做父親的決心,就是要為兒子辦一個婚禮,同時也是對太太的補償,一家人正在慢慢規畫的過程中,沒想到病人確診癌症,面對治療尚且措手不及,婚禮一事就這樣擱下了。

 

直到劉醫師不經意的一問,婚禮才又被提起,劉醫師說:「這我們應該可以做到喔!我們來做吧!順便幫妳補一個婚禮!」

 

劉醫師說得熱切,但心裡不免忐忑不安,他和肝膽內科雖有多次與安寧共照護理師合作的經驗,對安寧療護的理念也有所了解,但對於幫助末期病人圓夢這一事,不論是他或是肝膽內科,都未曾有過親身參與和與規畫的經驗。

 

那要怎麼做呢?病人時間不多了,這件事要快也要好,該要怎麼做才能得到圓滿的結果呢?

 

在經過護理長室時,看護理長還沒下班,劉醫師拐進去向吳麗娟護理長說:「病人有個未完成的夢,不知道我們該怎麼幫他圓夢?」

 

吳護理長第一時間表達支持:「我去找病人太太了解一下,應該沒有問題!」

 

於是在劉醫師打電話連絡安寧病房尋求進一步協助時,護理長來到病人太太身旁,除了了解狀況外,更仔細的問她:「妳想怎麼做?安排到什麼程度?」

 

護理長回想起來,自己當下的動力當然有護理專業上的訓練,畢竟她也了解安寧療護的意義,過去在ICU時甚至幫病人辦過慶生會。但更大的動力是她看見眼前這對夫妻間那濃厚的感情。「你要努力喔!」太太在丈夫的耳邊說:「我們還有婚禮要辦!」

 

護理長理解這場婚禮不只是父親給兒子的禮物,也是夫妻間生命意義的重要紀念碑。

 

於是第一時間她帶領家屬到院內幾個合適的地點,並且細心提供建議:「我們這裡可以放氣球、鋪上紅地毯。」、「我們這裡可以播放影片,你們要不要做個婚禮上的生命歷程甜蜜的回憶?」

 

此時劉醫師已經連絡了安寧病房,安寧共照護理師劉子沄迅速來到病房了解狀況,並且提供最即時的協助。護理長同時向科內同仁宣布將在兩天後舉辦婚禮的消息,讓她感動的是同仁們第一時間的反應都是支持,紛紛提問:「我們要做什麼來協助病人?」

 

就這樣,同心協力,在星期日早上九點,於高醫院內為兩對夫妻舉辦了期待已久的婚禮。為了這場婚禮,劉醫師謹慎安排藥物以維持病人的體力與生命,護理長調動了病房,讓病人與家屬享有更私密的空間,用來規畫婚禮也在生命終點前可以多說說話、緊密相處。

 

團隊細心找來了可讓病人坐起來的病床,幫助他以坐姿看見婚禮上所有人,肝膽內科同仁們則在工作空檔,主動協助場地佈置等規畫工作。

 

不少護理師熱心挺身而出,就如蔡嘉嘉,她剛在聖誕節前舉辦過自己的婚禮,對婚禮流程記憶猶新,總想把相同的那份甜蜜分送給更多人。即使那時她值小夜班,深夜下班回到家倒在床上後只能瞇一下眼,還是在星期日早上七點就起床,到醫院幫忙婚禮前的籌備。

 

護理師黃郁漪剛懷有身孕,但她自小就喜歡婚禮,在她心中,婚禮就代表一種人生的圓滿,於是她和同仁小心翼翼的協助病人換穿西裝,並全程監控病人呼吸器使用和生命徵象。

 

由於考慮到病人的狀況的確讓人擔心,因此醫療團隊也認真討論了在婚禮中若有緊急狀況該如何應變,務求將一切規畫到最完善。

 

像郁漪和嘉嘉這樣的同仁不少,他們都在護理教育中認識了安寧療護,過往也和安寧共照師有過接觸,深深知道幫末期病人圓夢,並藉此讓病人與家屬互相道謝、道別、道愛有多重要。

 

