60歲後視力減退,眼睛乾澀、老花眼真困擾!7種生活情境,你可以這樣體貼爸媽

撰文 :愛長照 日期:2019年02月25日 分類:熱門文章 圖檔來源:達志
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人的感官能力會在30歲之後開始慢慢退化,到60歲之後變得更加明顯。長輩常見的視覺退化現象,包含了:老花眼、白內障、青光眼、黃斑部病變、眩光、視力減退、眼睛乾澀等等,看東西容易看不清楚,因此很容易發生危險。

奶奶:「老了越來越看不清楚,生活想請人將幫忙。卻不知道怎麼開口才好。」

 

弟弟:「阿嬤越來越看不見,但我都不知道他在想什麼、怎麼幫他……真傷腦筋。」

 

人的感官能力會在30歲之後開始慢慢退化,到60歲之後變得更加明顯。長輩常見的視覺退化現象,包含了:老花眼、白內障、青光眼、黃斑部病變、眩光、視力減退、眼睛乾澀等等。

 

因此長輩對於光線強弱的敏感度、顏色的敏感度、距離與深淺拿捏,會較年輕人差,看東西容易看不清楚,因此很容易發生危險。

 

那麼,要怎麼協助視力正逐漸退化的長者們呢?分享以下的小技巧給大家喔:

 

 

在居家與戶外環境時

 

Q1如果長者:

 

「我看不太清楚,家裡的物品,我大多是透過記憶來知道物品擺放在哪。」

 

家人可以幫忙:家中物品盡量固定位置,方便長輩取用。如需更換位置,可引導長輩,讓長輩重新記憶擺放的位置。

 

Q2如果長者:

 

「我看不太清楚,常常沒辦法發現環境突然的改變,例如:被電線絆倒、撞到門檻。」

 

家人可以幫忙:保持環境的乾淨整潔,在居家動線上,不置放障礙物,包括了:電線收納整齊,不放在地上;行走的走道上不放物品;在玻璃門,貼上醒目貼紙或防撞腰線。

 

此外,門可全部打開或關上,避免撞上半開的門。

 

Q3如果長者:

 

「因為我看不太清楚,找東西特別吃力。」

 

家人可以幫忙:如果只用手指指引位置,長輩容易看不見,可改為用「口頭」指引或直接協助尋找。

 

 

Q4如果長者:

 

「我看不清楚,外出時沒辦法馬上熟悉陌生的環境。」

 

家人可以幫忙:到陌生環境行走時,告訴長輩哪些地方可能有危險或障礙(例如:斜坡、階梯、門檻等)。

 

此外可以主動走在長輩前面,讓長輩扶著你的肩膀或手肘,自己先行通過幫忙長輩引導方向且能貼近跟隨。

 

Q5如果長者:

 

「我看不清楚,特別從太陽下或光線亮的地方到比較暗的地方時,常常覺得好暗、很害怕。」

 

家人可以幫忙:陪同進出明暗不一的地方時(例如馬路與騎樓、室內與室外),多等候長輩眼睛適應環境明暗再走動。

 

在較亮的環境時,可讓長輩撐陽傘、戴帽子、配戴太陽眼鏡或是包覆式濾光眼鏡,避免雙眼不適或光線過亮看不清楚。

 

 

需要閱讀時

 

Q如果長者:

 

「我看不清楚,閱讀文字越來越困難。」

 

家人可以幫忙:從旁解說。另外也可以透過向各地輔具中心諮詢、體驗輔具,尋找適合的視覺輔具(例如:放大鏡、可攜式擴視機、桌上型擴視機等等)。

 

與其他人互動時

 

Q如果長者:

 

「我看不清楚,常常看不清楚前面的人,沒有跟對方打招呼、認錯人很不好意思。」

 

家人可以幫忙:主動開口呼叫長輩,讓長輩可以藉由聲音分辨是誰;如果長輩重聽無法分辨,也可以直接告訴長輩你的名字。

 

或是主動向長輩介紹他前面的人是誰,彼此問候,減少心理壓力。

 

(本文獲「愛長照」授權轉載,原文刊載於此)

 

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照護的辛苦就像坐牢一樣,能撐過每次的掙扎、矛盾和懷疑,都是因為...

