人生的最後期末考:得到重病的時候,會想知道自己的病情嗎?

撰文 :商周出版 日期:2018年08月29日 分類:熱門文章
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如果有一天,你年紀大了被醫師診斷了重病,你會想知道自己的病情,還是不想知道,都交給家人決定?

A. 想完全知道,連細節的部分也是,自己的生命自己做主。
B. 想知道,但不用知道這麼詳細,差不多就可以了。
C. 不想知道,請跟我的家人說,他們幫我決定就好。
D. 其實都可以啦!醫師你決定就好了!
E. 沒想過,我也不知道自己想不想知道。

文/朱為民(安寧緩和/老人醫學專科醫師)

 

選項分析與說明

 

A. 想完全知道,連細節的部分也是,自己的生命自己做主。

 

我們每個人對於自己的疾病都擁有「知情」、「選擇」和「決定」的權利。這三個層次是有順序的,也就是必須對於疾病的診斷和癒後「知情」,才能夠看清楚目前手上到底擁有哪些「選擇」。

 

有了選擇之後才有辦法「決定」某些治療或決定。一般病情告知的目的就是希望至少病人可以到達第一個層次,也就是「知情」。

 

為什麼「知情」這麼重要呢?因為我們都相信,對於一個心智成熟的人,只有自己才能為自己做出最好的選擇與決定。選擇這選項的人,一定也是這麼覺得吧!

 

B. 想知道,但不用知道這麼詳細,差不多就可以了。

 

很多長輩對於自身的身體狀態非常豁達了,問他們的時候,他們常常說:「不用知道這麼詳細啦!」

 

即便身為醫療人員的我們都覺得應該知道得愈詳細愈好,但是對於這樣的答案,除了更進一步去探討為什麼病人只希望知道大概就好,此外還必須考慮到,病人是否還沒有準備好知道完整的狀況,進而以循序漸進的方式來告知病情。

 

也就是說,病情告知不是每個人都一樣的,而是非常個人化,甚至是一門藝術。依當時病人的需求、家屬的想法和環境的配合程度,做不同速度的病情告知。

 

C. 不想知道,請跟我的家人說,他們幫我決定就好。

 

這在台灣也是很常見的選項,甚至家屬會主動要求醫護人員不要將病情告知本人,也所在多有。

 

原因常常是:擔心病人負擔太大,知道消息之後會崩潰,反而不利於治療;覺得年輕的家屬比年老力衰的病人更有能力與智慧來面對疾病的現況,所以不如讓家人決定就好;「都已經病這麼重了,講也沒有用啊!」等等。

 

其實,病人本身或是家屬有這樣的想法,都是很自然的,因為生病時自然會有諸多擔心。這同時也表示了,也許在時間或空間上還沒有準備好。

 

身為醫護人員,這時必須要盡力去「準備」一個更好的時間和空間,讓病人更能接受病情告知。同樣的,身為家屬,也應該去努力創造一個好的環境,讓病人逐步了解病情。

 

D. 其實都可以啦!醫師你決定就好了!

 

聽到這樣的話,醫師也許會有些苦惱,但說不定也是很好的契機,因為這給醫師更多的空間去掌握病情告知的主導權,也讓醫護同仁有機會處理病情告知的問題。

 

但是身為專業人員的醫護人員也必須要注意,有的時候並非病人和家屬不接受,而是溝通技巧沒有考慮到病人和家屬的需求,讓病人與家屬覺得不舒服,甚至心理受傷。

 

或是在還沒有跟病人建立起好的關係之前,就迅速地告知病情?或是沒有準備好一個適合告知的環境與場所?這些往往是病情告知不順利的可能原因。

 

E. 沒想過,我也不知道自己想不想知道。

 

很多事不要想,好像就不會壓力這麼大了?但是根據經驗來看,幾乎每個人都會遇到這件事情,而我相信,只有自己才能夠為自己做最好的決定。因此,還是思考一下吧!並且把你的想法告訴你的家人。因為我們都不希望,當有一天真的病重了很想知道病情,家人卻因為擔心自己會承受不住打擊,而隱瞞了自己。

 

 

有一天得到了重病的時候,會想知道自己的病情嗎?——他的故事

 

明明是冬天,台灣卻熱得跟夏天一樣。會診不會因為夏天冬天而有區分,接到了會診,瞄了一眼手機,八樓。唉。我嘆了一口氣。

 

在我們醫院,八樓全部都是單人房。因為單人房數量有限,一位難求,自負額自然也比較高,因此也多半是社經地位比較好的人住,也自然,有些家屬的要求比較高。

 

