文／朱為民（安寧緩和／老人醫學專科醫師）
選項分析與說明
A. 想完全知道，連細節的部分也是，自己的生命自己做主。
我們每個人對於自己的疾病都擁有「知情」、「選擇」和「決定」的權利。這三個層次是有順序的，也就是必須對於疾病的診斷和癒後「知情」，才能夠看清楚目前手上到底擁有哪些「選擇」。
有了選擇之後才有辦法「決定」某些治療或決定。一般病情告知的目的就是希望至少病人可以到達第一個層次，也就是「知情」。
為什麼「知情」這麼重要呢？因為我們都相信，對於一個心智成熟的人，只有自己才能為自己做出最好的選擇與決定。選擇這選項的人，一定也是這麼覺得吧！
B. 想知道，但不用知道這麼詳細，差不多就可以了。
很多長輩對於自身的身體狀態非常豁達了，問他們的時候，他們常常說：「不用知道這麼詳細啦！」
即便身為醫療人員的我們都覺得應該知道得愈詳細愈好，但是對於這樣的答案，除了更進一步去探討為什麼病人只希望知道大概就好，此外還必須考慮到，病人是否還沒有準備好知道完整的狀況，進而以循序漸進的方式來告知病情。
也就是說，病情告知不是每個人都一樣的，而是非常個人化，甚至是一門藝術。依當時病人的需求、家屬的想法和環境的配合程度，做不同速度的病情告知。
C. 不想知道，請跟我的家人說，他們幫我決定就好。
這在台灣也是很常見的選項，甚至家屬會主動要求醫護人員不要將病情告知本人，也所在多有。
原因常常是：擔心病人負擔太大，知道消息之後會崩潰，反而不利於治療；覺得年輕的家屬比年老力衰的病人更有能力與智慧來面對疾病的現況，所以不如讓家人決定就好；「都已經病這麼重了，講也沒有用啊！」等等。
其實，病人本身或是家屬有這樣的想法，都是很自然的，因為生病時自然會有諸多擔心。這同時也表示了，也許在時間或空間上還沒有準備好。
身為醫護人員，這時必須要盡力去「準備」一個更好的時間和空間，讓病人更能接受病情告知。同樣的，身為家屬，也應該去努力創造一個好的環境，讓病人逐步了解病情。
D. 其實都可以啦！醫師你決定就好了！
聽到這樣的話，醫師也許會有些苦惱，但說不定也是很好的契機，因為這給醫師更多的空間去掌握病情告知的主導權，也讓醫護同仁有機會處理病情告知的問題。
但是身為專業人員的醫護人員也必須要注意，有的時候並非病人和家屬不接受，而是溝通技巧沒有考慮到病人和家屬的需求，讓病人與家屬覺得不舒服，甚至心理受傷。
或是在還沒有跟病人建立起好的關係之前，就迅速地告知病情？或是沒有準備好一個適合告知的環境與場所？這些往往是病情告知不順利的可能原因。
E. 沒想過，我也不知道自己想不想知道。
很多事不要想，好像就不會壓力這麼大了？但是根據經驗來看，幾乎每個人都會遇到這件事情，而我相信，只有自己才能夠為自己做最好的決定。因此，還是思考一下吧！並且把你的想法告訴你的家人。因為我們都不希望，當有一天真的病重了很想知道病情，家人卻因為擔心自己會承受不住打擊，而隱瞞了自己。
有一天得到了重病的時候，會想知道自己的病情嗎？——他的故事
明明是冬天，台灣卻熱得跟夏天一樣。會診不會因為夏天冬天而有區分，接到了會診，瞄了一眼手機，八樓。唉。我嘆了一口氣。
在我們醫院，八樓全部都是單人房。因為單人房數量有限，一位難求，自負額自然也比較高，因此也多半是社經地位比較好的人住，也自然，有些家屬的要求比較高。
看看病歷，病人是一位八十歲的張阿公，這次因為呼吸喘住進醫院，經過電腦斷層檢查，應該是肺癌。但是年紀這麼大，家屬希望緩和治療，所以會診我。
坐了電梯上了八樓，走到病人的〇七二病房前面，我在門前停了下來。
「隱病情」，一張紅底白字的小卡插在門上的插槽中，特別顯眼。
「唉。」我又嘆一口氣。
推開門，是一間特大的單人房，除了病床之外，還有一張沙發，一個平面電視，一間獨立衛浴，一張扶手椅，一個茶几。
阿公躺在床上，上半身微微坐起，雙眼閉著，臉上罩著氧氣面罩，呼吸一喘一喘，有點費力。
他的太太、兒子、媳婦和小女兒坐在沙發上看電視，看到我就急忙站起來，非常客氣又有點緊張的樣子。他的兒子約莫五十歲上下，眼睛瞪著大大地看著我，右手在嘴唇旁邊比了一個「噓」的手勢。我跟他點點頭。