撰文 :新自然主義 日期:2019年02月14日 分類:熱門文章 圖檔來源:達志
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關於媽媽的照護,我和妹妹的目標都希望是「朗朗照護」,而不是「老老照護」,但現實豈能如此理想。

像是「勞勞照護」、「牢牢照護」這樣的字眼,也曾掠過我的腦際。首先,照護的「勞苦」是不可勝計的。不只是狀況頻生,而且在此之前的人生經驗幾乎派不上用場。

 

再者,照護的人彷彿是「坐牢」的囚徒一樣,時間和空間都受到約束。我的朋友就說,人類可以分為「正從事照護的人(或是有過照護經驗的人)」與「不曾有過照護經驗的人」。

 

我也深有同感。再多的言語解釋和筆墨形容,也無法將照護的辛勞傳達給不曾有過照護經驗的人。

 

 

而就算能夠精確傳達,那又如何呢?但是,為了敦促政府將解決照護問題納入政策,身在其中的人唯有不斷發聲才行。

 

二○○九年九月,《朝日新聞》的讀書專欄介紹了高山文彥先生的著作《葬父》。作者以自己的親身經驗,完成這本描寫遠距離照護父親的小說。讀書專欄的介紹文筆秀逸,對本書作者有如下的描述:

 

「主角是一名為了照護父親而往返東京與老家(高崎高千穗),把金錢、時間、體力都耗盡,卻還是想著盡孝道而苦惱不已的兒子。」多麼恰如其分的描寫。所謂照護,正是「毫不留情的把金錢、時間、體力都剝奪殆盡」。

 

關於「金錢」的消耗,前面已經說了很多。至於「時間」的消耗,以「老老照護」來說,「照護者本人的人生時間也所剩有限」是其一大特徵,但是無論你願不願意,就連這點有限的時間它也要一併奪走。

 

 

我有個書寫生涯專書的計畫,要將自己至今為止在物理學上的研究成果做一個總回顧與統整。

 

但是這個計畫的進度,因為照顧媽媽而大幅落後,只能眼看著自己的人生時光分秒流逝,時鐘的滴答聲總是在耳邊不停催促。而「體力」上的要求自不待言。

 

但其實本質上的問題並不在於「金錢、時間、體力」,最消耗人的,是精神上的疲勞。

 

一般而言,當人們面對嚴酷的考驗時,總會安慰自己:「只要撐到那一天就好」。可是對高齡者的照護來說,「考驗結束的那一天」就是與被照護者「天人永隔之日」。

 

照護者身心俱疲的時候,心中都不免掠過「這樣的日子到底還要多久?」的念頭。

 

可是只要一想到「這樣的日子結束時」,就意味著「那一刻的到來」,內心又不免萌生罪惡感,因此遭受自我嫌惡的攻擊,感到萬分沮喪,這會把人心撕裂成兩半。

 

 

生命有限,這是人生在世必然的命運與救贖,也是無人不知的事實。然而,如果太執著於這一事實,每天就會變得過於沉重;但若是完全不把它當一回事,到頭來又注定後悔。

 

照顧老邁的媽媽以後,我發覺自己似乎每天都在面對「什麼是活著?」的大哉問。

 

也不知媽媽是否洞悉了我和妹妹的苦惱,她曾經語氣輕鬆的對我們說:「老媽自己也會加油,好為妳們打氣。」長臥病榻並非媽媽的錯,變成這樣,最痛苦的應該就是她自己。

 

支持著照護的唯有「愛」,我現在只能這樣想。

 

 

(本文節錄自《親愛的老媽,照顧妳我們很快樂!》,新自然主義出版, 米澤富美子著)

 

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照護失智父母不嫌累!唐從聖:他們把你拉拔到大,現在折騰一下算什麼?