看看病歷,病人是一位八十歲的張阿公,這次因為呼吸喘住進醫院,經過電腦斷層檢查,應該是肺癌。但是年紀這麼大,家屬希望緩和治療,所以會診我。

 

坐了電梯上了八樓,走到病人的〇七二病房前面,我在門前停了下來。

 

「隱病情」,一張紅底白字的小卡插在門上的插槽中,特別顯眼。

 

「唉。」我又嘆一口氣。

 

 

推開門,是一間特大的單人房,除了病床之外,還有一張沙發,一個平面電視,一間獨立衛浴,一張扶手椅,一個茶几。

 

阿公躺在床上,上半身微微坐起,雙眼閉著,臉上罩著氧氣面罩,呼吸一喘一喘,有點費力。

 

他的太太、兒子、媳婦和小女兒坐在沙發上看電視,看到我就急忙站起來,非常客氣又有點緊張的樣子。他的兒子約莫五十歲上下,眼睛瞪著大大地看著我,右手在嘴唇旁邊比了一個「噓」的手勢。我跟他點點頭。

 

我跟他們說我是緩和醫療的醫師,主治醫師請我來看一下爸爸。我問了兒子,爸爸是說國語還是台語?然後,我拍拍阿公肩膀,用生硬的台語跟阿公對話起來:

 

「阿公,您好,我是朱醫師,你現在覺得怎麼樣?」

 

「啊就,有點喘,有點喘。全身沒力。」阿公很虛弱地回答,但是神智依然很清楚。身體隨著呼吸一上一下。

 

「有點喘喔,不太舒服對不對,那我跟你的醫師討論一下喔,幫你調一下藥,好不好?」我一邊握著他充滿皺紋的手,一邊說。

 

「好、好,金多謝,金多謝。」阿公還是很喘。

 

檢查完阿公後,我走出病房,兒子、媳婦和女兒也跟我走出來。一聊,才發現阿公年輕時候是上市公司大老闆,剛好搭著台灣經濟起飛,賺了不少錢,度過了黃金歲月。

 

「醫生,情形怎麼樣?」兒子焦急地問。

 

「應該是腫瘤太大造成的喘,可以給一些嗎啡類的藥物,會覺得比較好。如果比較喘的時候可以讓爸爸坐高一點,另外,在他臉上搧風,會比較舒服。」我用專業回答。然後,我不得不問接下來的問題:

 

「我沒有禮貌地問一句,如果爸爸突然有狀況,要幫他急救嗎?」

 

他的兒子連忙搖頭:「不要,醫生,都年紀這麼大了,不要了吧。妹,你說是不是?」他看向妹妹,妹妹連忙搖頭,說:「醫生,我們和媽媽都商量好了,不要急救插管。」

 

我有點為難,說:「可是爸爸現在意識很清楚,你們確定不告訴他嗎?」

 

妹妹眼眶泛淚,說:「我們也很為難,但是一想到爸知道這個消息對他的打擊,我就……我就……」她說到泣不成聲。

 

「可是如果爸爸意識清楚,那必須由他來填不急救的意願書。」我說。

 

「沒關係,醫生,等我爸昏迷,我再來簽,好不好?拜託醫生了。」兒子頭低低地說。

 

這時,阿公的太太走了出來,看到女兒在哭,問她怎麼了。女兒說,醫生在問我們要不要跟爸爸說癌症的事。

 

反倒是阿嬤很鎮定,淡淡地說:「不要說了吧。現在說這個又有什麼用呢?」然後慢慢地走開。

 

看著阿嬤的背影,我的心中充滿著無奈。

 

 

第二次看到阿公,是在兩周之後。阿公開始接受安寧共同照護,所以我固定時間會去看他。

 

電梯上了八樓,走到病人的〇七二病房前面,「隱病情」那張紅底白字的小卡還在門上。

 

阿公打了嗎啡之後,喘變得比較好了,但是身體卻一天天虛弱。我走進病房的時候,阿嬤正在跟阿公抱怨醫院的便當很貴,阿公邊聽邊點頭。

 

「阿公,最近好嗎?」我問。

 

「好一點,但是很想睡覺,很累。」他虛弱地說。

 

我忍不住想聊深一點:「阿公,那你住院住這麼久,會不會擔心啊?」我一邊講,眼神一邊越過阿公的床,看到他兒子不住跟我搖頭,食指放在嘴唇邊。

 

「不會啦!我以前也得過肺炎,就是要住院病才會好啊!」阿公說,儘管虛弱,但還是開朗。

 

 

