手足都說能幫忙,一提起爸媽陪診看護卻「已讀不回」?照顧不該是一個人的事,做3件事讓家人一起扛

手足都說能幫忙,一提起爸媽陪診看護卻「已讀不回」?照顧不該是一個人的事,做3件事讓家人一起扛

很多人以為,父母生病後,兄弟姊妹一起分工照顧就好了。直到真正輪到自己家才發現,在家庭群組裡,每個人都說「有需要隨時講」;但在現實中,真正出錢、請假、陪診、半夜趕過去的人,永遠只有同一個。這種「已讀不回」的集體沉默,有時候比病毒更讓人心寒。

 

前陣子,我的私訊跳出一行字「SOS!艾蜜莉救救我!!!」因為只有一句話,第一眼看以為是廣告,差點順手滑掉。

 

後來想想,如果是有人想了很久才打出的求救呢?所以我滑回去又追問,等2天之後才知道發生了什麼事。

 

最怕中風爸沒穩定,老母又倒下

 

她是一位40多歲的單親媽媽,家裡還有兩個念國小、國中的孩子,每天早上,她要先催孩子起床、準備早餐,接著趕去公司上班。

 

而70多歲的爸爸,年初中風之後,半邊身體沒有力氣,起床、洗澡、上廁所,幾乎都需要有人在旁邊扶著。但媽媽年紀也比較大了,膝蓋退化、走路也不太穩,光是扶爸爸從床上坐起來,就已經累得滿頭大汗。

 

其實她最怕的,就是爸爸還沒穩定下來,媽媽又先因為照顧而倒下。所以她白天在公司上班,心裡卻一直掛著父母。手機只要突然響起,她第一個念頭就是:「該不會又發生什麼事了」…

 

 

下班後,她先去市場買菜和生活用品,再趕到父母家,幫爸爸擦澡、換衣服、分裝藥物,順便把隔天的飯菜也準備好。等安置好爸媽之後,通常都已經接近晚上10點。這時候她才騎車回自己的家,檢查孩子的功課、整理家務,洗完澡躺到床上,常常已經過了半夜。

 

最累的就是,好不容易可以躺下了,精神還是緊繃的,無法完全放鬆休息。前幾個月就發生幾次,才一剛閉上眼睛,媽媽又打電話來說:「爸爸好像從床上滑下來了,我一個人扶不起來……」她只能重新穿上外套,在深夜又騎車趕回父母家。

 

那她的兄弟姊妹呢?他們也各自有工作和家庭,平常都說有需要可以幫忙,但每次真的談到看護費、陪診,或假日輪流照顧,家庭的群組又特別安靜。我想那個畫面,大概比「已讀不回」還讓人心寒吧。

 

眼前每條路,好像都得拿重要的東西交換

 

這位媽媽也有想過請全日看護,但每個月又是一大筆開銷及費用;而要繼續自己撐的話,又覺得撐不了多久,何況公司的假又快要請完了。

 

她最害怕的,是眼前每一條路,好像都得拿另一樣重要的東西去交換——辭職照顧父親,家裡會少掉主要收入;繼續上班,又怕父親在沒人看見時跌倒。

 

所以她才會問我:「我是不是……只能辭職了?」沒有繼續接著講,是因為怕講這些事情很奇怪。

 

遇到這種狀況,我覺得先不要急著辭職,也不要因為無法負擔金錢,馬上又找第二份工作,硬塞進已經喘不過氣的生活。

 

更重要的是,一定要避免急著靠投資賺生活費,當資金壓力和照顧壓力一起湧上來,人更容易追高、重壓,做出平常不會做的決定。

 

1966長照專線求援,爭取喘息時間

 

第一通電話,可以先打1966諮詢看看,這個是長照專線,經過照管專員評估後,符合資格的家庭,可以依需要安排:居家照顧、協助洗澡與進食、日間照顧、交通接送、喘息服務、輔具租借,還有居家無障礙改善。

 

費用也沒有想像中可怕,在核定額度內,依政府核定的長照身分類別:

 

●第一類由政府全額補助;

●第二類自付約5%~10%;

●第三類一般戶自付約16%~30%。

 

我朋友他家也有類似的狀況,所以那時也有聽他大概講過,需要的可以自行打電話詢問更清楚。

 

然後不要小看這幾項服務,它可以替照顧者爭取到幾個小時的喘息,去安心上班或是補個眠,又或是安靜地吃完一頓飯。這幾個小時,有時候就是一個家庭,最後能不能撐得下去的關鍵。

 

 

對了!有需要輔具,也記得要詢問補助,輪椅、照顧床、移位設備,甚至浴室扶手、居家改善,經評估後都有機會申請。

 

先申請長照並提出輔具需求,經過照管專員及輔具專業人員評估、核定之後,再拿評估資料,去地方政府特約單位購買、租賃。

 

召集手足開家庭會議,別把照顧當一人責任

 

但我覺得還有一點也很重要,一定要找個時間,把兄弟姊妹大家約出來談一次。

 

必須要有人出錢、有人陪診、有人跑長照申請,也有人固定週末接手,分工不一定要完全平均,但至少要依每個人的時間、能力與經濟狀況,把責任分清楚。不然怎麼可以把照顧的責任,永遠都只落在最心軟、住最近的那個人身上?

 

而看護費、醫療費、交通費、輔具費,還有轉帳紀錄和發票,記得都要一筆一筆留好,這些日後不管是分攤、協調或牽涉到遺產,手上有依據都比較好說話;真的有爭議的話,也建議直接諮詢專業。

 

 

趁意識清晰預立醫療決定,避免家人猜測爭執

 

還有一件事,很多家庭都拖到最後才談,萬一走到重病末期,本人希望接受到什麼程度的醫療?趁意識還清楚,可以了解「預立醫療照護諮商」(ACP),完成自己的「預立醫療決定」(AD),也能問問安寧緩和醫療意願書。

 

等真的符合法定條件,醫療團隊才會依本人的意願執行,這份準備的意義,是讓家人在最慌亂的時候,少一點猜測、內疚和爭執。

 

但預立醫療決定與安寧緩和醫療意願書,是兩套適用條件不同的制度喔,可以請醫院協助說明,再依本人意願辦理。

 

 

所以日常照顧,先打1966把資源接上;家庭責任則是提早把分工和帳目講清楚;重大醫療就趁還能表達時留下答案。

 

照顧父母,需要愛,也需要制度、資源和替手。因為一個人硬撐到倒下,家裡只會多出另一位,同樣需要被照顧的人。

 

※備註1:1966不是緊急救援電話,是用來申請及諮詢長照服務。如果長輩已經跌倒受傷、叫不醒、意識不清,或疑似再次中風,還是要優先打119處理緊急狀況。

 

※備註2:以上為長照資源整理,實際資格、補助比例與申請方式,請以衛福部及各地長照管理中心最新公告為準,必要時也可諮詢專業。

 

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(本文獲「艾蜜莉-自由之路」授權轉載於此)