自己的生命自己決定!病人自主權利法,讓你尊嚴走向生命終點

撰文 :黃詩絜 日期:2018年12月21日 分類:熱門文章 圖檔來源:達志
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人生走到最後階段,誰不希望有個美好、有尊嚴的終點?95歲李爺爺,失智十多年,逐漸失去生活自理、行走、溝通甚至吞嚥能力,完全臥床需看護照顧,因年事已高,家屬選擇安寧療護。

他因為無法順利進食被放置鼻胃管,但自行拔除了好幾次,女兒內心陷入糾結:「爸爸沒鼻胃管會餓死啊…可是他一直拔是不是不舒服…我好痛苦,他清醒的時候什麼都沒交代,現在我要幫他決定,好像在主宰他的生命…」

 

這是醫療人員與末期病人家屬溝通時常面臨的難題。家屬可以接受病人瀕死時不施行心肺復甦術,卻無法決定該不該停止維持生命治療。如果你是家屬,會選擇怎麼做呢?又或者,如果你是病人,會怎樣選擇呢?

 

「病人自主權利法」即將於108年1月6日正式施行,是全亞洲第一部完整保障病人自主權的專法。其立法目的就是為了尊重病人醫療自主、保障善終權益、促進醫病關係和諧。

 

 

與「安寧緩和醫療條例」不同的是,它保障了病人有「知情」、「選擇」與「決定」的權利,也擴大適用的對象與範圍。

 

針對五大類臨床條件病人,包含末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智及其他經中央主管機關公告,痛苦難以忍受、無法治癒且依當時醫療水準無合適解決方法之情形,可藉由「預立醫療照護諮商」(ACP)簽署「預立醫療決定」(AD),行使特殊拒絕醫療權。

 

具完全行為能力之人(年滿20歲或未成年但已合法結婚者),可以經由預立醫療照護諮商簽署預立醫療決定。

 

「預立醫療照護諮商」是一段溝通過程,需由意願人本人、受過專業訓練的醫療人員、二親等內親屬至少1人(註1)及醫療委任代理人(註2)共同參與,討論當意願人處於上述五大類臨床條件時,決定接受、終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養之全部或一部。

 

 

值得一提的是,「預立醫療決定」有一定格式,必須簽署書面文件,由兩位見證人見證或公證,經醫療機構核章,註記在健保卡上才會生效。

 

意願人參加「預立醫療照護諮商」時,可以直接簽署「預立醫療決定」,如果有疑慮,也可思考後擇日再簽。簽署後也可以書面撤回,或變更,而且重新註記。

 

「預立醫療決定」的時機是當意願人的病況由二位相關專科醫師確診,並經緩和醫療團隊至少二次照會,確認符合上述五種臨床條件之一時,醫療團隊即可依照預立醫療決定給予或不施行維持生命治療,或人工營養及流體餵養,而且提供病人緩和醫療及其他適當處置,協助病人善終。

 

前一段日子因為一些新聞事件讓大眾發現病人自主的重要性,藉由「病人自主權利法」的施行,或許讓尊嚴善終更容易達成。

 

如果李爺爺在失智初期就立下預立醫療決定,自己決定接受或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養,或許就會更圓滿的走向生命終點。

 

 

註1:二親等內親屬有特殊事由,可以不參與,但意願人須書面說明。

註2:醫療委任代理人可以不指定,如有指定,須年滿20歲,具完全行為能力並經書面同意。

 

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《病人自主權利法》 將上路!柯文哲:重新思考生命意義

撰文 :林芷揚 日期:2018年10月09日 分類:醫療照護 圖檔來源:林芷揚攝影
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自己的臨終自己決定!亞洲第一部全面保障病人自主權的《病人自主權利法》即將在明(108)年1月6日正式施行,台北市長柯文哲今(9)日公開示範簽署「預立醫療決定」(AD),呼籲民眾即早簽署,讓人人嚮往的善終不再只是想像。

