每天活得充實,把癌細胞累死!「人生在世真正的價值,是精神、態度、信念」

撰文 :沈宜璇 日期:2020年04月21日 分類:最新文章
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編按:沈宜璇原為舞蹈老師,2009年發現罹患乳癌,其後擴散至淋巴、甲狀腺、肝、胃、肺、骨頭等部位;2017年又發生一場大車禍,導致幾乎全身癱瘓。如今,沈宜璇的身體狀況已有所好轉,她將自己與乳癌共處的經驗、調整身心靈健康的方式、在醫院治療期間的觀察體悟紀錄下來,集結成書。以下為摘自書中的筆記與日記:

宜璇的健康筆記:別把保健食品當神藥

 

許醫師回覆癌症病友的二種營養品:速養療(麩醯胺酸glutamine)及SOD 酵素,充其量其實只能當保健食品,無法當成抗癌藥物,中間差別要清楚。

 

速養療(麩醯胺酸glutamine)是廠商大量向醫師及癌症病人推廣的營養素,這是沒有必要而且是錯誤的,因為這是人體能自己合成的胺基酸,飲食正常的人根本不需要。

 

這個胺基酸是正常細胞與癌細胞都需要的重要營養素,補充它也同時助長癌細胞營養!科學家甚至在研發抑制的藥物來阻斷癌細胞營養!如果你們還在使用它,強烈建議停止服用!

 

SOD 酵素(Superoxide Dismutase)是所有生物自有的一種抗氧化酶(即酵素,蛋白質),只要生活,飲食正常,細胞自己會產生,它主要功能是中和自由基(O-),不需要有體外來補充,更不可能經由口服來取得。

 

事實上所有「酵素」都是蛋白質,必須被分解成胺基酸才能被吸收!酵素只是提供食物的分解(食物酵素)及口感(發酵),人體內至少有已知五千種酵素,都是自己合成!無需花錢購買。

 

人行道  2019.1.21

 

一年前的今天在FB 許願,現今終於搬成家了,說現任桃園市長鄭文燦做的好的人,一定不是身障人士,整個桃園市中心根本沒有無障礙環境。出門輪椅只能推在快車道上,隨時都要準備和車子對撞,真得好可怕。搬到新北投,至少,有一種東西叫「人行道」……。

 

一年前(二○一八年)的今天,我的FB 上寫著:剛坐在床上哭完,現準備嘗試出門。

 

沒辦法,對不良於行的人來說,外出環境就是這麼不友善。在搬到相對安全性高的外出環境前,也只能這樣了。

 

畢竟我,太渺小了,無力改變些什麼。

 

台灣桃園市區的路面,全都是高高低低、坑坑洞洞,就算買了助行器,根本也沒辦法推著外出。每天政府都在修路,卻從來都修不好,也是怪了。

 

為了健康,我要搬家,既然改變不了大環境,也只能去選擇一個相對上,稍稍好一點的居住環境了。

 

今天下了點小雨,泡白磺泉時硫磺味比較重,水色也較白。但這種天氣,泡溫泉超舒服,所以我泡了整個下午。

 

宜璇的健康筆記:每天二次泡湯+散步練氣功+精油

 

天呀!天呀!我的脖子幾乎快好了,一年半搞不定,搬來北投九天,側面的結痂都沒了,現剩下頸後較嚴重的地方。

 

每天二次泡湯+散步半小時+早晚練氣功+神聖檀香精油。今天的地氣,很舒服。就一邊練氣,一邊睡覺好了。

 

我真是很老派的人耶!就很喜歡檀香,剛好皮膚很乾就拿檀香來滋潤臉部皮膚,順便按摩頭皮放鬆,然後搞笑的對話就出現了:「小妹,你有神明庇佑,身上很香,難怪生命力這麼堅強……。」

 

我回:「姊~我塗精油啦!」

 

好友會發現,我什麼品牌的精油都有,加上好為人師,因此常常分享精油知識。只要品質好、適合自己能量的、對自己有幫助的,就是好產品。

 

好的產品,無需任何人代言,你的鼻子會告訴你答案,傾聽身體的聲音。

 

與肚皮舞相關的暫不回  2019.1.22

 

謝謝友人百忙中和我共用午餐,有吃完一整份,很棒!

 

希望我的現況沒嚇到他,我的情況,按醫生的說法:「會越來越差。」旁人看了或許會很難受,但我自己還好,能坦然接受這千瘡百孔的身體。

 

另外,針對有朋友網路留言和我請教。真的很抱歉,關於肚皮舞的知識方面,我暫時無法回答。

 

我的身體狀況不是太好,幾乎都在昏睡,時間和精力很有限,目前先以調養身體為主,和精油、飲食、癌症……身心靈有關的可以和大家分享和回應,其他的領域目前力不從心,暫時擱置。So Sorry !希望好友能體諒。

 

做好自己就行  2019.1.23

 

昨天一起聊天的友人,有人覺得我的狀況不太好,也有人覺得還好。

 

其實搬家後,每天都是微笑著睡覺,微笑著起床,內心很溫暖呀!我已經可以利用一些方法用蓮蓬頭自己洗頭了,但太久沒正常梳洗,我的皮脂已經有些狀況,就用精油慢慢調整吧,不急!

