黃嘉千:學會和父母和好,彼此都舒服就是孝順

撰文 :林芷揚 日期:2019年03月24日 分類:熱門文章 圖檔來源:林衍億、威視電影提供
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初春上映的感人電影《老大人》描述年逾八十的獨居老人金茂(小戽斗飾),因胃痛住進醫院,女兒玉珍(黃嘉千飾)和兒子益正(喜翔飾)為了安養院話題吵架,玉珍決定自己照顧父親,但金茂一口回絕移居台北的提議,她只好搬回平溪老家,但周旋在家庭、工作、照護之間使她筋疲力竭。最後,一場意外還是將金茂送進了安養院,老父親的心酸、兒女的不捨與無奈,糾結成一個又一個在台灣社會真實上演的長照故事……

▲《老大人》劇照,女兒玉珍替父親整理儀容。

 

《老大人》預告片播出後獲得熱烈迴響,立刻被網友封為催淚電影,黃嘉千也擺脫過去個性外放、操著台灣國語的媽媽形象,首度挑戰高齡社會中情緒壓抑的女兒角色,以精湛演技榮獲第55屆金馬獎最佳女配角獎提名。與其說《老大人》賺人熱淚,不如說它真實觸碰了每個人心中最軟的那一塊。

 

一句真心問候,勝過千言萬語

 

「阿爸,你好嗎?」預告片中一句輕輕的問候,就帶出深深的關愛與思念,是整部電影的精髓所在,也是黃嘉千最有感觸的一句話。

 

現代人生活繁忙,人際的淡漠將彼此的心推得越來越遠,即便與家人同住,屋簷下相聚的是疏離的心;久久見面一次的,也早已習慣把「最近怎麼樣?」當作固定台詞,輕易從嘴角溜出,完成了問候的義務,卻非發自內心的念想。

 

黃嘉千接受專訪時,特別強調真心問候的重要。「你有沒有跟你的家人好好說話?很多人都沒有真心的問過『你好不好?』,那是一種談心,是問你的『心』好不好。」日復一日的茶米油鹽、上班下班,親情成了生命中的理所當然,直到某天驀然回首,心中才響起和預告片相同的口白:「曾幾何時,家遠了,阿爸老了,才想到自己怎麼這麼少好好陪他。」

 

親子溝通無礙,才能彼此相愛

 

現實生活中,黃嘉千同樣忙於工作和家庭,有老公夏克立和9歲女兒夏天(英文名Poppy)要照顧,不一定每周都能回桃園老家探望母親,有時媽媽也會「裝可憐」地說:「妳很久沒有打電話給我了!」如果實在沒空,「有時候真的沒辦法,我就會老實說,媽,我真的很忙,沒辦法陪妳。」

 

母親聽了,會不會受傷?「她現在被我訓練得滿好的,哈哈哈!」黃嘉千說起來輕鬆,背後其實經過一段溝通的過程。有時,黃嘉千接母親到台北小住,準備返回桃園時,她想要開車送媽媽回家,母親卻堅持自己搭車。「我就說,我可以送妳回去喔!妳確定想自己坐車?妳不要覺得客氣喔!客氣就沒有喔!」

 

以前,媽媽不習慣表達自己的想法,黃嘉千便告訴她:「妳不講,就沒有人知道妳在想什麼,沒有人知道妳要什麼。」「我們想愛妳都不知道怎麼愛,我們會用我們自己的方式愛妳,可是,是不是妳想要的?不知道。」 凸顯溝通的重要性。

 

黃嘉千鼓勵母親直接說出「我希望妳可以多打電話給我」或是「我希望妳可以多回來陪我」的需求,漸漸地,媽媽開始懂得表達,但不是每一次的願望,女兒都有辦法滿足。此時,黃嘉千總會耐心溝通,講清楚原因。

 

「我會跟她解釋為什麼我做不到,我會說,可是因為我怎樣怎樣,所以我沒辦法,那妳能接受嗎?」天下父母心,做父母的總是能體諒孩子─只要彼此說明白。「我覺得所有的媽媽一定都會接受,可是你必須要表達你的無能為力。」黃嘉千補充道。

 

▲黃嘉千無暇陪伴母親時總會溝通清楚,彼此理解。

 

大家都舒服,就是孝順的狀態

 

如果在難以負荷的狀況下「硬做」,久了反而心生埋怨,甚至感到厭煩。黃嘉千強調,若為了符合傳統上對「孝順」的期待,勉強自己承擔,「搞得你累得要死,最後你情緒出來,接到電話你就很大聲說『什麼啦?』連自己都嚇到,啊!我怎麼這樣跟我媽講話,父母也覺得,啊! 我是不是又麻煩你什麼了?」

 

因此,黃嘉千強調,「『孝順』不是父母想要怎麼樣,你就完全的滿足他。我覺得大家都舒服,就是孝順的狀態。」「你一定會想照顧他們,可是用什麼方式來照顧,是我也做得到,你也舒服的?」

 

充分溝通是必經之路,當然過程中父母可能受傷,因此孩子要用委婉的方式表達,黃嘉千示範了一番:「爸,我現在的工作狀態是這樣,那我們有沒有辦法折衷一下,還是你要不要來跟我住,我可以就近照顧你,還是說我們找一個地方...。」

 

