看著先生用手大力地將桌上的飯菜往地上掃,濺了一地碎肉豆腐,阿麗(化名)先倒抽了一大口氣,才忍住沒把手上的水杯往他頭上砸。那一瞬間,她在心裡大喊:「你怎麼不去死一死,要這樣折磨人!」然而,念頭剛閃過,隨之而來的卻是滿滿的罪惡感,她厭惡這樣的自己。
過去,先生是個認真負責的人。第一次中風時,阿麗陪著他咬牙復健,好不容易稍有起色,先生卻再次倒下。這一次,他的意志有如隨同身體一起崩塌,不僅拒絕復健,性格變得暴躁易怒,不時惡毒的謾罵,彷彿將老天對他的不公平,全數發洩在最親近的家人身上。
阿麗提早退休計畫被迫喊停,不管是冰島還是龜山島,旅行變成妄想,取而代之的是無止盡的照護和先生的情緒風暴。親友們勸她:「不如辭掉工作專心照顧,才不會兩頭燒累垮自己。」殊不知,對她而言,每天出門上班,是唯一能稍微喘息的出口。
當疾病或意外找上門,平行互助的夫妻關係,瞬間變成「照顧者」與「被照顧者」。照顧者往往被自己或他人期待支撐起一片天,要付出、要體貼、要堅強……,尤其當這個人是女人的時候。
就像阿麗收到許多親友們轉傳名人分享照護的報導,例如整形外科名醫林靜芸照顧失智丈夫林芳郁醫師,坦言長達數年的獨自戰鬥過程「像走進侏儸紀公園」,經歷過無數焦慮、恐懼與暴力行為;主播沈春華在面臨先生生病時,吐露「被迫習得的勇氣」。

阿麗知道大家好意要鼓勵她,但她感受到的卻是:「她們那麼有名、那麼有成就、那麼忙碌都做得到,妳憑什麼說不要?」
旁人隨意一句「妳有空就多陪他去運動」,是阿麗沉重的壓力,先生就是叫不動,對他復原的期待愈強,看他失去鬥志的糜爛樣就愈怨懟。
曾幾何時,先生的健康變成自己的責任,阿麗自問:「我也可以放棄嗎?」
正視照顧者的多重失落與複雜情境
許多照顧者真正的困境,不是不知道怎麼做,而是現實生活根本不允許自己停下來。
照顧病人的人,長期處於緊繃狀態,加上糾結的心情,如果沒有刻意提醒自己也是活生生的人,往往賠上自己的健康。我母親就因長年照顧臥床的婆婆,在婆婆離世之後確診為憂鬱症,迄今接近30年,仍需要借助安眠藥物才能入眠。
當年的我年輕無知,因為求學,讓母親獨自承擔照顧的責任。後來投入心理諮商工作,讓我有機會深入貼近照顧者的內在歷程,也接觸到許多但願自己能早一點知道的知識,以及自我照顧的幾個重要原則,想藉此提醒大家:
身體照顧
1. 儘量維持規律飲食與睡眠:
該吃飯就吃飯,該睡覺就睡覺,利用零碎時間補充體力,安排固定的休息時間,讓身體有恢復的機會,不要長期犧牲自己的生理需求。
2. 留意健康警訊、及時就醫:
不忽略長期疲倦、頭痛、胸悶、心悸、失眠等症狀。若身體不適持續或反覆發生,應尋求醫療評估,不要一再拖延。
3.強制留給自己運動時間:
中庭走路15分鐘,或是累積走路步數,再微小的運動,都勝過於完全忽略。

心理照顧
1. 照顧過程中難免有生氣、厭煩、委屈與疲憊,不必因為對病人失去耐心而責怪自己,承認有些事情不是多努力就能改變,停止內耗,專注在現在可以做的事情。
2. 不必將病人的病情變化與復原結果,全部當成自己的責任。同時清楚區分「病人的情緒是病人的」,不是自己的責任,將界線劃分清楚。
3. 旁人的「建議」,想聽的就聽,如果徒增壓力,可以直接向對方說「謝謝」、「以後再說」,讓對方閉嘴。
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心靈照顧
1. 不因照顧責任而逐漸與外界隔離,保留與朋友、家人的聯繫,讓自己仍有可以交流、陪伴與支持的關係。
2. 保留自己的生活空間,持續從事原本喜歡的活動。不要因為愧疚感而離職、全職照顧,保有工作讓自己不被單一角色綑綁,也較不會陷入經濟焦慮。
3. 照顧不是一個人必須承擔的責任,適時向家人、朋友或專業資源尋求協助,讓照顧責任有人分擔,也讓自己有喘息空間。
家人應把照顧責任攤開來談,從輪流陪診、夜間照顧、聯繫長照資源到分攤看護費用,都要有具體分工。
照顧別人的同時,把自己的健康列入照顧清單,畢竟,照顧家人很重要,但照顧者的人生也不能因此停擺。