簽下放棄急救意願書,讓父親走得安心!諮商心理師:這是最好的決定

撰文 :愛長照 日期:2019年04月25日 分類:熱門文章 圖檔來源:達志
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要減少內心深藏的罪惡感,首先要放下對自己的批判與評價。當初會選擇簽署意願書,通常是在家人有共識後所下的決定,而這已經是「那時候覺得最好的決定了!」 有時候,最大的批判者可能是自己,請試著原諒自己,當初那個為了大家,站出來簽下放棄急救意願書的人,是勇敢又有力量的,請不要責怪自己,讓心自由

「當初,是我簽下爸爸的放棄急救意願書。」


聽到友人這短短的一句話,卻深深感受到他內心的自責與不捨—自責,是不是自己的決定讓爸爸離開;不捨得,爸爸就此離開了自己,內心的悲傷情緒無法釋懷。

 

看著爸爸被醫療器材拖延生命,應該要繼續插管,還是簽下爸爸的放棄急救意願書呢?到底怎麼做對爸爸來說才是最好的呢?

 

然而,很多事情本來就沒有一定的對錯,要讓一個人幫自己的親人決定是否從此離開世界,又或是繼續拖著不舒服的身軀繼續對抗病痛,用冰冷的儀器來延長生命,怎麼看都是兩難。

 

如果此時爸爸可以表達自己的意願,那麼友人或許就不會那麼不知所措。

 

友人的經歷令人不捨,在如此為難的情況下,他挺身而出簽下了同意書,這不只表示他為了這個家庭做出了最艱難的決定,同時也意味著,他的心中日後可能出現當初沒想像到的自責與愧疚感。

 

這些情緒通常會被隱藏在心底,不會立即衝擊我們的內心,但當你走在路上,看到父子和樂的畫面時可能會感到羨慕,或許些許的悲傷與惆悵。

 

「我應該對爸爸好一些」、「早知道那一天就去醫院了」、「當初我怎麼這樣和爸爸說話」,類似的想法與罪惡感會不時地從心中浮現,像尖銳地刀子一般,傷害我們的心靈。

 

要減少內心深藏的罪惡感,首先要放下對自己的批判與評價。當初會選擇簽署意願書,通常是在家人有共識後所下的決定,而這已經是「那時候覺得最好的決定了!」

 

有時候,最大的批判者可能是自己,請試著原諒自己,當初那個為了大家,站出來簽下放棄急救意願書的人,是勇敢又有力量的,請不要責怪自己,讓心自由。

 

「遺憾」也提醒我們要珍惜身旁的人,活在當下,過去的事已無法改變,但我們可以帶著逝者的祝福,好好與身旁的人創造有意義的生活,相信逝者也不會希望我們一直活在遺憾中。

 

為了不讓自己及家人留下遺憾,我們平時也可以想想要怎麼選擇自己的「終活」。不妨和家人討論對於晚年的規劃,不只是死後的葬儀與遺產分配,晚年如果生病,住院或聘請看護、醫療方式與花費,甚至是如何辦理告別式、打算花多少錢,都是「終活」的一部分,也可以避免子女或其他家人意見分歧而爭吵。

 

在台灣,目前你也可以先幫自己預立醫療自主計畫、選擇安寧緩和醫療等等,由自己來決定要用什麼樣的方式,來走完生命的最後一哩路,不把難題留給我們的家人。

 

(本文獲「愛長照」授權轉載,原文刊載於此

 

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吳念真/那些安寧教會我的事...

撰文 :安寧照顧基金會 日期:2019年04月11日 分類:熱門文章 圖檔來源:安寧照顧基金會
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導演吳念真去年(編按:2015年)曾因摔傷導致顱內出血,一度發出病危通知,「彷彿死過一次」的親身體驗,讓它理解:豁達面對,就是對生命的最大尊重,只有學習接受死亡,才能在臨終那一刻安詳離開。

吳念真導演把曾獲「普立茲劇本獎」的故事「心靈病房」,改編成《當妳轉身之後》搬上舞台,從9月30日起,由綠光劇團在國內巡演。這是吳念真首度以戲劇探討死亡議題。

 

