癌症護理師:死亡讓我們看見的不是恐懼,而是看清生命中最重要的人

撰文 :博思智庫 日期:2018年08月17日 分類:熱門文章
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死亡讓我們看見的永遠不是恐懼,而是讓自己看清,生命中最重要的人事物。

文/林怡芳(癌症護理師)

 

有人選擇死亡,來抗議生命中無法抹去的汙點,有人在生命的盡頭,仍堅強的為重要他人呼吸著,就算是苦不堪言,也沒有一句怨言。

 

臨床上的「好」病人,最好的老師

 

第一次接觸到達哥,就覺得他好正向、積極,充滿生命能量,即使他下肢近乎癱瘓,每天從躺到坐已經是最大的活動範圍,也絲毫不見他的垂頭喪氣。

 

腫瘤造成脊髓壓迫是一瞬間的事,病人會跟你說:「昨天都還可以自己走去廁所,怎麼會一覺醒來世界都不一樣了?腳再也不聽使喚,有時候連大小便都一起失控。」

 

達哥靠著僅存上肢的肌力,努力學習復健運動,只要復健師交代給他的功課,他跟著看護大姊總是會照表操課的完成。

 

這樣臨床上的「好」病人,如果剛好遇到護理系學妹來實習時,我都會強力推薦給護生(護理系來實習的學生),希望她們能在腫瘤科感受到護理對於病人及家屬的重要意義。

 

工作以前,就算是讀了四年的護理系,內心對於護理的價值,還是充滿許多黑人問號,但隨著工作年資漸增,每天雖然只是做著一些例行事務,但對於每個病人及家屬來說,能被好好的照顧著、關注著疾病的變化,耐心的傾聽不適,甚至是用心解決自身的問題,都是一種護病間難得的情感依靠。

 

在疾病帶來苦痛的折磨之際,能因為這些善意而稍稍覺得欣慰,感覺有人在替你一起分擔憂慮。

 

實習學妹親上現場,看見護理價值

 

這次我被分配到的護生是佳玲,她是台大護理系大三的學生,由於自己也是台大畢業,有時候看著學妹就會想起當初青澀的自己,在大學時期總是懷抱滿腔熱血,希望有一天能讓護理被更多人看見。

 

她非常認真地替達哥安排每天復健運動的時間,陪他一起練習抓握或是抬腿,有時甚至沒有實習的日子,也會在下課後繞過來看看達哥,他們在彼此的身上互相學習著不同的經驗,共同成長。

 

甚至病人轉到復健病房時,佳玲也都盡可能地追蹤他的後續,已經不是病人跟護生的關係,更像是一種革命情感。

 

我常跟學妹們說,雖然個案報告是我們的目的,但真的能對照顧產生熱情,在過程中學習到如何運用護理專業知識幫助病人,才是最難得可貴的經驗學習。

 

記得佳玲結束實習時,寫了封卡片給我:「謝謝妳帶我看到護理的價值,這些都會是日後繼續在這條路上前進的重要養分。」對於這些回饋,總是感到非常欣慰。

 

那天佳玲學妹偶然出現在護理站,問我為什麼優良護理師頒獎那天,我卻沒有出席領獎?

 

其實對於領獎,總是覺得心虛,在這個工作崗位上,不是只有我一個人努力,就可以完成這些,而是需要一整個團隊對於照護有著相當的默契,彼此可以在同事下班後,繼續接手未完成的工作,持續追蹤及提供不落拍的照護。

 

然而,每年各單位卻只能選一到兩位的優良護理師,在我眼裡,這是一個團隊的工作,而非一人出頭的獨角戲,所以頂著光環去領獎,總是讓我感覺全身不自在。

 

但我沒有解釋太多,就以官方說法「剛好要上班無法出席」帶過去,看了一下目前住院的名單,發現達哥這次住在○一之二,我開心的問佳玲:「要不要去打個招呼?」我也好久沒看到達哥,想必他仍然充滿朝氣。

 

死亡讓我們看見的,不是恐懼

 

和佳玲一起走進了達哥的病房,拉開圍簾的瞬間,著實嚇了我一跳,達哥這次看起來似乎出不了院,旁邊的生理監視器把他的身體狀況赤裸裸的呈現,過低的血氧濃度,以及過快的呼吸速度,讓他說句話似乎都要費盡全力。