撰文 :林芷揚 日期:2018年10月31日 分類:熱門文章 圖檔來源:唐紹航攝影
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「我沒有神經病,看醫生幹什麼!」唐從聖(從從)的父親81歲確診失智時,全家都不敢相信。沒幾年,失禁、記憶衰退的症狀也找上母親;這次,從從及時帶媽媽就醫,在掙扎的心情中,接受母親也失智的事實。

 

雙親接連失智,爸爸3年前離世,唐從聖挫折過、傷心過、崩潰過,但樂觀的他總能在辛苦中發現「樂趣」,更擅長用機智化解與病人之間的溝通困境。

 

唐從聖回憶,十多年前,父親常常半夜一兩點不睡覺,堅持出門運動,還會在不適當的場合說出不合宜的話。面對異樣,「一開始是有一點逃避,有一點不願意面對,那當然病人本身也是很抗拒。」

 

一年多後,爸爸開始尿失禁,但面子掛不住的他,怎麼說都不肯包尿布,更遑論看醫生,「尿布包了還是會拿掉,還會跟你翻臉。」好不容易,終於把父親帶到神經內科,醫師宣布,已經是輕度接近中度的失智症。

 

「我覺得我們白走了一年半的時間,就是因為我們抗拒跟逃避。如果早一點去看的話,也許爸爸不會那麼快進入到這個階段。」

 

唐從聖

▲初聞父親失智時,從從難以置信。

 

一夕之間變成照護新手,從從買了穿脫式的紙尿褲,半哄半騙告訴爸爸:「這不是尿布喔!這叫『復健褲』,讓你做復健。那它偶爾還有個功能,你如果來不及的話,就尿在裡面,它也可以幫你解決。」

 

拉鋸了三個月,父親終於肯穿上紙尿褲,但不是任何時刻都願意。

 

晚上睡覺時,唐爸爸常起身如廁,「他一定要坐馬桶,不給你包尿布、不給你插尿管或在床上用尿盆,他就要坐馬桶!一坐又半個小時,你也不能睡,怕他跌倒。」

 

「他11點睡,早上7點起床,他最高紀錄,在這8個鐘頭裡頭起來13次,你受得了嗎?」每當爸爸起身,睡在旁邊的從從立刻跟著起床,父親直說「我要大便、我要大便」,坐上馬桶卻沒有任何動靜。

 

從從像哄孩子一樣把父親哄回床上睡覺,棉被才剛蓋好2分鐘,父親又起來說:「我要大便。」

 

儘管一個晚上總得折騰好幾次,白天還要處理各種照護問題,唐從聖卻突然眼睛一亮,笑著說:「但我爸得了失智症以後,變成一個很可愛的老頭子!」

 

唐爸爸是軍人出身,年輕時對孩子非常嚴厲,不苟言笑,失智以後卻開始會說笑。別人問起他的姓名,他會故意回答「我叫唐明皇」,簽名時還作勢這麼寫。「他平常講的冷笑話也很多,還會虧妹、撩妹。」

 

就醫時看見護理師,唐爸爸馬上開玩笑:「好漂亮啊!可不可以帶回去作紀念品?要不我們結婚吧!」護理師也很配合演出,「不行啦!爺爺,上禮拜你在病房才娶了另外一個。」「沒關係嘛!不差你這個。」

 

唐從聖

▲從從手中拿的是與媽媽一起動手做的陶杯。

 

為了避免久坐的父親肌肉痠痛,唐從聖常常故意拍打爸爸的屁股,唐爸爸便會故作生氣的說:「你好大的膽子啊!你敢打你老子。」

 

從從回答:「怎麼樣,小時候你打我,我現在讓你知道我是會還手的,該是我報仇的時候了!」「你這個...通通給你抓起來!」

 

父子之間血濃於水的真摯情感,在一陣笑鬧聲中展露無遺。

 

父親失智後不只可以開玩笑,「也可以捏他的臉、親他了,也讓他親我,可是這些事情我想一想,是在沒有得病的爸爸身上我得不到的。」唐從聖認真地說。

 

上帝給他得失智症之後,我少了一個健康的爸爸,但是得到一個會逗我們開心的爸爸。他變我們家的開心果,他的搞笑功力當時是超過我的!」

 

當然,身為十多年經驗的資深照顧者,從從很清楚,陪伴失智患者並不是每天都這麼有趣。

 

