面對巴金森氏症,從難以接受到正視限制
陳金貴在65歲屆齡退休的次年,被診斷出罹患「巴金森氏症」,這件事讓他一時之間無法接受,儘管陸續前往兩間大醫院檢查,診斷結果都指向確診,也讓他不得不正式面對病情。
生病後他的身體迎來明顯變化,因為大腦神經病變,最初是手部不自覺的抖動,走路步伐變得以碎步進行,後來連說話咬字的口齒也逐漸受影響,更出現無法控制的彎腰駝背症狀。
一開始,這些變化讓他很難適應,也曾因身邊的人無法理解而感到無奈:「其實不是我不想挺胸大步走,而是我真的沒辦法控制。」
隨著身體狀況悄然改變,他不免著急自己走得太慢,雖然醫生強調:「慢沒關係,要穩,安全最重要。」但實際要做到並不容易。
直到一次外出,因為下雨天路面濕滑,他不慎整個人四腳朝天摔倒在水溝蓋上,所幸後背包成了緩衝,讓這一摔沒有釀成嚴重傷勢。他才真正開始正視自己身體的限制,並告訴自己「就是要小心、就是不能急。」
▲陳金貴40多年前參與救國團營隊活動時,以美國樂團The Ventures在1963年發行的歌曲《Let's Go》開頭拍手節奏,發想出流傳至今的「愛的鼓勵」。
用健身、登山延緩病況,與病共處9年
即使罹患巴金森氏症,陳金貴也不願被貼上衰老與衰退的標籤。
在女兒鼓勵下,他尋求健身教練協助,透過專業的體能訓練來活化身體,延緩病況。訓練雖然辛苦,但他拿出昔日登山時的毅力,認為只要能讓病情穩定,就要持續。因此上健身房訓練,已成為他與巴金森氏症和平相處的一種方式。
在心態的轉換上,醫師曾告訴陳金貴,若以24個層級理解巴金森氏症的用藥進程,目前他的病況約在第10級,而一般每過2至3年才會推進兩級。
認識這疾病的發展期程後,他反而解開了心結:「這樣算下來,我還有14年才會來到第24級,那時我都90歲,可能也差不多失憶了。」
換了角度思考,他不再陷入擔憂病程的泥沼,也使浮躁的心轉為安穩,能從務實角度找到與疾病共處的方式。
放下包袱與矜持,不逞強並學會接受幫助
生病後的陳金貴仍維持登山習慣,只是因為年歲漸長、加上生病後的體能限制,讓他沒辦法像年輕時候一樣,挑戰難度高的百岳,現在只能挑選簡易的初級山岳自我訓練。
一開始他會擔心旁人眼光,覺得自己走得太慢、休息太多有點丟臉,不過經過幾次嘗試,他逐漸找到感覺自在的爬山方式,告訴自己不可矜持、要轉念:「其實人家也只把我當一個沒登山經驗的歐吉桑,何必怕丟臉呢?」
放下身段後,他也找到一套適合自己的登山策略,例如在爬山前,先確認地形環境是否適合,並確認好行進路線、想好備案等。如果狀態好一點,當天就多走一些,如果不行就提早下山,或留在涼亭休息,並告訴自己正好能坐下來欣賞美景。
此外,面對自己的退化,陳金貴認為有一個需要破除的矜持,就是要「學習接受幫助」。當自己動作遲緩、體力不足,有好心人伸出援手,想要攙扶或代勞時,不要為了面子而拒絕別人。
但接受幫助時也要注意到:「不要習慣依賴他人幫助,而損害到自主能力;又要能夠不逞強、懂得在適當時機接受幫助。」

發展退休興趣,生活處處有驚喜
陳金貴觀察到,許多夫妻退休後因為沒有生活重心,成天待在家中,相處時間一多,難免開始碎念彼此、斤斤計較。為了避免這種「大眼瞪小眼」的窘境,他建議一定要培養興趣,因為這不只是個人的寄託,更能對家庭產生正向影響。
退休後適合發展的興趣很多,他也將自己的經驗分享給大家:
■投入攝影
年輕時陳金貴就對攝影很感興趣,他曾在國家地理雜誌封面上看過一張西藏的布達拉宮包覆著彩虹的奇異美景,這張照片是攝影師在現場足足等待3個月才捕捉到的畫面。
因此退休後他有更多時間好好學習,特別是旅行的時候,自然就有許多驚艷罕見的美景,讓他認真拍照。平日郊遊散步時,碰到特別美的夕陽落日餘輝,或路邊剛綻放充滿生命力的小花,他也都會停下腳步,專心拍攝。
■尋找小吃
即使是平日的餐廳選擇,對陳金貴來說也很有趣。每周他至少想要外食一次,一方面讓太太休息不用做飯,一方面享受口味的變換。有時他還會和太太進行公車之旅,探索沿路有什麼打卡美食。
想念「蚵仔麵線」、「彰化肉丸」時,他們就開始蒐集各區著名的蚵仔麵線與肉丸,去看看哪一家最對味,即使有時踩到地雷,他也無所謂,因為新鮮感和冒險幫助食物增添了新風味。
■享受美食
美食總能讓人覺得生活更美好,陳金貴會鼓勵捨不得吃美食大餐的太太,於結婚紀念日、生日時,安排美食評論雜誌推薦的星級餐廳用餐,並一起回憶高級餐廳的特別處。
例如多年前,女兒為感謝媽媽幫她坐月子,安排他們享用紐約米其林三星級的餐廳,當日外頭下著小雪,陳金貴穿著一般冬季夾克入店,想不到餐廳櫃台人員,居然拿出一件完全合身的西裝外套,讓他替換夾克,以符合餐廳的風格。像這樣特別的記憶,總讓他回味無窮。
▲陳金貴教授與妻子張雪梅女士。
■從事蒐藏
陳金貴的另一個特別興趣是蒐集各種造型不同的小狗,後來竟成為一家人的共同興趣,累積多年已經高達200多隻。他認為只要不花大錢,不過度甚至上癮,小小的收藏其實能怡情養性。
■享受旅行
陳金貴夫妻因為擔任教職的關係,常利用寒暑假期,帶子女遊歷各地建立世界觀。但在COVID-19流行期間,陳金貴帶著好奇及打發時間的心態,首次報名國內旅遊團,由於活動設計新奇、領隊水準高,之後讓他持續參加各種一或多天行程的團,重新認識台灣。
旅行的好處還包括活動身體、美化視野、擴大社交及增長見聞。陳金貴特別提到「旅行是會上癮的。」而這樣的上癮,對他而言有利健康。
走出來,才能看見最美的風景
面對生活,陳金貴總是勇於嘗試,對他而言「即使是錯誤的決定也會有一些學習收穫。」不去嘗試,就永遠不知道那是驚喜還是地雷;若是地雷,至少還可以買個經驗,用這樣的角度看問題,做決定就不那麼困難了。
這種「不怕踩地雷」的冒險態度,也間接讓他在面對巴金森氏症時,不再糾結「為什麼是我」,而是能夠以豁達的心態,努力地去嘗試每一種可能的康復方式。
他也期待用這種正念影響同為病友的人,積極走出來,「因為,唯有走出來,生命才會有新的風景。」
本文經國立臺北大學高齡與社區研究中心發行之《學老誌》授權節錄,原文刊載於此。