▲台北市長柯文哲。(攝影/林芷揚)

 

行醫三十年的柯文哲指出,他有長達十七年的時間待在台大醫院外科加護病房,照顧無數急重症病人,「看著人抬進來、抬出去」讓他對生死有很多想法與感觸。柯文哲表示,儒家思想忌諱談論死亡,但「自己的生命為什麼不能自己決定?」

 

醫師就像園丁,沒辦法改變春夏秋冬,卻可以讓花園更美麗。《病人自主權利法》可以讓民眾重新思考生命的意義以及「怎樣才算是活著」。

 

柯文哲表示「醫師是人不是神」,醫界必須正視醫療的極限,因此《病人自主權利法》對醫護人員也是一種保障與尊重專業判斷的表現。

 

▲台北市長柯文哲(右二)與前立委楊玉欣(中)。(攝影/林芷揚)

 

衛福部次長薛瑞元指出,過去醫界和民眾普遍忌諱死亡,甚至將病人過世視為是醫療的失敗,但其實善終也是醫療的一種,醫師可以給予病人更好的結果,《病人自主權利法》也將顛覆醫界面對死亡的觀念與做法。

 

《病人自主權利法》由「罕病天使」、前立委楊玉欣等人推動完成立法,楊玉欣於立委卸任後成立病人自主研究中心並擔任執行長。楊玉欣表示,身為罕見疾病患者,非常能夠體會病友對這項權利的渴望,希望在生命的最後一程保持尊嚴。

 

▲台北市長柯文哲(右一)與前立委楊玉欣(中)。(攝影/林芷揚)

 

具體來說,《病人自主權利法》保障民眾就醫時「知情、選擇、就醫」的權利,同時賦予「拒絕醫療」的權利,讓身體進入自然關機的過程,但這與自殺協助、安樂死的「加速死亡」完全不一樣。

 

 

另一方面,現有的《安寧緩和醫療條例》只有保障末期病人的善終權益,《病人自主權利法》則是擴大保障的疾病類別,包含:末期病人、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智,以及其他經中央主管機關公告的重症。

 

《病人自主權利法》允許拒絕的醫療選項範圍也比《安寧緩和醫療條例》還要廣,不需要等到末期瀕死的時候才可以執行相關措施,可以減少病人的痛苦,同時醫療人員也會提供緩和醫療,繼續照護病人。

 

 

民眾無論是健康或生病時,只要是成人、意識清楚且能夠明白表達意願,就可以事先簽署預立醫療決定(AD),針對特定醫療選項做出選擇。

 

 

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陳秀丹/讓老人家有尊嚴地善終,國外做得到,我們呢?

撰文 :愛在三采閱讀 日期:2018年06月26日 分類:熱門文章 圖檔來源:達志
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有一位澳洲籍的主治醫師,他是一位相當知名的靈性照顧醫師,常應邀到臺灣及世界各地教學、演講,有一次我出席在菲律賓召開的「亞太安寧會議」,這位主講醫師開場的第一句話竟然是說:「其實今天我的內心是充滿著深度哀傷的,因為我高齡九十二歲的父親,就在我要出發來此地的前兩天,在家裡往生了......。」

文/陳秀丹(國立陽明大學附設醫院內科加護病房主任)

 

他的父母親都是九十二歲,身體狀況大致上還好,只是年紀大了,動作比較緩慢一點;不久前父親因為肺炎住院治療,兩個星期以後病情惡化,主治醫師告訴病人及這位澳洲醫師:「老爺爺年紀大了沒有力量咳痰,肺炎越來越嚴重,加上多重感染,再繼續下去就會瀕臨呼吸衰竭,但是我不建議插管治療,因為只是拖延死亡的時間和增加病痛,對病人沒有實質的好處。」

 

於是這位澳洲醫師就和父親、母親、太太(也是醫生)討論,大家都一致認為父親回家會比較好,於是請院方開立適量的止痛劑,就接老父親回家了。

 

