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2024年12月初，作家瓊瑤在淡水住家輕生逝世，震驚全球華文圈。86歲的她留下遺筆，表示人老了要經過一段很痛苦的「衰弱、退化、生病、出入醫院、治療、不治」的時間，「萬一不幸，還可能成為依賴『插管維生』的『臥床老人』，我曾經目睹那種慘狀。我不要那樣的『死亡』。」
瓊瑤的遺言引發各界對「善終權」的討論，但其實我國早在2016年催生亞洲第一部以病人為主體的《病人自主權利法》，2019年1月6日正式施行，讓民眾在意識清晰時，就能決定生命終程接受、或拒絕醫療行為。
「預立醫療決定意願」（Advance Directive, AD）讓病人在生命末期，或陷入不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智或其他公告疾病時，表達自己瀕死臨終、陷入恆久昏迷時的醫療處置意向，譬如不插氣管與鼻胃管、不施行心肺復甦術等。
預立醫療決定涵蓋的臨床適用條件，比安寧緩和醫療意願更廣，可接受或拒絕的醫療行為更多，為什麼民眾簽署意願卻低落？關鍵除了國人習慣避談生死、不了解病主法之外，也是因為預立醫療決定得先經過法定流程「預立醫療照護諮商（ACP）」，必須有醫師、護理師、社工等人在場，且民眾得自費付出2,500到3,500元不等的價格。
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一手催生《病主法》、本身也是罕病患者的前立委楊玉欣認為，AD簽署率緩步不前的原因，包括3大關鍵：
1、諮詢費用對多數家庭仍是筆不小負擔；
2、多數人常與「安寧緩和醫療條例」的不急救同意書（DNR）搞混；
3、國人為受文化影響，多避談生死議題，導致預立醫療難以推動的困境。
「在台灣，即便是年過六旬的退休族，都認為自己離生死議題還很遠，更遑論年輕族群。」前身為病人自主研究中心，現在於第一線推廣預立醫療決定的為愛前行基金會副執行長邱宇晨直言。
預立醫療照護諮商，醫院須安排醫師、護理師、社工師或心理師來為民眾諮商，每次過程都平均花費1至2小時，除說明病主法之外、協助家庭進行溝通外，也需確認簽署人的簽署資格。
邱宇晨也點出，其實簽署前的諮商，對醫院來說同樣是不容易的工作，且目前醫護人力緊繃，願意配合開設預立醫療照護諮商門診的醫院量能相當有限。因此，她建議政府也應針對願意提供諮商服務的醫院，給予更多獎勵措施，才能增加諮商量能。
▲為愛前行基金會副執行長邱宇晨。
何時該簽預立醫療決定？最好時機「就是現在」
儘管政大力推動《病主法》，許多人仍疑惑：「我何時該簽署預立醫療決定書？」楊玉欣果斷地回答：「就是現在。」她認為，不是身體衰老、病痛纏身時才開始思考，而是身體健康，還能自主思考時，應該先做好決定。
「當你成為病人，就很難維持對等的權利。」楊玉欣舉例，如果民眾得了癌症，即便他極力替自己辯解「我很好」，足以做重大醫療決定。但醫生、家屬仍會擔心你因憂鬱、哀傷，無法做理性判斷。
恩主公醫院預立醫療照護諮商門診主治醫師施子健表示，除了讓病人在健康時，提前做出關於自己醫療處置的決定，確保在病人無法表達意願時，他們的醫療需求和願望能夠被尊重和執行外，預立醫療的好處還有減輕家屬壓力、避免不必要的醫療措施和支持居家照護。
「不惜一切代價延長病人生命，是苦了家屬還是折磨病人？」施子健說，許多家屬在面對親人性命垂危時，「救」與「不救」都為難，或因為家屬捨不得「放手」，讓原本可以自然善終的親人，一次次承受無謂的醫療措施與痛苦。
如何與家人開口談論生死議題
簽署預立醫療決定書，除了意願人本人外，還得帶上一名二等親或指定醫療代理人陪同，這代表必須先與親近的人談論生死議題。
楊玉欣建議，晚輩如果真的不知道怎麼開口，有機會可以陪著長輩去探病，到了一定年齡，長輩自然會感嘆生死議題與醫療決定。長輩若想主動和晚輩聊這些事，也可趁著看社會新聞時，主動提及你的想法。
施子健則指出，ACP其實是家人可以坐下來瞭解彼此醫療決定意願的好機會。他曾遇到一對約60多歲的夫妻找子女們一同參與諮商，原本親子關係比較疏離，但諮詢過程中，子女們了解到父母不願意讓他們承擔抉擇「救與不救」的道德綁架與煩惱，親子透過對話分享想法，更拉近彼此之間的距離。
「預立醫療照護諮商」自2024年7月起，健保給付符合以下任一適應症，且具完全行為能力的住院病人，每人終身給付1次為限，ACP費用3000點。
延伸閱讀：
ACP健保給付適應症：
●65歲以上且患有重大傷病
●輕度失智患者
●符合《病人自主權利法》第14條第1項第5款公告病名的患者：包括多發性系統萎縮症、囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症、脊髓小腦退化性動作協調障礙、脊髓性肌肉萎縮症等疾病
●居家醫療照護整合計畫收案對象
施子健說，衰老、疾病和死亡是人生必經的旅程，「醫學雖然能治癒許多疾病，但無法改變生死的自然法則。」他認為，民眾必須誠實且勇敢地面對這些最終考驗，並為自己的生命做出最好的安，這是我們每個人都應該承擔的責任。
