在老年安養機構「較安然」過世?50後,你將在哪裡善終該考量的11件事

在老年安養機構「較安然」過世?50後,你將在哪裡善終該考量的11件事

示意圖,非當事人。圖/達志

要「回家」過世的意念非常強烈。澳洲的第一份相關資料,是根據南澳洲一份研究在二○○○年至二○○二年收集到的數據,當中顯示,有百分之七十的澳洲人想在自家床上過世。其他國家廣泛引用的數據也很類似。不過在澳洲,僅有約百分之十二的人在家中過世。

在澳洲,以往公立醫院派到社區做居家安寧療護的團隊,無法安排足夠的人力,做長時段的居家訪視並待在臨終者身旁照料。直到最近,也就是撰寫本書的同時,聯邦與地方政府為此投入了更多資金,但願情況將得以改善。

 

任何人都可要求轉給安寧療護團隊。不過,醫院的住院病人除非經由主治醫師評估和轉介,否則安寧療護團隊不能進行訪視。若在社區裡,除了特殊狀況,一般都還是必須經由家醫科醫生評估和轉介。

 

在老年安養機構「較安然」過世

 

老年安養機構提供不同程度的照護,範圍從協助你日常起居與活動的個人照護助理員,到二十四小時看護。

 

有些養生村著重於自主生活。他們有顧及隱私的專屬住房,以及一間住民共用餐廳,還有工作人員幫忙維修設施和清潔打掃。自主生活的養生村很大的好處是隨時會有人照看你。除了不必擔心購物、維修與清潔打掃外,你還知道若你出了什麼事,有人會立刻發現。若你哪天生病了,晚上沒去用餐,就會有人注意到,並採取行動。

 

雖然員工們會留意住民,但他們不是護理師。選擇入住這種類型的安養院時,通常會有一個條款,就是住民若開始需要護理師照護,或者需要他人協助才能前往共用餐廳用餐,那麼入住合約就會失效。住民接下來就得去找能提供較深度照護的老年安養機構。有些安養院同時具備這兩種等級,但千萬別假定會有,最好先問清楚。

 

接下來等級的老年安養機構,適合需要專業護理的人。入住這類安養院的人已無法自理。當事關臨終,目前澳洲這類型的安養院有一些問題──我懷疑這些跟在英國和紐西蘭出現的問題,可能不見得完全相同,儘管二○一一年紐西蘭的一項研究顯示,在長期照護機構過世的住民,比例高達百分之四十八。

 

同樣的,許多倡議者希望臨終照護的問題,將能藉由遵循澳洲老年照護素質與安全皇家委員會所頒布的議案,而獲得解決。

 

老年安養機構的臨終照護問題

 

在撰寫本書的同時,有百分之卅五的澳洲人,正在許多老年安養機構裡走向生命終點,然而當事關安寧療護,這些機構都有一個盲點。

 

我並不是指責在這些安養院內奉獻心力的大多數人,即便當中有少數例外。不過我要特別指出,我們的缺乏集體想像力,還有各省與聯邦機關之間在權責歸屬方面的爭議,再加上由政府出面跟安養院經營者協商,要求他們做必須的改進,但協商卻缺乏一致性,這些都是我們整個社會的責任。

 

露西的母親在二○一八年因失智症在一家安養院過世;她敘述了一個司空見慣的場景。

 

她的母親安琪拉那時快要過世。達到嚴重失智症末期的她,已喪失溝通能力,並且一星期以來都處於極度煩亂的狀態,儘管已用了好幾種藥物來控制臨終躁動的多種症狀,但她仍大哭大鬧、自殘、驚恐,而且很可能感到疼痛。

 

「我媽很明顯跨過一條界線,變得煩亂無比──不但大哭,而且還掐捏、捶打和抓傷自己。」

 

安琪拉在雪梨入住的安養院新穎又時髦,還有非常精美的設施,但卻人手不足。

 

安琪拉已辦了預立醫療指示,而她的丈夫,也就是露西的父親,在處於極度憂傷的狀態下,竟推翻了她的意願。

 