全家人請假陪伴他,老爺爺也很滿意這樣的安排,一星期後老爺爺很安詳地往生了。

 

第二年,這位澳洲醫師應邀來臺灣演講時,螢幕上秀出一張很溫馨的照片。

 

一位滿頭白髮、面容安詳的老先生,躺在家中的床上;另一位同樣也是滿頭白髮的老奶奶則坐在搖搖椅上,身材微胖,表情十分慈祥,一手放在搖椅的把手上,另一隻手牽著老先生的手。兩個孫子站在床尾,看著老先生。

 

澳洲醫師說:「這是我父親在生命的最後一個禮拜,有太太、有兒子、有媳婦、有孫子的陪伴,在溫馨平和的氣氛中安詳地往生了。」

 

醫院是冰冷的,人事物是陌生的,家裏是他最熟悉最信任的地方,他的心情相對是穩定安適的。

 

「雖然很哀傷父親的離去,但是這樣的安排全家人都覺得很安慰,因為能讓父親在充滿愛的家中往生,總比在醫院來得好;對父親來說,醫院是冰冷的,人事物是陌生的,很匆促,會讓他感到不安;家裏是他最熟悉最信任的地方,有老伴及兒孫的相伴,加上止痛劑的緩解病痛,他的心情相對是穩定安適的。經過這次的事件,我更加相信,讓臨終病危的病患回家往生,是比較好的選擇。」

 

我們民間的傳統都希望親人能留最後一口氣回家,但我很敬佩澳洲籍的那位醫師,他雖然擁有很好的人脈、很好的醫療資源,可是他卻不濫用,他選擇對父親最有利、最有尊嚴的方式,只開給父親適量的止痛劑減輕病痛,並且全家團聚,好好地陪伴父親,陪他走完人生的最後一個星期,而不是只留一口氣回家。

 

 

目前臺灣有很多的家屬面對臨終的家人,即便病人就要往生了,但還是不能忍受病人死前的徵兆,會很緊張地將病人再送來醫院,結果送來沒幾分鐘就往生了;也有的是辦理病危出院,打算讓病人在家中自然往生,但回到家裏幾個小時後,發現病人「啊!怎麼還沒有死」,於是又很緊張地送來醫院。

 

和先進的國家比較起來,我認為臺灣的病人和家屬,需要多吸收醫療資訊,在生命的末期會有哪些徵狀?如何照料?都是需要了解的,才不會臨時慌了手腳。

 

臨終時能夠在自己最熟悉的地方,有家人的陪伴,心情安定地走完人生最後的旅程,對臨終的人來說也是一種福氣,同時也能讓家中較小的晚輩,參與臨終病人的照顧,讓他們看到生命的逐漸消逝,感受到生命的可貴,也可以激發他們對生命的珍惜與熱愛,這也是死亡最深層、最重要的生命教育。讓家屬參與病人死亡,有其正面的意義。

 

我曾經在紐西蘭的醫院擔任一個月的觀察醫師,看他們如何照顧生命末期的病人,在那一個月中,我強烈感受到他們對於臨終病人的關懷與處理方式,不管是制度面或是觀念上,都比臺灣成熟太多。

 

紐西蘭的醫院是很人性化的,如果病人即將死亡,他們會盡可能地將病人移到較大的病房,讓家屬在旁邊陪伴,醫師會給予一些讓病人較舒適的藥劑,如嗎啡、鎮靜劑,或是維生設備模式的重新設定或撤除等等,不會延長病人死亡的時間,這是很人性化的做法,也是臺灣的醫療制度可以學習的。
 

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(本文節錄自《向殘酷的仁慈說再見:一位加護病房醫師的善終宣言》,三采文化,陳秀丹著)

 