 

但充滿朝氣的達哥看到我們,仍然開心露出像是「他鄉遇故知」的微笑,彼此寒暄了幾句,他也直言坦承知道自己這次病況不好,可能就要撐不下去了。

 

「那你害怕嗎?」我問他。

 

「不怕,但是……」此時的他眼角泛出男兒淚,手上緊握著太太的手,我看得出眼淚裡盡是牽掛。

 

「好,沒有關係,你已經加油很久了,這次就不幫你加油了!不要擔心,我們會陪著你一起面對後面的事情。」我拍拍他說。

 

當我們走出病房時,達哥的太太追了出來。

 

「妳覺得他還有多久?」她似乎很希望能給她一個確切的時間,其實我們都知道有多久都還是不夠久。

 

「我覺得他很累了,只是放不下。」我拍拍太太的肩膀。

 

「我知道他很累,看他這樣,我也好難過……」太太擋不住眼角的淚水,開始潰堤,「可是,可是,我們才結婚不到一年,他真的是很好的人,為什麼這麼晚才遇見他。」斷斷續續把心裡的不甘心拼湊出來。

 

「至少妳還是遇到他了啊,他一定也很慶幸,在他生命走到四十二歲的時候遇見了妳,妳一定也很好,他才會確定就是妳了。」

 

「謝謝妳們來看他!」我們互相擁抱,互相道謝。

 

我在心底默默地說著,謝謝你們讓我知道,死亡讓我們看見的,永遠不是恐懼。

 

 

(本文節錄自《存在的離開:癌症病房裡的一千零一夜》,博思智庫出版,林怡芳著)

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癌症病房裡的故事》面對被遺棄在病床的他,能做的只有為他「善終」

撰文 :博思智庫 日期:2018年06月20日 分類:熱門文章
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堅持三個小時一定要灌食一次,身邊沒有任何照顧者,也無法自理日常生活,他是小郭,被遺棄在醫院裡的病床上。氣切讓他只能透過筆談來表達需求,肚子上的灌食管也讓他與口慾無緣,每天的生活就是早起看看報紙,還有三個小時提醒護理人員幫忙灌牛奶,只能靠我們的協助來維持他的日常。

文/林怡芳(癌症護理師)

 

江湖豪氣的衝突感

 

「好臭喔,怎麼會這麼臭,難怪都沒有人願意照顧他!」不時的有些類似的抱怨與聲音在耳邊響起,有時候慶幸小郭患有重聽,不會聽見這些惱人的閒言閒語。

 

腫瘤飄散出來的臭味,讓鄰床的病友與家屬都避之唯恐不及。但我們都清楚知道,就算他不臭,身邊也沒有人會來照顧他。主治醫師說:「小郭之前是黑社會份子,與家庭關係不是那麼的和諧,一直以來都只有自己能照顧自己。」

 

他的身上除了腫瘤傷口的臭味之外,還多了一股江湖兄弟的豪氣,兩隻手臂上爬滿了龍與鳳,前胸則是殺氣騰騰的虎頭,張著血盆大口,對比起因腫瘤壓迫導致水腫嚴重的大頭,畫面真是顯得異常衝突。

 

腫腫的眼皮,讓他只能透過縫隙,窺探今天是誰負責幫忙灌牛奶,評估是否需要重申「三小時進食原則」,掛在臉上的鼻胃管,不時因為鼻涕而冒著滑出的風險,所幸虛弱的他無法下床,否則遇上鼻胃管滑脫,也是遲早的事。

 

世上最關心他的陌生人慣性日夜顛倒的他,卻是大夜班的噩夢,一聲聲接起無聲卻倉促的護士鈴,在你沒過去看他之前,完全毫無頭緒,可能是抽痰、可能是痛、也可能只是睡不著,或是其他。

 

你得透過一次又一次的筆談,才能知道真正需要的是什麼。沒有家人的陪伴,我們儼然是世上最關心他的陌生人,小郭住在醫院的日子不算短,時間來到了可能是最後一次的父親節,卻遲遲等不到掛心的女兒前來幫他慶祝,節日過了,我的心裡隱隱約約感覺有些事情還沒有過去。

