侯怡君:「謝謝媽媽還有力氣罵我,讓我有孝順她的機會。」

撰文 :愛長照 日期:2018年07月17日 分類:熱門文章 圖檔來源:達志
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對於每一個長照家庭而言,面對的不只是「生病」這一件事,有時它似乎像是自我療癒的旅程,去認識我們心底最深層的需要,和看到家人之間的愛恨與牽絆,像是一起編織一張「記憶網」,當「生病」這一個看似不太好的「禮物」來臨時,我們或許才因此有時間與機會去層層剖析,家族裡交錯的身影之間,不會只有傷痕,還有體貼、諒解、包容,和帶領我們屹立不搖的愛。

文/小虎文
 

「媽媽是出生在重男輕女的舊時代家庭,有人會選擇用公平的態度教養子女,但她選擇承襲的是傳統思想,即使在她腦傷後仍會不斷說:『生女兒有什麼用呢?生兒子好......』我已經釋懷,至少媽媽還有力氣可以罵我,讓我有機會可以孝順她。」

 

近幾年來,藝人侯怡君以自身作為號召,奔走公益活動、參與鐵人競賽,希望能讓更多人關注到「RP視網膜色素病變」,遠因是她的父親患有夜盲症,使她認識到「RP」;近因是希望凝聚力量也傳播知識,讓病友們點燃心光、不再黑暗。

 

侯怡君用堅定的行動去證明「永不放棄」,卻也讓人驚訝,原來在她燦爛的演藝生涯的另一面,竟是漫長的照顧歷程。人生就像一場即興創作,只是同一本劇本,她卻需要在戲裡、戲外同時演出。接演《媽媽不見了》的照顧者-女兒的角色,她笑著說:「感同身受」,因為真實的人生,猶如一個平台舞台,而她需要照顧的不只是爸爸,還有媽媽。

 

為了讓媽媽復健,我們扮演起「雨衣怪客」

 

十年前,侯怡君的媽媽因為一場車禍,留下了腦傷的後遺症,從此藥物與復健,就像吃飯與睡覺一樣,變成每天的「日常」。

 

「媽媽會突然尖叫,在家裡也好,在公共場所也是,不知情的人會疑惑發生了什麼事?我有時候也很困惑,不知道該怎麼辦才好。」而這樣的日子,侯怡君已經過了十年。

 

侯怡君的媽媽每天要復健兩次,除了一次在外健走,另一次就是在家使用跑步機運動,在家裡的運動尤其困難,一家人可以說是「全副武裝」。有照顧經驗的人一定明白,被我們照顧的對象會累、會想逃避,可是為了不讓病情惡化,我們有時就是得要鐵石心腸,每一次都像是情感與理智的拔河, 看著家人受苦,心中會有多少捨不得?

 

「在家裡協助媽媽跑步至少要三個人,左右兩人和背後一個人照顧我媽媽,可是我們都要穿著雨衣,臉上還要蓋著毛巾,只露出一雙眼睛,你們猜是為什麼?」原來侯怡君的媽媽很抗拒運動復健,她唯一能表達不滿的方式就是-「吐口水」!爸爸、弟弟和一名看護,時常被媽媽呸得的滿身口水......

 

「你們可以想像那個畫面有多滑稽嗎?」侯怡君說,家人不忍心再束縛她,又希望她能持續復健、延緩退化。每一天家人都要配合地演出同樣的戲碼:穿上雨衣、摀上毛巾,看到媽媽對自己吐口水,聽到媽媽對自己的責罵......這一切的演出,推動他們的不是演藝計畫,也不是演出的酬勞;而是在穿越淚水與挫折後,家人間永遠無法割捨的愛。

 

越是疼惜父母 有時越是不知該怎麼辦

 

侯怡君演出《媽媽不見了》時,隨著劇情的發展,她不僅能了解劇中人物的矛盾與掙扎(因為她就是這樣一路過來),藉著每次思路與心境的百轉千折,她的困惑得到更多的解答,心情也得到更多的安慰......很多時候,即使堅強如她,心中仍是與千千萬萬照顧者說出同樣的話:「我有時真的不知道該怎麼辦?」

 

