別讓自己也倒下了!給照顧者的7個安心語

撰文 :愛長照 日期:2018年05月18日 分類:熱門文章 圖檔來源:達志
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這份禮物就這麼地來到了你的面前,打開後,將會豐富你的人生閱歷與淬鍊;過程中,一定有很多的艱辛,所以一定要不斷地肯定自己,為自己打氣鼓勵。

文/諮商心理師 陳乃綾

 

根據世界衛生組織推估,長期照護潛在需求為7~9年,而國內研究中,根據平均壽命與疾病型態變數推估,國人一生中需要長期照護的時間約為7.3年,而且是24小時的照顧工作,這對照顧者身心來說,想必都是不小的負荷。

 

每天日復一日的照顧工作,如果沒有其他家人的協助,也許哪一天就換自己倒下來,這是許多照顧者日夜擔心的問題。

 

(別忘了讀這篇:哪一天自己也生病了,誰來照顧我呢?)

 

在此,我要給所有的照顧者大大的肯定與鼓勵,上天真的給了你一份好大的禮物,雖然這份禮物看起來不怎麼賞心悅目。

 

但這份禮物就這麼地來到了你的面前,打開後,將會豐富你的人生閱歷與淬鍊;過程中,一定有很多的艱辛,所以一定要不斷地肯定自己,為自己打氣鼓勵。

 

以下是我給偉大照顧者的七個安心語,希望能讓照顧者在路途上,減少自我懷疑與不安,安了心,才能夠繼續踏上這條不容易的照顧路途:

 

1. 退化是正常的現象-其實你已經照顧得很好了

 

大家都知道,沒有在活動的器官退化得特別快,所以照顧者需要幫被照顧者復健,或者做些被動關節運動,來預防身體機能衰退,降低失能程度。

 

但其實,退化本來就是一種身體現象,我們不要給自己太大的壓力,適時地肯定自己-「其實你已經照顧得很好了」。

 

2. 你正在做一件很有意義,而且珍貴的陪伴

 

你是家人的天使,因為你,分擔、減輕了家庭的重擔;因為你,讓被照顧的家人有了依靠,且更有尊嚴地活著,也讓其他家人能安心地處理其他事情,你正在做一件,對被照顧者來說,很有意義並珍貴的陪伴。

 

3. 邀請其他家人一起來,共渡與被照顧者相處的時光

 

即使如此,照顧工作本來就不是任何一個人應該獨自承擔的,可以適時地邀請其他家人一起來,共渡與被照顧者相處的時光。

 

儘管有時候這個邀請對其他家人來說,可能不是那麼備受歡迎,但也給他們一個機會,共渡與被照顧者相處的時光,畢竟這難得的時光,可能不像我們想的那麼多,珍惜當下,減少遺憾。

 

4. 累了!就好好疼惜自己的身心,哭一哭,又是一個新的開始

 

有時候難免會感到身心俱疲,聽聽自己內在的聲音,試著與自己(內心、身體、腳部、背部)對話:

 

「今天,辛苦你了!對不起都沒有好好照顧你,請原諒我有時會忘了你,謝謝你為我的付出,我愛你。」

 

如果想哭,就讓情緒自然地釋放吧!哭一哭,又是一個新的開始。

 

5. 休息,是為了能夠提供更好的照顧

 

許多人只要沒有在工作、沒有在付出,就很容易感到不自在、有罪惡感,不太敢讓自己休息與享樂,更不敢讓自己多睡一點。

 

但是身體不是機器,累了就是需要休息,漫長的照顧之路,休息不只是為了自己,更是為了能夠提供有品質的照顧。

 

6. 試著讓自己偶爾可以和以前一樣,和朋友聚聚,或獨自享受和自己在一起的靜謐時刻

 

在照顧的路上,會不知不覺地忘了自己的需要,漸漸地減少和朋友的聚會、從事自己喜愛的活動。

 

久而久之,內在的小孩會抗議,內在小孩(需求)會說:「怎麼都沒有關心我」。

 

所以,聆聽自己內在的聲音(內在小孩)是很重要的,試著讓自己偶爾可以和以前一樣,和朋友聚聚,或者讓一個人好好地靜一靜,一個人看本書,獨自享受這靜謐時刻。

 

7. 盡量認識其他資源,接著就會認識更多資源可運用,讓其他資源一起分擔照顧的負荷

 