 

今天想去星X克寫稿,泡完湯來準備出門。

 

我已經找到想努力的方向,也有了支持我向前邁進的人,應該沒問題,做好自己就行。

 

宜璇的胡思隨筆:當文字變成影片的狂想曲

 

一位可愛甜美的學生和我說,可以把我的文字轉換成影片。

 

其實我也一直有在想做直播這件事,但還是免不了有些心理障礙。例如,我早上光是從床上爬起來,就需要花費半個小時。

 

文字,就是這麼簡短一句,但如果拍成影片?就會看到一個披頭散髮的女人,在床上用著極其怪怪異的姿勢蠕動著,用盡全身力氣,雙腳勾著床緣,雙手到處亂抓,嘗試各種支撐點,極其疼痛地從躺著的姿勢坐起來,然後慢慢滑動到床的邊角,最後下床。

 

前室友曾形容這個起床過程,像是在拍恐怖片。這種畫面,我大概只想拍給肇事者看,讓他一輩子良心不安,每晚做惡夢。

 

文字,有些事,可以輕描淡寫一筆帶過。

 

和生活談戀愛  2019.1.24

 

好開心我的FB 已經沒有了抱怨文。活在戀愛中真好,和生活談戀愛。

 

早餐:燕窩+滴雞精第二天,胃口很好。雞精和滴雞精,效果完全不一樣,又很好喝。

 

中午居然能吃下雞肉飯套餐,真是太了不起了。

 

現在出發到內湖三立電視台,晚上要去桃園八德見批流年的老師。看看晚上是否還醒著?就說了,身體欠佳就只能富養吧!

 

晚上回家,沒想到今天早上一包滴雞精,下午友人媽媽的手作滴雞精,居然可以讓我從早上十點半出門撐到現在,給自己掌聲鼓勵鼓勵。

 

現在來去泡溫泉,欣賞夜景……。

 

今日備註

 

看完網路上的微電影《你好,幸福》,感想如下:

 

靈感即在生活。

 

就像這些色彩,在各自繽紛後都要回歸純粹。

 

小時候,幸福很簡單;長大後,簡單很幸福。

 

沒有解決不了的問題  2019.1.25

 

今天太陽很好,到頂樓花園,在群山的環繞下曬太陽、看書。

 

然後,根本變身大胃王啦!吃完唐山排骨套餐後,居然還餓,再加點一份香菇雞湯。

 

醫生只和你說:「要多吃、少量沒關係要多餐。」但吃不下就是吃不下呀!

 

多方嘗試各種食材,原來雞湯和我身體最合,才第三天,體力、胃口都恢復了。

 

永遠不要放棄,多試幾次,沒有解決不了的困難。

 

搬到台北後,居家東西都安頓好了,接下來就是「有好多課可以上」,滿心期待中。

 

一個被醫生說快要死的人,每天去進修是為了到天堂當老師嗎?但,我會是最活力充沛的癌末病人,說不定,每天活得太充實,可以把癌細胞累死也說不定。

 

宜璇的胡思隨筆

 

金錢財富轉頭空,唯有精神信念才是人生價值說要去找台北商業大學校長談點事,年前大家都忙,一直到現在還沒約見面。和校長認識是因為當時在籌畫宋先生處理兩岸論壇的事情。同時也因為做台灣微品牌社會企業,經常在前台北市議員李新辦公室開會,也因此而認識自然醫學林醫師。

 

物是人非,隨著李新跳樓身亡和身邊認識的人一一離世,我也想了很多:人生在世,到底在求什麼?其實什麼都沒有,財富、名利隨著人的離開一切回到空;會留下些什麼?你的精神、態度、信念,才是真正有價值的東西。

 

點我加入幸福熟齡FB粉專,健康快樂每一天

 

(本文摘自《臨終進行曲:沈宜璇與癌共舞的人生樂章》,布克文化出版,沈宜璇著)

 

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你養育我長大,現在我陪你變老,與父母相伴的最後時光:爸,慢慢來,不要急,我會等你

撰文 :yoyo 日期:2020年04月17日 分類:最新文章
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我出生的那一天,抱著我的那個男人不再是個普通人,而是有了「父親」這個稱謂,這個責任。

想到小時候呆呆的自己,踏著可愛的腳步慢慢往前,我想當時老爸的心情應該很開心吧。從在地上爬到開始走路,最後活潑地跑跳,我們每天都在長大,而老爸每天都在變老。以前跟不上爸爸的步伐,總是在後面追趕,這時爸爸就會轉頭跟我說這句話,現在想起來也是很暖和的一句話:

 

「慢慢走,不要急,爸爸會等你。」

 

生老病死是每個人都會經歷的階段,慢慢變老也是這世界不可違逆的定律,我們總是忽然才意識到爸爸的變老,頭髮又白了一點,皺紋好像多了幾條,以前那個抱得動我的老爸現在也沒那麼有力氣了。

 

「幸好,我現在有力氣抱起他。」

 

在我們家,老爸是一個嚴格的人,對於事情絕對不馬虎全力以赴,沒有嘗試過怎麼知道會失敗。從他的身上學到了很多東西,最基本的負責任,要有擔當,像個男人一樣有肩膀,到最重要的愛老婆。你像是一棵大樹屹立不倒,告訴我跌倒了沒關係,誰沒失敗過,像個男子漢一樣重新站起來。對我來說,他是世界上最酷、最帥的男人。

 

現在長大了事情變多了,有多久沒有跟老爸好好聊聊天了,而當我們回過神時都會覺得老爸又老了一點,但我又沒辦法阻止,好希望時間可以慢一點

 

你養育我長大,現在我陪你變老。

 

有天所有的爸爸們都會老,都會走不動,但沒關係,你慢慢來,我等你,就像我小時候你溫柔的背影一樣,我一輩子都在追趕的那個帥氣背影。等我有天我追上了你,甚至超越了你,換我用溫柔的聲音對你說:   

 

「爸,慢慢來,不要急,我會等你。」

 

(本文摘自《我長成了你喜歡的樣子》,今周刊出版,yoyo著)

 

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安寧療護/要不要給母親戴呼吸器?家庭會議後四個月,媽媽走了,家人卻也放心了

撰文 :林芷揚 日期:2020年04月17日 分類:最新文章 圖檔來源:達志
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一位66歲女士患有「肌萎縮性側索硬化症」,因疾病已發展到末期,除了四肢和軀幹肌肉無力之外,幫助呼吸的肌肉也失去力氣,需仰賴非侵入性正壓呼吸器協助呼吸。雖然呼吸器需要額外自費租用,病人的兒子仍租了一台回家,希望讓母親舒服一點。

不過,病人每次戴上呼吸器都感到面部壓迫、呼吸不順、胸悶不舒服,但不戴呼吸器,又覺得自己辜負了兒子的好意,很不安,心裡充滿罪惡感。該怎麼辦呢?