「辛苦的時候,想一想他白天逗你開心,那如果不像我爸這麼好玩的話,你想想跟他小時候的回憶。」「你不是三更半夜一整晚也是在那邊哭鬧,他幫你換尿布、幫你餵奶,想一想這樣也就過了。」

 

唐從聖

▲從從拿著媽媽的畫作,展現母親腦海中的台南安平海邊,想起兒時全家出遊的回憶。

 

唐爸爸的失智病程走了11年,92歲時人生謝幕。父親生病後過了幾年,唐從聖注意到母親開始會把東西藏起來,也有尿失禁的情況,有時會突然把自己鎖在浴室裡清洗內褲,就怕被人發現。

 

有了父親的經驗,機警的唐從聖趕緊帶母親就醫,唐媽媽起初也十分抗拒,「不要啦!我不是神經病啦!」最後,檢查結果出爐,幸好只是輕度失智。

 

不過,媽媽的失智表現與爸爸不同,有較多的猜忌、懷疑、憂鬱,有一段時間還常喊「我要回台南!」每天上演的衝突一點兒不比唐爸爸少。

 

為了讓家人全天候都能得到最好的照顧,家中請了好幾名台籍、外籍看護輪班,同一時間曾經有多達6位看護在場,協助父母飲食與料理家務。

 

特別疼愛從從的唐媽媽一看,不得了,家裡竟然有這麼多口人吃飯,花的都是兒子的辛苦錢,筷子往桌上一放,「不吃了!」氣呼呼地離開飯廳。

 

唐從聖的腦筋動得快,先將看護人數減少,再使出渾身解數,想了一個法子請看護配合。「拜託你跟我媽說,你是社會局派的志工,你來這邊要湊時數,來服侍媽媽,之後可以拿到獎狀,啊我們這邊就是得到一個照顧陪伴。」

 

沒想到,「我媽還真信了!你知道嗎?」

 

唐從聖

▲唐媽媽與她的插花作品合照。(圖/唐從聖提供)

 

半哄半騙之外,從從和姊姊也開始尋找外部資源,善用台灣失智症協會、地區性日照中心、基督教會、救國團等單位的活動,帶著母親參加插花課、畫畫課、體育課、寵物治療等課程,只要是車程30分鐘內能到的地方,「有好玩的課我們都去!」

 

唐從聖

▲參加寵物治療,唐媽媽與狗兒互動好開心。(圖/唐從聖提供)

 

▲在專業人員帶領下活動身體,是延緩失智退化的方法。(圖/唐從聖提供)

 

此後,唐媽媽的生活變得多采多姿,家裡好幾本畫冊、燈籠、陶杯都是她的作品。除了每週上課三天,週六固定上美容院洗頭,週日還有教會活動。由於有大量人際互動的機會,唐媽媽延緩失智病程的效果很好,目前仍停留在輕度失智階段。

 

▲從從帶母親參加捏陶活動,一起製作陶杯,共享天倫之樂。(圖/唐從聖提供)

 

唐從聖

▲上美容院整理頭髮,也是與外界互動的一種方式。(圖/唐從聖提供)

 

不過,唐媽媽也有不願意配合上課的時候,每每考驗唐從聖的機智反應。從從善用母親疼愛孩子的心理,媽媽不想插花時,他就說:「我好喜歡花喔!可是我又不會插,你去幫我插一盆花回來好不好?」

 

如果唐媽媽捨不得兒子花錢,「不要啦!那個要花錢,你賺錢那麼辛苦。」唐從聖就回:「那不要錢啊!你不去白不去,那一次價值1000塊耶!」母親一聽,換好衣服立刻出發。

 

週日早上賴床,不想上教會時,從從則是說:「妳答應要跟耶穌約會的喔!啊妳不去,這樣耶穌會生氣喔!祂對妳這麼好,給妳這個家,生四個小孩子,妳不去這樣沒道理吧?」語畢,果然奏效。

 

近年,失智症逐漸成為社會焦點,人人都害怕罹病,卻對疾病本身的了解仍然不足。唐從聖曾親眼見過失智患者指責他人偷錢,對方破口大罵,家屬只能低著頭不斷道歉。

 