盡可能走出去多認識相關單位與資源,只要先認識一個,就更容易接觸其他資源網絡,讓其他資源一起分擔照顧的負荷。

 

例如:中華民國家庭照顧者關懷總會專門提供家庭照顧者資源轉介、喘息服務、心理協談等服務……並設立了全國照顧者免付費關懷專線 0800-507272 (台語:有你真好真好) ,希望可以提升照顧者與家人的生活品質。

 

親愛的照顧者,愛長照與你們站在一起,提醒你,別忘了回到你的內在力量。

 

(本文獲「愛長照」授權轉載,原文刊載於此

 

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照顧失智症長者壓力大?試試參加失智照顧多元課程

撰文 :盧郁安 日期:2018年05月14日 分類:熱門文章 圖檔來源:達志
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臺北市107年的失智老人人口推估達3萬5425人,而失智症照護所帶來對家庭的影響不容小覷。有研究指出,失智症照顧者相較於其他慢性病照顧者,在身體健康、憂鬱程度、生活品質都比較不佳。

 

另根據統計照顧者多以女性為主,當失智症長者病程越長、病情越惡化時,照顧者的負荷也會日益增加,尤其對照顧者的人際關係與社交生活影響最大。

 

因此,北市衛生局委託天主教失智老人社會福利基金會,在各區舉辦失智症居家照顧講座;還有失智長者樂齡課程即將於臺北市十二區起跑,皆免費報名參加(課程細項附於文末)。

 

此外,面對長期照顧長者、壓力過大卻無所適從的照顧者,可免費參加由臺北市立聯合醫院所舉辦的慢性病照顧者自我管理課程,增進壓力調適技巧與溝通能力,希望能減輕照護者負擔。

 

臺北市政府衛生局  107年度失智症居家照護課程

 

  • 參訓對象

 

一、【失智症照顧不可不學的8堂課】及【失智症居家陪伴有妙招】失智症家屬/照顧者優先報名。如該場次仍有名額,課前二週開放失智照顧工作人員及一般民眾候補。

二、【失智者活動促進工作坊】限失智症家屬/照顧者參與。

三、課程每場次預估30人,共辦理40場,至少服務1,200人次。

 

  • 培訓內容

 

一、課程時間

(1)13:30-16:00 (2.5hr)失智症家屬照顧技巧訓練課程

(2)16:00-16:30 (0.5hr)照顧問題交流時間

 

二、地點規劃

(1)北投老人服務中心日間照顧中心(北投區中央北路一段12號3樓)

(2)中山老人住宅暨服務中心附設日間照顧(中山區新生北路二段101巷2號)

(3)西湖老人日間照顧中心(內湖區內湖路一段285號6樓)

(4)臺北市立聯合醫院仁愛院區(大安區仁愛路四段10號醫療大樓5樓簡報室)

(5)文山婦女暨家庭服務中心(文山區景後街151號3樓)

(6)臺北市立圖書館舊莊分館(南港區舊莊街一段91巷11號2-5樓)

 

三、報名方式

歡迎至天主教失智老人基金會官網報名 https://goo.gl/Tk8fLa

如有任何疑問,歡迎來電洽詢 02-23320992 ext.156 陳社工  ext.158 劉社工

 

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安寧醫師的照護課題:面對無法回答的提問,該怎麼辦?

撰文 :遠流出版 日期:2018年05月10日 分類:熱門文章
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我曾在電視連續劇中, 看過類似這種無法回答的心靈上的提問。

 

文/小澤竹俊(日本最知名安寧療護醫師)

 

面對無法回答的提問,保持沉默也無妨

 

問題就拋出在連續劇的最後一集, 因為病情惡化而住進醫院的女主角,對著一旁陪伴的男朋友喃喃說道:

 

「不知道……我還有多少機會可以像這樣叫著你的名字?」

 

我至今還記得自己看到這一幕的瞬間, 不禁倒吸了一口氣。當時我只覺得「這真是個無法回答的問題啊」、「她所承受的,其實是心靈上的痛苦」。

 

這種問題沒有人可以回答。雖然是以問題的方式拋出, 實際上卻是女主角心中悲切的吶喊, 因為她清楚自己就快死去, 卻對男朋友還依依不捨。

 

這時候她所感受到的痛苦, 正是心靈上的痛苦,是無法獲得解答而產生的痛苦。

 

然而, 許多醫療人員都自覺回答患者的問題是醫生的義務,回答不出來是件丟臉的事。因此即便是患者發自心靈上的痛苦而提出的「無法回答的提問」,也會努力試著回答。

 

以上述例子來說, 或許有些醫生會根據女主角詳細的病情報告回答: 「妳還有兩個星期的時間可以活, 以一天喊十次名字來說, 還可以再喊一百四十次。」這樣的回答就能讓女主角放心了嗎?