死亡,是人生不可免的結局,卻少有人能預做準備,從容以對;因而面對人生倏忽即將謝幕,一般人常手足無措,即便是看慣生老病死的醫護專業人員,也不例外。

 

所以,《當》劇看似討論死亡,實則劇中的生命回顧、人生信念和價值觀的質疑,處處都在藉「生死大事」告訴大家:「只有了解死亡,才能算真正的活著。」

 

吳念真,這位台灣知名度最高、曝光率也最高的「歐吉桑」,只要打開電視,很難不聽見他聲音、看到他的身影,他始終活力充沛地活躍於編劇與導演、公益與廣告的舞台;而在《當妳轉身之後》,他又多了一個身分--安寧療護的「代言人」。

 

擦身而過 才知死神說來就來

 

吳念真說,去年在浴室跌了一跤,導致顱內出血住進加護病房,醫院甚至一度發出病危通知,幾與死神擦身而過,也讓他悚然一驚:原來,死亡說來就來。

 

「感覺自己彷彿死過了一次!現在回想當時情況,事件發生前後已完全不復記憶;到底是睡前上廁所跌倒?還是睡眠中起身上廁所才摔跤?我完全沒印象。」

 

吳念真說,只知道太太聽到「碰!」一聲起來查看,才發現他跌倒了,只見他爬起來後即抱著馬桶狂吐,學護理出身的太太立即打「119」求救。

 

倔強的吳念真卻不肯隨到場的救護人員就醫。「太太說我堅持不要,但,當時對話已完全不記得。」隔天,吳念真起床刷牙時發現,怎麼流鼻血了?頭暈得厲害,並伴隨劇烈頭痛,這時他才主動央求兒子快將自己送醫;結果,一上車意識就模糊了。

 

「回頭想那天晚上:如果就這樣走了,事情將如何?」不過,他也說,「當然,走了,也就沒記憶了。」這起意外經驗,讓他無可迴避地直視死亡,且對生命有更了深一層的省思。

 

直視死亡,且對生命有更了深一層的省思。

 

死亡悲劇 不止親人消失而已

 

自小在礦村成長的吳念真說,礦工就是最高風險的苦力生涯,那個年代礦災頻傳,全村終年籠罩在死亡的陰影下。「明明早上還跟你有說有笑的叔叔、伯伯,下午卻被抬著出來。」小時候的他直想不通:為什麼活生生的人,剎那間就不見了?

 

然而,最令年幼的他害怕的是,死亡的悲劇往往不止是親人消失而已,活著的人也著變動、四散,原來和他一起上學、遊戲的玩伴,常因父兄的辭世,被迫中斷了童年,離開學校去打工,撐起全家的家計。

 

「從小就看慣了生生死死,對死亡一點也不陌生,知道它隨時在一旁窺伺;那時,對死亡的感受,就是令人不知所措。及至年長,他才了解:害怕並沒有用,死亡不會因人們的畏懼而改變腳步,不如趁大家在一起時,好好把握並珍惜彼此相處的時刻。

 

吳念真說,他有一堅信不疑的信念,就是把每天都當做最後一天來過,希望生命不要留下任何虧欠和遺憾。

 

「這個想法看似理所當然,卻很難做到。這次大難不死,給了自己很深的體悟:想想從16歲起工作至今,自己好像從沒有好好enjoy,應該要好好享受生命,才對呀!該做的事也要快快做,不要拖延了!不會有無盡的明天等著你。」

 

體會安寧真諦 願義務代言

 

尤其是,在因緣際會下接觸安寧照顧基金會之後,了解基金會不止從事生命與死亡教育,更積極推動安寧療護相關立法、預立醫療自主計畫(ACP)等制度,希望保障每個人尊嚴、自然、安寧活到最後一刻。

 

在認同這個理念下,他即欣然接受邀請,不僅慷慨邀請安寧基金會成為綠光劇團今年公演的贊助伙伴,大家齊心協助推動安寧社會教育,他還無條件幫基金會拍攝公益廣告,成了安寧療護最新的代言人。

 