「我記得有次與家人帶媽媽復健完,要去百貨公司的餐廳吃頓好料的,可是媽媽突然在一樓的化妝專櫃旁抓狂了!無不預警地放聲大叫,並對著我,把所有你想得到的髒話、難聽的話,往我身上丟......四周的人都在看我,他們是不是在想:這個女生是怎麼了?怎麼惹得她媽媽這麼生氣?我覺得我好丟臉,我不知道我該怎麼辦。」即使已經照顧超過十年,總是有新的困惑、新的歷程在發生。

 

後來侯怡君躲進電梯裡,在那一瞬間她覺得自己好渺小,走到餐廳後,媽媽又恢復正常了,甚至還和她說聲:「對不起......媽媽只是生病了。」這一些她都知道,可是當突發狀況又發生時,誰的心不會受到傷害?那是一種捨不得的傷,越是疼惜父母,越覺得處世難,這是照顧者的歲月。

 

「重男輕女」不再糾結 能孝順父母是一種幸福

 

其實侯怡君的媽媽,在一直無法拋棄重男輕女的想法,現在因腦傷而記性不好的她,仍是經常將「生女兒沒用」掛在嘴邊,但侯怡君現在卻一點怨懟也沒有,她說:

 

「媽媽車禍的昏迷指數是3,醫生只說:『我們已經盡力了。』所以當媽媽被搶救回來時,我真的非常感恩!就算被她罵我也沒關係,至少她有力氣可以罵我!讓我還有孝順她的機會。媽媽給我好手好腳,讓我獨立自主,她給我的已經太多了,而且我知道,她也愛我。」侯怡君談及媽媽,是一種珍惜與疼惜。

 

雖然侯怡君的媽媽依舊需要照顧,但他們在家裡的小天地,平安幸福,父母相親相愛、相互扶持。侯怡君說:「媽媽就像是爸爸的眼睛,而爸爸就像是媽媽的拐杖。」生病的確造成了許多不便,但那又如何?

 

對於每一個長照家庭而言,面對的不只是「生病」這一件事,有時它似乎像是自我療癒的旅程,去認識我們心底最深層的需要,和看到家人之間的愛恨與牽絆,像是一起編織一張「記憶網」,當「生病」這一個看似不太好的「禮物」來臨時,我們或許才因此有時間與機會去層層剖析,家族裡交錯的身影之間,不會只有傷痕,還有體貼、諒解、包容,和帶領我們屹立不搖的愛。
 

「我想要的,是媽媽要過得舒服又快樂。」給人運動健康形象的侯怡君,勇於挑戰生命的競賽,無論是體能上還是心境上,一直以為無所畏懼的她像是戰士一樣,勇氣十足。但當她談及家人時,眼眸深處的深刻情感,瞬間明白了,她的勇敢,是來自心底的無限溫柔。她是代表臺灣力量的女性,也是照顧十年以上的照顧者,她是侯怡君。


(本文獲「愛長照」授權轉載,原文刊載於此
 

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失眠、想哭、好沮喪!照顧者壓力大,憂鬱症悄悄來臨

撰文 :愛長照 日期:2018年06月17日 分類:熱門文章 圖檔來源:達志
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因為不知道要如何與被照顧者相處,不清楚病程的發展、不了解怎麼去消化照顧歷程引發的各種情緒,照顧者常常會像品泉有快要失控的無助感,或是覺得也很想像蘭新一樣哭著說出來:「再這樣下去,我也快要憂鬱症了!」

文/諮商心理師 艾彼

 

蘭新的老公,去年被診斷有重度憂鬱症,在固定服藥的治療下,有些失眠、食慾不振的情況已經獲得明顯改善。

 

但蘭新仍然覺得沒有辦法和先生有正常的對話、日常生活的溝通。蘭新的先生在岳父的公司上班,夫妻兩人同在一間家族企業上班的情況,讓蘭新覺得備感壓力。

 

「先生以前不會在公司裡面對爸爸或我大小聲,但是他生病之後整個人都改變了。有時候在公司共事,他也不顧旁邊有誰,就對我們怒氣發作。」

 

蘭新同時是女兒和妻子,夾在爸爸和先生中間,在公司裡面又需要承受其他人的眼光,這種種的壓力源讓她決心來找心理師會談。

 

「從去年到今年,無論是小孩的事情或是家裡的事情,我都沒有人可以商量。只要一件小小的事情,老公就會情緒爆炸,為了讓家裡氣氛不要那麼糟,我唯一能做的只有要求自己忍耐、再忍耐......」