 

面對「無法回答的提問」, 醫療人員愈是努力想做出回應,對深陷痛苦的患者而言, 恐怕只會感到: 「他根本不理解我的痛苦……」

 

在這裡希望各位了解的是, 不只在安寧病房, 在你我日常生活當中, 也充斥著許多心靈上的痛苦。

 

對自我存在價值感到迷失、心中浮出無法回答的問題的情況, 事實上就經常發生在你我周遭。

 

不過, 也不能因為問題無法回答, 就什麼事都不做。尤其身為醫療人員, 為了讓自己具備解決各種問題的能力, 必須針對非答不可的問題確實精進自己的專業。

 

除此之外, 了解「無法回答的問題」就實際存在於日常生活中, 這對面對痛苦來說也十分重要。

 

 

(本文節錄自《解憂說話術》,遠流出版,小澤竹俊著)

 

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兩頭燒的醫院人生 讓老父親住長照中心的心痛告白

撰文 :戚海倫 日期:2018年04月17日 分類:熱門文章 圖檔來源:達志
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「老爸,我們真的盡力了,實在照顧不來了……。」齊真(化名)在紙上寫下這些字句,拿給重聽的父親看,她的臉上滿是淚水,不知該怎麼直視父親,父親什麼話也沒說。這天,家人做出重要決定:將父親送往安養中心。

齊真的父親是榮民,依照身分證、今年已高齡95歲,實際年齡90歲。年少時他隻身來台,一切從零開始。年過40歲時,在台灣娶了小自己約20歲的妻子,育有一子一女。長子幾年前成家,與妻子育有兩個孩子、今年小一;女兒齊真單身,不打算結婚,與現年超過70歲的母親同住。

 

老父親年輕時是運動健將,多年來也一直保持運動習慣,打太極拳、散步、爬山幾乎不曾間斷;他生活簡樸、飲食簡單。十多年前,不明原因緊急送醫,醫生說後腦兩側都有血塊,手術後出院,術後恢復狀況相當不錯,生活、行動一切如常。

 

但,幾年前一天清晨,父親外出晨運,在路邊突然不耐久站、瞬間跌坐地上,骨頭斷了。路人緊急幫忙打電話叫了救護車、也通知家人。齊真與母親在睡夢中接到電話,緊急趕往現場,醫院人生就此展開……。

 

父親晨起運動摔倒 就此人生轉彎

 

經過漫長等待、轉院,父親動了髖關節置換手術。雖然手術成功,但父親心情大受打擊,他不能接受天天運動的自己,為何會發生這樣的事;他也沒信心再次踏出家門,於是足不出戶,只有需要回診時,在家人陪同下,久久出門一次。

 

父親這一摔,讓齊真與家人的生活產生極大改變。

 

在父親摔倒前,約85歲的他,完全能自理日常生活,買菜、做菜、運動,都不須家人擔心。但摔倒後,父親無法行動自如,三餐需要母親照料,就連上廁所都成了大問題。家人先是為父親買了便椅,但他如廁次數頻繁,雙腿肌力無法負荷。後來改穿紙尿褲,穿了尿褲的父親,起初還是固執、堅持坐便椅,直到後來又有新的狀況發生……。

 

父親開始會突然無預警地全身癱軟無力,而泌尿道感染或呼吸道感染,也讓他經常發燒。子女都工作,主要照顧責任落在母親身上。但母親面對固執的父親,照顧時間久了,也感到身心俱疲,甚至幾次她出門買菜、倒垃圾回家,目睹丈夫再次摔倒在地,都讓母親與家人感到不捨與憂慮。

 

夜間父親頻尿,但堅持不肯如廁在尿褲上,半夜起床要坐便椅。下班後的齊真,當時很長一段時間只能睡在客廳地上,一聽到父親起床、用助行器,就跳起來協助父親如廁。睡眠不足的齊真,歷經工作、家庭兩頭燒,身心也都出現狀況。

 

照護身心俱疲 母親落淚憂心撐不下去

 