吳念真說,尊重生命的自然歷程,對於末期病患,不提前結束其生命,但傾其所能協助減輕其病苦,讓病患在能擁有生命尊嚴下,從容和身邊的人道愛、道謝、道歉和道別,然後安然逝去,這是多麼的美好!家屬也能勇敢地渡過哀傷期,重新展開新的人生。這正是安寧療護的目的。

 

他並以自身經驗為例,當年他母親罹患大腸癌末期,已有骨轉移,全身骨頭變得危脆,因此,他主動幫媽媽簽署了放棄急救同意書。「放棄急救,並不是消極等死或見死不救,」他知道一旦媽媽病危,若依例施予急救,她的骨頭勢必一壓就碎,他實在不忍心媽媽臨終前再承受這些不必要的折磨。 

 

他實在不忍心媽媽臨終前再承受這些不必要的折磨。

 

無效醫療  浪費資源、受盡折磨

 

他見過許多長輩臨終前,在子女要求下醫護人員拼命施予急救,結果反而延長了痛苦,讓當事人在臨終前受盡折磨,而且毫無意義。

 

「有些晚輩總以為,這麼做是克盡孝道,事實上,這只是子女晚輩們的主觀意志,卻不是從當事人的權益考量,既非是對病人最好的處置,很可能還違背了當事人意願。」

 

他認為,台灣迄今到了生命末期,多數醫師及民眾仍以急救為第一任務,許多末期病患靠著醫療儀器撐住一口氣,延續生命過很長一段時間,不僅浪費醫療資源、也讓自己及家人吃盡苦頭。

 

所以,「我很早即告訴兒子:我的人生最後安排,希望由我自主決定!」假如罹患了癌症到末期,即使侵入性治療可以讓人多活半年。

 

但是,換回來的是臥床、插管,毫無生命品質和尊嚴,「拜託!不如讓我在這僅餘的半年裡,不要再接受那些無效醫療,只要幫我用嗎啡止痛,有效控制疼痛,讓生活品質好一些,讓我有尊嚴、愉悅地過完生命中的每一天,我就很知足了。」

 

在心裡佔一席地 就夠了!

 

因此,處理完媽媽的後事,他索性也向兒子一併交代未來身後事處理方式。「不用太麻煩!找些朋友,大家說再見,把遺體燒化成灰,用樹葬就行了。半年後,樹葬位置還可騰出來,換人使用,你們也省去了年年掃墓的麻煩。」

 

吳念真說,他不希望後代將他的骨灰存放在寶塔或某些地點,日後子孫一忙起來,連探望都沒有,反而讓他因被遺忘了而難過。「我寧願在你們心裡佔一席之地,這樣就夠了!」吳念真在《當妳轉身之後》記者會上,還公開這樣對兒子吳定謙感性告白。

 

台灣早已進入老年社會,不久的將來,還將進一步邁入超級老年社會。

 

安寧療護,ACP觀念都應進一步推廣到每個家庭,把生命末期的決定當做重要的人生功課。「人生走到半百,就應該開始思考這些問題;如果有疑慮或不清楚該怎麼做,如何預立或執行醫療自主計畫,都可以諮詢台灣安寧照顧基金會,也可以諮詢該基金會免付費專線0800-008-520。」

 

吳念真也發現,近幾年坊間有關面對及探討死亡的書籍不少,說明這個議題隨著人口老化帶來的社會變遷日益受到重視。

 

最近他剛讀了一本《當呼吸化為空氣:一位天才神經外科醫師最後的生命洞察》,敘述一位三十七歲的神經外科醫師,在即將攀上人生巔峰之際,死亡陰影卻突然橫亙眼前,他仍勇敢地直視死亡,在所剩無多的時間中,他奮力一探生命的根本價值。

 

「死亡,什麼也沒改變,但,也改變了一切!」特別值得一提、讓吳念真耳目一新的是,書中提到醫師的任務不只是抗拒死亡,而是要讓末期患者知道自己的生命空間,「知道未來會怎樣、應該做什麼,我覺得對於末期患者來說,這比討論病情還重要。」

 

賦予劇情豁達、溫暖、正面走向

 