唐從聖

▲從從呼籲民眾友善對待失智患者。

 

「我們社會要多去理解這個東西。你我都會老,不知道誰會失智症,將來你爸可能也會失智症啊!現在你對人家尊重一點、客氣一點、包容一點、友善一點,把這個環境建立好,我們大家以後老了也都好。」身為台灣失智症協會今年度的失智友善大使,從從特別強調打造友善環境的重要性。

 

父母都是失智病友,會不會擔心自己未來也失智?「會啊!想說是不是高危險群。」詢問醫師,得到的答案是,機率可能比一般人稍高,但並沒有絕對關係。

 

「我想還是跟個人的生活作息、體質還有工作狀態有關。我最近一直在創作,有點操過頭,就會開始注重睡眠這件事情。」於是,從從試著放慢腳步,照顧自己的身體,也用滿滿的愛,繼續陪伴母親漫步在失智的道路上。時光流逝中,同時懷念在天堂的父親。

 

「小時候他們把你拉拔到大,那現在他折騰你一下算什麼,對不對?」走過徬徨,堅定守護年老的父母,從從相信,失智是充滿考驗的人生課題,也是上帝給的禮物。

 

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【系列二】60歲女兒獨守82歲母親:24小時不停歇的照護馬拉松

撰文 :林芷揚 日期:2018年10月30日 分類:熱門文章 圖檔來源:林芷揚攝影
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嘉義的中午艷陽高照,午後忽然雷聲一響,老天爺迅速變臉,瞬間就落下滂沱大雨,讓人躲避不及。車子在淹水的柏油路面行進,一陣陣雨水毫不留情地打在車窗上,好似在督促我們快一點抵達新港鄉的莊家。

照顧者

▲驅車前往受訪者家中,遇上嘉義夏日常見的午後雷陣雨。

 

30分鐘後,雨勢稍歇,車子停在一棟民宅前,身穿鮮黃色上衣的莊女士笑臉迎接,說起話來聲音宏亮,就像她的衣著那般熱情。

 

其實,採訪的前一個晚上,莊女士為了照顧82歲的母親,徹夜未眠。

 

莊媽媽除了和許多老人家一樣有中風、糖尿病、心臟病,她的左眼失明、右眼看出去模模糊糊,而且有失智症狀,意識相當混亂,作息也不正常,要麼連續兩天不睡,要麼一睡就是整整兩天。

 

「她有一次去住院,三天兩夜都沒睡!有厲害沒有?我怎麼撐得住,我一個人啊!她不睡我也不能睡耶!」平日餵食、換尿布都算小事,莊女士說,媽媽不肯睡覺就是她最辛苦的時候。

 

「昨天就沒睡啊!我每一兩個小時起床看她一次,我也沒睡啊!」尤其前些日子,莊媽媽感染疥瘡,雖有擦藥,皮膚還是癢得不得了,忍不住伸手往尿布裡一抓,手上就沾滿糞便,莊女士趕緊起床清理。

 

照顧者

▲莊媽媽前一晚失眠,莊女士也跟著無法安睡。

 

一般來說,莊女士晚上8點就會帶媽媽上床睡覺,只要當天母親順利入睡,她就可以上樓回房休息。可是,她沒辦法倒頭就睡,心裡總惦記著樓下的母親,長期的照護壓力讓她翻來覆去,輾轉難眠。

 

「我很淺眠,整晚都在翻。眼睛閉上,但是腦子還在動,我也不想去想事情啊!但就是會一直想。」「很累、很累,想睡了,但是又整晚沒睡著,我就唸『阿彌陀佛、阿彌陀佛』,還是睡不著!」

 

莊女士曾服用安眠藥改善睡眠問題,但「吃一段時間以後,我覺得不能靠這個,我要靠自己的意志力。」

 

照護母親最辛苦的,不只是睡不飽。受到失智影響,莊媽媽常常對女兒和來家裡協助沐浴的居服員口出惡言,一罵起來就是連珠炮似的三字經,甚至夾帶幾句詛咒的話語。

 