當然,有些父母一時間無法接受孩子的想法,可能說出「你就是不孝啦!」之類的激烈言詞,孩子聽了也很受傷。對此,黃嘉千的看法很正面,「溝通就是會互相受傷的,但是慢慢來,試著開始新的溝通方式,不是很好嗎?其實都不晚耶!」

 

學習承認錯誤,修復親子關係

 

受傷之後,也要學會與父母和好。怎麼做?黃嘉千很快回答「原諒」二字,「你會內疚你怎麼對父母這樣,可是你必須要先原諒你自己,你也必須原諒父母對你言語上的傷害,因為他們無心,那當父母的也必須要原諒你的孩子。」

 

在不愉快的溝通之後,修復關係很重要,承認錯誤就是第一步,不僅釋放自我,也能看得更寬廣。「承認我就是有錯啊!我本來就是不完美啊!為什麼人不能做錯事?你看到自己的問題,你就會謙卑下來,人是因為驕傲所以不願意承認錯誤。」

 

修復親子關係,不限於對長輩,也包含對自己的兒女。黃嘉千舉例,她每隔一段時間,就會問女兒Poppy「 媽咪有沒有做什麼讓妳很難過的事,讓妳不舒服?」某次,她為了糾正Poppy的行為,說話大聲了點,讓女兒覺得沒面子。「我很開心她願意表達,我就說,Poppy對不起,媽咪沒有想到這件事情,我跟妳道歉,那妳願意原諒我嗎?」

 

黃嘉千鼓勵天下父母,每隔一段時間就要和孩子修復關係,否則「他需要多少時間原諒父母,還有看見自己的問題?」更甚者,「他長大以後會把這樣的問題帶到婚姻,再用這個方法教育他的孩子。」

 

▲黃嘉千強調修復關係的重要性。

 

隨時表達感謝,讓彼此更靠近

 

親子關係需要雙方共同努力,除了溝通,感謝也很重要。黃嘉千習慣對父母、哥哥說話都很客氣。「我會說,媽,不好意思,我問一下問題,妳明天有沒有空?那妳可不可以幫我帶一下小孩?不好意思喔!麻煩妳。」對老公夏克立也會說:「Honey(親愛的),謝謝你今天帶我們出去玩,我和Poppy都很開心。」

 

很多人覺得對熟悉的家人不需如此,但黃嘉千認為,隨時表達感謝,代表看到對方的付出,並非將之視為理所當然。感謝,也是與父母之間的一種溝通方式。「不要浪費你可以表達的時候,我們的語言是很有力量的。」

 

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陪伴母親走過生命最後 方念華領悟:平靜做好道別準備,晴天總會到來

撰文 :安寧照顧基金會 日期:2019年03月19日 分類:熱門文章 圖檔來源:方念華、達志影像
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歷經生與死的層疊交會,方念華如今想來,心中仍有對至親的不捨,然而在陪伴母親走過人生最後一段旅程的路上,盈滿她心中的,除了悲傷,更多的是學習、感觸,以及無盡的感謝

文/凃心怡

 

談起比母親早走一步的父親,方念華感嘆地說,一切都來得突然。

 

「我父親在發現肝腫瘤的時候,腫瘤已經有9公分大了。」80幾歲的老人家不愛到醫院,也不願意進行醫療檢查,直到肉體疼痛難忍,才不得不在家人的陪伴下就醫。

 

方念華還記得當時的一切猶如極速奔馳的列車,父親先是住進了一般病房,一個月後急送加護病房,僅僅昏迷一日便撒手人寰。

 

就在父親驟逝、選定的告別日前一天,方念華生下了第2個孩子,悲喜交加、兵荒馬亂,讓她甚至連父親的告別式都無法參加。

 

因緣際會接觸安寧緩和療護

 

然而就在尚未好好平撫喪父之痛時,父親過世前半年就發現罹患胰臟癌的母親,病情開始急轉直下,農曆過年前後,母親在醫生建議之下,決定住進馬偕醫院淡水院區的安寧病房。

 

對於安寧緩和療護,方念華坦言,在母親入住安寧病房之前,他們對其了解並不深。

 

「我們教會有一位趙可式修女,她應該是台灣推動安寧療護的第一人,這部分是從她那裡大概知道一些訊息;但是我們只認為,安寧療護就是讓病人舒服一點,卻還是避免不了逝去。」

 

這樣的想法,直到方念華陪伴母親進入到安寧病房之後,才開始對安寧緩和療護有不一樣的察覺。

 

 

回想起堅忍的母親,在面對胰臟癌侵襲所承受的肉體劇烈苦痛之下,雖然頻頻喊痛,但卻從未在兩個女兒面前輕易落淚。

 

「當時胰臟癌已經咬到她的動脈,無法進行手術切除,只能靠化、放療的方式盡可能縮小腫瘤,可是還是對她造成非常大的苦楚。」

 

方念華說,當時醫護人員將母親的嗎啡劑量不斷調升,到了臨終前一個月,嗎啡劑量幾乎已經瀕臨上限,母親依然痛苦難耐。

 

一天,醫生前來巡房,始終堅強的母親一看到醫生,熱燙燙的淚滑落臉頰,她告訴醫生:「實在太痛了,到底什麼時候才會結束?」

 

 

那年的春天提早入梅,望著窗外連續下了好幾天不停歇的雨。

 

醫生溫柔地對方念華的母親說:「你看外面一直在下雨,下雨的時候我們常聽到雨聲滴滴答答的,如果我們房子有一丁點漏水就會擔心得不得了,但是絕對不是每天都是這樣傾盆大雨,而讓你的房子淹水,總是有雨勢變小或放晴的一天。或許,那個希望就是明天了。」

