文/藍家蓁
如果你問我,失智和失能哪一種比較好照顧,我的答案和百分之九十的人都一樣,失能的問題單純,而失智的情況是千變萬化的。
簡單來說,失智症就是大腦生病了,所以是沒有年齡限制的,而且失智症並不是單一項的疾病,而是許多症狀的組合。包含有:記憶力、判斷力、思考力、認知能力、計算能力、語言能力等功能出現衰退與障礙,嚴重地影響到自己和家人的生活品質。
「可樂爺爺」是一個早期的個案,我不太記得爺爺罹患什麼疾病,但爺爺失智的特徵卻特別突顯,讓我印象深刻......
爺爺個子很高大,戴著一副圓圓的小眼鏡,頂著一頭捲髮,看起來相當有學問,看起來就像卡通影片裡的博士。
爺爺是個讀書人,從他的書桌就可以看得出來,房間擺設簡單,只有書桌、衣櫃,和一張床,床上面還有包膜塑膠袋未拆完整的痕跡。
奶奶很沉重地說,這張床爺爺一次也沒睡過,因為爺爺都是趴在書桌上睡的。你覺得除了這樣,還有沒有其他會令家屬頭痛的問題?答案肯定是有的,有許多患者的病程尚未結束,而照顧者卻已身心俱疲。
由於爺爺很怕水,所以沒有人能夠勉強他洗澡,也因常常久坐不起,整個屁股都已潰爛,鮮血直流,直到奶奶找到我們來幫忙為止,事情似乎才有了轉機。我發現與失智長輩相處,有賴於關係的建立。但當你這一回來服務時,他認得你,下一回就不見得了,也就是,每一回服務後離開,業績會自動歸零。
我很感謝奶奶貼心地準備小點心,讓我可以和爺爺「搏感情」,見時機成熟,再把握可以完成擦澡和換藥的機會,這是一個需要用心又鬥智的工作,但可以確定的是,好的態度絕對是溝通的萬靈丹。
失智的人有時也呈現多重的人格特質,有時伴隨著如孩子般的性情,需要半哄半騙,當然,有時也會像體力飽滿的年輕人,作出瘋狂的作為,或是有一些頑固不堪的堅持。後來我發現,在家中的服務項目仍然算是可控制的,因為走出戶外的變數,有時大到你無法想像。
奶奶雖然精神上飽受折磨,但她仍深愛著爺爺,希望爺爺過得好。能夠讓爺爺過正常人的生活,是奶奶深切的盼望。若時間允許,我會把爺爺騙出家門,爺爺身型高大,在他身旁我顯得嬌小許多,牽著爺爺的手,開始我們的奇妙之旅。
也許是很少與外界接觸的緣故,對於路上的事物都感到好奇而且四處張望,偶爾他會推推他臉上的眼鏡,想一探究竟,然而爺爺也會沿路不自主地一直吐口水,我只能一直對路人說「抱歉」,爺爺不是故意的,直到我們一起走進麥當勞,點了蛋捲冰淇淋吃,那是我倆最放鬆的時刻。
我也感覺到爺爺很開心,好像回到熟悉的過去,聽店員說,爺爺過去是店裡的常客,經常來喝飲料,因此也給爺爺一個封號,叫做「可樂爺爺」,難怪在這環境裡,爺爺顯得自在許多,只是爺爺已不認得這些資深服務員了。
其實,我非常鍾愛陪長輩外出散步這件事,除了覺得漫步很舒服外,還有機會更加探索長輩的內心世界。
有一回,我們走進麵包店,爺爺拿了最愛的紅豆麵包,老闆娘搖搖頭感慨地說:「人老了,怎麼變成這樣。」我在心裡深深地期盼著,這一塊紅豆麵包,能勾起爺爺一絲絲美好的回憶,我相信這是爺爺再也熟悉不過的滋味了!紅豆也串起了我對天上的父,總總的思念,我知道將來我們還會在一起。
居家服務是一套沒有劇本的故事,每天上演著不同的情節,直到有一天他們都不想演了......
有一回,奶奶拜託我帶爺爺去理髮,起初一切看起來都那麼地順利,等到洗頭要沖水時,他老人家不玩了,準備帶著一頂泡泡頭要打道回府,那時真是把我給嚇壞了,原來躺下來這個動作對爺爺來說是困難的,因為爺爺連床都沒躺過啊!最後大家齊心協力的幫助爺爺,在一陣慌亂中,將泡泡頭搞定,然後平平安安地回家。
奶奶終究無法一個人長期抗戰,面對這個相守了一甲子的男人,卻又無計可施。就像爺爺要尿尿時,他會跑去陽台小解;當夜晚大家要睡覺時,他老人家自己出門逛大街;然而爺爺也很少吃正常的餐點,總是餅乾、麵包糊口,從奶奶的眼神中,我感受到強烈的焦慮與不安。
奶奶過去是個畫家,性情相當溫和,自從爺爺生病後,奶奶就再也沒有出過遠門了,在這個家庭裡,奶奶漸漸地沒有了自己,也忘記了她曾在筆墨之間所擁有的自信和喜悅。
這一切是我們要的人生?如果爺爺知道,奶奶因為他而生活大亂,難道他不心疼嗎?奶奶忍痛把爺爺送走,由專業機構代為照顧,我清楚知道,將心愛的伴侶或長輩送去由別人代為照顧,並不表示你沒有了愛、沒有了恩情,而是更積極的尋求對家人更好的照顧。
當然,事前的準備工作、評估都不可少,因為我們也希望將來受到同等的對待。我知道當爺爺和奶奶分開之後,他們各自都會過得比原本好,因為他們都深愛著對方,只是這一切,爺爺已經不會表達了……
(本文獲「愛長照」授權轉載,原文刊載於此)