癌末病人圓夢旅行!日本安寧醫師:活在希望當中的人,不會輕易死去!

撰文 :圓神書活網 日期:2018年07月30日 分類:美好告別 圖檔來源:達志
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「我想再去國外旅行一次。」
美樹小姐告訴我她的心願。而她的願望究竟實現了嗎?

 

文/小笠原文雄(日本安寧居家療護界傳奇人物)

 

  • 淺井美樹 四十歲、女性
  • 病名:子宮頸癌、骨轉移、骨盆轉移(剩下三個月的壽命)
  • 家中成員:與雙親同住

 

當美樹的母親光臨小笠原內科診所時,美樹已經被醫生宣告只剩三個月能活了。

 

「醫師,我女兒得了癌症現在正住院中,醫生說她只剩三個月了。她卻說:『不管怎樣,我一定要在死前再去一次國外旅遊。』她痛到連坐都沒辦法坐,根本不可能去旅遊吧?」

 

「不會的。要是繼續住院的話,確實沒辦法旅遊,但如果辦理出院的話,倒是有可能成行。」

 

我想應該有很多讀者也會認為剩下三個月的壽命,連坐也沒辦法坐,是不可能去國外旅遊的。不過,事實並非如此。

 

只是因為住院不能獲得外出許可,所以才沒辦法去旅行而已,並不是體力與剩餘壽命的問題。因此,我接著對美樹的母親說。

 

「出院以後身體狀況可能會有所好轉,建議妳出院試試看。妳可以辦理緊急出院,決定後隨時都能聯絡我們。」

 

「真的嗎?太感謝您了。我去跟我女兒討論一下。」

 

之後,美樹與母親討論的結果,決定為了實現最後的願望而辦理出院。聽到這個消息之後,我便立刻聯繫醫院的出院準備服務單位,幫助美樹辦理緊急出院手續。

 

在美樹出院後,剛開始接受安寧居家療護時,她的ADL是非常低的。ADL(Activities of Daily Living)是「基本日常生活活動能力」,指的是用餐、排泄、步行與沐浴等生活上的基本活動能力。

 

有個很像的詞叫QOL(Quality of Life),則是指「生活品質」的意思。

 

要幫助美樹實現國外旅行的願望,第一步要做的便是提升她的基本日常生活活動能力。為了消除不分日夜折磨她的疼痛,我們每天都幫她注射擁有強力抗發炎作用的腎上腺素·舒汝美卓佑注射劑。

 

此外,再單獨、或合併使用三種醫療用麻醉鎮痛藥,加上護理師前往家中為她按摩並進行心理關懷。如此一來,美樹身上的疼痛便漸漸消除了。

 

活在希望當中的人不會輕易死去

 

最後,美樹選擇前往韓國旅遊。當我前往美樹家診療的時候,我們聊了許多關於韓國的事情。

 

「我從來沒去過韓國。真想去韓國打打高爾夫球,還有去濟州島。美樹小姐,妳想去哪裡呢?」

 

「我和媽媽以前去過首爾,所以這次也想去首爾。好期待喔。好想快點去。但是我帶著麻醉止痛藥,能不能順利通過海關呢?」

 

「只要提出文件證明就好了。我們已經幫你們用英文說明妳擁有醫療用麻醉止痛藥,以及總共帶了多少的量。遇到狀況時,只要拿這份文件給他們看就沒問題了。」

 

「要是我突然覺得很痛、很難受怎麼辦?」

 

「我們已經幫妳寫好轉介單,可以放心到當地的醫院去。發生什麼事,都可以馬上打電話給我。」

 

「我有沒有可能死在韓國?」

 

「不管人在哪裡,會死的時候就會死。但是,活在希望當中的人,不會那麼輕易死掉的。放心好了,好好玩吧。」

 

於是,在美樹展開居家安寧療護後的一個月左右,終於實現了國外旅行的夢想。

 

美樹充分享受了她心心念念的國外旅遊,並平安回國。她帶給我最大的伴手禮,便是她說「玩得好開心」時滿臉的笑容。三個月後,她平靜的離開人世。

 

美樹的例子告訴我們,病患原本不得不放棄的願望,在居家安寧療護下,仍有可能實現。同時也告訴我們,讓患者活在希望當中會提升患者的生活品質,並會連帶提升基本日常生活活動能力。

 

 

(本文節錄自《可喜可賀的臨終》,方智出版,小笠原文雄著)

 

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「什麼時候趕回來才來得及?」 安寧醫師最不願聽見的問題...