 

母親聽了醫生的這番話之後,才緩緩地拭乾臉上的淚水,點點頭說:「是啊!也沒錯。」

 

這一段智慧之語,不只讓母親得到了安慰,就連當時就在一旁的方念華,也被這番話撫慰到。

 

「其實,當時醫生的這番話語,最可貴的就是給我們一個希望,因為很多人認為死了就沒有希望了,但我們可以把『放晴』做很多解釋,在信仰中,當你得到永生的時候就是放晴了,也就是說,其實死亡後面的希望更大。」

 

 

平靜做好道別的準備

 

在安寧病房中陪伴母親的那段時日,讓方念華深切感受到,原來所謂的安寧緩和療護並非是在等死,而是逐步、平靜地接受死亡的到來。

 

「其實安寧療護最重要的一點,就是讓你可以做好準備、暫時結束這一世的心態。」

 

談起母親的最後一段時日,方念華的臉上少有止不住的悲傷,取而代之的總是煦煦露出的溫暖笑意,「我母親是一個很美的金牛座,愛漂亮,也很喜歡收集一些玉器、首飾。」

 

在稍有體力的時候,她會請女兒們將她的首飾帶到床邊,再一一放入精心準備的精美袋子裡,向他們說明買下這一件件首飾的前因後果,並交代日後務必轉送給她所屬意的歸屬之人。

 

 

在那段時間,保險專員、銀行行員也都會到病榻前探視她,他們會共同討論日後財產的處理與分配。

 

「對比一般病房全力與疾病奮戰到底的求生氛圍,安寧病房的環境會讓人做好心理準備,並且很自在從容地談論身後大事。」方念華說。她還記得有一回,她在母親的病床旁,問她:「妳會害怕嗎?」

 

其實在當下她問出這句話時,並無任何不妥的想法出現,「現在想來也覺得我怎麼敢講那種話,但我知道,當時正是因為我了解,她已經對肉體生命的結束有所準備了,所以我才敢問她。不然一般在家人想求活的時候,怎麼可能敢談死呢?」

 

在那一段時日裡,他們在安寧病房中做出對身後事的大小決策、談論生死,也為彼此做好了道別的準備。

 

無懼瀟灑 踏上另一段旅途

 

 

母親離開的那一天早晨,她告訴女兒們:「我想,今天或許就可以走了。」過了早餐時間,她撐起自己的身體坐了起來,闔上雙眼,以極其安詳的姿態,慎重地與此生告別。

 

母親離去時,方念華與姊姊陪伴在她身旁,「安寧病房中,醫護隨時會觀測母親的指數,那天凌晨4點就來告訴我們,她的各項指數都不太對,要我們去陪著她。」

 

如今想來,方念華不禁感嘆父親離開時的情景,「那天,我們進加護病房看過父親之後,才短短離開不到3個鐘頭,就在家裡接到醫院的電話說他走了。這讓我母親非常難過,覺得我父親離開時,身邊都沒有家人。」

 

送走至親之後,方念華體悟到,面對死亡,沒有在哪一個時間點降臨是最合宜的,因為悲傷都是相同的,尤其是親人朋友的離去,更是無法瀟灑坦然。

 

然而經過那一段在安寧病房時的體悟,以及長年來的信仰教誨,讓她明白,人們要面對的,不是早走或晚走的遺憾,「來與去的本身,都是在成就後面永生的那一站,我希望到時候我自己離開時,也能有這樣瀟灑自在的想法。」

 

 

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(本文獲「安寧照顧基金會」授權轉載,原文刊載於此)

 

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用安寧療護送走父親、陪伴罹癌母親 吳若權:為生命做最好的安排

撰文 :安寧照顧基金會 日期:2019年03月15日 分類:熱門文章 圖檔來源:吳若權、達志影像
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即使結識安寧療護多年,也認同其理念,在面對至親家人的逝去以及陪伴抗癌的旅程中,吳若權仍得不斷地學習、做功課,嘗試與心中的罣礙進行和解。

文/凃心怡

 

早在20年前,台灣知名作家吳若權就已經因為代言的關係,接受過一連串安寧療護的訓練,一路走來,他幾乎與台灣安寧療護的脈絡並肩同行。

 

談起早年台灣社會對安寧療護的接受度,他坦言並不高,「社會一聽到安寧療護,普遍會覺得那是放棄治療的想法,當時醫學院學生所受的教育,也是以救人為天職,希望替病人多爭取一些生存的時間。」

 

 

無常為日常 及早做好抉擇

 

就在吳若權接觸安寧議題的第5年,一向健康、甚少出入醫院的父親突然倒下。

 

「他的病程進行地非常快,有一天他突然跟我說他不舒服、呼吸困難,進了醫院第2天就無法吞嚥,第3天便心臟衰竭,之後陸續引發肺積水、肺衰竭、腎衰竭、肝衰竭等,不到幾個禮拜就進入昏迷狀況,4個月後就過世了。」

 

吳若權永遠都記得,在父親離開前一個月,具備完整安寧療護觀念與訓練的他為父親簽下不急救、不插管的決定,但在他口頭表達這個想法之後,每一位醫生與護士只要見到他,就會再次向他確認:「你真的要放棄嗎?」

 