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關懷父母最後的心願 實現最美好的告別

撰文 :木馬文化 日期:2018年05月18日 分類:熱門文章
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或許有些人會覺得失落,因為會這樣認為:「自己與父母意見不合,他們都當我爸媽多少年了,為什麼連這種事情都不懂呢?」我很了解這樣的心情。

文/清水晶子(日本生活品質協會代表理事)

 

親子之間也未必就能心意相通

 

父母與孩子生活在完全不同的世界,所以價值觀不同或者意見不合是理所當然的事情。親子關係必須在溝通中建立,和他人之間的關係沒什麼兩樣。若只認為血脈相連所以就能互相了解,或是就應該懂得彼此,這些都只是我們自己的想像。

 

當你與父母處不好的時候,請你回想一下自己對父母的態度是否太過強硬?有沒有強迫他們接受自己的說法?

 

接下來也為大家介紹幾個拉近親子距離的具體重點。

 

拉近親子距離的五個重點

 

  • 好好利用節慶

 

見面聊天依然是與父母溝通的重點。

 

住得離老家遠的人、錯過拜訪時機的人,可以好好利用過年、中元節、清明節、自己的孩子的入學典禮、兒童節、為父母祝壽、生日、結婚紀念日……等各種節慶活動,找機會與他們見面。

 

  • 把父母當成客戶

 

如果真的很難與父母相處,我建議把他們當成客戶。

 

工作遇到的客戶窗口就算是非常討厭的人,只要能夠取得大筆訂單,你也會努力跑業務吧?父母就像大客戶,因為你說不定能夠繼承房子。如果事先知道父母背著債務,你或許也能避開。

 

這樣的說法或許很無情,但試著從這個角度展開溝通也是一個方法。有時候稍微畫清界線,戰略性地增進與父母的感情也是必要的。

 

  • 每個月打一通電話

 

高齡者的健康狀態只要一個月就有可能急轉直下。病情可能突然惡化,失智症也可能加重。所以盡可能每個月與父母見一次面。

 

住得遠的人,也至少試著每個月打一通電話。使用 Skype 之類的網路電話或者透過社群網站溝通也是不錯的方法。

 

  • 敏感的話題可以拿別人當例子

 

突然提起照護、財產、墓地之類的話題會嚇到父母。

 

甚至可能招來父母的誤解:「孩子希望我早點死嗎?」、「孩子的目的是財產嗎?」所以討論這些敏感的話題時,請用別人的例子當成開場白。

 

譬如「某某的父親,好像因為墓地問題發生糾紛。」、「某某照護父母似乎很辛苦。」這麼一來父母也會比較願意聽。

 

由理財規畫顧問或律師等專家介入協調也不錯。只要不讓父母覺得「自己被孩子牽著走」,就不會傷害他們的自尊心。

 

  • 不要試圖一次全部解決

 

「必須與爸媽討論才行!」但我們不能因為心急,就試圖把所有事情一次問清楚。請你慢慢來。首先請從一天實現本書的一個項目開始嘗試。

 

但也不是要你煞有其事的宣布:「讓我們討論今天的議題吧!」而是希望你簡短地花五至十分鐘的時間,不經意地問他們:「上個禮拜的健康檢查報告出來了嗎?結果如何呢?」等等。

 

煞有其事會讓父母心生警戒,覺得自己被當成老年人對待,進而與你吵起來。但如果父母太過不當一回事,只當成是一般閒聊,態度稍微慎重一點或許也不錯。

 

也需要與自己的伴侶討論

 

如果你已經結婚、擁有伴侶,與伴侶討論對父母的想法也很重要。因為就算是夫妻,與父母之間的關係、對父母的想法也截然不同。

 

有時候自己想要提供父母協助,伴侶也不一定同意。而伴侶如果說自己父母的壞話、不把他們當一回事,也令人不快。請先與伴侶一起決定彼此能為自己的父母做到什麼程度、不能做到什麼程度,尤其金錢問題最好先講清楚。

 

一般來說,父母會先離去。父母過世後,與自己一起生活的人就是伴侶。所以伴侶的存在非常重要。如果沒有伴侶的諒解,也很難為父母提供協助吧?