「阿公好堅強喔,真是不簡單。」我讚美了一下阿公,就走出病房。他的太太跟了出來。

 

阿嬤在病房的走廊外小心翼翼地問我:「醫生,他的狀況怎樣?」

 

「狀況不太好,一直在變差,可能要開始準備一些後面的事情。阿嬤,你們真的不跟他說嗎?」我邊搖頭邊說。

 

「唉!」她大嘆一口氣。「主治醫師也問我們一樣的問題啊!可是之前都沒說,現在突然是要怎麼說。而且他喔,凡事都會往壞的地方想啦,一旦告訴他,不知道會怎麼樣啊……醫生,再看看,好不好?」

 

「你們真的很擔心他會崩潰喔?」我試圖同理他們。只是,無論我怎麼說,他們依然決定不跟阿公說出真相。

 

 

再一次看到阿公,又是兩周後,他的治療團隊跟我說阿公狀況非常不好,已經陷入昏迷了。

 

我走進病房,所有人都圍在阿公的床旁邊。阿公眼睛緊閉,身體隨著呼吸起伏,有點喘,喉頭出現「呼嚕嚕」的聲音,看來情況不好。

 

女兒急忙問:「醫生,我爸的狀況怎麼樣?是不是不好了……」

 

我點點頭,說:「可能就是這一兩天了,多陪陪他吧,多跟他說說話,跟他說你們愛他,跟他說再見。」我試著引導他們。

 

空氣一片凝結,沉默,過了許久,沒有人說話,大家的頭都低低的。只有阿公的「呼嚕嚕」聲音在房間裡迴繞。

 

我走出病房。臨走前,回頭看了病房的門一眼,那張紅底白字的小卡仍然在那裡,寫著:「隱病情」。

 

我嘆了一口氣。

 

 

親愛的朋友,如果張阿公的家人有告訴他實話,他們最後一個月的相處,會不會不一樣呢?

 

如果你是張阿公,你會希望怎麼做?

 

有一天得到了重病的時候,會想知道自己的病情嗎?——你的決定

 

關於「病情告知」這件事,我想從三個面向來討論。

 

「隱瞞病情」帶來的三大關鍵問題

 

台灣每年有將近十萬人被診斷癌症,在傳統社會保守的觀念下,很多家屬認為癌症是不治之症,因此無論診斷出早期或是晚期,隱瞞病人真實病情的狀況非常常見。

 

問家屬們原因,多半可以得到以下的回答:「哎呀,醫師你不知道,爸爸很脆弱,萬一被他知道了,他會崩潰!」或是「唉呦醫生,媽年紀這麼大了,平常腦筋就迷迷糊糊的,跟他說也沒有用啦!跟我說就好,我來處理。」

 

這些論點似乎都有道理,但是你知道嗎?「隱瞞病情」會帶來後續我認為最關鍵的三大問題:

 

  1. 病人不知道自己的生命快到盡頭,身後事例如財產規劃、後事交代等很難找到時機討論。沒有討論,一旦病人突然離世,後續可能演變為家族裡的紛爭及困擾。
  2. 病人不知道自己的生命快到盡頭,最後關頭的關鍵醫療決定,如插管、電擊、壓胸等,也不會有機會可以討論。等某一天突然進入緊急情況,通常家屬們面面相覷,只好硬著頭皮替病人決定。只是,無論做什麼決定,心裡頭都會有一個聲音,小小聲地問自己:「萬一我做錯了決定怎麼辦?」可惜,那時已經沒有人可以給我們答案了。
  3. 最重要的是,病人不知道自己的生命快到盡頭,沒有辦法好好的利用剩下的時間,跟最愛的家人道謝、道歉、道愛和道別!就像張阿公和他的家人一樣,最重要的時光可能就在猜疑、後悔與沉默之中,過去了。

 

病人真的不知道嗎?

 

根據調查,九成以上的民眾希望在罹癌的時候清楚被告知病情。但是很奇妙,當我們變成病人家屬,我們又不自覺地會想很多!想說老人家會不會撐不下去,想說老人家會不會失去對生命的自信等等。

 

只是,老人家真的有我們想像中這麼脆弱,又這麼不聰明嗎?