 

蘭新邊說邊掉淚,繼續說到:「有時候我都覺得我也快要得憂鬱症了,為什麼他不能多體諒我一點?」

 

 

品泉的媽媽去年10月開始,失智症逐漸惡化,幾次媽媽出門忘了回家的路,都是透過好心路人報警,才能把媽媽從警局接回來。媽媽還經常把品泉誤認為已經過世的老公,把早年對婚姻的不滿和壓抑怨懟都投射到品泉身上。

 

品泉揉著太陽穴,用手遮著臉,苦惱地說:「即使到現在,我情緒一來的時候,也會想把媽媽搖醒,大聲對她說『看清楚,我是你兒子!不是你老公!妳有什麼話想講,等妳死了再去陰間告訴他!』明明就知道這樣一點幫助都沒有,但我就是沒有辦法控制自己.....」

 

蘭新和品泉面對的問題表面上很不相同,但實際上兩人的問題其實是一樣的,他們都在經歷照顧者身心煎熬的壓力。

 

因為不知道要如何與被照顧者相處,不清楚病程的發展、不了解怎麼去消化照顧歷程引發的各種情緒,照顧者常常會像品泉有快要失控的無助感,或是覺得也很想像蘭新一樣哭著說出來:「再這樣下去,我也快要憂鬱症了!」

 

 

憂鬱症的症狀最明顯會出現在飲食和睡眠的改變上,照顧者經常要面對病人突發或惡化的身心症狀。並且因為金錢和時間等資源都投注在照顧病人之上,自然壓縮到照顧者自我照顧的時間與金錢分配。對病人很慷慨,卻吝嗇給自己一點休息或犒賞的情況,導致照顧者更容易成為憂鬱症的潛在族群。

 

隨時都可能需要面對病人提出的要求,容易讓照顧者睡眠週期被打斷,或者心裡有罣礙而無法安心入睡。飲食上面,也可能受到擔心、焦慮、自責、恐懼等影響,而有食慾不振或是以吃削減壓力的現象。

 

久而久之,情緒自然容易受到影響,可能變得沮喪、提不起勁,或者出現情緒失控無法克制怒氣等情況。

 

這裡提供簡單的憂鬱症量表供讀者自行檢視,如果左欄的敘述出現的越頻繁,就越有可能是憂鬱症的高危險族群。提醒您,量表不是診斷,如果懷疑自己有憂鬱症,仍舊需要尋求專業心理師或精神科醫師釐清!

 

1. 我常常覺得想哭
2. 我覺得心情不好
3. 我覺得比以前容易發脾氣
4. 我睡不好
5. 我覺得不想吃東西
6. 我覺得胸口悶悶的 ( 心肝頭或胸坎綁綁 )
7. 我覺得不輕鬆、不舒服 ( 不爽快 )
8. 我覺得身體疲勞虛弱、無力
( 身體很虛、沒力氣、元氣及體力 )
9. 我覺得很煩
10. 我覺得記憶力不好
11. 我覺得做事時無法專心
12. 我覺得想事情或做事時,比平常要緩慢
13. 我覺得比以前較沒信心
14. 我覺得比較會往壞處想
15. 我覺得想不開、甚至想死
16. 我覺得對什麼事都失去興趣
17. 我覺得身體不舒服
( 如頭痛、頭暈、心悸或肚子不舒服等...... )
18. 我覺得自己很沒用


【程度分級】
 

1. 沒有或極少(每周 1天以下)
2. 有時侯(每周1~2天)
3. 時常(每周 3~4天)
4. 常常或總是(每周 5~7天)

 

致親愛的照顧者:

 

如果你做出來的分數偏低,我想邀請你回想過去在照顧的歷程裡,你做了哪些事情,讓你能夠好好的紓壓?有哪些固定參與的團體,或是見面的人,是否給了你的支持,讓你可以在照顧路上不覺得孤單?

甚至,我想邀請你與其他同樣身為照顧者的族群,分享自己的自我照顧方法,我相信這對很多其他的照顧者來說,會是一個很大的幫助。

 

如果你的分數偏高,請你先不要緊張,將這個分數,當作重新檢視自己生活的機會。如果你願意重新檢視生活,重新找到照顧他人與自我照顧的平衡,這個分數就只會是暫時的。

 

 

分數只是顯示,你這陣子很慷慨地把自己的時間和金錢,分享在需要照顧的病人身上了。但是,對自己呢?你是不是也該回頭照顧自己了?