病人家屬大約三十人抵達病房,在前前後後五十多名醫護人力的協助下,將原本會議使用的場地一夕間改成擺滿氣球、鋪上紅地毯的婚禮會場。兩位新娘穿上白紗,和穿著西裝的新郎在溫馨的氣氛中緊緊牽手。

 

有好幾位親屬過去從沒到過醫院探視,也許是因為忙碌,也許是不知道怎麼面對哀傷的場面,但藉由婚禮的舉辦,大家都來了,這個人生最後的告別式,卻是溫馨喜慶的婚禮場面,舒緩了傷痛,多添了一份珍惜。

 

就跟所有的婚禮一樣,賓客透過影音光碟回顧了新郎的過往人生,不同的是,今天現場多了好幾位把眼睛都哭花的護理師,她們可能是辛苦值完大夜班後自願留下來,也可能是白天班忙碌著手上大小事物、卻還是在經過門口時忍不住探頭看一眼。

 

更有幾位是不當班、但透過社群媒體跟隨婚禮的進度還不時問:「現在還好嗎?」為了這些同仁,護理長貼心的隨時上傳婚禮照片,更新進度。

 

「我下輩子還要嫁你!」太太對丈夫喊話,孩子們也一一站出來說出對父親的感謝。

 

站出來說出對父親的感謝。

 

婚禮歷時兩個小時圓滿結束。之後病人的狀況急轉直下,很快的離開了人世。

 

這場婚禮對病人與家人來說,當然意義重大,護理師們就貼身觀察到,對病人來說,他的精神因此提振了不少,當知道大家認真籌備這場婚禮時,病人就有放下心中一塊大石頭的表情,想來是他最後的期望也能被圓滿了,讓他對太太、孩子不再有虧欠。

 

醫療團隊觀察到婚禮過後,病人與家人們仍有在病房中相聚共處的時日,但那時的他們多了一份釋然,面對生命的終點更能平靜以對。

 

劉醫師同時也留意到,病人的太太已不再提起「救到底」這三個字,讓她先生能以更舒緩的方式度過生命末期。

 

「我想是她已經完全表達了對先生的愛,先生知道了,所以也就不需要用救到底來傳遞了吧!」劉醫師的語氣中頗為安慰。

 

對護理師們來講更有意義,因為婚禮,她們回想起書本上說到的「全人療護」,師長們不時提醒該受關懷的不只有病人,還包括家屬,但忙碌的日常工作容易磨蝕了大家的敏銳度,現在因為這場婚禮,她們想起來生命總有終點,面對末期病人其實可以做得更多,除了生理照顧之外,心理層面的照顧更是關鍵。

 

說得最動人的也許是護理長,麗娟護理長回憶起來帶著甜蜜,也帶著對同仁的驕傲,她說自這場圓夢婚禮過後,團隊間有了一種「我們沒有什麼辦不到」的勇氣,醫療總有極限,死亡終不可免,但安寧療護並非只有在安寧病房中才可施行。

 

只有多一份心,任何團隊都可以協助病人與家屬度過艱難的生命關卡,就如高醫肝膽內科,就在短暫急促的時間內群策群力,幫助病人與家屬道別、道歉、道謝、道愛。

 

病房中的婚禮過後,生死兩相安,背後最大的動力就是這一群默默付出的醫療團隊。

 

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(本文摘自《生命起飛前與你相伴:高醫安寧.心圓病房故事集》,布克文化出版,高醫安寧團隊, 劉盈慧著)

 

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她花半輩子照顧罹癌夫,卻不如一個外籍看護!一件事告訴我們:在這世上,最重要的是自己  

撰文 :洪雪珍 日期:2019年05月15日 分類:熱門文章 圖檔來源:達志
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兢兢業業數十年,走到今天,肩上的責任一項一項卸下之後,覺得輕鬆了,同時整個人也有被掏空之後的虛脫,這時候有個聲音響起:「你還有一段自己的行程要去完成。」一個訊息的召喚,我們要啟程出發,重新定義自己的人生。

大陸知名搖滾歌手汪峰,也許你依稀熟悉,但若是說他是章子怡的先生,恐怕你就有印象了。他唱過一首歌〈存在〉,詞曲都是他創作的,道盡一個人追尋自我的掙扎與茫然。

 