自認一路走來,無論是職場或家庭中做決策從不在意外人眼光的吳若權,卻在每一次的詢問中,開始有所動搖。

 

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他心裡很明白自己是在做一件對的事情,為父親逐漸離去的靈魂減少一些不必要的身體折磨,但他也開始捫心自問:「我這樣的決定在別人看來是不是很無情?我是不是真的很不孝?」

 

當初為父親做出決定時心裡的不捨與掙扎,至今想來,吳若權仍然心有戚戚,他常常與身邊朋友分享:「趁著我們身體還好好的,頭腦也很清楚的時候,趕緊替自己做好抉擇吧!不要把這麼困難的問題交給你的家人做決定。」

 

2017年吳若權的母親被確診罹患癌症,確診的當時,口腔頭頸癌已經轉移到肺部,醫生認為已經到了末期。

 

在不適合開刀的情況之下,他們選擇了免疫療法,很幸運地病情獲得很好的控制,不過吳若權每週仍需花上4個半天的時間陪伴母親就醫與回診。

 

「雖然現在控制良好,甚至已經不見腫瘤,但我還是慢慢有在做一些安排與準備。」他開始在思索居家安寧的布置,也詢問附近醫療院所是否能支援居家安寧。

 

 

許多朋友笑他神經質,過早就開始準備,但他卻認為,安寧療護並非是當人生走到盡頭才能開始進行,「人生就好比搭火車,一趟車從台北到高雄,不是到台南才做準備,而是出發時就要開始周全設想,身心靈皆如此。」

 

身心靈皆是安寧療護面向

 

在身體上,他秉持著安寧療護的思維,盡可能地減少母親身體承受的苦楚。

 

「例如上次做的正子攝影檢查發現1公分左右的腫瘤,可能要做切片或穿刺才能進一步判定良性還是惡性,但是我決定回到安寧療護的方式,我覺得可以等到下一次正子攝影時再去觀察腫瘤的變化,沒有一定要在這個時間點就立刻做切片。」

 

吳若權也十分感謝地說,所幸母親的主治醫師相當支持他的決定,讓母親少受一些苦。

 

在靈性上,他鼓勵母親投入宗教的懷抱,「現在她每天早上起來都會唸心經,唸到都會背了,這是一種靈性的提升,代表她願意精進自己。」

 

 

在心理準備上,吳若權也透過生活相處,有意無意地找尋適切的時間點,與母親討論身後事。

 

他認為這些人生大事絕非是一場會議,大家坐下來就能有所定案,「這些決定其實是來自日常生活,例如走過民權東路看到很多禮儀公司就可以談一下,收到親友的訃聞也可以聊,甚至看到名人過世的訊息也是一個時機。每次都能聊一點點,更能理解媽媽的想法。」

 

有一回他收到親友的訃聞,母親看了上頭的死亡日期與出殯日期後,直言對方的子孫實在不孝,竟然2個禮拜就把遺體火化了。

 

吳若權笑著回母親說:「聽說在上海2天就燒了,2個禮拜算久了,而且殯儀館的冰櫃是一天天在算錢的,」他順口一問:「不然你想冰多久?像古早時代說的『七七四十九天』嗎?」

 

母親並沒有特別回應,但這一段對話卻讓他深放心中,「這讓我知道,我媽媽認為2個禮拜太短了,但是她其實也沒有堅持要到49天這麼長。」

 

 

吳若權也時常以開玩笑的方式跟母親說:「有什麼事情要快點說,不然以後擲杯問都不準喔!」以此緩解長輩對於死亡的忌諱與恐懼。

 

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照顧者也需要安寧療護

 

面臨父親的驟逝,以及陪伴母親漫長的抗癌之路,吳若權一路走來,都將安寧療護謹記在心,而當年對於父親離去時心中的那份掙扎,直到前些時候,他才從1位與他共乘捷運的陌生男子身上,發覺自己的豁然開朗。

 

「那名中年男子接到一通電話,我不知道對方在說什麼,只聽見他很清楚地表示:不需要急救,也不用做任何措施,病人都已經決定如此,也註記在健保卡上了。」

 

掛掉電話後,男子便開始滑手機,看新聞。

 

吳若權笑言,或許不明白的人會認為這位先生很無情,但他卻在對方身上看見了一份溫柔的慈悲,「或許他正趕著要去醫院處理生命最緊張的一刻,無論是否正在壓抑著悲傷,但他的表現都在訴說一件事──他們家準備好了,他也準備好了。」

 

一路走來,他在陪伴親人的過程中,逐步學習與成長,他也認為自己要學的還有很多,尤其是安寧之後的自我安寧。

 

 

「我現在用7成的時間在照顧我母親,不過我也深知,當一切都過去之後,我的失落感會很大。」

 

吳若權認為,照顧者要如何讓自己安寧,是另一種學習。「長期擔任照顧者該如何安頓自己的身心,是安寧療護延續的另外一章,也是我未來要學習與投入的功課。」

 

(本文獲「安寧照顧基金會」授權轉載,原文刊載於此)

 

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照護失智父母不嫌累!唐從聖:他們把你拉拔到大,現在折騰一下算什麼?