因尊重還活著的伴侶而有如此作為,相當常見,儘管這違背了病人本身的意願。

 

「我爸無法真正看出什麼才是該做的事。我們其他人都清楚,安琪拉不會希望自己陷入這樣的狀態,但我爸爸被他的悲傷和優柔寡斷困住了,即便他自己就是醫生。」露西說。

 

「我們必須為媽媽做些什麼。」他的成年子女一直告訴他。

 

「我不知道還能為她做什麼。」他們的父親不斷這麼回答。

 

「你不必當那個知道該怎麼做的人,爸。你不必當那個知道解答的人。」他們回答。

 

最後,負責這家安養院的家醫科醫生來訪視安琪拉,但完全沒有更動她的照護規劃。

 

「他的訪視非常短暫又敷衍,甚至沒有檢查她。」媽媽持續處於那種糟糕的狀態。所以我和我姊姊決定聯絡安養院配合的大型教學醫院所屬的安寧照護團隊。但他們說他們無能為力,因為若沒有家醫科醫生的轉介,就沒辦法轉去醫院。可是到目前為止,我們對那個醫生已經失去信心。所以我們接手自己處理,並在當天晚上打電話給媽媽住進安養院前看過的高齡醫學專科醫生。媽媽已經三個月沒去他那裡看診了。

 

「我們告訴他的祕書,我媽真的亟需他來看診,結果隔天他就來了。」

 

那位高齡醫學專科醫生抵達後,隨即做出評估,確定安琪拉很可能中風了。

 

「他檢查了安琪拉的視覺,而且真的可以清楚看出她的一隻眼睛無法視物,一邊的身體也不能動。如今回想,我們懷疑她當時會自殘,是否正是因為中風導致她喪失感覺,因而引發困惑和驚恐。」

 

那位高齡醫學專科醫生立即訂出一個他稱為「安適措施」的疼痛管理方案,用嗎啡控制疼痛,以維持病人生理和心理的舒適。他問家屬是否理解這樣做的用意和相關風險,她們回答,「我們理解。」露西和她姊姊問,就算她們的父親沒有回應,但可否馬上執行這個方案。醫生立刻就準備開立適合的處方。

 

嗎啡處方藥的使用方式,各家安養院的差異很大,而且往往是等到有需要才開。露西的母親和她家人不得不再捱久一點,因為這家安養院只跟特定的一家藥局配合,由它來供應嗎啡處方藥,但那家藥局沒有存貨,即使這家安養院是它的大客戶之一。因此安琪拉直到隔天下午一點才打到第一劑嗎啡。

 

打過兩劑嗎啡後,安琪拉終於從連續一星期的疼痛煎熬抒解。但其實只要安養院能提供更縝密的安寧療護,這些折磨都是能夠避免的。

 

安琪拉在施打嗎啡將近四天後過世。她的成年子女、親人和丈夫,也飽受煎熬與創傷。他們至今都還未從這段經歷恢復過來。

 

在我傾聽人們訴說自己的年邁親人在老年安養機構過世的經歷,總是常聽到各式各樣的類似情況。我們很快就不得不回頭去看,並自問我們為什麼會讓這種事發生。受失智症折磨的人尤其容易遭遇這類狀況。

 

我們會認為老年人──神智混亂的,還有陷入昏迷的,有些可能數年處於這種狀態──會靜悄悄的溘然長逝,對死亡的降臨毫無所覺,換句話說,就是沒有感受到痛苦。有些人的確是這樣,但另一些人則否。我們可能直到最近才明瞭,像那樣的過世應得到關注。

 

二○一六年,澳洲衛生與福利局(Australian Institute of Health and Welfare)揭示,全澳洲的老年安養機構中,被評估需要安寧療護的長期住民只占百分之五。

 

但這群人的安寧療護需求,照理說比例絕對是全國最高的。畢竟,住在安養院的人有百分之九十六會在院裡去世。我們社會中有太多老年人,都在設於一般郊區街道旁的這些安養院裡,無聲無息的步向生命終點。