 

照護父母非常辛苦。有些人會擔心未知的狀況吧?也會吃不少苦吧?但另一方面應該也能從中得到許多發現。這些都是無可取代的經驗,未來也總有一天將發揮作用。

 

因為自己離開這個世界的日子終究也是會到來的。

 

(本文節錄自《在告別中學會更愛父母》,木馬文化,清水晶子著)

 

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《病人自主權利法》明年上路 民眾可預立醫療決定

撰文 :林芷揚 日期:2018年04月16日 分類:熱門文章 圖檔來源:達志
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孫夢萍女士原從事舞蹈教學工作,獨自撫養兩個子女長大,日前發生車禍,幾乎使她全身癱瘓。為了不讓孩子未來在她病床旁忍受悲傷的同時,還要為了做出醫療決策而痛苦,孫女士根據《病人自主權利法》,預立醫療照護諮商與預立醫療決定,與孩子達成臨床情境的共識。

車禍發生之後,孫夢萍女士回憶:「當時我曾經簽過一疊厚厚的、聽取醫生告知我生命可能隨時終止的實驗手術同意書,戴著全套醫療頸椎護具,咬牙忍痛走過一段又一段的復健…我擔心左半身手腳因為永久性的傷害,再也無法抱住孩子的那份心痛…。」

 

其後,孫夢萍女士向試辦單位台北市立聯合醫院預約「預立醫療照護諮商」及簽署「預立醫療決定」,與諮商團隊和兩個孩子,逐一討論醫療照護及善終的選擇,寫下「我接受維持生命治療與人工營養及流體餵養,但希望醫師評估時間不要超過六個月」。

 

對於緩和治療的期待則是「請經常幫我洗澡、按摩」,最後特別聲明「我一定要知道自己的病情,無論多嚴重,同時請陪伴我走過臨終情緒反應」。

 

▲民眾孫夢萍女士分享預立醫療決定經驗。(圖/台北市衛生局提供)

 

基於對醫療自主、生命尊嚴的重視以及提升醫療照護品質,《病人自主權利法》於105年1月6日經總統公布,預計108年1月6日正式施行。衛福部已於107年4月12日預告病主法相關子法規。

 

《病人自主權利法》第4至6條保障病人本人的「知情、選擇及決定權」,明定知情為病人權利。

 

另外,病人事先可以透過「預立醫療照護諮商」的醫病溝通過程,立下書面的「預立醫療決定」,表達自己在五款特定臨床條件時,選擇接受或拒絕「維持生命治療」以及「人工營養及流體餵養」的意願,並且可以隨時撤除或是修改。

 

《病人自主權利法》第9條規定,意願人為預立醫療決定,應符合下列規定:

 

一、經醫療機構提供預立醫療照護諮商,並經其於預立醫療決定上核章證明。

二、經公證人公證或有具完全行為能力者二人以上在場見證。

三、經註記於全民健康保險憑證。

 

同法第14條規定,病人符合下列臨床條件之一,且有預立醫療決定者,醫療機構或醫師得依其預立醫療決定終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養之全部或一部:

 

一、末期病人。

二、處於不可逆轉之昏迷狀況。

三、永久植物人狀態。

四、極重度失智。

五、其他經中央主管機關公告之病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形。

 

值得注意的是,《病人自主權利法》不是倡議安樂死,該法第14條所指的五類臨床狀況,多為缺乏生命品質,而生命的品質與生命長度,取決於個人的價值觀。因此,與其讓親屬在緊急時刻天人交戰,不如提早為自己的醫療權益發聲。

 

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大地震後重生》照自己的方式過日子,日本「共生之家」伴長輩終老