每位患者前往醫院求診時,都希望病情可以改善、能夠健康出院回家,然而有時病人的病情實在過於嚴重,或受限於目前的醫療技術,疾病來到末期的時候,家人只能忍痛跟病人告別。

 

隨著病人自我尊嚴的提升、對生活品質的重視,安寧緩和醫療照護在病人生命最後一里路所扮演的角色也愈來愈重要。

 

安寧療護介入,減少痛苦與遺憾

 

成大醫院家醫科醫師王維理表示,「安寧療護」與「安樂死」不同。安樂死是當病人自覺痛苦難以忍受時,主動要求醫療團隊幫忙提早結束生命;然而,安寧療護重視的是不加速死亡、也不延緩死亡,而是盡力減少病人和家屬的痛苦。

 

在患者的病情已經進展到無法透過治療改善時,安寧緩和醫療照護的適時介入,可以協助減少病人不舒服的症狀、陪伴病人和家屬一起面對悲傷,好好地與親愛的家人、朋友們相處,互相說說心裡的話、完成未完成的心願,讓末期病人可以在安心舒適的環境中離世,親友也可以減少遺憾。

 

尊重病人意願,讓生命走向圓滿

 

上述案例提到的難題,後來成大醫院安寧團隊的邀請下,病人和家人一起舉行了家庭會議,經過討論後,病人表示她了解家人的愛和不捨,而家屬也願意尊重病人的決定,替病人撤除了呼吸器,並使用止喘藥物,以減輕病人痛苦為第一優先。

 

此外,病人也希望,若有一天病情進展到沒有辦法吞嚥食物,也不要裝鼻胃管,以免增加身體和心理的負擔。在安寧療護團隊的協助下,病人和家人之間達成共識,家人也更清楚病人本身的意願和期望。

 

除了解釋病情、調整症狀用藥、進行舒適護理之外,居家安寧照護期間,安寧療護團隊也引導病人與家人一起進行生命回顧,給予同理及陪伴。

 

四個月後,病人在家裡的床上安詳離世。家屬雖然哀傷,但對於母親可以安然離去,也感到放心。

 

事實上,安寧療護最重要的,就是尊重並協助完成病人的意願,守護病人生命的尊嚴,陪伴病家走過生命的幽谷,在面臨無可避免的生離死別之際,可以平安、圓滿地互相道別,減少遺憾,讓愛永存。

 

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有重度憂鬱症的她,除了要經濟支援弟妹,還要照顧癌父病母...媽媽離世前告白:妳是我最棒的女兒!

撰文 :葉惠君 護理師 日期:2020年04月16日 分類:最新文章
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那是一個悶熱的夏日午後,我和住院醫師一如往常地拉著行李箱,前往一個新個案家裡進行拜訪,正對著門牌核對地址,就聽到一陣咆哮。「X!我到底是不是妳的女兒?妳一定要這麼折磨我嗎?」讓初次訪視的我們愣在門外。

就是想要妳在我身邊

 

「呃,我們現在進去好嗎?」我小聲地和醫師商量,是不是該靜待一個好的時機,再進行拜訪。

 

毫無預警地,鐵門卻突然被打開了,衝出來的是一位打扮中性面無表情的女子,俐落的短髮染著時尚的灰藍色,手裡緊握著一包香菸與打火機,銳利的眼神說明她是剛剛的主角之一。

 

突然發現杵在門外的我們,她挑著眉用餘怒未消的眼神,詢問我們是何方神聖?這個見面太過突然,令我一時愣在原地不知所措。

 

醫師率先回神打破沉默:「妳好,我們是臺大醫院的居家團隊,來看淑芬阿姨!」

 

眼前的女子冷冷地丟下一句:「噢,她在裡面!」然後就穿過我們,怒氣沖沖地離開了。

 

我戰戰兢兢地進門,只見淑芬阿姨戴著氧氣鼻導管,泰然自若地坐在客廳沙發上,外籍看護坐在一旁的矮凳正小心地陪著,茶几上有一碗吃了一半泡麵,此時的淑芬阿姨散發的強大氣場像極了威儀的皇太后,不難想像剛剛劍拔弩張的場景。

 

我和醫師快速地從錯愕中回神,恢復專業形象,完成了症狀評估、調藥,順道問起了剛剛的衝突:「阿姨,我感覺妳女兒心情看起來不太好……。」

 

淑芬阿姨表情傲嬌、語氣略帶委屈地說:「我不舒服,所以叫她回來陪我,她回來看到我還可以吃泡麵,她就說我狼來了!可是我給她打電話的時候,是真的覺得很不舒服啊!」

 

「有她在,讓妳很安心厚!」我回應阿姨覺得孤單的感受,看著她提起女兒時嬌嗔的模樣,不禁想要多了解這對母女的相處方式。

 

淑芬阿姨嘆了一口氣:「我現在只能靠她了!她在的時候,我很安心啊。」她望向電視櫃上的照片回憶著:「我們以前一起住在上海,因為她工作比較常在那裡,我們一直都在一起,她去韓國出差也會帶我去……,現在我不能跟著她一起飛了。」

 

「以前妳們總是形影不離,可是現在妳哪裡都去不了,她卻總是要飛來飛去,身邊沒有依靠的感覺會慌,對嗎?」

 

阿姨點點頭,瞇起眼睛說:「當我想她的時候,我都會打電話給她,然後說『妳現在給我回來!』」說起這句話時,阿姨的聲音氣勢滿滿,但是說完後表情立刻又垮了下來。

 

「我前幾天和她說我不舒服,要她趕快回來陪我……,她應該是滿擔心的……,放下手邊所有工作,就搭飛機回來,然後一回來看到我好好的,就生氣了,她可能覺得我在騙她!」

 