 

在這裡澄清一件事,有很多人會覺得找心理師會談無助於現狀的改善,而且又是一筆不小的花費,想到就退怯了。

 

也許心理師在實質照顧上,沒有辦法提供類似「喘息服務」直接的幫助,但心理師能教你的,卻是如何在照顧路上走得長久,如何不被原生家庭帶給你的情緒綑綁,以至於無法畫出情緒界線,做出好的照顧決定。

 

如果可以,請讓我陪你走一段,重新看見自己的內在力量,我支持你,也讓你支持自己。

 

(本文獲「愛長照」授權轉載,原文刊載於此

 

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張曼娟/成為照顧者後才明白,人生不是戰場

撰文 :天下文化 日期:2018年06月11日 分類:熱門文章 圖檔來源:吳東岳
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年輕時候,因為單身的緣故,父母擔了許多心,常常對我說:「現在有爸媽陪著妳,將來我們都走了,妳一個人孤伶伶的,怎麼辦呢?」那時候我就有預感,覺得爸媽和我相伴的時間會很長,因為他們是很自律的晨運者,吃食比較清淡,生活習慣良好,又沒什麼疾病。

文/張曼娟

 

當老父母發生狀況的時候,兒女的反應各有不同。

有人總是站在第一線,有人便站在第二線,

有人根本不出現。

這些情況好像不能那麼果斷的用「孝順」或「不孝」來判定。

每個孩子的成長過程,都與父母有千迴百轉的糾結,

不足為外人道的種種。

於是,到了最後,有人選擇了承擔,有人選擇了逃避。

愛,是幸福的,

愛,也是艱辛的。

 

如今,父母年紀大了,毛病也多了,反而不再問我,他們走了之後,我要怎麼過生活?也或許是他們看見了我的生存能力,覺得沒什麼好擔心的吧。

 

經過了兩年的磨練,我已經成為一個合格的照顧者。這是我引以為榮的事,並沒有人教導我該怎麼做,一切都是在混亂、艱困、捉襟見肘的情況下,摸索著走過來的。

 

一個照顧者的日常是怎樣的呢?

 

在二○一七年十二月六日這一天,我把鬧鐘設在清晨五點五十五分,醒來後,在網路上為母親掛好了神經內科門診,接著再躺下讓眼睛休息。因為母親之前住院的焦慮感,我的針眼又腫了起來,眼科醫生只叮嚀:「要放輕鬆,多休息。」七點之前振作起床,在十四度的低溫中穿好外套,裹緊圍巾,戴上帽子,喝完一杯溫熱開水,就拉著菜籃車買菜去了。

 

七點鐘的菜市場很冷清,彷彿才剛剛甦醒,菜販忙著搬貨,排列菜蔬,於是,我可以在買雞的時候,和老闆娘聊上幾句,一點都不被時間催趕。蔬菜和肉類買齊了,回到家立刻為熬湯做準備,雞骨架和雞腳用壓力鍋燉煮起來,吃完早餐,摘掉黃豆芽的根,特意看了時間,耗時四十五分鐘,這是為雞高湯煮番茄黃豆芽準備的。

 

九點鐘準時出門,陪媽媽去萬芳醫院,等候門診、批價、領藥,回到家已經十點半了,我和印籍家務助理阿妮一起下廚,趁著午餐前陪伴父母逗弄兩隻貓咪,牠們已經跑了一個上午,懨懨的睏倦了,縮著身子睡覺,實在可愛。

 

吃完午餐交代過阿妮,便來到辦公室,專注打稿,今天的進度是三千字。黃昏時完成了,一時興起,和工作夥伴們相約上山泡溫泉吃砂鍋魚頭,沿路淒風冷雨,可是在溫暖的車上感覺非常安全。

 

到了中年,成為照顧者才明白,人生不是戰場,不必追求勝利,也沒有勝利可以追求,最重要的其實是經歷。照顧者的經歷,讓我成為更成熟、更完整的人,也讓我更加認識到自由與快樂的可貴。

 

 

 

(本文節錄自《我輩中人:寫給中年人的情書》,天下文化,張曼娟著)

 