「人家十字經,她不是,她大概一千字經!」「她罵人的時候都很難聽啦!要講嗎?有一次住院人家聽到,還跟她說『阿婆,妳不能把人家罵成這樣啦!』」

 

照顧者

▲莊女士是家人的長期照顧者,喘息空間不多。

 

言語失控之外,莊媽媽的力氣很大,不願配合照護時,常出手打人或捏人,莊女士曾經閃避不及,手臂被母親捏到瘀青。

 

某次,莊女士正在餵媽媽吃飯,母親拿起杯子喝水時,突然將水直接吐到女兒臉上,又拿水杯打女兒的頭。

 

莊女士心裡很清楚,媽媽是因為生病才會有這些攻擊行為,但長年的身心俱疲,終於在此刻強力反撲,她的情緒瞬間潰堤!

 

「我想過最壞的就是,因為顧到很累,想說大家都死一死好了!後來冷靜以後想想不能這樣,只是有時候真的好氣、好氣,快抓狂。」

 

照顧者

▲嘉義有許多交通不便的地區,就醫不如台北市區便利。

 

60歲的莊女士是唯一能照顧媽媽的家人,而她還有一位智能障礙的弟弟,今年56歲,也需要姊姊的關照。

 

幾年前,莊爸爸還在世,是莊媽媽的主要照顧者,莊女士則住在高雄照顧自己的兒女。

 

8年前,莊爸爸罹患大腸癌,莊女士回娘家幫忙,父親病情穩定後她回到高雄,不料又傳出爸爸罹患食道癌的消息,「天公伯都給我算超準的,不能讓我閒著。」她只好再次返家,開始一個人照顧三個人的長照人生。

 

莊女士指著客廳裡三張不同的椅子,說:「以前有一次,看到爸爸坐這裡、媽媽坐這裡、弟弟坐那裡…我這日子要怎麼過?」

 

「那時候家裡沒有居服員啊!喔,真的好累!腳痛,全身什麼都痛。」莊女士哽咽地說:「以前都想說,我要盡我的能力顧好,到後來,一個一個來…我就覺得我好累,都會亂想,睡不著、壓力很大。」

 

父親病逝後,莊女士的照護重擔並沒有減輕。隨著時間推移,母親的病情越趨嚴重,莊女士的年紀也從50出頭來到60歲,從中年人逐漸逼近老年人,照顧工作變得越來越吃力。

 

照顧者

▲莊女士長期照顧母親,經常肌肉痠痛,需要止痛藥幫助舒緩。

 

莊女士拿出她的各種藥品,指著其中一包藥說:「這是我上次回高雄拿的藥,就職業病啊!剛開始照顧的時候,出力都不對,就拉傷啊!」莊女士常常需要將臥床的母親扶起,也需要將她從床上移動到輪椅上,大多是一個人獨力完成,吃力程度可想而知。

 

「醫生跟我說,妳這個不會好!妳有在做,手就是不會好。」「我這隻手痛的時候就換用這隻手啊!這邊痛了又換回來啊!就這樣。」

 

腰痛、手痛早就是家常便飯,吞顆止痛藥,日子照樣過下去。

 

身體疼痛可以吃藥緩解,心理承受不住時又該怎麼辦?

 

「你說要跟朋友講嗎?也怕人家笑,講不出口,對不對?」「現在就是認了,我也調整心態,想說欠人家的就是要還,我是來報恩的,也不是來討債的啊!」

 

轉換念頭,用「報恩」的心情面對24小時待命、幾乎沒有睡眠品質可言的照護日常,是莊女士讓自己舒坦一點的方式。壓力沉重時,她就走到家門口,看看那兩缸優游自在的孔雀魚,「我都養漂亮的魚,看著牠們游來游去,不然就手機拿著滑滑滑。」

 

照顧者

▲壓力太大的時候,莊女士會來欣賞水缸中的孔雀魚,轉移注意力。

 

其實,她最需要的是喘息服務。雖然,每週三天有居服員來替莊媽媽洗澡,減輕照顧者的負擔,但責任感很重的莊女士總會在一旁協助,很少有喘口氣的機會。

 