 

後來,只聽說小郭的太太曾在某天半夜出現,快速簽完「不急救同意書」後就離開了,連病房都沒有踏進去半步。

 

某天,在灌食的時候,小郭突然在他用釘書機訂得整齊的小紙本上寫著:「我不想給家裡的人造成負擔,我不要治療了。」然後放下紙筆,拿起衛生紙在眼角擦去了不知是分泌物還是淚水的東西。我們雖然關心他,畢竟還是局外人,對於是不是要治療或是轉為安寧療護,還是需要他自己決定。

 

不知道能怎麼安慰他,我拿起筆寫下:「你都想清楚了嗎?」他微微張開了泡泡眼,看了看我的回應,然後再閉上眼點點頭。接下來的醫療計劃,就是照會安寧療護專科協助進行共同照護,並開始了藝術治療、疼痛控制、心願達成等緩和醫療。

 

 

我們終究只是局外人?

 

醫護人員都希望循著所謂的「善終」目標努力,但身為第一線照顧者的我們,仍忘不了每次出血時,小郭那種無助的眼神,好像他不想就這樣放棄生命,但這樣活得再久也無法得到家人的原諒。

 

某次醫療決策會議中,家屬表示不希望病人在出血時,接受太積極的治療,只想讓他安靜並無痛苦的離開,會議結論是──「不給點滴、不輸血、可打鎮定劑」。

 

「我知道看著病人流血時,不做什麼確實很難,那麼就給他打一點鎮定劑吧!這樣看起來比較不會那麼痛苦。」安寧療護的醫師說。但我們終究沒這麼做,順其自然已經是最後的底線了,沒有抽血、沒有輸血,連小郭都可以感覺到我們的消極,終於拿起筆在小紙本上寫著:「妳們是不是放棄我了?為什麼都沒有打點滴?也都沒有再輸血了?」

 

當下的我,不知該如何告訴他,這是共識會議的結論,只能用一些看似同理又有點不著邊際的話安撫著,那時並沒有勇氣去探究病人對於自己生命的流逝,到底能不能接受?

 

只能不停的告訴自己,這是對病人和家屬最好的結局,畢竟我們終究只是局外人。

 

放下懸念,一路好走

 

小郭終究沒有選擇用大出血的方式離開我們,在某天假日的午後,默默地讓心跳停止,看上去乾乾淨淨,只是面無血色,半闔上了他的泡泡眼。

 

劉醫師很細心地把小郭身上的洞口都縫上,猜想並說著:「應該沒有人喜歡帶著傷口離開吧!」雖然沒有家屬替他發聲,我們也盡可能地為他設想。

 

住院期間,有一位好兄弟偶爾會來探望小郭,前幾天遇到這位朋友,請他替小郭準備一套平常會穿的衣物,為的就是讓小郭在走的這天,可以穿上不是醫院的病人服,而是屬於個人風格的服裝從這裡出院。

 

於是,那天將他身體擦拭乾淨之後,換上絲質的白襯衫、黑色西裝褲,腳上套上的是有點泛黃的帆布鞋。

 

「你覺不覺得,看起來是不是有一點怪怪的……」和我一起進行屍體護理的護理師小曹,突然壓低氣息、略帶驚訝地說著,我們倆開始歪著頭打量小郭的全身上下,想試圖找出不和諧之處。

 

「我知道了,我們釦子扣太高了啦!這樣好像小學生喔!他平常應該不是這樣穿的。」

 

於是,打開了襯衫最上方的兩個釦子,並把紮好的衣服拉出褲子外面,這樣的裝扮才真正適合他。

 

多虧了護理師莉婷,上次上班時幫他把鬍渣都刮乾淨了,現在的小郭看起來年輕許多。在死亡的這一刻,身邊少了家人溫暖的手心,真的感覺非常孤獨。小郭走了,儘管大家都知道他會走,卻還是替他感到有些難過,不僅是難過生命的驟逝,也難過他其實不想就這樣離開,還想跟孩子們說說話,還想聽到妻子的一句原諒,但終究是沒能等到……。

 