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別讓自己也倒下了!給照顧者的7個安心語

撰文 :愛長照 日期:2018年05月18日 分類:熱門文章 圖檔來源:達志
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這份禮物就這麼地來到了你的面前,打開後,將會豐富你的人生閱歷與淬鍊;過程中,一定有很多的艱辛,所以一定要不斷地肯定自己,為自己打氣鼓勵。

文/諮商心理師 陳乃綾

 

根據世界衛生組織推估,長期照護潛在需求為7~9年,而國內研究中,根據平均壽命與疾病型態變數推估,國人一生中需要長期照護的時間約為7.3年,而且是24小時的照顧工作,這對照顧者身心來說,想必都是不小的負荷。

 

每天日復一日的照顧工作,如果沒有其他家人的協助,也許哪一天就換自己倒下來,這是許多照顧者日夜擔心的問題。

 

(別忘了讀這篇:哪一天自己也生病了,誰來照顧我呢?)

 

在此,我要給所有的照顧者大大的肯定與鼓勵,上天真的給了你一份好大的禮物,雖然這份禮物看起來不怎麼賞心悅目。

 

但這份禮物就這麼地來到了你的面前,打開後,將會豐富你的人生閱歷與淬鍊;過程中,一定有很多的艱辛,所以一定要不斷地肯定自己,為自己打氣鼓勵。

 

以下是我給偉大照顧者的七個安心語,希望能讓照顧者在路途上,減少自我懷疑與不安,安了心,才能夠繼續踏上這條不容易的照顧路途:

 

1. 退化是正常的現象-其實你已經照顧得很好了

 

大家都知道,沒有在活動的器官退化得特別快,所以照顧者需要幫被照顧者復健,或者做些被動關節運動,來預防身體機能衰退,降低失能程度。

 

但其實,退化本來就是一種身體現象,我們不要給自己太大的壓力,適時地肯定自己-「其實你已經照顧得很好了」。

 

2. 你正在做一件很有意義,而且珍貴的陪伴

 

你是家人的天使,因為你,分擔、減輕了家庭的重擔;因為你,讓被照顧的家人有了依靠,且更有尊嚴地活著,也讓其他家人能安心地處理其他事情,你正在做一件,對被照顧者來說,很有意義並珍貴的陪伴。

 

3. 邀請其他家人一起來,共渡與被照顧者相處的時光

 

即使如此,照顧工作本來就不是任何一個人應該獨自承擔的,可以適時地邀請其他家人一起來,共渡與被照顧者相處的時光。

 

儘管有時候這個邀請對其他家人來說,可能不是那麼備受歡迎,但也給他們一個機會,共渡與被照顧者相處的時光,畢竟這難得的時光,可能不像我們想的那麼多,珍惜當下,減少遺憾。

 

4. 累了!就好好疼惜自己的身心,哭一哭,又是一個新的開始

 

有時候難免會感到身心俱疲,聽聽自己內在的聲音,試著與自己(內心、身體、腳部、背部)對話:

 

「今天,辛苦你了!對不起都沒有好好照顧你,請原諒我有時會忘了你,謝謝你為我的付出,我愛你。」

 

如果想哭,就讓情緒自然地釋放吧!哭一哭,又是一個新的開始。

 

5. 休息,是為了能夠提供更好的照顧

 

許多人只要沒有在工作、沒有在付出,就很容易感到不自在、有罪惡感,不太敢讓自己休息與享樂,更不敢讓自己多睡一點。

 

但是身體不是機器,累了就是需要休息,漫長的照顧之路,休息不只是為了自己,更是為了能夠提供有品質的照顧。

 

6. 試著讓自己偶爾可以和以前一樣,和朋友聚聚,或獨自享受和自己在一起的靜謐時刻

 

在照顧的路上,會不知不覺地忘了自己的需要,漸漸地減少和朋友的聚會、從事自己喜愛的活動。

 

久而久之,內在的小孩會抗議,內在小孩(需求)會說:「怎麼都沒有關心我」。

 

所以,聆聽自己內在的聲音(內在小孩)是很重要的,試著讓自己偶爾可以和以前一樣,和朋友聚聚,或者讓一個人好好地靜一靜,一個人看本書,獨自享受這靜謐時刻。

 

7. 盡量認識其他資源,接著就會認識更多資源可運用,讓其他資源一起分擔照顧的負荷

 