照護人生沒有週休二日,想要完全放鬆、睡個安穩覺,暫時「遠離現場」還是必要的。

 

日前,感染疥瘡的莊媽媽在天主教中華聖母基金會的經費補助之下,住進養護機構接受專業照護一個月。莊女士難得有喘息時間,趕緊去做了乳房攝影、子宮頸抹片等健康檢查,也做了大腸息肉和良性皮膚瘤的切除手術,「啊不然我平常也沒時間去看醫生。」

 

這一個月,莊女士的手比較不痛了,她也把握時間回高雄散散心,終於可以好好睡上一覺!「這次有休息到,喔,真好!真的太好了!」

 

嘉義縣高居全台老年人口比率第一位,「老老照顧」可說是稀鬆平常,而在高齡台灣的其他角落,同樣有許多這樣的家庭,照顧者的需要卻少被看見。想要營造友善長照、杜絕長照悲劇,「照顧者」絕對是政府與社會必須關注的焦點。

 

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【系列四】35歲么兒照護早發性失智母:那段失去夢想的辭職人生

撰文 :林芷揚 日期:2018年08月16日 分類:熱門文章 圖檔來源:林芷揚攝影
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35歲的黃先生是家中老么,曾擔任餐飲業店長,薪水不錯,也有交往多年的女友,生活自由又快樂。沒想到,原本身體健康,還是馬拉松常勝軍的黃媽媽,64歲就被診斷罹患失智症,而且是退化速度極快的早發性失智。

現年66歲的黃媽媽,60歲時迷上馬拉松,非常喜歡運動,練就一身好體力。不過,大約3年前,她開始會記錯跑馬拉松的時間,出門前常找不到鑰匙,翻箱倒櫃找了2小時,才發現鑰匙就在自己身上。

 

當時,沒有人想到可能是失智症,畢竟黃媽媽還十分年輕。

 

後來,黃先生的姊姊即將臨盆,黃媽媽反覆詢問女兒「在哪裡生?」「在哪裡坐月子?」明明已經提筆記下,還是不斷重複相同問題,加上脾氣沒來由的焦躁易怒,姊姊發覺不對勁,趕緊請黃先生帶媽媽就醫。

 

檢查結果,醫師宣判是失智症,但當時以為是常見的阿茲海默症,直到隔年發現黃媽媽退化速度太快,才驚覺是「額顳葉型失智症」,屬於早發性失智。

 

退化速度之快,使得黃媽媽在短短2年內,就從活動力旺盛、拼命想出門,到現在已經無法回應家人問話,呈現「放空」狀態。

 

失智初期,黃媽媽情緒暴躁、行為脫序,常常突然走失,有時是騎機車上高速公路被開罰單,有時是半夜拿著大袋子從中和走到土城撿資源回收,還有一次穿著拖鞋一路走到三峽,回家時雙腳都起了水泡。

 

當時,黃先生是餐廳店長,每天工作12小時,假日更是忙得不可開交,但因為媽媽「動不動就走失,突然哪個分局又打電話給你,只好請假。」

 

有時,下班回家也找不到媽媽,只好沿著黃媽媽可能會去的地點,一個一個尋找,常常等到天亮都不見人影。「媽媽走失的時候,真的會很焦慮。」即使折騰了整個晚上,黃先生隔天還得照常上班,身心壓力可想而知。

 

「後來只好換鎖,但她還是想出門,把門都快拆了!」黃媽媽的情緒非常不穩定,看到小朋友和小動物會有攻擊性的行為,隨後也出現大小便失禁的情況,卻不願意包尿布。

 

後來,黃媽媽跌倒、摔斷腿,短暫住進安養院,黃先生決定跟公司申請留職停薪,當了2個月的全職照顧者。

 

那段時間,黃先生24小時都處於緊繃狀態,因為黃媽媽一下子在陽台摔東西,一下子拿打火機要燒化妝台,「眼睛一閉上,又聽到開瓦斯的聲音,好怕失火喔!」

 

豪雨來襲,黃媽媽堅持要出門,黃先生只好穿著短褲、雨衣,陪媽媽在滂沱大雨中走啊走,走到媽媽想回家為止。

 