 

然而安寧療護專業者正逐步取得進入老年安養機構的機會。其中一名專業人員表示,我們必須記得,「需要特定專科安寧療護的臨終病人,只有相當小的比例。臨終照護是每個人的責任,其中包括家醫科醫生和其他專科醫生。還加上社區護理師及醫院護理師;他們承擔了大部分工作。

 

在有些情況下,可能會、也可能不會諮詢安寧療護專業人員,端視狀況而定。如果安寧療護專業者要照料到所有臨終病人,恐怕會無法負荷。」

 

況且對於自然發生的事,我們也不希望更多專家介入。但對於哪些需要較多介入、哪些不需要,應有更清楚的界定。

 

澳洲年過八十五歲的高齡人數,在二○一六年為四十萬人,預估到二○五○年將增加到一百八十萬人。到時候,預估澳洲每年將會有三百五十萬人需要老年安養照護服務,例如安養院。

 

澳洲有太多老年安養機構錯過安排安寧療護的時機,拖到太晚才提供。在當前這個世代,就應認知這點:愈早引進安寧療護愈妥當。的確有些高齡長者能安詳平和的過世,沒被病痛折磨,因此不太需要這種特殊的療護。然而我們應該提出質疑:目前投入的資源,是否足以確保我們明瞭這兩種狀況非常不同的安養院住民的需求。

 

這樣的供需脫節令人憂心,但也有一些改善正在進行。近年來,有些安養機構已開始雇用包含臨床護理諮詢師的安寧療護團隊。不過光是這樣還是太少。很多安養院仰賴的安寧療護服務,是視需要再請教學醫院派過來。但是否需要,是由安養院定義,因此能否得到安寧療護,也是由安養院管控,而非醫院。

 

由於歷史的偶然性,老年安養機構是歸屬於聯邦政府管轄,而非各省政府。因此在省營的公立醫院進行的安寧療護革新,並未遍及老年安養機構。安寧療護團隊無法自動進入老年安養機構。若他們這樣做了,那是因為他們所屬的醫院決定致力於盡心盡力的付出,因此很可能是無償的。

 

安寧療護團隊能夠從醫院深入社區裡的家庭,立即或在有需要時提供稍有差異的支援,但他們通常無法將他們的照護延伸到老年安養機構內。在撰寫本書的同時,安寧療護單位與老年照護政策的制定者,正嘗試矯正如此狀況,但問題不會在短期內獲得解決。

 

 在澳洲,另一個讓太多人的痛苦經驗加倍的問題是,就如前文所述,聯邦法律沒有硬性要求安養院配有夜間值班的註冊護理師。

 

墨爾本艾佛雷德醫院的家醫科醫生凱倫‧希區考克(Karen Hitchcock)經常熱切的撰寫有關老年人與臨終關懷的文章;她的職責是照顧艾佛雷德醫院裡的高齡病患。她的病人通常是從安養院轉來的。他們當初之所以住進安養院,是因為身體太虛弱,無法待在家裡,後來卻被轉到醫院。

 

「因為安養院沒有夜間值班的護理師,所以送進醫院的這些病人都有很多問題。如果安養院內有受過適當教育且人力充足的機動醫療團隊,當中的一些病人很可能就不必送來住院。」

 

全澳洲所有在醫院內過世的人當中,估計有百分之十三是被轉送到醫院的安養院長期住民。

 

在新南威爾斯省,未受過應急措施與醫療評估訓練的安養院個人照護助理員,若發現病人有狀況,就得立即通知院內極稀少又過勞的註冊護理師,並由護理師負責打電話找院外的家醫科醫生。

 

當病人透過個人照護助理員通知護理師、再由護理師通知能開立止痛藥的醫生,經過這樣的層層通知才拿得到止痛藥,實在太慢了。

 

一位醫院醫生解釋,對所有人,尤其是人手不足的安養院來說,最簡單的解決之道就是打電話叫救護車,把臨終者送到醫院。

 

「現在他們極少還會讓這些狀況不佳的年邁病人在安養院內過世,即使這些病人已經在那裡住了好一段日子。」他說。

 

