張曼娟:人生最後階段,輕盈地下車,而不必拖著沉重的行李!2步驟預立醫療決定

撰文 :林芷揚 日期:2019年10月07日 分類:熱門文章 圖檔來源:吳東岳攝影
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「人生最後階段,輕盈地下車,而不必拖著沉重的行李」,知名作家張曼娟在簽下預立醫療決定後,由衷說出她愉悅的心情。

響應2019年世界安寧日,萬芳醫院日前結合北醫附醫、雙和醫院舉辦「緩和醫療-我的醫療,我作主」活動,吸引許多民眾及病人與家屬參加,張曼娟也到場支持。

 

張曼娟指出,她在今年初得知國內通過《病人自主權利法》,在父親催促之下,帶著高齡的父母到萬芳醫院,透過「預立醫療照護諮商」,她本人及父母都簽署「預立醫療決定書」,讓她及家人在人生最後階段時,可以享受人生安寧。

 

她的簽署書由父母親作見證人,因此她說「這是父母親送給我最珍貴的禮物」。

 

預立醫療2步驟

諮商後再簽決定書

 

萬芳醫院腎臟內科醫師鄭仲益指出,病人、家屬、醫療團隊在簽署過程中,會先經由「預立醫療照護諮商」,進行詳細說明討論,再由當事人簽下「預立醫療決定書」。

 

預立醫療決定書簽署後,當面臨特定臨床條件之一,包括:末期病人、癌末病人、永久植物人、極重度失智、不可逆轉昏迷情況下,按照預立醫療決定,是否要接受或拒絕相關醫療,最後讓當事人獲得尊嚴善終

 

居家安寧照護

圓滿人生最後旅程

 

萬芳醫院安寧病房主任張家崙表示,許多癌末病人在安寧病房接受急性照護後,他也鼓勵病人在緩和期,能夠返回家中,接受居家安寧照護,讓病人在家裡享受溫馨與親情及熟悉環境,居家護理師定期訪視,提供完善醫療諮商,讓病人心無罣礙完成人生最後的旅程。

 

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有教養的人才懂得孝順父母?安寧醫師許禮安:了解人性,對末期病人不要說「你要看開、放下!」

撰文 :許禮安 日期:2019年10月01日 分類:熱門文章
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安寧療護其實是要陪伴末期病人和家屬「帶病生活」!病人只不過是帶著嚴重的疾病,甚至直到末期與臨終,他們都仍想要繼續過生活、繼續活下去。臨終關懷與「幽谷伴行」,不是將我們想要的「善終」和各種標準強加到末期病人身上,而是尊重病人的自主權與個別差異,因此,陪伴他們「帶病生活」才是安寧療護真正的目標。

安寧療護的目標不是要「讓末期病人面對與接受死亡」,因為正常人遇到死亡的標準反應是「轉身、背對和逃離」,恐怕要有點不正常,才會想要去面對與接受死亡。

 

可以「面對與接受死亡」的意思是:命運現在讓你死,你也無所謂。

 

我們自己都無法隨時準備好去面對與接受死亡,怎麼可能讓末期病人做到,這是不合理的要求與期望。

 

就像有些佛教徒志工會勸末期病人和家屬:「你要看開、放下!」可是,當事情發生在自己身上時,偏偏就是看不開、更放不下。

 

有家屬說:「假如志工自己癌症末期,我看他能不能看得開、放得下?」如果安寧醫護人員(包括安寧志工)自己都沒有寫好遺囑、做好死亡準備,請問有什麼資格去跟末期病人和家屬談死亡準備?如果你想要讓末期病人臨終前得到開悟,至少你要自己先開悟才夠資格吧!

 

而且,「讓末期病人面對與接受死亡」,好像你有一套標準技術規範,可以指導末期病人如何面對與接受死亡,但是,其實並沒有這回事。末期病人算「先行者」,其他人則是「後死者」,就算學到標準技術規範,我也不敢去對末期病人說嘴。

 

例如,我沒當過院長,只不過多讀完幾本醫院管理的書,哪天竟敢跑去院長室,跟院長說:「來,我教你如何當個好院長。」我應該會被趕出去甚至被開除吧!