「比起母女,妳們看起來更像朋友呢!很bodybody 的那種,很關心對方,嘴又很硬,是這樣嗎?」我似乎有點理解她們的相處方式了。

 

「對啊,我們就是這樣!」

 

淑芬阿姨開始跟我聊了很多她跟Jessy 過去的故事,可是直到結束訪視,Jessy 還沒回來。

 

回到辦公室,我始終惦念著怒氣沖沖的Jessy,我撥了電話,想讓她了解今天我們對淑芬阿姨的評估及藥物建議,當然更想關心一下她的情緒。

 

電話一接通,一改先前的冷漠,她很認真地聽我說明今天的訪視結果,直到最後我問她:「妳呢?妳好嗎?」這句話,讓壓抑已久的火山噴發了。

 

「我就是出來做牛做馬的嗎?什麼事都推給我!」、「我做這麼多,他們都沒有看到嗎?都沒有感激,好像是我欠他們的,是不是?」、「我很閒嗎?開會開到一半,她一通電話,我就得從上海飛回來?她以為從上海到台北坐捷運就可以到嗎?」

 

Jessy 一口氣說完這幾年來所有的不平,還不時夾雜著豐富的語助詞,深刻感受到她承受多麼巨大的壓力跟委屈,在驚嘆她超強的執行力之餘,我想這都源自於她對家人深深的愛。

 

最後,她跟我說:「護理師,不好意思讓妳聽我講這麼多,我有重度憂鬱症,我現在也都要吃很多藥,很謝謝妳願意聽我說。」

 

現在才知道,病歷裡家族樹上被標註在上海的大女兒Jessy,其實常常在台灣和上海兩地奔波,是最常出現在媽媽身邊的人,不僅淑芬阿姨依賴她,一雙弟妹因為工作不穩定,也經常需要仰賴Jessy 的經濟支援,雪上加霜的是,此時爸爸竟然被診斷出肝癌,一時間蠟燭多頭燒,饒是Jessy 有三頭六臂,也被種種的壓力壓得喘不過氣。

 

如果,我的陪伴可以讓Jessy 在沉重壓力中重拾力量,讓她能繼續面對生活中諸多嚴峻的挑戰,我很願意當這個情緒垃圾桶!

 

可不可以,陪我飛一趟日本

 

「有空嗎?我現在非常需要妳這個垃圾桶!」電話一接通,就傳來Jessy 氣呼呼地抱怨。

 

「我媽媽剛又在奪命連環call 了!明知道我正在上節目沒辦法接電話,還一直唸我,怎麼可以不接她的電話……,結果她要講的都是弟弟妹妹的事,我覺得我好像是來還債的!」

 

「我是專門賺錢、照顧別人的機器人嗎?」雖然不知道發生了什麼事,在電話這頭的我,靜靜地聽著她連珠炮般的宣洩,不時「嗯」、「嗯」回應著,讓她知道我在這。與其說是垃圾桶,我覺得更像心靈上的休憩站,她雖然總是強悍,卻有著不易察覺的委屈與迷惘,讓她稍微「靠」一下,然後更有力量去戰鬥。

 

「惠君,我媽說她想去日本,我剛打給旅行社,他們說有一些文件需要醫院開……,妳覺得醫師會願意開『同意她坐飛機』的證明嗎?」一陣發洩過後,Jessy 說出她真正的需求,原來淑芬阿姨想去日本看小女兒,即使Jessy 在遠方,也總是使命必達、想盡辦法想要完成媽媽的願望。

 

幾天後的家訪,我與醫師正評估著她的身體狀況是否適合飛行,坐在淑芬阿姨家的客廳裡,阿姨說了好多她對日本的想念。

 

「妳看這張,這是我二女兒,她嫁去日本,我有段時間住在那兒,我們在那裡有個房子,如果有機會真想再去那邊看看……。」淑芬阿姨翻著相簿和我說了許多家裡的事,還有她的小心願。

 

我指著一張她幾乎笑彎了腰的照片:「哇,阿姨妳笑得好開心喔!」

 

淑芬阿姨端詳著照片,然後霸氣地笑了起來:「哈哈哈,我在玩Pa-chin-ko 啦,唉唷,這樣賭博的照片怎麼被妳看到了!哈哈哈哈!」

 

除了Pa-chin-ko 之外,淑芬阿姨講起清酒、味噌、溫泉、秋楓、瑞雪,還有那時和孩子們一起住在日本的種種回憶。

 

「阿君哪,妳覺得我有沒有機會再去看看?」淑芬阿姨的眼裡滿是懷念。

 

「我來跟醫師討論看看好嗎?我也要跟Jessy 研究看看怎麼去會最順利,我們非常在意妳的安全啊!」

 

「當然、當然,妳們快研究,如果我Pa-chin-ko 小贏的話……,我回來就請妳吃飯。」淑芬阿姨搓搓指尖,看起來已經迫不及待要坐上吧檯了。

 

回到辦公室後,惴著不安的心,撥了電話給Jessy 討論行前準備:「雖然我們這幾次去看淑芬阿姨,覺得症狀是『相對穩定』,甚至能有一段時間不用戴氧氣、可以拄著拐杖走

 

一小段路,但也擔心起飛之後,會不會隨著氣壓不同造成身體的不舒服,那不舒服該怎麼辦呢?如果這趟旅程真的出了什麼事……。」

 

Jessy 語氣堅定地打斷我:「放心!我們都知道最不好的狀況,這一路來,我們都是有心理準備的,如果這是她的願望……,她真的很想再回去日本一趟,我希望可以幫她完成!我不想有遺憾!」

 

這番話是我與醫師的定心丸,醫師開立了「適航證明」,同時遠方的Jessy 相當有效率地將一切打點好,她一從上海回來,便立刻帶著父母飛往日本的家。

 