盡可能走出去多認識相關單位與資源,只要先認識一個,就更容易接觸其他資源網絡,讓其他資源一起分擔照顧的負荷。

 

例如:中華民國家庭照顧者關懷總會專門提供家庭照顧者資源轉介、喘息服務、心理協談等服務……並設立了全國照顧者免付費關懷專線 0800-507272 (台語:有你真好真好) ,希望可以提升照顧者與家人的生活品質。

 

親愛的照顧者,愛長照與你們站在一起,提醒你,別忘了回到你的內在力量。

 

(本文獲「愛長照」授權轉載,原文刊載於此

 

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跟著中風父親在各醫院流浪 照顧者的真情告白

撰文 :戚海倫 日期:2018年04月09日 分類:醫療照護 圖檔來源:達志
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「快來啊,你爸出事了!」凌晨三點,媽媽突然叫了起來,小西(化名)與哥哥嫂嫂從睡夢中驚醒,急忙趕到爸媽房間,看見媽媽正試著為73歲的父親放血,哥哥趕忙叫救護車,將已經失去意識的父親緊急送往醫院。

即使已經是7年前的往事、但這驚恐的一幕,仍深深印在小西腦海裡。

 

母親半夜發現床褥濕了一片,赫然發現是先生失禁了,想要叫醒他,卻怎麼都搖不醒。一家人在凌晨時分緊急將父親送醫,急診室醫師判斷是栓塞,馬上送往加護病房。

 

「腦幹中間已經腫脹變形,不能開刀。」醫師的每句話對家人來說都是晴天霹靂,父親在加護病房至少待了一星期。想起親戚當年同樣是中風、送醫急救,卻成了植物人,一家人心情雖然慌張,但誠心盼望這樣的情況,不會重演在自己父親身上……。

 

回想那天,小西與家人在醫院簽了許多讓人似懂非懂的文件,家人無法離開醫院,也不知該如何將父親的狀況告訴大家族的其他成員。後來,父親是被救活了、恢復了意識,但身體右邊癱瘓,無法講話,也不能寫字。

 

一家人這也才發現,年輕時貪杯的父親,其實中風前早有徵兆和症狀:父親藏著高血壓藥物、也患有輕微糖尿病,但父親不但沒吃藥,也一直沒讓家人知道、自己的健康已經出了狀況。

 

28天內換一次醫院

家人毫無生活品質

 

接下來半年,小西與家人的生活,幾乎都在各大醫院轉換著。遵循健保規定,每28天就得為父親換一家醫院,「真的是疲於奔命,那時不斷在設法幫父親掛號找醫院病床、有的醫院會告訴你,現在有病床,你不來就取消。」被迫換醫院的狀況,每隔10幾天、家人就得面對一次,「可想而知,在那樣的情況下,我們怎可能有生活品質可言。」小西每天下了班就去醫院看爸爸、同時處理找看護、神經內科與復健科掛號等大大小小的事,而且每換一家醫院,父親得做的檢查、就必須重複一次。

 

「我們已經做好長期抗戰的心理準備。」數不清換了幾家醫院,出於一片孝心,小西與哥哥即使身心俱疲,還是只得互相打氣,一起面對父親中風帶來的衝擊。經過半年,得以有巴氏量表為依據,決定是否可以聘請外籍看護。

 

資格符合、申請外籍看護,也需要約半年時間。家人討論,由於白天都得上班、小父親四歲的母親也不適合擔任照顧工作,加上家住舊公寓四樓,父親要上下樓並不方便,在等待外籍看護的這段過渡期,決定先將父親送去安養中心。

 

送安養機構一年

再遠都要見爸爸

 

透過別人介紹,家人選定了一家位於新北市新店山邊的一家私立安養機構。即使那兒離家遠、想去看父親,單程得搭巴士花上一小時車程,但因為那裏環境好,家人還是通過,將父親送往那裏,每星期小西至少去看父親三四次,「一有時間就去,做子女應該的啊,就是想看看爸爸,陪陪他。」

 

小西記得,和家人將父親送去安養中心的那天,父親哭了、覺得家人不要他了。這也讓小西和家人更覺得、即使路程再遠,也得盡所有可能、經常來探視陪伴父親。當時小西父親到安養中心住的是三人房,每月費用約3萬5千元,離開醫院的父親,可以站立,但不太能行走,大多時候坐在輪椅上。後來親戚說,宜蘭有間安養院,各方面也都很好,家人就將父親送去宜蘭,父親一度大哭,但家人無論再遠,都無怨言、盡量抽時間去陪伴他。