人到中年,回顧前半生,前瞻後半生,也許你正在迷惘中,就像十幾二十歲時的自己,想著「我是誰」、「我想過什麼樣的人生」這類問題。

 

多少人走著卻困在原地

 

多少人活著卻如同死去

 

多少人愛著卻好似分離

 

多少人笑著卻滿含淚滴

 

誰知道我們該去向何處

 

誰明白生命已變為何物

 

是否找個藉口繼續苟活

 

或是展翅高飛保持憤怒

 

我該如何存在

 

這不是我要的人生

 

結婚多年之後,孩子長大離手,家裡只剩夫妻倆,終於可以鬆一口氣,原本想老夫老妻手牽手長相廝守,一起走到人生盡頭。可是突然有一天,另一半跟你說,他要離開,再也不回來。他的未來,沒有你。

 

「我想通了,這是你要的人生,不是我要的。從今天起,我決定去過自己的人生。」

 

這話真的很傷人,不是嗎?努力大半輩子,該盡的責任都盡了、該做的付出都做了,沒有一項漏掉、沒有一件疏忽,全力以赴維持著婚姻,未料竟迎來這個人生結局,換作是你,要怎麼面對?

 

我朋友的舅舅賴桑,兩年前退休,後來罹患癌症,太太沒說什麼,一肩扛起照顧他的責任。由於還要上班工作,無法照顧得無微不至,倒也八九不離十,賴桑沒什麼好抱怨的。

 

可是站在生死交關,賴桑對人生有了全新的省悟,有一個週末早晨,平靜地跟太太說,他要搬到山裡去住,直至終老,再也不回家。

 

「不行啊,我還要上班。」

 

「是我一個人搬去,妳不去。」

 

付出半輩子,不如一個外籍看護

 

太太嚇壞了,以為是自己哪裡沒照顧妥當,賴桑搖頭說,不是這個原因,而是他認真想過,太太的個性與習慣所經營出來的生活,並不是他想過的理想模式。他不知道自己還有多少年,餘生想盡量按自己的意思來過。

 

「可是,誰來照顧你?」

 

「請外籍看護就可以。」

 

聽到這裡,太太情緒大崩潰,哭得不可收拾。兢兢業業三十餘年,到頭來先生寧願一個不相識的外國人來照顧,一起生活,也不要和她共度餘生,讓她有被嫌惡後丟棄的無價值感。

 

「原來在他的心裡,我不如一個外籍看護。」

 

像這樣中年之後,追尋自己人生的故事,男女都有,芳齡是一例。

 

結婚有孩子之後,芳齡便辭去工作,在家專心教養孩子,直至去年小兒子考上公職,眼見未來人生安穩妥當,芳齡卸下肩上重擔,鬆了一口氣,便跟先生提出離婚的請求。

 

先生也是受到極大的震撼,不明白發生什麼事。

 

近三十年來,兩人分工得極好,先生努力工作,太太認真持家,孩子教得出色,是人人稱讚的模範家庭,好不容易捱到孩子離手了,不就是苦盡甘來,可以好好過過兩人的日子嗎?

 

「妳是不是外面有人?」

 

「不是。單純就是想要過自己的人生。」

 

「難道這二十多年的婚姻生活,不是妳想要的人生?」

 

「不同人生階段,不同責任義務。上半生為了你和孩子,下半生我想為自己再活一次。」

 

責任盡了,轉身追尋自己

 

先生雖然是個大男人,在職場做得有聲有色、呼風喚雨,心也是肉做的,聽到芳齡的一番剖白,大為受傷。但是眼見芳齡心意已堅,也莫可奈何,把離婚書簽了,放她自由飛翔。

 

事過境遷半年之後,我才敢開口問芳齡怎麼一回事。

 

芳齡解釋,完全不是別人想的那樣,像是她有外遇,或是她不愛先生等等,而是「走過歲月,我終於明白自己要什麼;孩子離手,我也才敢要自己的人生。」

 