他也許知道,無論再怎麼努力,都不可能像電影那樣,來個盡釋前嫌的圓滿大結局,我們都不是當事者,無法評論誰的不是,無法替他乞求誰的原諒。只是感慨,在死亡面前,我們依然卑微,習慣了家屬哀戚的哭聲,離情依依的場景。

 

對於孤單的死去,好陌生,那是種什麼樣的心情,我不想過多揣測,能做的是幫他闔上雙眼,為他換上乾淨的衣服,希望他放下心中懸念。

 

一路好走。

 

 

(本文節錄自《存在的離開:癌症病房裡的一千零一夜》,博思智庫出版,林怡芳著)

 

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生死兩相安!黃勝堅:安寧療護減少痛苦,更化解人生恩怨情仇

撰文 :林芷揚 日期:2018年06月21日 分類:熱門文章 圖檔來源:林芷揚
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急診室裡,突然送來一位骨瘦如柴、喘得上氣不接下氣的老先生,醫師一看立刻對病人兒子說:「你父親現在呼吸衰竭,如果不插管很快就會走了!要不要救?」救人是醫師的天職,簡單一句問話卻讓家屬的心狠狠揪成一團。

台北市立聯合醫院總院長黃勝堅說,急診室常常送來這樣的病人,醫護人員有告知義務,也必須尊重家屬,但「你這樣問我,我怎麼回答?」

 

「病人已經臥床痛苦了四、五年,現在有機會去做神仙了,插管後又被卡在這裡,之後不行再氣切,再送去呼吸照護病房…。」黃勝堅不捨地說。

 

▲台北市立聯合醫院總院長黃勝堅力倡安寧善終觀念。(攝影/林芷揚)

 

社會急速老化

安寧是未來趨勢

 

為了讓末期病人走得更舒適、更有尊嚴,台北市立聯合醫院近年推行居家安寧,把傳統安寧病房搬到病人最熟悉的家裡,服務受到病家肯定,日前榮獲第一屆政府服務獎。

 

台灣已是高齡社會,不出十年就會變成超高齡社會,臥床在家的長者只會越來越多,「你出不來,那我把愛送進去。」黃勝堅擁有豐富的安寧療護經驗,2012年擔任台大醫院金山分院院長期間首創居家安寧,走進偏鄉照顧想在家善終的末期病人。

 

▲時任台大醫院金山分院院長的黃勝堅前往病人家中探視。(攝影/林煒凱)

 

「我們照顧得很好,病人走的時候是微笑的,待在自己家裡,子孫隨侍在側。我那時候才發現,咦!連在家裡都可以顧到這樣,真的是舒適而且有尊嚴。」

 

重症末期病人

還有安寧選擇

 

身為神經外科醫師的黃勝堅,曾經長期守在加護病房面對腦部重症患者,看過太多生命垂死前承受的痛苦,以及家屬見到病人受盡折磨後抹滅不去的陰影。於是,黃勝堅決定將善終觀念帶進加護病房與一般病房。

 

「後來我會告訴家屬,這個我救不起來,但是我會好好照顧他。」面對生命末期,黃勝堅強調,「醫生要會CPR,也要會放手,懂得尊重病人,要有能力提供舒適、尊嚴的照顧。」

 

生死交關之際,不是只有「拚到底」或「放棄」這兩個選項,全力搶救和安寧療護就像向左、向右的兩條路,方向不同但都盡全力去做;安寧絕對不是放棄,只是選擇不同。

 

回到急診室的情境,那位呼吸衰竭的老先生,還有什麼選擇?

 

黃勝堅建議,不妨這麼告訴家屬:「伯伯缺氧很辛苦,我們現在給他氧氣,但是早晚需要面對。爸爸臥床很久了對嗎?我們也可以給他插管,但是很辛苦,現在法令允許可以讓他舒適、尊嚴的,這樣好不好?」

 

安寧全面照護

實踐醫療永續

 

安寧療護是尊重人性與病人自主權的善終方式,並能實踐醫療永續。「如果你沒有安寧的概念,會用掉很多無效醫療,那就會拖垮整個醫療照顧體系。」

 

黃勝堅舉例,當他走進台北市病人家中才驚覺,「哇!他已經在三家醫院拿藥了,平均一天吃十五顆,我們碰過最多的一天吃二十六顆!藥都重複啊!」

 