撰文 :台灣在宅醫療學會 日期:2018年03月23日 分類:醫療照護 圖檔來源:台灣在宅醫療學會
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從神戶市區來到「雲雀之丘」,需要在公車上搖晃 40 分鐘左右。公車沿著小路慢慢爬上山丘,一旁是很靜謐的日本社區,在此處上下公車的民眾,清一色都是滿頭銀髮的長輩。

 

口譯/五十嵐祐紀子 文、攝影/李宜芸

 

下了公車沿著坡道上爬,一旁皆是獨棟的民宅,其中一幢鵝黃色外觀的建築特別吸引人注意。這裡是非營利組織「なごみ ホムホスピス (Nagomi homehospice)」的なごみの家 (直譯:和諧之家)。

 

▲ 暖黃色的なごみの家,提供無法回家照顧的病患,一個溫暖「最後的家」。

 

阪神大地震逆境 催生出共生之家

 

1995 年,是大阪、神戶地區難忘的一年,大地震造成多人死傷,許多民眾住到組合屋,社區關係完全崩解,進而社區居民的健康也出現危機。但在面臨如此巨變後,居民開始重視死亡的品質,愈來愈多人投入社區營造,希望用社區的力量,支持病患與家屬在家臨終。

 

有 40 年護理經驗的松本京子在大地震後毅然決然離開工作穩定的市立醫院,投入居家安寧一路,但她對做居家護理師沒有興趣,反而投入「生活的現場」,陸續創建了居家安寧的非營利組織「なごみ ホムホスピス(ホムホスピス即home   hospice,余尚儒醫師譯作:和諧共生之家,共同生活到最後一天的家)」、「なごみカフェ(和諧咖啡店)」、日照中心等。

 

▲ なごみの家創辦人松本京子女士,在阪神大地震後,投入「生活的現場」、居家安寧的工作。她說,照顧是無法SOP的,每一個人在 不同的時間點需要的照顧不同,所以照顧的方法需要照顧者與每位被照顧者共同討論並決定出來。

 

なごみ ホムホスピス的目標是打造「最後的家」,希望讓不管何種疾病、不管年齡,都能夠在共生之家和諧的生活下去,特別是提供許多離開醫院後,無法回家接受照顧的這群人,一個可以安心生活到最後的地方。

 

なごみの家中最多 5 ~ 8 個住民,在這個空間裡面可能是不認識的人、重新認識,也有家屬,就像在經營社區營造的感覺,創辦人松本京子代表說,「原來做社區安寧可以做社區營造,不是到疾病末期才注意鄰里關係,而是更前面就要做。即使身體有狀況,但也可以在社區自立生活。」

 

台灣在宅醫療學會來到的這幢美麗的房子,一樓原先是診所、二樓是住家。剛進屋子,一點也感受不到「機構」的味道,而是「家」。

 

入門左邊是公佈欄,貼著各式各樣的資訊、右方是小巧的起居間。今天恰巧巧遇在宅醫療的醫師與居家護理師來訪,爲住戶診療,從住民的身體大小事到臨終照顧,都靠在宅醫療。

 

從屋子一旁的樓梯旋轉往上,映入眼簾的是一大間起居室,大落地窗往外看是綠油油的山丘與層層疊疊的房屋。旁邊幾個隔間,分別安置了 1 、2 張床,每一間採光明亮。起居室裡頭有一隻狗,慵懶的躺在地上,「他也是我們的一份子。」松本代表笑說。

 

▲ 在なごみの家的住民還有一隻狗,負責療癒這裡的工作人員與住民。

 

起居室中間的大桌子旁,坐著一位盲眼的奶奶松田女士,她已經入住了一年多。因為眼睛腫瘤,經歷過大大小小 15 次開刀,一直到去年住進共生之家,決定不再開刀。

 

以往在醫院,只能獲得治療,但來到了共生之家,可以在照顧者的照顧下好好生活,なごみの家的原則是希望讓所有人「活出自己,照自己的生活方式過日子」。松田女士說,「我原以為我的人生是慢慢往下走,但松本代表跟我說:『你的人生不是往下坡,而是應該想想如何利用剩下的時間讓自己過得愉快。』」