撰文 :林芷揚 日期:2018年10月31日 分類:熱門文章 圖檔來源:唐紹航攝影
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「我沒有神經病,看醫生幹什麼!」唐從聖(從從)的父親81歲確診失智時,全家都不敢相信。沒幾年,失禁、記憶衰退的症狀也找上母親;這次,從從及時帶媽媽就醫,在掙扎的心情中,接受母親也失智的事實。

 

雙親接連失智,爸爸3年前離世,唐從聖挫折過、傷心過、崩潰過,但樂觀的他總能在辛苦中發現「樂趣」,更擅長用機智化解與病人之間的溝通困境。

 

唐從聖回憶,十多年前,父親常常半夜一兩點不睡覺,堅持出門運動,還會在不適當的場合說出不合宜的話。面對異樣,「一開始是有一點逃避,有一點不願意面對,那當然病人本身也是很抗拒。」

 

一年多後,爸爸開始尿失禁,但面子掛不住的他,怎麼說都不肯包尿布,更遑論看醫生,「尿布包了還是會拿掉,還會跟你翻臉。」好不容易,終於把父親帶到神經內科,醫師宣布,已經是輕度接近中度的失智症。

 

「我覺得我們白走了一年半的時間,就是因為我們抗拒跟逃避。如果早一點去看的話,也許爸爸不會那麼快進入到這個階段。」

 

唐從聖

▲初聞父親失智時,從從難以置信。

 

一夕之間變成照護新手,從從買了穿脫式的紙尿褲,半哄半騙告訴爸爸:「這不是尿布喔!這叫『復健褲』,讓你做復健。那它偶爾還有個功能,你如果來不及的話,就尿在裡面,它也可以幫你解決。」

 

拉鋸了三個月,父親終於肯穿上紙尿褲,但不是任何時刻都願意。

 

晚上睡覺時,唐爸爸常起身如廁,「他一定要坐馬桶,不給你包尿布、不給你插尿管或在床上用尿盆,他就要坐馬桶!一坐又半個小時,你也不能睡,怕他跌倒。」

 

「他11點睡,早上7點起床,他最高紀錄,在這8個鐘頭裡頭起來13次,你受得了嗎?」每當爸爸起身,睡在旁邊的從從立刻跟著起床,父親直說「我要大便、我要大便」,坐上馬桶卻沒有任何動靜。

 

從從像哄孩子一樣把父親哄回床上睡覺,棉被才剛蓋好2分鐘,父親又起來說:「我要大便。」

 

儘管一個晚上總得折騰好幾次,白天還要處理各種照護問題,唐從聖卻突然眼睛一亮,笑著說:「但我爸得了失智症以後,變成一個很可愛的老頭子!」

 

唐爸爸是軍人出身,年輕時對孩子非常嚴厲,不苟言笑,失智以後卻開始會說笑。別人問起他的姓名,他會故意回答「我叫唐明皇」,簽名時還作勢這麼寫。「他平常講的冷笑話也很多,還會虧妹、撩妹。」

 

就醫時看見護理師,唐爸爸馬上開玩笑:「好漂亮啊!可不可以帶回去作紀念品?要不我們結婚吧!」護理師也很配合演出,「不行啦!爺爺,上禮拜你在病房才娶了另外一個。」「沒關係嘛!不差你這個。」

 

唐從聖

▲從從手中拿的是與媽媽一起動手做的陶杯。

 

為了避免久坐的父親肌肉痠痛,唐從聖常常故意拍打爸爸的屁股,唐爸爸便會故作生氣的說:「你好大的膽子啊!你敢打你老子。」

 

從從回答:「怎麼樣,小時候你打我,我現在讓你知道我是會還手的,該是我報仇的時候了!」「你這個...通通給你抓起來!」

 

父子之間血濃於水的真摯情感,在一陣笑鬧聲中展露無遺。

 

父親失智後不只可以開玩笑,「也可以捏他的臉、親他了,也讓他親我,可是這些事情我想一想,是在沒有得病的爸爸身上我得不到的。」唐從聖認真地說。

 

上帝給他得失智症之後,我少了一個健康的爸爸,但是得到一個會逗我們開心的爸爸。他變我們家的開心果,他的搞笑功力當時是超過我的!」

 

當然,身為十多年經驗的資深照顧者,從從很清楚,陪伴失智患者並不是每天都這麼有趣。

 

「辛苦的時候,想一想他白天逗你開心,那如果不像我爸這麼好玩的話,你想想跟他小時候的回憶。」「你不是三更半夜一整晚也是在那邊哭鬧,他幫你換尿布、幫你餵奶,想一想這樣也就過了。」

 

唐從聖

▲從從拿著媽媽的畫作,展現母親腦海中的台南安平海邊,想起兒時全家出遊的回憶。

 

唐爸爸的失智病程走了11年,92歲時人生謝幕。父親生病後過了幾年,唐從聖注意到母親開始會把東西藏起來,也有尿失禁的情況,有時會突然把自己鎖在浴室裡清洗內褲,就怕被人發現。

 

有了父親的經驗,機警的唐從聖趕緊帶母親就醫,唐媽媽起初也十分抗拒,「不要啦!我不是神經病啦!」最後,檢查結果出爐,幸好只是輕度失智。

 

不過,媽媽的失智表現與爸爸不同,有較多的猜忌、懷疑、憂鬱,有一段時間還常喊「我要回台南!」每天上演的衝突一點兒不比唐爸爸少。

 

為了讓家人全天候都能得到最好的照顧,家中請了好幾名台籍、外籍看護輪班,同一時間曾經有多達6位看護在場,協助父母飲食與料理家務。

 