撰文 :許禮安的安寧療護與家醫專欄 日期:2017年10月27日
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過去在安寧病房時,時常有些末期病人的家屬會問我:「什麼時候趕回來才剛好來得及?」我不客氣的說:「趕回來是要做什麼?病人還清醒的時候不趕快回來陪伴,等昏迷不醒時才回來能做什麼?等到親人要留一口氣回家才趕著回來,如果不是做給左右鄰居看的,不然就是要來分遺產而已!」

如果因病死亡的方式可以讓你選擇,你想要死於癌症或是心肌梗塞呢?某慈善醫院有位副院長是心臟內科醫師,本身卻是個老菸槍,曾經私下說過:「我才不要得癌症死掉,那樣太痛苦了。我寧可心肌梗塞,可以一下子就死了。」畢竟有個傳說是:「醫師通常會死於他專長的疾病。」但是我心裡想:「那可由不得你!」

我覺得:相對於心肌梗塞而言,死於癌症至少有個好處,就是還有時間做準備!我以前說過:「當你搭飛機不幸快要墜機的時候,你連開手機傳簡訊說:『我愛你』或是『我恨你』三個字都來不及。」心肌梗塞一樣是如此,癌症末期至少還有時間,可以在病床前化解恩怨情仇,不致於帶著遺憾而去,讓家屬徒留悔恨。

但是得先做好「病情告知」,讓末期病人可以交代後事、完成心願、了結心事。接受安寧療護的好處,就是讓家屬在將來回憶時,覺得:幸好還有時間陪伴末期病人。家人還健康的時候,總是各忙各的而沒空相聚,要到親人已經末期,家屬才真正有空相陪。有些家屬會說:早知道當初就多陪陪家人,我說:能陪伴就只有現在而已!

假如健康而可以各過各的日子,末期才會一家團聚,請問你要選擇什麼?莊子說:「相濡以沫,不若相忘於江湖。」寧可家人都健康而不常相聚,也不會希望有親人末期而能一家團聚;就像多數的醫護人員寧可父母健康,而能花大部分時間去照顧別人的父母,絕對不會希望自己的父母需要我們的照顧。

過去在安寧病房時,經常有家屬問:「遠方外地的子女何時需要趕回來?」我說:「趕回來見最後一面到底是為了什麼?都已經住進安寧病房了,趁現在末期病人還清醒,為何不趕快回來陪伴呢?因為有陪伴,將來比較不會有遺憾。等末期病人都昏迷了才要趕回來,一點用處都沒有,而且看起來好像是要趕回來分遺產而已。

我在高雄醫學大學開課「生死學與生命關懷」,經常有大學生寫到:「阿公(阿嬤)重病,但爸爸(媽媽)因為我要升學考試,就決定先不讓我知道,等到我考完試才發現,一切都已經太遲了。」我覺得:考試明年還可以重考,但是陪伴親人的機會,卻是如果錯過這一次,就可能一輩子後悔,而且到死都無法彌補。

(本文為高雄市張啓華文化藝術基金會 執行長 許禮安 醫師授權,原文刊載於此

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失智症末期要不要急救?安寧療護給病友善終

撰文 :林芷揚 日期:2018年05月03日 圖檔來源:達志
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失智症晚期和癌症末期一樣,都是威脅生命的重大疾病,但台灣社會普遍對此認知不足,因此對失智症晚期仍積極救治,使得許多病友在生命末期仍承受諸多痛苦。

高雄醫學大學醫師陳炳仁分析健保資料庫發現,台灣失智患者生命最後一年,有高達七成接受過管灌餵食、六成曾接受氣管內管插管及呼吸器治療,三成曾執行心肺復甦術急救,近兩成仍在洗腎,比率遠高於歐美先進國家,在亞洲國家中也偏高。

 

失智患者末期受苦

建議改採安寧照護

 

而且,失智病人接受氣管內管插管、呼吸器治療及心肺復甦術急救的風險是癌症病人的四倍以上,這些治療幾乎集中在過世前一個月,失智患者並沒有因此順利存活,反而是在生命終點受盡折磨。

 