芳齡繼續說,先生是個有責任感的好男人,跟他在一起,生活穩定,無憂無慮,安全十足,無可挑剔。

 

但是生活久了,兩人性情迥異,她過得並不快樂。身為兩個孩子的媽媽,芳齡只能隱藏自己的需求,扮演好太太與母親的角色,讓孩子擁有溫馨美滿的家庭,享有快樂的成長歷程。

 

一旦孩子獨立了,沒有了角色責任,芳齡便選擇放下包袱,一個人輕快地完成人生旅程。她說,為自己再活一次,讓她有重生的喜悅。即使生活上會遇見一些困難,芳齡仍然歡喜地概括承受,因為這是她自己選擇的人生。

 

「先生不能改變嗎?」

 

「不需要改變,到了這個年紀,不必做太多勉強與妥協,做他自己就好。也許,他會碰到一個和他相合的人,下半生更能追尋他自己的人生。」

 

不必同行,也不必決裂

 

賴桑選擇卒婚,芳齡選擇離婚,為的都是追求自己的人生,過程中沒有大吵大鬧或對簿公堂,只有相互理解、平靜分手,以及滿滿的祝福。

 

老實說,真的不簡單,若非愛到深處無怨尤,有體諒與包容,否則不是任何人都能輕易做到。

 

在過去二、三十年的歲月中,為了維繫婚姻、教養兒女,不少人放棄夢想與堅持, 掩抑住悵然與失落。

 

雖然努力付出之後,結果還令人滿意,不過在責任卸下的一刻,整個人空下來,有時間與餘力想起自己,心底響起久久不見的聲音在召喚:

 

你,還有一段自己的行程要去完成。

 

每個人這一生中,最重要的事就是尋找自我,認識自己,找到一個存在於這個世界的姿態與方式。

 

即使如此,就算各有追尋,不能並肩同行,也不必過於決絕,還是可以用溫柔的方式尋求對方的支持,而且別忘了在固定的時間相聚,維繫情感。

 

畢竟,彼此相愛過,也盡心盡力經營過,這段感情值得珍惜,這段關係值得愛護。除非,對方不想要、不合適或不值得同行,那就不必勉強。

 

無論如何,在這世界上,最重要的是自己。

 

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要獨立老,不要孤獨老:人生的意義自己定義,走出自己的英雄之旅。

 

(本文摘自《要獨立老,不要孤獨老:人生的意義自己定義,走出自己的英雄之旅》,有方文化出版,洪雪珍著)

 

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死亡教我的事:生前心存善念,多做好事,隧道的盡頭就是光明

撰文 :莊聰吉 日期:2019年05月09日 分類:熱門文章 圖檔來源:達志
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多年前移民紐西蘭,在那遙遠國度,老天讓我遇見兩位朋友,親眼經歷他們罹癌後的正向態度——無懼、自在與從容。在此,我樂於分享他倆的生命故事。

首先是位徐教授。

 

他早年因主張台獨而流亡日本,拿到博士後和妻移居紐西蘭,他家位於青青河畔之上,可眺望整片出海口。

 

我喜歡拜訪他,除了可由落地窗欣賞絕妙的美景外,還可邊品嚐他親調溫熱直入人心的咖啡,邊和他暢談各自的精彩人生

 

一個晴朗的清晨,他指著退潮後顯露出的潔白沙丘,問我可曾去過?

 

我搖頭,他即略帶惋惜的口吻說:「我常利用日落前寧靜時分,輕挽妻的手,緩緩漫步沙洲之上,四周微風徐來,青山綠水美景環繞,那幸福滋味筆墨難以形容,有空我一定帶你去走一趟」。

 

無奈天不從人願,過了不久,他因開過刀感染C型肝炎,進而惡化為肝癌,而我因事飛回台灣,不能在旁陪伴照料,心中倍感歉疚。

 

從來得知,他曾當面詢問主治醫師,了解從確診肝癌到死亡,平均可存活六個月的殘酷事實後,即充分利用生命最後時光。

 

隨身攜帶醫療用緩解疼痛的嗎啡,開車陪伴其妻遊遍紐西蘭各地好山好水,而不願將自己禁錮在蒼涼落寞的病房。

 