那個禮拜,我懷著不安又興奮的心情,每天遠端看著Jessy 用通訊軟體傳來他們在日本的一切,看淑芬阿姨被裹得像顆粽子,坐在雪中的室外湯屋泡腳,還有母女搶食一碗美味的味噌拉麵,最精彩的是夫妻倆接力打著Pa-chin-ko,每一張照片,他們都笑瞇了眼,絲毫不見病態。

 

那年是近年最冷的寒冬,淑芬阿姨和先生還有孩子們戴著毛帽、圍巾,臉紅通通的,心一定也很暖和。

 

直到淑芬阿姨回到台灣,我去家裡看到她心滿意足的樣子,才真正的放下一顆心。

 

妳當然是我最棒的女兒

 

從日本回來後,隨著疾病與器官功能的惡化,淑芬阿姨精神越來越不好,Jessy 時常早上在上海、下午在台北,簡直把飛機當成高鐵坐,最後她乾脆暫停手上所有工作,回來陪媽媽。

 

只是母女倆的爭吵沒有停止的時候,感覺她們的相處好像情侶,彼此依賴也很愛拌嘴,嘴裡說不再理會,卻總是及時出現在身邊。

 

有一次淑芬阿姨和我說:「我只有Jessy 可以靠,她在,我就安心!」

 

在一個靠近淑芬阿姨生日的日子,淑芬阿姨跟Jessy 又因為一些事鬧得不愉快了,我靜靜地聽Jessy 訴苦。

 

「我現在不想要和她說話……,下個禮拜就是她七十大壽,本來想說帶她吃頓好的,算了,取消了啦!」Jessy 像個鬧彆扭的孩子。

 

我告訴Jessy,淑芬阿姨曾經跟我說過對Jessy的肯定,Jessy 雖然嘴裡說不相信,但是我從她軟化的眼神裡知道,她相信媽媽是愛她的。

 

一週後,Jessy 還是帶著淑芬阿姨去她喜歡的餐廳,並且找了許多人一起慶祝,大家向淑芬阿姨祝壽,她就像巨星一樣被簇擁著。

 

還有人說:「阿姨,妳真的生了一個很好的女兒,這麼有成就又這麼孝順。」

 

淑芬阿姨笑得合不攏嘴,頻頻跟大家說:「對,我女兒最棒。」

 

其實,淑芬阿姨太知道Jessy 的好了,只是沒有掛在嘴上罷了。

 

謝謝,這一路來妳的陪伴

 

「Jessy,妳最近什麼時候可以回來……,媽媽現在血壓不太穩定……,這次……應該是真的了!」

 

禁不住公司老闆的請託,Jessy 去上海處理公司的緊急事件,可是Jessy 離開沒多久,淑芬阿姨的病情就出現了重大改變,我先安排她住進安寧病房,同時趕緊聯繫在上海的Jessy。

 

「阿君!我下飛機了,我在臺大醫院,可是我現在沒有辦法踏進病房,我好難過,這是真的嗎?」Jessy 慌亂地打電話給我。

 

走出辦公室,我就看到Jessy 在走廊上焦慮來回踱步的身影,這是我不曾見過的樣子,不管是商討解決之道或是向我抱怨,她總是生氣勃勃。

 

我快步上前給Jessy 一個擁抱,陪她一起走進病房。Jessy 深吸一口氣走到床邊,看見已進入彌留階段的母親,跪立在床旁說:「媽媽!謝謝您,喘著每口呼吸等著我回來……,我真的很愛您……,我來晚了,讓您受苦了……對不起……。」

 

她親吻著母親冰冷又發紫雙手,用力緊緊抱著淑芬阿姨,說著感謝與抱歉,但始終不敢跟淑芬阿姨道別。

 

於是,我拍拍她的肩膀,給了她勇氣,她忍住悲傷說:「媽媽再見――」冥冥之中,淑芬阿姨似乎有聽見,漸漸慢下呼吸、停止呼吸。Jessy 再也忍不住,眼淚潰堤而下,我靜靜陪伴著她的哀傷。

 

媽媽,我很想妳

 

「我以前老是說她又在奪命連環call,那個時候真的想把手機關掉,妳就會跟我說要珍惜這樣的她,也許哪一天她真的不在了,也沒有人會再call 妳了。」

 

「我現在會看著手機,查以前媽媽的手機記錄,很難相信這支電話號碼真的不會再打給我了,我還回撥回去真的沒有人接了!」

 

「我媽,真的走了――」

 

「我心裡和我媽說,我把妳接到一個淨土了,也都照著妳的想法,用樹葬的方式……,妳不痛不喘、好好過日子,不要擔心我,而且妳知道嗎?我把她的照片帶回上海的家。那一天回到家,我還很鄭重地跟她說:『媽媽,我帶妳回來了!』我還有一張小張的照片,我和爸爸吃飯的時候,都把那張小照片放在旁邊的位置,我們又一起去打了一次Pa-chinko……。」

 

「這次滿一百天回來做祭祀的時候,我哭了,我感覺到她真的已經不在了,真的不在了。」

 

淑芬阿姨往生後的第一百天,Jessy 回來醫院找我,我一樣靜靜地聽她說、陪著她一起流下眼淚。

 

我也好想她,想念她女王般的笑聲,還有她們一家人在日本團圓的時光,我的心好暖、鼻子好酸。

 

我擁抱Jessy,告訴她妳有多麼棒,在最後一段日子盡心盡力孝順著,讓淑芬阿姨沒有遺憾,安心地離開,她會一直活在妳心裡、給妳力量,幻化成天上一顆星星守護著妳,不曾離開。

 

「對!媽媽一直守護著我,就像沒有離開過。」

 

安聆心語

 

每一個人都有無限的潛能與靈性力量,需要的是有人願意傾聽、願意相信、願意等待,適時地讓他依靠,讓他們在最終能夠邁過這最重要的一步。

 