英國布里斯托大學醫學院教授朱利安(Julian Hughes)表示,失智症晚期與癌末患者有許多相同之處,例如使用許多維生醫療與急救處置,但對患者已沒有幫助,失智症安寧照護應採取以人為本的照護模式。

 

事實上,台灣健保從2009年開始,已將失智者納入安寧療護服務對象,但至2013年底為止,接受安寧療護的失智者僅佔總人數的1.64%,其中很多人還是因為同時罹患癌症,才會接受安寧療護。

 

而且,沒有罹患癌症的失智症病人,即使接受安寧療護後,仍有高比率接受維持生命治療。

 

▲民眾可上網下載電子版《失智症安寧緩和醫療照護指引》,文末附有網址連結。(圖/台灣失智症協會提供)

 

多認識晚期失智症

修改安寧收案條件

 

事實上,失智症和癌症一樣都是會威脅生命、導致死亡的重大疾病,但民眾與醫療人員普遍對此沒有充分認知,因此傾向積極救治,而不是選擇及時採取安寧緩和療護來照顧失智患者。

 

陳炳仁醫師建議,台灣應提升社會對失智症晚期的了解,進而做出適當的醫療照護選擇,呼籲應推廣失智症的安寧緩和療護。不過,目前健保失智安寧療護的收案條件並不適合失智患者,專家指出健保署應修改健保的失智安寧收案條件。

 

失智者家屬尋共識

病友預立醫療決定

 

台灣失智症協會理事周貞利陪伴失智症的父親及婆婆超過十年,她表示若家中有失智症患者,全家人都要努力認識這個疾病的樣貌,並了解在病程中家屬能做的因應措施,每隔一段時間都應討論並達成共識,當疾病到了晚期病程,才不致於不知所措,也較容易接受安寧療護,讓失智家人獲得善終與平靜。

 

▲台灣失智症協會理事周貞利提醒,失智症患者的家屬每隔一段時間就要討論對疾病的因應措施,並達成共識。(圖/台灣失智症協會提供)

 

明年將上路的《病人自主權利法》強調,失智患者應盡早進行預立醫療照護諮商與預立醫療決定,建議失智者可以及早與家人、醫療團隊共同討論,從而尊重其自主意願使其安詳善終。

 

失智症安寧緩和醫療照護指引

 

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安寧醫師的照護課題:面對無法回答的提問,該怎麼辦?

撰文 :遠流出版 日期:2018年05月10日 分類:美好告別
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我曾在電視連續劇中, 看過類似這種無法回答的心靈上的提問。

 

文/小澤竹俊(日本最知名安寧療護醫師)

 

面對無法回答的提問,保持沉默也無妨

 

問題就拋出在連續劇的最後一集, 因為病情惡化而住進醫院的女主角,對著一旁陪伴的男朋友喃喃說道:

 

「不知道……我還有多少機會可以像這樣叫著你的名字?」

 

我至今還記得自己看到這一幕的瞬間, 不禁倒吸了一口氣。當時我只覺得「這真是個無法回答的問題啊」、「她所承受的,其實是心靈上的痛苦」。

 

這種問題沒有人可以回答。雖然是以問題的方式拋出, 實際上卻是女主角心中悲切的吶喊, 因為她清楚自己就快死去, 卻對男朋友還依依不捨。

 

這時候她所感受到的痛苦, 正是心靈上的痛苦,是無法獲得解答而產生的痛苦。

 

然而, 許多醫療人員都自覺回答患者的問題是醫生的義務,回答不出來是件丟臉的事。因此即便是患者發自心靈上的痛苦而提出的「無法回答的提問」,也會努力試著回答。

 

以上述例子來說, 或許有些醫生會根據女主角詳細的病情報告回答: 「妳還有兩個星期的時間可以活, 以一天喊十次名字來說, 還可以再喊一百四十次。」這樣的回答就能讓女主角放心了嗎?

