家屬希望隱瞞病情、搶救到底...醫師:如果要讓病人苦不堪言,醫護就沒有存在的必要性

撰文 :許禮安 日期:2019年09月20日 分類:熱門文章
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如果安寧療護可以賺大錢,我根本就不用推動,更別說推動得這麼艱苦。我常半開玩笑說:「假如安寧病房可以賺錢,甚至是賺大錢,我猜長庚醫院應該會把所有病房都改成安寧病房吧!」這是我認為推動安寧療護最困難之處:因為不賺錢!

我在母校高雄醫學大學開通識選修課程「生死學與生命關懷」,有位認真好奇的牙醫系學生提了一大堆問題,她的第四個問題:「老師認為推動安寧療護最困難之處為何?就社會制度言、就民眾與專業人員價值觀言,與安寧療護的宗旨有何衝突?」

 

我認為台灣的醫療體系已經落入一個陷阱和死胡同:「有利可圖者趨之若鶩,無利可圖者逃之夭夭」。安寧療護雖是末期病人需要,卻違反體制「唯利是圖」的基本人性。

 

末期病人希望不要死得痛苦,家屬卻希望親人常相左右,於是一起違反病人的基本人性。

 

重點在於安寧療護強調:「尊重病人的自主權與個別差異」,但這卻是我們從小在家庭教育和學校教育中,就極度缺乏的觀念與行為。

 

末期病人只是孤單一人,但家屬還會聯合或串通醫護人員成為絕大多數,我說:這是家屬「以善意為壓迫」的霸淩行為。

 

如果安寧療護可以賺大錢,我根本就不用推動,更別說推動得這麼艱苦。我常半開玩笑說:「假如安寧病房可以賺錢,甚至是賺大錢,我猜長庚醫院應該會把所有病房都改成安寧病房吧!」這是我認為推動安寧療護最困難之處:因為不賺錢!

 

就社會制度而言,安寧療護確實是末期病人需要,可惜因為推廣得不夠普遍和徹底,末期病人不知道有這種服務,家屬要求主治醫師要對病人隱瞞病情和搶救到底,而多數醫院甚至慈善醫院都要求主治醫師要有業績,末期病人被蒙在鼓裡成為生財工具。

 

就民眾的價值觀來說,當要求醫護人員放手,不要讓摯愛的親人死得太痛苦,卻會被其他家屬認為:「你就是不想照顧或貪圖遺產」,觀念正確的少數家屬於是成為箭靶。必須扭轉社會觀念變成:「要求搶救到底,就是擺明跟親人有仇,非得折磨他到死為止不可!」

 

就專業人員的價值觀而言,「治病救命」是醫護訓練的主軸,忽略「解除痛苦」才是最根本、最基礎。我演講時都說:「醫護人員的存在,必須讓病人活得舒適,假如醫護人員只會把病人搞到痛苦不堪,那麼我們就不具有存在的意義和價值!」

 

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(本文摘自《我對安寧療護的顛覆思考與經驗談》,海鴿文化,許禮安著)

 

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人出生是哭著出來,只盼最後笑著離開...安寧減輕病人痛苦,我們陪伴你「此生沒有白來」

撰文 :許禮安 日期:2019年09月19日 分類:熱門文章
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安寧療護強調「安樂活」而後「自然死」,但是,曾有醫界前輩說:「安寧療護又不能讓末期病人完全沒有痛苦,因此最好的方法就是安樂死!」

安寧療護強調「安樂活」而後「自然死」,但是,曾有醫界前輩說:「安寧療護又不能讓末期病人完全沒有痛苦,因此最好的方法就是安樂死!」我要這麼回應:「既然人來到這個世間不可能完全沒有痛苦,那麼是否任何人一旦有痛苦,就應該立刻給他安樂死呢?」

 

安寧療護本來就不可能讓末期病人完全沒有痛苦,因為就算是神仙、上帝和佛祖都一樣做不到啊!佛教稱人間為「娑婆世界」,意思是「堪忍世間」,表示人間世界雖然充滿痛苦,幸好還堪以忍受。任何人如果有著持續而且不堪忍受的痛苦,應該就會不想活下去。

 

過去曾有不少末期病人或家屬問我:「許醫師,人生為什麼會這麼痛苦啊?」比較熟悉的,我就會半開玩笑的說:「啊你不是一出生就知道了!不然為什麼你是哭著出來,而沒有笑著被生出來呢?」人一出生就哭著出來,正暗示著:歡迎你來到這個充滿痛苦的世界!

