「如果生命末期的家人隨時會離開,你準備好了嗎?」
我時常這樣問家屬,很多人會說:「準備好了。」但我通常會再追問:「如果是今天下午兩點走的話,你可以嗎?」幾乎所有人聽到這裡都會愣住。
我們嘴巴上說準備好,只是知道「這件事」會發生;但真正的準備,是發生的那一刻,家人都能接受。我媽媽就親身為我們兄弟姊妹上了一堂告別課。
家屬間建立共識 接受至親隨時會離開
媽媽的觀念走得很前面,大概在她九十三歲時,《病人自主權利法》上路,她就帶著我們全家一起完成預立醫療決定。其實在更早之前,她也已經簽下不急救意願書(DNR)。但更重要的,從來不是那幾張紙。
媽媽到了九十七歲時,大部分時間都臥床,精神好的時候會坐上輪椅看電視,還會關心我的投資,也會念我鬍子沒刮。
有一天,她看著我說:「你的鬍子都白了。」我笑著回她:「我也老了啊。」因為我是家裡的老么,媽媽脫口接著說:「我都一百歲了,你怎麼不老。」事後我把這段話告訴大哥,大哥順水推舟:「既然媽媽覺得自己一百歲,那我們就來幫她辦慶生。」
於是,我們熱熱鬧鬧幫媽媽辦了一次百歲宴,辦完媽媽很開心,大哥就提議:「乾脆我們每個月都辦一次?」此後我們家的百歲宴,總共辦了二十七、八次。
大約在媽媽離世前三年,我們兄弟姊妹就啟動一個計畫——每天都要有人去陪她。六個兄弟姊妹排班,如果有人出國,就由孫子代理。
後來媽媽身體愈來愈虛弱,我們甚至安排三班輪值,晚上由孫子輩值班,讓她醒來時,身邊永遠有人。
雖然我媽媽有膀胱癌,但真正讓她離開的不是癌症,而是老化。她偶爾會因為血尿住院。每一次,我都拜託醫師,盡量把住院時間縮到最短;今天住院,明天手術,後天回家。
我記得最後一場百歲宴辦在那年二月,三月時媽媽的身體狀況就明顯下滑。她醒的時候腦子是清楚,但大部分時間都在睡覺。我開始跟兄弟姊妹預告:「大家要做好心理準備,媽媽可能隨時會離開。」
大家都點頭,覺得OK。我又問:「如果是今天下午兩點,你們準備好了嗎?」這時大家就沉默了,我才知道,其實大家還沒有準備好。
真正的共識不是「知道媽媽會走」,而是知道「她隨時都可能走」。我也不知道會是哪一天,那是老天決定的,醫療能做的,只是在那一天來臨時,不要一直把人拉回來。
就在那個月,媽媽有天血氧突然下降,哥哥打電話問我要不要送醫。我說,如果大家都有共識不送醫,就把所有人都叫回來。那是一個周六,每一家都帶著孩子回來,每個孫子都和阿嬤拍了照。
我媽媽的兩個外籍看護很緊張,不知道還能做什麼。我告訴她們沒有關係,可以幫阿嬤拍痰。拍著拍著,媽媽開始咳出一些痰,結果血氧就慢慢恢復了。
雖然很像「狼來了」,但對我們家人來說,那是一場很好的預演,大家都更有警覺心。類似這樣的鋪陳其實很重要,等到真正離開的那一天,一切不會像突發事件,大家不會責怪彼此,也不會有人說「昨天不是還好好的?」
生命末期可以視為座標上一條持續往下的線,偶爾狀態好,那代表接下來只會變差。我大姊有時候會說:「媽媽這次比較好耶!」我都會提醒,沒有必要講這樣的話。因為今天好起來,明天很可能壞下去,負責顧明天的人,不應該承受這樣的心理壓力。
我媽媽很喜歡吃餛飩,但後來漸漸只能吃餛飩皮,肉餡都交待要留給我。大概在她生前一個月左右,她吃得愈來愈少,連餛飩皮都不太吃了。兩位看護緊張地告訴我「阿嬤連藥都吞不下去,怎麼辦?」
我告訴她們:「阿嬤應該快要走了,不要太緊張,能吃就吃,不能吃也不用勉強。」因為到了生命末期,硬把藥吞下,嗆咳起來,病人反而更痛苦。
為病人走得舒坦、陪伴者活得更好做準備
我常說,死亡過程「準備」的意義,應該是要讓病人走得舒坦,活著的人也要活得更好,不只家人,也包括照顧陪伴的人。
媽媽最後是在家裡離開,完全照著她自己的意思,沒有急救、沒有插管,一切都很平順。她甚至提前挑好了最後要穿的衣服,也交代我,要包紅包給這兩位外籍看護。
媽媽的告別式在八月,有朋友來弔唁時說:「你們好像沒什麼情緒,看起來都還好?」我說,那是因為在這段過程,大家的心理都準備得非常好,而且媽媽完全照自己的意思,走得沒有痛苦。
真正的悲傷輔導,應該從家人開始討論死亡、建立共識的那一天,就開始了。媽媽離開前,我問過兩位看護:「阿嬤離開後,願不願意繼續留在我們家?」
告別式結束後,她們都表示願意留下來。現在,她們一個照顧我大姊夫,一個照顧我二姊夫,晚上回到「黃氏會館」,就住在我媽媽的房間。
(黃勝堅口述、古古整理,專欄每月刊出一次)