 

面對「無法回答的提問」, 醫療人員愈是努力想做出回應,對深陷痛苦的患者而言, 恐怕只會感到: 「他根本不理解我的痛苦……」

 

在這裡希望各位了解的是, 不只在安寧病房, 在你我日常生活當中, 也充斥著許多心靈上的痛苦。

 

對自我存在價值感到迷失、心中浮出無法回答的問題的情況, 事實上就經常發生在你我周遭。

 

不過, 也不能因為問題無法回答, 就什麼事都不做。尤其身為醫療人員, 為了讓自己具備解決各種問題的能力, 必須針對非答不可的問題確實精進自己的專業。

 

除此之外, 了解「無法回答的問題」就實際存在於日常生活中, 這對面對痛苦來說也十分重要。

 

 

(本文節錄自《解憂說話術》,遠流出版,小澤竹俊著)

 

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不想被插管卻沒簽「預立意願書」安寧醫師點出問題

撰文 :許禮安的安寧療護與家醫專欄 日期:2018年05月24日 分類:美好告別
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前陣子想到:按照「安寧緩和醫療條例」規範的「預立意願書」,其實只是一張「善終報名表」,報名之後會不會被錄取,能夠稱心如意的進入「善終」行列,如你所願的不要被插管折磨,恐怕還得看你的福報夠不夠?至於沒寫報名表的,要得善終是更加渺茫啊!

我去年(106年)11月17日週五下午,曾到台北市殯葬管理處第二殯儀館演講「安寧療護生存美學」。

 

今年3月16日週五下午兩點到四點,受邀到高雄市殯葬管理處行政中心三樓大禮堂,對一群殯葬業者演講「悲傷關懷與心理陪伴」。

 

我開玩笑說:「希望可以到全台灣的殯儀館演講,請各縣市的殯葬管理處趕快跟我約時間。」

 

現場總共45位殯葬業員工與老闆,全部都希望將來萬一重病末期不要被插管,可是已經簽好「預立意願書」的竟然只有一位。

 

我說:「柯文哲醫師說:人只有兩種死法,一種是有插管,一種是沒插管。我的說法是:人只有兩種死法,一種是有準備,一種是沒準備。」

 

我接著說:「你們從事殯葬業,每天看那麼多的死人,你自己不想被插管,可是竟然都沒準備!你說不要被插管、不想死得很痛苦,卻不知道可以事先簽好一張預立意願書,才能夠保障你將來不會被插管、被折磨。」

 

我近年來發現這個問題非常嚴重。

 

我從去年到今年,去高師大對教授講師們演講、到中山大學社會系研究所對教授和碩士研究生演講、去屏東縣醫師公會對資深醫師護理師演講、去各大醫院對醫護人員演講,都發生一樣的問題:絕大多數的人都不想被插管,卻只有極少數人簽好「預立意願書」。

 

學術界教授們鑽進象牙塔,不知道與自身切身相關的法律,社會系研究所碩士生不懂社會趨勢和自身權益。醫療體系的醫護人員應該知道預立意願書,甚至每天追著末期病人簽署,卻不覺得自己更需要簽署,畢竟「天有不測風雲,人有旦夕禍福」,很多末期病人都是家屬跟我們說:「他從來不生病,一檢查就癌症末期」。

 

殯葬業者的心態上可能是「死道友,沒死貧道(台語)」,從來不知道可以簽署「預立意願書」,連「善終報名表」都沒填寫,就很難有可能得到「善終」。

 

可是,這根本不歸我管也不關我的事,應該對社會大眾宣導觀念的,是衛生福利部和健保署的責任啊!

 

(本文為高雄市張啓華文化藝術基金會 執行長 許禮安 醫師授權,原文刊載於此

 

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生死兩相安!黃勝堅:安寧療護減少痛苦,更化解人生恩怨情仇

撰文 :林芷揚 日期:2018年06月21日 分類:美好告別 圖檔來源:林芷揚
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急診室裡,突然送來一位骨瘦如柴、喘得上氣不接下氣的老先生,醫師一看立刻對病人兒子說:「你父親現在呼吸衰竭,如果不插管很快就會走了!要不要救?」救人是醫師的天職,簡單一句問話卻讓家屬的心狠狠揪成一團。

台北市立聯合醫院總院長黃勝堅說,急診室常常送來這樣的病人,醫護人員有告知義務,也必須尊重家屬,但「你這樣問我,我怎麼回答?」

 

「病人已經臥床痛苦了四、五年,現在有機會去做神仙了,插管後又被卡在這裡,之後不行再氣切,再送去呼吸照護病房…。」黃勝堅不捨地說。

 

▲台北市立聯合醫院總院長黃勝堅力倡安寧善終觀念。(攝影/林芷揚)

 

社會急速老化

安寧是未來趨勢

 