 

安寧療護其實是要陪伴末期病人和家屬「帶病生活」!病人只不過是帶著嚴重的疾病,甚至直到末期與臨終,他們都仍想要繼續過生活、繼續活下去。臨終關懷與「幽谷伴行」,不是將我們想要的「善終」和各種標準強加到末期病人身上,而是尊重病人的自主權與個別差異,因此,陪伴他們「帶病生活」才是安寧療護真正的目標。

 

安寧療護必須看清「基本人性」,才能滿足人性的需求。例如,孝順父母不是基本人性,所以才需要教育,要有教養的人,才懂得孝順父母,然而,「孝順子女」才是基本人性,那是生物本能,因為要傳宗接代。

 

當你看清基本人性,才不致於經常把家屬看做十惡不赦,而能有更寬容的態度去從事安寧療護。

 

「帶病生活」就是一種「基本人性」,而「讓末期病人面對與接受死亡」其實是違反人性。

 

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(本文摘自《我對安寧療護的顛覆思考與經驗談》,海鴿文化,許禮安著)

 

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「不要放棄,加油!」1位安寧醫師的勸告:面對癌症末期病患,你絕不該說的3句話

撰文 :民醫晚安。朱為民醫師 日期:2019年09月18日
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18床位的T小姐,56歲,乳癌末期,因為食慾不佳入院。入院之後,經過與癌症病人、先生仔細地討論,病人決定不放鼻胃管,順其自然。後來一些症狀都調整的不錯,和先生以及團隊也逐步建立了默契。面對這樣癌症末期病人,總會感受到自己可以創造的價值,只是,這樣的價值有時也是很脆弱的。

一天查房時,床旁邊出現了二位沒看過的親友,詢問之下,發現是病人娘家的遠親,前幾個月住一般病房時也有來看過。跟他們聊了二句,也聽了他們跟病人先生聊了幾句,心中不祥的預感油然而生。只聽那位遠方親戚說:

 

「唉呦,才幾個月不見,怎麼變成這樣!唉!早知道那時如果……」

 

「你看看(跟先生說)!這麼瘦,都沒有吃東西嗎?為什麼不放鼻胃管呢?」

 

最後要走的時候,再補一句:「我下次再來看你喔!不要放棄,加油喔!」

 

在這邊我想和各位朋友討論一下,面對末期病人,有幾句話再說出口之前可以再思考一下:

 

面對癌症末期患者,思考第一句:「早知道那時……如果……」

 

生命充滿了選擇,面對疾病也是。無論病人之前做了什麼決定導致了目前的狀況,說這些對於他(她)的受苦來說是完全沒有意義的!

 

說了也只是讓病人不斷地去回想過去所做的選擇,而感到悔恨,無法面對現在所處的狀況,因而很難達到平安的境地。我推薦這樣說:「之前做了很多努力,真的很辛苦吧?」

 

面對癌症末期患者,思考第二句:「為什麼不做XX醫療」或是「為什麼要做XX醫療」

 

這句話我覺得如果是醫療專業人員,或是非常了解病人就醫過程及醫療選擇歷程的朋友說出口,給予第二選擇的建議,其實是ok的。

 

但若是一個平常較疏遠的朋友,可能並不了解,要做出現下的醫療決定,背後有多少醫療團隊的努力和病人內心的掙扎!