居家安寧團隊不只提供醫療,更幫助病人重整生活、媒合社福資源。重複用藥的,請藥師來整合藥物;營養不良的,請營養師來指導飲食;屋內髒亂的、獨居沒有人送便當的,都有相應的長照資源可以介入。

 

修補生命裂痕

身心靈都安寧

 

生活整頓好了,心靈也要淨化。黃勝堅強調,安寧療護是身、心、靈三方面同時達到安寧,心中真正放下的病人,交感神經系統就會進入「關機」狀態,減輕生理疼痛感,因此臨終前必須了無遺憾。

 

 

曾經有位阿公對醫護人員說:「要走了,總是要跟一些人說對不起…就我前妻啦!總覺得欠她一句對不起…。」安寧團隊花了一個多月,真的替阿公找到四十年前離異的前妻,帶著孩子、孫子前來探視,生命最後一刻終於彼此和解。

 

團隊還曾陪一位阿嬤回南寮老家,再看一眼她最眷戀的漁港海岸;也曾陪癌末病人從台北搭救護車回台東老家,再望一望那片都蘭深山中的祖傳果園,兩三周後便安心辭世。

 

黃勝堅說,安寧其實是「生死兩相安」,臨走時道歉、道謝、道愛、道別,修補生命裂痕、化解恩怨情仇,病人帶著微笑安心地走,活著的人也沒有遺憾,這樣的死亡照護更能激發社會正能量。

 

「我常講『面對死亡、學習愛』,如果你願意勇敢面對死亡,就會發現愛的力量非常、非常大!」

 

▲台北市立聯合醫院總院長黃勝堅提醒,臨終前完成道歉、道謝、道愛、道別,心中沒有遺憾才能達到身心靈都安寧的境界。(攝影/林芷揚)

 

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不是只留一口氣回家!他讓臨終老父親走得有尊嚴

撰文 :愛在三采閱讀 日期:2018年06月26日 分類:熱門文章 圖檔來源:達志
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有一位澳洲籍的主治醫師,他是一位相當知名的靈性照顧醫師,常應邀到臺灣及世界各地教學、演講,有一次我出席在菲律賓召開的「亞太安寧會議」,這位主講醫師開場的第一句話竟然是說:「其實今天我的內心是充滿著深度哀傷的,因為我高齡九十二歲的父親,就在我要出發來此地的前兩天,在家裡往生了......。」

文/陳秀丹(國立陽明大學附設醫院內科加護病房主任)

 

他的父母親都是九十二歲,身體狀況大致上還好,只是年紀大了,動作比較緩慢一點;不久前父親因為肺炎住院治療,兩個星期以後病情惡化,主治醫師告訴病人及這位澳洲醫師:「老爺爺年紀大了沒有力量咳痰,肺炎越來越嚴重,加上多重感染,再繼續下去就會瀕臨呼吸衰竭,但是我不建議插管治療,因為只是拖延死亡的時間和增加病痛,對病人沒有實質的好處。」

 

於是這位澳洲醫師就和父親、母親、太太(也是醫生)討論,大家都一致認為父親回家會比較好,於是請院方開立適量的止痛劑,就接老父親回家了。

 

全家人請假陪伴他,老爺爺也很滿意這樣的安排,一星期後老爺爺很安詳地往生了。

 

第二年,這位澳洲醫師應邀來臺灣演講時,螢幕上秀出一張很溫馨的照片。

 

一位滿頭白髮、面容安詳的老先生,躺在家中的床上;另一位同樣也是滿頭白髮的老奶奶則坐在搖搖椅上,身材微胖,表情十分慈祥,一手放在搖椅的把手上,另一隻手牽著老先生的手。兩個孫子站在床尾,看著老先生。

 

澳洲醫師說:「這是我父親在生命的最後一個禮拜,有太太、有兒子、有媳婦、有孫子的陪伴,在溫馨平和的氣氛中安詳地往生了。」

 

醫院是冰冷的,人事物是陌生的,

家裏是他最熟悉最信任的地方,他的心情相對是穩定安適的。

 