當我再次返回紐國,一進家門,就這麼湊巧接到其妻來電:「莊醫師,徐教授今午出殯,你要不要送他最後一程?」

 

匆忙換裝後,我急駛赴約,只見一群親朋好友安靜尾隨捧著骨灰甕的徐太太,一路走向生前許教授允諾帶我去的沙洲,然後遵照遺願,面對夕陽西沈之際,將骨灰輕灑向寬闊深藍的大海。

 

那時的我,淚已滿面,心中吶喊:「徐教授,您真是守信用的好友,天國再見,一路好走!」

 

另一位則是黃船長,年輕時嚮往海上生活,從基層幹起,奮鬥多年,終於升為船長,五大洲各大港口皆有他的足跡。

 

退休後,選擇人間最後一塊樂土——紐西蘭安享餘年,有錢有閒,過著神仙般的日子。

 

沒想到一場車禍意外,改變他的一生,急診照X光,懷疑他為末期肺癌轉移大腦,導致開車時精神恍惚撞上電線桿。

 

為了確定診斷,也為了落葉歸根,他偕妻回台就診,當醫師請他出去,並吩咐其妻進診間時,他不想迴避,央求和他的妻子共同討論病情,充分了解後,他向院方請假,返家誠實面對一對兒女。

 

全家難得聚在一起,開了個家庭會議,他先對於跑船生涯疏於顧家,未盡父親職責致上誠摯歉意。

 

席間並點出兒女個性上的缺失,希望他們注意改進,然後用毛筆在訃文上一字一句工整寫下告別式想邀約親朋好友的名字,最後從容不迫住進安寧病房。

 

據其妻事後描述,黃船長不曾呻吟自己痛楚,反而時時提醒她幫忙照顧隔壁床哀嚎的孤獨老人,臨死不忘助人,令人感佩。

 

我何其有幸成為一位醫師,能看盡醫院每日上演生老病死的劇碼。「人生上台容易下台難」,希望每個人都能抽空去急診室走一回,在短時間內就能體驗人世間的滄桑與無常。

 

有人說:「每個人的墓誌銘都是個0字。」,它依生前所作所為可解釋成「無」、「虛空」、「圓滿」或「句點」。

 

因為好友的往生,對我而言,是個難得的生命教育,除了懷念,更讓我深深體悟當下活著的可貴,死亡只是帶走身體,並沒帶走生命。

 

我很贊同影后柯淑勤所言:「當那天來臨,請好好的跟我說再見。你們可以含淚,但請微笑。含淚,是我活著帶給你們感動。微笑,是祝福我到另一個未知。」

 

祈盼老天在我走之前,給我些時間學徐教授,答應人家的事盡早完成;學黃船長,和家人促膝懇談,跟因誤解而疏離好朋友道歉;跟幫助過我的貴人道謝,跟摯愛的妻子與女兒道愛;最後和他們一一珍重道別。

 

我願逝如秋葉之靜美,所以準備好兩首喜歡的歌——「bridge over the trouble waters」和「瀟灑的走一回」。

 

其優美旋律與感人歌詞將陪我走向陰暗後的光明,因為恩師前框機主教單國璽曾跟我說:「死亡猶如通過一條曲折隧道,只要生前心存善念,多做好事,隧道的盡頭就是光明。」

 

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(本文獲「醫病平台」授權轉載,原文刊載於此)

 

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那些無常教我的事:人生就是不斷的取捨,取是一種本事,捨是哲學

撰文 :人生雜誌 日期:2019年05月03日 分類:熱門文章 圖檔來源:達志
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人生其實就是不斷的取捨,取是一種本事,捨是一種哲學。放下自己是智慧,放下別人是慈悲。真正的愛是,給愛的人沒有煩惱,被愛的人沒有痛苦。適時放手才是真愛。

文/陳秀丹

 

當醫生超過25年,以前我一直在加護病房裡衝鋒陷陣,幫病人做氣切;可是這十幾年來,我已經不做了。我體悟到人生無常,不是這個人意志堅強就不會死。

 