 

其實,他們雖然總是默默地不說話,躺在病床上,但是他們的眼睛看著,他們的耳朵聽著,他們的心思躍動著。

 

無論是愈來愈頻繁地進出急診室,身體功能逐漸下降,本來不需要洗腎的現在要洗腎了,家屬常常在病房門外低聲哭泣……這些動作與變化,老人家都覺察得到。只是有時我們不說,他們也不說。就像是故事裡的張阿公一樣,有時候我看著他的眼神,常常覺得其實他什麼都知道了。

 

只是兒女不說,老人家也不敢問。兒女怕長輩承受不住,老人家也擔心給晚輩多餘的壓力和負擔。那些說不出口的,其實都是愛。

 

《病人自主權利法》關於病情告知的相關規範

 

《病人自主權利法》即將於民國一〇八年正式實施。根據《病人自主權利法》第五條第一項:病人就診時,醫療機構或醫師應以其所判斷之適當時機及方式,將病人之病情、治療方針、處置、用藥、預後情形及可能之不良反應等相關事項告知本人。病人未明示反對時,亦得告知其關係人。

 

也就是說,除非「本人」說可以告知其他家人朋友,不然在一般狀況下,醫療機構或醫師必須將相關的病情告知本人。這保障了我們每一個人對於自己的疾病與身體狀況知情的權利。畢竟,有了知情,才有接下來的選擇與決定,不是嗎?

 

也許也有人會問,直接告知不是太殘忍了嗎?難道沒有比較符合常情的方法嗎?回頭看看《病人自主權利法》,很重要的是,醫療機構和醫師必須在「其所判斷之適當時機及方式」來告知病情。

 

告知病情本身充滿著藝術與智慧,並不是一般的醫病溝通這麼簡單。包含告知的時機、告知的地點、參與告知的人員、告知前的準備、告知的溝通技巧、告知後的相關支持系統等等,醫療人員都必須在告知前仔細地思考過一遍,確保病情告知的品質以及病人和家屬的理解程度,如此才是理想的告知。

 

以我自己為例,我在告知病情之前,經常會先確定病人是否已經做好準備來聽我接下來要說的話了,而不是一股腦兒地把病情全盤托出。我常常會先問這樣的問題:

 

「檢查結果出來了,你會不會擔心報告的結果?」

 

「很多人都會擔心,其實很正常。」

 

「今天會希望我把檢查結果完整告訴你嗎?如果你今天很累,想休息也沒關係,我們可以改天再說。」

 

準備好了適當的時機,用適當的方式告訴病人和家屬病情,往往會收到最大的效果,也讓病人可以獲得支持。

 

知曉了病情以及後續的變化,確認後續可以做的治療方式,才有辦法進一步讓病人有時間跟家人溝通身後事,討論是否執行生命盡頭的一些相關醫療措施,並且好好地讓病人和家人說愛、說謝謝、說對不起、說再見。

 

回頭看看考題,如果有一天你得了重病,你會想知道自己的病情嗎?無論你選的是哪一個,我希望你把為什麼這麼選擇,告訴你最愛的家人。

 

 

(本文節錄自《人生的最後期末考——生命自主,為自己預立醫療決定》,商周出版,朱為民著)

 

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撰文 :圓神書活網 日期:2018年07月30日 分類:熱門文章 圖檔來源:達志
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「我想再去國外旅行一次。」
美樹小姐告訴我她的心願。而她的願望究竟實現了嗎?

 

文/小笠原文雄(日本安寧居家療護界傳奇人物)

 

  • 淺井美樹 四十歲、女性
  • 病名:子宮頸癌、骨轉移、骨盆轉移(剩下三個月的壽命)
  • 家中成員:與雙親同住

 

當美樹的母親光臨小笠原內科診所時,美樹已經被醫生宣告只剩三個月能活了。

 

「醫師,我女兒得了癌症現在正住院中,醫生說她只剩三個月了。她卻說:『不管怎樣,我一定要在死前再去一次國外旅遊。』她痛到連坐都沒辦法坐,根本不可能去旅遊吧?」

 

「不會的。要是繼續住院的話,確實沒辦法旅遊,但如果辦理出院的話,倒是有可能成行。」

 

我想應該有很多讀者也會認為剩下三個月的壽命,連坐也沒辦法坐,是不可能去國外旅遊的。不過,事實並非如此。

 

只是因為住院不能獲得外出許可,所以才沒辦法去旅行而已,並不是體力與剩餘壽命的問題。因此,我接著對美樹的母親說。

 

「出院以後身體狀況可能會有所好轉,建議妳出院試試看。妳可以辦理緊急出院,決定後隨時都能聯絡我們。」

 

「真的嗎?太感謝您了。我去跟我女兒討論一下。」

 

之後,美樹與母親討論的結果,決定為了實現最後的願望而辦理出院。聽到這個消息之後,我便立刻聯繫醫院的出院準備服務單位,幫助美樹辦理緊急出院手續。

 