 

偏偏一般人又非常重視朋友的看法,所以一句話就可能使之前的溝通全部翻盤……我推薦這樣說:「你選擇這樣的醫療方式,真的很勇敢,可以告訴我你怎麼做決定的嗎?」

 

面對癌症末期患者,思考第三句:「加油!」

 

「加油」這二個字可以是激勵的魔法,也可以是消磨意志的魔咒。我們幾乎每天都會說聲加油:上課時跟學生說「加油」,上班時跟下屬說「加油」,回家時跟兒女說「加油」,甚至連總統都成天把「加油」在嘴邊。

 

彷彿說了加油,鼓勵就會傳達,人生就會改變。一般狀況下,也許是的。

 

但對於末期病人呢?說了「加油」後,病人可能會想:「難道我不夠加油嗎?」;家屬可能會思考:「我還要怎樣加油才可以呢?」是故除非是病患的至親或多年好友,可以讓對方正確理解「加油」的意思。

 

不然,我推薦這樣說:「嘿,我會盡量多陪陪你。」面對死亡的孤單幽微,也許除了加油,需要的是更多的陪伴。

 

我相信每個人面對末期病患,都是抱持著善意說話的,因此,我們更要思考,如何將自己的善念轉化為精準的話語,給予正向的陪伴。

 

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(本文獲「朱為民醫師」授權轉載,原文刊載於此

 

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24小時手機不關機,生命最後他永遠都在!安寧醫師許禮安:我不怕麻煩,我只怕你受苦

撰文 :小虎文 日期:2019年09月05日 分類:熱門文章 圖檔來源:許禮安醫師提供
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「林杰樑醫師被稱為『俠醫』,黃勝堅醫師則叫我『怪俠』,我覺得蠻會形容的。」許禮安自己笑稱,24小時不關機的習慣,是從急診室開始,最久還可以追溯到「B.B CALL」時期,他已經有不關機的習慣。「我隨叫隨醒,在半夜接電話能迅速回應問題。」

他是衛福部屏東醫院家醫科醫師,也是安寧緩和醫學專科醫師,「我推廣安寧療護已經有二十多年,這是我長期保持的習慣,既然走了這條路,就不會怕辛苦,安寧療護是我的人生志業。」

 

但他也說,真的會半夜打電話來的不多,他到處推廣自己手機號碼的原因很單純—「讓你有個護身符可以拿。」對於死亡的恐懼是人性,但對於安寧的迷思,許禮安醫師便覺得有義務好好跟大家說明。

 

許禮安回首初衷,當年會轉診到安寧病房的病人,都是被其他科「退貨」的病人;但現在時代不同了,已經有許多病人與家屬主動要接受安寧,因為若要離開人世,更多人決定要用自己喜歡、有尊嚴的方式,安心地離開。


若你是「標準答案症候群」

安寧會讓你不知所措


安寧就是善終嗎?一問到「如何善終」,許禮安醫師先比出了「No!」的手勢,要我們改變思維,要記得—「安寧不是善終,而是『善生』、『善別』。」


許禮安向《幸福熟齡》的讀者說明,很多民眾以為來到安寧病房就是在等死,或是通往死亡的終點站,所以他要正名,安寧不是「終點站」,安寧是人生的「中途站」。生病是個打擊,同時也是一個機會,讓我們能在最後的時光,好好地相處、告別。

 

「我要讓他活下去,而不是讓他死......。」這是另一個對於安寧的迷思。許禮安說,大部分人都搞錯了,讓家人來安寧病房,並不是「非死不可」,也有些人安寧後,再回去其他科別繼續治療,沒有狀態是永遠直線發展,也沒有任何決定永遠不能改變。

 

「如果你是標準答案症候群,遇到安寧會覺得難以理解,因為它沒有框架,有框架的話,我們就要打破這個框架。」
 

「安寧與其他專科的最大不同,是『尊重自主權』與『尊重個別差異』。」許禮安提到安寧的意義,就是「沒有標準答案」,每一次的安寧療護,都會視病人的身心靈需求給予個別滿足,甚至也沒有「美好的告別方式」,只能不斷觀察、溝通、理解、判斷。


每個人都是獨一無二

一千萬人,就有一百萬種死法


「像是有位癌末病人,他問我,他還能活多久,我說我沒有把握,生死不是我能決定,但是如果病人有特殊需求,我們可以探究他背後的影響力是什麼。原來,過了那一天,他就有退休金,他想捐給他認同的慈善團體。」也因為安寧的疼痛控制夠好,讓癌末的他能夠思考自己下一步的計劃,讓人生盡量了無遺憾。