 

人世間本來就充滿各式各樣不同程度的痛苦,末期病人更是充滿極度的身體、心理、社會、靈性的痛苦,所以才必須努力進行疼痛控制與症狀控制,身體的照顧之外,還有心理、社會、靈性的困擾,要想辦法去化解,讓他的痛苦還堪以忍受,他才願意繼續活下去。

 

其實人活在世間,只要所受的苦還堪以忍受,甚至具有某種意義或者可以獲得某種報酬,就值得繼續活下去。活著的各種痛苦正是啟動我們追尋人生意義、建立生命價值的原動力,因此我才會說:「完全無痛苦的生命其實不值得活著,正因為生命充滿了痛苦,才讓我得以活出另一種樣貌。」

 

因此,千萬不要妄想:安寧療護可以讓末期病人完全沒有痛苦。

 

我只希望可以解除九成的肉體痛苦,以及五成以上的心理、社會、靈性困擾。但是,至少安寧療護可以讓他活著比較沒有痛苦,即使仍有痛苦,也要讓痛苦是在堪以忍受的程度範圍。然後末期病人才可以充分發揮生命力,發光發熱到最後一刻。

 

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(本文摘自《我對安寧療護的顛覆思考與經驗談》,海鴿文化,許禮安著)

 

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沒有自己遇過,不曉得別人的痛苦...年過50歲的退休生活,不要再害怕談死亡

撰文 :許禮安 日期:2019年09月18日 分類:熱門文章
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沒給錢的,我照樣去演講,不會事先主動詢問我,好幫我準備茶水、點心或便當,表示不懂照顧講師。我都自備水和咖啡,而我吃蛋奶素已經二十五年,不問我,我也不會去要。但是連最基本對「人」的關心態度都沒有,別忘了講師也是「人」。

一直以來,我都覺得很奇怪、也很不忍心的發現:通常支持安寧療護的醫護人員,多半是因為發生過親人末期,而自己成為家屬的切身經驗。

我半開玩笑說:「為什麼不能在親人和自己還健康的時候,就知道安寧療護真的很重要?我總不能很壞心的希望:這些醫護長官和醫護人員趕快通通都成為家屬吧!」

 

我從事安寧療護二十二年,以前在醫院遇到不支持安寧療護的長官,心底總是忍不住會浮上一句OS(旁白):「總有一天等到你!」當然這只是演講時開玩笑。

 

我在此真心地希望與祈禱:大家不要等到自己成為家屬,甚至成為末期病人,才發現安寧療護很重要!真的不要等到親人或自己有需要,才忽然覺得安寧療護真的非常重要!

 

感謝大家過去對我的招待與照顧,我去過很多有安寧病房的醫院演講,從來不敢主動要求去看安寧病房,怕造成對方的困擾,還怕打擾到住院中的末期病人和家屬

 

但是,我覺得:敢主動邀我去看安寧病房、希望我提供建議的,就已經算相當成功了!例如:台北國泰醫院汐止分院、高雄義大癌治療醫院。

 

安寧界可能都認定我是高標準、最難搞的「怪胎」,不過,不主動邀我,我也不會問,只是你們自己錯失改進的機會罷了。

 

我們以前在安寧病房,遇到有來賓參觀都會說:「優點不用多說,請幫我們找缺點!」有時候我們看不到自己的缺點,因為「基本人性」是:看得到別人的針尖,卻看不見自己眼中的梁木。

 