從這位神經外科醫師談到《當妳轉身之後》的文學教授,後者改編自美國劇作家瑪格麗特1995年作品,原作曾獲普立茲戲劇獎的《Wit》,2001年拍攝成電影《心靈病房》。

 

講述罹患卵巢癌的教授,雖然主治醫師是自己昔日學生,但在治療過程中,醫師冰冷、不體貼病人感受的態度,令她感到十分孤獨。吳念真說,原作非常冰冷,西方人習於以理智講述醫病關係,台灣社會並不盡然如此。

 

因此,他花了不少力氣改編,賦予劇情豁達、溫暖、正面的走向,讓病人在護理師和恩師關懷下,重新感受到愛和溫暖,終而從容面對人生終點。

 

吳念真希望這部戲可以幫助大家思考生命,像劇中人物般,以幽默方式正面解讀生死,「走到結局時,並非全是痛苦;」在他看來,死亡如同「轉機」一般,是到另一個空間的必經旅程。」豁達面對,則是對生命最大尊重,只有學習接受死亡,才能在臨終那一刻安詳離開。

 

(本文獲「安寧照顧基金會」授權轉載,原文刊載於此)

 

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安寧緩和醫療的生命智慧:學會面對死亡、平和接受

撰文 :安寧照顧基金會 日期:2019年03月19日 分類:熱門文章 圖檔來源:達志影像
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面對生命的終點,不管你曾經是誰,每個人都一樣會軟弱和無助,有著相同靈性困擾的問題。過程中要用何種心情來走這條回家的路,端視你如何看待生命的課題。

文/楊明傑(高雄榮總崇德病房宗教師)

 

當朋友知道我在醫院的安寧病房服務時,常會聽到「那裡的病人是不是都是老人啊?」「都是快要走的人嗎?」「你好勇敢,你會不會常常看到死去的人?」「常常面對重病的人,心情會不會沉重?」等好奇的問題。

 

其實在剛進病房服務時,我真的沒想過這些問題,記得任職第一天探訪的病人,下週再去探望時已辭世,當時才驚覺訪視時間的寶貴!

 

原來能不能見到每一位病人都是緣分,能不能交談,有沒有機會成為病人或家屬生命中的陪伴者,更要尊重病人或家屬是否願意。

 

 

以大智慧面對生死議題

 

聖經中清楚地記載生命的由來與歸途,每個人從出生來到這世上,無論是何種身分、地位,富有、貧窮及健康與否,大家都是同路人,有些人早一點離開,有些人慢一點,同樣會面對「死亡」議題,但要如何走向生命的最後,則需要有大智慧。

 

我曾在病房遇過一對老夫婦,先生是頭頸癌患者,由太太親自陪伴照護,由於阿公無法進食,阿嬤常常問我:「他都不能吃東西,會不會餓?」。

 

老夫婦是隔壁村的鄰居,經人介紹結婚後,阿嬤就跟著先生一起打拼,日子又窮又苦,還有小孩要顧。

 

兩人一起在鄉村務農,經營蔬果批發;他們工作勤快,阿公負責業務推廣,阿嬤在家顧田。

 

 

阿嬤說阿公人很好,是個顧家、負責任的先生,他給三個兒子每個人都有一棟房子,還有他們倆自己住的屋子,阿嬤很肯定老伴對家的付出,讓每位家人都有屋可住。

 

我鼓勵阿嬤有時候出來走走,不要窩在病房,她都不願意;我想她是不放心阿公一個人,而且不想讓別人看到阿公的樣子。

 

後來,阿公頸部的腫瘤更大,每天昏睡的時間更多,阿嬤也變得更沉默,似乎她也了解到老伴的時間有限。

 

後來阿嬤開始走出病房,每天早上她會把阿公的病床推到病房外走道末端的窗邊,避免打擾別人,也會顧念阿公的尊嚴,陪著阿公看看外面的風景、曬曬太陽;她也會默默坐在床旁,有時拉著阿公的手,累了就趴在床邊休息。

 

 

有一次我從走道的另一端走過來,看見阿嬤正趴在阿公床上睡覺,我很感動,站在那裡看了好久。

 