 

小西坦言,看到父親病苦,家人身心也都煎熬,「就算哭,我們也躲起來哭,不讓爸媽知道。」這期間,家人經常討論如何處理面對。就以請外勞這件事來說,有個外人進到家裡來,家人總是難免感到彆扭不習慣,但是家人都覺得「還是希望爸爸在家裡。在家裡,他最熟悉,我們能經常看到爸爸也很好。」

 

▲將生病的爸爸暫時送往安養院後,家人還是常來探望。(此為情境示意圖,非當事人)

 

三名外籍看護接棒照顧

雇主管理傷腦筋

 

小西的父親中風後約一年,外籍看護來了,而父親也終於回到家裡。哥哥花了20多萬元,為父親買了爬梯機,只是父親已不愛出門。

 

來到小西家的,是從印尼峇里島小島來的Anna。那是Anna人生第一次到台灣,30多歲的她有165公分高,算是高大,適合照顧壯碩的父親。不過溝通上,Anna的語言不是太通,家人安排Anna就住在父親旁邊,方便就近照顧。當時小西的父親可以進食,在Anna的幫忙下,每個晚上,父親都拿著拐杖,在家裡走一圈,保持活動。

 

請外勞的費用大約是每月兩萬多元,小西每月出5千元,哥哥阿莎力、主動提出,願意出兩份。家人當然也感受到與外籍看護文化、生活習慣的不同,需要對彼此更多的了解。

 

Anna在小西家待了三年後離開,期間吃得很不錯,胖了10公斤。但是第二位外籍看護,就讓小西與家人頗傷腦筋。她不是第一次來台灣,語言溝通也比Anna好些,但她的精神狀況有些問題,甚至不吃飯、還出現了些幻聽、幻覺的狀況,後來甚至常說「我帶阿公回印尼」、「全家福照片有多一個人」等等。

 

當時小西的母親懷疑,家裡有些東西好像不見了,小西與哥哥也不確定到底是母親記不清楚,還是真的東西不見了,只是這位外勞的精神狀態不太對,讓家人開始擔心「不知平常她是怎樣對待爸爸」,決定輪流在家,不讓父親與外勞獨自相處。

 

才一年,小西與家人最後還是只得請仲介將她帶走。但她離開,下一位接替人選還沒來,大約一個多月的空窗期,只得從「黑市」找臨時看護,費用是一天1200元,臨時看護很精明,堅持「只照顧阿公」,其他一概不管。

 

一個多月後,第三位外籍看護瓦娣來了。因為瓦娣前一位雇主往生,仲介代她接下照顧小西父親的工作。只是瓦娣的工作態度並不好,無論餵食、按摩等都頗隨便,到後來,小西的父親身上出現了些皮膚病問題,皮膚長了許多小水泡,甚至潰爛,每晚得花上兩小時換敷片,這與照顧品質好壞,實在脫不了關係。

 

父親病苦走完人生路

家人凝聚相扶持

 

當時小西的父親已經裝了鼻胃管,心情上,父親厭世,看在家人眼裡,更是五味雜陳、百感交集。家人都看得出父親的不快樂、幾乎沉浸在沮喪的情緒中,加上無法表達,家人只能從父親嗯嗯阿阿的聲音中去猜測意思。

 

從2011年父親中風,到2017年4月底父親過世,這期間對小西與家人來說,「急診室人生」經常上演,但也因為父親的病苦,兄弟姊妹感情變得更融洽,經常討論父親的事,幾乎所有的考量,都以感謝父親為家庭付出,而做出一致的決定。小西的母親,也曾擔心,無論是父親送安養院、或是經常需要回診、復健等等,會讓子女太累,怕父親的狀態拖累了大家。但終究,一家人在這七年間,「感情更深了。」小西回憶這一路走來、想到家人的互相扶持、加上思念父親,還是掉下了眼淚。

 

2017年四月底,醫師說「差不多了」,小西的父親自加護病房轉往單人房,這兩天,全家人都不曾闔眼,父親疼痛不已,家人也曾為了要不要急救,感到萬般煎熬。最後家人請求醫院只為父親打嗎啡、減輕疼痛,順其自然地送走了80歲的父親。