有時則會發生相反的狀況,即個人照護助理員怕去打擾忙碌的主管。

 

如果教學醫院所屬的外派安寧療護團隊接到通知,也只有在病人已跟那家醫院的安寧療護服務單位登記的情形下,才能給予醫療建議。這常會導致緩慢又棘手的狀況,即病人從疼痛初次發作,到獲得有效控制疼痛的處置,當中得先經過太多溝通協調的步驟。這很可能大大影響到病人的疼痛控管。

 

聯邦政府的臨終照護政策指明,老年安養機構應具備相應的系統,以全年每天廿四小時提供必須的安寧舒緩藥物。而且醫生必須能夠透過電話和視訊,取得所需的安寧療護建議。然而在澳洲,親屬談到的經歷卻顯示,真正付諸實行的還不夠多。

 

該考量哪些事

 

如果你正在考慮住進某家安養院,不妨在決定住進去之前,先了解它在安寧療護方面的處理方式。你會考慮住進安養院,應該是已經虛弱到無法在家自理,甚至可能虛弱到沒有精力進行這些討論。所以最好跟你的家人或其他代理人清楚表明,你有哪些疑問希望得到解答。你在住進某家安養院之前,應該講明你需要弄清楚這些疑問。

 

 

以下幾點是你也許會想提出的疑問:

 

1.這家安養院對安寧療護方面的處理方式為何?

2.它的員工接受什麼樣的安寧療護訓練?

3.我能否跟它的員工討論我們的預立醫療計劃?

4.負責那家安養院的醫生,是否懂得安寧療護及高齡病人的臨終照護?

5.若我需要如防褥瘡氣墊床或給氧機等特殊設備,我的家人該聯絡誰?

6.若我快要離世,醫生又剛好沒辦法來,安養院有沒有可聯繫的安寧療護臨床護理諮詢師?

7.安養院使用什麼樣的作業方式,來聯絡最近的特定專科安寧療護團隊?如果我感到疼痛,他們能多快回應並做處置?

8.我的家人會獲得什麼樣的支持?而且若家人想在我快過世時陪在我身邊,院方鼓勵他們這麼做嗎?

9.我能跟誰談論我的宗教信仰和習俗傳統?

10.我能否收到這些問題的書面回覆?

11.關於老年安養機構管理委員會針對這些問題提出的處理方法,你們是否有這方面的資料?

 

這一切會讓你置身什麼處境

 

在安寧療護學者佩塔‧麥克維(Peta McVey)的研究中,所提出最引人注意的特徵之一,是安養院的住民被問到為什麼會住進這裡時,他們回答,「因為醫生說我該住到安養院。」這通常是他們前一次住院聽到的話。(他們沒說「因為我的糖尿病控制不好」或「我的心臟病愈來愈嚴重」。)

 

如此回答的毛病在於,這等於把自己處境的控制權交給別人,讓你置身在一種選擇性忽視的狀態中。這也等於同意讓你的醫療團隊去跟別人商議你的狀況,而不是跟你本人。這種態度在過去或許普遍可以接受,但到了現在這個時代,你為何還要接受?所以再次提醒,對你如何離世保有控制權的關鍵,是要持續去了解自己的身體狀況,以及設法辨識它正向你透露什麼訊息。

 

另一點則與剛過世那段時期有關。家屬有權聚在一起跟剛過世的人道別。雪梨曾發生過一個狀況;有名老婦人在凌晨一點半過世,安養院聯繫她的家人,並告知必須在三小時內將她的大體移出安養院,理由是職業衛生安全法規的規定。

 

這個理由與事實不符。根據澳洲醫療護理安全品質委員會的說法,應讓家屬有機會聚在剛過世的人身旁。倘若安養院表示,無法在家屬完成人類這項最重要的基本行為之前容留大體,那麼這家安養院就大有問題了。

 

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(本文摘自《生命的最後一刻,如何能走得安然》,四塊玉文創出版,瑪格麗特・萊斯著)