回憶那段日子,「你說累嗎?真的快崩潰了!你說不好嗎?那時候她還可以溝通,但現在不能了,內心是滿難過的。」

 

後來,家裡請了外籍看護,黃先生得以回到工作崗位,但考量家庭狀況,他轉任內勤,與歐巴桑一起在冷凍庫整理貨品、包裝水果,薪水硬生生少了一萬五千元。

 

「就沒有夢想了。」黃先生說:「薪資突然減少,家裡負擔又增加,我要一直工作,那我要怎麼結婚?我也沒辦法存錢。」所幸,現在黃先生與朋友合資創業,開了一間火鍋店,工時仍然很長,但至少能在經濟與圓夢之間試圖取得平衡。

 

長期關注照顧者議題的中華民國家庭照顧者關懷總會(家總)呼籲政府,仿效日本研擬93天照顧安排假,幫助在職照顧者有時間選擇及熟悉長照資源,達到「照顧不離職」的目標。

 

家總秘書長陳景寧分析,上班族為照顧失能家人,需花時間申請政府補助、拜訪服務機構、帶長輩熟悉服務人員等,但向公司請假時難免有所顧慮。若有93天顧老假,可減輕在職照顧者的負擔。

 

台灣進入高齡社會已是不爭的事實,每個人都有可能成為照顧者,相關議題急需社會關注。

 

另一方面,民眾對失智症的了解普遍不足,比如許多人嘲諷騎車上高速公路的長者是「馬路三寶」,殊不知可能是失智引起的行為,我們應該用更多同理心看待,才能創造友善失智的社會環境。

 

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安寧醫師的照護課題:面對無法回答的提問,該怎麼辦?

撰文 :遠流出版 日期:2018年05月10日 分類:熱門文章
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我曾在電視連續劇中, 看過類似這種無法回答的心靈上的提問。

 

文/小澤竹俊(日本最知名安寧療護醫師)

 

面對無法回答的提問,保持沉默也無妨

 

問題就拋出在連續劇的最後一集, 因為病情惡化而住進醫院的女主角,對著一旁陪伴的男朋友喃喃說道:

 

「不知道……我還有多少機會可以像這樣叫著你的名字?」

 

我至今還記得自己看到這一幕的瞬間, 不禁倒吸了一口氣。當時我只覺得「這真是個無法回答的問題啊」、「她所承受的,其實是心靈上的痛苦」。

 

這種問題沒有人可以回答。雖然是以問題的方式拋出, 實際上卻是女主角心中悲切的吶喊, 因為她清楚自己就快死去, 卻對男朋友還依依不捨。

 

這時候她所感受到的痛苦, 正是心靈上的痛苦,是無法獲得解答而產生的痛苦。

 

然而, 許多醫療人員都自覺回答患者的問題是醫生的義務,回答不出來是件丟臉的事。因此即便是患者發自心靈上的痛苦而提出的「無法回答的提問」,也會努力試著回答。

 

以上述例子來說, 或許有些醫生會根據女主角詳細的病情報告回答: 「妳還有兩個星期的時間可以活, 以一天喊十次名字來說, 還可以再喊一百四十次。」這樣的回答就能讓女主角放心了嗎?

 

面對「無法回答的提問」, 醫療人員愈是努力想做出回應,對深陷痛苦的患者而言, 恐怕只會感到: 「他根本不理解我的痛苦……」

 

在這裡希望各位了解的是, 不只在安寧病房, 在你我日常生活當中, 也充斥著許多心靈上的痛苦。

 

對自我存在價值感到迷失、心中浮出無法回答的問題的情況, 事實上就經常發生在你我周遭。

 

不過, 也不能因為問題無法回答, 就什麼事都不做。尤其身為醫療人員, 為了讓自己具備解決各種問題的能力, 必須針對非答不可的問題確實精進自己的專業。

 

除此之外, 了解「無法回答的問題」就實際存在於日常生活中, 這對面對痛苦來說也十分重要。

 

 

(本文節錄自《解憂說話術》,遠流出版,小澤竹俊著)

 

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