智豪的爸爸去年初中風,那天智豪正好到外地出差,接到老婆捎來訊息:「出門買菜回來發現爸爸倒在地上,已經叫了一一九,我們在送醫路上。」智豪看了心裡閃過無數念頭:有多嚴重?撐不撐得到我回去?
儘管智豪一路都在做最壞打算,對於後續如何面對依舊一片茫然。好在,爸爸到院時在黃金救援期內,血栓溶解劑打下去,沒有生命危險。但吞嚥功能和語言功能確定受到影響,還有輕微偏癱。因此裝了鼻胃管,住進普通病房觀察。
住院期間,爸爸的病況大致穩定,最不習慣的就是鼻胃管,因為無法說話,常常試圖自己拔掉,幸好醫院內隨時有護理師查房支援,也會每天協助灌食與病床照護。白天智豪的太太陪著,復健師、主治醫師每天視察記錄,低空飛過,沒有發生更棘手的狀況。
晚上智豪接力,上班已經累了一天,在醫院過夜讓他睡眠品質驟降,但身為獨子,事發時不在家給他很大的愧疚感,他只好咬牙苦撐。住院兩周後,醫師確定爸爸的血壓、血脂穩定受藥物控制,不必再留院觀察。
回家讓智豪鬆了好大一口氣,但轉念一想,夫妻兩人與爸爸同住都會發生照護空檔了,這回非得找幫手不可。不幸中的大幸是,護理長說,他爸爸符合健保PAC(急性後期整合照護,Post-Acute Care)資格。
申請資格包括:一、因中風造成偏癱、語言或吞嚥障礙,外出就醫困難。二、需長期鼻胃管、導尿管、氣切或胃造口照護。三、臥床需他人協助移動。只要符合以上任一條件,就能請醫師開立「居家護理轉介單」,由醫院或社區護理機構承接。
居家照護接力 PAC成為轉折點
若醫院內有個案管理師,也能協助擬定照顧服務計畫,安排居服員或護理師每周到府一至二次,進行病情觀察與護理評估。基本包括量血壓、脈搏、體溫,或管路照護,更換三管(鼻胃、導尿、氣切)、傷口換藥。
智豪爸爸裝的是鼻胃管,醫師特別叮嚀,在家進行灌食時,最好要注意別讓爸爸嗆到。中風後導致吞嚥與喉嚨肌群不協調,灌食太快,可能讓營養品逆流。爸爸這時的吞嚥反射遲緩,很容易形成無聲嗆入,插著鼻胃管加上語言功能受損,也不方便反映,如果造成吸入性肺炎,又是節外生枝。
為了避免鼻胃管使用太久造成感染,醫師建議兩周更換一次,而更換安裝屬於侵入式醫療行為,必須由專業醫療人員操作。但智豪爸爸行動能力尚未完全恢復,下床需要人攙扶,更何況勞師動眾上醫院?所幸PAC計畫的護理師能到府更換,智豪另外請了日間看護,漸漸把失序的生活節奏扳正。
上個月,護理師例行來家裡更換鼻胃管時,爸爸突然開口說:「毋免治啊啦!」接著清楚地表達想吃非流質的食物。太太喜出望外告訴在上班的智豪,連同日間看護,眾人都很欣慰能見證到智豪爸爸的進步,在場的護理師也加入誇獎行列:「阿公很厲害喔,可以講話就不用裝鼻胃管了呢!」
這位替智豪爸爸做居家照護大半年的護理師做完最後一次,便告訴智豪太太,鼻胃管拆除後等同結案,之後就不會每周報到了。智豪太太沉浸在喜悅中,一方面覺得白天有日間看護幫手,照顧上應該會更游刃有餘,說不定公公有機會完全康復。偏偏,老人家的腿腳還是無力,之前有復健師到家協助復健,但老人家總是因為吃力而意興闌珊,而且她覺得生病很辛苦,也不忍太逼迫。
有「管」沒「管」差異大 分級制度灰色地帶
日間看護會幫爸爸按摩,但看來成效有限;爸爸的語言和吞嚥能力有進展,卻因為行動不便,基本上還是鎮日臥床。再這樣下去,行動力只會更退化,智豪心想不能放棄進步的可能,於是推著輪椅帶爸爸回到醫院。
結果,他在候診時目睹了令人備受衝擊的一幕,一位推著輪椅的家屬在診間疑似與護理師起口角。「讓我媽媽給醫師看一下就好!」那名家屬看上去很焦急,護理師向他解釋叫號順序,一旁坐在輪椅上的老婦人,身體明顯歪斜萎縮,應該是中風後偏癱。只見那老婦人對著診間呢喃,初時難以判斷她在說什麼,但她似乎反覆說著同一句話。
「醫師,把我管子拔掉我就死了!就沒人來照顧我了!」智豪聽清楚後,默默把爸爸的輪椅往後退了些,深怕爸爸走上相同處境。
這其實是台灣推動居家醫療常見的處境。健保署自二○一五年起辦理「全民健康保險居家醫療照護整合計畫」,就把需要照護的個案區分為「居家醫療階段S1、重度居家醫療階段S2、安寧療護階段S3」。
以智豪爸爸的狀況來說,中風後裝有鼻胃管且行動不便,可歸類在S2階段,但隨著病情改善,沒有管路照護的需求後,就變成較輕微的S1階段,便不再適用居家訪視與照護服務;但問題是,以管路作為分級標準,就不能照顧到無管路、且行動不便者的需求,這是分級制度弔詭的灰色地帶。
也因此,有時會衍生出病人擔心拔管後不符照顧資格,仍堅持再裝上,以符合被照護資格!病人行動不便,仍有被照顧的需求──類似案例要有解,應該重新審視居家醫療的分級考量,不能單純以管路照護為標準,或許,「失能」就已是居家醫療該照護的對象,階段之分,徒增事端。
(黃勝堅口述、古古整理,專欄每月刊出一次)