頻頻送急診,加上幾乎必須24小時貼身照顧,家人面臨極大煎熬,母親幾次落淚,擔心這樣的日子不知還能撐多久。2016年5月,父親又頻繁因發燒掛急診,原本堅持要自行照顧的齊真驚覺,「要是媽媽也倒下去,我們都完了。」於是,齊真與哥哥在兩天內,看了五、六家離家不算太遠的安養中心,「至少先了解一下安養中心的環境和費用。」

 

齊真坦言,將父親送去安養中心,心中真的很不捨,「爸爸老了,其實他只是『想回家』卻這麼難。但,我們真的沒辦法了。」

 

選擇居家較近安養中心 經常陪伴老父

 

家人討論後,在2016年6月初、父親出院後,直接將他送往離家不遠的長照中心。「比較喜歡這家的環境,因為近,也能天天來看爸爸。」父親住的是6人房,每月的費用約在3萬6千元上下,至今入住已超過1年10個月。

 

剛開始入住時,只要將菜、肉剁碎,父親還能自己吃飯、喝湯,但因容易嗆到,改將飯菜打成泥。直到去年,再次因發燒住院,進食困難、體重驟降、營養不足,醫師建議用鼻胃管,齊真與家人經過掙扎、最後決定同意。

 

起初入住時、還能用助行器短暫行走的父親,如今因為老化、雙腳無力,幾乎只能臥床,每天在照服員的協助下起來坐坐輪椅。雖有時也需抽痰,但最近10個月,不曾再掛急診。

 

在長照中心的多位本國籍或外籍照服員,對齊真父親都相當照顧。齊真與家人在第一年,全年無休、天天中午、晚上都去陪伴父親吃飯,有時幫父親剪指甲、擦乳液、按摩雙腳。小孫子孫女則用假日去看爺爺,畫畫、寫字給爺爺看。

 

父親偶爾露出悲觀神情。重聽、說話不清楚的他,頭腦很清楚,原本他不接受前往長照中心,如今與照服員、護理師,甚至同樓層的其他長輩都有了互動。齊真說,家人一直都在調整心情,逐漸接受父親老化的事實,「年紀這麼大了,只希望他少受點病苦折磨,我們盡可能陪伴爸爸;而照護工作,在經濟狀況許可下,讓專業的人來做;對家人來說,這是不得不、卻也最好的選擇。」

 

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「媽媽,我沒有不要你!」將失智母親送安養院,真的是我最好的選擇

撰文 :愛長照 日期:2018年04月11日 分類:熱門文章
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如果有那麼一天,媽媽變得不像媽媽,她認不得家人,開始「行為怪異」;而你沒有辦法全天候照顧,你剩下多少選項?「把父母送到安養院」真的是不孝嗎?

採訪/小虎文、李羚榕

 

林先生將媽媽送到安養院,一住就是 10 年,期間他承擔非常多關於孝順的非難、親人的不諒解。

 

可是林先生心裡很清楚-「媽媽我沒有不要你。」他要做的是解決家庭的困境,而不是被困境給綁架。

 

當「老闆娘」的角色褪去後 換「失智」躍上舞台

 

林先生的母親-英子女士,是台灣堅毅「查某人」的代表,從丈夫當兵三年開始,她一個女人辛苦地支撐著林家十幾個人口。

 

天還沒亮,她便騎腳踏車出外批貨買賣,無論外頭是烈陽曝晒還是狂風暴雨,她不讓自己有休息的一天。她其實就像「經濟起飛」的時代縮影,一步一腳印,刻苦耐勞地拉拔孩子長大。

 

林先生回憶,家裡常常連吃飯的時間都沒有,爸爸媽媽把賺的每一分錢都省下來,天還沒亮就開始做工,直到三更半夜,日復一日的打拼,家裡才能開枝散葉。

 

精明又幹練的英子女士,婚不久後便開設雜貨商號並經營得有聲有色,一手包羅大小雜事,家事繁忙到她幾乎是嚴肅地「不苟言笑」、戰戰兢兢地過日子。

 

「現在的媽媽和以前真是判若兩人。」林先生細細地向我們回想媽媽最輝煌的歲月。

 

「過去沒有什麼娛樂集會場所,我們家開的『雜貨店』永遠聚集一堆人,來這裡看電視、聊天,永遠都熱熱鬧鬧的,我的媽媽,就是說話有聲量的老闆娘,也是場控氣氛的重要角色。」