所以要真誠面對生死,愛要常常說出口,善終及後事也要交代清楚。不要等到親人往生了,才在墳上說愛。愛是平常就要表現,在最後階段更要及時。

 

老與死,生命自然的軌跡

 

我常說病人最大,即便孩子再孝順,都不能取代病人受苦,所以一定要讓病人在有限時間內,做最有用、最有效率地運用,包括感情交代、後事安排。

 

以一個癌症病人的生命軌跡來說,在病人日常功能下降前,其實癌細胞已經在人體內存活很久了。生活功能明顯下降後,若不積極治療,通常可能不到兩個月,生命就消逝了,這是走向死亡的路線。

 

如何在這短短兩個月內,讓病者好好做他該做的事,考驗著我們的智慧。

 

另外,對於慢性器官衰竭的病人來說,情況會反反覆覆,日常生活功能不好就住院,好了就回家,這是老化的路線;若情況一路下滑,可能最後一次惡化就過世了。

 

許多家屬不清楚,常常會問:「每一次狀況下滑都可以上來,為什麼這一次就死了?」或說:「醫生,我爸爸怎麼突然死了?」我會告訴家屬:「你爸爸不是突然死了,他其實花了二到五年的時間,讓你準備他的死亡。」

 

善用生命退場機制

 

我們真的要感謝能夠生而為人,並感恩生命有一個很好的退場機制。譬如一個人老病到不能吃,這時候,腦內的嗎啡生成量會增加,讓人較舒服、安詳地離開,而且比較乾淨。

 

生理機制會告訴病人:「我不吃了,因為生命到了終點,這些食物已經不重要了。」所以有些高僧大德預知時至,會去閉關,不吃不喝。

 

但我們現在常會用種種外加延生設備,打亂這樣的退場機制。譬如肝衰竭,阿摩尼亞代謝出問題,就灌瀉劑,不僅從嘴巴灌,也從肛門灌,上下交相通,常常讓病人拉肚子拉到破皮,那是非常痛的。

 

另外,很多病人會插鼻胃管,防止進食嗆到。其實器官衰退到末期,連吞口水都會嗆到,這也是為什麼插了鼻胃管的老人,還會因為反覆感染肺炎而入院。

 

另一種是胃造口,從胃打個洞灌食;結果老人家生命末了,不僅灌進去的牛奶不能吸收,還因為愈來愈瘦,肚皮上的洞相對愈來愈大,導致一些液體、胃酸滲出腐蝕皮膚,那是很痛、很難處理的。

 

奉勸各位,生命末期千萬不要再插鼻胃管或做胃造口。

 

很多先進國家很早就在思考人性化的生命末期照護及善終。在紐西蘭,末期病人插了鼻胃管,若不喜歡、拔掉了,就不會再插。在澳洲,重度失智的老人如果罹患肺炎,只建議口服抗生素,連點滴抗生素都不打。

 

在北歐,有一個國家花了20年改變國人對鼻胃管灌食的迷思;他們認為,為這些即將往生的人插鼻胃管或做胃造口,是干涉他人自然發展、侵害人權跟倫理的行為。

 

芬蘭的國家政策是,死前二星期才臥床,把更多的預算用在預防保健,為什麼是死前二星期?因為一個人若不吃不喝、不打點滴,多數人10到14天便會過世,所以在芬蘭沒有長期臥床的老人,多是臨終才臥床。

 

瑞典人認為,生命是為了享受人生而繼續的,若生命無法享受了,就不該是值得延續的生命,也不應該在病床上說再見。

 

以前我們阿祖的時代,臥床的人多嗎?不多。所以只需要把觀念轉一下,不要執著。痛苦的原因就是因為執著、貪欲,想要活更久,結果受更多苦。這幾年我們推廣緩和醫療,就是基於對生命的尊重。

 

一個人活著不只嘴巴吃、會呼吸而已,還有被愛、表達愛、享受愛的權利。要讓一個人在生命末期,身心都平安;不僅離開的人安心,活著的人也安心,生死兩相安。

 

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(本文獲「人生雜誌Humanity Magazine」授權轉載,原文刊載於此)

 

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