特別疼愛從從的唐媽媽一看,不得了,家裡竟然有這麼多口人吃飯,花的都是兒子的辛苦錢,筷子往桌上一放,「不吃了!」氣呼呼地離開飯廳。

 

唐從聖的腦筋動得快,先將看護人數減少,再使出渾身解數,想了一個法子請看護配合。「拜託你跟我媽說,你是社會局派的志工,你來這邊要湊時數,來服侍媽媽,之後可以拿到獎狀,啊我們這邊就是得到一個照顧陪伴。」

 

沒想到,「我媽還真信了!你知道嗎?」

 

唐從聖

▲唐媽媽與她的插花作品合照。(圖/唐從聖提供)

 

半哄半騙之外,從從和姊姊也開始尋找外部資源,善用台灣失智症協會、地區性日照中心、基督教會、救國團等單位的活動,帶著母親參加插花課、畫畫課、體育課、寵物治療等課程,只要是車程30分鐘內能到的地方,「有好玩的課我們都去!」

 

唐從聖

▲參加寵物治療,唐媽媽與狗兒互動好開心。(圖/唐從聖提供)

 

▲在專業人員帶領下活動身體,是延緩失智退化的方法。(圖/唐從聖提供)

 

此後,唐媽媽的生活變得多采多姿,家裡好幾本畫冊、燈籠、陶杯都是她的作品。除了每週上課三天,週六固定上美容院洗頭,週日還有教會活動。由於有大量人際互動的機會,唐媽媽延緩失智病程的效果很好,目前仍停留在輕度失智階段。

 

▲從從帶母親參加捏陶活動,一起製作陶杯,共享天倫之樂。(圖/唐從聖提供)

 

唐從聖

▲上美容院整理頭髮,也是與外界互動的一種方式。(圖/唐從聖提供)

 

不過,唐媽媽也有不願意配合上課的時候,每每考驗唐從聖的機智反應。從從善用母親疼愛孩子的心理,媽媽不想插花時,他就說:「我好喜歡花喔!可是我又不會插,你去幫我插一盆花回來好不好?」

 

如果唐媽媽捨不得兒子花錢,「不要啦!那個要花錢,你賺錢那麼辛苦。」唐從聖就回:「那不要錢啊!你不去白不去,那一次價值1000塊耶!」母親一聽,換好衣服立刻出發。

 

週日早上賴床,不想上教會時,從從則是說:「妳答應要跟耶穌約會的喔!啊妳不去,這樣耶穌會生氣喔!祂對妳這麼好,給妳這個家,生四個小孩子,妳不去這樣沒道理吧?」語畢,果然奏效。

 

近年,失智症逐漸成為社會焦點,人人都害怕罹病,卻對疾病本身的了解仍然不足。唐從聖曾親眼見過失智患者指責他人偷錢,對方破口大罵,家屬只能低著頭不斷道歉。

 

唐從聖

▲從從呼籲民眾友善對待失智患者。

 

「我們社會要多去理解這個東西。你我都會老,不知道誰會失智症,將來你爸可能也會失智症啊!現在你對人家尊重一點、客氣一點、包容一點、友善一點,把這個環境建立好,我們大家以後老了也都好。」身為台灣失智症協會今年度的失智友善大使,從從特別強調打造友善環境的重要性。

 

父母都是失智病友,會不會擔心自己未來也失智?「會啊!想說是不是高危險群。」詢問醫師,得到的答案是,機率可能比一般人稍高,但並沒有絕對關係。

 

「我想還是跟個人的生活作息、體質還有工作狀態有關。我最近一直在創作,有點操過頭,就會開始注重睡眠這件事情。」於是,從從試著放慢腳步,照顧自己的身體,也用滿滿的愛,繼續陪伴母親漫步在失智的道路上。時光流逝中,同時懷念在天堂的父親。

 

「小時候他們把你拉拔到大,那現在他折騰你一下算什麼,對不對?」走過徬徨,堅定守護年老的父母,從從相信,失智是充滿考驗的人生課題,也是上帝給的禮物。

 

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父母相繼失智、慢性病,她嘆:父母沒照顧過我,為什麼我要照顧他們?

撰文 :愛長照 日期:2018年06月17日 分類:熱門文章 圖檔來源:達志
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「爸爸媽媽從來沒照顧過我,為什麼我要照顧他們?我心裡的爸爸媽媽就只有爺爺奶奶,為什麼哥哥姊姊明明和爸爸媽媽比較好,卻是我要照顧他們?」家庭治療師稱玲君這種現象為「假性孤兒」。

文/諮商心理師 艾彼

 

玲君童年的記憶都和祖父母有關,因為,自她有記憶以來,童年的生活都和祖父母一起度過,直到國中才回到父母居住的城市求學。


「開設計公司的爸爸媽媽忙不過來,就想把我送回去鄉下和爺爺奶奶住一陣子。聽他們說本來只打算讓我待到幼稚園,沒想到那時候公司財務又有些狀況,變成他們也不放心接我回家,就這樣把我一直留在那裡。」

 

玲君和哥哥、姊姊分別差了19歲、16歲,她沒有與手足的童年回憶。相反的,她的童年回憶是跟祖父母綁在一起。


她和爺爺奶奶的關係與情感,自然比其他兄姐更為深厚,甚至比對親生父母親還親密。「我覺得爺爺奶奶還比較像我爸爸媽媽,和他們在一起的記憶都很美好......」

 