 

雖然養家不易、工作操勞,但同樣地,也使英子女士的生活,發光發熱

 

但隨著都更計劃的進行,林家正好是都更預定地,在不得不的情況下,雜貨店的鐵捲門關上,褪下老闆娘的角色,舞台上看似熄燈,而憂鬱與失智,卻悄悄上場了。



把生命奉獻給家人 吃碗餛飩麵都覺得奢侈

 

 

退休後的英子女士,整天都窩在家裡,子女好說歹說、強拉撒嬌,都很難將她拉出家門,一方面是她不習慣主動外出,過去她可是一拉開雜貨店鐵門,左右街坊便會主動親近;但其實真正的原因,竟是為了「省錢」。
 

 「媽媽是『苦過來』的人,每一分錢都要算得恰到好處,花錢讓她會有罪惡感。有次好不容易她拉出來玩,點了碗餛飩麵給她,她把我們罵到湯都涼了還在罵,原因就是餛飩麵比陽春麵貴,貴十元她實在捨不得(就算是子女的錢)。她一生都獻給家庭,獻給工作,就是忘了獻給自己。」

 

英子女士從 63 歲便開始有「失智」的徵兆,但直到屢屢將空鍋燒焦,家人才意識到「媽媽變得不一樣了」。

 

頭兩年,由疼愛妻子的林爸爸擔任 24 小時看護,但怎麼照顧怎麼不對,爸爸覺得媽媽一直很愛「歐北共」(台語:亂講),衝突不斷上演。

 

「怎麼一下就忘記了呢?就叫你忍一下怎麼就是沒辦法?」林爸爸常常氣得面紅耳赤。孰不知,一般人無法理解的行為,正是無法與失智症患者相處的痛。

 

「後來請外籍看護工,但她請假的時間、頻率都越來越長,媽媽走失了、跌倒了她也沒發現,久了,我們心裡越來越沒安全感,覺得聘請外籍看護工,也未必是長久可行。」

 

「孩子,你已經不要我了嗎?」孝順的為難

 

當媽媽失智狀況越來越嚴重,方法用盡的林家無不感到心力交瘁,下一步,到底該怎麼辦?林先生的問題,也是許多失智家庭所面臨的困境。

 

當初要把媽媽送到照護機構,其他家人不會反對嗎?

 

「有,當然有,我和爸爸說,叫他們都來找我。」家族裡其他的親戚長輩,也會認為:還是要把媽媽接回來家裡,幾個兄弟姐妹再輪流顧,不就好了嗎?

 

「可是,光是媽媽突然意外生病,大家要排出時間來照顧媽媽都很困難了,更何況之後要永遠維持『輪班』制的生活。我當初也看了很多『我養你那麼大,你不要我了?』這類的文章,心裡不會有愧疚感嗎?當然會,但我們要想清楚,什麼是真正的孝順。」

 

「我心中認同的孝順是,我們要發自內心要愛護自己的父母,去判斷怎麼做對全家人最好,對爸爸好、對媽媽好,而且也要我們都做得到,這才是真正的孝順,照著大家的評價去做,就真的是最好的安排好嗎?我不認為。」

 

「做自己做不來的事,累垮了誰?痛苦了誰?只是為了『別人覺得這是孝順』,才去做嗎?」

 

林先生只要一有空,便會來和媽媽作伴,推著輪椅帶著行動不便的媽媽,有時去安養院附近的公園走走,有時邊走邊「五四三」(閒聊),一路走到很遠很遠的地方,有時帶著媽媽去淺嚐她最愛的冰淇淋-「只要看著媽媽吃冰淇淋的笑容,就什麼都值得了」。(但這是秘密,不要讓機構的護理師知道)甚至還會完成媽媽的「即時願望」,讓媽媽帶著「明天要去遠足囉」的心情,微笑地入睡。 

 

「爸爸年紀也很大了,體力和心情上都不該有那麼大的負擔,我讓爸爸知道,媽媽現在受到很好的照顧;否則萬一爸爸也垮了,那我也垮了。」林先生說,真正的孝順不是逞強,而是有品質的陪伴;盡心、盡力,也不要自不量力。

 

夫妻愛情長久之道-信守承諾

 

 

「媽媽只有在時空錯亂的時候,因為想到家裡的『瓦斯沒關』、『菜還沒洗』,才會吵得要『回家』。但大部份時候,她把安養院當成自己的公司了,她還是那個『人人尊敬的老闆娘』。媽媽雖然失智,但在情緒上很穩定,這是我最大安慰的事。」
 