「按照標準流程,三天沒大便就要處理,有位阿公三天到了,護理師要幫他通便,阿嬤這時跳出來阻止說:『大年初一我們家是不大便的!』我們只好延到大年初二再處理。」每個病人與家屬都有他們的世界觀,安寧則給予尊重與滿足。


許禮安說,安寧療護可以「談判」,沒有絕對的SOP(標準作業程序)。

 

像是惡性腸阻塞,其他科會插鼻胃管、禁食,但有人說情願吐,也不願用鼻胃管;有人則說每到星期天就要拔管,星期一回來再插管,因為周末他要去教會;還有人堅持要用鼻胃管喝西瓜汁...這些都是在其他科別,會被禁止的行為。

 

「如果你可以忍受痛苦,我就不怕麻煩;可是我還是會跟你再次確認,我怕你受苦。」苦是什麼?如果痛苦被看見,需要被接納,心靈的擴展是否就能緩和身體的病痛?

 

想要好死,首先戒掉「我是為你好」


許禮安近年來除了推廣安寧療護,更是深入校園大力推動「生死教育」,因為他說:「生命教育、學校教育、家庭教育、社會教育都會起連鎖反應,前面無解,後面也會無解。」


「有句台詞很熟悉,叫做『我是為你好』,父母為孩子好,沒有問他的需求,就替孩子選擇安親班、補習;等到自己病重時,兒女也會以『我是為你好』替爸媽選擇插管、繼續急救!」

 

許禮安談到,末期病人的期待與家人不同,可是我們往往不經意地以善意為壓迫,替對方做出選擇,但這些軌跡,都能追究到我們從小也是被這樣對待。

 

安寧是「安樂活」,拒絕「安樂死」


台灣近年來因為瓊瑤與傅達仁的新聞而不斷有「安樂死」的討論,許禮安的態度一直都很簡單:「你不想要親自殺死自己或病重的父母,卻要立法請人處死,這合理嗎?」

 

安寧是想盡辦法解決、緩和病人的痛苦,讓接下來的日子還能安樂活、自然死;安寧做好疼痛控制,從社會、心理、靈性力量等協助病人,求活不求死。


「我曾聽過一位腦麻的青年對著躺在床上的植物人悲嘆,覺得植物人好可憐;我反過來告訴他,說不定植物人也覺得你要四處找工作,很可憐。我們拿自己的標準去衡量別人、替別人下決定,是很危險的事。」

 

24小時手機不關機的許禮安醫師,被稱為「怪俠」甘之如飴。

 

生命本來就沒有標準答案,在安寧體現的則是人性尊嚴,尤其是在生命的最後篇章,我們要怎麼書寫,盡情在我。

 

最後附上許禮安醫師的聯絡方式─記得有位醫師,願意在生命的中途站,陪你到最後。

 

24小時安寧諮詢專線:

0955-784-748

 

安寧諮詢信箱:

an0955784748@yahoo.com.tw

 

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張曼娟/成為作家前,我靠說故事賣掉自己的家

撰文 :張曼娟 日期:2019年04月23日 分類:熱門文章 圖檔來源:達志
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據說我很小的時候,我們不停的搬家,有時候箱子裡的衣物還沒全部取出來,又要搬家了。

但這些無根的遷徙我完全沒有印象,四歲那年,終於有一個安定的居所,父親抽到了公家宿舍,那是我記憶中的第一個家── 二層小樓,還有個小小的院落,種植著梔子花、桂花、石榴、桑樹和葡萄。

 

我和鄰居的同伴們穿過一家又一家的餐廳和院子;在自己家和別人家的樓梯上上下下奔跑著;在村子廣場的草地為男孩們的壘球競賽吆喝加油,就這樣剪去了長長的辮子,進入了國中。

 

公家宿舍後來變成了我們自己買下的不動產,母親的育嬰事業蒸蒸日上,需要更大的空間,有一天父親宣布:「我們要搬家了。」那時我剛考完高中聯考,「不負眾望」的落榜了,成為家人的羞恥印記,可以搬離這裡真是太好了,一點惆悵也沒有。

 

為了支付新家的房價,必須立刻將舊家出售。還沒有房屋仲介的年代,只能委託「掮客」,掮客的樣貌各有不同,有時候是鄰居大嬸;有時候是市場阿桑;有時候是小學老師,帶著形形色色的人來看房子,但都沒有什麼成效。

 

於是又登了報紙的分類廣告,打開報紙總覺得廣告實在太小了,怎麼會有人看得到呢?