沒有華麗的言語,只有默默的在旁陪伴,從年輕到老的牽手,曾經共苦過、快樂過,彼此相守到最後,這一刻,阿公是幸福的,因為有阿嬤在這裡陪著他。

 

學習面對 平和接受

 

華人社會十分忌諱談論死亡,在習俗中這也是不受歡迎的議題,但死亡卻時時與我們同在,我們是否能對它保持開放的態度,把它當作朋友來對待,面對死亡就像是在預備接納一個新生命時那樣的專注,而不是害怕或忽略它,期望它永遠都不存在或是不會發生。

 

在基督信仰裡,死亡就是歸家,回到上帝為我們所預備的天上之家,並且與祂同住,是美好、快樂的事,所以在基督徒舉行追思禮拜(天國歡送會)時,我們會唱詩歌,讚美神來歡送家人離開。

 

 

我們會傷心,同時感恩與家人相聚的美好歲月;但我們知道這是暫時的分離,未來,我們仍會在天上的家再度相見。

 

5年臨床的照顧經驗,我發現對末期病人的靈性陪伴是很特別的服務,因為這不單單與信仰有關,更是對一個生命的尊重,無論你的信仰為何,有信仰的人離世時,真的會心靈平靜安穩地走,就像是睡著了一般。

 

基督信仰強調Shalom(平安)的全人健康,包含人跟自然、人跟人、人跟神、人跟環境,回到整全和諧的關係,心靈就能有真正的平安。

 

把握僅有的時刻,抓住機會,如果得罪了人,要向人道歉和好;得罪了神,要向神認罪悔改,與神和好,才能放下心中的重擔,無所遺憾的離開,這是十字架的涵義,同時也是Hospice安寧緩和醫療照顧的理念。

 

(本文獲「安寧照顧基金會」授權轉載,原文刊載於此)

 

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用安寧療護送走父親、陪伴罹癌母親 吳若權:為生命做最好的安排

撰文 :安寧照顧基金會 日期:2019年03月15日 分類:熱門文章 圖檔來源:吳若權、達志影像
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即使結識安寧療護多年,也認同其理念,在面對至親家人的逝去以及陪伴抗癌的旅程中,吳若權仍得不斷地學習、做功課,嘗試與心中的罣礙進行和解。

文/凃心怡

 

早在20年前,台灣知名作家吳若權就已經因為代言的關係,接受過一連串安寧療護的訓練,一路走來,他幾乎與台灣安寧療護的脈絡並肩同行。

 

談起早年台灣社會對安寧療護的接受度,他坦言並不高,「社會一聽到安寧療護,普遍會覺得那是放棄治療的想法,當時醫學院學生所受的教育,也是以救人為天職,希望替病人多爭取一些生存的時間。」

 

 

無常為日常 及早做好抉擇

 

就在吳若權接觸安寧議題的第5年,一向健康、甚少出入醫院的父親突然倒下。

 

「他的病程進行地非常快,有一天他突然跟我說他不舒服、呼吸困難,進了醫院第2天就無法吞嚥,第3天便心臟衰竭,之後陸續引發肺積水、肺衰竭、腎衰竭、肝衰竭等,不到幾個禮拜就進入昏迷狀況,4個月後就過世了。」

 

吳若權永遠都記得,在父親離開前一個月,具備完整安寧療護觀念與訓練的他為父親簽下不急救、不插管的決定,但在他口頭表達這個想法之後,每一位醫生與護士只要見到他,就會再次向他確認:「你真的要放棄嗎?」

 

自認一路走來,無論是職場或家庭中做決策從不在意外人眼光的吳若權,卻在每一次的詢問中,開始有所動搖。

 

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他心裡很明白自己是在做一件對的事情,為父親逐漸離去的靈魂減少一些不必要的身體折磨,但他也開始捫心自問:「我這樣的決定在別人看來是不是很無情?我是不是真的很不孝?」

 

當初為父親做出決定時心裡的不捨與掙扎,至今想來,吳若權仍然心有戚戚,他常常與身邊朋友分享:「趁著我們身體還好好的,頭腦也很清楚的時候,趕緊替自己做好抉擇吧!不要把這麼困難的問題交給你的家人做決定。」

 