在美樹出院後,剛開始接受安寧居家療護時,她的ADL是非常低的。ADL(Activities of Daily Living)是「基本日常生活活動能力」,指的是用餐、排泄、步行與沐浴等生活上的基本活動能力。

 

有個很像的詞叫QOL(Quality of Life),則是指「生活品質」的意思。

 

要幫助美樹實現國外旅行的願望,第一步要做的便是提升她的基本日常生活活動能力。為了消除不分日夜折磨她的疼痛,我們每天都幫她注射擁有強力抗發炎作用的腎上腺素·舒汝美卓佑注射劑。

 

此外,再單獨、或合併使用三種醫療用麻醉鎮痛藥,加上護理師前往家中為她按摩並進行心理關懷。如此一來,美樹身上的疼痛便漸漸消除了。

 

活在希望當中的人不會輕易死去

 

最後,美樹選擇前往韓國旅遊。當我前往美樹家診療的時候,我們聊了許多關於韓國的事情。

 

「我從來沒去過韓國。真想去韓國打打高爾夫球,還有去濟州島。美樹小姐,妳想去哪裡呢?」

 

「我和媽媽以前去過首爾,所以這次也想去首爾。好期待喔。好想快點去。但是我帶著麻醉止痛藥,能不能順利通過海關呢?」

 

「只要提出文件證明就好了。我們已經幫你們用英文說明妳擁有醫療用麻醉止痛藥,以及總共帶了多少的量。遇到狀況時,只要拿這份文件給他們看就沒問題了。」

 

「要是我突然覺得很痛、很難受怎麼辦?」

 

「我們已經幫妳寫好轉介單,可以放心到當地的醫院去。發生什麼事,都可以馬上打電話給我。」

 

「我有沒有可能死在韓國?」

 

「不管人在哪裡,會死的時候就會死。但是,活在希望當中的人,不會那麼輕易死掉的。放心好了,好好玩吧。」

 

於是,在美樹展開居家安寧療護後的一個月左右,終於實現了國外旅行的夢想。

 

美樹充分享受了她心心念念的國外旅遊,並平安回國。她帶給我最大的伴手禮,便是她說「玩得好開心」時滿臉的笑容。三個月後,她平靜的離開人世。

 

美樹的例子告訴我們,病患原本不得不放棄的願望,在居家安寧療護下,仍有可能實現。同時也告訴我們,讓患者活在希望當中會提升患者的生活品質,並會連帶提升基本日常生活活動能力。

 

 

(本文節錄自《可喜可賀的臨終》,方智出版,小笠原文雄著)

 

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生死兩相安!黃勝堅:安寧療護減少痛苦,更化解人生恩怨情仇

撰文 :林芷揚 日期:2018年06月21日 分類:熱門文章 圖檔來源:林芷揚
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急診室裡,突然送來一位骨瘦如柴、喘得上氣不接下氣的老先生,醫師一看立刻對病人兒子說:「你父親現在呼吸衰竭,如果不插管很快就會走了!要不要救?」救人是醫師的天職,簡單一句問話卻讓家屬的心狠狠揪成一團。

台北市立聯合醫院總院長黃勝堅說,急診室常常送來這樣的病人,醫護人員有告知義務,也必須尊重家屬,但「你這樣問我,我怎麼回答?」

 

「病人已經臥床痛苦了四、五年,現在有機會去做神仙了,插管後又被卡在這裡,之後不行再氣切,再送去呼吸照護病房…。」黃勝堅不捨地說。

 

社會急速老化

安寧是未來趨勢

 

為了讓末期病人走得更舒適、更有尊嚴,台北市立聯合醫院近年推行居家安寧,把傳統安寧病房搬到病人最熟悉的家裡,服務受到病家肯定,日前榮獲第一屆政府服務獎。

 

台灣已是高齡社會,不出十年就會變成超高齡社會,臥床在家的長者只會越來越多,「你出不來,那我把愛送進去。」黃勝堅擁有豐富的安寧療護經驗,2012年擔任台大醫院金山分院院長期間首創居家安寧,走進偏鄉照顧想在家善終的末期病人。

 

「我們照顧得很好,病人走的時候是微笑的,待在自己家裡,子孫隨侍在側。我那時候才發現,咦!連在家裡都可以顧到這樣,真的是舒適而且有尊嚴。」

 

重症末期病人

還有安寧選擇

 

身為神經外科醫師的黃勝堅,曾經長期守在加護病房面對腦部重症患者,看過太多生命垂死前承受的痛苦,以及家屬見到病人受盡折磨後抹滅不去的陰影。於是,黃勝堅決定將善終觀念帶進加護病房與一般病房。

 

「後來我會告訴家屬,這個我救不起來,但是我會好好照顧他。」面對生命末期,黃勝堅強調,「醫生要會CPR,也要會放手,懂得尊重病人,要有能力提供舒適、尊嚴的照顧。」

 

生死交關之際,不是只有「拚到底」或「放棄」這兩個選項,全力搶救和安寧療護就像向左、向右的兩條路,方向不同但都盡全力去做;安寧絕對不是放棄,只是選擇不同。

 

回到急診室的情境,那位呼吸衰竭的老先生,還有什麼選擇?