 

新屋繳款的期限愈來愈逼近,父母的眉毛壓得愈來愈低,半夜裡能聽到父親起身踱步,在客廳裡一圈一圈的走著,困獸的聲息。

 

終於有一天,父親不再歡迎掮客,決定自己的房子自己賣。找到一張全開紅紙,研了濃濃的墨,寫了一個大大的「售」字,底下是電話號碼,貼在臨廣場的窗上,人來人往都能看到。

 

「欸,聽說我們村子有人貼了好大的『售』字,超誇張的。」同伴笑著說,已經是少女的我面無表情:「是我家啊,哪裡誇張?」

 

鄰居老奶奶遠遠指著我家窗戶,問身旁的人:「那是個什麼字呀?老眼昏花看不清楚。」旁邊的人回答:「是個『售』字呀。」「什麼?」老奶奶非常驚訝:「誰過壽呀?這麼鋪張。」冷面少女我本人正好經過,幽幽回答:「沒人過壽呀,奶奶,我家賣房子。」

 

有時候我自己在廣場上看著那扇窗,也感到懷疑,這樣真能賣房子嗎?

 

然而,詢問電話還是來了,滴鈴鈴的響著,父母親都在忙碌,弟弟年紀還小,我刷地一下子接起來,結結巴巴的報了坪數、格局、屋齡、屋況,恨不得趕快說再見。怎麼這麼遜呢?幾次之後,決定力圖振作,好好介紹這幢守護我童年的小樓。

 

「這是兩房兩廳,一廚一衛的兩層樓,還有一個充滿陽光的小院子,冬天一到,鄰居都來我家借太陽曬被子呢。樓上的兩間房是臥室,和樓下的客廳、餐廳分離,就算有客人來,也不會互相打擾,而且每個房間都有大窗戶,視野很好,可以看見山上的竹子和相思樹喔。

 

後門雖然小小的,可是一出去就是廣場,廣場上的草地可以打球,也可以騎腳踏車……」聽的人有了嚮往,說的人也添了離情愁緒,這就是我生活了十年的地方,是個如此美好的居所,也是我即將失去的家。

 

還沒開始寫作的時候,我就知道自己很會說故事,說著好故事,賣掉了自己的家。

 

只是微小的快樂:便足以支撐這龐大荒涼的人生。

 

(本文摘自《只是微小的快樂:便足以支撐這龐大荒涼的人生》,皇冠出版,張曼娟著)

 

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50歲後,不適合自己的,就勇敢放下!張曼娟教我的事:快樂其實比工作、名利更重要

撰文 :擁抱不完美&故事療癒—周志建 日期:2015年01月08日 分類:熱門文章
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不適合自己的,就勇敢放下吧!張曼娟說,50歲後的人生,快樂其實比工作、名利重要。「沒有了公職及教職這樣的鐵飯碗,難道你不怕嗎?」你猜,張曼娟如何回答?「怕呀!但我更怕不能忠於自己。」薪水、不代表能得到快樂,終於自己,才能。

人生走到五十歲,正是「行到水窮處,坐看雲起時」的階段

 

朋友W是一位公務人員,本來在某鄉下小鎮擔任公職十餘年,從小職員當到小主管,他過著平淡、與世無爭的生活,對這樣簡單的日子,他甘之如飴。

 

不幸地,兩年前,他突然接到上級的調職命令,他升官了,被調到台北當大主管。

 

這是幸運啊,怎麼會說不幸呢?