但幾年前,玲君的爺爺奶奶都相繼過世了,玲君說兩次自己都在爺爺奶奶病床前守護到最後一刻。


「我希望他們可以平安地離去,沒有牽掛,他們知道我很好就好了!」說到這裡,玲君的眼淚撲撲簌簌地掉下來。


「我還記得小六畢業的那個暑假,爸爸媽媽來接我回去,我實在好不想走,想到爺爺奶奶我就覺得好心酸。他們真的很疼我,不會要求我什麼,我每天回去,都是很有愛的環境。」

 

玲君對爺爺奶奶的思念之情,比對父母親的牽掛更多,即使爺爺奶奶已經過世這麼多年,玲君想起來仍然覺得哀傷。

 

 

直到最近,因為母親摔傷了,意外地發現媽媽有早發性失智的症狀,而父親因為有慢性病,加上年邁行動不變,在自己也需要協助的情形下,更難提供太太身體上或心理上的支持,所以「照顧」這件事,就放到玲君身上了。

 

玲君說:「我年紀最小,哥哥姊姊已經成家,兩個人工作有成就又繁忙。而我,工作也才不久,加上有照顧爺爺奶奶的經驗,他們就覺得我,理所當然是可以照顧爸爸媽媽的人.....」

 

手足之間的身份落差,讓玲君變成需要擔負照顧責任的人,但對玲君來講,內心的衝突是極大的。

 

玲君抿了一下嘴唇,深吸一口氣接著說:「對我來說,直到現在,我都還覺得自己不屬於這個家,不是這個家的一份子......我和爸爸媽媽都不親,國中高中壓力就很大了,每天回來就是功課補習,其實和他們沒話聊。哥哥姊姊也大我很多,他們也沒興趣跟我聊天,也不知道我在做什麼。」

 

「爸爸媽媽從來沒照顧過我,為什麼我要照顧他們?我心裡的爸爸媽媽就只有爺爺奶奶,為什麼哥哥姊姊明明和爸爸媽媽比較好,卻是我要照顧他們?」

 

家庭治療師稱玲君這種現象為「假性孤兒」。

 

「假性孤兒」意指父母都在,並非真的沒有屢行照顧職責,只是孩子的感覺卻是父母以經濟取代了照顧,覺得父母只願意提供經濟上的支持,卻沒有情感上的連結。

 

對玲君來講,與父母在一起的記憶,是很有目標性的,玲君需要達到某些標準才能夠感覺被父母肯定,其他時候自己只有被貶低的份。對玲君而言,父母都是缺席的,並不參與她的日常生活,無論日常的玲君是喜是悲。

 

 

你是否也曾經有這樣的想法呢-為什麼我要照顧父母?


假性孤兒的指標如下,越多勾代表你越有假性孤兒的傾向:

 

□ 好想從父母口中得到肯定或讚美
□ 父母總是不了解你,再怎麼努力,都無法溝通
□ 父母跟我不親,他們總是站得遠遠的
□ 父母只關心我錢夠不夠用,從沒關心過我內心的感覺
□ 就算獲得再高的成就,父母都只會潑我冷水
□ 在關鍵時刻,心底會冒出一個聲音否定自己
□ 需要支持的時候,我不會找父母談心
□ 需要假扮成另一個人,父母才會喜歡我

 

有時候,照顧者會這麼憤慨的底下,其實隱藏著非常失落的心情。


這種失落,來自於過往沒有被父母好好的對待。你覺得父母只是生了你,卻沒有花時間養育你,你的成長是孤單的,沒有父母可以讓你依靠、有事可以討論的感覺。


甚至有時候父母的角色是去批判你,打壓你,造成你更多的情緒負擔。

 

可是竟然有一天,事情發展及轉而下,過往沒有照顧過你的人,你卻要花時間、心力甚至金錢來照顧他。

 

「沒辦法,父母老化了,而且老的速度很快。」你一邊要收拾對父母老化的複雜心情,一邊說服自己:


「哎呀,事情都過去了,父母也有他們的不得已......」、「能與父母相處的時間不多了,能把握一點是一點,我應該......」

 

 

一邊卻也難以放下失落的過往:


「可是他們以前都這樣對我......」、「他們沒有好好的對待我,我為什麼要......」

種種矛盾的自我對話,讓你覺得很掙扎,同時也不知道要怎麼做,才是對的、好的。

 

來,呼氣,吐一口氣,讓自己安靜下來。

 

心裡有這些想法,不需要感覺難堪。

 

但我希望你能跨出來為自己做一點事,至少你能夠找一個專業的人跟你聊聊這些事情,而不用把這些沒有消化整理的情緒丟到父母親身上,丟到你們相處的過程中。

 

也不用因為內心清理不透的道德感,被迫一定要如何。

 

先學會照顧自己,找到怎樣才是覺得讓自己最滋養的方式。也許是每週固定一個時段去學習樂器,也許是每週一定要到大學旁的小公園走走,也許只是每天都給自己一段安靜的時間泡泡澡看看書。

 

找到讓自己覺得最滋養的方法,照顧那個沒有被父母好好善待的自己,好嗎?

 

(本文獲「愛長照」授權轉載,原文刊載於此

 

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照顧最多是我,被父母抱怨也是我!手足不管事怎麼辦?