2017年吳若權的母親被確診罹患癌症,確診的當時,口腔頭頸癌已經轉移到肺部,醫生認為已經到了末期。

 

在不適合開刀的情況之下,他們選擇了免疫療法,很幸運地病情獲得很好的控制,不過吳若權每週仍需花上4個半天的時間陪伴母親就醫與回診。

 

「雖然現在控制良好,甚至已經不見腫瘤,但我還是慢慢有在做一些安排與準備。」他開始在思索居家安寧的布置,也詢問附近醫療院所是否能支援居家安寧。

 

 

許多朋友笑他神經質,過早就開始準備,但他卻認為,安寧療護並非是當人生走到盡頭才能開始進行,「人生就好比搭火車,一趟車從台北到高雄,不是到台南才做準備,而是出發時就要開始周全設想,身心靈皆如此。」

 

身心靈皆是安寧療護面向

 

在身體上,他秉持著安寧療護的思維,盡可能地減少母親身體承受的苦楚。

 

「例如上次做的正子攝影檢查發現1公分左右的腫瘤,可能要做切片或穿刺才能進一步判定良性還是惡性,但是我決定回到安寧療護的方式,我覺得可以等到下一次正子攝影時再去觀察腫瘤的變化,沒有一定要在這個時間點就立刻做切片。」

 

吳若權也十分感謝地說,所幸母親的主治醫師相當支持他的決定,讓母親少受一些苦。

 

在靈性上,他鼓勵母親投入宗教的懷抱,「現在她每天早上起來都會唸心經,唸到都會背了,這是一種靈性的提升,代表她願意精進自己。」

 

 

在心理準備上,吳若權也透過生活相處,有意無意地找尋適切的時間點,與母親討論身後事。

 

他認為這些人生大事絕非是一場會議,大家坐下來就能有所定案,「這些決定其實是來自日常生活,例如走過民權東路看到很多禮儀公司就可以談一下,收到親友的訃聞也可以聊,甚至看到名人過世的訊息也是一個時機。每次都能聊一點點,更能理解媽媽的想法。」

 

有一回他收到親友的訃聞,母親看了上頭的死亡日期與出殯日期後,直言對方的子孫實在不孝,竟然2個禮拜就把遺體火化了。

 

吳若權笑著回母親說:「聽說在上海2天就燒了,2個禮拜算久了,而且殯儀館的冰櫃是一天天在算錢的,」他順口一問:「不然你想冰多久?像古早時代說的『七七四十九天』嗎?」

 

母親並沒有特別回應,但這一段對話卻讓他深放心中,「這讓我知道,我媽媽認為2個禮拜太短了,但是她其實也沒有堅持要到49天這麼長。」

 

 

吳若權也時常以開玩笑的方式跟母親說:「有什麼事情要快點說,不然以後擲杯問都不準喔!」以此緩解長輩對於死亡的忌諱與恐懼。

 

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照顧者也需要安寧療護

 

面臨父親的驟逝,以及陪伴母親漫長的抗癌之路,吳若權一路走來,都將安寧療護謹記在心,而當年對於父親離去時心中的那份掙扎,直到前些時候,他才從1位與他共乘捷運的陌生男子身上,發覺自己的豁然開朗。

 

「那名中年男子接到一通電話,我不知道對方在說什麼,只聽見他很清楚地表示:不需要急救,也不用做任何措施,病人都已經決定如此,也註記在健保卡上了。」

 

掛掉電話後,男子便開始滑手機,看新聞。

 

吳若權笑言,或許不明白的人會認為這位先生很無情,但他卻在對方身上看見了一份溫柔的慈悲,「或許他正趕著要去醫院處理生命最緊張的一刻,無論是否正在壓抑著悲傷,但他的表現都在訴說一件事──他們家準備好了,他也準備好了。」

 

一路走來,他在陪伴親人的過程中,逐步學習與成長,他也認為自己要學的還有很多,尤其是安寧之後的自我安寧。

 

 

「我現在用7成的時間在照顧我母親,不過我也深知,當一切都過去之後,我的失落感會很大。」

 