 

黃勝堅建議,不妨這麼告訴家屬:「伯伯缺氧很辛苦,我們現在給他氧氣,但是早晚需要面對。爸爸臥床很久了對嗎?我們也可以給他插管,但是很辛苦,現在法令允許可以讓他舒適、尊嚴的,這樣好不好?」

 

▲時任台大醫院金山分院院長的黃勝堅前往病人家中探視。(攝影/林煒凱)

 

安寧全面照護

實踐醫療永續

 

安寧療護是尊重人性與病人自主權的善終方式,並能實踐醫療永續。「如果你沒有安寧的概念,會用掉很多無效醫療,那就會拖垮整個醫療照顧體系。」

 

黃勝堅舉例,當他走進台北市病人家中才驚覺,「哇!他已經在三家醫院拿藥了,平均一天吃十五顆,我們碰過最多的一天吃二十六顆!藥都重複啊!」

 

居家安寧團隊不只提供醫療,更幫助病人重整生活、媒合社福資源。重複用藥的,請藥師來整合藥物;營養不良的,請營養師來指導飲食;屋內髒亂的、獨居沒有人送便當的,都有相應的長照資源可以介入。

 

修補生命裂痕

身心靈都安寧

 

生活整頓好了,心靈也要淨化。黃勝堅強調,安寧療護是身、心、靈三方面同時達到安寧,心中真正放下的病人,交感神經系統就會進入「關機」狀態,減輕生理疼痛感,因此臨終前必須了無遺憾。

 

曾經有位阿公對醫護人員說:「要走了,總是要跟一些人說對不起…就我前妻啦!總覺得欠她一句對不起…。」安寧團隊花了一個多月,真的替阿公找到四十年前離異的前妻,帶著孩子、孫子前來探視,生命最後一刻終於彼此和解。

 

團隊還曾陪一位阿嬤回南寮老家,再看一眼她最眷戀的漁港海岸;也曾陪癌末病人從台北搭救護車回台東老家,再望一望那片都蘭深山中的祖傳果園,兩三周後便安心辭世。

 

黃勝堅說,安寧其實是「生死兩相安」,臨走時道歉、道謝、道愛、道別,修補生命裂痕、化解恩怨情仇,病人帶著微笑安心地走,活著的人也沒有遺憾,這樣的死亡照護更能激發社會正能量。

 

「我常講『面對死亡、學習愛』,如果你願意勇敢面對死亡,就會發現愛的力量非常、非常大!」

 

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不想被插管卻沒簽「預立意願書」安寧醫師點出問題

撰文 :許禮安的安寧療護與家醫專欄 日期:2018年05月24日 分類:熱門文章
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前陣子想到:按照「安寧緩和醫療條例」規範的「預立意願書」,其實只是一張「善終報名表」,報名之後會不會被錄取,能夠稱心如意的進入「善終」行列,如你所願的不要被插管折磨,恐怕還得看你的福報夠不夠?至於沒寫報名表的,要得善終是更加渺茫啊!

我去年(106年)11月17日週五下午,曾到台北市殯葬管理處第二殯儀館演講「安寧療護生存美學」。

 

今年3月16日週五下午兩點到四點,受邀到高雄市殯葬管理處行政中心三樓大禮堂,對一群殯葬業者演講「悲傷關懷與心理陪伴」。

 

我開玩笑說:「希望可以到全台灣的殯儀館演講,請各縣市的殯葬管理處趕快跟我約時間。」

 

現場總共45位殯葬業員工與老闆,全部都希望將來萬一重病末期不要被插管,可是已經簽好「預立意願書」的竟然只有一位。

 

我說:「柯文哲醫師說:人只有兩種死法,一種是有插管,一種是沒插管。我的說法是:人只有兩種死法,一種是有準備,一種是沒準備。」

 