我跟他們說我是緩和醫療的醫師，主治醫師請我來看一下爸爸。我問了兒子，爸爸是說國語還是台語？然後，我拍拍阿公肩膀，用生硬的台語跟阿公對話起來：
「阿公，您好，我是朱醫師，你現在覺得怎麼樣？」
「啊就，有點喘，有點喘。全身沒力。」阿公很虛弱地回答，但是神智依然很清楚。身體隨著呼吸一上一下。
「有點喘喔，不太舒服對不對，那我跟你的醫師討論一下喔，幫你調一下藥，好不好？」我一邊握著他充滿皺紋的手，一邊說。
「好、好，金多謝，金多謝。」阿公還是很喘。
檢查完阿公後，我走出病房，兒子、媳婦和女兒也跟我走出來。一聊，才發現阿公年輕時候是上市公司大老闆，剛好搭著台灣經濟起飛，賺了不少錢，度過了黃金歲月。
「醫生，情形怎麼樣？」兒子焦急地問。
「應該是腫瘤太大造成的喘，可以給一些嗎啡類的藥物，會覺得比較好。如果比較喘的時候可以讓爸爸坐高一點，另外，在他臉上搧風，會比較舒服。」我用專業回答。然後，我不得不問接下來的問題：
「我沒有禮貌地問一句，如果爸爸突然有狀況，要幫他急救嗎？」
他的兒子連忙搖頭：「不要，醫生，都年紀這麼大了，不要了吧。妹，你說是不是？」他看向妹妹，妹妹連忙搖頭，說：「醫生，我們和媽媽都商量好了，不要急救插管。」
我有點為難，說：「可是爸爸現在意識很清楚，你們確定不告訴他嗎？」
妹妹眼眶泛淚，說：「我們也很為難，但是一想到爸知道這個消息對他的打擊，我就……我就……」她說到泣不成聲。
「可是如果爸爸意識清楚，那必須由他來填不急救的意願書。」我說。
「沒關係，醫生，等我爸昏迷，我再來簽，好不好？拜託醫生了。」兒子頭低低地說。
這時，阿公的太太走了出來，看到女兒在哭，問她怎麼了。女兒說，醫生在問我們要不要跟爸爸說癌症的事。
反倒是阿嬤很鎮定，淡淡地說：「不要說了吧。現在說這個又有什麼用呢？」然後慢慢地走開。
看著阿嬤的背影，我的心中充滿著無奈。
＊
第二次看到阿公，是在兩周之後。阿公開始接受安寧共同照護，所以我固定時間會去看他。
電梯上了八樓，走到病人的〇七二病房前面，「隱病情」那張紅底白字的小卡還在門上。
阿公打了嗎啡之後，喘變得比較好了，但是身體卻一天天虛弱。我走進病房的時候，阿嬤正在跟阿公抱怨醫院的便當很貴，阿公邊聽邊點頭。
「阿公，最近好嗎？」我問。
「好一點，但是很想睡覺，很累。」他虛弱地說。
我忍不住想聊深一點：「阿公，那你住院住這麼久，會不會擔心啊？」我一邊講，眼神一邊越過阿公的床，看到他兒子不住跟我搖頭，食指放在嘴唇邊。
「不會啦！我以前也得過肺炎，就是要住院病才會好啊！」阿公說，儘管虛弱，但還是開朗。
「阿公好堅強喔，真是不簡單。」我讚美了一下阿公，就走出病房。他的太太跟了出來。
阿嬤在病房的走廊外小心翼翼地問我：「醫生，他的狀況怎樣？」
「狀況不太好，一直在變差，可能要開始準備一些後面的事情。阿嬤，你們真的不跟他說嗎？」我邊搖頭邊說。
「唉！」她大嘆一口氣。「主治醫師也問我們一樣的問題啊！可是之前都沒說，現在突然是要怎麼說。而且他喔，凡事都會往壞的地方想啦，一旦告訴他，不知道會怎麼樣啊……醫生，再看看，好不好？」
「你們真的很擔心他會崩潰喔？」我試圖同理他們。只是，無論我怎麼說，他們依然決定不跟阿公說出真相。
＊
再一次看到阿公，又是兩周後，他的治療團隊跟我說阿公狀況非常不好，已經陷入昏迷了。
我走進病房，所有人都圍在阿公的床旁邊。阿公眼睛緊閉，身體隨著呼吸起伏，有點喘，喉頭出現「呼嚕嚕」的聲音，看來情況不好。
女兒急忙問：「醫生，我爸的狀況怎麼樣？是不是不好了……」
我點點頭，說：「可能就是這一兩天了，多陪陪他吧，多跟他說說話，跟他說你們愛他，跟他說再見。」我試著引導他們。
空氣一片凝結，沉默，過了許久，沒有人說話，大家的頭都低低的。只有阿公的「呼嚕嚕」聲音在房間裡迴繞。
我走出病房。臨走前，回頭看了病房的門一眼，那張紅底白字的小卡仍然在那裡，寫著：「隱病情」。
我嘆了一口氣。
＊
親愛的朋友，如果張阿公的家人有告訴他實話，他們最後一個月的相處，會不會不一樣呢？
如果你是張阿公，你會希望怎麼做？
有一天得到了重病的時候，會想知道自己的病情嗎？——你的決定
關於「病情告知」這件事，我想從三個面向來討論。
「隱瞞病情」帶來的三大關鍵問題