吳若權認為,照顧者要如何讓自己安寧,是另一種學習。「長期擔任照顧者該如何安頓自己的身心,是安寧療護延續的另外一章,也是我未來要學習與投入的功課。」

 

(本文獲「安寧照顧基金會」授權轉載,原文刊載於此)

 

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急診室裡,突然送來一位骨瘦如柴、喘得上氣不接下氣的老先生,醫師一看立刻對病人兒子說:「你父親現在呼吸衰竭,如果不插管很快就會走了!要不要救?」救人是醫師的天職,簡單一句問話卻讓家屬的心狠狠揪成一團。

台北市立聯合醫院總院長黃勝堅說,急診室常常送來這樣的病人,醫護人員有告知義務,也必須尊重家屬,但「你這樣問我,我怎麼回答?」

 

「病人已經臥床痛苦了四、五年,現在有機會去做神仙了,插管後又被卡在這裡,之後不行再氣切,再送去呼吸照護病房…。」黃勝堅不捨地說。

 

社會急速老化

安寧是未來趨勢

 

為了讓末期病人走得更舒適、更有尊嚴,台北市立聯合醫院近年推行居家安寧,把傳統安寧病房搬到病人最熟悉的家裡,服務受到病家肯定,日前榮獲第一屆政府服務獎。

 

台灣已是高齡社會,不出十年就會變成超高齡社會,臥床在家的長者只會越來越多,「你出不來,那我把愛送進去。」黃勝堅擁有豐富的安寧療護經驗,2012年擔任台大醫院金山分院院長期間首創居家安寧,走進偏鄉照顧想在家善終的末期病人。

 

「我們照顧得很好,病人走的時候是微笑的,待在自己家裡,子孫隨侍在側。我那時候才發現,咦!連在家裡都可以顧到這樣,真的是舒適而且有尊嚴。」

 

重症末期病人

還有安寧選擇

 

身為神經外科醫師的黃勝堅,曾經長期守在加護病房面對腦部重症患者,看過太多生命垂死前承受的痛苦,以及家屬見到病人受盡折磨後抹滅不去的陰影。於是,黃勝堅決定將善終觀念帶進加護病房與一般病房。

 

「後來我會告訴家屬,這個我救不起來,但是我會好好照顧他。」面對生命末期,黃勝堅強調,「醫生要會CPR,也要會放手,懂得尊重病人,要有能力提供舒適、尊嚴的照顧。」

 

生死交關之際,不是只有「拚到底」或「放棄」這兩個選項,全力搶救和安寧療護就像向左、向右的兩條路,方向不同但都盡全力去做;安寧絕對不是放棄,只是選擇不同。

 

回到急診室的情境,那位呼吸衰竭的老先生,還有什麼選擇?

 

黃勝堅建議,不妨這麼告訴家屬:「伯伯缺氧很辛苦,我們現在給他氧氣,但是早晚需要面對。爸爸臥床很久了對嗎?我們也可以給他插管,但是很辛苦,現在法令允許可以讓他舒適、尊嚴的,這樣好不好?」

 

▲時任台大醫院金山分院院長的黃勝堅前往病人家中探視。(攝影/林煒凱)

 

安寧全面照護

實踐醫療永續

 

安寧療護是尊重人性與病人自主權的善終方式,並能實踐醫療永續。「如果你沒有安寧的概念,會用掉很多無效醫療,那就會拖垮整個醫療照顧體系。」

 

黃勝堅舉例,當他走進台北市病人家中才驚覺,「哇!他已經在三家醫院拿藥了,平均一天吃十五顆,我們碰過最多的一天吃二十六顆!藥都重複啊!」

 

居家安寧團隊不只提供醫療,更幫助病人重整生活、媒合社福資源。重複用藥的,請藥師來整合藥物;營養不良的,請營養師來指導飲食;屋內髒亂的、獨居沒有人送便當的,都有相應的長照資源可以介入。

 

修補生命裂痕

身心靈都安寧

 

生活整頓好了,心靈也要淨化。黃勝堅強調,安寧療護是身、心、靈三方面同時達到安寧,心中真正放下的病人,交感神經系統就會進入「關機」狀態,減輕生理疼痛感,因此臨終前必須了無遺憾。

 