為了讓末期病人走得更舒適、更有尊嚴,台北市立聯合醫院近年推行居家安寧,把傳統安寧病房搬到病人最熟悉的家裡,服務受到病家肯定,日前榮獲第一屆政府服務獎。

 

台灣已是高齡社會,不出十年就會變成超高齡社會,臥床在家的長者只會越來越多,「你出不來,那我把愛送進去。」黃勝堅擁有豐富的安寧療護經驗,2012年擔任台大醫院金山分院院長期間首創居家安寧,走進偏鄉照顧想在家善終的末期病人。

 

▲時任台大醫院金山分院院長的黃勝堅前往病人家中探視。(攝影/林煒凱)

 

「我們照顧得很好,病人走的時候是微笑的,待在自己家裡,子孫隨侍在側。我那時候才發現,咦!連在家裡都可以顧到這樣,真的是舒適而且有尊嚴。」

 

重症末期病人

還有安寧選擇

 

身為神經外科醫師的黃勝堅,曾經長期守在加護病房面對腦部重症患者,看過太多生命垂死前承受的痛苦,以及家屬見到病人受盡折磨後抹滅不去的陰影。於是,黃勝堅決定將善終觀念帶進加護病房與一般病房。

 

「後來我會告訴家屬,這個我救不起來,但是我會好好照顧他。」面對生命末期,黃勝堅強調,「醫生要會CPR,也要會放手,懂得尊重病人,要有能力提供舒適、尊嚴的照顧。」

 

生死交關之際,不是只有「拚到底」或「放棄」這兩個選項,全力搶救和安寧療護就像向左、向右的兩條路,方向不同但都盡全力去做;安寧絕對不是放棄,只是選擇不同。

 

回到急診室的情境,那位呼吸衰竭的老先生,還有什麼選擇?

 

黃勝堅建議,不妨這麼告訴家屬:「伯伯缺氧很辛苦,我們現在給他氧氣,但是早晚需要面對。爸爸臥床很久了對嗎?我們也可以給他插管,但是很辛苦,現在法令允許可以讓他舒適、尊嚴的,這樣好不好?」

 

安寧全面照護

實踐醫療永續

 

安寧療護是尊重人性與病人自主權的善終方式,並能實踐醫療永續。「如果你沒有安寧的概念,會用掉很多無效醫療,那就會拖垮整個醫療照顧體系。」

 

黃勝堅舉例,當他走進台北市病人家中才驚覺,「哇!他已經在三家醫院拿藥了,平均一天吃十五顆,我們碰過最多的一天吃二十六顆!藥都重複啊!」

 

居家安寧團隊不只提供醫療,更幫助病人重整生活、媒合社福資源。重複用藥的,請藥師來整合藥物;營養不良的,請營養師來指導飲食;屋內髒亂的、獨居沒有人送便當的,都有相應的長照資源可以介入。

 

修補生命裂痕

身心靈都安寧

 

生活整頓好了,心靈也要淨化。黃勝堅強調,安寧療護是身、心、靈三方面同時達到安寧,心中真正放下的病人,交感神經系統就會進入「關機」狀態,減輕生理疼痛感,因此臨終前必須了無遺憾。

 

 

曾經有位阿公對醫護人員說:「要走了,總是要跟一些人說對不起…就我前妻啦!總覺得欠她一句對不起…。」安寧團隊花了一個多月,真的替阿公找到四十年前離異的前妻,帶著孩子、孫子前來探視,生命最後一刻終於彼此和解。

 

團隊還曾陪一位阿嬤回南寮老家,再看一眼她最眷戀的漁港海岸;也曾陪癌末病人從台北搭救護車回台東老家,再望一望那片都蘭深山中的祖傳果園,兩三周後便安心辭世。

 

黃勝堅說,安寧其實是「生死兩相安」,臨走時道歉、道謝、道愛、道別,修補生命裂痕、化解恩怨情仇,病人帶著微笑安心地走,活著的人也沒有遺憾,這樣的死亡照護更能激發社會正能量。

 

「我常講『面對死亡、學習愛』,如果你願意勇敢面對死亡,就會發現愛的力量非常、非常大!」

 

▲台北市立聯合醫院總院長黃勝堅提醒,臨終前完成道歉、道謝、道愛、道別,心中沒有遺憾才能達到身心靈都安寧的境界。(攝影/林芷揚)

 

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