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(本文摘自《伴,安寧緩和護理札記》,博思智庫出版,汪慧玲, 周思婷, 姚佩妏, 許佩裕, 許維方, 陳怡安, 陳姍婷, 陳新諭, 葉惠君, 蘇靖嵐著)

 

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撰文 :我們都有病、謝采倪 日期:2020年04月15日 分類:最新文章
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Kate 被確診為肝癌時──她的第一反應不是「為什麼是我?」而是「怎麼會那麼快?」面對那麼多親人的離去,對於自己的癌症,她總說:「我覺得我還滿幸運的。」

她是Kate,今年39 歲,在瑜伽公司擔任課程規劃。2016年,她被確診罹患肝癌。對許多人來說,癌症是生命中突如其來的轉變,但對Kate 而言,癌症與死亡,卻是她的日常。從小到大,一路伴隨著她成長。

 

第一次接觸死亡

 

「我的家族,讓我很早就接觸過死亡。」


Kate 的爸爸在她3歲時,就因為肝癌過世。


她記得大人們總會對她說:「可憐的孩子,沒有老爸。」

 

國小時,不到1歲的堂妹也因血癌過世。當時Kate 還小,也不大清楚發生了什麼事。但看著大人難過,她也開始學著難過。

 

「我在堂妹的告別式說:妳要再回來當我妹妹喔!」那是她在電視裡,看到別人這麼說過的。

 

我的家族很擔心離別

 

高中到大學那幾年,Kate 的家族,開始以每年一個人的速度,一個接一個生病了。

 

「大嬸胃癌、大姑丈鼻咽癌、大叔糖尿病、小嬸乳癌,還有小姑丈高血壓、表弟馬凡氏症等等。」她細數,清單似乎沒有盡頭。

 

「我後來才知道,我媽媽那幾年很害怕,因為家族裡的女婿、媳婦們都輪完了,只剩下她。」Kate 的媽媽終究沒能躲過,在2008那年,被確診為肺癌末期。

 

媽媽教會我的事情

 

「我跟媽媽以前的關係並不好,她是鄉下大家族的長媳,小時候她會把壓力轉嫁到我身上。」母親生病後,有三年的時間,Kate 會白天上班、晚上和週末去照顧媽媽──相處中,兩人都專注在病情上,漸漸少了過去的緊繃。

 

「我知道媽媽很害怕死亡。」

 

談到媽媽過世的那一晚,Kate 說她守在病床邊,告訴彌留的母親,這一關勢必要走下去。「那時,我覺得自己真的陪她走過了那條橋,然後她也真的進門、離開這個世界了。」

 

Kate 說,她覺得母親罹癌到過世的那段期間,是她們關係和解的過程。


「媽媽最後真的教會了我很多事情。」Kate 溫柔地說。

 

我覺得我是幸運的

 

2016 年,Kate 被確診為肝癌時──她的第一反應不是「為什麼是我?」而是「怎麼會那麼快?」

 

面對那麼多親人的離去,對於自己的癌症,她總說:「我覺得我還滿幸運的。」

 

一方面是因為照顧過母親,因此對於所有癌症療程,像是化療、放療和手術等知識,Kate 都已大概具備。因此在進行手術時,她的心情都很平靜。

 

「如果沒有陪伴媽媽經歷過這些,我想我當時沒辦法這麼平穩的看待自己的狀況。」

 

學會說再見

 

幸運的是,Kate 在手術過後,身體復原的相當順利,現在她也會持續地透過瑜伽,幫助自己重新找回身心靈的平衡。她也計畫著之後要為病友們開瑜伽課,希望能幫助到更多人,在這段路程上,長出面對疾病的力量。

 

「輪到自己生病時,我才重新意識到生命要怎麼去過,也學會怎麼跟不同的人說再見。」

 

訪談接近尾聲時,Kate 說道:「去年回老家拜拜時,我發現不管怎麼擲筊,媽媽都沒有出現,我想她是覺得在天上已經把事情都結了,現在要去遊山玩水了吧!」

 

(本文摘自《我們都有病:逃避,有什麼關係?致為病拚搏的年輕世代》,布克文化出版,我們都有病, 謝采倪著)

 

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簽下不施行心肺復甦術意願書!罹食道癌父對家人告白:如果要離開,也要帥氣、乾脆地回到菩薩身邊

撰文 :汪慧玲 護理師 日期:2020年04月10日 分類:最新文章
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「探訪病人前,務必打電話交班!」照會單上出現了一串不尋常的文字,原以為是病情複雜,沒想到卻是人事複雜。

在我撥電話之前,醫師就已經先找到了我。

「這床是一位『大哥』,他不久前已簽『不施行心肺復甦術意願書』,現在情緒起伏很大,一直想把氧氣扯掉,什麼話都不說,一心求死。他太太是越南人,中文字只認得自己和家人的名字,三個小孩裡面最大的十七歲……。」

求死風暴,一痛就譙的大哥

 

虎哥四年前被診斷出食道癌,歷經多次的手術,最近幾個月又開始頻繁腹痛,也曾到不同醫院求診,卻愈發嚴重、無法緩解。

 

一個月前來到了我們院內,證實癌症復發,腹腔內瀰漫性的腫瘤轉移,造成他食不下嚥、便秘、噁心嘔吐的情形,同時還伴隨著複雜性疼痛,可以想見虎哥的不適。

 

我翻了翻手中的病歷,跟醫師討論完虎哥的病情後,深吸了幾口可以讓自己平靜的精油香氣,準備面對虎哥的低氣壓。

 

拉開床簾,躺在床上的是一位睡姿豪邁的男子。

 

不久前打了一劑止痛針,終於可以讓他好好休息,旁邊的年輕女性正用慌張的眼神看著我這個不速之客,她拱著背脊縮在病房的角落裏,不安焦慮的模樣猶如驚弓之鳥,好像我說話稍微大聲,就會嚇到她一樣。她,是虎哥的太太。

 