 

沒有SOP的照顧模式

 

被照顧的松田女士,以前也是護理師,她坦言,剛來到なごみの家起初不太習慣,與她過去所學習到的「照顧」不同。

 

她提到,這邊的工作人員每個人都很有個性,照顧的方法不盡相同,但最重要的關鍵是照顧者與被照顧者的「討論」。在共生之家,照顧者會告知長輩他所能提供的照顧,也會詢問這些長輩最想要怎麼被照顧,細緻到起床時間、睡覺時間都是與長輩彼此討論達到共識,而非單就照顧者的意志走。

 

而現在,松田女士也能做些自己能做的事情,工作人員幫她洗衣服,那她就幫忙曬衣服、折衣服;志工來幫忙按摩手,她也學起來幫志工按摩。

 

▲ (左圖)廚房一隅,在這裡,每天烹調出住民的三餐。(右圖)なごみの家的房間一隅。不同於機構,なごみの家如同你的家。

 

松本代表說:「這裡沒有sop,就是每個人都是生活者。工作人員會了解每個住民的照顧重點、方向,有共識,但要做什麼,工作人員有自己的判斷。」

 

「我是學南丁格爾護理理論,」松本代表強調,「理論中照顧重點是創意,照顧沒辦法有SOP。每一個人在不同時間點,需要的東西不一樣,所以需要的照顧也會不一樣,因為人是會變的。」

 

也因此,なごみの家的職員選任標準是:「護理師對護理有沒有熱情,照顧者對照顧工作有沒有熱情。」絕對不要為了自我實現來這裡,比如說有些人很堅持自己的理念,hospice應該如何,什麼樣的狀況一定要醫師在場才能處理,如果實際上發生的事不符合她所想的,無法接受,就不適合在這裡。

 

「因為這裡不是醫院,而是生活的空間。人的狀況隨時都在改變,沒辦法彈性應付現狀,工作就是生活、生活就是SOP。」每個人都在這裡生活,不管是醫師、照顧者、被照顧者,重要的是每個人的身體,若可以做到的事情,盡量做,無法做到的事情就不要勉強。

 

松本代表更認為:「如果是消費者或接受服務的人是神,提供服務的人是服侍,有上下關係,這樣是不自在的。不如是平等關係,彼此妥協交換意見,這樣反而做的事情比較多。」

 

這裡的工作人員有 4 名,住戶 8 名,其實已經超載了,而工作人員包括:廚師、護理師、兩位照服員,護理師與照服員每天輪班照顧這 8 位住民。另外,時不時會有志工來按摩、帶音樂、手工藝,一旁掛著的紙鶴跟晴天娃娃,就是住民的作品。

 

暖烘烘的生活氛圍,待在這裡,感受到的是靜謐與安定。我們忍不住問,有沒有入住條件?松本代表看看四周、眨眨眼說:「只要喜歡這個客廳就好了。」

 

▲ (左圖)なごみの家的起居空間就像一般家中的客廳,大片落地窗外,是小鎮景色,遠放還有層疊的山。(右圖)起居室的另一邊是半開放的臥室。

 

松田女士在去年年底最後一次開完刀,醫生宣布只剩兩個月的生命。而她目前又多活了半年了。

 

她說,在なごみの家她也學到很多、思考模式也改變很多,「我來這裡之前,我以為人是靠自己的力量來到這個世界,但是來這裡後覺得,我之前想法是不對的,出生來這個世界,是接受很多人幫助,人生走到最後階段邁向死亡時,我沒辦法一個人,也需要要受到很多照顧,而這裡若我對生活有什麼期望,大家會盡量為我實現。」

 

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なごみの家|http://www.kobe-nagomi.com/index.htm

 

(本文獲「台灣在宅醫療學會」授權轉載,原文刊載於此

 

 

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