沒給錢的,我照樣去演講,不會事先主動詢問我,好幫我準備茶水、點心或便當,表示不懂照顧講師。我都自備水和咖啡,而我吃蛋奶素已經二十五年,不問我,我也不會去要。但是連最基本對「人」的關心態度都沒有,別忘了講師也是「人」。

 

不會關心「人」的安寧團隊,當然對病人的照顧品質就不佳,可能也不會去關心家屬。

 

我曾去台北慈濟醫院心蓮病房探望瀕死的丘昭蓉醫師,恍惚覺得自己是遊魂或「阿飄」,護理人員明明朝我看來,神情卻彷彿「我」不存在,我忽然打冷顫,誤以為自己已不在人間。

 

美國發生九一一事件那個月,我去大林慈濟醫院心蓮病房培訓新的安寧團隊,後來我曾去舊地重遊,再次經驗到自己好似遊魂的感受,真是可怕與無情啊!

 

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(本文摘自《我對安寧療護的顛覆思考與經驗談》,海鴿文化,許禮安著)

 

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「可以舒服地睡著,總好過清醒著痛苦!」安寧醫師:我想選擇這種方式離開,你呢?

撰文 :許禮安 日期:2019年09月05日 分類:熱門文章
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最近看網路文章,有位病人說一句充滿智慧的話:「我雖然是病人,但請不要全部時間集中在我的『病』,請至少用一半時間待我為『人』。」

我認為:這句話把「病」字換成「老」字,一體適用。除了把病人與老人當「人」看,照顧者需檢討自身是否像個「人」。

 

「活動理論」主張:老人應該參與各項活動及保持與人的聯繫。

 

「延續理論」主張:老人應該盡可能延續以往的生活習慣與活動,以得到心理健康的老化過程。

 

我認為不只適用於老人,甚至末期病人也是如此,不過當然有些許不同,就是不能強迫末期病人。

 

末期病人通常有睡眠問題,退休老人亦同。

 

我常跟健康老人說:「你已經退休,又不用上班,就算睡白天也沒關係,為什麼晚上需要吃安眠藥?」末期病人晚上不睡覺,家屬就要求醫師給安眠藥或打睡覺針,等到病人一直睡不醒,卻又希望醫師幫忙把病人弄醒。

 

醫師並沒有像家屬期望的那般高明,我只好跟家屬說:「病人現在住院又不用上班打卡,為何一定要晚上睡覺、白天清醒?家屬不是應該要配合病人上夜班,怎麼反而強迫末期病人要和健康者一樣上白班呢?」健康的家屬不願意配合,反而想用藥物強迫末期病人?

 

家屬通常是怕末期病人就此昏迷不醒,就一直設法吵醒病人,不讓他好好睡覺。

 

當主治醫師查房時,家屬或志工就習慣要叫醒病人接待醫師,我都會趕緊制止,我並沒有偉大到必須吵醒末期病人。

 

我經常安慰家屬說:「病人可以舒服地睡著,總好過清醒著痛苦!」

 

等到末期病人意識不清時,多數家屬習慣好像「主考官」,一直拷問病人:「爸,你看這是誰來了?」來一個就問一次,我聽了都覺得心煩,末期病人應該更加受不了吧!我認為:家屬應該要用「報告長官」的態度,但是輕聲細語:「爸,這是許醫師來看你了。」

 

我很想睡覺或者睡得迷迷糊糊的時候,最討厭有人硬要叫醒我,甚至還嚴詞拷問我,我當然希望別人把我當「人」來對待。

 

因此,我會希望家屬也表現像個「人」一樣,能夠好好的對待自己的親人,正因為已經是末期病人,必須更加溫柔體貼的待他為「人」。

 

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(本文摘自《我對安寧療護的顛覆思考與經驗談》,海鴿文化,許禮安著)

 

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急救過後,對家屬來說是數十年遺憾...醫嘆:我們沒時間一起哀傷,下一個病人在等待

撰文 :魏智偉醫師 日期:2019年07月25日 分類:熱門文章
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一個爸爸,前一刻還跟女兒談論著理想,要努力有屬於他們自己的房子,沒想到午休會一睡不醒。

救護車送到院時沒有自發性呼吸心跳。

 

經過了急救,心臟還是不願意跳動!