「雖然很哀傷父親的離去,但是這樣的安排全家人都覺得很安慰,因為能讓父親在充滿愛的家中往生,總比在醫院來得好;對父親來說,醫院是冰冷的,人事物是陌生的,很匆促,會讓他感到不安;家裏是他最熟悉最信任的地方,有老伴及兒孫的相伴,加上止痛劑的緩解病痛,他的心情相對是穩定安適的。經過這次的事件,我更加相信,讓臨終病危的病患回家往生,是比較好的選擇。」

 

我們民間的傳統都希望親人能留最後一口氣回家,但我很敬佩澳洲籍的那位醫師,他雖然擁有很好的人脈、很好的醫療資源,可是他卻不濫用,他選擇對父親最有利、最有尊嚴的方式,只開給父親適量的止痛劑減輕病痛,並且全家團聚,好好地陪伴父親,陪他走完人生的最後一個星期,而不是只留一口氣回家。

 

 

目前臺灣有很多的家屬面對臨終的家人,即便病人就要往生了,但還是不能忍受病人死前的徵兆,會很緊張地將病人再送來醫院,結果送來沒幾分鐘就往生了;也有的是辦理病危出院,打算讓病人在家中自然往生,但回到家裏幾個小時後,發現病人「啊!怎麼還沒有死」,於是又很緊張地送來醫院。

 

和先進的國家比較起來,我認為臺灣的病人和家屬,需要多吸收醫療資訊,在生命的末期會有哪些徵狀?如何照料?都是需要了解的,才不會臨時慌了手腳。

 

臨終時能夠在自己最熟悉的地方,有家人的陪伴,心情安定地走完人生最後的旅程,對臨終的人來說也是一種福氣,同時也能讓家中較小的晚輩,參與臨終病人的照顧,讓他們看到生命的逐漸消逝,感受到生命的可貴,也可以激發他們對生命的珍惜與熱愛,這也是死亡最深層、最重要的生命教育。讓家屬參與病人死亡,有其正面的意義。

 

我曾經在紐西蘭的醫院擔任一個月的觀察醫師,看他們如何照顧生命末期的病人,在那一個月中,我強烈感受到他們對於臨終病人的關懷與處理方式,不管是制度面或是觀念上,都比臺灣成熟太多。

 

紐西蘭的醫院是很人性化的,如果病人即將死亡,他們會盡可能地將病人移到較大的病房,讓家屬在旁邊陪伴,醫師會給予一些讓病人較舒適的藥劑,如嗎啡、鎮靜劑,或是維生設備模式的重新設定或撤除等等,不會延長病人死亡的時間,這是很人性化的做法,也是臺灣的醫療制度可以學習的。

 

(本文節錄自《向殘酷的仁慈說再見:一位加護病房醫師的善終宣言》,三采文化,陳秀丹著)

 

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當生命倒數計時……「不去天涯海角,我們回家!」

撰文 :博思智庫 日期:2018年07月10日 分類:熱門文章
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「滴答、滴答、滴答……」當醫師宣布生命只剩下幾天的時間,你最想做什麼?

 

文/林怡芳(癌症護理師)

 

首先,可能需要花上一點時間快速經歷──「否認、震驚、憤怒」的三階段,至於每個階段是多久,依據個人特質而有著很大的差異,也不見得都可以順利進入最終階段──接受期,甚至昇華變成──坦然放下。

 

死期,該由誰宣判?

 

到底最想做的是什麼?最想完成是什麼?最想見到的是誰?

 

對於只有一具殘破軀殼的癌症病人來說,最常聽到的答案是:「回家!」回家包含的意義很多,熟悉的環境、熟悉的家人,還有安全感。

 

本來以為只是到醫院做做檢查、抽抽血、打打點滴就回家,怎麼知道還有包括死期宣判這件事。

 

誰要說?誰該說?誰去說?說出:「生命只剩下不到一週的時間,你有沒有心願未了?」誰敢說?

 

她先生問我,我們有沒有專業的人可以幫他們說,他真的說不出口,站在病房門口都是等著擦乾眼淚,眼睛比較不紅,有辦法微笑以後,才敢踏進去的先生。

 

我知道在最愛的人面前,真的一句話都說不出口。那麼,不如換個角度來想,一定要說嗎?說了,就可以不遺憾嗎?

