我常常問已經接受安寧緩和醫療的病人和家屬一個很直接的問題：「你最後想在哪裡離開？」講得更直白一點，我甚至會問：「你要在哪裡做仙？」這不是開玩笑，是一個非常重要的決定！
一般人常以為，只要決定不再做心肺復甦，就可以把病人帶回家，不再接受沒有意義的急救，然後事情好像就結束了。其實沒那麼簡單，真正要思考的是，病人想在哪裡離開？如果發生狀況，要不要送醫院？
從我們過去的經驗來看，已經決定不做積極治療、也接受安寧照護的人，大概有八、九成希望最後留在家裡，不再回醫院；但還是有一成多的人希望在醫院離開。這兩種選擇都沒有對錯，重要的是要先講清楚。
因為如果想在醫院走，卻等到最後一刻才送，很可能會來不及；人如果在家裡或送院途中過世，就算送到醫院，院方也不會收置，家屬還是得把遺體帶回。
而選擇回家，也不代表「回到家就好」；我最常追問的是：「有狀況要不要送醫院？」
如果答案是「要」，那病人當下明明還穩定，醫療上我反而不建議他回家。因為病人回家後一旦出現狀況，再從家裡折騰回醫院，對病人和家屬都是很大的負擔。
真正能安心回家的家庭，必須先知道可能發生什麼事，也要做好心理準備：如果某些狀況發生，我們可以留在家裡處理嗎？
臨終前最容易讓家屬慌張的，通常有幾種情況：喘得很厲害、突然抽搐、意識像斷崖一樣快速下降，以及大量出血。
遇到突發狀況 共識比慌亂送醫更重要
比如癲癇抽搐，家屬第一時間一定會非常害怕，覺得「怎麼辦？要不要趕快送醫院？」其實很多時候，抽搐一下子就過去了，等救護車來、到了醫院，抽搐可能早就停止。遇到這種狀況，居家安寧團隊能做的，反而是陪著家屬度過那段最慌亂的時間。可以請家屬把過程開視訊連線，讓醫療人員判斷；也可以讓病人側躺，避免吸入分泌物。最重要的是有人陪伴在側。
另外，若病人肝硬化、長期使用抗凝血藥物，本來就可能發生血管破裂，一旦大量出血，很快就會失去意識、休克。這時送到醫院，未必能帶來有意義的治療。
從醫療角度看，這些事情並非完全無法預測。知道病人的疾病、身體狀況和可能的風險，醫師理應事先告訴家屬：「接下來可能會發生這樣的事，如果發生了，可以怎麼做。」家屬有了心理準備，比較不會傻住。
我也愈來愈明白，很多事情講很簡單，真正碰到自己的家人，完全是另外一回事。
以前我遇過一位護理長，為了重病的媽媽回鄉照顧。那時候安寧居家醫療還不成熟，家人討論，大哥堅持媽媽一定要回家，二哥質疑：「回家之後怎麼辦？」
因為妹妹是護理長，大家心裡多少覺得，有懂醫療的人在家，應該就能照顧媽媽。
他們最後還是堅持把媽媽帶回家，甚至簽了自動出院（AAD），俗稱我一直很不喜歡的「家屬拒絕治療」同意書。
病人已經沒有很好的治療選擇，家屬希望讓她回家，是很能理解的考量，但最後在病歷上，卻標示「家屬拒絕治療」。如果病人真的過世，負責簽名的人難道不會自責：「是我害了媽媽。」
醫療應助家屬理解選擇 而非留下罪惡感
以前在神經外科時，常看到這樣的病歷：「大面積腦出血，不開刀會死，家屬拒絕手術。」我後來教住院醫師，不要這樣寫。
還不如寫：病人大面積腦出血，手術治療與保守治療預後都不好，可能有生命危險，也可能成為植物人，家屬最後選擇保守治療。
兩種說法的處置相同，但前一種語意是「醫師要救，家屬拒絕」；後一種則是醫師把醫療選項、預後和風險都講清楚了，家屬在理解後，選擇其中一條路。我們不應該把死亡的罪惡感，塞到家屬手上。
那位護理長的媽媽回到家後，有天晚上突然喘得非常厲害，偏偏家裡的氧氣筒用完。幾個兄弟一下子慌了。
大哥說，媽媽就是希望回家，不要再送醫院；二哥卻覺得，媽媽吸不到氧氣很痛苦，不回醫院怎麼辦？兩個人開始吵起來。
護理長在房裡，在媽媽身旁哭。她平時面對病人、面對家屬，什麼狀況都處理過；可是當病床上的人變成自己的媽媽，她一樣不知道該怎麼辦。
過了一會兒，她走出房間，對兩個哥哥說：「大哥、二哥不要吵了，媽媽捨不得你們吵架，她走了。」
後來她回到工作崗位，說起這件事還是哭不停。她跟我說，遇到自己的家人，還是會束手無策。這件事一直讓我印象深刻。
所以現在有人問我：「到底要不要回家？」我不會只告訴他一個答案。我會問：家人都講好了嗎？知道可能發生什麼事情嗎？真的發生的時候，你們敢不敢留在家裡？
如果還沒有共識，就先不要急著回家。能夠回家的家庭，其實是有福氣的。因為他們有時間、有資源，也有機會把最重要的事情先講清楚。
死亡不是一個人的事情。至少在最後這段路，我們可以不要讓家屬一邊失去最愛的人，一邊還覺得自己做錯了。
（黃勝堅口述、古古整理，專欄每月刊出一次）