 

女兒和媽媽哭到崩潰,女兒搖著爸爸說我愛妳,我們需要你。

 

乞求奇蹟出現,我還是得放下情感,停止急救,宣告爸爸不治。

 

女兒崩潰自責,自責沒有早一點發現爸爸狀況有異。

 

我攙扶著她,告訴她,妳已經盡了力,在爸爸瀕死呼吸時求救,幫爸爸爭取了最後的機會。

 

你爸爸知道妳愛他,別自責,也別讓他擔心。

 

一場突如其來的巨變撕裂一個家庭,對我們來說可能是一場數十分鐘的急救,對家屬來說卻是數十年的遺憾

 

急救過後,希望能儘量做到心理支持,因為我們沒太多時間一起哀傷,下一個需要我們的病人已經在等待。

 

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(本文獲「魏智偉 奔跑吧鋼鐵急診醫師」授權轉載,原文刊載於此)

 

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用安寧療護送走父親、陪伴罹癌母親 吳若權:為生命做最好的安排

撰文 :安寧照顧基金會 日期:2019年03月15日 分類:熱門文章 圖檔來源:吳若權、達志影像
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即使結識安寧療護多年,也認同其理念,在面對至親家人的逝去以及陪伴抗癌的旅程中,吳若權仍得不斷地學習、做功課,嘗試與心中的罣礙進行和解。

文/凃心怡

 

早在20年前,台灣知名作家吳若權就已經因為代言的關係,接受過一連串安寧療護的訓練,一路走來,他幾乎與台灣安寧療護的脈絡並肩同行。

 

談起早年台灣社會對安寧療護的接受度,他坦言並不高,「社會一聽到安寧療護,普遍會覺得那是放棄治療的想法,當時醫學院學生所受的教育,也是以救人為天職,希望替病人多爭取一些生存的時間。」

 

 

無常為日常 及早做好抉擇

 

就在吳若權接觸安寧議題的第5年,一向健康、甚少出入醫院的父親突然倒下。

 

「他的病程進行地非常快,有一天他突然跟我說他不舒服、呼吸困難,進了醫院第2天就無法吞嚥,第3天便心臟衰竭,之後陸續引發肺積水、肺衰竭、腎衰竭、肝衰竭等,不到幾個禮拜就進入昏迷狀況,4個月後就過世了。」

 

吳若權永遠都記得,在父親離開前一個月,具備完整安寧療護觀念與訓練的他為父親簽下不急救、不插管的決定,但在他口頭表達這個想法之後,每一位醫生與護士只要見到他,就會再次向他確認:「你真的要放棄嗎?」

 

自認一路走來,無論是職場或家庭中做決策從不在意外人眼光的吳若權,卻在每一次的詢問中,開始有所動搖。

 

編輯精選:生死兩相安!黃勝堅:安寧療護減少痛苦,更化解人生恩怨情仇

 

 

他心裡很明白自己是在做一件對的事情,為父親逐漸離去的靈魂減少一些不必要的身體折磨,但他也開始捫心自問:「我這樣的決定在別人看來是不是很無情?我是不是真的很不孝?」

 

當初為父親做出決定時心裡的不捨與掙扎,至今想來,吳若權仍然心有戚戚,他常常與身邊朋友分享:「趁著我們身體還好好的,頭腦也很清楚的時候,趕緊替自己做好抉擇吧!不要把這麼困難的問題交給你的家人做決定。」

 

2017年吳若權的母親被確診罹患癌症,確診的當時,口腔頭頸癌已經轉移到肺部,醫生認為已經到了末期。

 

在不適合開刀的情況之下,他們選擇了免疫療法,很幸運地病情獲得很好的控制,不過吳若權每週仍需花上4個半天的時間陪伴母親就醫與回診。

 