 

星期六天氣晴,兒子找來了化妝師、專業攝影師,在病房的花園裡拍攝全家福。

 

麗華阿姨的臉,因為黃疸顯得有點蠟黃,還好抹上粉之後,看起來氣色好多了,刷上睫毛膏,換上紫毛衣,今天的阿姨真的是非常漂亮。

 

把中心靜脈導管盡可能的固定在衣服裡,感謝當初馬醫師精湛的技術,把它放置在鎖骨下的位置而非脖子上,才能讓我們把它藏得這麼好。

 

一切看起來和醫院沒有什麼牽連,就連輪椅都要挑選沒有點滴架的形式。陽光底下的這家人,看起來閃閃動人,十分耀眼。

 

不去天涯海角,我們回家!

 

 

到了晚上,我試探性地問麗華阿姨:「那妳星期天的計劃呢?不出去玩太可惜了,浪費了好天氣!」她看了先生一眼,先生趕緊幫腔:「我都可以喔!只要妳願意,天涯海角我都會帶你去!」

 

還好他們最後只是選擇回家一趟,而非天涯海角。

 

體貼的大夜班,早就將點滴早早掛上,不浪費在醫院的一丁點時間,行程滿檔。早上十點鐘已經備好人車,接送阿姨回到熟悉的老地方,那個地方叫做家。

 

此時,夫妻倆像是在菜市場,殺價般的討價還價返院時間,最後敲定晚上八點前回來醫院報到。

 

雖然我們的嘴上答應得乾脆,但心裡也是掙扎了許久,畢竟黃疸指數十五、血氧濃度九十三到九十五%,出發前仍不停反覆確認安全評估,是不是足夠?還是很擔心地趕緊遞上護理站電話,希望如果有不舒服,還是要打個電話或提早回來。

 

時間來到晚上八點半,看到麗華阿姨和先生手牽手害羞的走進來,笑笑地說:「不好意思,因為高速公路塞車,不然我們早就回來了!」

 

我們很有默契地相視而笑,因為他家在高速公路不會經過的台北市區內,我接著說:「對啊!假日高速公路車子真的很多,沒關係,回來就好。」看到她安全歸來,這才放下一整天心裡高掛的大石,終於可以安心的下班。

 

或許我們必須承擔安全責任,但是這一趟海角天涯,很快樂、很滿足,就十分值得啊!

 

 

(本文節錄自《存在的離開:癌症病房裡的一千零一夜》,博思智庫出版,林怡芳著)

 

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想回家卻被帶到安養院!失智奶奶含憾而終

撰文 :圓神書活網 日期:2018年08月01日 分類:熱門文章
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我這次要跟各位分享的案例,儘管患者本人主張「我想要待在家裡直到最後」,卻在家人的反對下而無法實現。

 

文/小笠原文雄(日本安寧居家療護界傳奇人物)

 

  • 廣瀨光代 八十五歲、女性
  • 病名:失智症、間質性肺炎、高血壓
  • 家中成員:獨居

 

光代女士的妹妹本身接受過診所的居家醫療,並在家中離開人世。當時,光代負責妹妹的照護工作,因此她便產生「我也要像妹妹一樣一直在家裡生活到最後」的念頭,決定當自己以後沒辦法親自到診所接受治療時,也要接受居家醫療服務。

 

然而,由於光代患有失智症,因此親屬紛紛勸她住進安養院。這種情況十分常見,因為很多人會在意社會的眼光,覺得要是讓獨居的高齡者在家中過世,會被別人說「竟然對家人棄之不顧」。

 

此外,很多親屬也會有疑慮,認為「要是在家裡發生什麼狀況,就沒有人能幫忙」。個性開朗的光代,每當遇到親屬勸她住進安養院時,她總是會拒絕道:「不要緊的,我想要在家裡的佛壇拜拜。」

 

有一天,看護員到光代家中時發現她跌倒了,還說腳很痛動不了。看護員驚慌失措,立刻打電話給光代的弟媳,弟媳便飛奔過來,叫了救護車,將光代送往附近的醫院。

 

「發生什麼狀況時,請先來電居家護理所,切勿叫救護車。」小笠原內科診所都會這麼告訴家屬與照護支援專員。同時,我們還會在患者住家的電話旁邊,貼上一張寫有「緊急連絡電話」的紙張,上面寫著居家護理所的電話。