我接著說:「你們從事殯葬業,每天看那麼多的死人,你自己不想被插管,可是竟然都沒準備!你說不要被插管、不想死得很痛苦,卻不知道可以事先簽好一張預立意願書,才能夠保障你將來不會被插管、被折磨。」

 

我近年來發現這個問題非常嚴重。

 

我從去年到今年,去高師大對教授講師們演講、到中山大學社會系研究所對教授和碩士研究生演講、去屏東縣醫師公會對資深醫師護理師演講、去各大醫院對醫護人員演講,都發生一樣的問題:絕大多數的人都不想被插管,卻只有極少數人簽好「預立意願書」。

 

學術界教授們鑽進象牙塔,不知道與自身切身相關的法律,社會系研究所碩士生不懂社會趨勢和自身權益。醫療體系的醫護人員應該知道預立意願書,甚至每天追著末期病人簽署,卻不覺得自己更需要簽署,畢竟「天有不測風雲,人有旦夕禍福」,很多末期病人都是家屬跟我們說:「他從來不生病,一檢查就癌症末期」。

 

殯葬業者的心態上可能是「死道友,沒死貧道(台語)」,從來不知道可以簽署「預立意願書」,連「善終報名表」都沒填寫,就很難有可能得到「善終」。

 

可是,這根本不歸我管也不關我的事,應該對社會大眾宣導觀念的,是衛生福利部和健保署的責任啊!

 

(本文為高雄市張啓華文化藝術基金會 執行長 許禮安 醫師授權,原文刊載於此

 

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「父親的死教會我的事」看遍生死…安寧醫師的深情告白

撰文 :遠流出版 日期:2018年05月10日 分類:熱門文章
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在安寧療護的現場, 免不了要面對各種臨終的場面。以我來說, 每年就必須與一百二十名以上的患者道別。從事安寧療護經過了約八年, 我開始相信「應該盡可能讓家屬參與患者的臨終」,也以此為目標而努力。

 

文/小澤竹俊(日本最知名安寧療護醫師)

 

當患者真正面臨臨終的瞬間, 才會意識到自己希望家人能陪同走完這人生的最後一步。這時候我們會以盡量不對患者造成負擔的方式,推測盡可能接近的時間點,一一詳細告知家屬。

 

一般來說, 當患者臨終將至時, 食量會減少, 白天愈睡愈長。接下來可以走動的距離會漸漸縮短, 最後完全無法下床, 安祥地在睡眠中離世。

 

根據這些經驗, 醫療人員即使不做抽血或影像診斷, 也能從患者白天的睡眠時間、食量及可以自行走動的距離,做出大概的判斷。

 

接下來, 當患者知道自己就要離開人世時, 便會開始惦記著希望家人能陪在身邊。偶爾也會發生患者在家人稍微離開病床時停止了呼吸, 這種時候我們通常不會宣告死亡, 而是等待家屬到齊後才進行。

 

等到家屬到齊, 主治醫生才會確認患者已心臟停止、呼吸停止且瞳孔放大,正式宣告死亡。

 

不過後來, 父親的離世改變了我的想法。我的父親罹患有腎臟病, 已經洗腎長達八年, 但即便他已高齡七十五歲的退休年齡, 仍然會偶爾外出工作。

 

他長年研究火山氣體, 一有閒暇就不停研讀專業期刊, 甚至精力充沛地到日本各地進行火山氣體的採集。這樣的父親竟然會罹患癌症, 別說是他自己了, 就連我們周遭的人也完全沒發現。

 

在我女兒生日時, 父親還從東京來到橫濱和我們一同慶祝,甚至後來還在祖母的十三回忌(譯註:指在亡者過世第十三年舉辦的法事)上擔任主忌。

 

當時還充滿活力的他, 之後便開始食欲下降, 持續不斷輕微發燒, 到了十一月底就緊急被送進了洗腎醫院。之後, 我隨即便接到醫院的電話, 被告知父親罹患惡性腫瘤, 且推測已轉移至肝臟,處於非常緊急的狀態。

 

我將罹患肝癌、無法治癒的事實告訴了父親, 聽完後他安慰我們大家: 「人總有一天都是要離開的。只是, 我原本希望可以等到孫子大一點再走的……」

 

當時我必須出發到倫敦約一週的時間, 為隔年春天預定在英國舉行長達三個月的研討會做準備。不過, 根據身為安寧療護醫生的經驗, 我清楚父親的病情十分不樂觀。

 

因此, 我不知道自己到底該取消預定、留下來陪父親, 還是選擇作為安寧療護醫生、繼續深造。

 

幾番考量之後, 我開始試著思考, 如果是父親會怎樣說。我確信喜歡求知的父親肯定會要我「去進修」, 於是我下定決心出國。

 