「但她常常誤會爸爸怎麼沒有睡在旁邊,是不是跑到外面找女人啊?」林先生笑說,媽媽竟以為爸爸有「小三」了,而且還覺得自己是傳統女人,要默默忍下來。

 

雖然英子女士經常「編劇」各種戲碼,但林爸爸對與英子女士可是一往情深。

 

結婚超過六十年的他們,在英子女士住到安養院的十年來, 他每天從外雙溪騎腳踏車到松山的安養院, 風雨無阻,一定要和妻子見一面,和她說說話、聊聊天,一年 365 天幾乎不間斷。

 

除非是林爸爸自己也有極重要的事耽擱了,否則對妻子的關心,說什麼也要堅持下去。

 

連醫護人員也驚呼林爸爸準時的程度-「最浪漫的事,就是與你一起慢慢變老。」在今年,他們夫妻還被選為「金婚代表」。

 

很少有人是天生喜歡做看護 感謝她們的包容

 

林先生選擇當時新成立、設備最新穎的安養院「我第一眼看到就喜歡了。」媽媽現在是安養院的「資深住民」,也遇過許多不諒解和其他「住民」的言語挑撥。

 

「我都和媽媽說:『我們不要理他們』。」甚至也有住民不希望他們常常來探望。「我想,我們家那麼幸福,看在其他無人探望的老人家眼裡,實在覺得很心酸。」

 

他最後想和安養院內的護理人員、外籍看護工說聲謝謝:「很少有人是天生立志要做看護的,一個人要照顧那麼多人,真的很辛苦。」

 

 

身為資深住民的家屬,林先生也提出自己的一些建議。

 

「希望台灣有更多設備良好的老人安養院,住得好又安全,我們才能放心很多。還有也希望院內可以舉辦更多活動,讓每個住民都可以參與,氣氛熱鬧、開心,減少呆坐的時間。」

 

對林先生一家人來說,將媽媽送到安養院居住,不僅讓爸爸透過觀察其他住民,更加了解、並接受媽媽的失智症:媽媽沒有錯,要怪就怪疾病吧!也讓家人有更多喘息的空間,爸爸找回自己的生活價值,我也繼續當我的綠天使(郵差)。

 

最重要的是,媽媽在機構的照顧和家人不間斷的陪伴下,笑容變得越來越多。失智後,英子女士看似告別精明的自己,卻重塑了另一個愉悅的人生。

 

「我媽媽有什麼異想天開的劇情或是願望,我就陪她演。我的爸爸、弟弟、妹妹和全部的家人,都會自動自發地來陪伴媽媽,對我們而言,這就是最重要的事。」

 

不要活在他人的壓力下,每個家庭的幸福劇本,是一生只有一次的真實演出。

 

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(本文獲「愛長照」授權轉載,原文刊載於此

 

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雙重照護者》深陷棘手難題的「三明治世代」

撰文 :商周出版 日期:2017年12月13日
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二○二五年,整個團塊世代都將年滿七十五歲,團塊世代二世勢必面臨蜂擁而至的「雙重照護」問題。不過,這些「雙重照護者」不希望別人認為他們很辛苦、很可憐。

公公四處遊蕩,孩子發高燒

 

「奇怪?門沒關。」

 

二○一四年十月,橫濱市神奈川區的女性(44)返家時嚇了一跳。她和丈夫及兒子們住在二世代住宅的三樓,二樓住著公婆。當天進出二樓時,發現樓梯的門是開著的。需照護等級三的失智症公公(90)不見人影。雖然婆婆在家,卻沒發現公公出門了。這是公公第二次在外遊蕩。

 

「得趕緊去找人才行。」想歸想,但眼看已經到要去幼兒園接小孩的時間了

 

該女首先報了警,隨即騎腳踏車把次男(5)載回家托給婆婆照顧,接著又前往另一間幼兒園接三男(3)。正當她手推嬰兒車思索著該去哪裡找時,警察通知說找到疑似公公的老人了。最後警方開著巡邏車把公公送回家。

 

兩個月前的深夜,女性突然發現公公不在家。她把熟睡的孩子們留在家中,到外頭四處尋找。凌晨兩點,她在派報社找到了公公。由於是第一次發生這種狀況,她十分驚慌,便決定在樓梯的門上加裝鏈條式門鎖。