「雖然現在控制良好,甚至已經不見腫瘤,但我還是慢慢有在做一些安排與準備。」他開始在思索居家安寧的布置,也詢問附近醫療院所是否能支援居家安寧。

 

 

許多朋友笑他神經質,過早就開始準備,但他卻認為,安寧療護並非是當人生走到盡頭才能開始進行,「人生就好比搭火車,一趟車從台北到高雄,不是到台南才做準備,而是出發時就要開始周全設想,身心靈皆如此。」

 

身心靈皆是安寧療護面向

 

在身體上,他秉持著安寧療護的思維,盡可能地減少母親身體承受的苦楚。

 

「例如上次做的正子攝影檢查發現1公分左右的腫瘤,可能要做切片或穿刺才能進一步判定良性還是惡性,但是我決定回到安寧療護的方式,我覺得可以等到下一次正子攝影時再去觀察腫瘤的變化,沒有一定要在這個時間點就立刻做切片。」

 

吳若權也十分感謝地說,所幸母親的主治醫師相當支持他的決定,讓母親少受一些苦。

 

在靈性上,他鼓勵母親投入宗教的懷抱,「現在她每天早上起來都會唸心經,唸到都會背了,這是一種靈性的提升,代表她願意精進自己。」

 

 

在心理準備上,吳若權也透過生活相處,有意無意地找尋適切的時間點,與母親討論身後事。

 

他認為這些人生大事絕非是一場會議,大家坐下來就能有所定案,「這些決定其實是來自日常生活,例如走過民權東路看到很多禮儀公司就可以談一下,收到親友的訃聞也可以聊,甚至看到名人過世的訊息也是一個時機。每次都能聊一點點,更能理解媽媽的想法。」

 

有一回他收到親友的訃聞,母親看了上頭的死亡日期與出殯日期後,直言對方的子孫實在不孝,竟然2個禮拜就把遺體火化了。

 

吳若權笑著回母親說:「聽說在上海2天就燒了,2個禮拜算久了,而且殯儀館的冰櫃是一天天在算錢的,」他順口一問:「不然你想冰多久?像古早時代說的『七七四十九天』嗎?」

 

母親並沒有特別回應,但這一段對話卻讓他深放心中,「這讓我知道,我媽媽認為2個禮拜太短了,但是她其實也沒有堅持要到49天這麼長。」

 

 

吳若權也時常以開玩笑的方式跟母親說:「有什麼事情要快點說,不然以後擲杯問都不準喔!」以此緩解長輩對於死亡的忌諱與恐懼。

 

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照顧者也需要安寧療護

 

面臨父親的驟逝,以及陪伴母親漫長的抗癌之路,吳若權一路走來,都將安寧療護謹記在心,而當年對於父親離去時心中的那份掙扎,直到前些時候,他才從1位與他共乘捷運的陌生男子身上,發覺自己的豁然開朗。

 

「那名中年男子接到一通電話,我不知道對方在說什麼,只聽見他很清楚地表示:不需要急救,也不用做任何措施,病人都已經決定如此,也註記在健保卡上了。」

 

掛掉電話後,男子便開始滑手機,看新聞。

 

吳若權笑言,或許不明白的人會認為這位先生很無情,但他卻在對方身上看見了一份溫柔的慈悲,「或許他正趕著要去醫院處理生命最緊張的一刻,無論是否正在壓抑著悲傷,但他的表現都在訴說一件事──他們家準備好了,他也準備好了。」

 

一路走來,他在陪伴親人的過程中,逐步學習與成長,他也認為自己要學的還有很多,尤其是安寧之後的自我安寧。

 

 

「我現在用7成的時間在照顧我母親,不過我也深知,當一切都過去之後,我的失落感會很大。」

 

吳若權認為,照顧者要如何讓自己安寧,是另一種學習。「長期擔任照顧者該如何安頓自己的身心,是安寧療護延續的另外一章,也是我未來要學習與投入的功課。」

 

(本文獲「安寧照顧基金會」授權轉載,原文刊載於此)

 

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