台灣每年有將近十萬人被診斷癌症，在傳統社會保守的觀念下，很多家屬認為癌症是不治之症，因此無論診斷出早期或是晚期，隱瞞病人真實病情的狀況非常常見。
問家屬們原因，多半可以得到以下的回答：「哎呀，醫師你不知道，爸爸很脆弱，萬一被他知道了，他會崩潰！」或是「唉呦醫生，媽年紀這麼大了，平常腦筋就迷迷糊糊的，跟他說也沒有用啦！跟我說就好，我來處理。」
這些論點似乎都有道理，但是你知道嗎？「隱瞞病情」會帶來後續我認為最關鍵的三大問題：
- 病人不知道自己的生命快到盡頭，身後事例如財產規劃、後事交代等很難找到時機討論。沒有討論，一旦病人突然離世，後續可能演變為家族裡的紛爭及困擾。
- 病人不知道自己的生命快到盡頭，最後關頭的關鍵醫療決定，如插管、電擊、壓胸等，也不會有機會可以討論。等某一天突然進入緊急情況，通常家屬們面面相覷，只好硬著頭皮替病人決定。只是，無論做什麼決定，心裡頭都會有一個聲音，小小聲地問自己：「萬一我做錯了決定怎麼辦？」可惜，那時已經沒有人可以給我們答案了。
- 最重要的是，病人不知道自己的生命快到盡頭，沒有辦法好好的利用剩下的時間，跟最愛的家人道謝、道歉、道愛和道別！就像張阿公和他的家人一樣，最重要的時光可能就在猜疑、後悔與沉默之中，過去了。
病人真的不知道嗎？
根據調查，九成以上的民眾希望在罹癌的時候清楚被告知病情。但是很奇妙，當我們變成病人家屬，我們又不自覺地會想很多！想說老人家會不會撐不下去，想說老人家會不會失去對生命的自信等等。
只是，老人家真的有我們想像中這麼脆弱，又這麼不聰明嗎？
其實，他們雖然總是默默地不說話，躺在病床上，但是他們的眼睛看著，他們的耳朵聽著，他們的心思躍動著。
無論是愈來愈頻繁地進出急診室，身體功能逐漸下降，本來不需要洗腎的現在要洗腎了，家屬常常在病房門外低聲哭泣……這些動作與變化，老人家都覺察得到。只是有時我們不說，他們也不說。就像是故事裡的張阿公一樣，有時候我看著他的眼神，常常覺得其實他什麼都知道了。
只是兒女不說，老人家也不敢問。兒女怕長輩承受不住，老人家也擔心給晚輩多餘的壓力和負擔。那些說不出口的，其實都是愛。
《病人自主權利法》關於病情告知的相關規範
《病人自主權利法》即將於民國一〇八年正式實施。根據《病人自主權利法》第五條第一項：病人就診時，醫療機構或醫師應以其所判斷之適當時機及方式，將病人之病情、治療方針、處置、用藥、預後情形及可能之不良反應等相關事項告知本人。病人未明示反對時，亦得告知其關係人。
也就是說，除非「本人」說可以告知其他家人朋友，不然在一般狀況下，醫療機構或醫師必須將相關的病情告知本人。這保障了我們每一個人對於自己的疾病與身體狀況知情的權利。畢竟，有了知情，才有接下來的選擇與決定，不是嗎？
也許也有人會問，直接告知不是太殘忍了嗎？難道沒有比較符合常情的方法嗎？回頭看看《病人自主權利法》，很重要的是，醫療機構和醫師必須在「其所判斷之適當時機及方式」來告知病情。
告知病情本身充滿著藝術與智慧，並不是一般的醫病溝通這麼簡單。包含告知的時機、告知的地點、參與告知的人員、告知前的準備、告知的溝通技巧、告知後的相關支持系統等等，醫療人員都必須在告知前仔細地思考過一遍，確保病情告知的品質以及病人和家屬的理解程度，如此才是理想的告知。
以我自己為例，我在告知病情之前，經常會先確定病人是否已經做好準備來聽我接下來要說的話了，而不是一股腦兒地把病情全盤托出。我常常會先問這樣的問題：
「檢查結果出來了，你會不會擔心報告的結果？」
「很多人都會擔心，其實很正常。」
「今天會希望我把檢查結果完整告訴你嗎？如果你今天很累，想休息也沒關係，我們可以改天再說。」
準備好了適當的時機，用適當的方式告訴病人和家屬病情，往往會收到最大的效果，也讓病人可以獲得支持。
知曉了病情以及後續的變化，確認後續可以做的治療方式，才有辦法進一步讓病人有時間跟家人溝通身後事，討論是否執行生命盡頭的一些相關醫療措施，並且好好地讓病人和家人說愛、說謝謝、說對不起、說再見。
回頭看看考題，如果有一天你得了重病，你會想知道自己的病情嗎？無論你選的是哪一個，我希望你把為什麼這麼選擇，告訴你最愛的家人。
（本文節錄自《人生的最後期末考——生命自主，為自己預立醫療決定》，商周出版，朱為民著）