聽說我是來跟她聊聊擔心的事情和照顧上的期待時,太太鬆了一口氣,因為每天有太多聽不懂的醫療術語,簽署不完的文件,為了照顧先生要學習的新技巧與先生反反覆覆的病情,已壓得太太喘不過氣卻無路可逃,在我向她伸出手時,她積壓已久的情緒像山洪爆發般傾瀉而出。

 

「他一直說不想再活了,要我放他走……。」太太邊哭邊說:「他不希望我放下工作在這裡照顧他,其實我最近很常請假,老闆娘已經不要我去了……,這樣也好,我在這邊專心地陪他,但他一直說要死掉、他怎麼可以一直說要死掉……?」太太無助地哭著。

 

「他這樣說,讓妳很難過……,不知道怎麼幫忙他才好,對嗎?」我試著同理太太的無助。

 

「對啊!孩子還那麼小,這麼依賴他……,但我也知道他真的很辛苦,他前幾天痛到哭,我也不希望他一直這樣……。」

 

眼前,我想像不到這具瘦小的身軀上,要承擔多少壓力,不單是要照顧重病的丈夫,還要背負經濟重擔、三個孩子的教養責任,甚至還要承受丈夫所有的痛苦情緒。

 

凝視著她充滿血絲的疲憊雙眼,陪著她,聽她一直說,聽她的經濟壓力、聽她的疲於奔命,得同時照顧三個孩子與生病的先生,還有面對生病脾氣變得暴躁易怒的先生心裡面的委屈,也無法想像失去先生要如何帶著孩子繼續活下去。

 

在一片兵荒馬亂裡,她即使倉惶不安卻仍然努力地支撐著,我感受到一名女性身為「媽媽」、「太太」,那種溫柔又充滿韌性的存在。

 

等太太淚水稍歇,我跟太太分享我看到的偉大:「我感覺到妳真的很不容易,這麼努力地要把大家都照顧好。」

 

「還好孩子們很懂事,他們都會幫忙,兩個大的半工半讀,我們還撐得住。」釋放過後,太太變得較為平靜,講到女兒又皺起眉頭,告訴我:「女兒哭著和我老公說『沒心情準備考試』、『讓我來看你好嗎』,結果他都生氣,如果真的時間不多,應該要讓他們來陪陪他,不是嗎?」太太嘆息著說起夾在虎哥與孩子之間的兩難局面。

 

愛家、愛妻、愛子──角頭的鐵漢柔情

 

虎哥終究被我們吵醒了。

 

「我是家醫科護理師,主治醫師非常關心您,請我來看看有沒有可以幫忙的地方。」我趨上前向虎哥自我介紹。

 

「有!給我打兩針!一針這裡(指左下腹部隆起的腫瘤)、一針這裡(指太陽穴),然後再見!」虎哥帥氣如《艋舺》電影裡頭的角色,乾淨俐落表達了他的「需求」。

 

「你覺得現在日子過得太辛苦,這不是你要的生活?」

 

「對,就是這樣,所以不要再多說了,要走就走、不要拖!」

 

「你覺得現在整天住在醫院很拖、很煩,疼痛也都沒被處理好,很不乾脆,很不像你!」我持續同理他心裡的感受。

 

虎哥皺了一下眉頭,眨眼後再度張開的眼眶,竟然積滿淚水,嘴角顫抖得說不出話。從虎哥雙頰凹陷的面容中,浮現了很深的無奈與無助,趁著稍微軟化的氣氛,我坐在病床的床角,握起虎哥的手。

沉默了幾秒,我向天借膽走「情關」。

 

「剛剛你在睡覺的時候,我跟太太聊了一下,我感覺她很擔心你身體的狀況,不知道怎麼做……。」

 

「X……,」虎哥被自己脫口而出的字嚇到,眼睛瞪得很大,「對不起啊……。」

 

「可以的,你可以自在用熟悉的字詞表達你的想法。」還好我有「精油仙子」的加持,可以保持平靜。

 

虎哥似乎是在腦海中拼湊著文字,過了一會兒說:「我知道她擔心啊,還一直哭,嘖!這種讓老婆擔心的感覺真的很『堵爛』……,啊……拍謝,我又說了粗話。」有別於之前的傳言,在我面前的虎哥會因為自己罵了粗話而道歉,也許是找到了能聽他說話的人吧!

 

虎哥的話匣子打開了,他說著住院這段時間的所有擔憂――擔心家裡經濟負擔變大、怕太太累垮、擔心孩子無法過本來的無憂日子、擔心自己一直這樣「拖著」,影響了一家人的生活。

 

身為一名父親,當然希望能陪著家人,更希望親眼看著孩子們長大!但這種「痛」讓自己束手無策,別無選擇,更不願意家人為自己而改變原本的生活。

 

「我很清楚自己的身體,這個病是好不了了……,如果真的要走,也要帥氣、乾脆地回到菩薩身邊。」虎哥說。

 

「四年前,我也在鬼門關前走了好幾回,不過那時候的我,從來沒有要離開的念頭。」

 

「聽起來很不容易,是什麼力量支持著你?」我慢慢和他一起回想。

 

「孩子吧!那時候孩子都還小,如果我走了,老婆根本沒辦法一個人帶著三個小孩子,他們需要爸爸!」虎哥陷入了回憶當中,眼神突然亮了起來,談起孩子的表情既驕傲又慈祥。

 

「我感受到你是一個很愛孩子的好爸爸呢!」

 

「還好啦!」突然的誇讚,讓他有些不好意思地抓抓頭。

 

「如果說,可以讓你變得比較不痛,日子是不是也可以好過一點?」我提出由我幫忙調整藥物的交換條件,虎哥點頭接受了,他答應我多花些時間陪伴孩子,把握現在能把握的,照顧好家人和他們的心情。

 

「謝謝妳啦!」在我準備離開時,他小聲地說了一句,還給了一個少男靦腆地嘟嘴,我不禁在心裡噗哧一笑,心情有些不錯的離開了病房。

 