 

不過,由於光代無法將自己的想法清楚傳達給看護員,而此事便為光代人生的悲慘結局重下了種子。

 

光代接受了醫院的治療後,馬上就能回家了,但弟媳卻趁著這個機會將光代帶到安養院。

 

光代的家屬已經來過診所兩次,每次我都花了超過一個小時的時間,徹底向他們說明「即使一個人住也沒有問題,你們儘管放心好了」,因此我原本以為他們已經接受了,但事實卻並非如此。

 

我接到這一連串的報告後感到相當懊悔,假如之前能夠將「家屬非常希望把光代女士送到安養院去」這一點考慮進去,而提供更加嚴密的照顧,就不會造成這樣的結果了。

 

光代住進安養院的兩天後,發生一起狀況。安養院打了電話過來。

 

「醫生,光代女士很痛苦,麻煩您馬上過來一趟。」

 

我立刻飛奔過去。光代一看到我就喊道:

 

「醫生,我被他們擺了一道!唉唷喂呀,讓我死了吧!」

 

「發生什麼事了!?」

 

她聽到我這麼問,便用悲痛的聲音說道:

 

「都是他們跟我說『我帶妳去一個好地方』,結果就把我一個人扔在這種地方了。我徹底被他們擺了一道。醫生,我好痛苦啊!」

 

當時,患有高血壓的光代出現了「章魚壺心肌症」。她的血壓幾乎降到原本的一半,不斷冒著冷汗。

 

章魚壺心肌症(又稱壓力型心肌病變、心碎症候群)是發生在患者極度緊張時,這時將營養輸送到心臟的那三條細小的血管(冠狀動脈)全都出現痙攣,使得心臟變得像章魚壺(一種抓章魚的瓦罐)一樣幾乎動也不動。

 

簡單來說,患者會因為急性心臟衰竭而導致陷入重度肺水腫或休克狀態。

 

這麼一來,已經沒有救了。唯一可能有救的方法,就是讓她回家,消除她的緊張狀態。由於這麼做必須獲得家屬許可,於是我便請院方聯絡家屬,但卻連絡不上。

 

我為她施打舒汝美卓佑注射劑,緩解了她的痛苦,但這麼做也只是一時的安慰而已。

 

光代緊握著我的手,說什麼也不放開。這時,我也只能對她說「馬上就會舒服了」,除此之外,我什麼都做不了。

 

光代不久便失去意識,四個小時後逝世於安養院。當時光代的那句「醫生,讓我死了吧!」她那絕望的眼神與沉痛的聲音,至今我仍忘不了。

 

安養院也能成為愉快的居所

 

這則案例可能會讓人對安養院產生誤會,以為安養院是不好的,因此我要再與各位分享一則同樣住在安養院的佐川佳子(七十九歲˙女性˙阿茲海默症)的案例。

 

有一天,我前往為佐川女士看診時,兩名工作人員正替她洗腳,而她的兒子則面露微笑看著她。

 

小笠原:「佐川女士今天也一樣帶著安詳的微笑呢。」

 

工作人員:「雖然我再怎麼照顧她,她都不會對我說什麼話,但是我只要看到她在我的照顧下變得很開心、很舒服的樣子,我就不禁拚命的照顧她。她兒子每天也會來陪媽媽一起聽音樂。」

 

佐川的兒子:「今天我打從心底感受到,在眾人的幫助下活著是件多麼喜悅的事。雖然我很希望母親可以盡可能活久一點,就算多一天也好。但要是她現在在這種狀態下走,我也心滿意足了。」

 

隔天,佐川在她喜愛的這間安養院辭世,看起來就像是睡著一樣。

 

無論是在家裡,還是在安養院,只要這個地方是患者本人與其家屬想要待的地方,再加上有醫療工作者與照顧者可以在背後支援患者本人與其家屬,細心為患者進行心靈療護,那麼,這個地方就會成為一個讓患者可以愉快生活的「居所」,成為患者最終的歸所。

 

 

(本文節錄自《可喜可賀的臨終》,方智出版,小笠原文雄著)

 

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