 

公公第二次外出遊蕩時,雖然有婆婆在,但想到被留置家中的孩子,該女不禁感到心痛。「事情發生當下真希望有人能幫忙。」她如此心想。育兒和照護工作都是在「當下」突然發生的。因為公公的健忘症越來越嚴重,女性於八年前開始與公婆同住。四年前婆婆動了膝蓋人工關節手術,大腿也曾經骨折過,因此不能過於勉強。她要煮全家七個人的飯菜、做家事、照顧小孩、幫丈夫的裝潢公司處理事務,此外自己又兼差打工。最後還逐漸扛起照護公公的責任。

 

公公如廁不順時需要洗澡,要是他忘記在日間照護機構洗過,要求再洗一遍,她就必須幫忙。當隔天要去日間照護機構時,如果婆婆很介意,她就要幫公公刮鬍子,公公在家中迷路時也要帶他回二樓。公公講話越來越沒條理,還會把她當成來家中拜訪的客人。

 

每天一到傍晚,就沒有時間歇息了。下午三點左右結束販賣家用飲水機的工作後,女性便回家煮晚餐。基本上都是燉煮得軟爛的和食,方便公公食用。等到四點半公公自日間照護機構返家,女性再前往幼兒園接次男及三男。

 

若機構人員提醒公公血壓偏高,女性便帶著小孩陪公公去醫院。相反地,若小孩發燒時就要隔離開來,免得把病傳染給公公。放假時,女性一定得在晚餐前回家;而所謂的旅遊,也只是暑假期間回老家一趟而已。

 

還來不及喊苦,每天就這樣過去了。「算了,沒關係啦。」她覺得,正是因為自己個性不拘小節才撐得下去。

 

家人接連染上流感

 

「高齡者即使稍微感冒,也很容易陷入危險狀態。」公公就不用說了,三個孩子也都打過流感預防針,感冒時還刻意隔離在其他房間。不過二○一四年十二月,女性的擔憂成真了。

 

由於長男(9)及三男吐了,學校及幼兒園請女性過來接他們回家。兩人確診得了流感後四天,婆婆跑來說「爸爸沒辦法起床。」公公發燒超過三十九度,被救護車送進醫院,女性也帶著三男陪同前往。原來公公也得了流感。

 

此外還併發了肺炎及肺氣腫,陷入無法獨力翻身排泄的狀態。住院期間失智症進一步惡化,需照護等級提升至等級四。不管問什麼問題,公公只會含糊地回答「嗯」、「知道了」。儘管年底曾一度出院,但二○一五年三月次男與三男連續發燒一個禮拜後,公公又染上了肺炎。「可能已經不行了吧......」經過討論後,大家決定六月起讓公公住進老人保健設施。

 

救護車送公公去醫院時,三男向救護隊員坦承自己得了流感。多虧救護隊員表示「這不是弟弟的責任」,才緩解了他的心理壓力。不過在代替婆婆填寫設施入住申請書時,該女忍不住淚流滿面:「難道不是孩子們生病害的嗎?即便如此,現在我卻是準備把公公趕出家裡......」

 

公公住進老人保健設施後四個月,除了每月探視一、兩次外,女性不僅能專心工作照顧小孩,也可以煮些孩子們愛吃的菜,不用再顧慮公公方不方便吃。不過當全家外出用餐時,聽到次男及三男問起「大家都去嗎?爺爺也是?」女性總會深切感受到這裡才是公公的家。

 

想讓孩子進同一間幼兒園

 

二○一五年十月,女性對著孩子的幼兒園申請書祈禱。「希望明年兄弟倆可以進同一間幼兒園。」自二○一二年起,女性已經申請六次了。

 

一開始女性找不到地方帶小孩,整個四月都得請假自行照顧。雖然五月後次男及三男進了同一間幼兒園,但那間幼兒園年齡上限是兩歲,次男很快就畢業了。隔年次男進了另一間幼兒園,女性又得到兩個地方分別接送小孩。二○一四年三男畢業,四月時她再度親自照顧小孩,最後好不容易才遞補進離家一站外的幼兒園。由於還要幫忙獨立創業的丈夫,她不得不把小孩送進幼兒園。

 

女性面臨的阻礙是橫濱市的入園遴選基準,即所謂入園分級制度。基本上就是把「勞動」、「照護」、「上下學」等無法親自育兒的要件,依所需時間多寡分成等級A至H,從等級A開始依序入園,但不同要件的時間不得合計。