曾經有位阿公對醫護人員說:「要走了,總是要跟一些人說對不起…就我前妻啦!總覺得欠她一句對不起…。」安寧團隊花了一個多月,真的替阿公找到四十年前離異的前妻,帶著孩子、孫子前來探視,生命最後一刻終於彼此和解。

 

團隊還曾陪一位阿嬤回南寮老家,再看一眼她最眷戀的漁港海岸;也曾陪癌末病人從台北搭救護車回台東老家,再望一望那片都蘭深山中的祖傳果園,兩三周後便安心辭世。

 

黃勝堅說,安寧其實是「生死兩相安」,臨走時道歉、道謝、道愛、道別,修補生命裂痕、化解恩怨情仇,病人帶著微笑安心地走,活著的人也沒有遺憾,這樣的死亡照護更能激發社會正能量。

 

「我常講『面對死亡、學習愛』,如果你願意勇敢面對死亡,就會發現愛的力量非常、非常大!」

 

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失智症晚期和癌症末期一樣,都是威脅生命的重大疾病,但台灣社會普遍對此認知不足,因此對失智症晚期仍積極救治,使得許多病友在生命末期仍承受諸多痛苦。

高雄醫學大學醫師陳炳仁分析健保資料庫發現,台灣失智患者生命最後一年,有高達七成接受過管灌餵食、六成曾接受氣管內管插管及呼吸器治療,三成曾執行心肺復甦術急救,近兩成仍在洗腎,比率遠高於歐美先進國家,在亞洲國家中也偏高。

 

失智患者末期受苦

建議改採安寧照護

 

而且,失智病人接受氣管內管插管、呼吸器治療及心肺復甦術急救的風險是癌症病人的四倍以上,這些治療幾乎集中在過世前一個月,失智患者並沒有因此順利存活,反而是在生命終點受盡折磨。

 

英國布里斯托大學醫學院教授朱利安(Julian Hughes)表示,失智症晚期與癌末患者有許多相同之處,例如使用許多維生醫療與急救處置,但對患者已沒有幫助,失智症安寧照護應採取以人為本的照護模式。

 

事實上,台灣健保從2009年開始,已將失智者納入安寧療護服務對象,但至2013年底為止,接受安寧療護的失智者僅佔總人數的1.64%,其中很多人還是因為同時罹患癌症,才會接受安寧療護。

 

而且,沒有罹患癌症的失智症病人,即使接受安寧療護後,仍有高比率接受維持生命治療。

 

▲民眾可上網下載電子版《失智症安寧緩和醫療照護指引》,文末附有網址連結。(圖/台灣失智症協會提供)

 

多認識晚期失智症

修改安寧收案條件

 

事實上,失智症和癌症一樣都是會威脅生命、導致死亡的重大疾病,但民眾與醫療人員普遍對此沒有充分認知,因此傾向積極救治,而不是選擇及時採取安寧緩和療護來照顧失智患者。

 

陳炳仁醫師建議,台灣應提升社會對失智症晚期的了解,進而做出適當的醫療照護選擇,呼籲應推廣失智症的安寧緩和療護。不過,目前健保失智安寧療護的收案條件並不適合失智患者,專家指出健保署應修改健保的失智安寧收案條件。

 

失智者家屬尋共識

病友預立醫療決定

 

▲台灣失智症協會理事周貞利提醒,失智症患者的家屬每隔一段時間就要討論對疾病的因應措施,並達成共識。(圖/台灣失智症協會提供)

 

台灣失智症協會理事周貞利陪伴失智症的父親及婆婆超過十年,她表示若家中有失智症患者,全家人都要努力認識這個疾病的樣貌,並了解在病程中家屬能做的因應措施,每隔一段時間都應討論並達成共識,當疾病到了晚期病程,才不致於不知所措,也較容易接受安寧療護,讓失智家人獲得善終與平靜。

 

 

明年將上路的《病人自主權利法》強調,失智患者應盡早進行預立醫療照護諮商與預立醫療決定,建議失智者可以及早與家人、醫療團隊共同討論,從而尊重其自主意願使其安詳善終。

 

失智症安寧緩和醫療照護指引

 

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