強制灌氣,與帥氣背道而馳

 

訪視後的第五天,虎哥的病情急轉直下。

 

「他可能只剩下幾天,昨晚他吐了很多,氧氣需求變得很高,現在他一直想要站起來……。」住院醫師跟我說起虎哥昨日的變化,我們都知道時間不多了。

 

「阿虎,你不要這樣,要勇敢!我在這裡,加油好不好!我在這裡啊,你加油!」虎哥的同事聽到消息特地趕過來,摟著他,拍拍他的背,努力成為虎哥的依靠。

 

走進病房時,我看見虎哥上半身前傾、攤在一位壯碩男子身上,臉上帶著純氧面罩,右手不斷揮舞,想要把氧氣罩撥開,口中不斷發出「呃――呃――」低沉的嗚咽,雖然已經全身無力卻又煩躁不安,而家人及朋友在床邊圍成一圈,著急又束手無策。

 

「整個晚上,他就這樣上上下下,怎麼會這樣?」太太看見我來,焦急地跟我說虎哥的轉變。

 

「我們用一些藥物讓爸爸可以休息好嗎?」見狀,我與醫師趕緊和家人說明、取得他們同意,打完鎮靜後,虎哥才慢慢入睡。

 

我和太太、孩子們合力把虎哥扶到舒服的位置,家人們都已經累壞也嚇壞了,難過地看著平靜入睡的虎哥,我拿出特別準備的按摩油,準備和家人一起為虎哥按摩四肢。

 

「他昨天突然跟我說他要走了,要我不要哭、說他愛我,然後去廁所自己剪頭髮、刮鬍子,換上他最喜歡的衣服……,怎麼會這樣……?」

 

太太打破了沉默繼續說:「他說身體越來越不好,如果要走也要帥氣、乾脆地去菩薩身邊……。護理師,他的時間到了,是不是?」太太雙眼蓄滿淚水,哀傷絕望地看著我。我試著同理太太的捨不得,也謝謝她記得虎哥想要的瀟灑帥氣。

 

我們一人一手一腳輕輕地幫虎哥按摩,我陪著太太跟孩子開始聊起虎哥以前威風的樣子。

 

「只要有爸爸在,就沒有人能夠欺負我們!」女兒紅著眼睛說。

 

「虎哥要我帶著孩子回去越南生活,他說他的骨灰要跟著我們回去。」太太用紅腫的雙眼溫柔地看著虎哥,輕輕地說虎哥曾經的交代。我感受到在太太、孩子們的心中,虎哥是如此的高大。

 

「爸爸最愛講他怎麼追到媽媽的。」女兒說,這是虎哥最愛講的話題,兒子翻了翻白眼接著說:「都講一百萬遍了啦!」說完大家都笑成一團,太太也破涕為笑。

 

這讓我驚訝得合不攏嘴,難以想像這麼man的男人口沫橫飛地炫耀他感情世界的模樣。原來他們不是一般認知的相親結婚,而是曾經有過一段浪漫的愛情故事。

 

時間在哭哭笑笑中逐漸流逝,虎哥伴著家人們的回憶,安穩地睡著了,我知道他在聽,從他放鬆的嘴角,我猜他也很享受這份難得的天倫時光。

 

最後太太翻出一本筆記本,她說這是虎哥寫給他們的話,可是她看不懂中文,孩子幫著她讀,龍飛鳳舞的筆跡裡字字句句都是叮嚀。

 

其中的一段話是:「如果能讓病情比較好,就做;但如果只是留著一口氣,那就讓我好好走!」

 

讓你好走,是我們對你的溫柔

 

隔天下午,我從電子病歷上意外地發現,虎哥在前一天晚上因為意識陷入昏迷,被戴上了非侵入式的正壓呼吸器(BiPAP)。

 

我的情緒有些激動,我知道這不是虎哥想要的方式,腦海中一直浮現虎哥想要的瀟灑帥氣,對照他現在的處境,再也坐不住地衝出辦公室。

 

年輕的住院醫師看著我堅定不移的眼神,一定也知道我心中有個虎哥正在咆嘯著。

 

「我希望能為虎哥爭取時間陪陪家人……,但他其實戴不住正壓呼吸器面罩,整個晚上相當躁動,可是不戴很快就會死。」住院醫師抓著頭髮,怯怯地說,顯得不知所措地在學理與實際中掙扎。了解到醫師的考量,一時之間我愣住了,這何嘗不是在為虎哥著想呢?

 

「可以感受到妳的用心,妳很想為他們家做點什麼,虎哥有交代他想帥帥地走,家人們都懂了,他反反覆覆地嚴重感染,就算戴著BiPAP……,也無法改善呀……,他只會更辛苦。」我向住院醫師提起虎哥及他的家人希望的方式,試圖為他爭取他想要的善終。

 

來到床邊,心裡清楚這是最後一次探視虎哥,床邊的BiPAP 已被移開,此時的他睡得很好,他真的走在「最後一哩路」。

 

家人們圍繞著虎哥,流著淚不斷說著爸爸的好,說著他們對爸爸的愛,我知道面對摯愛的離開,絕對不是幾次會談就能完全面對,這中間的糾結、矛盾、擺盪真的很辛苦。

 

兩天後,虎哥走了。

 

醫生說他看起來很平靜,這段時間家人輪流陪伴、幫忙擦身體、幫忙按摩,虎哥一定有感受到家人對他的愛與努力。

 

安聆心語

 

提早討論希望的照護模式,讓家人能知道該怎麼為你做決定,然後優雅轉身、帥氣地走。

 

不必用上所有醫療設備、受盡折磨的臨終,是我們給彼此永恆的愛與溫柔。

 

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(本文摘自《伴,安寧緩和護理札記》,博思智庫出版,汪慧玲, 周思婷, 姚佩妏, 許佩裕, 許維方, 陳怡安, 陳姍婷, 陳新諭, 葉惠君, 蘇靖嵐著)

 

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