後來, 我將這個決定告訴父親, 他也表示支持, 於是我便在十二月二日出發前往英國。

 

就在我離開之後, 父親的病情急轉直下, 我結束幾個行程後便趕緊回到日本, 卻還是沒趕上見到父親最後一面。

 

過去我一直認為, 無法見到父母最後一面肯定會懊惱不已。然而, 實際經歷過才發覺, 自己對此並不會感到後悔。

 

因為我確信, 雖然沒有見到最後一面, 但父親與自己之間卻有著看不見的牽絆緊緊將我們連在一起。

 

即便父親已經成了看不見形體的存在, 但假使父親此刻出現在眼前, 我也能輕易猜出他在想什麼、會對我說什麼。

 

父親就像這樣,至今仍牢牢地活在我心中。

 

體會到這個道理之後, 我不再認為只有見到親人最後一面才代表了一切。最重要的, 其實是知道死去的親人與自己之間緊緊相連的牽絆。

 

這份牽絆愈堅定, 留下來的人就能經常感覺到死去的親人就在身邊。無論面對痛苦或困難, 也能堅強地活下去, 這一點是父親教會我的道理。

 

現在我感覺到, 只要我希望, 自己隨時都能見到父親。

 

 

(本文節錄自《解憂說話術》,遠流出版,小澤竹俊著)

 

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「什麼時候趕回來才來得及?」 安寧醫師最不願聽見的問題...

撰文 :許禮安的安寧療護與家醫專欄 日期:2017年10月27日
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過去在安寧病房時,時常有些末期病人的家屬會問我:「什麼時候趕回來才剛好來得及?」我不客氣的說:「趕回來是要做什麼?病人還清醒的時候不趕快回來陪伴,等昏迷不醒時才回來能做什麼?等到親人要留一口氣回家才趕著回來,如果不是做給左右鄰居看的,不然就是要來分遺產而已!」

如果因病死亡的方式可以讓你選擇,你想要死於癌症或是心肌梗塞呢?某慈善醫院有位副院長是心臟內科醫師,本身卻是個老菸槍,曾經私下說過:「我才不要得癌症死掉,那樣太痛苦了。我寧可心肌梗塞,可以一下子就死了。」畢竟有個傳說是:「醫師通常會死於他專長的疾病。」但是我心裡想:「那可由不得你!」

我覺得:相對於心肌梗塞而言,死於癌症至少有個好處,就是還有時間做準備!我以前說過:「當你搭飛機不幸快要墜機的時候,你連開手機傳簡訊說:『我愛你』或是『我恨你』三個字都來不及。」心肌梗塞一樣是如此,癌症末期至少還有時間,可以在病床前化解恩怨情仇,不致於帶著遺憾而去,讓家屬徒留悔恨。

但是得先做好「病情告知」,讓末期病人可以交代後事、完成心願、了結心事。接受安寧療護的好處,就是讓家屬在將來回憶時,覺得:幸好還有時間陪伴末期病人。家人還健康的時候,總是各忙各的而沒空相聚,要到親人已經末期,家屬才真正有空相陪。有些家屬會說:早知道當初就多陪陪家人,我說:能陪伴就只有現在而已!

假如健康而可以各過各的日子,末期才會一家團聚,請問你要選擇什麼?莊子說:「相濡以沫,不若相忘於江湖。」寧可家人都健康而不常相聚,也不會希望有親人末期而能一家團聚;就像多數的醫護人員寧可父母健康,而能花大部分時間去照顧別人的父母,絕對不會希望自己的父母需要我們的照顧。

過去在安寧病房時,經常有家屬問:「遠方外地的子女何時需要趕回來?」我說:「趕回來見最後一面到底是為了什麼?都已經住進安寧病房了,趁現在末期病人還清醒,為何不趕快回來陪伴呢?因為有陪伴,將來比較不會有遺憾。等末期病人都昏迷了才要趕回來,一點用處都沒有,而且看起來好像是要趕回來分遺產而已。

我在高雄醫學大學開課「生死學與生命關懷」,經常有大學生寫到:「阿公(阿嬤)重病,但爸爸(媽媽)因為我要升學考試,就決定先不讓我知道,等到我考完試才發現,一切都已經太遲了。」我覺得:考試明年還可以重考,但是陪伴親人的機會,卻是如果錯過這一次,就可能一輩子後悔,而且到死都無法彌補。

(本文為高雄市張啓華文化藝術基金會 執行長 許禮安 醫師授權,原文刊載於此

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