 

對家人來說,雖然萬般不捨,但也告訴自己,父親終於解脫。「真的很感謝家人一起,我們無法預期父親的狀況會如何,但我們很清楚,不論多久,兄弟姐妹都會一起扛起來。」小西再次紅了眼眶,「是父親讓我們與家有了更深的連結,讓我們想回家,家人有更深的凝聚力。」

 

回憶過往,以中風病患家屬過來人的身分,小西誠心期盼,醫療規劃能更體貼,「每 28天就要換醫院的掛號人生,真的像夢魘一樣。」她也說,「我知道在許多家庭,照顧長輩或病人的責任常落在一個人身上,但是,『還是得適時示弱吧』,長期照顧,真的不是一個人扛得下來的。」

 

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照顧者與被照顧者說不出的痛楚

撰文 :寶瓶文化 日期:2017年05月10日 分類:醫療照護
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在照顧失智者時,我們必須了解,這些都是疾病相關的症狀,不是失智者故意的。失智者不是故意找碴,也不是故意不信任你。

他生病了,他不是故意的

而在照顧失智者時,我們必須了解,這些都是疾病相關的症狀,不是失智者故意的。失智者不是故意找碴,也不是故意不信任你。

照顧者常說:「他搞不清楚日期、方位沒關係,但是他同一句話,一天問上個幾十、幾百次,不管我怎麼費盡口舌回答都沒用。我在上班,他猛打電話來,我不停地接電話,主管都給我白眼了。跟他講,他也不聽。或者是三更半夜不睡覺,一直要我去找已經過世的叔伯,我晚上照顧他,白天還得上班,我不知道這種生活能撐多久……」

雖然照顧者常常因為上述症狀而面臨精神轟炸,或是疲於奔命,這真的非常辛苦。但是我們在照顧失智者時,也要了解,失智者這些症狀是受到疾病的影響。

他不記得了,所以問你。你回答了,但是他又忘記了,所以再問你。你又回答了,但是他想不起來,所以又問了你。

他真的不是故意的。

照顧服務員覺得屈辱

如果問一個失智者的照顧服務員,是什麼原因讓他照顧不下去,寧可辭職到他處去?是因為照顧失智者比一般長者更累、更耗時?是因為薪資不成比例?

照顧服務員常說:「餵食翻身把屎把尿,我們都不以為苦,也能了解不管是失智者或是家屬,正是需要照顧服務員來增加照護的專業性與強度。但遇到失智者動輒脫光衣物,暴露下體,或是口出穢語,露骨求愛,甚或是襲胸摸臀,就令照顧服務員很難忍受。」

照顧服務員雖然多半是中年族群就業,但多數是女性,遇到這些狀況,不免深受打擊,內心覺得屈辱,或是受到不小的驚嚇。
也常有人問我,她/他不是失智了嗎?怎麼還會有這些衝動?照顧者必須先了解的是,這類的症狀在醫學上歸類於「去抑制」行為,也有人稱為「不適切行為」。

這是表示原本人類擁有的基本慾望,如性慾、食慾等,受到疾病的影響,而出現了失控的現象。有些時候是慾望的強度異常上升,有些時候是慾望的對象不適當。

而失智者通常又伴隨著現實判斷功能的障礙,因此可能連表達的方式、地點,以及對象也都會出現異狀。綜合起來,便呈現了在公眾場合衣衫不整,衝動地觸摸他人身體,口頭示愛求歡等行為。

我們必須先理解,才能包容

有些時候,甚至還會產生法律上的問題,例如被告等。而家屬一方面覺得丟臉、難堪,一方面又還得協助處理這些糾紛,更是憤憤難平。

我必須再一次說明,他們真的不是故意的。我們需要試著藉由理解這些症狀原來是失智症的一部分,來發展出真實的包容與同理心,才能不陷落在嫌惡感裡,最終導致照顧者的心理負荷,甚或是演變成消極地減少與失智者的接觸等,這些都會產生照護品質減低,照顧者與被照顧者生活品質下降的負向結果。


書名:當最愛的人失智──除了醫療,寫一份「愛護履歷表」,才是最完整與尊嚴的照護
作者:蔡佳芬(台北榮總精神科/失智症研究中心 主治醫師)
出版社:寶瓶文化事業有限公司
出版日期:106/04/07

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