 

以兼顧工作及照護公公的女性來說,花在每件事情上的時間必然不長,所以一直以來總是被評比為等級C或D,無法如願以償讓孩子進幼兒園。

 

每天女性都要推著嬰兒車搭電車,喝斥追趕著跑跑跳跳的兩個兒子,這段接送時間估計約兩小時。儘管對照顧小孩的幼兒園心存感激,女性卻也無奈表示:「工作跟照護的時間加起來明明就跟全職工作者一樣。如果孩子能進同一間幼兒園,我就有更多時間工作了。」女性前往區公所窗口的次數多得數不清,不是因為找不到地方照顧小孩,就是填寫照護所需時間的「行程表」出了問題。可是市府的保育負責人似乎無法體會「雙重照護」的難處。

 

體諒公公的同時,孩子也學會成長

 

隨著公公失智症惡化,三個兒子的變化也讓女性感到擔憂。「爺爺什麼都不懂。」「好笨喔。」過了三歲後,長男和次男開始嘲笑公公。

 

「爺爺生病了,不可以這麼說。」就算一再提醒,孩子們還是不懂。

 

不曉得是不是對負面情緒敏感,公公曾一怒之下打了孩子們的頭。

 

剛開始跟公婆同住時,長男才一歲一個月大。好比拿咖啡餵小孩喝,或是錯咬餅乾形狀的成長牙咬器等等,過去曾發生這種跟嬰兒同住才可能出現的「意外」。由於隨時都可能有事情發生,女性必須時時留心。

 

不過隨著年紀漸長,孩子們也越來越少嘲笑公公了。當弟弟嘲笑失禁的公公時,長男會制止他說:「會臭也沒辦法啊。」或是貼心的提醒公公吃過藥了沒。看到公公在廚房轉來轉去時,三男也會引導公公入座。

 

在照護及家事的壓力下,女性常忍不住大聲斥責兒子。不過孩子們卻在學校和幼兒園裡做了送給母親的禮物,讓她深受鼓舞。

 

公公開始使用成人尿布後,孩子們曾拿起尿布試穿,還正經八百地說:「大人的尿布好大喔。」惹得女性捧腹大笑。

 

「原本我很沮喪,因為照顧公公換尿布是件很辛苦的事情,可是他們卻能用一片尿布逗我笑。」女性認為多虧有孩子們,在照護及育兒的沉重負擔下,她才不致於失去積極樂觀的態度。

 

想把親身體驗過的苦惱與喜悅分享給別人

 

二○二五年,整個團塊世代都將年滿七十五歲,團塊世代二世勢必面臨蜂擁而至的「雙重照護」問題。為了今後著想,女性也開始參加活動分享自己的體驗。

 

「救護車來載公公時,我將熟睡中的長男和次男留在家中,背著三男就跳上了救護車。」二○一五年九月三日,橫濱市神奈川區片倉三枚社區護理廣場的職員舉辦了雙重照護學習會,會中女性首度對大約六十位社區照顧管理專員與民生委員講述了自身體驗及想法。

 

雖然許多內容令人嘖嘖稱奇,但不同專業領域者也會討論何時該聯絡什麼機構,在支援照護上應會有實際幫助。

 

進入二○一五年,當事者們也會自行舉辦午餐會。聚會性質比座談會輕鬆許多,有時根本沒提到照護的話題就結束了。當事者之中曾有人哭訴:「我跟同為媽媽的朋友聊到正在照顧家人的事情,結果對方跟她小孩說『人家很忙,不可以打擾人家』,從此再也不找我家孩子玩了。」女性也分享了決定讓公公住進照護設施時的罪惡感,並獲得有過相同經驗者的安慰。

 

不過,這些「雙重照護者」不希望別人認為他們很辛苦、很可憐。「雖然孩子上不同間幼兒園,但反過來想,這樣就能弄清楚兩間幼兒園的差別。哪怕爺爺住院了,也要慶幸能在出院後找到願意收容他的老人保健設施。遇到問題時,偶爾也會帶來逐一化解的喜悅。希望外界不要把我們當成『可憐的人』,而是『經驗豐富的人』。」女性這麼說道。

 

本文選自《2025長照危機:理解在宅醫療實況,起造一個老有所終的長照美麗島》,商周出版

 

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