 

唉呦,不是每個人都喜歡住在繁華大都市的,更不是每個人都喜歡當主管。

 

因為上級的看重,讓W勉為其難地接下主管位置,但他的惡夢卻也因此開始。

 

到新單位不到一年,他壓力超大、幾乎夜夜失眠,人也日漸消瘦。

 

一天下午,他請了假,跟我約在一間優雅的咖啡館,他想找我聊天。

 

那是一個明亮的下午,溫暖的冬陽照在庭園的綠樹上,我選了一個靠窗的位置。一坐下來,他就跟我說:「我一點都不想當主管,我不喜歡管人,更受不了官場間的逢迎奉承、爾虞我詐,我只想單純地做一個公務人員,單純地把事情辦好,單純過日子就好。」現在,雖然他的薪水雖然比以前高出許多,但他一點也不快樂,問我該怎麼辦?

 

人生總是兩難。我雖同情朋友,卻無法給他什麼建議(而且直接給建議也不是我的風格)。畢竟,自己的路自己走,每個人都要為自己的人生負責,負百分之百的責任。

 

聆聽W的掙扎,同理他的處境,最後,我跟他說了一個故事。(我是做敘事的,只說故事)

 

「你聽過張曼娟這個作家嗎?」我問朋友。

 

「當然聽過,我還看過她的書《海水正藍》呢。」我心想,太好了。

 

「你知道她也曾經當過公務人員、當過大主管嗎?」我問。

 

朋友很詫異:「有嗎?」

 

「有,我也是看雜誌報導才知道的。當了一輩子作家的她,曾接手香港光華新聞文化中心主任,但後來未滿一年就閃電辭職了。據說離職時,還送給媒體記者『莫忘初心』的香皂。因為知道自己不適合公職,於是她勇敢放手了。」

 

「後來呢?」朋友迫不及待地想知道她的下一步。

 

「離開公職返台後,聽說到大學任教了。」

 

「哦。」朋友鬆一口氣,好像這也是不錯的選擇。

 

「不過聽說幹了沒有多久,又離職了。」我又補充。

 

朋友張大眼睛:「真的嗎?」

 

是啊,據說當年系主任還提醒她:「這樣你會拿不到退休金喔。」但她卻灑脫地回答:「沒關係。」

 

她的朋友問她:「沒有了公職及教職這樣的鐵飯碗,難道你不怕以後經濟不穩定嗎?」

 

你猜,張曼娟如何回答?

 

「怕呀!但我更怕不能忠於自己。」這句話說得真好。

 

最後,她說:人生走到五十歲,正是「行到水窮處,坐看雲起時」的階段,水窮不是到絕境,而是看清了生命的來源和本質。

 

唉,沒錯。人只要能夠看清楚自己生命的本質,就知道自己要什麼,並做出好選擇。剛好自己的生命也走到五十歲,也十分渴望此刻能有「坐看雲起時」的從容與優雅。
 



 

不適合自己的,就勇敢放下。快樂,其實比工作、名利更重要

 

人活著,如果不順應自己的本性,背叛自己的初衷,是絕對不可能過得快樂的。這是我的經驗。

 

「不適合自己的,就勇敢放下。快樂,其實比工作、名利更重要。」張曼娟的故事,如此提醒著我們。

 

就在我說完張曼娟故事的同時,朋友的手機響了,他急著接,原來辦公室裡有急事,他必須立刻趕回去處理。果真,人在江湖,身不由己。主管難為呀。

 

朋友跟我致歉,迅速起身離去。我不急,我還想繼續享受難得有冬陽的悠閒午後。目送朋友離去的背影,我在心裡默默地祝福他。

 

不久,我就收到朋友傳來的簡訊,裡面寫著:「不適合自己的,就勇敢放下。我知道該怎麼做了,感謝你的好故事。」

 

看完簡訊,我莞然一笑。

 

瞬間,窗外飄過一朵清淡的雲,緩緩地,美極了。

 

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本文摘自「把自己愛回來」一書(方智出版),
詳細資訊請參考:http://blog.xuite.net/joe.chou/twblog

 

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