撰文 :愛長照 日期:2018年06月17日 分類:熱門文章 圖檔來源:達志
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「兄弟姐妹裡面只有我是照顧者」這種困境,經常會因為手足之間的身份落差而變得更加嚴重。造成身份落差的因素,包括有經濟能力、社會地位,有無自己的婚姻或家庭。另一個因素,則是父母在孩子年幼的時候,對待孩子的不同方式,也可能間接導致這樣的現象。

文/諮商心理師 艾彼

 

安如的哥哥在新加坡工作,哥哥嫂嫂全家都已移民,臺灣只剩下弟弟安如留著。安如的父母吵架、彼此爭執多年,直到兄弟兩人都已經成年工作了,父親才因為受不了而決定離婚。

 
安如的父親退休後手頭上可使用的金錢也不多,為了順利離婚每月都還需要付不少贍養費給前妻,要說這一塊,安如的父親,還真是屬於「下流老人」的危險族群了。

 
安如的父母的身體狀況都不好;一個有多年的重度憂鬱症病史,一個則是多種慢性疾病在身。兩人離婚後,對安如來講,照顧壓力真的是倍增,安如無法分身同時照顧父親與母親,變成需要多請一個看護,另一個再由自己照顧。

 
「兄弟姐妹裡面只有我是照顧者」這種困境,經常會因為手足之間的身份落差而變得更加嚴重。


造成身份落差的因素,包括有經濟能力、社會地位,有無自己的婚姻或家庭。另一個因素,則是父母在孩子年幼的時候,對待孩子的不同方式,也可能間接導致這樣的現象。

 
另一方面,臺灣近年人才外移趨勢加劇,不少人轉往國外發展,甚至定居。只要兄弟姐妹之中,有人在國外工作生活,照顧的重擔就會很自然地落到留在家鄉的手足身上。因為他們在異鄉打拼,所以即使無法履行照顧責任,也是必然的,沒有人會責怪些什麼。反觀留在家鄉的兒女,要承擔的身心壓力就大得太多了。

 


 

安如繼續說道:「能花錢解決的都還事小,最痛苦的是他們兩個都輪番丟情緒垃圾給我!我好羨慕哥哥都不需要面對這些!」

 
仔細探究安如口中所說父母丟出來的情緒垃圾,我想,這對任何一個身為照顧者的子女來說,如果只單單靠自己,都會是一個很難調適的情況。
 

「他們彼此互相抱怨,明明就已經離婚了,還是不斷講到之前對方對自己有多不好,自己有多辛酸。加上生病的身心煎熬,動不動就對我發脾氣。要不就是在我面前掉淚,說哥哥多優秀,哥哥是無奈在新加坡工作,但我是沒出息所以陪著他們!偶而只要一不順他們的心,就開始攻擊我,說我不孝,哥哥比我好太多倍。」

 
父母抱怨另一半,多少都會給孩子帶來負面影響,這與孩子本身是否成年,或父母是否已經離婚無關。

 
通常,在這類家庭裡面,父母提到兩個孩子時的情緒,顯然是相當矛盾的。因為他們通常不會對身為唯一照顧者的子女,給予適時的感謝或讚許,反而是將這個孩子當成負面情緒唯一的出口。

 

 

他們口中稱讚的,總是那一位一年回來一兩次的「天邊孝子」。


為什麼會這樣呢?

 
因為距離遠,父母親把思念化成了讚許。反倒對眼前長期付出的孩子,視而不見,吝於給予感謝。在長期的壓力與不被肯定之下,對身為唯一照顧者的子女而言,是很難說服自己繼續照顧父母的。

 
38歲的安如,更說自己一點也不敢結婚,每次女方提及婚事,自己就會先逃避。「就跟她提分手啊!我已經要照顧兩個『大孩子』怎麼可能敢再生自己的孩子啦!」

 
安如的父母,其實是很幸運的一對,因為安如的確是犧牲了大部分的時間、夢想、感情,來換取父母老年生活能夠安穩,有人陪伴。對安如來說,雖然稱不上樂意照顧父母親,但他內心裡面總覺得無法放下老邁、離婚且長子已經離家的父母。

 
如果你像安如一樣,是家中兄弟姊妹裡唯一能夠照顧父母的人,請你給自己一點掌聲,當你的兄弟姐妹無論何故而不能與你一起分擔照顧責任時,至少你要能夠看見自己的付出。

 
你的父母,也許也困在他們自己的情緒裡,所以總是對你有一些責怪,拿你和其他手足做比較。

 
這不是你的問題,你的父母所看見的你,很可能只是有偏誤的你。


重要的是,生活中有沒有人能夠幫助你,看見自己的價值?付出背後具有的意義?

 


建議你,可以選擇一個具有支持力的團體,透過團體的力量相互支持;例如:選擇一個專業的心理師,透過諮商覺察內心、找出對策;或是選擇能夠提供照顧服務的資訊平台(像是愛長照),了解有哪些喘息資源可以利用等等,透過各種方式來減輕照顧的身心負擔。

 

但請千萬記得,不要只是你自己一個人,或是拉著身旁的親友一起陷在照顧者的複雜心情裡。


因為願意擔負照顧責任的你,本身已經不容易,盡量將它當作學習、覺察自己的機會,而不是讓原生家庭再次傷害你,陷入無法逃脫的命運之中。


社會上願意支持你、陪伴你的人很多,只要你願意勇敢說出來,走出來,為自己發聲,不要獨自一個人承擔。

 

(本文獲「愛長照」授權轉載,原文刊載於此

 

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